The impact of endometriosis on quality of life in Hungary

Endometriosis is one of the most common gynaecological diseases affecting 70 million women world- wide. Aim: The aims of this study were to determinate the diagnostic delay of endometriosis, to assess the effective- ness of surgical and combined therapy and to analyse the quality of life of women suffering from this disease. Method: Of the 240 patients with endometriosis enrolled in the study, 84 patients fi lled in a prospective as well as a retrospec- tive questionnaire. Results: There was a 3.9 year delay from the onset of symptoms to the defi nitive diagnosis. Before therapy, 89% of the patients reported endometriosis related pain, while after therapy only 28% in the prospectively investigated months (p = 0.025). There was no signifi cant difference between the outcome of surgical treatment Bokor Attila dr. 1 ■ Koszorús Erszébet 1 ■ Brodszky Valentin dr. 2 Thomas D’Hooghe dr.3 ■ WERF EndoCost Consortium 4 ■ Rigó János dr. 1 Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 1427ORVOSI HETILAP 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám EREDETI KÖZLEMÉNY alone and combined operative and medical therapy (p = 0.85). Reduced productivity at work was present in 47% of the patients and 40% of the patients reported impaired personal relationship, too. Endometriosis-associated symp- toms generated 0.147 quality-adjusted life years per woman. Conclusions: This study is the fi rst ever prospective survey to investigate the impact of endometriosis on the quality of life in Hungary. The results indicated a long diag- nostic delay. Both surgical and combined therapies proved to be effi cient. Endometriosis impaired health-related quality of life, but adequate therapy attenuated the severity of symptoms. Orv. Hetil., 2013, 154, 1426–1434.

endometriosis, quality of life, cost, WERF EndoCost (Beérkezett: 2013. július 15.; elfogadva: 2013. augusztus 8.) Rövidítések ASRM = (American Society for Reproductive Medicine) Amerikai Reprodukciós Társaság; DIE = (deep infi ltrating en- dometriosis) mélyen infi ltráló endometriosis; EHP-30 = Endo- metriosis Health Profi le-30 kérdőív; ESHRE SIGEE = (Euro- pean Society of Human Reproduction and Embryology, Special Interest Group for Endometriosis and Endometrium) Európai Humán Reprodukciós és Embriológiai Társaság, Endometriosis és Endometrium Munkacsoport; GSWH = Global Study of Women’s Health; IBSZ = irritábilis bél szin- dróma; LSK = laparoszkópia; QALY = (Quality-adjusted Life Years) életminőségre standardizált életévek száma; SF-36 = Short Form-36 kérdőív; VAS = (visual analoge scale) vizuális analóg skála; WERF = (World Endometriosis Research Foun- dation) Endometriosis Kutatási Világalapítvány; WPAI = The Work Productivity and Activity Impairment kérdőív Az endometriosis ismeretlen etiológiájú, ösztrogénde- pendens, krónikus nőgyógyászati betegség, amelyre az uterus üregén kívül megjelenő, az endometriumhoz ha- sonló sejtek jelenléte jellemző [1, 2]. A betegség okozta fő panasz a fájdalom (dysmenorrhoea, dyspareunia, kró- nikus kismedencei fájdalom, fájdalmas bélmozgások stb.) és a meddőség. A klinikai képet erős menstruációs vérzés, diarrhoea vagy constipatio, vaginismus, a libidó elvesztése, krónikus fáradtság és depresszió színesítheti [1, 3]. Mindemellett a beteg gyakran tünetmentes is lehet [4]. A betegség diagnosztikáját megnehezíti, hogy a tüne- tek nem specifi kusak, más betegségre is jellemzőek (pél- dául irritábilis bél szindróma, fi bromyalgia) [5, 6]. Az endometriosis az egyik leggyakoribb nőgyógyászati be- tegség, több mint 70 millió felnőtt és serdülő nőt érint világszerte [5]. A reproduktív korban lévő nők körülbe- lül 10%-ánál, a meddőséggel küzdő nők 20–50%-ánál és a krónikus kismedencei fájdalom hátterében 40–50%- ban, dysmenorrhoeában és dispareuniában szenvedő nők 70%-ának panaszai mögött találjuk e betegséget [7]. Mind a sebészi, mind a gyógyszeres terápia célja a tü- netek mérséklése és a panaszokat okozó laesiók lehető- ség szerinti végleges eradikálása [4]. Klinikánk a WERF EndoCost multicentrikus vizs- gálatban vett részt, amelynek célja az endometriosissal összefüggő direkt és indirekt költségek megállapítása, valamint az endometriosis társadalomra és gazdaságra gyakorolt hatásának tanulmányozása volt. A vizsgálat ke- retében tanulmányoztuk az endometriosisban szenve- dők életminőségét, a betegség tüneteinek kezdete és a végleges diagnózisa között eltelt időtartamot, a sebészi és a kombinált terápia (sebészi és gyógyszeres kezelés) életminőségre gyakorolt hatását. A multicentrikus vizsgálatot a WERF EndoCost-kon- zorcium végezte, amely nőgyógyászokból és egészség- ügyi közgazdászokból álló kutatócsoportot képezett [8]. A konzorcium 10 ország 12 endometriosiscentru- mának közreműködésével jött létre, és az ESHRE SIGEE (European Society of Human Reproduction and Embriology, Special Interest Group for Endometriosis and Endometrium), valamint a WERF (World Endome- triosis Research Foundation) támogatásával alakult meg [9]. Közleményünk eredményei hazai vonatkozású rész- adatai a WERF EndoCost-konzorcium által publikáltak- nak [8]. Módszer Felmérésünket a prospektív, multicentrikus WERF EndoCost vizsgálat részeként végeztük. Vizsgálatunkba 240, endometriosisban szenvedő nőt válogattunk be, akik 2008. január 1. és december 31. között legalább egyszer felkeresték a Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, I. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikát betegségükkel kapcsolatban. Betegeink 2009. augusztus 31-ig postai úton kaptak felkérést, amelyet 2009. szeptember 21-ig kellett elfogadniuk. A bele- egyező nyilatkozatot postai úton vagy e-mailben küldték vissza. Ezt követően 2009. szeptember 24-ig két kérdő- ívet (egy prospektív és egy retrospektív) küldtünk postai úton, amelyeket 2009. október 5-ét követő nyolc héten keresztül heti rendszerességgel töltöttek ki a betegséggel összefüggő költségeikről és életminőségükről. A részt- vevők részére teljes anonimitást biztosítottunk, fi gye- lembe véve a hatályos adatvédelmi rendeleteket. A tanulmányban szerepelt egy kórházi kérdőív, amit a vizsgálatban részt vevő orvosok töltöttek ki a betegek- ről a prospektív vizsgálat két hónapos időtartamára vo- natkozóan. Kérdőívünket egy ismert (WERF által támo- gatott, a Global Study of Women’s Health [GSWH] kutatásához kapcsolódó), validált kérdőív alapján fejlesz- tettük ki. Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám ORVOSI HETILAP1428 EREDETI KÖZLEMÉNY Felmérésünk fő célkitűzése az életminőség vizsgá- lata volt, amihez kérdőívünk kétféle skálát tartalmazott: az EuroQol-5D és a Woman Health Questionnaire-t (GSWH). Az EuroQol-5D kérdőív az egészséghez kapcsolt élet- minőséget öt kategória szerint vizsgálja: mozgás, önellá- tás, tevékenység, fájdalom és szorongás/depresszió [10]. Mindegyik dimenzió három minőségi szinttel jelle- mezhető: nincs probléma, van gond, súlyos probléma. A GSWH kérdőív egy SF36 és EHP30 kérdőívek alapján validált kérdőív [11]. Az SF-36 (Short Form-36) nyolc skálát felhasználó eszköz a fi zikai és mentális egészség felmérésére. Az EHP-30 (Endometriosis Health Pro- fi le-30) pedig egy betegségspecifi kus kérdőív, ami az egészséghez kapcsolt életminőséget méri endometriosis esetén. A kutatási tervet a Semmelweis Egyetem Tudományos és Kutatásetikai Bizottsága (engedélyszám: 28/2009.) hagyta jóvá. Prospektív vizsgálati kérdőív A betegek 2009. október 5-ét követő nyolc héten ke- resztül heti rendszerességgel töltötték ki a kérdőívet, amely felmérte a résztvevők aktuális egészségi állapotát (mozgás, önellátás, tevékenység, fájdalom, szorongás), mindegyik kategóriában három minőségi szint alapján (EuroQol-5D). A résztvevők beszámoltak a betegségük kapcsán végzett orvosi vizsgálatokról: megadták a vizs- gálat időpontját, a felkeresett orvos szakképesítését és az utazás költségét. Fel kellett sorolniuk az alkalmazott gyógyszereket (gyógyszer neve, napi adag mennyisége és ára, kezelés időtartama), az adott hónapban történt la- boratóriumi és eszközös vizsgálatokat, illetve a kórházi kezeléseket. Feljegyezték az egyéb alternatív/komple- menter medicinához (homeopátia, akupunktúra stb.) tartozó kezeléseiket is: megadták ezek időtartamát és költségét is. Beszámoltak a háztartási feladatok ellátásá- hoz igénybe vett segítségről (család/barátok, hivatásos): rögzítették a segítség típusát, időtartamát és költségét. A munkavégzést, illetve a szokásos tevékenységet be- folyásoló fájdalmat 0-tól 10-ig terjedő VAS-skálán érté- kelték (0 egyáltalán nem befolyásolta, 10 nem tudta el- végezni a feladatait). A WPAI (The Work Productivity and Activity Impairment) kérdőív jól használható esz- köz  egy betegség munkahelyi teljesítményt és napi te- vékenységet befolyásoló hatásának mérésére [12, 13]. A termelékenységet befolyásoló hatás kiértékeléséhez a WPAI négy fogalmat generál: 1. „absenteeism” (munka- idő-veszteség: a betegség miatt vesztett munkaórák szá- ma); 2. „presenteeism” (munkahatékonyság-csökkenés: a betegség hatása a munkateljesítményre); 3. a teljes termelékenység csökkenése (az absenteeism és presentee- ism kombinált hatása); 4. a napi tevékenységek haté- konyságának csökkenése. Mindkét hónapban ugyan- ezekre a kérdésekre válaszoltak. Retrospektív kérdőíves vizsgálat Ebben a kérdőívben 2009. október 2-át megelőző nyolc hétre, illetve az ezt megelőző időszakra vonatkozó kér- dések szerepeltek. Általános információként a születési dátumot, testmagasságot, testsúlyt kérdeztük meg. A be- tegeknek meg kellett adniuk a tünetek fellépésének idő- pontját és hogy mik voltak ezek (hét tünetcsoportot je- löltünk