{"paper_id":"2a3af53e-3054-414f-8773-d3c534ce227f","body_text":"UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO \nFACULDADE DE MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO \n \n \n \n \n \n BRUNA HELENA MELLADO \n \n \n \n \n \n \nO significado social da dor pélvica crônica em mulheres com endometriose: \nabordagem qualitativa por grupos focais \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nRibeirão Preto \n2015 \n\n \nBRUNA HELENA MELLADO \n \n \n \n \n \n \nO significado social da dor pélvica crônica em mulheres com endometriose: \nabordagem qualitativa por grupos focais \n \n \n \n \n \nDissertação de mestrado apresentada à \nFaculdade de Medicina de Ribeirão Preto da \nUniversidade de São Paulo para a obten ção do \ntítulo de mestre em Medicina. \n \nÁrea de concentração: Ginecologia e Obstetrícia \nOrientador: Prof. Dr. Francisco José Candido \ndos Reis \n \n \n \n \n \n \n“Versão corrigida. A versão original encontra -se disponível tanto na Biblioteca da \nUnidade que aloja o Program a, quanto na Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da \nUSP (BDTD)}” \n \n \n \n \n \nRibeirão Preto \n2015 \n\n \nAutorizo a reprodução e divulgação total ou parcial deste trabalho, por qualquer meio \nconvencional ou eletrônico, para fins de estudo e pesquisa, desde que citada a fonte. \n \n \n \nFicha Catalográfica \n \n \n \n Mellado, Bruna Helena. \n \n \nO signific ado social da dor pélvica crônica em mulheres com endometriose: \nabordagem qualitativa por grupos focais / Bruna Helena Mellado; orientador: \nFrancisco José Candido dos Reis. - Ribeirão Preto - 2015; \n82f: pp \n \nDissertação (mestrado) – Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da \nUniversidade de São Paulo/USP – Área de Concentração: Ginecologia e \nObstetrícia. \n \n1. Endometriose; 2. Grupo focal; 3. Pesquisa qualitativa; 4. Isolamento social. \n \n1. Dispareunia, 2. Dor Pélvica Crônica, 3. Disfunção Sexual, \n4. Massagem de Thiele, 5. Tratamento. \n \n\n \nNome: MELLADO, Bruna Helena \nTítulo: O significado social da dor pélvica crônica em mulheres com endometriose: \nabordagem qualitativa por grupos focais \n \n \nDissertação apresentada à Faculdade de \nMedicina de Ribeir ão Preto da Universidade de \nSão Paulo para obtenção do título de Mestre em \nMedicina. \n \nAprovado em: \n \n \n \nBanca Examinadora \n \n \n \nProf. Dr.:___________________________________________________________ \nInstituição:__________________________________________________________ \nAssinatura:__________________________________________________________ \n \n \nProf. Dr.:___________________________________________________________ \nInstituição:__________________________________________________________ \nAssinatura:__________________________________________________________ \n \n \nProf. Dr.:___________________________________________________________ \nInstituição:__________________________________________________________ \nAssinatura:__________________________________________________________ \n \n \n \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nDEDICATÓRIA \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nDedico este trabalho... \n \n \n\n \nA Deus, em primeiro lugar.. \nPor ter me proporcionado o grande ensaio de VIVER! \n \nAos meus Pais, Mário e Maria, que sempre me incentivaram a seguir em frente, mesmo em \nmeio a tantos obstáculos que surgiram durante o caminho, me apoiando psicologicamente, \nemocionalmente e financeiramente para a concretização deste sonho! Vocês foram \nprimordiais para a concretização desta etapa, tão sonhada. Obrigada por existirem... \n \nAo meu irmão, Carlos Eduardo, minha cunhada, Paula e à minha VIDA, “Julinha”. “Juju”, \neu sigo minha caminhada mais feliz por ter você sempre ao meu lado, levando na bagagem \nteu sorriso encantador. Meu presente de Deus! \n \nAo meu orientador Dr. Francisco José Ca ndido dos R eis, por toda contribuição científica, \nincentivo, paciência e companheirismo durante todas as fases de execução deste sonho. \n \nA toda minha família, aos que me acompanharam de perto e também aos que me \nincentivaram de longe! \n \nAos meus amigos, em especial às minhas queridas amigas , “Xexi”, “Patixa”, “Cris” e \n“Surubeba”, que foram primordiais em todos os momentos, sempre compartilhando \nincentivos, apoio, companheirismo e muito carinho! \n \n \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nEterna gratidão... \n \n \n \n \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nAGRADECIMENTOS \n\n \nAo meu orientador Prof. Dr. Francisco José Candido dos Reis por tudo que pôde fazer tanto \nna esfera acadêmica bem como no crescimento profissional, em prol da realização deste \nlindo trabalho. \n \nAo Prof. Dr. Anto nio Alberto Nogueir a por es tar sempre disponível me ajudando no que \nfosse preciso. A tua doce presença foi de suma importância para minha evolução \nacadêmica, profissional e pessoal. \n \nAo Prof. Dr. Julio Rosa Silva e Silva por todo apoio e ensinamentos acadêmicos. \n \nAos colaboradores José Victor Cabral Zanardi e Flávia Maciel pelo acolhimento junto ao \nambulatório. \n \nEm especial a grande amiga e professora, Cristiane Cunha pelos ensinamentos, apoio e \ndedicação que foram importantes para minha formação profissional e pessoal. \n \nÀ Ananda Carolina Falcone , aluna de IC, que desde o começo foi pró ativa e colaboradora , \nalém da amizade construída com o passar do tempo!! Muito Obrigada “Carroça”. \n \nÀ Drª Rosangela Guerreiro por todo apoio psicológico prestados nestes últimos anos.. \n \nÀ Isis Albuquerque, ser humano de uma doçura incrível, eterna gratidão! \n\n \n \nAos meus amigos e companheiros de ambulatório pela amizade, companheirismo, pelos \nmomentos divertidos vividos juntos e pela troca de conhecimentos. \n \nÀ Giórgia Silveira , por toda contribuiç ão nas correções da dissertação bem como a \ncompetência e prestatividade. Gratidão! \n \nAo Carlos Eduardo Bellotti, por todo apoio na logística dos áudios dos grupos focais. \n \nAos Professores que me acompanharam durante a realização das disciplinas , tanto da \nEERP quanto da FMRP, meu muito obrigado! \n \nÀs mulheres que participaram do estudo , todo meu respeito e gratidão pelas informações \nconcedidas. \n \nÀ funcionária e amiga Suelen Soares por todo apoio acadêmico e amizade. \n \nAos funcionários Rosane, Reinaldo, Ricardo, Gabriela, Ilza e Michele. \n \nA todos os colegas de departamento , f uncionários e alunos que direta ou indiretamente \ncolaboraram para realização deste trabalho. \n\n \n \nÀ banca de qualificação , Drº Antonio Alberto Nogueira, Dr º Julio Rosa Silva e Silva e Drº \nOmero Benedicto Poli-neto, pela leitura crítica e sugestões propostas. \n \nÀ banca de defesa, por terem aceitado o convite e a difícil responsabilidade de compreender, \ncorrigir e acrescentar conteúdo para a melhoria da qualidade da dissertação. \n \nÀ Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), pela concessão \nda bolsa de mestrado. \n \nÀ Universidade de São Paulo , Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto e Departamento de \nGinecologia e Obstetrícia, pelo ingresso no Mestrado. \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n“Crê em ti mesmo, age e verá os resultados. Quando \nte esforças, a vida também se esforça para te \najudar.” \n \n Chico Xavier \n\n \nRESUMO \n \nMELLADO, B. H. O signifi cado social da dor pélvica crônica em mulheres com \nendometriose: abordagem qualitativa por grupos focais. 2015. 82f. Dissertação \n(Mestrado) – Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão \nPreto, 2015. \n \n \nObjetivo: Compreender o significado social que a Dor pélvica crônica representa na vida de \nmulheres acometidas por endometriose. Métodos: Foi utilizada a metodologia qualitativa \natravés da realização de grupos focais, baseados na perspectiva da Teoria Fundamentada nos \ndados (TF D), qual permitiu extrair uma análise detalhada das narrativas subjetiva s das \nparticipantes. A amostra avaliada foi composta por 29 mulheres com faixa etária entre 21 a 49 \nanos, com diagnóstico médico e propedeutico de endometriose e dor pélvica crônica há pelo \nmenos seis meses pelo Ambulatór io de Ginecologia e Dor Pélvica . O estud o foi realizado no \nHospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, localizado no interior do \nEstado de São Paulo, entre fevereiro de 2013 e janeiro de 201 4. As mulheres foram divididas \nem seis grupos focais. As transcrições das entrevistas foram analisadas, segundo a perspectiva \nda Teoria Fundamentada nos Dados, e resultaram em quatro categorias emergentes, que foram \ncodificadas utilizando a plataforma de análise qualitativa, WebQDA. Resultados: O \nisolamento social foi o principal tema emergente. Ele foi percebido como associado à falta de \ncompreensão das mulheres sobre os sintomas da endometriose, à resignação diante dos \nepisódios recorrentes de dor . Outros temas que emergiram foram evitar a intimidade com o \nparceiro, isolamento da família e dos amigos. Conclusão: Nosso estudo fornece evidências \nque mulheres com endometriose desenvolv em isolamento social após o início do quadro de \ndor pélvica crônica. Este achado é relevante para a abordagem multidisciplinar da doença. \n \nPalavras-chave: Endometriose; Grupo focal; Pesquisa qualitativa; Isolamento social. \n\n \nABSTRACT \n \n \nMELLADO, B.H. The social significance of chronic pelvic pain in women with \nendometriosis: qualitative approach by focal groups . 2015. 82f. Dissertação (Mestrado) – \nFaculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2015. \n \n \nObjective: Understand the social significance that chronic pelvic pain is in the life of women \naffected by endometriosis. Methods: A qualitative methodology was used by conducting \nfocus groups, based on the perspecti ve of Grounded Theory , which allowed extracting a \ndetailed analysis of subjective narratives of participants. The evaluated sample consisted of 29 \nwomen aged between 21 to 49 years with medical diagnosis and introductory of \nendometriosis and chronic pelvic pain for at least six months by the Clinic of Gynecology and \nPelvic Pain. The study was conducted at the Hospital of Ribeirão Preto Medical School, \nlocated in the state of São Paulo, between February 2013 and January 2014. The women were \ndivided into six focus groups. Transcripts of the interviews were analyzed from the \nperspective of Grounded Theory, and resulted in four emerging categories t hat were coded \nusing a qualitative analysis platform, WebQDA. Results: Social isolation was the main \nemerging theme. He was perceived as associated with lack of understanding of women on the \nsymptoms of endometriosis, to resignation in the face of recurren t episodes of pain. Other \nthemes that emerged were avoid intimacy with your partner, family isolation and friends. \nConclusion: Our study provides evidence that women with endometriosis develop social \nisolation after the onset of chronic pelvic pain conditi on. This finding is relevant to the \ndisease multidisciplinary approach. \n \nKeywords: Endometriosis; Focus groups; Qualitative research; Social isolation. \n \n\n \nLISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS \n \n \nAGDP: Ambulatório de Endoscopia Ginecológica e Dor Pélvica \nDPC: Dor Pélvica Crônica \nTFD: Teoria Fundamentada nos Dados \nDRS: Divisão Regional de Saúde \nGF: Grupo Focal \nHCFMRP-USP: Hospital Das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da \nUniversidade de São Paulo \nUE: Unidade de Emergência \nWEBQDA: Sigla do software utilizado para análise dos dados \nSUS: Sistema único de saúde \nOMS: Organização