Análise qualitativa dos mecanismos de enfrentamento da dor em mulheres com dor pélvica crônica

MELLADO, B. H. Qualitative analysis of the coping mechanisms of pain in women with chronic pelvic pain. 2019.87 f. Thesis (Doctor of Science) – Faculity of Medicine of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, 2019.

Chronic pelvic pain in women is a condition that generates disabilities, such as interferences in quality of life, deficits in the efficiency of work activities, and impairments in interaction with the social environment. It is a complex condition and its handling involves many challenges. The coping mechanisms adopted by women with chronic pelvic pain can interfere in all stages of the management of this condition, involving search for diagnosis, adherence to treatment and quality of life. Objective: To understand in depth the coping mechanisms used by women with chronic pelvic pain. Patients and Methods: We included 66 women diagnosed with chronic pelvic pain. We used semi-structured interviews, recorded audio and transcribed in full. The transcribed texts were submitted to thematic analysis with the help of the software "RQDA". Results: We identified five themes that summarize the coping and acceptance mechanisms adopted by women with chronic pelvic pain: Impaired social interaction due to adversity brought on by pain; Living in the face of adversity brought on by pain; Abstain from sexual intercourse due to fear of pain; View the solution to pain in self- medication; To adapt positively in the face of adversity brought on by pain. Conclusion: Our

point to the possible clinical consequences and impacts of coping and pain acceptance strategies regarding the adherence of the therapies proposed or already under clinical follow- up. In this way, the strategies regulate adherence or not to the therapeutic proposals offered by the health service.

Pelvic pain. Women's health. Nursing. Qualitative research. LISTA DE ILUSTRAÇÕES Figura 1. Representação gráfica dos temas emergidos das entrevistas ...............................55 Apêndice 2. Arvores de codificação dos temas....................................................................79 LISTA DE SIGLAS HCFMRP Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto AGDP USP Ambulatório de Endoscopia Ginecológica e Dor Pélvica Universidade de São Paulo TCLE RQDA Termo de Consentimento Livre e Esclarecido R Qualitative Data Analysis ABNT Associação Brasileira de Normas e Técnicas BHM TLP Bruna Helena Mellado Taynara Louise Pilguer FJCR Francisco José Candido dos Reis CRAB Cristiano Roque Antunes Barreira CVB Catarina do Vale Brandão MGBC EVA Maria das Graças Bonfim de Carvalho Escala Visual Analógica DRS ESE PHQ EUA Divisão Regional de Saúde Entrevista Semi Estruturada Patient Health Questionnaire Estados Unidos da América SUMÁRIO RESUMO .............................................................................................................................................. 14

.......................................................................................................................................... 15 LISTA DE ILUSTRAÇÕES ................................................................................................................. 16 LISTA DE SIGLAS .............................................................................................................................. 17 1. INTRODUÇÃO ................................................................................................................................ 23 1.1. Dor Pélvica Crônica e Pesquisa Qualitativa ............................................................................... 24 1.2. Mecanismos de Enfrentamento da Dor ...................................................................................... 25 1.3. Justificativa para o Estudo.......................................................................................................... 27 2. OBJETIVOS ..................................................................................................................................... 28 2.1. Objetivo Geral ............................................................................................................................ 29 2.2. Objetivos Específicos ................................................................................................................. 29 3. MATERIAL E MÉTODOS .............................................................................................................. 30 3.1. Desenho do Estudo ..................................................................................................................... 31 3.2. Caracterização das Participantes ................................................................................................ 31 3.3. Critérios de Elegibilidade ........................................................................................................... 31 3.4. Seleção e Recrutamento das Participantes ................................................................................. 31 3.5. Contexto e Caracterização do Local do Estudo .......................................................................... 31 3.6. Instrumento de Recolha de Dados .............................................................................................. 32 3.7. Transcrição das Entrevistas ........................................................................................................ 33 3.8. Instrumento de Análise de Dados ............................................................................................... 34 3.9. Rigor Metodológico ................................................................................................................... 36 4. RESULTADOS ................................................................................................................................. 38 4.1. Interação social prejudicada devido às adversidades trazidas pela dor ...................................... 40 4.2. Viver em função das adversidades trazidas pela dor .................................................................. 43 4.3. Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor ............................................................. 45 4.4. Enxergar na automedicação a solução para a dor ....................................................................... 48 4.5. Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor ......................................... 52 5. DISCUSSÃO ..................................................................................................................................... 57 6. CONCLUSÕES ................................................................................................................................. 68 7. REFERÊNCIAS ................................................................................................................................ 70 APÊNDICE 1 - Guia de entrevista semiestruturada com questão norteadora ...................................... 76 APÊNDICE 2 – Árvores de codificação dos temas chaves .................................................................. 77 APÊNDICE 3 – Termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) ................................................. 82 APÊNDICE 4 – Definição operacional das categorias ......................................................................... 