meg választhatónak), valamint az endometriosis diagnózisának évét. Be kellett számolniuk a terápia kap- csán történt hormonális és meddőségi kezelésekről, se- bészeti beavatkozásokról. A munkavégzést, illetve a szokásos napi tevékenysé- get befolyásoló fájdalmat itt is 0-tól 10-ig terjedő VAS- skálán osztályozták. A WPAI kérdőív ebben a kérdéssor- ban is szerepelt. A betegek értékelték saját egészségi állapotukat a kérdőívben szereplő kérdések alapján. Ezen kérdések kitértek a testi egészségre, az alhasi fájdalomra és az egészségi állapotra általában. A válaszok előre meg- adott minőségi szintek közül voltak megjelölhetők, il- letve 0-tól 10-ig terjedő skálán értékelhették a fájdalom minőségét. A kérdőívben szerepeltek a szexuális együtt- létekkel kapcsolatos fájdalomról is kérdések, amelyekre azonban nem volt kötelező válaszolniuk. Kórházi kérdőív 2009. október 5. utáni nyolc hét kórházi ellátással kap- csolatos direkt költségeit (gyógyszerek, műtétek, med- dőségi kezelések) tartalmazza, amelyet a klinikánk adat- bázisának felhasználásával töltöttünk ki. A kérdőívben a  betegek az ASRM (endometriosisstádium-klasszifi ká- ció: American Society for Reproductive Medicine) alap- ján megállapított stádiumát is rögzítettük: I.: minimális, II.: enyhe, III.: középsúlyos, IV.: súlyos [14]. Adatbá- zisunk alapján fel tudtuk mérni, hogy az adott beteg milyen kezelést kapott, milyen gyógyszereket szed és mi- lyen sebészeti beavatkozásai voltak ebben az időszak- ban. Kiszámoltuk a kezelések költségeit is: a 2009. évi egységköltségeket meghatároztuk és ezeket szoroztuk az általunk a kérdőívekben felmért erőforrás-felhaszná- lási adatokkal. Meghatároztuk az egy betegre és az ellá- tóközpontra számított költségeket. A felmérés során meghatároztuk az endometriosisra vonatkozó QALY- (Quality-adjusted Life Years) értéket. A QALY a megmentett életévek számát és a megmen- tett  élet minőségét egyetlen számban foglalja össze. A számítás módja: azt az időt, amit egy személy valószí- nűleg eltölt egy bizonyos egészségi állapotban, súlyoz- zuk a standard értékelésekből származó haszonponttal. Ez a haszonpont jellemzi a betegségben élők életminő- ségét az egészségesekhez viszonyítva. Az ilyen értékelő- rendszerekben az „1” a tökéletes egészséggel és a „0” a halállal egyenlő. Mivel bizonyos egészségi állapotokat, amelyeket súlyos rokkantság és fájdalom jellemez, a ha- lálnál is rosszabbnak tekintünk, ezért az ilyeneket ne- gatív értékekkel jelöljük [15, 16]. Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 1429ORVOSI HETILAP 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám EREDETI KÖZLEMÉNY Az endometriosis minden esetben műtét útján került felismerésre: a betegek 54,7%-ánál laparoszkópia (LSK), 15,4%-ánál laparotomia, míg 28,5%-ánál LSK és lapa- rotomia is történt. A műtéti kép alapján 54 beteg- nél  történt ASRM-stádium meghatározása: 13 (24,1%) beteg minimális-enyhe stádiumúnak (I. vagy II.), 41 (75,9%) pedig előrehaladott stádiumúnak (III. vagy IV.) adódott. A tünetek kezdete és az orvoshoz fordulás közötti időtartam átlagértéke 1,1 év, az orvoshoz fordulástól a diagnózis felállításáig 2,7 év, míg a panaszok fellépésétől a végleges diagnózisig átlagosan 3,9 év telt el. Fontos megemlíteni, hogy előfordult 21 év diagnosztikus késés is. A betegek átlagéletkora a tünetek kezdetén 24,71 év volt (2. táblázat). A kezdeti tünetek nagy változatosságot mutatnak, leg- inkább súlyos dysmenorrhoeáról (75%), alhasi fájdalom- ról (47,6%) és meddőségről (27,4%) panaszkodtak. A 3.  táblázat mutatja a tünetek megoszlását a vizsgált csoportban. A betegség kezdetén 31 (36,9%) betegnél két tünet jelentkezett, de előfordult (egy-egy esetben), hogy öt–hat tünet csoportosult már a panaszok fellépé- sekor. A felmérés idején 32 (38,6%) beteg számolt be meddőségről. Az alhasi fájdalom jellemzőit részletesen a 4. és 5. táblázat mutatja. Gyógyszeres kezelésként a betegek 62,6%-a GnRH- analóg-terápiát, 38,5%-a orális fogamzásgátló szert, 13,2%-a danazolt, 3,6%-a progeszteronszármazékot ka- pott. A vizsgálati csoport 19,3%-a kizárólag sebészi ke- zelésben részesült. A betegek 89%-a jelzett fájdalmat a  kezelés előtti időszakra vonatkozóan, a kezelés után prospektíven vizsgált hónapokban ez az arány már csak 28%. A terápia szignifi kánsan csökkentette az endo- metriosishoz társuló fájdalomszindrómák előfordulását (október: p = 0,039; november: p = 0,011). Összeha- sonlítva a csak sebészi, illetve a kombinált sebészi és gyógyszeres kezelés hatékonyságát a fájdalomcsökke- nésre vonatkozóan, nem találtunk szignifi káns különb- séget a kétféle eljárás között (p = 0,85). Az endometriosis az élet több területén is igen sú- lyosan befolyásolja az életminőséget: az iskolai tanulmá- nyokra 9,09%-nál volt negatív hatással a betegség, a munkahelyi tevékenységben 47,6%-nál okozott gondot. A