mundial de saúde \nCAPES: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior \nFAEPA: Fundação de Apoio ao Ensino, Pesquisa e Assistência do Hospital das Clínicas da \nFaculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo \nCOPE: Committee on Publication Ethics \nSRQR: Standards for Reporting Qualitative Research \n\n \nLISTA DE TABELAS \n \n \nTabela1 - Temas relacionados ao impacto da vida social na mulher com endometriose.........38 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n \n \nLISTA DE FIGURAS \n \n \nFigura 1 - Temas relacionados ao impacto da vida social na mulher com endometriose........46 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n \nSUMÁRIO \n \n1 INTRODUÇÃO 17 \n2 OBJETIVOS 20 \n2.1 GERAL 21 \n3 DESENHO METODOLÓGICO 22 \n3.1 TIPO DO ESTUDO 23 \n3.2 NATUREZA DO ESTUDO 23 \n3.3 LOCAL DO ESTUDO 23 \n3.4 SELEÇÃO DOS PARTICIPANTES 24 \n3.5 TÉCNICA DE COLETA DOS DADOS 24 \n3.5.1 INTRODUÇÃO DO DEBATE 25 \n3.5.2 CONSTRUÇÃO DO ENTENDIMENTO DO DEBATE 25 \n3.5.3 DELIMITAÇÃO DAS REGRAS DO DEBATE 26 \n3.5.4 DISCUSSÃO DO DEBATE 26 \n3.5.5 CONCLUSÃO DO DEBATE 26 \n3.6 ARMAZENAMENTO DOS DADOS 26 \n3.7 ANÁLISE DOS DADOS 27 \n3.8 ASPECTOS ÉTICOS 34 \n4 RESULTADOS 35 \n4.1 CARACTERÍSTICAS DOS ATORES SOCIAIS 36 \n4.2 TEMAS EMERGENTES 37 \nTABELA 1 38 \n5 DISCUSSÃO 40 \n6 CONCLUSÃO 47 \nREFERÊNCIAS 49 \nAPÊNDICES 57 \nAPÊNDICE A – ROTEIRO DE DEBATE 57 \nAPÊNDICE B – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO 62 \nPRODUÇÃO CIENTÍFICA DO ESTUDO 64 \n1.PUBLICAÇÃO 64 \n2.APRESENTAÇOES EM CONGRESSOS 76 \nANEXOS 77 \nANEXO A - TERMO DE APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA 77 \nANEXO B - ARTIGO IJGO 77 \n \n\n \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n1 INTRODUÇÃO \n \n \n\n 17 \nA dor pélvica crônica (DPC) é uma condição debilitante definida como dor p ersistente \ncom duração de pelo menos seis meses, que é intensa o suficiente para causar incapacidade e \njustificar a intervenção médica (ACOG, 2004). Cabe ressaltar que, a persistência do quadro de \ndores é o fator desencadeador da incapacidade física e da necessidade de intervenção médica. \nA prevalência da DPC pode variar de 3,8%, em mulheres de 15 a 73 anos, até 24% em \nmulheres na idade reprodutiva. Dados norte -americanos estimam que a DPC seja responsável \npor cerca de 10% das consultas ginecológicas, 40 a 50% das laparoscopias ginecológicas, \nalém de 10 a 15% das histerectomias, (HOWARD, 1993; BRODER et al., 2000; GELBAYA \ne EL-HALWAGY, 2001; GAMBONE et al., 2002), implicando custo superior a dois bilhões \nde dólares por ano (MATHIAS et al., 1996). Em nosso meio encontramos uma prevalência de \n11,5%, qual representa um sério problema de saúde pública (NOGUEIRA, et al., 2006), pois, \neste impacto atua diretamente na relação conjugal, social e qualidade de vida destas mulheres. \nA gênese da DPC pode ser associada às condições ginecológicas, como a \nendometriose, aderências, infecção, e por causas não ginecológicas , tais como a síndrome do \nintestino irritável , a cistite intersticial , causas musculoesqueléticas ou ainda, causas \nneuropáticas (IASP, 2015). \nA endometriose é uma doença ginecológica multifatorial, crônica, b enigna, estrogênio-\ndependente, cujos sintomas característicos são infertilidade, dismenorreia, dispareunia de \nprofundidade, dor pélvica crônica e alterações do hábito intestinal (dor à evacuação, \nhemorragia retal) e urinário (disúria e hematúria), de fo rma cíclica na época menstrual \n(WANG et al., 2009 ). A endometriose é um problema de saúde para as mulheres em idade \nreprodutiva (DUNSELMAN et al., 2014) . A prev alência estimada é de até 10% entre as \nmulheres em idade reprodutiva (ESKENAZI e WARNER, 1997) e de 50% entre as mu lheres \ncom dor pélvica crônica (GIUDICE e KAO, 2004) . A história natural da doença é variável. \nEntre as mulheres com endometriose e dor pélvica, em 17 a 29% dos casos as lesões \ndesaparecem espontaneamente em 24 a 64% progridem, e em 9 a 59% permanecem estáveis \nao longo de um ano (SUTTON et al.,1997). \nA abordagem multidisciplinar da dor crônica em mulheres com endometriose pélvica, \nprincipalmente o entendimento de que a percepção da dor não está somente ligada à \nquantidade de estímulos nociceptivos r ecebidos, e sim a uma combinação de fatores, \nincluindo aspectos emocionais e sociais, se faz primordial, dentre eles destacamos a labilidade \nemocional e o isolamento social (ALBERT, 1999; GELBAYA; EL -HALWAGY, 2001; \nREITER, 1998) . Semelhante a outras condições de dor crônica, a DPC tem um impacto \n\n 18 \nimportante sobre as atividades de vida diária e qualidade de vida das mulheres acometidas \n(GRACE e ZONDERVAN, 2006). \nDiversas evidências sugerem que os laços so ciais são importantes para a saúde humana \n(SEEMAN, 1996) em termos de funcionamento e longevidade. As relações sociais têm \nimplicações importantes para o bem estar físico e psicológico de pacientes com doenças \ncrônicas (COHEN e JANICKI -DEVERTS, 2009) , como viver mais, ter menor declínio \ncognitivo com o envelhecimento, maior resistência a doenças infecciosas, e melhor \nprognóstico quando enfrenta a vida com risco de doenças crônicas. \nO isolamento social tem sido relatado em algumas condições crônicas, como em \npacientes com infarto agudo do miocárdio onde o risco de mortalidade de um ano associado \ncom isolamento social é equivalente a elevado nível de colesterol, uso de tabaco, ou \nhipertensão arterial (MOOKADAM e ARTHUR, 2004), já na população idosa, o isolamen to \nsocial está associado a maiores taxas de mortalidade (LONGMAN, 2013; SEEMAN et \nal.,1993). Os efeitos do isolamento social em seres humanos são semelhantes aos efeitos das \nmanipulações experimentais no isolamento social de outras espécies. Entendesse com o \nisolamento social, um fenômeno sócio cultural que denota a falta de interação social, ou seja, \na ausência de contato entre os indivíduos. Trata -se, portanto, de uma condição (voluntária ou \nnão) donde alguns indivíduos (isolamento individual), por diverso s motivos, preferem o \nisolamento da sociedade. \nMuitas respostas biológicas ao isolamento soc ial são descritas, dentre elas, o aumento \ndo tônus simpático, a resistência a glicocorticoides, a diminuição do c ontrole inflamatório e \nimunológico (CACIOPPO et al., 2011). A literatura descreve também os impactos sociais \nacarretados em mulheres com fibr omialgia (BELTRÁN -CARRILLO et al.,2013), onde as \ncondições culminam em dificuldades com as atividades da vida diária, problemas com o \ntrabalho, limitações de capacidade e de produtividade, e da vida social (KAYO et al, 2012.; \nLEMPP et al., 2009). \nO impacto social e psicoló gico da endometriose na vida de mulheres, foi investigado \nem uma revisão narrativa da literatura, com u m total de 42 arti gos, sendo 23 métodos \nquantitativos, 16 métodos qualitativos e 3 estudos de métodos mistos . Apenas vinte e um \nartigos inc luídos nesta revisão, ou seja, 50% do total onde 14 eram qualitativos , 5 \nquantitativos e 2 mistos, apresentaram dados sobre o impacto da endometriose sobre a saúde \nmental e o bem -estar emocional, incluindo o estresse, depressão, ansiedade e isolamento \nsocial. Cabe ressaltar que o s estudos qualitativos apresentaram como principal coleta de \ndados, as entrevistas e somente um pequeno número de dados foram coletados através de \n\n 19 \ngrupos focais, questionários e diários de campo. Embora haja limitação dos métod os \nutilizados, alguns estudos relataram níveis mais elevados de estresse percebi do em mulheres \ncom endometriose ( CULLEY et al.,2013 ). Portanto, identificar as alterações no \ncomportamento social de mu lheres com dor pélvica crônica associada à endometriose é de \nsuma relevância para o manejo clínico da dor, uma vez que essas alterações podem corroborar \nna falha durante a abordagem da paciente, bem como na falha de comunicação entre a equipe \nde saúde e a paciente. \nContudo, o reconhecimento das consequências que o impacto social acarreta na vida de \nmulheres acometidas por dor pélvica crônica relacionada à endometriose ainda é muito \nrecente e pouco extrapolado pela literatura, portanto é essencial para compreendermos as \npercepções desenvolvidas ao longo da evolução do quadro clínico de dor crônica. \n \n \n \n \n \n\n 20 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n2 OBJETIVOS \n \n\n 21 \n2.1 Geral \n \n \nCompreender o significado social que a dor crônica representa na vida de mulheres \nacometidas por dor pélvica crônica associada à endometriose. \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 22 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n3 DESENHO METODOLÓGICO \n \n\n 23 \n3.1 Tipo de estudo \n \nFoi realizado um estudo qualitativo com grupos focais. \n \n \n3.2 Natureza do estudo \n \n Utilizamos a Teoria fundamentada nos dados (TFD), ou também conhecida como a \nGrounded Theory, como foi traduzida para o português, visando compreender a realidade a \npartir da percepção ou significado que certo contexto ou objeto tem para a pessoa, gerando \nconhecimentos, aumentando a compreensão e proporcionando um guia si gnificativo para a \nação. Esse re ferencial foi desenvolvido por Barney Glaser e Anselm Strauss, no início da \ndécada de 60, sociólogos que desfrutavam de conhecimentos inerentes à tradição em pesquisa \nna Universida de de Chicago e influência do Interacionismo Simbólico e do pragmatismo. \nAssim, originou-se a TFD, cuja sistematização técnica e procedimentos de análise capacitam \no pesquisador para desenvolver teorias sociológicas sobre o mundo da vida dos indivíduos, \numa vez que alcança significação, compatibilidade entre teoria e observação, c apacidade de \ngeneralização, reprodutibilidade, precisão, rigor e verificação. \n \n \n3.3 Local do estudo \n \nEsta pesquisa teve como campo de estudo o Hospital das Clínicas da Faculdade de \nMedicina de Ribeirão Preto, um serviço público de saúde que oferece assistê ncia ambulatorial \ne hospitalar e desenvolve atividades de ensino e pesquisa, localizado no sudeste do Brasil. \nAs coletas de dados ocorreram entre fevereiro de 2013 e janeiro de 2014. Reconhecido \ncomo centro de referência, o complexo do HCFMRP -USP dispõe d e três prédios: dois \nsituados no Campus Universitário: HC -Campus e o Hemocentro e um situado na área central \nda cidade, onde funciona a Unidade de Emergência - UE. A área de atuação do Hospital \nconcentra-se basicamente no município de Ribeirão Preto e reg ião, entretanto, ante as suas \ncaracterísticas de hospital de referência (nível terciário) para atendimentos complexos, é \nmuito comum encontrar nos corredores dos ambulatórios e enfermarias pessoas vindas de \noutros estados e até mesmo de outros países. \n\n 24 \n Os participantes foram recrutados no Ambulatório de Endoscopia Ginecológica e Dor \nPélvica que ocorre às sextas -feiras no período da manhã e presta assistência a mulheres com \ndiagnósticos de dor pélvica crônica no âmbito da Divisão Regional de Saúde (DRS) XIII. \nA escolha pelo ambulatório se fez devido à grande demanda de pacientes atendidas \ncom o diagnóstico de dor pélvica crônica e endometriose , além do local ser responsável pelo \nmanejo clínico da dor dessas pacientes e portando local de ensino e pesquisa. \nNo Ambulatório de Endoscopia Ginecológica, o atendimento funciona por meio de \nreferenciamento médico das unidades de saúde, o movimento semanal estimado é de 50 \npacientes. Das novas avaliações, 40% dos diagnósticos são de dor pélvica crônica. \n \n \n3.4 Seleção dos participantes \n \nA seleção das participantes ocorreu em dois momentos. No primeiro momento , foi \nrealizado um convite para a participação na pesquisa durante a realização de consult a médica \nno AGDP, n a ocasião eram explicados os objetivos da pesquisa bem c omo a importância da \nparticipação das mulheres acometidas por dor pélvica crônica associada à endometriose , em \num segundo momento, era feita uma consulta detalhada , por um ou dois dos pesquisadores \n(BM / AF) , nas listas de pacientes enviadas pelo Serviço A mbulatorial Médico (SAME) , a \npedido dos pesquisadores, de onde eram extraídos contatos telefônicos e posteriormente as \npacientes eram convidadas para a participação no grupo focal. \nComo critério de inclusão utilizamos, ainda, o seguimento no se rviço por p elo menos \nseis meses e o diagnóstico comprobatório e propedêutico de endometriose através de \nvideolaparoscopia. Mulheres com suspeita de alteração psico-afetiva foram excluídas. \n Todos os grupos focais ocorreram no ambiente mencionado anteriormente. Não houve \nnecessidade de mudança do local dos grupos focais. \n \n \n 3.5 Técnica da coleta de dados \n \n Para a coleta dos dados foi utilizada a técnica de gr upo focal com o auxílio de um \nroteiro semiestruturado de entrevista, contendo questões relacionadas ao objetivo da pesquisa. \nAs entrevistas foram gravadas e t ranscritas na íntegra. Também era feito um diário de campo \npara anotações que os pesquisadores considera vam relevantes, como observações quanto aos \n\n 25 \nsinais não verbais, conversas realizadas antes ou após o tér mino das gravações. Realizamos \nseis grupos focais com quatr o a seis mulheres em cada grup o. Os grupos focais foram \nconduzidos por três pessoas, um condutor /mediador (FJCR ou BM), um relator (AF) e um \nobservador (BM ou FJCR). As entrevistas gravadas foram t ranscritas por um dos \nentrevistadores e revisada s por outros dois. Durante os grupos focais, foi mantida discrição \nquanto à vestimenta, onde apenas o jaleco era importante, usávamos roupas discretas com \ncores claras para não causar distração do grupo, também não era revelado às mulheres qual \nera a função de cada um dos pesquisadores, apenas nós três sabíamos qual era a função de \ncada um. \nNa sala, era pedido que as mulheres estivessem com o celular desligado e que não \nlevassem acompanhantes, havia uma tolerância de 10 m inutos para começarmos o grupo. O s \ngrupos focais ocorreram em sala com cadeiras móveis de forma a permitir a disposição \ncircular das mesmas. As reuniões ocorreram de maneira fluida, e sem interrupção externa. A \nformação em círculos permitiu a interação face a face, o bom contato visual e, ainda, o \nestabelecimento do mesmo campo de visão para todas as mulheres. As disc ussões em grupo \ntiveram duração média de aproximadamente 1 hora. \nPara conduzir os grupos focais, utilizamos o “Roteiro de Debate”, pelo Mediador, que \nfoi dividido em cinco partes: \n \n \n3.5.1 Introdução do debate \n \nNessa etapa o mediador faz ia uma introdução sobre a pesquisa, sobre os objetivos da \ndiscussão e sobre a importância do estudo. O mediador é o r esponsável pelo início, pela \nmotivação, pelo desenvolvimento e pela conclusão dos debates, sendo a única que neles deve \nintervir e que pode interagir com os participantes. A qualidade dos dados e das informações \nlevantados no grupo focal está intimamente vinculada a seu desempenho. Essa exposição \ndurava aproximadamente 5 minutos. \n \n \n3.5.2 Construção do entendimento do debate \n \n\n 26 \nAo final da introdução era aberto um espaço de tempo para que as participantes \ntirassem suas dúvidas acerca do que foi exposto. Esse espaço durava aproximadamente 5 \nminutos. \n \n \n3.5.3 Delimitação das regras do debate \n \nNa etapa de delimitação das regras ficou estabelecido: a) respeitar a privacidade das \noutras participantes; b) não repetir o que foi discutido durante as reuniões fora do grupo focal; \nc) falar uma de cad a vez; d) respeitar a opinião dos outros – não criticar n em rejeitar os \ncomentários das demais participantes; e) dar a cada uma a mesma oportunida de de participar \nda discussão. Essa etapa durava aproximadamente 5 minutos. \n \n \n 3.5.4 Discussão do debate \n \nNessa etapa o mediador apresentava questões-chave às participantes, a partir das quais \na discussão se iniciava . As questões foram divididas em dois momentos (duas questões \nchaves). Cada questão chave possuía uma série de que stões orientadoras para discussão, caso \nos temas n ão aparecessem espontaneamente (APÊNDICE A, item 4) . A etapa durava \naproximadamente 35 minutos. \n \n \n3.5.5 Conclusão do debate \n \nNesta etapa o mediador realizava uma síntese geral da discussão, resumindo \ninformações q ue as participantes esclareci am ou confirmav am. Também eram esclarecidas \neventuais dúvidas das participantes. Esta etapa durava aproximadamente 10 minutos. \n \n \n3.6 Armazenamento dos dados \n \nCada participante recebeu um código (S_G_), onde S era o sujeito e G o número \nrelacionado à ordem do grupo focal, para que lhe fosse garantido o anonimato. \n\n 27 \nTodas as palavras foram transcritas na íntegra ( verbatim transcription) após gravação \ndas mesmas com o software de gravação Audacity versão 1.3.12, Free Software Foundation, \nEstados Unidos, de modo a garantir a originalidade das ideias. A transcrição ocorreu no dia da \nentrevista para que não houvesse prejuízo na análise dos resultados. \nFoi realizada pelo relator/observador uma minuta contendo os principais pontos \nocorridos na entrevista para que o pesquisador, durante a codificação e an álise, colocasse \nessas questões na interpretação dos dados. Também foi re alizada pelo mediador, relator e \nobservador uma reunião para se levantar os pontos principais de cada grupo focal. \n \n \n3.7 Análise dos dados \n \nA análise dos dados e coleta ocorreu de forma simultânea, tendo como base teórica e \nmetodológica, a T eoria fundamentada nos dados. O processo de análise consistiu em \nconceituar os dados coletados por dois pesquisadores e comparados, os eventuais códigos \ndiscordantes eram resolvidos por consenso. Esses dados, inicialmente, constituíam códigos \npreliminares, passando a códigos conceituais e, posteriormente, a c ategorias e as categorias \npodiam convergir a fenômenos. A categoria pode ser uma palavra ou um conjunto d e palavras \nque designa um nível elevado de abstração, enquanto os código s são conceitos que também \npodiam ser expressos por palavras ou siglas que, em conju nto, desvelavam o caráter abstrato \nconstituindo as categorias. Através da análise preliminar dos dad os, foram tomadas decisões \nsobre como ajustar a entrevi sta para o próximo grupo focal. Através deste processo interativo \nde coleta de dados e análise, nós fomos capazes de identificar e expandir todas as informações \npotencialmente relevantes, logo que percebidas. \nO processo de amostragem continuou até que a coleta de dados não produziu qualquer \nnova visão relevante para a teoria emergente. Após o sexto grupo focal conseguiu a saturação \ndos dados. Utilizou-se o conceito de saturação como o ponto em que os n ovos dados obtidos \nforam repetitivos. Portanto, a inclusão de novos participantes não acrescentaria informaçõe s \npara a teoria construída. \n Exemplo dos passos da codificação: \n \n \n \n \n\n 28 \n \nTrecho da entrevista Codificação aberta Codificação axial Codificação \nseletiva \n \n“Eu sempre estou de \nmau humor. Eu fico em \ncasa o tempo todo”. \n*persistência da irritabilidade; \n*labilidade emocional; \n*alteração de comportamento; \n*embotamento afetivo; \n*negação de convivência; \n*evitar contato/aproximação \ncom as pessoas (família; \namigos; parceiro). \n \n1º labilidade emocional \n(persistência da irritabilidade) \n2º alteração de comportamento \n(embotamento afetivo; \nnegação de convivência; evitar \ncontato /aproximação) \n \n \nIsolamento social \n \n \nA plataforma WebQDA foi utilizada para classificar e c odificar os dados, além de \nfornecer apoio às interpretações e organização documental. \n A revisão da literatura sobre o isolamento social foi realizada após a identificação de \ncategorias emergentes e a formulação da teoria. \n \nCompreensão das bases conceituais da Teoria Fundamentada nos Dados \n \nPara entender as bases conceituais e a aplicabilidade da Teoria Fundamentada nos \ndados, faz -se necessário compreender que a TFD se refere a “abordagem de pesquisa \nqualitativa com o objetivo de descobrir teorias, conceito s e hipóteses, baseados nos dados \ncoletados, ao invés de utilizar aqueles predeterminados”. Possui raízes no Interacionismo \nSimbólico e compreende a realidade a partir do conhecimento da percepção ou significado \nque certo contexto ou objeto tem para a pessoa. (DUPAS et al, 1997) \nEsse referencial foi desenvolvido por Barney Glaser e Anselm Strauss, no início da \ndécada de 60, sociólogos que desfrutavam de conhecimentos inerentes à tradição em pesquisa \nna Universidade de C hicago e influência do Interacionismo simbólico e do pragmatismo. \nAssim, originou-se a TFD, cuja sistematização técnica e procedimentos de análise capacitam \no pesquisador para desenvolver teorias sociológicas sobre o mundo da vida dos indivíduos, \numa vez que alcança significação, compatibilida de entre teoria e observação, capacidade de \ngeneralização, reprodutibilidade, precisão, rigor e verificação (STRAUSS e CORBIN, 2008; \nGLASER, 1967) \n\n 29 \nComplementando tais concepções, a TFD consiste em método para construção de \nteoria com base nos dados investi gados de determinada realidade, de maneira indutiva ou \ndedutiva que, mediante a organização em categorias conceituais, possibilita a explicação do \nfenômeno investigado (STRAUSS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967) \nAlgumas considerações são essenciais quanto às es pecificidades dessa abordagem em \nrelação às demais de cunho qualitativo: 1) A revisão de literatura não é o passo inicial do \nprocesso de pesquisa, uma vez que emergirá da coleta e análise dos dados e são esses que \ndirecionarão o pesquisador para obter mais informações na literatura ; 2) As hipóteses são \ncriadas a partir do processo da coleta e análise dos dados e não antes do pesquisador entrar em \ncampo; 3) Os dados são coletados e analisados concomitantemente, descrevendo, portanto, as \nprimeiras reflexões no início da fase de coleta. Esse processo denomina -se análise constante; \n4) O método é circular e, por isso, permite ao pesquisador mudar o foco de atenção e buscar \noutras direções, reveladas pelos dados que vão entrando em cena. (DANTAS, 2009 ; \nSTRAUSS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967) \nEsse referencial trabalha com conceito de amostragem teórica que se refere à \npossibilidade de o pesquisador buscar seus dados em locais ou através do depoimento de \npessoas que indicam deter conhecimento acerca da realidade a ser estudada. Assim, podem-se \nrealizar pesquisas em mais de um campo de coleta de dados onde, mediante a interação e \nobservação com demais profissionais, haja a possibilidade de coleta de dados. Ou, ainda, pode \nhaver reestruturação dos instrumentos, com mudanç a no foco das perguntas (no intuito de \nespecificar e explorar a realidade investigada), ou na forma como é questionada, de modo a se \naproximar do entendimento dos sujeitos e, assim, esgotar o máximo de informações \n(DANTAS, 2009; STRAUSS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967) \nAs definições de cada um podem ser assim consideradas: 1) notas teóricas - quando o \npesquisador, chegando aos fatos, registra a interpretação e inferências, faz hipóteses e \ndesenvolve novos conceitos. Estabelece a ligação com