87 ______________________1 INTRODUÇÃO Introdução _____________________________________________________________ 23 A dor afeta pelo menos 30% dos indivíduos durante algum momento da sua vida e, em 10 a 40% deles, tem duração superior a um dia. Constitui a causa principal de sofrimento, incapacitação para o trabalho e ocasiona graves consequências psicossociais e econômicas (IASP, 2018). A dor pélvica crônica (DPC) é definida como uma sensação e experiência emocional desagradável associada à lesão tecidual, real ou potencial, ou descrita em termos desta lesão (IASP, 2018). Esta definição permite concluir que a dor não é apenas uma experiência puramente sensorial, mas também é experimentada por um impacto emocional. A definição da IASP destaca a natureza multidimensional e subjetiva da dor, como sendo uma experiência complexa que é peculiar de cada indivíduo. A dor crônica é tipicamente diferenciada da dor aguda com base em sua cronicidade ou persistência, assim como seus mecanismos de manutenção fisiológica e / ou impacto prejudicial na vida do indivíduo acometido (IASP, 2018). A dor crônica é catacterizada por periodicidade maior ou igual a 6 meses. A DPC entre mulheres apresenta elevada prevalência e está associada a custos elevados para o sistema de saúde. A primeira pesquisa populacional realizada para a DPC, foi conduzida nos EUA em 1994, e encontrou uma prevalência de 14,7% (MATHIAS et al., 1996). Outros estudos a respeito da prevalência da DPC foram realizados no Reino Unido, Nova Zelândia e Austrália e relataram prevalências de 24, 25,4 e 21,5%, respectivamente (GRACE; ZONDERVAN, 2004; PITTS et al., 2008; ZONDERVAN et al., 2001). Os dados norte-americanos estimam que a DPC seja responsável por cerca de 10% das consultas ginecológicas, 40 a 50% das laparoscopias ginecológicas, além de 10 a 15% das histerectomias, (BRODER et al., 2000; GAMBONE et al., 2002; GELBAYA; EL- HALWAGY, 2001; HOWARD, 1993), implicando um custo superior a dois bilhões de dólares por ano. Além dos custos gerados, estima-se que cerca de 60% das mulheres com DPC nunca receberam um diagnóstico específico e 20% nunca passaram por nenhuma investigação para esclarecer a causa da dor (MATHIAS et al., 1996; MONTENEGRO et al., 2009). No Brasil, não há um panorama claro sobre as prevalências da DPC, mas estima-se que as estatísticas sejam superiores ao dos países desenvolvidos. Em Ribeirão Preto, encontramos uma prevalência de 11,5%, na população de mulheres estudadas, essa taxa apresenta um aumento significativo quando se considera somente as mulheres em idade reprodutiva, onde a prevalência atinge 15,1%(SILVA et al., 2011), o que representa um sério problema de saúde pública (NOGUEIRA; REIS; POLI NETO, 2006). As oscilações das taxas de prevalência, de 5,7% a 26,6%, incluem países que anteriormente nunca haviam tido publicações de estudos Introdução ___________________________________________________________ 24 de base populacional sobre prevalência da DPC, como é o caso de Gana, Egito, Áustria, Austrália e Brasil (AHANGARI, 2014). A Organização Mundial de Saúde define qualidade de vida como sendo a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e no sistema de valores nos quais ele vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (WHOQOL GROUP, 1994). A DPC impacta diretamente na qualidade de vida das mulheres acometidas, conferindo a elas prejuízos sociais, emocionais e psicológicos (GRACE; ZONDERVAN, 2004; LATTHE et al., 2006; MATHIAS et al., 1996; MELLADO et al., 2016; ROMAO et al., 2009; SOUZA et al., 2012; ZONDERVAN et al., 2001). Outra questão relevante é alta prevalência de falha terapêutica. A complexidade da condição e fraca adesão das pacientes são frequentemente mencionados como causas de falha terapêutica. Nesta perspectiva, aderir ao tratamento significa aceitar a terapêutica proposta pela equipe e segui-la adequadamente, no entanto, vários fatores influenciam na adesão, são eles, a saber, as características da terapêutica, as peculiaridades do paciente, os aspectos do relacionamento com a equipe multiprofissional e as variáveis socioeconômicas (RAPLEY, 1997). Há estudos que relatam a interferência desses fatores na adesão ao tratamento de diversas doenças, porém poucos referem-se à adesão à terapia farmacológica em indivíduos com dor crônica (KURITA; PIMENTA, 2003). Indivíduos com dores crônicas, em geral, possuem uma longa história, acentuado sofrimento psíquico, comprometimento laborativo e físico e, descrença com o tratamento, em decorrência de experiências anteriores nas quais os resultados foram insatisfatórios. Tais condições podem favorecer a não adesão, prolongar a dor e o sofrimento, ocasionar prejuízos à funcionalidade física e psíquica e deteriorar a qualidade de vida do indivíduo (KURITA; PIMENTA, 2003). 1.1. Dor Pélvica Crônica e Pesquisa Qualitativa A dor pélvica crônica é uma condição complexa de ser trabalhada e compreendida, uma vez que estão interligados a ela fatores psicológicos, emocionais e sociais. Partindo do pressuposto que a percepção da dor não está somente ligada à quantidade de estímulos nociceptivos recebidos e sim a uma combinação de fatores, incluindo aspectos emocionais e sociais (ALBERT, 1999; GELBAYA; EL-HALWAGY, 2001; REITER, 1998), podemos concluir que semelhante a outras condições de dor crônica, a DPC tem um impacto importante sobre as atividades de vida diária e a qualidade de vida das mulheres acometidas (GRACE; ZONDERVAN, 2006). Introdução ___________________________________________________________ 25 A pesquisa qualitativa responde a questões muito particulares, ela se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade que não pode ser quantificado, ou seja, ela trabalha com o universo de significações, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes (MINAYO; DESLANDES; GOMES, 2016). A aplicação dos estudos qualitativos em saúde vem sendo bastante utilizada e tem ganhado fidedignidade, onde a pesquisa qualitativa é particularmente importante para responder a questões científicas relacionadas a aspectos holísticos e compreensão em profundidade de percepções. A pesquisa qualitativa explora a realidade social e o próprio dinamismo da vida individual e coletiva com toda a riqueza de significados dela transbordante. Essa mesma realidade é mais rica que qualquer teoria, qualquer pensamento e qualquer discurso que possamos elaborar sobre ela. Portanto, os códigos das ciências que por sua natureza são sempre referidos e recortados são incapazes de a conter. (MINAYO; DESLANDES; GOMES, 2016). 1.2. Mecanismos de Enfrentamento da Dor Diante das adversidades trazidas pela dor, as mulheres fazem uso de estratégias individuais para poder amenizar o sofrimento da dor e seus intervenientes. Estas estratégias podem ser nomeadas como mecanismos de enfrentamento ou também como coping. Os mecanismos de enfrentamento da dor podem ser definidos como a capacidade que o indivíduo apresenta em lidar com um agente agressor e de que maneira ele gerencia este agente. Dois tipos de enfrentamento são mais comumente referidos na literatura, são eles, o enfrentamento focado em problemas e o enfrentamento focado nas emoções. O enfrentamento focado no problema refere-se a tentativas de mudar o ambiente para aliviar o estresse, enquanto o enfrentamento centrado na emoção se refere à mudança do significado da experiência estressante (CARVER; SCHEIER; WEINTRAUB, 1989; LAZARUS; FOLKMAN, 1987; (CARVER; SCHEIER; WEINTRAUB, 1989; LAZARUS; FOLKMAN, 1987). Esses ainda podem funcionar como um instrumento em que as mulheres se valem para suportarem o sofrimento acarretado pela dor e, assim manejar as adversidades da rotina (ROOMANEY; KAGEE, 2016; AZIATO et al., 2015). Com frequência, algumas estratégias são desenvolvidas espontaneamente pelas próprias pacientes, levando em conta o seu contexto de vida. Entretanto, algumas destas estratégias só se tornam eficazes se instauradas e/ou acompanhadas por ajuda profissional. De qualquer forma não é possível desmembrar o coping (mecanismo) das vivências do indivíduo e sua relação familiar, social, cultural e religiosa (RIPPENTROP et al., 