személyes kapcsolatokra a válaszadók 40,5%-ánál ha- tott károsan az endometriosis. A prospektíven vizsgált október hónapban (n = 81) a mobilitás, az önellátás és a napi tevékenységek ellátása gyakorlatilag nem okozott gondot (97,53%, 100%, 97,53%). Depressziós tünetekről 22%, fájdalomról 31% panaszkodott, de ezeket a tüneteket mindannyian eny- hének ítélték. A fájdalom hatását a munkavégzésre, il- letve a mindennapi tevékenységre vizuális analóg skálán értékelték. A medián (minimum–maximum) VAS-érték a munkavégzésnél 1,51 (0–7), a napi tevékenységre vo- natkozóan pedig 1,72 (0–8). Novemberben (n = 81) az októberi tendencia folytatódott, miszerint a mobilitás, az  önellátás és a napi tevékenységek ellátása most is 1. táblázat A vizsgált csoport demográfi ai jellemzői Fő % N, össz- esetszám Egyedülálló, élettárssal él1 21 25 84 Házas 51 60,7 Egyedülálló, nincs partnere 10 11,9 Elvált 2 2,4 Alkalmazott 2 54 64,3 84 Vállalkozó 17 20,2 Háztartásbeli 4 4,8 Tanuló 4 4,8 Önkéntes munkát végez 1 1,2 Endometriosis miatt nem dolgozik 2 2,4 Egyéb okból nem dolgozik 16 19,0 Szülési szabadságon van 4 4,8 Táppénzen van 1 1,2 Munkanélküli 1 1,2 Általános iskola 3 2 2,4 84 Szakmunkásképző 8 9,5 Érettségi 27 32,1 Technikum 6 7,1 Egyetem 36 42,9 Posztgraduális 5 6,0 <150 000 Ft/hó 4 55 67,1 82 150 005–450 000 Ft/hó 23 28,0 450 005–900 000 Ft/hó 2 2,4 900 005–1 500 000 Ft/hó 2 2,4 1Aktuális családi állapot. 2Foglalkozás. 3Legmagasabb iskolai végzettség. 4Egy főre jutó nettó bevétel/hó. Az adatok feldolgozását az SPSS 17.0 (Statistics Pack- age for Social Sciences 17.0) és a Microsoft Offi ce 2007 Excel segítségével végeztük, a statisztikai analízis során páros Wilcoxon-próbát, Mann–Whitney-féle U-tesztet, Spearman-tesztet és egy- és kétmintás t-próbát alkalmaz- tunk, a normalitást Kolmogorov–Szmirnov-teszttel vizs- gáltuk. Az értékeket 5%-os (p<0,05) szignifi kanciaszint mellett elemeztük. Eredmények A 240 beteg közül 84 beteg (35%) küldött vissza érté- kelhető kérdőívet. A vizsgált csoport demográfi ai jel- lemzői a következők: az életkor medián értéke (mini- mum–maximum) 32,9 (23–45) év volt a felmérés idején, a BMI medián értéke 23,11 (17,63–38,51); a demográ- fi ai adatokat az 1. táblázat tartalmazza. A betegség csa- ládon belüli halmozódása, az első fokú rokonokat te- kintve, 10 esetben (12,05%) fordult elő. Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám ORVOSI HETILAP1430 EREDETI KÖZLEMÉNY 4. táblázat Az alhasi fájdalom jellemzői Nf ő% Dysmenorrhoea 80 56 70 Fájdalom gyakorisága Alkalmanként 55 23 42 Gyakran 16 30 Mindig 16 30 Vényköteles fájdalomcsillapítót szedett 56 23 41 Nem vényköteles fájdalomcsillapítót szedett 56 33 59 Munkahelyi hiányzás fájdalom miatt Soha 56 13 23 Alkalmanként 33 59 Gyakran 8 14 Mindig 2 4 Fájdalom miatt lefeküdt Soha 56 22 39 Alkalmanként 26 46 Gyakran 7 13 Mindig 1 2 Kórházi kezelést igénylő fájdalom 4 2. táblázat A diagnosztika idejének jellemzői N Átlag ±SD Életkor 84 32,9 Életkor az első tünetek jelentkezésekor 80 24,7 6,4 Életkor a diagnózis idején 81 28,8 4,5 Beteg késlekedése 1 79 1,1 2,3 Diagnosztikus késlekedés2 80 2,7 4,7 Késés összesen 78 3,9 5,7 Megkeresett orvosok száma3 83 2,7 2,0 Alternatív gyógyászok száma4 82 0,4 0,9 1Évek száma az első tünetek és az orvoshoz fordulás között. 2Évek száma az orvoshoz fordulás és a diagnózis felállítása között. 3Orvosok száma, akiknél járt a beteg a diagnózis előtt. 4Diagnózis előtt felkeresett alternatív gyógyászok száma. zavartalannak volt tekinthető (98,77%, 100%, 96,3%). Depressziós tüneteket 23%, fájdalmat 25% jelzett, de súlyosnak ezeket sem ítélték, csak enyhének. A medián VAS-érték (minimum–maximum) a munkavégzésnél ebben a hónapban 1,8 (0–9), a napi tevékenységre vo- natkozólag pedig 1,7 (0–8). Ugyan többségében ala- csonyabb VAS-értékeket jelöltek meg, de a magasabb értékek jelzettek maradtak mindkét hónapban, sőt no- vemberben a napi tevékenységre vonatkozó adatokban a magasabb értékek aránya nagyobb volt a középső ér- tékekhez képest. A válaszadók 9,7%-a kért segítséget (családtag/barát, hivatásos) a ház körüli, illetve a személyes teendők elvég- zéséhez a prospektíven vizsgált időszakban. A kérdőív szexuális életre vonatkozó részét 70 nő (83,3%) töltötte ki. 30 jelezte (42,8%), hogy volt fáj- dalma a szexuális együttlétekkel összefüggésben, nem számolt be fájdalomról 31 beteg (44,3%), kilenc nőnek (12,9%) pedig nem volt partnere a vizsgált időszakban. 22 beteg (31,4%) válaszolt arra a kérdésre, hogy volt-e fájdalma a szexuális együttlétet követő 24 órában. A vá- laszt adók 41%-a ritkán, azonban 22%-uk nagyon gyak- ran vagy minden alkalommal érez fájdalmat szexuális együttlét kapcsán. Harminckét nő (45,7%) töltötte ki a kérdőív szexuális kérdésekre vonatkozó további részét, 68,7% szakította már meg az együttlétet, 81,2% pedig 3. táblázat Betegség kezdetén fellépő tünetek megoszlása N% Erős dysmenorrhoea 63 75,0 Erős dyspareunia 17 20,2 Alhasi fájdalom 40 47,6 Ovulációs fájdalom 8 9,6 Visszatérő vagy menstruációhoz kapcsolható tünetek* 21 25,0 Meddőség 23 27,4 Krónikus kimerültség, fáradtság 7 8,3 *Visszatérő vagy menstruációhoz kapcsolható tünetek (például bélhez vagy hólyaghoz köthető panaszok) rendellenes vérzéssel vagy a nélkül. Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 1431ORVOSI HETILAP 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám EREDETI KÖZLEMÉNY 5. táblázat Alhasi fájdalom erőssége a VAS-skálák adatai alapján N Medián ±SD Dysmenorrhoea erőssége általában 56 4 2,5 Legerősebb fájdalom menstruációkor 56 5 2,7 Fájdalom általában nem menstruációkor 36 2,5 1,9 Legerősebb fájdalom nem menstruációkor 36 6 2,4 Legerősebb fájdalom nőgyógyászati vizsgálatkor 36 5 2,4 6. táblázat Direkt költségek euróban (n = 84, 1 € = 158,78 Ft az átlag 2009. évi árfolyam alapján) Egészségügyi költségek Átlag Átlag (Ft) ±SD Minimum–maximum Orvosi vizsgálatok 35,4 5 621 51 0–240 Gyógyszerek 69,9 11 099 245,1 0–1371 Ellenőrző vizsgálatok 16,9 2 684 29,7 0–155 Egyéb kezelések 48,5 7 701 280 0–2519 Összes 170,7 27 104 Műtét megnevezése Egységár Ft-ban Laparotomia (nyílt műtét) 148 365 Endometriosis diagnózisának felállítása és/vagy eltávolítása 140 619 Egy vagy két petefészek eltávolítása laparoszkópiával 140 619 Egy vagy két petefészek eltávolítása nyílt műtéttel 148 365 Uterus eltávolítása laparoszkópiával 140 619 Uterus eltávolítása nyílt műtéttel 148 365 Uterus és petefészkek eltávolítása egy ülésben laparoszkópiával 140 619 Uterus és petefészkek eltávolítása egy ülésben nyílt műtéttel 148 365 Bélműtét 455 656,5 Ureterműtét 260 247 Hólyagműtét 260 247 Köldökműtét 65 245,5 Lágyékműtét 65 245,5 Hegendometriosis eltávolítása 148 365 € = euró. SD = standard deviáció, szórás. kifejezetten kerülte a szexuális kapcsolatot fájdalmai miatt. Hat beteg jelezte, hogy a ciklus két részében is fáj- dalmasabb a házasélet (öt fő: menstruáció előtt és után, ovulációkor; egy fő: ovulációkor, menstruációkor). Vizuális analóg skálán értékelték a szexuális együtt- létek alkalmával, illetve az azt követő 24 órában érzett átlagos fájdalmukat. A VAS-átlagérték 2,92 az együtt- létekre vonatkozóan, és 1,72 az azt követő 24 órában. Mindkét időintervallumot nézve a legtöbbet megjelölt érték a 2 volt a skálán, de a magasabb VAS-értékek (7–8) gyakrabban fordultak elő az együttlétek során, mint az azt követő 24 órában. Az ASRM-stádiumok és a VAS- skálán megjelölt fájdalom intenzitása között nem talál- tunk összefüggést, sem az együttlétekre, sem az azt kö- vető 24 órára vonatkozóan. Az endometriosis kezeléséhez köthető direkt egész- ségügyi költségek adatait a 6. táblázat mutatja. A direkt nem egészségügyi költségek közül az orvosi vizsgálatok és kórházi kezelések utazási költsége medián (minimum– maximum) 2469 Ft (0–49  063) (ez 15,5 €-nak felel meg), illetve 302 Ft (0–8574) (1,9 €). Egyéb kezelések utazási költsége medián (minimum–maximum) 984 Ft (0–23 499) (6,2 €-val egyenlő) volt a vizsgált időszak- ban. Az otthon igénybe vett segítség medián (mini- mum–maximum) 2366 Ft-ba (0–80  025) került, ami 14,9 €-t jelent. Ezen tételek összesített költsége me- dián (mi nimum–maximum) 6113 Ft (0–90 028), azaz 38,5 €. A prospektíven vizsgált nyolc hétre vonatkozó me dián  (minimum–maximum) munkateljesítmény-csök- kenés 145 014 Ft (0–529 690), ami a 2009-es évi átlag- árfolyammal (1 € = 158,78 HUF) számolva 913,3 €-ban állapítható meg. A WPAI-kérdőív eredményei: a medián (minimum– maximum) absenteeism 13,2% (0–100%), az átlag- Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám ORVOSI HETILAP1432 EREDETI KÖZLEMÉNY 7. táblázat Endometriosishoz kapcsolható költségek euróban/év (WERF EndoCost Study) Ország 15 és 49 év közti nők száma Direkt költségek Indirekt költségek Összes költség Belgium 2 486 000  815 656 600 1 565 682 800 2 381 339 400 Dánia 1 249 000  409 796 900  786 620 200 1 196 417 100 Franciaország 14 172 000 4 649 833 200 8 925 525 600 13 575 358 800 Németország 18 574 000 6 094 129 400 11 697 905 200 17 792 034 600 Magyarország 2 395 000   591 629 000 1  008 371 000 1  600 000 000 Olaszország 13 827 000 4 536 638 700 8 708 244 600 13 244 883 300 Hollandia 3 838 000 1 259 247 800 2 417 172 400 3 676 420 200 Svájc 1 874 000   614 859 400 1 180 245 200 1 795 104 600 Egyesült Királyság 14 794 000 4 853 911 400 9 317 261 200 14 171 172 600 Amerikai Egyesült Államok 73 999 000 24 279 071 900 46 604 570 200 70 883 642 100 presenteeism 18,4% (0–90%), a teljes termelékenység- csökkenés átlagértéke 29,5% (0–100%), illetve a napi tevékenységek hatékonyságának csökkenése átlag 16,8% (0–80%) volt. Az életminőséget jól jellemző QALY ( Quality-adjusted Life Years) átlagértéke endometriosis esetében 0,147 (0,106–0,162). Megbeszélés Az endometriosis számos módon befolyásolja a betegek életminőségét, ezért fontosnak tartottuk, hogy Magyar- országon is készüljön átfogó felmérés az érintett nők bio pszichoszociális állapotáról. Az endometriosis életmi- nőségre gyakorolt hatásáról kevés irodalmi adat talál- ható. A WERF EndoCost vizsgálat az első nemzetközi prospektív, multicentrikus tanulmány, amely validált mód szerek segítségével mérte fel az endometriosisban szenvedők életminőségét, a produktivitást és ezen ke- resztül a társadalomra háruló gazdasági következménye- ket. Roth és mtsai az alacsony iskolai végzettséget a kró- nikus kismedencei fájdalom rizikótényezőjének találták [17]. Ugyanakkor az irodalmi adatok ellentmondásosak, Peveler és mtsai az endometriosist magasabb szocioöko- nómiai státusszal hozták összefüggésbe [18]. Erre a kér- désre jelen felmérésünk sem ad egyértelmű választ, mi- vel a betegek körülbelül fele-fele arányban rendelkeztek felsőfokú, illetve annál alacsonyabb végzettséggel. A jö- vedelmi viszonyokat tekintve az általunk vizsgált popu- láció 67%-nál a havi nettó kereset 150 000 Ft alatt volt, és a betegek 2,4%-a tartozott a 900 000 Ft-nál többet ke reső csoportba. A válaszadók többsége aktívan dolgo- zott  a vizsgált időszakban, ugyanakkor 2,4%-uk kifeje- zetten az endometriosis miatt nem tudott dolgozni. Több szerző vizsgálta a tünetek fellépése és a diag- nózis felállítása között eltelt időt. Ez a diagnosztikai ké- sedelem negatívan hat az érintett nőkre, az irodalmi ada- tok alapján átlagosan öt–nyolc év ez az időintervallum [19, 20]. Ez a hosszú idő magyarázhatja az előrehala- dott stádiumok gyakoriságát a diagnózis idején. Fourquet és mtsai által készített felmérés szerint átla- gosan 2,1 orvost keres fel egy beteg, mire felderítik az endometriosist a panaszok hátterében [21]. Ez az érték nem sokkal marad el az általunk felmért átlag 2,7-es érték mögött. A nemzetközi adatokhoz képest jónak mondható a hazai átlagosan négy év diagnosztikai csú- szás, azonban betegeink számára ez az idő kulcsfontos- ságú az életminőség és meddőség kialakulásának szem- pontjából. Az endometriosis tünettana rendkívül sokszínű és ezek megoszlási aránya is meglehetősen változatos [22, 23, 24]. Oehmke és mtsai tanulmányában a vezető tünet a dyspa reunia volt, amit a dysmenorrhoea, kismedencei fájdalom, majd a meddőség követett. Más szerzők ada- tainkhoz hasonló eredményre jutottak: fő panasznak a dysmenorrhoeát találták [25]. A terápia két alappillére a sebészeti és a hormonális kezelés, mindkét megoldás eredményességét számos vizsgálat bizonyította [3, 14, 22, 23, 24]. Jelen felméré- sünk eredménye is azt mutatja, hogy ezen kezelési mó- dok eredményesen csökkentik a betegség okozta pana- szokat. Az endometriosis kedvezőtlenül hat a betegek élet- minőségére. A fájdalom károsan befolyásolja a munka- helyi teljesítményt, a napi (ház körüli, szabadidős) teen- dők elvégzését, és bizonyos mértékű szociális izolációt is okoz [19, 25, 26]. A betegek közt gyakori a depressziós panaszok előfordulása [20]. Ismert, hogy a depresszió összefüggésbe hozható a krónikus kismedencei fájda- lommal, ugyanakkor nem egyértelmű az ok-okozati ösz- szefüggés [27]. Kezelés hatására a betegek életminősége jelentősen javult, annak ellenére, hogy a fájdalom sok esetben nem múlt el teljesen. A betegség az egész reproduktív kor során előfor- dulhat, mégis vizsgálatunkban a betegek iskolai tanul- mányait kevésbé befolyásolta. A panaszok fellépésekor a betegek átlagéletkora 24,7 év volt, ekkor az iskolai tanul- mányaikat már jórészt befejezték és dolgozni kezdtek, ez lehet az oka az iskolai évek viszonylagos panaszmen- tességének. Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 1433ORVOSI HETILAP 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám EREDETI KÖZLEMÉNY Az életminőség vizsgálatakor fontos szempont a szexuális élet minősége. Ferrero és mtsai több tanulmány- ban is foglalkoztak részletesen ezzel a témával. Az erős dyspareunia gyakori panasz és nagy arányban vezet az együttlétek megszakításához, ezen túlmenően a házas- élet kerüléséhez [28, 29]. Ez szorongást és párkapcsolati problémákat is generál, ami az endometriosis szociális életet befolyásoló hatását erősíti. A sebészi kezelés már önmagában jelentősen képes csökkenteni a szexuális együttlétekhez köthető fájdalom előfordulását és inten- zitását [30]. Az idevonatkozó irodalmi adatokkal össz- hangban, nem találtunk a fájdalom és az endometriosis kiterjedése/ASRM stádiuma között szoros összefüggést [31, 32, 33]. Vizsgálatunk alapján az endometriosis jelentős költ- ségekkel jár a betegek és az egészségügy számára, ezt mutatják felmérésünk adatai is. Becslésünk szerint ha- zánkban a vizsgálatunk évében megközelítőleg 254 milliárd forintot (1,6 milliárd €) költöttek a betegség diagnosztikájára és kezelésére, ami