O significado social da dor pélvica crônica em mulheres com endometriose: abordagem qualitativa por grupos focais

MELLADO, B.H. The social significance of chronic pelvic pain in women with endometriosis: qualitative approach by focal groups . 2015. 82f. Dissertação (Mestrado) – Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2015.

Understand the social significance that chronic pelvic pain is in the life of women affected by endometriosis. Methods: A qualitative methodology was used by conducting focus groups, based on the perspecti ve of Grounded Theory , which allowed extracting a detailed analysis of subjective narratives of participants. The evaluated sample consisted of 29 women aged between 21 to 49 years with medical diagnosis and introductory of endometriosis and chronic pelvic pain for at least six months by the Clinic of Gynecology and Pelvic Pain. The study was conducted at the Hospital of Ribeirão Preto Medical School, located in the state of São Paulo, between February 2013 and January 2014. The women were divided into six focus groups. Transcripts of the interviews were analyzed from the perspective of Grounded Theory, and resulted in four emerging categories t hat were coded using a qualitative analysis platform, WebQDA. Results: Social isolation was the main emerging theme. He was perceived as associated with lack of understanding of women on the symptoms of endometriosis, to resignation in the face of recurren t episodes of pain. Other themes that emerged were avoid intimacy with your partner, family isolation and friends.

Our study provides evidence that women with endometriosis develop social isolation after the onset of chronic pelvic pain conditi on. This finding is relevant to the disease multidisciplinary approach.