2005). Introdução ___________________________________________________________ 26 As estratégias focadas em problemas tendem a ser usadas quando as pessoas sentem que algo construtivo pode ser feito sobre o estressor, enquanto o enfrentamento centrado na emoção é usado quando as pessoas sentem que o estressor deve ser suportado. Essa maneira de descrever o enfrentamento é criticada por alguns autores por sua falta de utilidade, uma vez que as visões de Lazarus e Folkman, fornecem pouca compreensão de ingredientes cruciais para os mecanismos de mudança ou barreiras à manutenção de ganhos, ou seja, refletem uma maior dificuldade em demonstrar qualquer associação positiva consistente entre o uso de estratégia de enfrentamento particular e a realização de resultados positivos e adaptativos (COYNE; RACIOPPO, 2000; LAZARUS; FOLKMAN, 1987). A importância da utilização dos mecanismos de enfrentamento da dor está diretamente ligada à experiência vivenciada pelo indivíduo. Pesquisadores descreveram como pacientes com doença crônica experimentam uma série de estágios na gestão de sua doença. Desde 1998, já se discutia os mecanismos de enfrentamento da dor em mulheres com endometriose, onde os mecanismos estavam voltados nas conexões com outras mulheres com o mesmo problema, além da busca por informações nos prestadores de cuidados de saúde e, ainda apoio em sua rede de suporte (WHITNEY, 1998). Em um estudo de 21 pacientes cronicamente doentes, foram identificadas quatro fases de autogestão, nomeadamente, (1) induzindo informações de amigos, prestadores de cuidados de saúde e da Internet, (2) ponderando os benefícios e custos associados às técnicas de autogestão e técnicas de descontinuação que não eram efetivas, (3) criação de rotinas e planos, e (4) negociação de técnicas de autogestão que se enquadram na vida dos pacientes (AUDULV; ASPLUND; NORBERGH, 2012). Em relação as estratégias de enfrentamento usadas por mulheres com fibromialgia, há inclusão de uma combinação de estratégias focadas em problemas e também com enfoque emocional, como planejamento, técnicas de distração, lidar com a sensibilidade ao toque, esconder a dor dos outros, medicação e suporte social (KENGEN TRASKA et al., 2012). Os pesquisadores descobriram que as mulheres com doença celíaca também empregavam o planejamento como uma estratégia de enfrentamento (JACOBSSON et al., 2012). Mulheres diabéticas que acreditavam fortemente que a causa de sua doença era proveniente de fontes ambientais, sobrenaturais e psicossociais utilizavam estratégias de enfrentamento focadas em emoção, enquanto aquelas que acreditavam menos fortemente nessas fontes eram mais propensas a usar o enfrentamento com foco em problemas(AWASTHI; MISHRA, 2011). Vários estudos mostraram que as mulheres com câncer de mama dependem em grande parte de estratégias centradas na emoção. A estratégia Introdução ___________________________________________________________ 27 de enfrentamento mais comum usada por pacientes com câncer de mama, submetidos a quimioterapia, foram a autoafirmação, oração e atividade de comportamento positivo (GASTON-JOHANSSON et al., 2013). 1.3. Justificativa para o Estudo A DPC é uma condição complexa e de difícil manejo. Independente da causa desencadeante, a dor persistente esta associada a diversos mecanismos que culminam com sofrimento e perda da qualidade de vida das pacientes. Os melhores resultados são obtidos pelo cuidado multidisciplinar envolvendo tratamento médico das causas desencadeantes, reabilitação física, laboral, social e psicológica. Vale salientar, que esse trabalho permite e fomenta a valoração da mulher sem a mesma estar atrelada uinicamnte ao ciclo reprodutivo, a saber da relevância de olhar para a mulher como um ser muito aquém de um útero. Neste contexto, é fundamental conhecer as percepções das mulheres com DPC no que diz respeito à doença e aos impactos da mesma sobre sua vida. Estas percepções dependem de vários fatores, tanto da própria mulher quanto do ambiente social em que ela está inserida. Conhecer como a paciente enfrenta o problema da dor crônica é fundamental para que se possa planejar os cuidados multidisciplinares. A investigação em profundidade de tais percepções somente é possível pela análise qualitativa dos depoimentos destas pacientes. A pesquisa qualitativa responde a questões muito particulares. Ela se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade que não pode ser quantificado, ou seja, ela trabalha com o universo de significações, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes (MINAYO; DESLANDES; GOMES, 2016). A pesquisa qualitativa explora a realidade social e o próprio dinamismo da vida individual e coletiva com toda a riqueza de significados dela transbordante. Essa mesma realidade é mais rica que qualquer teoria, qualquer pensamento e qualquer discurso que possamos elaborar sobre ela. Portanto, os códigos das ciências que por sua natureza são sempre referidos e recortados são incapazes de a conter (MINAYO; DESLANDES; GOMES, 2016). _________________________2 OBJETIVOS Objetivos ___________________________________________________________ 29 2.1. Objetivo Geral O objetivo deste estudo foi compreender os mecanismos individuais que as mulheres com dor pélvica crônica utilizavam para lidar com a dor. 2.2. Objetivos Específicos • Identificar os mecanismos de enfrentamento adotados por mulheres com dor pélvica crônica. • Compreender o impacto dos mecanismos de enfrentamento na vida das mulheres com dor pélvica crônica. • Compreender as possíveis consequências dos mecanismos de enfrentamento nos cuidados multidisciplinares da mulher com dor pélvica crônica. _______________3 MATERIAL E MÉTODO

e Métodos ________________________________________________________ 31 3.1. Desenho do Estudo Esta pesquisa teve um desenho qualitativo descritivo com abordagem temática. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de ética da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo sob o processo, 1.353.746 em 7 de dezembro de 2015, CAAE (49999615.4.0000.5440). 3.2. Critérios de Elegibilidade - Mulheres com dor pélvica crônica em seguimento ambulatorial; - Mulheres não grávidas; - Mulheres sem diagnóstico de câncer; - Mulheres com ausência de alteração psico-afetiva grave (esquizofrênia); - Mulheres maiores de 18 anos. 3.3. Seleção e Recrutamento das Participantes As pacientes foram selecionadas por consulta ao prontuário médico, momentos antes da consulta, para averiguar se a hipótese diagnóstica contida em prontuário era congruente com o objetivo da pesquisa. Os contatos com as mulheres eram realizados de três maneiras, foram eles: 1. Durante ou após a consulta médica; 2. Durante ou após a sessão de fisioterapia pélvica; 3. Após a sessão psicológica, nestes momentos, conversávamos com as mulheres convidando-as a participar do estudo, àquelas que não podiam naquele momento eram registrados o contato telefônico e o número de prontuário para que pudéssemos agendar um outro encontro. O recrutamento deu-se por amostragem intencional. O processo de amostragem foi flexível, evoluindo à medida que o estudo progredia, até atingir o ponto de redundância em temas emergentes (GUEST et al., 2006). Todas as participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. 3.4. Contexto e Caracterização do Local do Estudo Esta pesquisa teve como campo de estudo o Ambulatório de Ginecologia e Dor Pélvica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, um serviço público de saúde que oferece assistência ambulatorial e hospitalar e desenvolve atividades de ensino e pesquisa, localizado no sudeste do Brasil. O Ambulatório ocorre às sextas-feiras no período da manhã e presta assistência a mulheres com diagnósticos de dor pélvica crônica no âmbito da Divisão Regional de Saúde (DRS) XIII.