hazánk gazdasági vi- szonyait tekintve nem elhanyagolható összeg. Ez a költ- ség nem sokkal marad el olyan európai országokétól, mint például Belgium vagy Hollandia (7. táblázat) . A  biztos diagnózis felállításához szükséges laparosz- kópia  költsége legegyszerűbb esetben is több mint 140 000 Ft. Ez az összeg pedig nagyságrendileg meg- egyezik egy beteg nyolchetes munkateljesítmény-csök- kenésével. A betegeink azonban éveken át szenvednek az endometriosis következményeitől. A WPAI kérdőív eredményeit összevetve más szerzők adataival, megállapítható, hogy a betegek teljesítménye (mind a munkában, mind az általános napi tevékeny- ségben) változó mértékben csökkent, de összességében jelentős [34, 35]. Simoens és mtsai átlag 755 €/év mun- kateljesítmény-csökkenést mutattak ki, ami kevesebb a hazai átlagnál, de ez nem elhanyagolható kieső összeg a betegek számára [36]. Fontos felismerés, hogy a „pre- senteeism” jelentősebb gazdasági következményekkel jár, mint az „absenteeism”, mivel a tartós teljesítmény- csökkenés nagyobb gazdasági kiesést okoz, mint egy-két kihagyott munkanap. Következtetések Jelen felmérésünk az első magyarországi, az endomet- riosis életminőségre gyakorolt hatását vizsgáló prospek- tív tanulmány. Mindemellett nem hagyható fi gyelmen kívül az alacsony válaszadási ráta, aminek következménye a relatíve alacsony számú minta. Ezt a tényt magyaráz- hatja a tudományos felmérésekkel szembeni attitűd is: az emberek nem megfelelő tudatossága és hiányos isme- rete a tudományos kutatásokat illetően, így nem tartják fontosnak a részvételüket [37]. A panaszok fellépése és a végleges diagnózis felállí- tása  között csaknem négy év telik el. Ez a hosszú, bi- zonytalanságban eltöltött idő is negatívan befolyásolja a betegek pszichés státusát. A fő panaszok (krónikus fáj- dalom, infertilitás) a betegek életminőségét jelentősen rontják: kihat családjukkal, környezetükkel való kapcso- lataikra, fi zikai teljesítőképességük is csökken. Adekvát kezelés hatására a panaszok szignifi kánsan csökkennek. A kétféle terápiás megoldás (önálló műtéti, illetve gyógy- szerrel kombinált sebészi kezelés) között nem találtunk szignifi káns különbséget, mindkettő egyformán haté- konynak bizonyult. Az endometriosissal összefüggésben felmerülő direkt és indirekt költségek mértéke nem elhanyagolható, ráadásul ezen jelentős összegek megjelennek az egész- ségügy és a betegek oldalán is. Magyarországon 2009-ben 1,6 milliárd eurót költöttek az endometriosis diagnosz- tikájára és kezelésére. Adataink szerint valószínű, hogy a  diagnosztikus késedelem és a betegség idült volta is hozzájárul a költségek növekedéséhez, ugyanakkor li- mitáló tényező, hogy a klinikánk endometriosiscentru- mát felkereső betegek súlyos, gyakran előrehaladott en- dometriosisban szenvedők, ezért az ellátásuk költségei nem tekinthetők reprezentatívnak az endometriosisban szenvedő populációra. Irodalom [1] Fraser, I. S.: Recognising, understanding and managing endo- metriosis. J. Hum. Reprod. Sci., 2008, 1, 56–64. [2] Giudice, L. C., Kao, L. C.: Endometriosis. Lancet, 2004, 364, 1789–1799. [3] Kennedy, S., Bergqvist, A., Chapron, C., et al.: ESHRE guideline for the diagnosis and treatment of endometriosis. Hum. Re- prod., 2005, 20, 2698–2704. [4] Simoens, S., Hummelshoj, L., D’Hooghe, T.: Endometriosis: cost estimates and methodological perspective. Hum. Reprod. Up- date, 2007, 13, 395–404. [5] Practice Committee of American Society for Reproductive Medi- cine: Treatment of pelvic pain associated with endometriosis. Fertil. Steril., 2008, 90 (5 Suppl.), S260–S269. [6] Stephansson, O., Kieler, H., Granath, F., et al.: Endometriosis, assisted reproduction technology and risk of adverse pregnancy outcome. Hum. Reprod., 2009, 24, 2341–2347. [7] Gao, X., Outley, J., Botteman, M., et al.: Economic burden of endometriosis. Fertil. Steril., 2006, 86, 1561–1572. [8] Simoens, S., Dunselman, G., Dirksen, C., et al.: The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endome- triosis and treated in referral centres. Hum. Reprod., 2012, 27, 1292–1299. [9] Simoens, S., Hummelshoj, L., Dunselman, G., et al.: Endometrio- sis cost assessment (the EndoCost Study): a cost-of-illness study protocol. Gynecol. Obstet. Invest., 2011, 71, 170–176. [10] EuroQol – a new facility for the measurement of health-related quality of life. The EuroQol Group. Health Policy, 1990, 16, 199–208. [11] Nnoaham, K., Hummelshoj, L., Webster, P.: Multi-center studies of the global impact of endometriosis and the predictive value of associated symptoms. Endometriosis, 2009, 1, 36–45. [12] Reilly, M. C., Zbrozek, A. S., Dukes, E. M.: The validity and repro- ducibility of a work productivity and activity impairment instru- ment. Pharmacoeconomics, 1993, 4, 353–365. [13] Reilly, A.: Work Productivity and Activity Impairment Ques- tionnaire: Specifi c Health Problem V2.0 [WPAI:SHP]. 