Endometriosis; Focus groups; Qualitative research; Social isolation. LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS AGDP: Ambulatório de Endoscopia Ginecológica e Dor Pélvica DPC: Dor Pélvica Crônica TFD: Teoria Fundamentada nos Dados DRS: Divisão Regional de Saúde GF: Grupo Focal HCFMRP-USP: Hospital Das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo UE: Unidade de Emergência WEBQDA: Sigla do software utilizado para análise dos dados SUS: Sistema único de saúde OMS: Organização mundial de saúde CAPES: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior FAEPA: Fundação de Apoio ao Ensino, Pesquisa e Assistência do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo COPE: Committee on Publication Ethics SRQR: Standards for Reporting Qualitative Research LISTA DE TABELAS Tabela1 - Temas relacionados ao impacto da vida social na mulher com endometriose.........38 LISTA DE FIGURAS Figura 1 - Temas relacionados ao impacto da vida social na mulher com endometriose........46 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO 17 2 OBJETIVOS 20 2.1 GERAL 21 3 DESENHO METODOLÓGICO 22 3.1 TIPO DO ESTUDO 23 3.2 NATUREZA DO ESTUDO 23 3.3 LOCAL DO ESTUDO 23 3.4 SELEÇÃO DOS PARTICIPANTES 24 3.5 TÉCNICA DE COLETA DOS DADOS 24 3.5.1 INTRODUÇÃO DO DEBATE 25 3.5.2 CONSTRUÇÃO DO ENTENDIMENTO DO DEBATE 25 3.5.3 DELIMITAÇÃO DAS REGRAS DO DEBATE 26 3.5.4 DISCUSSÃO DO DEBATE 26 3.5.5 CONCLUSÃO DO DEBATE 26 3.6 ARMAZENAMENTO DOS DADOS 26 3.7 ANÁLISE DOS DADOS 27 3.8 ASPECTOS ÉTICOS 34 4 RESULTADOS 35 4.1 CARACTERÍSTICAS DOS ATORES SOCIAIS 36 4.2 TEMAS EMERGENTES 37 TABELA 1 38 5 DISCUSSÃO 40 6 CONCLUSÃO 47 REFERÊNCIAS 49 APÊNDICES 57 APÊNDICE A – ROTEIRO DE DEBATE 57 APÊNDICE B – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO 62 PRODUÇÃO CIENTÍFICA DO ESTUDO 64 1.PUBLICAÇÃO 64 2.APRESENTAÇOES EM CONGRESSOS 76 ANEXOS 77 ANEXO A - TERMO DE APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA 77 ANEXO B - ARTIGO IJGO 77 1 INTRODUÇÃO 17 A dor pélvica crônica (DPC) é uma condição debilitante definida como dor p ersistente com duração de pelo menos seis meses, que é intensa o suficiente para causar incapacidade e justificar a intervenção médica (ACOG, 2004). Cabe ressaltar que, a persistência do quadro de dores é o fator desencadeador da incapacidade física e da necessidade de intervenção médica. A prevalência da DPC pode variar de 3,8%, em mulheres de 15 a 73 anos, até 24% em mulheres na idade reprodutiva. Dados norte -americanos estimam que a DPC seja responsável por cerca de 10% das consultas ginecológicas, 40 a 50% das laparoscopias ginecológicas, além de 10 a 15% das histerectomias, (HOWARD, 1993; BRODER et al., 2000; GELBAYA e EL-HALWAGY, 2001; GAMBONE et al., 2002), implicando custo superior a dois bilhões de dólares por ano (MATHIAS et al., 1996). Em nosso meio encontramos uma prevalência de 11,5%, qual representa um sério problema de saúde pública (NOGUEIRA, et al., 2006), pois, este impacto atua diretamente na relação conjugal, social e qualidade de vida destas mulheres. A gênese da DPC pode ser associada às condições ginecológicas, como a endometriose, aderências, infecção, e por causas não ginecológicas , tais como a síndrome do intestino irritável , a cistite intersticial , causas musculoesqueléticas ou ainda, causas neuropáticas (IASP, 2015). A endometriose é uma doença ginecológica multifatorial, crônica, b enigna, estrogênio- dependente, cujos sintomas característicos são infertilidade, dismenorreia, dispareunia de profundidade, dor pélvica crônica e alterações do hábito intestinal (dor à evacuação, hemorragia retal) e urinário (disúria e hematúria), de fo rma cíclica na época menstrual (WANG et al., 2009 ). A endometriose é um problema de saúde para as mulheres em idade reprodutiva (DUNSELMAN et al., 2014) . A prev alência estimada é de até 10% entre as mulheres em idade reprodutiva (ESKENAZI e WARNER, 1997) e de 50% entre as mu lheres com dor pélvica crônica (GIUDICE e KAO, 2004) . A história natural da doença é variável. Entre as mulheres com endometriose e dor pélvica, em 17 a 29% dos casos as lesões desaparecem espontaneamente em 24 a 64% progridem, e em 9 a 59% permanecem estáveis ao longo de um ano (SUTTON et al.,1997). A abordagem multidisciplinar da dor crônica em mulheres com endometriose pélvica, principalmente o entendimento de que a percepção da dor não está somente ligada à quantidade de estímulos nociceptivos r ecebidos, e sim a uma combinação de fatores, incluindo aspectos emocionais e sociais, se faz primordial, dentre eles destacamos a labilidade emocional e o isolamento social (ALBERT, 1999; GELBAYA; EL -HALWAGY, 2001; REITER, 1998) . Semelhante a outras condições de dor crônica, a DPC tem um impacto 18 importante sobre as atividades de vida diária e qualidade de vida das mulheres acometidas (GRACE e ZONDERVAN, 2006). Diversas evidências sugerem que os laços so ciais são importantes para a saúde humana (SEEMAN, 1996) em termos de funcionamento e longevidade. As relações sociais têm implicações importantes para o bem estar físico e psicológico de pacientes com doenças crônicas (COHEN e JANICKI -DEVERTS, 2009) , como viver mais, ter menor declínio cognitivo com o envelhecimento, maior resistência a doenças infecciosas, e melhor prognóstico quando enfrenta a vida com risco de doenças crônicas. O isolamento social tem sido relatado em algumas condições crônicas, como em pacientes com infarto agudo do miocárdio onde o risco de mortalidade de um ano associado com isolamento social é equivalente a elevado nível de colesterol, uso de tabaco, ou hipertensão arterial (MOOKADAM e ARTHUR, 2004), já na população idosa, o isolamen to social está associado a maiores taxas de mortalidade (LONGMAN, 2013; SEEMAN et al.,1993). Os efeitos do isolamento social em seres humanos são semelhantes aos efeitos das manipulações experimentais no isolamento social de outras espécies. Entendesse com o isolamento social, um fenômeno sócio cultural que denota a falta de interação social, ou seja, a ausência de contato entre os indivíduos. Trata -se, portanto, de uma condição (voluntária ou não) donde alguns indivíduos (isolamento individual), por diverso s motivos, preferem o isolamento da sociedade. Muitas respostas biológicas ao isolamento soc ial são descritas, dentre elas, o aumento do tônus simpático, a resistência a glicocorticoides, a diminuição do c ontrole inflamatório e imunológico (CACIOPPO et al., 2011). A literatura descreve também os impactos sociais acarretados em mulheres com fibr omialgia (BELTRÁN -CARRILLO et al.,2013), onde as condições culminam em dificuldades com as atividades da vida diária, problemas com o trabalho, limitações de capacidade e de produtividade, e da vida social (KAYO et al, 2012.; LEMPP et al., 2009). O impacto social e psicoló gico da endometriose na vida de mulheres, foi investigado em uma revisão narrativa da literatura, com u m total de 42 arti gos, sendo 23 métodos quantitativos, 16 métodos qualitativos e 3 estudos de métodos mistos . Apenas vinte e um artigos inc luídos nesta revisão, ou seja, 50% do total onde 14 eram qualitativos , 5 quantitativos e 2 mistos, apresentaram dados sobre o impacto da endometriose sobre a saúde mental e o bem -estar emocional, incluindo o estresse, depressão, ansiedade e isolamento social. Cabe ressaltar que o s estudos qualitativos apresentaram como principal coleta de dados, as entrevistas e somente um pequeno número de dados foram coletados através de 19 grupos focais, questionários e diários de campo. Embora haja limitação dos métod os utilizados, alguns estudos relataram níveis mais elevados de estresse percebi do em mulheres com endometriose ( CULLEY et al.,2013 ). Portanto, identificar as alterações no comportamento social de mu lheres com dor pélvica crônica associada à endometriose é de suma relevância para o manejo clínico da dor, uma vez que essas alterações podem corroborar na falha durante a abordagem da paciente, bem como na falha de comunicação entre a equipe de saúde e a paciente. Contudo, o reconhecimento das consequências que o impacto social acarreta na vida de mulheres acometidas por dor pélvica crônica relacionada à endometriose ainda é muito recente e pouco extrapolado pela literatura, portanto é essencial para compreendermos as percepções desenvolvidas ao longo da evolução do quadro clínico de dor crônica. 20 2 OBJETIVOS 21 2.1 Geral Compreender o significado social que a dor crônica representa na vida de mulheres acometidas por dor pélvica crônica associada à endometriose. 22 3 DESENHO METODOLÓGICO 23 3.1 Tipo de estudo Foi realizado um estudo qualitativo com grupos focais. 3.2 Natureza do estudo Utilizamos a Teoria fundamentada nos dados (TFD), ou também conhecida como a Grounded Theory, como foi traduzida para o português, visando compreender a realidade a partir da percepção ou significado que certo contexto ou objeto tem para a pessoa, gerando conhecimentos, aumentando a compreensão e proporcionando um guia si gnificativo para a ação. Esse re ferencial foi desenvolvido por Barney Glaser e Anselm Strauss, no início da década de 60, sociólogos que desfrutavam de conhecimentos inerentes à tradição em pesquisa na Universida de de Chicago e influência do Interacionismo Simbólico e do pragmatismo. Assim, originou-se a TFD, cuja sistematização técnica e procedimentos de análise capacitam o pesquisador para desenvolver teorias sociológicas sobre o mundo da vida dos indivíduos, uma vez que alcança significação, compatibilidade entre teoria e observação, c apacidade de generalização, reprodutibilidade, precisão, rigor e verificação. 3.3 Local do estudo Esta pesquisa teve como campo de estudo o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, um serviço público de saúde que oferece assistê ncia ambulatorial e hospitalar e desenvolve atividades de ensino e pesquisa, localizado no sudeste do Brasil. As coletas de dados ocorreram entre fevereiro de 2013 e janeiro de 2014. Reconhecido como centro de referência, o complexo do HCFMRP -USP dispõe d e três prédios: dois situados no Campus Universitário: HC -Campus e o Hemocentro e um situado na área central da cidade, onde funciona a Unidade de Emergência - UE. A área de atuação do Hospital concentra-se basicamente no município de Ribeirão Preto e reg ião, entretanto, ante as suas características de hospital de referência (nível terciário) para atendimentos complexos, é muito comum encontrar nos corredores dos ambulatórios e enfermarias pessoas vindas de outros estados e até mesmo de outros países. 24 Os participantes foram recrutados no Ambulatório de Endoscopia Ginecológica e Dor Pélvica que ocorre às sextas -feiras no período da manhã e presta assistência a mulheres com diagnósticos de dor pélvica crônica no âmbito da Divisão Regional de Saúde (DRS) XIII. A escolha pelo ambulatório se fez devido à grande demanda de pacientes atendidas com o diagnóstico de dor pélvica crônica e endometriose , além do local ser responsável pelo manejo clínico da dor dessas pacientes e portando local de ensino e pesquisa. No Ambulatório de Endoscopia Ginecológica, o atendimento funciona por meio de referenciamento médico das unidades de saúde, o movimento semanal estimado é de 50 pacientes. Das novas avaliações, 40% dos diagnósticos são de dor pélvica crônica. 3.4 Seleção dos participantes A seleção das participantes ocorreu em dois momentos. No primeiro momento , foi realizado um convite para a participação na pesquisa durante a realização de consult a médica no AGDP, n a ocasião eram explicados os objetivos da pesquisa bem c omo a importância da participação das mulheres acometidas por dor pélvica crônica associada à endometriose , em um segundo momento, era feita uma consulta detalhada , por um ou dois dos pesquisadores (BM / AF) , nas listas de pacientes enviadas pelo Serviço A mbulatorial Médico (SAME) , a pedido dos pesquisadores, de onde eram extraídos contatos telefônicos e posteriormente as pacientes eram convidadas para a participação no grupo focal. Como critério de inclusão utilizamos, ainda, o seguimento no se rviço por p elo menos seis meses e o diagnóstico comprobatório e propedêutico de endometriose através de videolaparoscopia. Mulheres com suspeita de alteração psico-afetiva foram excluídas. Todos os grupos focais ocorreram no ambiente mencionado anteriormente. Não houve necessidade de mudança do local dos grupos focais. 