e Métodos ________________________________________________________ 32 No Ambulatório, o atendimento funciona por meio de referenciamento médico das unidades de saúde de Ribeirão Preto e adjacentes, onde o movimento semanal estimado é de 35 a 42 pacientes, incluindo os retornos médicos e os casos novos. Anterior a coleta dos dados, houve um período de reconhecimento do campo, onde o pesquisador buscava compreender a logística de funcionamento do ambulatório, assim como a dinâmica dos atendimentos e o primeiro contato com as pacientes. Essa imersão no campo foi fundamental para poder compreender todo a dinâmica onde as mulheres recebiam atendimento ambulatorial. O processo foi árido, a princípio, já que havia necessidade de encontrar uma maneira para abordar as mulheres sem que houvessem prejuízos em seu atendimento, ou inferências em seu depoimento. Aos poucos, fomos encontrando aberturas que pudessem nos conduzir por um caminho fidedigno para a realização dos encontros (DUARTE, 2002). 3.5. Instrumento de Recolha de Dados Foram realizadas 66 entrevistas semiestruturadas e individuais, face a face, seguindo uma questão central e norteadora. Para contemplar a questão central, elaborou-se uma questão aberta que visava acessar e aproximar-se da história vivida pelas mulheres, “Como você lida com a dor?”. A questão foi pensada e elaborada a partir do objetivo principal que era compreender a experiencia vivida e os mecanismos individuais que as mulheres utilizavam para lidar com a dor. Para tanto, foi confeccionado um roteiro de entrevista semiestruturado contendo três questões centrais e atreladas a estas, questões secundárias que visavam adentrar a experiencia vivida. O roteiro está descrito em detalhes no Apêndice 1. As entrevistas ocorreram em um consultório, localizado no ambulatório, para que facilitasse a dinâmica entre os atendimentos médicos e a concessão da entrevista. O gravador do tipo MP3 ficou apoiado sobre a mesa, próximo ao entrevistador para que não causasse distração da participante, a disposição dos pesquisadores era aleatória a fim de manter o anonimato e a maior interação com a participante. O tempo médio das entrevistas foi de 20 minutos, incluindo uma revisão final dos pontos destacados durante a entrevista, através do diário de campo, elaborado pelo entrevistador/pesquisador principal. No consultório, estavam presentes o pesquisador principal, o observador e a participante, não era permitido a entrada de acompanhantes. As entrevistas foram realizadas no período de abril a dezembro de 2016, as sextas-feiras de manhã. Antes da realização das entrevistas, era feita uma apresentação onde expúnhamos os nomes e as funções de cada pesquisador, os objetivos da pesquisa, o desenvolvimento da

e Métodos ________________________________________________________ 33 entrevista (que seria uma conversa sobre como era viver com a dor), a necessidade do uso de um gravador para que não houvesse perda do conteúdo dos depoimentos, e que posteriormente elas seriam inutilizadas, além de informá-las sobre o anonimato e o termo de consentimento livre e esclarecido. Após a explanação, era perguntado a participante sobre eventuais dúvidas sobre os esclarecimentos e, em seguida dávamos início a entrevista. Sobre a mesa, ficavam o gravador e um caderno para possíveis anotações. O nível de participação das mulheres estava contido na concessão da primeira entrevista, e em casos esporádicos, na participação em um segundo encontro. Assim, o contributo de cada participante estava atrelado a sua fala e as informações contidas nela. O papel do pesquisador, BHM, era o de ouvinte durante as entrevistas, onde era evitada a interrupção do depoimento e a inferência sobre as falas. O papel do observador era a anotação de padrões de comunicação não-verbal assim como tudo àquilo que lhe despertasse a atenção. Não houve um estudo piloto, optamos em ir a campo e fazer a imersão através dos contatos primários com as participantes. Esse processo não foi um caminho fácil de trilhar, uma vez que tivemos que nos manter suspensos de qualquer pressuposto sobre a temática, nos desnudando de toda a historicidade que nos compunha para que isto não trouxesse interferências na compreensão do fenômeno. 3.6. Transcrição das Entrevistas Cada participante recebeu um código denominado por ESE (número relacionado à ordem de coleta da entrevista semiestruturada) para que pudesse ser garantido o anonimato durante todo o percurso da pesquisa. Todas as falas foram transcritas na íntegra (verbatim transcription) para garantir a originalidade das ideias. As transcrições ocorreram no dia da entrevista, para que não houvesse perda da essência desvelada nas falas. O processo de transcrição das entrevistas foi realizado pelo observador e, posteriormente, revisadas pelo pesquisador principal, onde as mesmas eram ouvidas por no mínimo duas vezes, no intuito de checar a acurácia entre o material transcrito e o material áudio gravado. As transcrições eram revisitadas depois de algum tempo para que pudéssemos averiguar se a intenção primária havia prevalecido. Também foi elaborada pelo relator/observador um diário de campo (OLIVEIRA, 2014) contendo os principais pontos ocorridos durante a entrevista para que o pesquisador, durante a codificação e análise, pudesse pontuar essas questões na interpretação dos dados.