2004, http://www.reillyassociates.net. [14] Revised American Society for Reproductive Medicine classifi cation of endometriosis: 1996. Fertil. Steril., 1997, 67, 817–821. Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC 2013 ■ 154. évfolyam, 36. szám ORVOSI HETILAP1434 EREDETI KÖZLEMÉNY [15] Sassi, F.: Calculating QALYs, comparing QALY and DALY cal- culations. Health Policy Plan., 2006, 21, 402–408. [16] Zeckhauser, R., Shepard, D.: Where now for saving lives? Law Contemp. Probl., 1976, 40, 5–45. [17] Roth, R. S., Punch, M. R., Bachman, J. E.: Educational achieve- ment and pain disability among women with chronic pelvic pain. J. Psychosom. Res., 2001, 51, 563–569. [18] Peveler, R., Edwards, J., Daddow, J., et al.: Psychosocial factors and chronic pelvic pain: a comparison of women with endome- triosis and with unexplained pain. J. Psychosom. Res., 1996, 40, 305–315. [19] Jones, G., Jenkinson, C., Kennedy, S.: The impact of endome- triosis upon quality of life: a qualitative analysis. J. Psychosom. Obstet. Gynaecol., 2004, 25, 123–133. [20] Sepulcri, R. de P., do Amaral, V. F.: Depressive symptoms, anxi- ety, and quality of life in women with pelvic endometriosis. Eur. J. Obstet. Gynecol. Reprod. Biol., 2009, 142, 53–56. [21] Fourquet, J., Gao, X., Zavala, D., et al.: Patients’ report on how endometriosis affects health, work, and daily life. Fertil. Steril., 2010, 93, 2424–2428. [22] Abbott, J. A., Hawe, J., Clayton, R. D., et al.: The effects and effectiveness of laparoscopic excision of endometriosis: a pro- spective study with 2-5 year follow-up. Hum. Reprod., 2003, 18, 1922–1927. [23] Garry, R., Clayton, R., Hawe, J.: The effect of endometriosis and its radical laparoscopic excision on quality of life indicators. BJOG, 2000, 107, 44–54. [24] Royal College of Obstetricians and Gynaecologists Evidence- based Clinical Guidelines. Guideline Summary No. 3: The man- agement of infertility in secondary care. BJU Int., 1999, 83, 641–645. [25] Oehmke, F., Weyand, J., Hackethal, A., et al.: Impact of endome- triosis on quality of life: a pilot study. Gynecol. Endocrinol., 2009, 25, 722–725. [26] Dubernard, G., Piketty, M., Rouzier, R., et al.: Quality of life after laparoscopic colorectal resection for endometriosis. Hum. Re- prod., 2006, 21, 1243–1247. [27] Fishbain, D. A., Cutler, R., Rosomoff, H. L., et al.: Chronic pain- associated depression: antecedent or consequence of chronic pain? A review. Clin. J. Pain, 1997, 13, 116–137. [28] Ferrero, S., Abbamonte, L. H., Giordano, M., et al.: Deep dyspa- reunia and sex life after laparoscopic excision of endometriosis. Hum. Reprod., 2007, 22, 1142–1148. [29] Ferrero, S., Abbamonte, L. H., Parisi, M., et al.: Dyspareunia and quality of sex life after laparoscopic excision of endometriosis and  postoperative administration of triptorelin. Fertil. Steril., 2007, 87, 227–229. [30] Ferrero, S., Esposito, F., Abbamonte, L. H., et al.: Quality of sex life in women with endometriosis and deep dyspareunia. Fertil. Steril., 2005, 83, 573–579. [31] Stewart, D. E.: Chronic gynecologic pain. Gen. Hosp. Psychiatry, 1996, 18, 230–237. [32] Porpora, M. G., Koninckx, P. R., Piazze, J., et al.: Correlation between endometriosis and pelvic pain. J. Am. Assoc. Gynecol. Laparosc., 1999, 6, 429–434. [33] Gruppo Italiano per lo Studio dell’Endometriosi: Relationship be- tween stage, site and morphological characteristics of pelvic endometriosis and pain. Hum. Reprod., 2001, 16, 2668–2671. [34] Fourquet, J., Báez, L., Figueroa, M., et al.: Quantifi cation of the impact of endometriosis symptoms on health-related quality of life and work productivity. Fertil. Steril., 2011, 96, 107–112. [35] Nnoaham, K. E., Hummelshoj, L., Webster, P., et al.: Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multi- center study across ten countries. Fertil. Steril., 2011, 96, 366– 373. [36] Simoens, S., Meuleman, C., D’Hooghe, T.: Non-health-care costs associated with endometriosis. Hum. Reprod., 2011, 26, 2363– 2367. [37] Katz, R. V., Wang, M. Q., Green, B. L., et al.: Participation in biomedical research studies and cancer screenings: perceptions of  risks to minorities compared with whites. Cancer Control, 2008, 15, 344–351. (Bokor Attila dr., Budapest, Baross u. 27., 1088 e-mail: [email protected]) HÁZIORVOSI PRAXIS NÉMETORSZÁGBAN Németországi (Dingol fi ng, Bajorország) háziorvosi praxisomba keresek utódot 2014-t ől. Jól menő, modern praxis, nagy számú magyar vendégkörrel, a város szívében. Ultrahang, EKG, tüdőgyógyászat, Doppler, kis sebészet, digitális adatkezelés. A német nyelvismeret mellett belgyógyászati gyakorlat szükséges. Korrekt feltételek. Érdeklődni az emmerich.fi [email protected] e-mail címen lehet. Unauthenticated | Downloaded 06/12/26 07:48 PM UTC