3.5 Técnica da coleta de dados Para a coleta dos dados foi utilizada a técnica de gr upo focal com o auxílio de um roteiro semiestruturado de entrevista, contendo questões relacionadas ao objetivo da pesquisa. As entrevistas foram gravadas e t ranscritas na íntegra. Também era feito um diário de campo para anotações que os pesquisadores considera vam relevantes, como observações quanto aos 25 sinais não verbais, conversas realizadas antes ou após o tér mino das gravações. Realizamos seis grupos focais com quatr o a seis mulheres em cada grup o. Os grupos focais foram conduzidos por três pessoas, um condutor /mediador (FJCR ou BM), um relator (AF) e um observador (BM ou FJCR). As entrevistas gravadas foram t ranscritas por um dos entrevistadores e revisada s por outros dois. Durante os grupos focais, foi mantida discrição quanto à vestimenta, onde apenas o jaleco era importante, usávamos roupas discretas com cores claras para não causar distração do grupo, também não era revelado às mulheres qual era a função de cada um dos pesquisadores, apenas nós três sabíamos qual era a função de cada um. Na sala, era pedido que as mulheres estivessem com o celular desligado e que não levassem acompanhantes, havia uma tolerância de 10 m inutos para começarmos o grupo. O s grupos focais ocorreram em sala com cadeiras móveis de forma a permitir a disposição circular das mesmas. As reuniões ocorreram de maneira fluida, e sem interrupção externa. A formação em círculos permitiu a interação face a face, o bom contato visual e, ainda, o estabelecimento do mesmo campo de visão para todas as mulheres. As disc ussões em grupo tiveram duração média de aproximadamente 1 hora. Para conduzir os grupos focais, utilizamos o “Roteiro de Debate”, pelo Mediador, que foi dividido em cinco partes: 3.5.1 Introdução do debate Nessa etapa o mediador faz ia uma introdução sobre a pesquisa, sobre os objetivos da discussão e sobre a importância do estudo. O mediador é o r esponsável pelo início, pela motivação, pelo desenvolvimento e pela conclusão dos debates, sendo a única que neles deve intervir e que pode interagir com os participantes. A qualidade dos dados e das informações levantados no grupo focal está intimamente vinculada a seu desempenho. Essa exposição durava aproximadamente 5 minutos. 3.5.2 Construção do entendimento do debate 26 Ao final da introdução era aberto um espaço de tempo para que as participantes tirassem suas dúvidas acerca do que foi exposto. Esse espaço durava aproximadamente 5 minutos. 3.5.3 Delimitação das regras do debate Na etapa de delimitação das regras ficou estabelecido: a) respeitar a privacidade das outras participantes; b) não repetir o que foi discutido durante as reuniões fora do grupo focal; c) falar uma de cad a vez; d) respeitar a opinião dos outros – não criticar n em rejeitar os comentários das demais participantes; e) dar a cada uma a mesma oportunida de de participar da discussão. Essa etapa durava aproximadamente 5 minutos. 3.5.4 Discussão do debate Nessa etapa o mediador apresentava questões-chave às participantes, a partir das quais a discussão se iniciava . As questões foram divididas em dois momentos (duas questões chaves). Cada questão chave possuía uma série de que stões orientadoras para discussão, caso os temas n ão aparecessem espontaneamente (APÊNDICE A, item 4) . A etapa durava aproximadamente 35 minutos. 3.5.5 Conclusão do debate Nesta etapa o mediador realizava uma síntese geral da discussão, resumindo informações q ue as participantes esclareci am ou confirmav am. Também eram esclarecidas eventuais dúvidas das participantes. Esta etapa durava aproximadamente 10 minutos. 3.6 Armazenamento dos dados Cada participante recebeu um código (S_G_), onde S era o sujeito e G o número relacionado à ordem do grupo focal, para que lhe fosse garantido o anonimato. 27 Todas as palavras foram transcritas na íntegra ( verbatim transcription) após gravação das mesmas com o software de gravação Audacity versão 1.3.12, Free Software Foundation, Estados Unidos, de modo a garantir a originalidade das ideias. A transcrição ocorreu no dia da entrevista para que não houvesse prejuízo na análise dos resultados. Foi realizada pelo relator/observador uma minuta contendo os principais pontos ocorridos na entrevista para que o pesquisador, durante a codificação e an álise, colocasse essas questões na interpretação dos dados. Também foi re alizada pelo mediador, relator e observador uma reunião para se levantar os pontos principais de cada grupo focal. 3.7 Análise dos dados A análise dos dados e coleta ocorreu de forma simultânea, tendo como base teórica e metodológica, a T eoria fundamentada nos dados. O processo de análise consistiu em conceituar os dados coletados por dois pesquisadores e comparados, os eventuais códigos discordantes eram resolvidos por consenso. Esses dados, inicialmente, constituíam códigos preliminares, passando a códigos conceituais e, posteriormente, a c ategorias e as categorias podiam convergir a fenômenos. A categoria pode ser uma palavra ou um conjunto d e palavras que designa um nível elevado de abstração, enquanto os código s são conceitos que também podiam ser expressos por palavras ou siglas que, em conju nto, desvelavam o caráter abstrato constituindo as categorias. Através da análise preliminar dos dad os, foram tomadas decisões sobre como ajustar a entrevi sta para o próximo grupo focal. Através deste processo interativo de coleta de dados e análise, nós fomos capazes de identificar e expandir todas as informações potencialmente relevantes, logo que percebidas. O processo de amostragem continuou até que a coleta de dados não produziu qualquer nova visão relevante para a teoria emergente. Após o sexto grupo focal conseguiu a saturação dos dados. Utilizou-se o conceito de saturação como o ponto em que os n ovos dados obtidos foram repetitivos. Portanto, a inclusão de novos participantes não acrescentaria informaçõe s para a teoria construída. Exemplo dos passos da codificação: 28 Trecho da entrevista Codificação aberta Codificação axial Codificação seletiva “Eu sempre estou de mau humor. Eu fico em casa o tempo todo”. *persistência da irritabilidade; *labilidade emocional; *alteração de comportamento; *embotamento afetivo; *negação de convivência; *evitar contato/aproximação com as pessoas (família; amigos; parceiro). 1º labilidade emocional (persistência da irritabilidade) 2º alteração de comportamento (embotamento afetivo; negação de convivência; evitar contato /aproximação) Isolamento social A plataforma WebQDA foi utilizada para classificar e c odificar os dados, além de fornecer apoio às interpretações e organização documental. A revisão da literatura sobre o isolamento social foi realizada após a identificação de categorias emergentes e a formulação da teoria. Compreensão das bases conceituais da Teoria Fundamentada nos Dados Para entender as bases conceituais e a aplicabilidade da Teoria Fundamentada nos dados, faz -se necessário compreender que a TFD se refere a “abordagem de pesquisa qualitativa com o objetivo de descobrir teorias, conceito s e hipóteses, baseados nos dados coletados, ao invés de utilizar aqueles predeterminados”. Possui raízes no Interacionismo Simbólico e compreende a realidade a partir do conhecimento da percepção ou significado que certo contexto ou objeto tem para a pessoa. (DUPAS et al, 1997) Esse referencial foi desenvolvido por Barney Glaser e Anselm Strauss, no início da década de 60, sociólogos que desfrutavam de conhecimentos inerentes à tradição em pesquisa na Universidade de C hicago e influência do Interacionismo simbólico e do pragmatismo. Assim, originou-se a TFD, cuja sistematização técnica e procedimentos de análise capacitam o pesquisador para desenvolver teorias sociológicas sobre o mundo da vida dos indivíduos, uma vez que alcança significação, compatibilida de entre teoria e observação, capacidade de generalização, reprodutibilidade, precisão, rigor e verificação (STRAUSS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967) 29 Complementando tais concepções, a TFD consiste em método para construção de teoria com base nos dados investi gados de determinada realidade, de maneira indutiva ou dedutiva que, mediante a organização em categorias conceituais, possibilita a explicação do fenômeno investigado (STRAUSS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967) Algumas considerações são essenciais quanto às es pecificidades dessa abordagem em relação às demais de cunho qualitativo: 1) A revisão de literatura não é o passo inicial do processo de pesquisa, uma vez que emergirá da coleta e análise dos dados e são esses que direcionarão o pesquisador para obter mais informações na literatura ; 2) As hipóteses são criadas a partir do processo da coleta e análise dos dados e não antes do pesquisador entrar em campo; 3) Os dados são coletados e analisados concomitantemente, descrevendo, portanto, as primeiras reflexões no início da fase de coleta. Esse processo denomina -se análise constante; 4) O método é circular e, por isso, permite ao pesquisador mudar o foco de atenção e buscar outras direções, reveladas pelos dados que vão entrando em cena. (DANTAS, 2009 ; STRAUSS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967) Esse referencial trabalha com conceito de amostragem teórica que se refere à possibilidade de o pesquisador buscar seus dados em locais ou através do depoimento de pessoas que indicam deter conhecimento acerca da realidade a ser estudada. Assim, podem-se realizar pesquisas em mais de um campo de coleta de dados onde, mediante a interação e observação com demais profissionais, haja a possibilidade de coleta de dados. Ou, ainda, pode haver reestruturação dos instrumentos, com mudanç a no foco das perguntas (no intuito de especificar e explorar a realidade investigada), ou na forma como é questionada, de modo a se aproximar do entendimento dos sujeitos e, assim, esgotar o máximo de informações (DANTAS, 2009; STRAUSS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967) As definições de cada um podem ser assim consideradas: 1) notas teóricas - quando o pesquisador, chegando aos fatos, registra a interpretação e inferências, faz hipóteses e desenvolve novos conceitos. Estabelece a ligação com outros conceitos já elaborados, fazendo interpretações, inferências e outras hipóteses; 2) notas metodológicas - são anotações que refletem um ato operacional completo ou planejado: uma instrução a si própria, um lembrete, uma crítica as suas próprias estratégias ( DANTAS, 20 09; STRA USS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967 ). Referem-se aos procedimentos e estratégias metodológicos utilizados, às decisões sobre o delineamento do estudo, aos problemas encontrados na obtenção dos dados e à forma de resolvê-los; 3) notas de observação - são descrições sobre eventos experimentados, principalmente através da observação e audição. Contém a menor interpretação possível (DANTAS, 2009 ; STRA USS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967 ). O uso da literatura é 30 limitado antes e durante a análise, para evitar su a influência excessiva na percepção do pesquisador, pois a literatura pode dificultar a descoberta de novas dimensões do pesquisador e dificultar a descoberta de novas dimensões do fenômeno. Com o propósito de elucidar o método desta abordagem, optamos po r reunir as etapas apresentadas por STERN (1980), GL ASER & STRAUSS (1967) e STRAUS & CORBIN (1990). A) Coleta dos dados empíricos Uma das opções de coleta de dados qualitativo s é a entrevista, apresentando as vantagens de propiciar oportunidades para mot ivar e esclarecer o respondente e, permitir flexibilidade ao questionar o respondente, ao determinar a sequência e ao escolher as