e Métodos ________________________________________________________ 34 3.7. Instrumento de Análise de Dados Em um primeiro momento, procedemos uma leitura solta e despretensiosa sobre o

recolhido das entrevistas, o intuito era ter o primeiro contato visual com o material transcrito afim de selecionar os trechos que respondiam à questão central norteadora, “Como você lida com a dor”?. Em um segundo momento, procedemos a identificação dos códigos emergentes; nessa etapa foram identificados os códigos que surgiram durante as leituras e que simbolizavam os trechos selecionados à priori. Os códigos discordantes foram analisados e resolvidos por consenso pela equipe de pesquisadores. O próximo passo, foi aglutinar esses códigos em possíveis categorias e, estas por sua vez compilarem em temas chaves. Vale salientar que para proceder à análise das falas das mulheres sobre as suas vivências com a dor foi necessário ler seus depoimentos norteados pela questão científica até poder enxergar, com olhos desnudados de pressupostos, a essência embutida em cada extrato das falas. Nesse processo procurei perscrutá-lo, cuidadosamente, procurando, nas palavras que foram utilizadas pelas participantes, o sentido que melhor descrevesse a sua vivência naquele momento, escavando os olhares que iluminassem suas falas. Esse trabalho permitiu a compreensão do fenômeno e a elaboração de cinco categorias temáticas de análise, abrindo possibilidades de revelar a percepção do ser-no-mundo convivendo com a dor. Neste percurso, houve uma aproximação, flutuante (parafraseando MINAYO, 2016), com a fenomenologia de Edmund Husserl (GIORGI, 2006) e foi através desta que pude ampliar meus horizontes de compreensão e se coadunar com a natureza de minhas inquietações, como ser humano e pesquisadora. Cabe ressaltar que não trabalhamos com a epistemologia da Fenomenologia, apenas adentramos alguns conceitos pertinentes ao quadro teórico. Para tratar as falas extraídas das entrevistas, utilizamos a análise temática qualitativa dos dados (BRAUN; CLARKE, 2006). O processo de análise começava quando o pesquisador anotava e procurava padrões de significados e questões de interesse potencial nos dados. A escrita é a parte integrante da análise, já o processo analítico é linear e recursivo (vai e volta). Ele tem sua concentração no exame de temas dentro dos dados recolhidos. Este método enfatiza a organização e a rica descrição do conjunto de dados. Para tanto, a análise temática ultrapassa a simples contagem de frases ou palavras num texto e passa a identificar ideias implícitas e explícitas dentro dos dados. A codificação foi o principal processo de desenvolvimento de temas dentro dos dados brutos, reconhecendo momentos importantes nos dados e codificando-os antes da interpretação. A interpretação desses códigos pode incluir a

e Métodos ________________________________________________________ 35 comparação de frequências temáticas, a identificação da coocorrência do tema e a exibição gráfica de relações entre diferentes temas (BRAUN; CLARKE, 2006). Para análise dos dados, dois analistas, sem contato profissional ou pessoal com as participantes, codificaram os dados das entrevistas com auxílio do software “RQDA”. As análises qualitativas são tipicamente indutivas, isto é, elas começam com os dados, empíricos e organizam-se em "pedaços" que normalmente são representados por códigos, categorias e temas (BRAUN; CLARKE, 2006) . Os temas foram derivados dos dados recolhidos e não identificados previamente. O software foi usado no intuito de gerenciar os dados, compilando as informações designadas como necessárias pelos pesquisadores. O desenvolvimento do quadro de codificação e análise inicial foi realizado por B.H.M, enfermeira mestre em ginecologia e obstetrícia da Universidade de São Paulo, e F.J.C.R., médico livre docente do departamento de ginecologia e obstetrícia da Universidade de São Paulo. As descobertas foram então discutidas entre os mesmos (B.H.M e F.J.C.R), com a colaboração de C.V.B, psicóloga docente da Universidade do Porto - Portugal, M.G.B.C, enfermeira livre docente da escola de enfermagem da Universidade de São Paulo, e C.R.A.B, fenomenólogo da Universidade de São Paulo. Nessas discussões, a análise foi aprimorada. O processo de análise dos dados, foi fomentado através da consulta aos dados das participantes em prontuários médicos, também fizemos uso das informações contidas nas anotações do diário de campo e nas falas extraídas das entrevistas. Os dados contidos em prontuário médico, foram revisitados por meio eletrônico e de papel quando se fez necessário. O diário de campo foi utilizado no intuito de corroborar na descrição das participantes quanto aos aspectos não contidos nas entrevistas, como a comunicação não verbal (gestos, expressões faciais, comunicação corporal) estabelecida no decorrer das mesmas. Para nos auxiliar durante este percurso, contamos com a colaboração de um software de análise qualitativa, denominado de “RQDA” (HUANG, 2016). O “RDQA” é um pacote de R para análise de dados qualitativos, funciona em plataformas Windows, Linux/FreeBSD e as Mac OSX, revelando-se uma ferramenta fácil para auxiliar na análise de dados textuais. Todas as informações foram armazenadas em um banco de dados SQLite através do pacote de R de RSQLite. Através do “RQDA”, foi possível realizar: 1) Nível da personagem de codificação usando códigos; 2) Edição de arquivos depois da codificação; 3) Memos de documentos, códigos, codificação, projeto, arquivos; 4) Recuperação de codificação (para aliviar o problema da segmentação); 5) Organizar códigos em categorias de código, que é fundamental para a construção de teoria; 6) Organizar os arquivos em categorias de arquivo;

e Métodos ________________________________________________________ 36 7) Procurar arquivos por palavras-chave com destaque para a palavra-chave no arquivo aberto; 8) Aplicar atributos para arquivo, que é útil para a análise de conteúdo; 9) Renomear arquivos, códigos, categorias de códigos, e casos (HUANG, 2016). 3.8. Rigor Metodológico Quanto aos procedimentos de validade da pesquisa qualitativa, eles foram abordados através dos critérios de fidedignidade. Dentro dos critérios de fidedignidade, temos confiabilidade, credibilidade, transferabilidade e confirmabilidade (CRESWELL; MILLER, 2000). Para garantir a confiabilidade dos dados alguns critérios foram considerados, como o envolvimento em longo prazo com as participantes para coletar informações e obter um feedback sobre os dados coletados. Em relação a credibilidade, há congruência e afinidade entre os dados coletados e os resultados obtidos, onde ambos necessitam estar entrelaçados e interligados para a obtenção de resultados fidedignos. Em termos de aumentar a transferabilidade, os pesquisadores utilizaram amostragem intencional (FONTANELLA et al., 2011). Os pesquisadores também descreveram todo o processo de estudo e realizaram atividades de forma precisa e consistente com o objetivo em questão. Nos guiamos através do COREQ, para manter a fidedignidade metodológica da pesquisa qualitativa. A diretriz COREQ é uma checklist de 32 itens divididos em 3 domínios para relatar entrevistas e grupos focais, ela é o método mais comum usado para a coleta de dados na pesquisa qualitativa em saúde. A checklist COREQ consiste de itens específicos para relatar estudos