outros conceitos já elaborados, fazendo \ninterpretações, inferências e outras hipóteses; 2) notas metodológicas - são anotações que \nrefletem um ato operacional completo ou planejado: uma instrução a si própria, um lembrete, \numa crítica as suas próprias estratégias ( DANTAS, 20 09; STRA USS e CORBIN, 2008; \nGLASER, 1967 ). Referem-se aos procedimentos e estratégias metodológicos utilizados, às \ndecisões sobre o delineamento do estudo, aos problemas encontrados na obtenção dos dados e \nà forma de resolvê-los; 3) notas de observação - são descrições sobre eventos experimentados, \nprincipalmente através da observação e audição. Contém a menor interpretação possível \n(DANTAS, 2009 ; STRA USS e CORBIN, 2008; GLASER, 1967 ). O uso da literatura é \n\n 30 \nlimitado antes e durante a análise, para evitar su a influência excessiva na percepção do \npesquisador, pois a literatura pode dificultar a descoberta de novas dimensões do pesquisador \ne dificultar a descoberta de novas dimensões do fenômeno. \nCom o propósito de elucidar o método desta abordagem, optamos po r reunir as etapas \napresentadas por STERN (1980), GL ASER & STRAUSS (1967) e STRAUS & CORBIN \n(1990). \nA) Coleta dos dados empíricos \nUma das opções de coleta de dados qualitativo s é a entrevista, apresentando as \nvantagens de propiciar oportunidades para mot ivar e esclarecer o respondente e, permitir \nflexibilidade ao questionar o respondente, ao determinar a sequência e ao escolher as palavras \napropriadas; permitir maior controle sobre a situação e finalmente permitir maior avaliação da \nvalidade das respostas m ediante a observação do comportamento não verb al do respondente \n(LODI, 1991). \nA entrevista pode ser de dois tipos, do tipo formal ou informal. A entrevista formal \nsegue um plano determinado de ação e é empregada quando se deseja informações em \nprofundidade que podem ser obtidas em locais privados e com respondentes recrutados em \nlocais pré-determinados (CHENITZ e SWANSON, 1986). As entrevistas formais podem ser \nestruturadas ou não estruturadas. A entrevista estruturada, também denominada \nestandardizada ou padronizada, tem a premissa de que todas as respostas devem ser \ncomparáveis com o mesmo conjunto de perguntas e as diferenças refletirão as diferenças entre \nos indivíduos. As questões devem ter o mesmo significado, podendo haver liberdade na \nescolha das pa lavras, na sequência e no momento de fazê -las. Na entrevista não estruturada, \nnão padronizada ou não estandardizada o entrevistador nem sempre tenta obter o mesmo tipo \nde resposta usando o mesmo tipo de pergunta . Tem sido referida como entrevista em \nprofundidade, intensiva ou então denominada entrevista qualitativa. O propósito é obter as \ninformações com as próprias palavras dos respondentes, obter descrição das situações e \nelucidar detalhes. Esses dois tipos não excluem, porém, as entrevistas em que os doi s tipos \nsão combinados em momentos diferentes, caracterizando uma \"entrevista híbrida\" ou então as \nmoderadamente padronizadas, quando existe modificação da sequência, número e palavras \ndas questões (CASSIANI et al.,1996). \nOs dados para análise geralmente c onstam de transições das fitas gravadas, relatórios \nde observações e documentos. Após o investigador ter coletado os dados iniciais, transcreve \nas fitas, realiza as leituras e procede à codificação ou à análise dos dados. \n \n\n 31 \nB) Procedimentos de codificação ou análise dos dados \n \nA codificação ou análise dos dados é o procedimento através do qual os dados são \ndivididos, conceitualizados e estabelecidos suas relações. Todo o processo analítico que neste \nmomento se inicia, tem por objetivos: construir a teoria, d ar ao processo científico o rigor \nmetodológico necessário, auxiliar o pesquisador a detectar os vieses, desenvolver o \nfundamento, a densidade, a sensibilidade e a integração necessária para gerar uma t eoria \n(STRAUSS e CORBIN, 1990). \nObtendo os dados, o inv estigador examina -os minuciosamente, linha por linha e \nrecorta as unidades de análise. Assim cada unidade de análise é nomeada com uma palavra ou \nsentença exprimindo o signifi cado desta para o investigador. Os códigos gerados na teoria \nfundamentada nos dad os são de dois tipos: os códigos substantivos que conceitualizam a \nsubstância empírica da pesquisa e os códigos teóricos , aos quais se aplicam esquemas \nanalíticos aos dados para aumentar sua abstração, tendo por objetivo ajudar o pesquisador a \nmover-se de uma estrutura descritiva para uma referencial, favorecendo a abstração do \npesquisador sobre os dados (CASSIANI et al.,1996). Segundo GLASER ,1978, a codificação \nsubstantiva dos dados é feita, através da codificação aberta e codificação seletiva e, a \ncodificação teórica é realizada através da codificação axial. \n \nI) Codificação Aberta \n \nDurante a fase da codificação aberta inicia -se o processo de comparar os incidentes \naplicáveis a cada categoria (GLASER & STRAUSS, 1967). Assim, o investigador codifica os \nincidentes em tantas categorias quanto possível, neste momento, todos os dados são passíveis \nde uma codificação. A codificação é o processo em que os dados são codificados, comparados \ncom outros dados e designados em categorias. Assim que a categoria e as subcate gorias \nemergirem, o investigador notará dois tipos: aquelas categorias que ele mesmo construiu e \naquelas que foram abstraídas da linguagem de pesquisa. Notará que os conceitos abstraídos \ndas situações tenderão a serem os nomes para os processos e comportamentos que estão sendo \nexplicados, enquanto os conceitos, construídos pelo investigador serão as explicações. \nAlém disto, a literatura sugere analisar os dados linha por linha, constantemente, \ncodificando cada sentença, ou palavra, ou parágrafo; sempre inte rromper a codificação para \nanotar uma ideia que tenha emergido (mesmos) e não assumir a relevância analítica de \nqualquer variável até que ela apareça como relevante (CASSIANI et al.,1996). \n\n 32 \nOs memorandos ou memos são elementos imprescindíveis na elaboração de uma \nteoria fundamentada nos dados. Os memorandos são uma forma de registro referente à \nformulação da teoria e podem tomar as formas de notas teóricas, notas metodológicas, notas \ncodificadas e subvariedade delas (CASSIANI et al.,1996). Os memorandos vari am no \nconteúdo e tamanho dependendo da fase da pesquisa, objetivos e tipo s de códigos, parecendo \nmuito simples e superficiais no início do estudo e , devem ser datados, incluindo a ref erência \ndos documentos de onde foi extraído. Devem, ainda, conter um título denotando o conceito ou \ncategoria a que ele pertence. Os memorandos são analisados da mesma maneira que as \nunidades de análise e incorporados ao paradigma de análise ou ao texto do relatório como \nnotas teóricas ou metodológicas. \n \nII) Codificação Axial \n \nNessa fase da codificação, o investigador tenta descobrir o principal problema na cena \nsocial, do ponto de vista dos atores do estudo e como eles lidam com o problema apresentado. \nComparando todos os dados assim que os recebe, o investigador faz uma opção a respeito da \npermanência relativa dos problemas apresentados na cena em estudo. \nA seguir, ocorre a redução, que consiste no processo indutivo de agrupamento dos \ncódigos em categorias. Nele, as categorias já formadas são analisadas comparativamente, à \nluz dos novos dados que estão chegando, com o intuito de tentar identificar naquelas \nreferentes às mais significativas. Esse processo reduz o número de categorias, pois es tas se \ntornam mais organizadas. O agrupamento de categorias é uma forma teórica de análise, pois \nassim que as integrações emergem, as categorias reunidas formam outras mais gerais. O passo \nvital é descobrir o principal processo, denominado variável central, que explica a ação na cena \nsocial. Assim, podemos dizer que a codificação axial é o meio q ue auxilia o pesquisador a \nrealizar a integração das categorias, tendo como objetivo a reunião d os dados e a elaboração \nde conexões entre as categorias e as subcategorias (CASSIANI et al.,1996). \n \nIII) Codificação Seletiva \n \nNesta etapa a busca é pela emergência da variável central e a integração das \ncategorias. A categoria central emerge no final da análise e forma o pivô ou o principal tema \nao redor do qual todas as categorias giraram. \n\n 33 \nAs condições causais, o contexto, as condições intervenientes, as estratégia s e \nconsequências formam as relações teóricas pelas quais as categorias são relacionadas uma a \noutra e à categoria central. Esse procedimento força o investigador a desenvolver alguma \nestrutura teórica e é denominando paradigma de análise. \nO paradigma se constitui, portanto, do seguinte formato: \n \n \n \ncondições causais → fenômeno → contexto → condições intervenientes → \n→ estratégias de ação / interação → consequências \n \n \n \nNeste paradigma a s condições causais são definidas como o conjunto de eventos, \nincidentes e acontecimentos que leva ram à ocorrência o u desenvolvimento do fenômeno. O \nfenômeno, por sua vez, é a ideia central, o evento, acontecimento e incidente sobre o qual um \ngrupo de ações ou interações são dirigidas ou estão relacionadas. O contexto é tratado como \num grupo específico de propriedades q ue pertencem ao fenômeno, representando um grupo \nparticular de condições dentro do qual as e stratégias de ação/interação foram tomadas. As \ncondições intervenientes são aquelas condições estruturais que se apoia ram nas estratégias de \nação/interação e que pe rtenciam ao fenômeno. Elas facilita ram ou bloquearam as estratégias \ntomadas dentro de um contexto específico. As estratégias para lidar, para serem tomadas ou \nresponder ao fenômeno são denominadas de estratégias de ação/interação (CASSIANI et \nal.,1996). \nE finalmente as consequências são identificadas como os resultados ou expectativas da \nação/interação. \n \nc) Delimitação da Teoria \n \nA redução das categorias é o meio de se delimitar a teoria emergente, momento em \nque o investigador pode descobrir uniformidades no grupo original de categorias ou suas \npropriedades e pode, então, formular a teoria com um grupo pequeno de conceitos de alta \n\n 34 \nabstração, deli mitando a terminologia e texto. A lista de categorias é também delimitada \nquando elas se torna ram teoricamente saturadas. Desta maneira a quantidade de dedos que o \nanalista precisa codificar passa a ser consideravelmente reduzida, possibilitando mais tempo \npara estudar e analisar dados. Portanto o universo dos dados é o fruto da redução de limitação \ne saturação das categorias. \nA saturação teórica das categorias ocorre quando: nenhum dado relevante ou novo \nemerge; o desenvolvimento da categoria é denso e as relações entre as categorias são bem \nestabelecidas e validadas (STRAUSS e CORBIN, 1990). A codificação seletiva d os dados é \nempregada de maneira não tão diferente da codificação axial, porém em nível mais abstrato. \nHá alguns passos a serem tomados como: relacionar as categorias subsidiárias em torno da \ncategoria central através do modelo do paradigma, validar essas r elações com os modelos e \nfinalmente complementar com dados adicionais as categorias que necessitarem de \nrefinamento e/ou desenvolvimento (CASSIANI et al.,1996). Esses passos não são, entretanto, \nlineares. \n \n \n3.8 Aspectos éticos \n \nTodas as participantes receberam esclarecimentos individuais a respeito dos objetivos, \nrelevância e metodologia do estudo por meio de exposição oral e escrita. Os princípios de \nconfiabilidade dos dados obtidos, manutenção da autonomia dos