palavras apropriadas; permitir maior controle sobre a situação e finalmente permitir maior avaliação da validade das respostas m ediante a observação do comportamento não verb al do respondente (LODI, 1991). A entrevista pode ser de dois tipos, do tipo formal ou informal. A entrevista formal segue um plano determinado de ação e é empregada quando se deseja informações em profundidade que podem ser obtidas em locais privados e com respondentes recrutados em locais pré-determinados (CHENITZ e SWANSON, 1986). As entrevistas formais podem ser estruturadas ou não estruturadas. A entrevista estruturada, também denominada estandardizada ou padronizada, tem a premissa de que todas as respostas devem ser comparáveis com o mesmo conjunto de perguntas e as diferenças refletirão as diferenças entre os indivíduos. As questões devem ter o mesmo significado, podendo haver liberdade na escolha das pa lavras, na sequência e no momento de fazê -las. Na entrevista não estruturada, não padronizada ou não estandardizada o entrevistador nem sempre tenta obter o mesmo tipo de resposta usando o mesmo tipo de pergunta . Tem sido referida como entrevista em profundidade, intensiva ou então denominada entrevista qualitativa. O propósito é obter as informações com as próprias palavras dos respondentes, obter descrição das situações e elucidar detalhes. Esses dois tipos não excluem, porém, as entrevistas em que os doi s tipos são combinados em momentos diferentes, caracterizando uma "entrevista híbrida" ou então as moderadamente padronizadas, quando existe modificação da sequência, número e palavras das questões (CASSIANI et al.,1996). Os dados para análise geralmente c onstam de transições das fitas gravadas, relatórios de observações e documentos. Após o investigador ter coletado os dados iniciais, transcreve as fitas, realiza as leituras e procede à codificação ou à análise dos dados. 31 B) Procedimentos de codificação ou análise dos dados A codificação ou análise dos dados é o procedimento através do qual os dados são divididos, conceitualizados e estabelecidos suas relações. Todo o processo analítico que neste momento se inicia, tem por objetivos: construir a teoria, d ar ao processo científico o rigor metodológico necessário, auxiliar o pesquisador a detectar os vieses, desenvolver o fundamento, a densidade, a sensibilidade e a integração necessária para gerar uma t eoria (STRAUSS e CORBIN, 1990). Obtendo os dados, o inv estigador examina -os minuciosamente, linha por linha e recorta as unidades de análise. Assim cada unidade de análise é nomeada com uma palavra ou sentença exprimindo o signifi cado desta para o investigador. Os códigos gerados na teoria fundamentada nos dad os são de dois tipos: os códigos substantivos que conceitualizam a substância empírica da pesquisa e os códigos teóricos , aos quais se aplicam esquemas analíticos aos dados para aumentar sua abstração, tendo por objetivo ajudar o pesquisador a mover-se de uma estrutura descritiva para uma referencial, favorecendo a abstração do pesquisador sobre os dados (CASSIANI et al.,1996). Segundo GLASER ,1978, a codificação substantiva dos dados é feita, através da codificação aberta e codificação seletiva e, a codificação teórica é realizada através da codificação axial. I) Codificação Aberta Durante a fase da codificação aberta inicia -se o processo de comparar os incidentes aplicáveis a cada categoria (GLASER & STRAUSS, 1967). Assim, o investigador codifica os incidentes em tantas categorias quanto possível, neste momento, todos os dados são passíveis de uma codificação. A codificação é o processo em que os dados são codificados, comparados com outros dados e designados em categorias. Assim que a categoria e as subcate gorias emergirem, o investigador notará dois tipos: aquelas categorias que ele mesmo construiu e aquelas que foram abstraídas da linguagem de pesquisa. Notará que os conceitos abstraídos das situações tenderão a serem os nomes para os processos e comportamentos que estão sendo explicados, enquanto os conceitos, construídos pelo investigador serão as explicações. Além disto, a literatura sugere analisar os dados linha por linha, constantemente, codificando cada sentença, ou palavra, ou parágrafo; sempre inte rromper a codificação para anotar uma ideia que tenha emergido (mesmos) e não assumir a relevância analítica de qualquer variável até que ela apareça como relevante (CASSIANI et al.,1996). 32 Os memorandos ou memos são elementos imprescindíveis na elaboração de uma teoria fundamentada nos dados. Os memorandos são uma forma de registro referente à formulação da teoria e podem tomar as formas de notas teóricas, notas metodológicas, notas codificadas e subvariedade delas (CASSIANI et al.,1996). Os memorandos vari am no conteúdo e tamanho dependendo da fase da pesquisa, objetivos e tipo s de códigos, parecendo muito simples e superficiais no início do estudo e , devem ser datados, incluindo a ref erência dos documentos de onde foi extraído. Devem, ainda, conter um título denotando o conceito ou categoria a que ele pertence. Os memorandos são analisados da mesma maneira que as unidades de análise e incorporados ao paradigma de análise ou ao texto do relatório como notas teóricas ou metodológicas. II) Codificação Axial Nessa fase da codificação, o investigador tenta descobrir o principal problema na cena social, do ponto de vista dos atores do estudo e como eles lidam com o problema apresentado. Comparando todos os dados assim que os recebe, o investigador faz uma opção a respeito da permanência relativa dos problemas apresentados na cena em estudo. A seguir, ocorre a redução, que consiste no processo indutivo de agrupamento dos códigos em categorias. Nele, as categorias já formadas são analisadas comparativamente, à luz dos novos dados que estão chegando, com o intuito de tentar identificar naquelas referentes às mais significativas. Esse processo reduz o número de categorias, pois es tas se tornam mais organizadas. O agrupamento de categorias é uma forma teórica de análise, pois assim que as integrações emergem, as categorias reunidas formam outras mais gerais. O passo vital é descobrir o principal processo, denominado variável central, que explica a ação na cena social. Assim, podemos dizer que a codificação axial é o meio q ue auxilia o pesquisador a realizar a integração das categorias, tendo como objetivo a reunião d os dados e a elaboração de conexões entre as categorias e as subcategorias (CASSIANI et al.,1996). III) Codificação Seletiva Nesta etapa a busca é pela emergência da variável central e a integração das categorias. A categoria central emerge no final da análise e forma o pivô ou o principal tema ao redor do qual todas as categorias giraram. 33 As condições causais, o contexto, as condições intervenientes, as estratégia s e consequências formam as relações teóricas pelas quais as categorias são relacionadas uma a outra e à categoria central. Esse procedimento força o investigador a desenvolver alguma estrutura teórica e é denominando paradigma de análise. O paradigma se constitui, portanto, do seguinte formato: condições causais → fenômeno → contexto → condições intervenientes → → estratégias de ação / interação → consequências Neste paradigma a s condições causais são definidas como o conjunto de eventos, incidentes e acontecimentos que leva ram à ocorrência o u desenvolvimento do fenômeno. O fenômeno, por sua vez, é a ideia central, o evento, acontecimento e incidente sobre o qual um grupo de ações ou interações são dirigidas ou estão relacionadas. O contexto é tratado como um grupo específico de propriedades q ue pertencem ao fenômeno, representando um grupo particular de condições dentro do qual as e stratégias de ação/interação foram tomadas. As condições intervenientes são aquelas condições estruturais que se apoia ram nas estratégias de ação/interação e que pe rtenciam ao fenômeno. Elas facilita ram ou bloquearam as estratégias tomadas dentro de um contexto específico. As estratégias para lidar, para serem tomadas ou responder ao fenômeno são denominadas de estratégias de ação/interação (CASSIANI et al.,1996). E finalmente as consequências são identificadas como os resultados ou expectativas da ação/interação. c) Delimitação da Teoria A redução das categorias é o meio de se delimitar a teoria emergente, momento em que o investigador pode descobrir uniformidades no grupo original de categorias ou suas propriedades e pode, então, formular a teoria com um grupo pequeno de conceitos de alta 34 abstração, deli mitando a terminologia e texto. A lista de categorias é também delimitada quando elas se torna ram teoricamente saturadas. Desta maneira a quantidade de dedos que o analista precisa codificar passa a ser consideravelmente reduzida, possibilitando mais tempo para estudar e analisar dados. Portanto o universo dos dados é o fruto da redução de limitação e saturação das categorias. A saturação teórica das categorias ocorre quando: nenhum dado relevante ou novo emerge; o desenvolvimento da categoria é denso e as relações entre as categorias são bem estabelecidas e validadas (STRAUSS e CORBIN, 1990). A codificação seletiva d os dados é empregada de maneira não tão diferente da codificação axial, porém em nível mais abstrato. Há alguns passos a serem tomados como: relacionar as categorias subsidiárias em torno da categoria central através do modelo do paradigma, validar essas r elações com os modelos e finalmente complementar com dados adicionais as categorias que necessitarem de refinamento e/ou desenvolvimento (CASSIANI et al.,1996). Esses passos não são, entretanto, lineares. 3.8 Aspectos éticos Todas as participantes receberam esclarecimentos individuais a respeito dos objetivos, relevância e metodologia do estudo por meio de exposição oral e escrita. Os princípios de confiabilidade dos dados obtidos, manutenção da autonomia dos participantes, sigilo à identificação pessoal e beneficência dos propósitos foram respeitados. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, segundo Processo nº. 11872/2012 em 21 de novembro de 2012 e as mulheres que aceitaram participar da pesqu isa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE B). 35 4 RESULTADOS 36 4.1 Características dos atores sociais Neste item serão apresentados alguns dados das participantes, relacionados à idade, status marital, antecedentes obstétricos e nível de estadiamento da endometriose. Obtivemos um total de 29 mulheres, onde a idade variou entre 21 e 49 anos , com desvio padrão de 39 ± 6 anos; 8 (28%) eram solteiras e 21 (72%) eram casada s; 12 mulheres (41%) eram nulíparas, 9 mulheres (31%) eram primíparas e 8 (28%) eram multíparas. As mulheres também foram classificadas de acordo com o estadiamento do grau da endometriose, segundo a classificação da American Fertility Society , 1985, onde 6 mulheres (21%) apresentaram estágio I, 6 (21%) estágio II, 3 (10%) estágio III e 14 (48%) em estágio IV. 37 4.2 Temas Emergentes A partir das questões-chave, APÊNDICE A - item 4, fizemos um recorte nas codificações e extraímos as principais falas das mu lheres, pertinentes a cada categoria emergente, apresentadas na Tabela 1. 38 Tabela 1. Temas Emergentes sobre a percepção dos laços sociais em mulheres com dor pélvica crônica associada à endometriose. Categorias Demonstrações (recorte das falas das mulheres) Evitar a intimidade com o parceiro “Meu noivado terminou em 2001, desde então, tenho estado sozinha". "Eu sou divorciada. Eu não tenho um namorado, e eu já não quero estar em um relacionamento". "Minha vida sexual acabou". "Eu sempre evito o meu marido". Isolamento de amigos e da família "Eu estou sempre de mau humor. Eu fico em casa o tempo todo". "Eu não posso esperar para o fim de semana para ficar em casa sozinha". "Meus parentes sempre evitam minha co mpanhia. Ninguém me entende". A falta de compreensão sobre a doença "Eu gostaria de entender por que eu estou tendo essa dor mais uma vez". "Eu realmente não sei o que é o meu problema". “A endometriose é uma infecção, uma coisa que eu tenho e que nunca vai sarar". Resignação "Eu tenho que viver com esta dor, é parte da minha vida". "Uma coisa que eu aprendi, nunca mais se queixar". "Às vezes eu acho que eu não vou mais procurar cuidados médicos. Eu tive um forte desejo de interromper o tratamento". 