qualitativos e exclui critérios genéricos que são aplicáveis a todos os tipos de relatos de pesquisa. COREQ é uma checklist abrangente que cobre todos os componentes necessários a um projeto de pesquisa em saúde com abordagem qualitativa. Os critérios incluídos na checklist ajudam os pesquisadores a relatar aspectos importantes da equipe de pesquisa, métodos e contexto do estudo, resultados, análise e interpretações (TONG; SAINSBURY; CRAIG, 2007). ______________________4 RESULTADOS Resultados _______________________________________________________________ 38 4.1 Caracterização da amostra Os dados sociodemográficos das participantes, foram coletados via prontuário médico, onde a distribuição estava representada da seguinte forma, (30/66) das participantes estavam na faixa etária dos 31 aos 45 anos, (14/66) tinham ocupação do lar, (46/66) eram cor branca, (32/66) estado civil casada, (22/66) residente fora da cidade de Ribeirão Preto e, (28/66) com nível de escolaridade equivalente ao 2º grau completo (segundo as normas do Ministério da Educação e Cultura). A caracterização da dor segundo a escala psicométrica de avaliação de dor (EVA), foi coletada em prontuário médico onde a escala era aplicada durante a consulta ambulatorial e, atualizada a cada retorno médico com o intuito de checar a evolução clínica do limiar de dor das pacientes. Segundo os dados dos prontuários, (9/66) das participantes apresentaram dor do tipo moderada com score de 4 a 7. Houveram, também, (7/66) das participantes que apresentaram escores de 8 a 10, designando dor do tipo severa e, apenas 1 participante apresentou dor do tipo leve, com score de 1 a 3. Quanto a frequência da dor, tivemos (6/66) das participantes com frequência de 1 a 2 vezes por semana e, (6/66) com frequências de 5 a 7 vezes por semana, apenas 2 participantes apresentaram frequência de menos 1 vez na semana e, nenhuma paciente com frequência de 3 a 4 vezes. 4.2 Temas derivados das entrevistas Nossos resultados revelaram que as mulheres com dor pélvica crônica utilizam mecanismos focados no enfrentamento e mecanismos focados na aceitação da dor que foram coadunados em cinco temas: 1. Interação social prejudicada devido as adversidades trazidas pela dor; 2. Viver em função das adversidades trazidas pela dor; 3. Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor; 4. Enxergar na automedicação a solução para a dor; 5. Adaptar- se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor. Cabe ressaltar que os temas referentes aos mecanismos focados na aceitação são: 1. Interação social prejudicada devido as adversidades trazidas pela dor; 2. Viver em função das adversidades trazidas pela dor; 3. Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor. Já os temas referentes aos mecanismos focados no enfrentamento foram: 4. Enxergar na automedicação a solução para a dor; 5. Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor. Resultados _______________________________________________________________ 39 4.2.1. Interação social prejudicada devido às adversidades trazidas pela dor O significado atribuído ao isolamento social, foi percebido pelas mulheres em um primeiro momento através das limitações físicas e psicológicas, quais acarretaram perdas de autonomia e autocontrole, culminando em processos de introspecção física e, posteriormente, psicoemocionais. Estes comportamentos eram fomentados pelas dores físicas, compilando prejuízos nas interações com o meio social. O tema do isolamento social, esteve presente em 30 das 66 entrevistas e os códigos atrelados ao tema foram: deitar; ficar em casa; evitar conversar; ficar quieta; ficar sozinha; isolar; não conversar; não sair; não ter amigos; não ter rotina; não ter vida social; não ter vontade de sair; não conseguir fazer as coisas; não conseguir trabalhar; não querer sexo; solidão; trancar no quarto; viver deitada; fugir do sexo. Eles foram citados 47 vezes ao longo das 30 entrevistas nas quais estiveram presentes. As mulheres relataram que durante a rotina de dor, não queriam ter contato com as pessoas, mesmo aquelas que conviviam no cotidiano, o processo de isolamento era iniciado em casa e, por conseguinte, ganhava proporções maiores com os desconhecidos. “Nos últimos dos dois anos eu não tenho contato social, eu sou filha única, não tenho mais amigos, ultimamente eu não quero conviver com ninguém”. ESE 047 “Parece que eu não consigo viver em sociedade quando to com dor, eu sou um perigo eu tenho que me trancar no quarto e não olhar para ninguém por causa da dor”. ESE 075 “Não saia, ficava um bom tempo dentro de casa fechada”. ESE 014 Há relatos em que as mulheres diziam perder a paciência e a tolerância, muito fácil, ou ainda de estar tão sensibilizada que choravam com facilidade e, assim preferiam se isolar, até mesmo como forma protetiva de exposição a situações desagradáveis. Em algumas falas, as mulheres acabavam projetando a raiva de estar com dor no outro e, sentiam vontade de agredir fisicamente as pessoas. “Me irrita. Eu não gosto de conversar. Tudo me incomoda, até se falar um bom dia, que bom dia. Eu queria só ficar deitada, mas não posso. Se pudesse dormia três dias...” ESE 083 “Eu tenho vontade de bater em alguém quando me tiram da minha zona de conforto... quero ficar sozinha. Eu quero cavar um buraco e ficar lá dentro”. ESE 075 Resultados _______________________________________________________________ 40 “E quando eu estou assim, parece que eu quero bater em todo mundo. Não pode me olhar de jeito nenhum. Aí eu me isolo para não machucar ninguém”. ESE 084 “Eu choro muito, quero ficar sozinha, se eu pudesse me enfiava num buraco e ficava sozinha, sem ninguém perto”. ESE 054 Outros relatos mostraram a questão de as mulheres ficarem muito tempo deitadas, sem disposição para fazer as tarefas cotidianas, que as dores lhes tiravam a vontade e o ânimo e, que se pudessem ficariam sem fazer nada. “Vontade de ficar deitada... uma fraqueza assim não sei te explicar... Não dá vontade de fazer nada...” ESE 071 “Fico em casa deitada, é uma dor chata, aqui te corroendo, então você não tem animo para conversar e trabalhar, muito menos trabalhar...” ESE 009 “Com a dor que eu sinto eu não tenho animo, eu só trabalho porque sou obrigada, porque se eu pudesse ficava o período inteiro da menstruação em casa...” ESE 010 “Não tem mais vontade de sair, ter lazer, porque não consigo ficar muito sentada, por conta que queima, então eu prefiro ficar em casa”. ESE 012 Outras mulheres falaram que a questão de ficar deitada, lhes traziam algum conforto ou relaxamento, não atribuindo um significado negativo ao fato de ficar na cama. Nestas falas as mulheres encaravam a questão de ficar deitada como um momento de relaxamento, diferente da conotação da maioria delas que atribuíam ao fato de estar deitada, sentimentos depressivos e impeditivos. “Eu fico ali deitada no escurinho, aí prefiro ficar sozinha, me sinto bem relaxada, aí nem converso”. ESE 049 “Eu fico no meu quarto, deitada, ouvindo música...” ESE 033 “Entro no meu quarto, fico quietinha na minha cama, que parece que quando tô quietinha eu não sinto dor”. ESE 006 Também tivemos relatos em que as mulheres diziam que devido ao medo de sentir dor fora de casa, elas evitavam sair, abstendo do contato social e, assim fomentando a introspecção física e psicológica. Resultados _______________________________________________________________ 