participantes, sigilo à \nidentificação pessoal e beneficência dos propósitos foram respeitados. \nO estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de \nRibeirão Preto, segundo Processo nº. 11872/2012 em 21 de novembro de 2012 e as mulheres \nque aceitaram participar da pesqu isa assinaram o Termo de Consentimento Livre e \nEsclarecido (APÊNDICE B). \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 35 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n4 RESULTADOS \n \n\n 36 \n 4.1 Características dos atores sociais \n \n \nNeste item serão apresentados alguns dados das participantes, relacionados à idade, \nstatus marital, antecedentes obstétricos e nível de estadiamento da endometriose. \nObtivemos um total de 29 mulheres, onde a idade variou entre 21 e 49 anos , com \ndesvio padrão de 39 ± 6 anos; 8 (28%) eram solteiras e 21 (72%) eram casada s; 12 mulheres \n(41%) eram nulíparas, 9 mulheres (31%) eram primíparas e 8 (28%) eram multíparas. \nAs mulheres também foram classificadas de acordo com o estadiamento do grau da \nendometriose, segundo a classificação da American Fertility Society , 1985, onde 6 mulheres \n(21%) apresentaram estágio I, 6 (21%) estágio II, 3 (10%) estágio III e 14 (48%) em estágio \nIV. \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 37 \n4.2 Temas Emergentes \n \n \nA partir das questões-chave, APÊNDICE A - item 4, fizemos um recorte nas \ncodificações e extraímos as principais falas das mu lheres, pertinentes a cada categoria \nemergente, apresentadas na Tabela 1. \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 38 \nTabela 1. Temas Emergentes sobre a percepção dos laços sociais em mulheres com dor \npélvica crônica associada à endometriose. \n \n \n \n \nCategorias \n \n \n Demonstrações (recorte das falas das mulheres) \n \nEvitar a intimidade com o \nparceiro \n \n \n“Meu noivado terminou em 2001, desde então, tenho estado \nsozinha\". \n\"Eu sou divorciada. Eu não tenho um namorado, e eu já não \nquero estar em um relacionamento\". \n\"Minha vida sexual acabou\". \n\"Eu sempre evito o meu marido\". \n \n \nIsolamento de amigos e da \nfamília \n \n\"Eu estou sempre de mau humor. Eu fico em casa o tempo \ntodo\". \n\"Eu não posso esperar para o fim de semana para ficar em \ncasa sozinha\". \n\"Meus parentes sempre evitam minha co mpanhia. Ninguém \nme entende\". \n \n \nA falta de compreensão \nsobre a doença \n \n\"Eu gostaria de entender por que eu estou tendo essa dor \nmais uma vez\". \n\"Eu realmente não sei o que é o meu problema\". \n“A endometriose é uma infecção, uma coisa que eu tenho e \nque nunca vai sarar\". \n \n \nResignação \"Eu tenho que viver com esta dor, é parte da minha vida\". \n\"Uma coisa que eu aprendi, nunca mais se queixar\". \n\"Às vezes eu acho que eu não vou mais procurar cuidados \nmédicos. Eu tive um forte desejo de interromper o \ntratamento\". \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 39 \n Evitar a intimidade com o parceiro nos mostrou o quão às mulheres estavam \nintimidadas em manter contato sexual com o parceiro ou ainda de s e recusar a ter um novo \nrelacionamento, depois de ter tido experiência negativa; o isolamento social d e amigos e da \nfamília trouxe a questão da alteração de humor associada à dor, o isolamento social e também \na recusa da família em não compartilhar os momentos mais difícei s trazidos pela dor; a falta \nde compreensão sobre a doença nos mostrou as insegurança s que as mulheres tinham em \nrelação à causa das dores e também os questionamentos sobre a persistênc ia das dores; a \nresignação evidenciou a questão de aceitar a condição de dor, a não reclamar da dor e o \ndesinteresse nos tratamentos propostos ao longo da história de dor. \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 40 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n5 DISCUSSÃO \n \n\n 41 \nNos itens seguintes apresenta -se a análise realizada acerca dos dados coletados \narticulando-os com achados presentes na literatura científica. \nEntrevistamos mulheres com endometriose e dor pélvica crônica sobre como a doença \nmodificou suas relações sociais. Com base na abordagem da teoria fundamentada nos dados, \nfomos capazes de identificar o isolamento social como característica comum em mulheres que \nvivem com endometriose e dor pélvica crônica . Nossa hipótese é que a falta de compreensão \nsobre a história natural da doença contribui para o comportamento resi gnado e evolui para o \nisolamento social. \nÉ importante lembrar que todos os dados apresentados foram produzidos a partir da \ncomunicação estabelecida entre os pesquisadores e as participantes, através de análise de \nprontuários e também por contato telefônico quando os dados de prontuários eram \ninsuficientes para atender às necessidades da pesquisa. \nEsclarece-se ainda que a opção pelo uso da primeira pessoa utilizada para descrever as \nfalas registradas no momento da entrevista permitiram aos pesquisadores maior fidedignidade \nao relatar o processo de comunicação estabelecido com as participantes durante o trabalho de \ncampo. \nOs dados foram baseados em experiências humanas e este é o principal ponto forte do \nnosso estudo. Fomos capazes de analisar as interações sociais das mulheres com endometriose \ne dor pélvica crônica em detalhes e em profundidade. Nós também fomos capaz es de \nredirecionar nossas perguntas com base em informações e mergentes durante os grupos . \nAtravés da análise preliminar dos dados, foram tomadas as decisões sobre como ajustar a \nentrevista para o próximo grupo focal, de acordo com as necessidades trazidas pelas mulheres. \nPor meio deste processo interativo de coleta de dados e análise, nós fomos capazes de \nidentificar e expandir todas as informações potencialmente relevantes, logo que percebidas. \nNosso estudo também apresentou algumas limitações. Primeiro, a s pacientes \nreceberam vários tratame ntos diferentes e enquanto alguma s estavam em remissão, no \nmomento da entrevista, outra s ainda estavam apresentando dor. O estudo não foi desenhado \npara estratificar os grupos focais de acordo com a intensidade da dor, portanto, não foi \npossível analisar a influência da intensi dade da dor sobre a percepção do isolamento social. \nEmbora tenhamos conseguido saturação, nossos resultados são limitados em generalizar a \numa população maior devido à conc epção qualitativa. O isolamento social pode ser associado \na diversas variá veis, como idade e escolaridade, e e sse problema não pode ser resolvid o \nusando um desenho qualitativo, para tanto seria necessário um es tudo quantitativo \nepidemiológico para identificar os fatores de risco pa ra o desenvolvimento de isolamento \n\n 42 \nsocial em mulheres com endometriose e para estimar a magnitude da associação entre a \nendometriose e o isolamento social. \nEm relaç ão aos temas emergentes, a literatura afirma que o desenvolvimento \npsicossexual da mulher pode ficar prejudicado justamente pelo condicionamento negativo que \né produto da doença. Recentemente, estudo no Brasil também informou que 39,3 % das \nmulheres com dor pélvica crônica causada pela endometriose eram sexualmente insatisfeitas, \nTRIPOLI et al.,2011, e tiveram uma diminuição na frequência da relação sexual , bem como o \nvaginismo , aversão sexual e a redução da expressão de sensualidade (DAY et al.,2012). Além \ndisso, o medo da dor durante a relação sexual também reduziu o desejo sexual. Cabe salientar \nque o apoio do parceiro, da família e dos amigos é importante e a sua ausência pode favorecer \ntranstornos emocionais. Os parceiros, em muitos casos , também passaram por sentimentos de \nansiedade, desamparo e um processo de luto, a lguns deles também relataram que as situações \npelas quais passa ram por causa da doença, prom overam aceitação da condição crônica e \ncrescimento no relacionamento (FERNANDEZ et al, 2006). Nossos achados elucidaram a \ndiminuição do desejo afetivo e sexual em prol do medo de sentir d or, assim as mulheres \npreferiam se abstiver destas situações ou ainda se negar a ter relacionamentos. \nNo que concerne ao isolamento social e as limitações físicas, a literatura revela que \ncom a aquisição de uma doença, muitos pacientes se deparam com a per da de um corpo \nsaudável e ativo, que pode significar, para muitos, a perda da autonomia e da independência. \nOcorreram também perdas significativas no círculo social em decorrência das limitações que \na doença , e principalmente a dor, trouxeram para a pessoa , alterando a dinâmica social e \nafetiva, estas, por si só geradoras de insegurança e ansiedade, são agravadas pela situação de \ndependência que , muitos, pacientes qu e sofrem de dor crônica assumem ( BERGQVIST e \nTHEORELL, 2001). Os dados trazidos pela literatura vão de encontro com os nossos achados \nreferentes ao isolamento social, especialmente quando muitas mulheres descreveram que se \nsentiam menos confiantes porque elas foram incapazes de sair com a frequência que \ngostariam, ou elas não foram capazes de in teragir, tão facilmente, quando em público , porque \nelas estavam constantemente preocupadas com a dor. Segundo GIUSTI et al., 1998 , apenas a \nexpectativa de confrontar -se com a d or pode gerar uma reação disfórica e problemas na \ncontenção da agressividade, qu e acabam por condicionar as relações sociais, desta forma, \npodemos presumir que as pacientes acometidas pela dor crônica reagem de forma exacerbada \ndiante do quadro de dor, produzindo efeitos nos comportam entos diários que se prolongam \ncom o passar do tempo, determinando, assim, algumas ações que as tornam impotentes e sem \nhabilidades para controlar a intensidade de seu problema. \n\n 43 \nNo que diz respeito às relações familiares, LINCOLN e GUBA, 2000, relataram que o \napoio do parceiro, da família e dos amigos é im portante e , sua ausência pode favorecer \ntranstornos emocionais. As mulheres disseram não ter com quem contar, que muitas vezes a \nprópria família as rotulavam de “Maria das dores”, ou ainda , tinham que se equilibrar com o \nparceiro, que em algumas situações já não conseguiam ter empatia pela situação que a \ncompanheira estava vivenciando. De acordo com SEKULA, 2010, p. 11, os aspectos da \nqualidade de vida dessas mulheres são afetados, incluindo relacionamentos interpessoais, \ntrabalho, finanças, atividades soci ais e recreativas. A invisibilidade da enfermidade pela falta \nde estigmas físicos aumenta o senso de ausência de poder percebido pelas pacientes e \nparceiros. Sensações de raiva e frustração podem surgir na “enferma” por se ver doente, \ntornar-se um fardo, ou mesmo por se afastar da família, sensações que podem ser t ransferidas \npara a equipe de saúde que acompanha a paciente. Nas mulheres com sintomas dolorosos se \nconsidera que a dor pélvica crônica já possa causar prejuízos físicos, psíquicos e sociais, \nassim como qualquer doença crônica, tendo em vista que restringe e modifica o convívio \ndiário da paciente com suas rotinas até então estabelecidas (SEPULCRI, 2007). \nCulley et al.,2013, investigou o impacto social e psicológico da endometriose na vida \ndas mu lheres em uma revisão narrativa , onde vinte e um artigos inc luídos em sua revisão \napresentaram dados sobre o impacto da endometriose sobre a saúde mental e o bem -estar \nemocional, incluindo o estresse, depressão, ansiedade e isolamento. Embora haja limitação \ndos métodos utilizados, alguns estudos relataram níveis mais elevados de estresse percebido \nem mulheres com endometriose. \nO iso lamento social tem sido relatado em algumas condições crônicas, como e m \npacientes com infarto agudo do miocárdio onde o risco de