39 Evitar a intimidade com o parceiro nos mostrou o quão às mulheres estavam intimidadas em manter contato sexual com o parceiro ou ainda de s e recusar a ter um novo relacionamento, depois de ter tido experiência negativa; o isolamento social d e amigos e da família trouxe a questão da alteração de humor associada à dor, o isolamento social e também a recusa da família em não compartilhar os momentos mais difícei s trazidos pela dor; a falta de compreensão sobre a doença nos mostrou as insegurança s que as mulheres tinham em relação à causa das dores e também os questionamentos sobre a persistênc ia das dores; a resignação evidenciou a questão de aceitar a condição de dor, a não reclamar da dor e o desinteresse nos tratamentos propostos ao longo da história de dor. 40 5 DISCUSSÃO 41 Nos itens seguintes apresenta -se a análise realizada acerca dos dados coletados articulando-os com achados presentes na literatura científica. Entrevistamos mulheres com endometriose e dor pélvica crônica sobre como a doença modificou suas relações sociais. Com base na abordagem da teoria fundamentada nos dados, fomos capazes de identificar o isolamento social como característica comum em mulheres que vivem com endometriose e dor pélvica crônica . Nossa hipótese é que a falta de compreensão sobre a história natural da doença contribui para o comportamento resi gnado e evolui para o isolamento social. É importante lembrar que todos os dados apresentados foram produzidos a partir da comunicação estabelecida entre os pesquisadores e as participantes, através de análise de prontuários e também por contato telefônico quando os dados de prontuários eram insuficientes para atender às necessidades da pesquisa. Esclarece-se ainda que a opção pelo uso da primeira pessoa utilizada para descrever as falas registradas no momento da entrevista permitiram aos pesquisadores maior fidedignidade ao relatar o processo de comunicação estabelecido com as participantes durante o trabalho de campo. Os dados foram baseados em experiências humanas e este é o principal ponto forte do nosso estudo. Fomos capazes de analisar as interações sociais das mulheres com endometriose e dor pélvica crônica em detalhes e em profundidade. Nós também fomos capaz es de redirecionar nossas perguntas com base em informações e mergentes durante os grupos . Através da análise preliminar dos dados, foram tomadas as decisões sobre como ajustar a entrevista para o próximo grupo focal, de acordo com as necessidades trazidas pelas mulheres. Por meio deste processo interativo de coleta de dados e análise, nós fomos capazes de identificar e expandir todas as informações potencialmente relevantes, logo que percebidas. Nosso estudo também apresentou algumas limitações. Primeiro, a s pacientes receberam vários tratame ntos diferentes e enquanto alguma s estavam em remissão, no momento da entrevista, outra s ainda estavam apresentando dor. O estudo não foi desenhado para estratificar os grupos focais de acordo com a intensidade da dor, portanto, não foi possível analisar a influência da intensi dade da dor sobre a percepção do isolamento social. Embora tenhamos conseguido saturação, nossos resultados são limitados em generalizar a uma população maior devido à conc epção qualitativa. O isolamento social pode ser associado a diversas variá veis, como idade e escolaridade, e e sse problema não pode ser resolvid o usando um desenho qualitativo, para tanto seria necessário um es tudo quantitativo epidemiológico para identificar os fatores de risco pa ra o desenvolvimento de isolamento 42 social em mulheres com endometriose e para estimar a magnitude da associação entre a endometriose e o isolamento social. Em relaç ão aos temas emergentes, a literatura afirma que o desenvolvimento psicossexual da mulher pode ficar prejudicado justamente pelo condicionamento negativo que é produto da doença. Recentemente, estudo no Brasil também informou que 39,3 % das mulheres com dor pélvica crônica causada pela endometriose eram sexualmente insatisfeitas, TRIPOLI et al.,2011, e tiveram uma diminuição na frequência da relação sexual , bem como o vaginismo , aversão sexual e a redução da expressão de sensualidade (DAY et al.,2012). Além disso, o medo da dor durante a relação sexual também reduziu o desejo sexual. Cabe salientar que o apoio do parceiro, da família e dos amigos é importante e a sua ausência pode favorecer transtornos emocionais. Os parceiros, em muitos casos , também passaram por sentimentos de ansiedade, desamparo e um processo de luto, a lguns deles também relataram que as situações pelas quais passa ram por causa da doença, prom overam aceitação da condição crônica e crescimento no relacionamento (FERNANDEZ et al, 2006). Nossos achados elucidaram a diminuição do desejo afetivo e sexual em prol do medo de sentir d or, assim as mulheres preferiam se abstiver destas situações ou ainda se negar a ter relacionamentos. No que concerne ao isolamento social e as limitações físicas, a literatura revela que com a aquisição de uma doença, muitos pacientes se deparam com a per da de um corpo saudável e ativo, que pode significar, para muitos, a perda da autonomia e da independência. Ocorreram também perdas significativas no círculo social em decorrência das limitações que a doença , e principalmente a dor, trouxeram para a pessoa , alterando a dinâmica social e afetiva, estas, por si só geradoras de insegurança e ansiedade, são agravadas pela situação de dependência que , muitos, pacientes qu e sofrem de dor crônica assumem ( BERGQVIST e THEORELL, 2001). Os dados trazidos pela literatura vão de encontro com os nossos achados referentes ao isolamento social, especialmente quando muitas mulheres descreveram que se sentiam menos confiantes porque elas foram incapazes de sair com a frequência que gostariam, ou elas não foram capazes de in teragir, tão facilmente, quando em público , porque elas estavam constantemente preocupadas com a dor. Segundo GIUSTI et al., 1998 , apenas a expectativa de confrontar -se com a d or pode gerar uma reação disfórica e problemas na contenção da agressividade, qu e acabam por condicionar as relações sociais, desta forma, podemos presumir que as pacientes acometidas pela dor crônica reagem de forma exacerbada diante do quadro de dor, produzindo efeitos nos comportam entos diários que se prolongam com o passar do tempo, determinando, assim, algumas ações que as tornam impotentes e sem habilidades para controlar a intensidade de seu problema. 43 No que diz respeito às relações familiares, LINCOLN e GUBA, 2000, relataram que o apoio do parceiro, da família e dos amigos é im portante e , sua ausência pode favorecer transtornos emocionais. As mulheres disseram não ter com quem contar, que muitas vezes a própria família as rotulavam de “Maria das dores”, ou ainda , tinham que se equilibrar com o parceiro, que em algumas situações já não conseguiam ter empatia pela situação que a companheira estava vivenciando. De acordo com SEKULA, 2010, p. 11, os aspectos da qualidade de vida dessas mulheres são afetados, incluindo relacionamentos interpessoais, trabalho, finanças, atividades soci ais e recreativas. A invisibilidade da enfermidade pela falta de estigmas físicos aumenta o senso de ausência de poder percebido pelas pacientes e parceiros. Sensações de raiva e frustração podem surgir na “enferma” por se ver doente, tornar-se um fardo, ou mesmo por se afastar da família, sensações que podem ser t ransferidas para a equipe de saúde que acompanha a paciente. Nas mulheres com sintomas dolorosos se considera que a dor pélvica crônica já possa causar prejuízos físicos, psíquicos e sociais, assim como qualquer doença crônica, tendo em vista que restringe e modifica o convívio diário da paciente com suas rotinas até então estabelecidas (SEPULCRI, 2007). Culley et al.,2013, investigou o impacto social e psicológico da endometriose na vida das mu lheres em uma revisão narrativa , onde vinte e um artigos inc luídos em sua revisão apresentaram dados sobre o impacto da endometriose sobre a saúde mental e o bem -estar emocional, incluindo o estresse, depressão, ansiedade e isolamento. Embora haja limitação dos métodos utilizados, alguns estudos relataram níveis mais elevados de estresse percebido em mulheres com endometriose. O iso lamento social tem sido relatado em algumas condições crônicas, como e m pacientes com infarto agudo do miocárdio onde o risco de mortalidade de um ano associado com isolamento social é equivalente a elevado nível de colesterol, uso de tabaco, ou hipertensão arterial (MOOKADAM e ARTHUR, 2004), já na população idosa, o isolamento social está associado a maiores taxas de mortalidade (LO NGMAN, 2013; SEEMAN et al.,1993). Os efeitos do isolamento social em seres humanos são semelhantes aos efeitos das manipulações experimentais no isolamento social de outras espécies. Muitas respostas biológicas ao isolamento soc ial são descritas, dentre el as, o au mento do tônus simpático, a resistência a glicocorticoides, diminuição do controle inflamatório e imunidade (CACIOPPO et al., 2011). Como fa tores inflamatórios e imunológicos são muito importantes na gênese e evolução da endometriose, acreditamos que o i solamento social pode desempenhar um papel na biologia da doença. P ossíveis mecanismos de interação entre o isolamento social e a 44 biologia da endometriose podem ocorrer através de alterações imunológicas ou inflamatórias. Assim, linfócitos T, B e células “ natural killers” também desempenham papéis essenciais na implantação e proliferação das células de endometriose (OSUGA et al.,2011; SIKORA et al., 2011). Já o desenvolvimento e propagação das células de endometriose são facilitados pelas células e citocina s imunossupressoras presentes no fluido peritoneal (BO RRELLI et al., 2013). Nos estágios iniciais da endometriose o recrutamento de células mononucleares periféricas e a secreção de citoci nas inflamatórias são evidenciados através de alterações imunológicas locais (LAGANÀ et al.,2013) . Segundo Sturlese et al., 2011, a desregulação progressiva do sistema Fas / FasL, proteína de membrana de células do tipo I (MFAS) com um domínio extracelular que se liga a FasL e um domínio citoplasmático que transduz o sinal de morte, em células mononucleares a partir do flu ido peritoneal também contribui para o desenvolvimento de um ambiente imunológico privilegiado pa ra a progressão da endometriose. Outras evidências da importância da regulação da resposta imune na biologia da endometriose são as mudanças no sistema de TNF-alfa / TNFRs, fator de necrose tumoral do tipo alfa, durante a progressão da doença (SALMERI et al., 2015). O aumento da atividade inflamatória, também está muito associado à endometriose e a dor pélvica c rônica, onde as citocinas inflamatórias têm um papel fundamental no surgimento, exacerbação e manutenção das fibras nervosas s ensoriais, o que pode contribuir para a dor pélvica crô nica relacionada à endometriose (NEZIRI et al., 2014; TRIOLO et al.,2013) . A m odificação no controle inflamatório sistêmico associado com o isolamento social pode contribuir para as recorrências frequentes de dor e falha do controle clínico na endometriose, através da falha na abordagem à paciente e também falha de comunicação entre a equipe de saúde e a paciente. A análise interativa das entrevistas nos permitiu a identificação do isolamento social como uma categoria importante, juntamente com a resignação e a falta de compreensão sobre a evolução da endometriose. Nossa abordagem , baseada na teoria fundamentada (KENNEDY et al.,2006) com os ciclos de coleta de dados e análises, permitiu-nos entender por que e como as mulheres com endometriose e dor pélvica se tornavam isoladas. O ciclo deletério evoluiu com diversos problemas, como a falha de comunicação entre as mulheres e a equipe de cuidados de saúde. A falta de compreensão sobre a doença e a resignação levou a vários graus de isolamento social, que reduziu as oportunidades de interação entre a mulher e seu parceiro, sua família, seus amigos e até mesmo com os profissionais de saúde (Figura 1). Nossos resultados são muito semelhantes aos descritos na literatura para mulheres com fibromialgia (BELTRÁN -CARRILLO et al.,2013), onde ambas as condições culminam em 45 dificuldades com as atividades da vida diária, problemas com o trabalho, limitações de capacidade e de produtividade, e da vida social (KAYO et al, 2012.; LEMPP et al., 2009). 46 Figura 1. Ciclo recorrente de isolamento social em mulheres com endometriose e dor pélvica crônica. Falta de compreensão sobre a doença Dores recorrentes Falha na abordagem da paciente Falha na comunicação entre equipe de saúde e paciente Fatores imunológicos e inflamatórios Progressão da doença Redução da interação social Resignação Isolamento social 47 6 CONCLUSÃO 48 A partir dos nossos resultados podemos concluir que as mulheres com endometriose e dor pélvica crônica apresentaram alterações nas percepções relac ionadas com seus laços sociais, como a dificuldade em manter o relacionamento que já existia com o parceiro, amigos e família ou ainda de se abster em construir novos laços com parceiros, amigos e a família. Em relação às alterações percebidas no comporta mento social, foi identificada a relação entre o inicio do quadro de dores e a alteração comportamental , caracterizada por períodos de irritabilidade, falta de paciência, falta de compreensão e isolamento. Observamos que o isolamento social era percebido e relacionado aos episódios recorrentes de dor, que influenciavam as dificuldades de compreensão da evolução cl ínica da dor e, evoluíam com atitudes de resignação, quais perpetuavam o ciclo deletério da dor. Os resultados deste estudo podem contribuir para o manejo clínico da dor através da compreensão das alterações de comportamento de mulheres com endometriose e dor pélvica crônica. Com base na abordagem da pesquisa qualitativa, acredita-se que encontramos fortes evidências de isolamento social entre as m ulheres com endometriose e dor pélvica crônica, assim nossos dados justificam uma maior extrapolação deste fenómeno em nível dessa população, uma vez que o isolamento social pode ter implicações i mportantes no manejo clínico da doença , e também enriq uecer a análise ampliando a compreensão sobre o fenômeno. REFERÊNCIAS 49 ALBERT, H. Psychosomatic group treatment helps women with chronic pelvic pain. 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Primeiramente gostaria de me apresentar para o grupo: Eu sou Pós Graduanda do Departamento de Ginecologia e Obstetrícia e atualmente estou trabalhando com a questão da Dor Pélvica Crônica associada à Endometriose em conjunto com o Prof. Drº Francisco José Cândido dos Reis e a estudante de Medicina, Ananda Falcone. Antes de iniciar gostaria que vocês se apresentassem dizendo o nome, a idade, a ocupação e como que vocês foram encaminhadas aqui para o Hospital. 1.2. Apresentação das participantes 1.3. Apresentação do funcionamento do encontro Bem, vocês estão aqui reunidas porque têm algo em comum: a Dor Pélvica Crônica associada à endometriose. O “tít ulo da pesquisa é: Dor pélvica crônica em mulheres: abordagem qualitativa por grupos focais”; foi um projeto aprovado pelo Comitê de Ética deste Hospital. A coleta dos dados se dará através da realização de um grupo de discussão com mulheres portadoras de DPC associada à endometriose onde serão discutidos os temas do 58 objetivo do estudo, com a moderação dos pesquisadores. Chamamos esse grupo de discussão de grupo focal. Queremos que vocês falem sobre o que vocês pensam e sentem sobre o assunto. Gravaremos a discussão do grupo para que nada que seja falado aqui seja esquecido por nós. Mas fiquem tranquilas, pois como já explicamos v ocês não serão identificadas em momento algum da pesquisa . Nosso objetivo é estudar o conhecimento, as crenças de vocês em relaç ão à DPC associada à endometriose, assim como a atitude (positiva ou negativa); saber como vocês enfrentam esse problema no dia a dia; saber como os insucessos de tratamentos clínicos e ou cirúrgicos da DPC associada à endometriose repercute na vida de vocês. É bem provável que a investigação sobre a percepção das mulheres em relação à DPC associada à endometriose possa, futuramente e junto a outras pesquisas do mesmo caráter, contribuir para a otimização dos serviços do Ambulatório de Endoscopia Ginecológ ica e Dor Pélvica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP). 2. Construção do entendimento (aproximadamente 5 minutos) 2.1) Eu consegui explicar como irá funcionar nosso encontro? Tem alguém que queira perguntar alguma coisa antes de iniciarmos a entrevista? 2.2) Então podemos começar? 3. Delimitação das regras (aproximadamente 5 minutos) 59 Respeitar a privacidade das outras participantes; não repetir o que foi discutido durante as reuniões fo ra do grupo focal; falar uma de cada vez; respeitar a opinião das outras – não criticar nem rejeitar os comentários das demais participantes; dar a cada uma a mesma oportunidade de participar da discussão. 4. Discussão para o grupo (aproximadamente 35 minutos) Questão- chave 1) Gostaria de conhecer a opinião de vocês, de como é viver com a dor pélvica crônica associada à endometriose? Como é o seu dia, quais são os problemas que a dor traz para a sua vida? Quem gostaria de começar a falar? 2.1) Como a dor interf ere no relacionamento familiar, conjugal e no trabalho? Vocês poderiam dizer como é a rotina com a dor? Quais os pontos que mais incomodam vocês? Família? Companheiro (a)? Trabalho? Amigos? Outros? 2.2) De que maneira vocês perceberam a alteração na vida diári a com a DPC / Endometriose? O quadro doloroso trouxe alterações nas atividades de vida diárias? 2.3) Em sua opinião como a DPC associada à endometriose interfere nos seus relacionamentos sociais (família/companheiro (a)/amigos)? Como você costuma lidar com a questão da dor quando tem algum evento ou compromisso? 2.4) Como vocês me descreveria a vida depois da confirmação da Endometriose? Mudou a visão de vocês ao saberem que as dores crônicas tinham denominação, tratamento? 2.5) Como vocês enfrentam ou enfrentaram estes problemas? Como vocês tentaram resolver isto? Pediram auxílio de alguém? Quem? 60 Questão- chave 2) O que vocês pensam a respeito dos esclarecimentos que receberam sobre o tratamento indicado para DPC associada à endometriose? Se houveram dúvidas, em qual momento elas surgiram, e quando foram esclarecidas? 2.6) Como tem sido o seu tratamento? Você acha que sabe tudo o que precisa em relação a ele (tratamento)? Onde você busca informações adicionais a respeito da sua condição dolorosa e crônica? 2.7) Foi dada a vocês a possibilidade de opinar, em aceitar ou não, pelo tipo de tratamento? O profissional de saúde foi solicito com sua situação? Permitiu que você expressasse suas dores, além das físicas? 2.8) Além do tratamento medicamentoso, era dado a vocês outras opções de tratamento? Fisioterápico? Psicológico? Outros? 2.9) Como perceberam melhora ou não no quadro da sua Dor? Qual foi o seu comportamento diante desta situação? Você compartilhou essa situação com alguém? Quem? 2.10) Em algum momento sentiram vontade de desistir do tra tamento? Por quê? Como você tomou a decisão sobre o tratamento? Contou com a opinião da família ou do companheiro (a)? 5. Conclusão (aproximadamente 10 minutos) Contemplou explicações sobre dúvidas a respeito da DPC e agradecimentos da participação das pac ientes. Além da entrega do Folder explicativo, contendo informações básicas sobre a Endometriose. 61 Este projeto foi normalizado segundo as diretrizes para apresentação de dissertações e teses da USP (UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO, 2009). 62 FACULDADE DE MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO-USP DEPARTAMENTO DE GINECOLOGIA E OBSTETRÍCIA HOSPITA HOS Av. Bandeirantes, 3900 - 8º andar - Ribeirão Preto-SP - CEP 14049- 900 Fone (016) 3602-2231 - Fax (016) 3633-1028 APÊNDICE B – Termo de consentimento livre e esclarecido TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO 1. NOME DA PESQUISA: “Dor pélvica crônica em mulheres: abordagem qualitativa por grupos focais” 2. PESQUISADOR RESPONSÁVEL: Francisco José Cândido dos Reis 3. O que quer dizer esse Termo? Você está sendo convidada para participar, como voluntária, em uma pesquisa. Após ser esclarecido sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será penalizada de forma alguma. Em caso de dúvida você pode procurar o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo ou pelo telefone (16) 3602-2228. 4. O que esse projeto pretende? Pretendemos basicamente estudar como é a vida das mulheres com Dor Pélvica Crônica. 5. Onde irei participar? Onde os dados desse trabalho ficarão guardados? Você participará de uma reunião com outras mulheres que possuem a mesma doença que você. Não mais que 12 mulheres estarão em cada grupo, para que o lugar não fique cheio. Lá serão discutidos os temas do objetivo do estudo, com a moderação dos pesquisad ores. O tempo da entrevista em grupo será estimado em 1 hora. A reunião será gravada para permitir maior fidedignidade de análise, mas você terá a segurança de não ser identificada e ter mantido o caráter confidencial da informação relacionada à sua privac idade. Comprometemo -nos a prestar -lhe informação atualizada durante o estudo, ainda que esta possa afetar a sua vontade de continuar dele participando. 6. Se eu quiser não participar da pesquisa, é possível? Você pode retirar o seu consentimento para part icipar deste estudo a qualquer momento, inclusive sem justificativas e sem qualquer prejuízo para você. Você terá a garantia de receber a resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento de qualquer dúvida a respeito dos procedimentos, riscos, benefícios e de outras situações relacionadas com 63 a pesquisa. Qualquer questão a respeito do estudo ou de sua saúde deve ser dirigida ao responsável pelo projeto. O Comitê de Ética em Pesquisa do HCRP pode lhe oferecer informações caso você não queira falar com nenhum dos pesquisadores responsáveis por este estudo. Eu, _____________________________________________, abaixo assinado, concordo em participar do estudo “Dor pélvica crônica em mulheres: abordagem qualitativa por grupos focais”, como sujeito. Fui devidamente informada em detalhes pelo(s) pesquisador (es) responsável(is) no que diz respeito ao objetivo e aos procedimentos da pesquisa. Declaro que tenho pleno conhecimento dos direitos e das condições que me foram asseguradas e que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade. Declaro, ainda, que concordo inteiramente com as condições que me foram apresentadas e que, livremente, manifesto a minha vontade de participar desse estudo. Ribeirão Preto, _____ de __________________________ de ___________. Assinatura do voluntário Assinatura do entrevistador / testemunha PESQUISADORES RESPONSÁVEIS: Prof. Dr. Francisco José Cândido dos Reis – CRM: 65.062 – SP Telefones de contato: 16-3602-2589 (8o Andar) ou 16-3602-2311 Endereço: Avenida Bandeirantes, 3900 - 2º andar - Ribeirão Preto – SP. CEP: 14049-900. Bruna Helena Mellado – COREN: 209.203 – SP Telefones de contato: 16-33075015 ou 991423911 Endereço: Rua Francisco Fiorentino, 959 - São Carlos– SP. CEP: 13574-007. 64 PRODUÇÃO CIENTÍFICA DO ESTUDO 1. Publicação IJGO MELLADO, B.H. Social isolation in women with endometriosis and pelvic pain. IJGO, 2015. Title: Social isolation in women with endometriosis and pelvic pain. Author: Bruna Helena Mellado Author affiliation: Department of Gynecology and Obstetrics of Ribeirão Preto School of Medicine - University of São Paulo. Corresponding author Francisco José Candido dos Reis. Departamento d e Ginecologia e Obstetrícia. Avenue Bandeirantes 3900, 8o andar, Ri beirao Preto, Brazil, 14049 -900. Fax number: 55 16 36021524. Telephone number: 55 16 36022589. E-mail address: [email protected]