mortalidade de um ano associado \ncom isolamento social é equivalente a elevado nível de colesterol, uso de tabaco, ou \nhipertensão arterial (MOOKADAM e ARTHUR, 2004), já na população idosa, o isolamento \nsocial está associado a maiores taxas de mortalidade (LO NGMAN, 2013; SEEMAN et \nal.,1993). Os efeitos do isolamento social em seres humanos são semelhantes aos efeitos das \nmanipulações experimentais no isolamento social de outras espécies. Muitas respostas \nbiológicas ao isolamento soc ial são descritas, dentre el as, o au mento do tônus simpático, a \nresistência a glicocorticoides, diminuição do controle inflamatório e imunidade (CACIOPPO \net al., 2011). \nComo fa tores inflamatórios e imunológicos são muito importantes na gênese e \nevolução da endometriose, acreditamos que o i solamento social pode desempenhar um papel \nna biologia da doença. P ossíveis mecanismos de interação entre o isolamento social e a \n\n 44 \nbiologia da endometriose podem ocorrer através de alterações imunológicas ou inflamatórias. \nAssim, linfócitos T, B e células “ natural killers” também desempenham papéis essenciais na \nimplantação e proliferação das células de endometriose (OSUGA et al.,2011; SIKORA et al., \n2011). Já o desenvolvimento e propagação das células de endometriose são facilitados pelas \ncélulas e citocina s imunossupressoras presentes no fluido peritoneal (BO RRELLI et al., \n2013). Nos estágios iniciais da endometriose o recrutamento de células mononucleares \nperiféricas e a secreção de citoci nas inflamatórias são evidenciados através de alterações \nimunológicas locais (LAGANÀ et al.,2013) . Segundo Sturlese et al., 2011, a desregulação \nprogressiva do sistema Fas / FasL, proteína de membrana de células do tipo I (MFAS) com \num domínio extracelular que se liga a FasL e um domínio citoplasmático que transduz o sinal \nde morte, em células mononucleares a partir do flu ido peritoneal também contribui para o \ndesenvolvimento de um ambiente imunológico privilegiado pa ra a progressão da \nendometriose. Outras evidências da importância da regulação da resposta imune na biologia \nda endometriose são as mudanças no sistema de TNF-alfa / TNFRs, fator de necrose tumoral \ndo tipo alfa, durante a progressão da doença (SALMERI et al., 2015). O aumento da atividade \ninflamatória, também está muito associado à endometriose e a dor pélvica c rônica, onde as \ncitocinas inflamatórias têm um papel fundamental no surgimento, exacerbação e manutenção \ndas fibras nervosas s ensoriais, o que pode contribuir para a dor pélvica crô nica relacionada à \nendometriose (NEZIRI et al., 2014; TRIOLO et al.,2013) . A m odificação no controle \ninflamatório sistêmico associado com o isolamento social pode contribuir para as recorrências \nfrequentes de dor e falha do controle clínico na endometriose, através da falha na abordagem \nà paciente e também falha de comunicação entre a equipe de saúde e a paciente. \nA análise interativa das entrevistas nos permitiu a identificação do isolamento social \ncomo uma categoria importante, juntamente com a resignação e a falta de compreensão sobre \na evolução da endometriose. Nossa abordagem , baseada na teoria fundamentada (KENNEDY \net al.,2006) com os ciclos de coleta de dados e análises, permitiu-nos entender por que e como \nas mulheres com endometriose e dor pélvica se tornavam isoladas. O ciclo deletério evoluiu \ncom diversos problemas, como a falha de comunicação entre as mulheres e a equipe de \ncuidados de saúde. \n A falta de compreensão sobre a doença e a resignação levou a vários graus de \nisolamento social, que reduziu as oportunidades de interação entre a mulher e seu parceiro, \nsua família, seus amigos e até mesmo com os profissionais de saúde (Figura 1). \nNossos resultados são muito semelhantes aos descritos na literatura para mulheres com \nfibromialgia (BELTRÁN -CARRILLO et al.,2013), onde ambas as condições culminam em \n\n 45 \ndificuldades com as atividades da vida diária, problemas com o trabalho, limitações de \ncapacidade e de produtividade, e da vida social (KAYO et al, 2012.; LEMPP et al., 2009). \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 46 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nFigura 1. Ciclo recorrente de isolamento social em mulheres com endometriose e dor pélvica crônica. \n \n \n \n \n \n \n \nFalta de \ncompreensão \nsobre a doença \nDores \nrecorrentes \nFalha na \nabordagem da \npaciente \nFalha na \ncomunicação \nentre equipe de \nsaúde e paciente \nFatores \nimunológicos e \ninflamatórios \nProgressão da \ndoença \nRedução da \ninteração social \nResignação \nIsolamento \nsocial \n\n 47 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n6 CONCLUSÃO \n \n\n 48 \nA partir dos nossos resultados podemos concluir que as mulheres com endometriose e \ndor pélvica crônica apresentaram alterações nas percepções relac ionadas com seus laços \nsociais, como a dificuldade em manter o relacionamento que já existia com o parceiro, amigos \ne família ou ainda de se abster em construir novos laços com parceiros, amigos e a família. \nEm relação às alterações percebidas no comporta mento social, foi identificada a \nrelação entre o inicio do quadro de dores e a alteração comportamental , caracterizada por \nperíodos de irritabilidade, falta de paciência, falta de compreensão e isolamento. \nObservamos que o isolamento social era percebido e relacionado aos episódios \nrecorrentes de dor, que influenciavam as dificuldades de compreensão da evolução cl ínica da \ndor e, evoluíam com atitudes de resignação, quais perpetuavam o ciclo deletério da dor. \nOs resultados deste estudo podem contribuir para o manejo clínico da dor através da \ncompreensão das alterações de comportamento de mulheres com endometriose e dor pélvica \ncrônica. Com base na abordagem da pesquisa qualitativa, acredita-se que encontramos fortes \nevidências de isolamento social entre as m ulheres com endometriose e dor pélvica crônica, \nassim nossos dados justificam uma maior extrapolação deste fenómeno em nível dessa \npopulação, uma vez que o isolamento social pode ter implicações i mportantes no manejo \nclínico da doença , e também enriq uecer a análise ampliando a compreensão sobre o \nfenômeno. \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nREFERÊNCIAS \n\n 49 \n \n \nALBERT, H. Psychosomatic group treatment helps women with chronic pelvic pain. J \nPsychosom Obstet Gynaecol, v. 20, n. 4, p. 216-25, Dec 1999. ISSN 0167-482X. Disponível \nem: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10656156 >. \n \n \n \nBELTRÁN-CARRILLO, V. J. et al. Contributions of a group -based exercise program for \ncoping with fibromyalgia: a qualitative study giving voi ce to female patients. Women \nHealth, v. 53, n. 6, p. 612 -29, 2013. ISSN 1541 -0331. 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Dysregulation of the Fas/FasL system in mononuclear cells recovered \nfrom peritoneal fluid of women with endometriosis. J Reprod Immunol, v. 92, n. 1-2, p. 74-\n81, Dec 2011. ISSN 1872 -7603. Disponível em: < \nhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21978769 >. \n \n \n \n \nSUTTON, C. J. et al. Follow -up report on a randomized controlled trial of laser laparoscopy \nin the treatment of pelvic pain associated with minimal to moderate endometriosis. Fertil \nSteril, v. 68, n. 6, p. 107 0-4, Dec 1997. ISSN 0015 -0282. Disponível em: \n< http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9418699>. \n \n \n \n\n 56 \nTRIOLO, O.; LAGANÀ, A. S.; STURLESE, E. Chronic pelvic pain in endometriosis: an \noverview. J Clin Med Res, v. 5, n. 3, p. 153 -63, Jun 2013. ISSN 1918 -3003. Disponível em: \n< http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23671540 >. \n \n \n \n \nTRIPOLI, T. M. et al. Evaluation of quality of life and sexu al satisfaction in women suffering \nfrom chronic pelvic pain with or without endometriosis. 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Primeiramente gostaria de me apresentar para o grupo: Eu sou Pós \nGraduanda do Departamento de Ginecologia e Obstetrícia e atualmente estou trabalhando \ncom a questão da Dor Pélvica Crônica associada à Endometriose em conjunto com o Prof. Drº \nFrancisco José Cândido dos Reis e a estudante de Medicina, Ananda Falcone. \nAntes de iniciar gostaria que vocês se apresentassem dizendo o nome, a idade, a \nocupação e como que vocês foram encaminhadas aqui para o Hospital. \n \n1.2. Apresentação das participantes \n \n1.3. Apresentação do funcionamento do encontro \n \nBem, vocês estão aqui reunidas porque têm algo em comum: a Dor Pélvica Crônica \nassociada à endometriose. O “tít ulo da pesquisa é: Dor pélvica crônica em mulheres: \nabordagem qualitativa por grupos focais”; foi um projeto aprovado pelo Comitê de Ética deste \nHospital. \nA coleta dos dados se dará através da realização de um grupo de discussão com \nmulheres portadoras de DPC associada à endometriose onde serão discutidos os temas do \n\n 58 \nobjetivo do estudo, com a moderação dos pesquisadores. Chamamos esse grupo de discussão \nde grupo focal. \nQueremos que vocês falem sobre o que vocês pensam e sentem sobre o assunto. \nGravaremos a discussão do grupo para que nada que seja falado aqui seja esquecido \npor nós. Mas fiquem tranquilas, pois como já explicamos v ocês não serão identificadas em \nmomento algum da pesquisa . Nosso objetivo é estudar o conhecimento, as crenças de vocês \nem relaç ão à DPC associada à endometriose, assim como a atitude (positiva ou negativa); \nsaber como vocês enfrentam esse problema no dia a dia; saber como os insucessos de \ntratamentos clínicos e ou cirúrgicos da DPC associada à endometriose repercute na vida de \nvocês. \nÉ bem provável que a investigação sobre a percepção das mulheres em relação à DPC \nassociada à endometriose possa, futuramente e junto a outras pesquisas do mesmo caráter, \ncontribuir para a otimização dos serviços do Ambulatório de Endoscopia Ginecológ ica e Dor \nPélvica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade \nde São Paulo (HCFMRP-USP). \n \n2. Construção do entendimento (aproximadamente 5 minutos) \n \n2.1) Eu consegui explicar como irá funcionar nosso encontro? Tem alguém que queira \nperguntar alguma coisa antes de iniciarmos a entrevista? \n2.2) Então podemos começar? \n \n \n3. Delimitação das regras (aproximadamente 5 minutos) \n \n\n 59 \nRespeitar a privacidade das outras participantes; não repetir o que foi discutido durante as \nreuniões fo ra do grupo focal; falar uma de cada vez; respeitar a opinião das outras – não \ncriticar nem rejeitar os comentários das demais participantes; dar a cada uma a mesma \noportunidade de participar da discussão. \n \n4. Discussão para o grupo (aproximadamente 35 minutos) \n \nQuestão- chave 1) Gostaria de conhecer a opinião de vocês, de como é viver com a \ndor pélvica crônica associada à endometriose? Como é o seu dia, quais são os problemas \nque a dor traz para a sua vida? Quem gostaria de começar a falar? \n \n2.1) Como a dor interf ere no relacionamento familiar, conjugal e no trabalho? Vocês \npoderiam dizer como é a rotina com a dor? Quais os pontos que mais incomodam \nvocês? Família? Companheiro (a)? Trabalho? Amigos? Outros? \n2.2) De que maneira vocês perceberam a alteração na vida diári a com a DPC / \nEndometriose? O quadro doloroso trouxe alterações nas atividades de vida diárias? \n2.3) Em sua opinião como a DPC associada à endometriose interfere nos seus \nrelacionamentos sociais (família/companheiro (a)/amigos)? Como você costuma lidar \ncom a questão da dor quando tem algum evento ou compromisso? \n2.4) Como vocês me descreveria a