Chronic Pelvic Pain; Endometriosis; Focus groups; Qualitative research; S ocial isolation. Synopsis Recognizing the progressive social isolation associated with the onset of chronic pelvic pain is important for the multidisciplinary management of endometriosis. Type of article: Clinical Article Word count: 2058 65

Objective Social ties have been associated with outcomes of several chronic conditions. In this study we report perceptions of women with endometriosis and chronic pelvic pain about their social interactions.

We conducted a qualitative study on 29 women with chronic pelvic pain and endometriosis. The study was conducted in a university hospital, localized in the southwest of Brazil, between February 2013 and January 2014. Women were enrolled in six focus groups interviews. Transcripts were analysed acc ording to the grounded theory approach and the emerging categories were coded using the WebQDA platform.

Social isolation was the main emerging theme. Social isolation was perceived as associated with lack of understanding about endometriosis symp toms, and with resignation in face of recurrent pain episodes. Avoiding partner intimacy, isolation from family and isolation from friends were components of social isolation.

Our study provides evidence that women with endometriosis develop pr ogressive social isolation after the onset of chronic pelvic pain. This finding is important for the multidisciplinary management of the disease. 66

Endometriosis is a major health problem for women in reproductive age [1]. The estimated prevalence of endometriosis is up to 10% among women in reproductive age [2] and 50% among women with chronic pelvic pain [3]. The natural histo ry of the disease is variable. Among women with endometriosis and pelvic pain, in 17 to 29% of cases the lesions resolve spontaneously, in 24 to 64% progress, and in 9 to 59% remain stable over a year [4]. Many evidences suggest that social ties are important to human health [5]. Human social structures evolved in parallel with supportive neural, hormonal, genetic, and molecular mechanisms. Social networks are essential for humans to survive, reproduce, and transmit their genetic legacy [6]. Social ties may also have important implications for physical as well as psychological well-being of patients with chronic diseases [7]. The purpose of this study was to investigate the percept ions of women diagnosed with endometriosis about their social life after the onset of the disease symptoms. 67

This study included 29 women with endometriosis confirmed by laparoscopy and histology. The study was cond ucted in a university hospital in southwest of Brazil between February 2013 and January 2014. All women presented with chronic pelvic pain defined as: pain in the pelvis, not exclusively menstrual, persistent for at least six months, intense enough to cau se functional disability, and requiring clinical or surgical treatment [8]. Women with other causes of pelvic pain , with debilitating chronic diseases or with mental disorders were not included in this study. The study was in accordance with the Helsinki Declaration, conforms the Committee on Publication Ethics (COPE) guidelines [9], it was approved by the institutional et hical review board (Process HCRP no. 11872/2012) on 21 st November 2012. Informed consents were obtained from all participants. The manuscript conforms to the Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR) [10]. We conducted six focus groups with four to six participating women in each group. The focus groups interviews were as conducted by three trained staff, one conducting (FJCR or BM), one recording the interview (AF) and the other taking notes (BM or FJCR ). The recorded interviews were transcribed by one of the interviewers and reviewed by the other two. After each focus group the data were coded, analyzed by two authors and compared, discordant codes were resolved by consensus. Through preliminary analy sis of the data, decisions were made about how to adjust the interview for the next focus group interview. Through this interactive process of data collection and analysis, we were able to identify and expand on all potentially relevant information as soon as it was perceived [11]. The sampling process continued until the data collection did not produce any new relevant insight to the emergent theory. After the sixth focus group interviews we achieved saturation. We used the concept of satu ration as the point when the new obtained data were repetitive. Therefore, the inclusion of new participants would not add information to the constructed theory [12]. The WebQDA platform [13] was used to categorize and codify the data. The literature review about social isolation was conducted after the identification of emerging categories and the theory formulation. 68