vida depois da confirmação da Endometriose? Mudou a \nvisão de vocês ao saberem que as dores crônicas tinham denominação, tratamento? \n2.5) Como vocês enfrentam ou enfrentaram estes problemas? Como vocês tentaram \nresolver isto? Pediram auxílio de alguém? Quem? \n \n\n 60 \nQuestão- chave 2) O que vocês pensam a respeito dos esclarecimentos que \nreceberam sobre o tratamento indicado para DPC associada à endometriose? Se \nhouveram dúvidas, em qual momento elas surgiram, e quando foram esclarecidas? \n \n2.6) Como tem sido o seu tratamento? Você acha que sabe tudo o que precisa em relação a \nele (tratamento)? Onde você busca informações adicionais a respeito da sua condição \ndolorosa e crônica? \n2.7) Foi dada a vocês a possibilidade de opinar, em aceitar ou não, pelo tipo de tratamento? \nO profissional de saúde foi solicito com sua situação? Permitiu que você expressasse \nsuas dores, além das físicas? \n2.8) Além do tratamento medicamentoso, era dado a vocês outras opções de tratamento? \nFisioterápico? Psicológico? Outros? \n2.9) Como perceberam melhora ou não no quadro da sua Dor? Qual foi o seu \ncomportamento diante desta situação? Você compartilhou essa situação com alguém? \nQuem? \n2.10) Em algum momento sentiram vontade de desistir do tra tamento? Por quê? Como você \ntomou a decisão sobre o tratamento? Contou com a opinião da família ou do \ncompanheiro (a)? \n \n5. Conclusão (aproximadamente 10 minutos) \n \nContemplou explicações sobre dúvidas a respeito da DPC e agradecimentos da \nparticipação das pac ientes. Além da entrega do Folder explicativo, contendo informações \nbásicas sobre a Endometriose. \n\n 61 \nEste projeto foi normalizado segundo as diretrizes para apresentação de dissertações e \nteses da USP (UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO, 2009). \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 62 \n \nFACULDADE DE MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO-USP \nDEPARTAMENTO DE GINECOLOGIA E OBSTETRÍCIA \nHOSPITA \nHOS \nAv. Bandeirantes, 3900 - 8º andar - Ribeirão Preto-SP - CEP 14049- 900 \nFone (016) 3602-2231 - Fax (016) 3633-1028 \n \nAPÊNDICE B – Termo de consentimento livre e esclarecido \n \n \n \n \n \nTERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO \n \n \n1. NOME DA PESQUISA: “Dor pélvica crônica em mulheres: abordagem qualitativa por \ngrupos focais” \n \n2. PESQUISADOR RESPONSÁVEL: Francisco José Cândido dos Reis \n \n3. O que quer dizer esse Termo? \nVocê está sendo convidada para participar, como voluntária, em uma pesquisa. Após ser \nesclarecido sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao \nfinal deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador \nresponsável. Em caso de recusa você não será penalizada de forma alguma. Em caso de \ndúvida você pode procurar o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da \nFaculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo ou pelo telefone (16) \n3602-2228. \n \n4. O que esse projeto pretende? \nPretendemos basicamente estudar como é a vida das mulheres com Dor Pélvica Crônica. \n \n5. Onde irei participar? Onde os dados desse trabalho ficarão guardados? \nVocê participará de uma reunião com outras mulheres que possuem a mesma doença que \nvocê. Não mais que 12 mulheres estarão em cada grupo, para que o lugar não fique cheio. Lá \nserão discutidos os temas do objetivo do estudo, com a moderação dos pesquisad ores. O \ntempo da entrevista em grupo será estimado em 1 hora. \nA reunião será gravada para permitir maior fidedignidade de análise, mas você terá a \nsegurança de não ser identificada e ter mantido o caráter confidencial da informação \nrelacionada à sua privac idade. Comprometemo -nos a prestar -lhe informação atualizada \ndurante o estudo, ainda que esta possa afetar a sua vontade de continuar dele participando. \n \n6. Se eu quiser não participar da pesquisa, é possível? \nVocê pode retirar o seu consentimento para part icipar deste estudo a qualquer momento, \ninclusive sem justificativas e sem qualquer prejuízo para você. \nVocê terá a garantia de receber a resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento de qualquer \ndúvida a respeito dos procedimentos, riscos, benefícios e de outras situações relacionadas com \n\n 63 \na pesquisa. Qualquer questão a respeito do estudo ou de sua saúde deve ser dirigida ao \nresponsável pelo projeto. O Comitê de Ética em Pesquisa do HCRP pode lhe oferecer \ninformações caso você não queira falar com nenhum dos pesquisadores responsáveis por este \nestudo. \n \n \nEu, _____________________________________________, abaixo assinado, concordo em \nparticipar do estudo “Dor pélvica crônica em mulheres: abordagem qualitativa por grupos \nfocais”, como sujeito. Fui devidamente informada em detalhes pelo(s) pesquisador (es) \nresponsável(is) no que diz respeito ao objetivo e aos procedimentos da pesquisa. Declaro que \ntenho pleno conhecimento dos direitos e das condições que me foram asseguradas e que posso \nretirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade. \nDeclaro, ainda, que concordo inteiramente com as condições que me foram apresentadas e \nque, livremente, manifesto a minha vontade de participar desse estudo. \n \n \n \nRibeirão Preto, _____ de __________________________ de ___________. \n \n \n \n \n \nAssinatura do voluntário \n \n \n \n \n \nAssinatura do entrevistador / testemunha \n \n \n \n \n \n \nPESQUISADORES RESPONSÁVEIS: \n \n \nProf. Dr. Francisco José Cândido dos Reis – CRM: 65.062 – SP \nTelefones de contato: 16-3602-2589 (8o Andar) ou 16-3602-2311 \nEndereço: Avenida Bandeirantes, 3900 - 2º andar - Ribeirão Preto – SP. CEP: 14049-900. \n \nBruna Helena Mellado – COREN: 209.203 – SP \nTelefones de contato: 16-33075015 ou 991423911 \nEndereço: Rua Francisco Fiorentino, 959 - São Carlos– SP. CEP: 13574-007. \n \n \n\n 64 \nPRODUÇÃO CIENTÍFICA DO ESTUDO \n \n1. Publicação IJGO \n \nMELLADO, B.H. Social isolation in women with endometriosis and pelvic pain. IJGO, \n2015. \n \n \nTitle: Social isolation in women with endometriosis and pelvic pain. \nAuthor: Bruna Helena Mellado \nAuthor affiliation: Department of Gynecology and Obstetrics of Ribeirão Preto School of \nMedicine - University of São Paulo. \nCorresponding author \nFrancisco José Candido dos Reis. Departamento d e Ginecologia e Obstetrícia. Avenue \nBandeirantes 3900, 8o andar, Ri beirao Preto, Brazil, 14049 -900. Fax number: 55 16 \n36021524. Telephone number: 55 16 36022589. E-mail address: fjcreis@fmrp.usp.br \nKeywords: Chronic Pelvic Pain; Endometriosis; Focus groups; Qualitative research; S ocial \nisolation. \nSynopsis \nRecognizing the progressive social isolation associated with the onset of chronic pelvic pain \nis important for the multidisciplinary management of endometriosis. \nType of article: Clinical Article \nWord count: 2058 \n\n 65 \nAbstract \nObjective \nSocial ties have been associated with outcomes of several chronic conditions. In this study \nwe report perceptions of women with endometriosis and chronic pelvic pain about their social \ninteractions. \nMethods \nWe conducted a qualitative study on 29 women with chronic pelvic pain and endometriosis. \nThe study was conducted in a university hospital, localized in the southwest of Brazil, \nbetween February 2013 and January 2014. Women were enrolled in six focus groups \ninterviews. Transcripts were analysed acc ording to the grounded theory approach and the \nemerging categories were coded using the WebQDA platform. \nResults \nSocial isolation was the main emerging theme. Social isolation was perceived as associated \nwith lack of understanding about endometriosis symp toms, and with resignation in face of \nrecurrent pain episodes. Avoiding partner intimacy, isolation from family and isolation from \nfriends were components of social isolation. \nConclusion \nOur study provides evidence that women with endometriosis develop pr ogressive social \nisolation after the onset of chronic pelvic pain. This finding is important for the \nmultidisciplinary management of the disease. \n\n 66 \nIntroduction \nEndometriosis is a major health problem for women in reproductive age [1]. The estimated \nprevalence of endometriosis is up to 10% among women in reproductive age [2] and 50% \namong women with chronic pelvic pain [3]. The natural histo ry of the disease is variable. \nAmong women with endometriosis and pelvic pain, in 17 to 29% of cases the lesions resolve \nspontaneously, in 24 to 64% progress, and in 9 to 59% remain stable over a year [4]. Many \nevidences suggest that social ties are important to human health [5]. Human social structures \nevolved in parallel with supportive neural, hormonal, genetic, and molecular mechanisms. \nSocial networks are essential for humans to survive, reproduce, and transmit their genetic \nlegacy [6]. Social ties may also have important implications for physical as well as \npsychological well-being of patients with chronic diseases [7]. \nThe purpose of this study was to investigate the percept ions of women diagnosed with \nendometriosis about their social life after the onset of the disease symptoms. \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 67 \n \nMaterial and methods \nThis study included 29 women with endometriosis confirmed by laparoscopy and histology. \nThe study was cond ucted in a university hospital in southwest of Brazil between February \n2013 and January 2014. All women presented with chronic pelvic pain defined as: pain in the \npelvis, not exclusively menstrual, persistent for at least six months, intense enough to cau se \nfunctional disability, and requiring clinical or surgical treatment [8]. Women with other \ncauses of pelvic pain , with debilitating chronic diseases or with mental disorders were not \nincluded in this study. \nThe study was in accordance with the Helsinki Declaration, conforms the Committee on \nPublication Ethics (COPE) guidelines [9], it was approved by the institutional et hical review \nboard (Process HCRP no. 11872/2012) on 21 st November 2012. Informed consents were \nobtained from all participants. The manuscript conforms to the Standards for Reporting \nQualitative Research (SRQR) [10]. \nWe conducted six focus groups with four to six participating women in each group. The \nfocus groups interviews were as conducted by three trained staff, one conducting (FJCR or \nBM), one recording the interview (AF) and the other taking notes (BM or FJCR ). The \nrecorded interviews were transcribed by one of the interviewers and reviewed by the other \ntwo. \nAfter each focus group the data were coded, analyzed by two authors and compared, \ndiscordant codes were resolved by consensus. Through preliminary analy sis of the data, \ndecisions were made about how to adjust the interview for the next focus group interview. \nThrough this interactive process of data collection and analysis, we were able to identify and \nexpand on all potentially relevant information as soon as it was perceived [11]. \nThe sampling process continued until the data collection did not produce any new relevant \ninsight to the emergent theory. After the sixth focus group interviews we achieved saturation. \nWe used the concept of satu ration as the point when the new obtained data were repetitive. \nTherefore, the inclusion of new participants would not add information to the constructed \ntheory [12]. \nThe WebQDA platform [13] was used to categorize and codify the data. The literature review \nabout social isolation was conducted after the identification of emerging categories and the \ntheory formulation. \n \n \n \n \n\n 68 \nResults \nThe age of participants varied between 21 and 49 years (39±6 years); eight (28%) were single \nand 21 (72%) were married; 12 women (41%) were nulliparous, nine (31%) had been \npregnant only once and eight (28%) had been pregnant twice or more. Accor ding to the \nrevised American Fertility Society classification of endometriosis [14], six women (21%) \npresented stage I, six (21%) stage II, three (10%) stage III and 14 (48%) stage IV. \nThe emergent themes are presented in Table 1 . The main emergent category was social \nisolation. Social isolation affected women’s relationships with partners, with family and with \nfriends. Avoiding partner intimacy was perceived as developing after the symptoms of the \ndisease started. Sometimes the woman associated the end of a relationship with the disease \nonset. One said “My engagement ended in 2001, since then I have been alone”. Another \nstated, “I'm divorced. I do not have a boyfriend, and I no longer want to be in a relationship”. \nSome women were in stable relationship, but no longer had lost intimacy with her partners. \nMany said, “My sexual life ended” or “I always avoid my husband”. \nIsolation from family and friends was reported by several participants. One said, “I am \nalways in a bad mood. I stay at home all the time”. Another said, “I cannot wait for the \nweekend to stay at home alone”. Some stated, “My relatives always avoid my company. No \none understands me”. \nWe also investigated women’s perceptions on the reasons for the isolation. The resignation in \nface of recurrent episodes of pain was present in all group discussions. On e woman said, “I \nhave to live with this pain, it is part of my life”. Other said, “One thing I have learned is \nnever to complain” or “Sometimes I think I will no longer seek medical care. I've had a \nstrong desire of stopping the treatment”. \nWe also ident ified a lack of understanding about the origin and natural evolution of \nendometriosis among the participants of our study. One said, “I would like to understand why \nI am having this pain all over again”, and another “I actually do not know what my problem \nis”. And sometimes they had misconceptions about the condition. One said, “Endometriosis is \nan infection, one thing I have and that never will heal”. \n \n \n \n \n \n \n \n\n 69 \nTable 1. Emerging themes on social ties perception in women with endometrisis and pelvic \npain. \nCategory Statements \nAvoiding intimacy \n \n“My engagement ended in 2001, since then I have been \nalone” \n“I'm divorced. I do not have a boyfriend, and I no longer \nwant to be in a relationship” \n“My sexual life ended” \n“I always avoid my husband” \nIsolation from fri ends \nand family \n \n“I am always in a bad mood. I stay at home all the time” \n“I cannot wait for the weekend to stay at home alone” \n“My relatives always avoid my company. No one \nunderstands me” \nLack of understanding \nabout the disease \n“I would like to understand why I am having this pain all \nover again” \n“I actually do not know what my problem is” \n“Endometriosis is an infection, one thing I have and \nnever heal” \nResignation “I have to live with this pain, it is part of my life” \n“One thing I have learned, never to complain” \n“Sometimes I think I will no longer seek medical care. \nI've had a strong desire of stopping the treatment” \n \n \n \n \n\n 70 \nDiscussion \nIn this study we interviewed women with chronic pelvic pain and endometriosis about how \nthe disease changed their soci al life. Based on grounded theory approach we were able to \nidentify social isolation as a common characteristic women living with endometriosis. Our \nhypothesis is that the lack of understanding about the disease natural history contributes for \nthe resigned behaviour that eventually becomes social isolation. \nThe data were based on true human experiences; this is the main strength of our study. We \nwere able to examine the social interactions of women with endometriosis and chronic pelvic \npain in detail and in depth. We were also able to redirect our questions based on emergent \ninformation during the interviews. \nOur study has also some limitations. First, the patients received several different treatments \nand while some were in remission at the time of int erview, others were still presenting pain. \nThe study was not designed stratify the focus groups according to pain intensity; therefore, we \nwere not able to analyse the influence of pain intensity on the perception of social isolation. \nAlthough we have achi eved saturation, our results are limited in generalizing to a larger \npopulation due the qualitative design of our study. Social isolation can be associated with \nseveral variables like age and education. This issue cannot be solved using a qualitative \ndesign. It is necessary an epidemiological quantitative study to identify the risk factors for \ndeveloping social isolation in women with endometriosis and to estimate the magnitude of the \nassociation between endometriosis and social isolation. \nCulley and col s. investigated the social and psychological impact of endometriosis on \nwomen’s life in a narrative review [15]. Twenty -one articles included in their review \npresented data about the impact of endometriosis on mental health and emotional wellbeing \nincluding stress, depression, anxiety and isolation. Although the limitation of methods used, \nsome studies reported higher levels of perceived stress in women with endometriosis. \nSocial isolation has been reported in some chronic conditions. In patients with acute \nmyocardial infarction, the risk for one year mortality associated with social isolation is \nequivalent elevated cholestero l level, tobacco use, or hypertension [16]. In elderly \npopulation, social isolation is associated with increased mortality rates [17, 18]. The effects \nof perceived isolation in humans are similar to the effects of experimental manipulations of \nisolation in other social species. Many biological res ponses to social isolation are described, \namong them: increased sympathetic tonus and glucocorticoid resistance, and decreased \ninflammatory control and immunity [19]. \nBecause inflammatory and immunological f actors are very important in endometriosis, we \nbelieve that social isolation can play a role on the disease biology. Possible mechanisms of \ninteraction between social isolation and endometriosis biology might be via immunological or \ninflammatory modificat ions. Lymphocytes T, B and natural killer cells also play essential \nroles in implantation and proliferation endometriotic cells [20-22]. Development and \nspreading of endometriotic cells is facilitated by the immun osuppressive effect mononuclear \n\n 71 \ncells and cytokines present in peritoneal fluid [23]). In early stages of endometriosis the \nrecruitment of peripheral mononuclear cells and secretion of inflammatory cytokines are \nevidences of local immune alterations [24]. The progressive dysregulation of the system \nFas/FasL in mononuclear cell from peritoneal fluid also contribute to the development of a \nprivileged immune environment for endometriosis progression [25]. Other evidences of the \nimportance of the regulation of immune response in the biology of endometriosis are the \nchanges in the system of TNF-alpha/TNFRs during disease progression [26]. \nIncreased inflammatory activity has also long associated with endometriosis and chronic \npelvic pain. Inflammatory cytokines have a key role in the arising, exacerbation and \nmaintenance of sensory nerve fibers stimulation and a ctivation, which can contribute to \nendometriosis-related chronic pelvic pain [27, 28]. Modifications on inflammatory systemic \ncontrol associated with social isolation might contribute for the frequent recurrences o f pain \nand failure of clinical control in endometriosis. \nThe interactive analyse of the interviews allowed the identification of the social isolation as a \nmajor category along with the resignation in face of the recurrent symptoms and the lack of \nunderstanding on the endometriosis evolution. Our approach, based on grounded theory [29] \nwith cycles of data collection and analyses, allowed us to understand why and how the \nwomen with endometriosis and pain become isolated. The deleterious cycle evolve many \nmiscommunication problems between women and the heath care team. Lack of understanding \nabout the disease and frustration led to various degrees of social isolation. Social isolation \nreduces opportunities of interaction b etween the woman and her partner, her family, her \nfriends and even with health professionals ( Figure 1). Our findings are very similar to those \npreviously reported for women with fibromyalgia [30]. \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n 72 \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nFigure 1. Recurrent cycle of social isolation in women with endometriosis and pelvic pain. \n \nIn conclusion, based on qualitative research approach, we found strong evidences of social \nisolation among women with endometriosis and chronic pelvic pain. Our data warrant further \nexploration of this phenomenon at population level. Social isolation may have important \nimplications in the clinical management of endometriosis. Providing early education on the \nnature and clinical course of endometriosis is important in clinical practice. It can help to \nbreak the cycle that can eventually lead to social isolation. Rebuilding social ties should be \nincluded in the objectives of multidisciplinary management of women with endometriosis and \nchronic pain. \n \nLack of \nunderstandin\ng \nRecurrent \npain \nManagement \nfailure \nInadequate \nDoctor/Patient \ncommunication \nImmunological \nand inflammatory \nfactors \nDisease \nprogression \nReduction of \nsocial \ninteraction \nResignation \nSocial isolation \n\n 73 \nAcknowledgements \nThis study was supported by the “Fundação de Apoio ao Ensino, Pesquisa e Assistência do \nHospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São \nPaulo (FAEPA)”. \n \nConflict of interest \nThe authors report no conflict of interest. \n \nReferences \n[1] Dunselman GA, Vermeulen N, Becker C, Calhaz -Jorge C, D'Hooghe T, De Bie B, et al.: \nESHRE guideline: management of women with endometriosis. Hum Reprod 2014;29(3): 400-\n412. \n[2] Eskenazi B, Warner ML: Epidemiology of endometriosis. 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Live \nwith endometriosis: qualitative approach of soc ial meaning involved in chronic pain. \nEFIC, 2015. \n \n2.3 MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C.; CUNHA, C. SALATA, M.C.; SILVA, P.S. \nEndometriosis influences on the perception of social aspects in women followed up in \nthe outpatient pain HCFMRP - USP, BRAZIL. EFIC, 2014. \n \n2.4 MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C. CUNHA, C.; SALATA, M.C.; SILVA, P.S. \nInfluences of endometriosis the ability functional (work) in women followed up in the \noutpatient pain HCFMRP - USP, BRAZIL. EFIC, 2014. \n \n2.5 MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C.; SALATA, M.C.; SILVA, P. S. Interferências da \nendometriose na capacidade funcional (trabalho) de mulheres acompanhadas no \nambulatório de dor do HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE \nMEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO - USP, BRASIL. SOGESP, 2014. \n \n2.6 SILVA, P.S.; MELLADO, B.H.; REIS, F.J.C.; SALATA, M.C. The influence of \nexogenous hormones on sensory thresholds, motor and painful in healthy women at \nmenopause. 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