The age of participants varied between 21 and 49 years (39±6 years); eight (28%) were single and 21 (72%) were married; 12 women (41%) were nulliparous, nine (31%) had been pregnant only once and eight (28%) had been pregnant twice or more. Accor ding to the revised American Fertility Society classification of endometriosis [14], six women (21%) presented stage I, six (21%) stage II, three (10%) stage III and 14 (48%) stage IV. The emergent themes are presented in Table 1 . The main emergent category was social isolation. Social isolation affected women’s relationships with partners, with family and with friends. Avoiding partner intimacy was perceived as developing after the symptoms of the disease started. Sometimes the woman associated the end of a relationship with the disease onset. One said “My engagement ended in 2001, since then I have been alone”. Another stated, “I'm divorced. I do not have a boyfriend, and I no longer want to be in a relationship”. Some women were in stable relationship, but no longer had lost intimacy with her partners. Many said, “My sexual life ended” or “I always avoid my husband”. Isolation from family and friends was reported by several participants. One said, “I am always in a bad mood. I stay at home all the time”. Another said, “I cannot wait for the weekend to stay at home alone”. Some stated, “My relatives always avoid my company. No one understands me”. We also investigated women’s perceptions on the reasons for the isolation. The resignation in face of recurrent episodes of pain was present in all group discussions. On e woman said, “I have to live with this pain, it is part of my life”. Other said, “One thing I have learned is never to complain” or “Sometimes I think I will no longer seek medical care. I've had a strong desire of stopping the treatment”. We also ident ified a lack of understanding about the origin and natural evolution of endometriosis among the participants of our study. One said, “I would like to understand why I am having this pain all over again”, and another “I actually do not know what my problem is”. And sometimes they had misconceptions about the condition. One said, “Endometriosis is an infection, one thing I have and that never will heal”. 69 Table 1. Emerging themes on social ties perception in women with endometrisis and pelvic pain. Category Statements Avoiding intimacy “My engagement ended in 2001, since then I have been alone” “I'm divorced. I do not have a boyfriend, and I no longer want to be in a relationship” “My sexual life ended” “I always avoid my husband” Isolation from fri ends and family “I am always in a bad mood. I stay at home all the time” “I cannot wait for the weekend to stay at home alone” “My relatives always avoid my company. No one understands me” Lack of understanding about the disease “I would like to understand why I am having this pain all over again” “I actually do not know what my problem is” “Endometriosis is an infection, one thing I have and never heal” Resignation “I have to live with this pain, it is part of my life” “One thing I have learned, never to complain” “Sometimes I think I will no longer seek medical care. I've had a strong desire of stopping the treatment” 70

In this study we interviewed women with chronic pelvic pain and endometriosis about how the disease changed their soci al life. Based on grounded theory approach we were able to identify social isolation as a common characteristic women living with endometriosis. Our hypothesis is that the lack of understanding about the disease natural history contributes for the resigned behaviour that eventually becomes social isolation. The data were based on true human experiences; this is the main strength of our study. We were able to examine the social interactions of women with endometriosis and chronic pelvic pain in detail and in depth. We were also able to redirect our questions based on emergent information during the interviews. Our study has also some limitations. First, the patients received several different treatments and while some were in remission at the time of int erview, others were still presenting pain. The study was not designed stratify the focus groups according to pain intensity; therefore, we were not able to analyse the influence of pain intensity on the perception of social isolation. Although we have achi eved saturation, our results are limited in generalizing to a larger population due the qualitative design of our study. Social isolation can be associated with several variables like age and education. This issue cannot be solved using a qualitative design. It is necessary an epidemiological quantitative study to identify the risk factors for developing social isolation in women with endometriosis and to estimate the magnitude of the association between endometriosis and social isolation. Culley and col s. investigated the social and psychological impact of endometriosis on women’s life in a narrative review [15]. Twenty -one articles included in their review presented data about the impact of endometriosis on mental health and emotional wellbeing including stress, depression, anxiety and isolation. Although the limitation of methods used, some studies reported higher levels of perceived stress in women with endometriosis. Social isolation has been reported in some chronic conditions. In patients with acute myocardial infarction, the risk for one year mortality associated with social isolation is equivalent elevated cholestero l level, tobacco use, or hypertension [16]. In elderly population, social isolation is associated with increased mortality rates [17, 18]. The effects of perceived isolation in humans are similar to the effects of experimental manipulations of isolation in other social species. Many biological res ponses to social isolation are described, among them: increased sympathetic tonus and glucocorticoid resistance, and decreased inflammatory control and immunity [19]. Because inflammatory and immunological f actors are very important in endometriosis, we believe that social isolation can play a role on the disease biology. Possible mechanisms of interaction between social isolation and endometriosis biology might be via immunological or inflammatory modificat ions. Lymphocytes T, B and natural killer cells also play essential roles in implantation and proliferation endometriotic cells [20-22]. Development and spreading of endometriotic cells is facilitated by the immun osuppressive effect mononuclear 71 cells and cytokines present in peritoneal fluid [23]). In early stages of endometriosis the recruitment of peripheral mononuclear cells and secretion of inflammatory cytokines are evidences of local immune alterations [24]. The progressive dysregulation of the system Fas/FasL in mononuclear cell from peritoneal fluid also contribute to the development of a privileged immune environment for endometriosis progression [25]. Other evidences of the importance of the regulation of immune response in the biology of endometriosis are the changes in the system of TNF-alpha/TNFRs during disease progression [26]. Increased inflammatory activity has also long associated with endometriosis and chronic pelvic pain. Inflammatory cytokines have a key role in the arising, exacerbation and maintenance of sensory nerve fibers stimulation and a ctivation, which can contribute to endometriosis-related chronic pelvic pain [27, 28]. Modifications on inflammatory systemic control associated with social isolation might contribute for the frequent recurrences o f pain and failure of clinical control in endometriosis. The interactive analyse of the interviews allowed the identification of the social isolation as a major category along with the resignation in face of the recurrent symptoms and the lack of understanding on the endometriosis evolution. Our approach, based on grounded theory [29] with cycles of data collection and analyses, allowed us to understand why and how the women with endometriosis and pain become isolated. The deleterious cycle evolve many miscommunication problems between women and the heath care team. Lack of understanding about the disease and frustration led to various degrees of social isolation. Social isolation reduces opportunities of interaction b etween the woman and her partner, her family, her friends and even with health professionals ( Figure 1). Our findings are very similar to those previously reported for women with fibromyalgia [30]. 72 Figure 1. Recurrent cycle of social isolation in women with endometriosis and pelvic pain. In conclusion, based on qualitative research approach, we found strong evidences of social isolation among women with endometriosis and chronic pelvic pain. Our data warrant further exploration of this phenomenon at population level. Social isolation may have important implications in the clinical management of endometriosis. Providing early education on the nature and clinical course of endometriosis is important in clinical practice. It can help to break the cycle that can eventually lead to social isolation. Rebuilding social ties should be included in the objectives of multidisciplinary management of women with endometriosis and chronic pain. Lack of understandin g Recurrent pain Management failure Inadequate Doctor/Patient communication Immunological and inflammatory factors Disease progression Reduction of social interaction Resignation Social isolation 73

This study was supported by the “Fundação de Apoio ao Ensino, Pesquisa e Assistência do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FAEPA)”. Conflict of interest The authors report no conflict of interest.

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EFIC, 2014. 2.4 MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C. CUNHA, C.; SALATA, M.C.; SILVA, P.S. Influences of endometriosis the ability functional (work) in women followed up in the outpatient pain HCFMRP - USP, BRAZIL. EFIC, 2014. 2.5 MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C.; SALATA, M.C.; SILVA, P. S. Interferências da endometriose na capacidade funcional (trabalho) de mulheres acompanhadas no ambulatório de dor do HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO - USP, BRASIL. SOGESP, 2014. 2.6 SILVA, P.S.; MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C.; SALATA, M.C. The influence of exogenous hormones on sensory thresholds, motor and painful in healthy women at menopause. IPPS, 2013. 2.7 FALCONE, A.C.; MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C. Dor pélvica crônica em mulheres: abordagem qualitativa por grupos focais. SIICUSP, 2013. 2.8 FALCONE, A.C.; MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C. Sexual dysfunction in women with endometriosis and chronic pelvic pain qualitative study. EFIC, 2013. 2.9 MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C.; CUNHA, C.; SALATA, M.C.; SILVA, P.S.; FALCONE, A.C. influences / int erference DPC (chronic pelvic pain) functional capacity of female outpatients in HCFMRP-USP, BRAZIL. EFIC, 2013. 77 ANEXOS ANEXO A – TERMO DE APROVAÇÃO DO CEP ANEXO B – ARTIGO IJGO