41 “Só queria minha saúde de volta, eu não saio de casa, eu não tenho mais animo, o medo de sair aí de repente vem aquela dor”. ESE 023 Resultados _______________________________________________________________ 42 4.2.2. Viver em função das adversidades trazidas pela dor O significado atribuído ao tema era pertinente a dependência da dor, as mulheres falaram que viviam dominadas pela condição de dor e, as adversidades trazidas por ela. Elas não conseguiam compreender a distância que havia entre elas e os percalços da vida com a dor, assim se viam perdidas na imensidão que a dor havia proporcionado a elas. As falas das mulheres sobre a questão de viver em função das mazelas trazidas pela dor, esteve presente em 49 das 66 entrevistas e os códigos atrelados ao tema foram: causa de tudo; comandar a vida; controlar a cabeça; desespero; ficar em casa; não saber o que fazer; evitar conversar; ficar deitada; não sair de casa; não ter disposição; não sentir prazer; fazer as coisas devagar; ficar estressada; não ter amigos; viver deitada; isolar; trancar no quarto; desanimo; ficar tensa; ir levando; limitação; não ter força; solidão; tristeza; trabalhar menos; precisar de ajuda; perder trabalho; não ter rotina. Eles foram citados 136 vezes ao longo das 49 entrevistas. Em algumas falas, eram nítidas as declarações de dependência com a dor, assim como sendo ela (a dor) a causadora de toda a perturbação instalada na rotina. “Acho que isso é por causa da dor, se não tiver ela é por causa dela, não tem como ter dor e tá bem, bem-humorada e feliz. Então ela é a causadora de tudo”. ESE055 “Mas parece um filme de terror você tá bem e de repente começa a sentir dor de novo, será que é da minha cabeça, será que to loca. Realmente a dor comanda a vida da gente...” ESE 009 As mulheres diziam ter vontade de realizar as suas atividades de vida diária, o autocuidado com si própria e com a família, mas a dor lhes tirava a capacidade física, a priori, e psicológica, posteriormente, de execução dos afazeres, dos compromissos, fossem eles em casa ou fora. Assim, as mulheres perpetuavam as perdas de autonomia e de gerenciamento do autocontrole físico e emocional, culminando em fortalecimento da relação patológica com a dor. “Eu não deito, eu não gosto, eu fico nervosa e desconto tudo no meu marido, aí eu começo a chorar, dá um desespero, porque eu quero sarar, aí hoje eu to bem, e amanhã to péssima”. ESE 054 As mulheres falaram que entravam em desespero perante as adversidades trazidas pela dor, comentaram que tentaram de tudo e, chegaram ao extremo na ânsia de amenizar aquela Resultados _______________________________________________________________ 43 situação incapacitante. A apatia, o desanimo e a falta de coragem em realizar as tarefas, também foram comentadas pelas mulheres e, ainda a questão de se isolar, de ficar trancada no quarto sem ter acesso as pessoas, também foi um tema presente nas falas. “Nada, nada, não tenho vontade de fazer nada! Tentei fazer uns fuxico lá e já encostei, nada menina, sabe o que é nada? Minha mãe fala que eu tenho que fazer alguma coisa, não quero fazer mais nada”. ESE 025 “Eu trabalho porque eu preciso, porque não dá ânimo, bate uma angustia, é inexplicável você não entende o porquê você sente aquilo”. ESE 008 “Quando eu estou com dor eu só fico deitada sem comer, para não xingar ninguém eu me tranco no quarto e fico lá”. ESE 084 Outro significado atribuído ao tema, foi referente à questão de a cronicidade da dor estar acompanhada por processos impeditivos, quase sempre de cunho negativo, nos quais as mulheres tinham a percepção que a sua vida estava envolta, contida, na rotina de dor e, assim percebiam que já não tinham o controle da situação, culminando em movimentos de perdas. As perdas que a priori eram físicas como a questão de perder a autonomia sobre suas tarefas cotidianas, fossem elas dentro ou fora de casa e, ainda mais tarde, estas perdas eram fomentadas por processos psicoemocionais que fortaleciam a perda em nível físico, corroborando para o comportamento resignado. Elas falaram que faziam suas tarefas em casa ou fora de casa, de maneira contida, aos poucos, dividindo os afazeres ao longo do dia para que não sobrecarregassem a condição de dor já existente. A questão de não conseguir manter um serviço por muito tempo, também foi tema presente nas falas. “Eu paro, sento um pouco, aí começo, espero, aí parece que vai passando aos poucos, vai passando, aí eu nem continuo passando a roupa, eu paro de passar, eu evito, eu ajuntava tudo e passava, agora eu não ajunto mais, agora eu passo um pouco, depois eu paro aí passo mais um pouco, entendeu, a faxina eu também to fazendo por etapas”. ESE 003 “Quando eu estou no trabalho eu tenho que sentar, esperar, ficar quietinha e fazer as coisas mais sentadas pra melhorar”. ESE 026 “ A dor ela atrapalha muito na questão de serviço, então nunca trabalhei registrada não dá, e quando ela vem é impossível ficar andando, e registrada é impossível porque a dor vem e eu tenho que ficar deitada, tomo remédio e tenho que ficar deitada o dia inteiro”. ESE 020. Resultados _______________________________________________________________ 44 Neste percurso, as mulheres falaram que perdiam o controle emocional, apresentando o choro fácil, a irritabilidade, crises de ansiedade acompanhadas por crises depressivas, impaciência, intolerância, comportamentos hostis, adaptação as adversidades e agressividade. “Parece que eu não consigo viver em sociedade quando estou com dor, eu sou um perigo eu tenho que me trancar no quarto e não olhar para ninguém por causa da dor”. ESE 075 “Às vezes eu tenho muita vontade de chorar, choro bastante, me sinto sozinha...” ESE 017 “Realmente é uma coisa que me irrita muito, eu não gosto de sentir dor, eu não gosto de ficar parada, eu não gosto de nada disso, eu não gosto de depender de nada disso, eu procuro não tomar remédio para dor, em último caso eu tomo remédio na veia...” ESE 004 A vontade de não fazer nada, de ficar deitada, também foi tema presente nas falas. E ainda, a questão de não conseguir manter uma rotina sobre as atividades de vida diária, perpetuando o ciclo das perdas, também esteve presente nas falas. “Vontade de ficar deitada, uma fraqueza assim não sei te explicar, não dá vontade de fazer nada, parece que o corpo tá pesado...” ESE 071 “Você não sente vontade de fazer nada, você quer ficar quieta, tudo te irrita antes eu não tinha nada disso, era uma vida normal sem preocupação, mas depois disso...” ESE 004 “Então é assim, você não consegue ter uma rotina quando se ta com a crise, quando ta atacada né, então é um dos maiores problemas que eu enfrento...” ESE 007 Resultados _______________________________________________________________ 45 4.2.3. Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor Outro tema que emergiu das entrevistas, foi a questão do medo da relação sexual. O significado atribuído ao tema era pertinente as dificuldades que as mulheres enfrentaram com o sexo devido ao medo de sentir dor, e o quanto este medo as incomodavam, chegando a paralisá-las diante do parceiro (a). Cabe ressaltar, que as mulheres falaram de prontidão sobre a questão sexual, evidenciando o quanto isso era perturbador para elas. As falas das mulheres sobre o medo da dor na relação sexual, esteve presente em 25 das 66 entrevistas e os códigos atrelados ao tema foram: dor na relação; esperar a dor passar; evitar o sexo; fugir do sexo; ficar quieta; ficar tensa; irritada; marido não entende; medo de sentir dor; não querer sexo; não conseguir fazer as coisas; não sentir prazer; não ter força; não ter vontade de sexo; solidão; ser compreendida; não ter rotina; deixar estressada; chorar. Eles foram citados 33 vezes ao longo das 25 entrevistas nas quais estiveram presentes. Em algumas falas eram visíveis os comportamentos onde as mulheres se abstiveram do parceiro, evitando contato físico com eles e, assim criando alguns entraves no relacionamento, como brigas, discussões, cobranças e, quase rompimento da relação. “Mas eu sempre tive dor na relação, sempre fugi, evitava e onde a gente arruma briga com o esposo e o clima fica pesado”. ESE 017 “Eu não podia nem pensar em ter relação, meu casamento ficou numa situação horrível ...” ESE 052 “Você é casada, quer ter relação com seu marido, sente dor, perde aquela vontade. Então tudo isso te coloca para baixo...” ESE 012 Em outras falas, as mulheres comentaram sobre o consentimento do parceiro em prol da abstinência sexual, momento que elas interpretaram como sendo algo compreensivo por parte do cônjuge. Ainda, falaram sobre a relação de amizade dentro do casamento, fator que acabava sustentando o relacionamento. “Falei pro meu marido que estamos na fase de amigo, porque eu não consigo ter relação...” ESE 021 “Ainda bem que eu tenho um marido que tem paciência comigo”. ESE 004 Resultados _______________________________________________________________ 46 Houveram relatos, também, sobre o fato das mulheres sentirem medo de serem abandonadas pelo parceiro por não conseguirem manter uma rotina sexual, e a não compreensão do parceiro com a situação. Outro tema presente nas falas foi a questão das dores intensas que surgiram no dia seguinte da relação sexual. “Meu marido as vezes não entende, porque como não descobre, não cura... não tem um tratamento...” ESE 077 “Tipo assim, não posso ter relação, e quase meu marido me largou por causa da dor”. ESE 072 “Quando eu vou ter relação no outro dia não aguento andar de dor, aí eu fico deitada o dia inteiro, até a calcinha que eu vou colocar dói”. ESE 072 Tivemos, ainda, falas conectadas a questão do estupro consentido, quando o sexo era realizado somente para satisfazer o outro, nesta situação a mulher se sentia sendo violentada, sexualmente. “Quando vou namorar também dói, parece que estou sendo estuprada. Eu estou apenas servindo ele, mas não sinto prazer”. ESE 041 Uma mulher, ainda, falou que mesmo estando em uma união homoafetiva, ela sentia dores pelo simples fato de contração da parede abdominal, não estando o medo do sexo atrelado ao gênero ou a figura masculina. “Eu vivo em uma união homo afetiva, não tenho sempre relação sexual com a minha parceira e agradeço que não é um homem porque senão já tinha acabado..., mas até sem penetração eu sinto dor, o simples contrair a barriga já doi”. ESE 075 Ao se absterem dos relacionamentos, as mulheres acabaram perpetuando o ciclo de isolamento social onde a interação e o convívio social ficaram prejudicados. Este tema esteve muito presente nas falas. “Alterou muito minha relação sexual, eu sinto muita dor a acabei me afastando um pouco...” ESE 011. Resultados _______________________________________________________________ 47 “Chega um momento que homem não aguenta, e eu fico esperando que ele não me procure nunca...” ESE 048 “Toda vez que meu marido me procura, só de eu saber da dor eu quero evitar, eu tenho vontade de ter relação, mas a dor vem na minha mente, aí já eu vou sentir dor e não aguento e aí já começo, e aí eu já perco a vontade eu quero evitar”. ESE 003 Resultados _______________________________________________________________ 48 4.2.4. Enxergar na automedicação a solução para a dor Outro tema, incipiante nas falas das mulheres era a respeito da automedicação. Este tema, foi o de maior prevalência nas falas, principalmente no tocante de solucionar de forma rápida o problema da dor. As falas das mulheres sobre a automedicação, esteve em 45 das 66 entrevistas e os códigos atrelados ao tema foram: apoio; conciliar a vida; controlar a dor; aguentar a dor; conciliar a dor; esquecer da dor; ficar com a dor; fingir que não tem dor; ocupar a cabeça; tomar chá; tomar remédio; trabalhar com dor; procurar ocupação; não ficar parada; não se deixar abater; lidar com a dor; criar meios; sair de casa; relaxar; tirar o foco. Eles foram citados 45 vezes ao longo das 45 entrevistas nas quais estiveram presentes. O significado atribuído a automedicação era pertinente a questão de a medicação ser vista como a propulsora de solução da dor. A automedicação apareceu em todos os outros temas emergidos das falas das mulheres. Ela era a primeira resposta que as mulheres tinham quando questionadas sobre como faziam para lidar com a dor, a percepção delas sobre a medicalização do cuidado foi fator que nos chamou atenção, o fato de se automedicar era visto por elas como a maneira mais fácil e rápida de resolver o problema, mesmo que a causa do problema ficasse mascarada. Evidenciando a medicalização do autocuidado, tendo como cerne do mesmo o hospital e a equipe médica. Elas falaram que a busca por meios que trouxessem alívio rápido era o que mais as interessavam, pois, a adesão a outros métodos poderiam significar vagarosidade e dependência de fatores que poderiam fugir do autocontrole. Assim, a medicação era vista como a propulsora de solução da dor e de seus intervenientes. Elas acreditavam que a solução da dor estava relacionada ao médico e ao hospital, isso era perceptível até mesmo quando elas recebiam alta ambulatorial e eram contrarreferenciada a unidade básica de saúde, onde não apresentavam assiduidade no acompanhamento, pois as recidivas ao hospital e ao pronto atendimento eram frequentes. “Não... não tem como lidar com ela sem medicamento”. ESE 071 “Eu faço o que todo brasileiro faz, automedicação”. ESE 075 “Sim com o uso de medicação, as vezes eu tenho que ir pro pronto socorro tomar na veia porque só via oral não adianta, e só medicação mesmo...” ESE 007 Resultados _______________________________________________________________ 49 Embora, algumas mulheres falaram que nem mesmo os remédios eram suficientes para amenizar a dor, conotando assim uma dependência psicológica maior que a dependência química dos medicamentos. “O remédio ameniza a dor, mas não tira, não é fácil, só pra quem passa eu já to assim há um ano, com dor e a base de remédio né e aí muda a tua vida”. ESE 001 “Aí eu vo tomo um comprimido por minha conta né, assim pra dor, um dorflex aí dá uma melhorada, só na hora mas depois volta tudo de novo”. ESE 072 Houveram relatos em que as mulheres diziam que a medicação já não era tão eficaz e então era necessário ocupar a cabeça, tirar o foco da dor, assim elas procuravam outros meios para poder lidar com a dor, fosse com o trabalho, sair de casa, não ficar parada, relaxar assistindo televisão, ou até mesmo suportando aquela condição com o intuito de tentar desfocar da dor já que nem medidas não farmacológicas conseguiam cortar o ciclo doloroso. “As vezes vou lá tomo um remédio, a dor não passa, não adianta remédio pra dor, já tomei muito remédio pra dor... é difícil a dor passar, eu paro e fico quieta, e aí vai amenizando, mas é ruim...” ESE 003 “Tem dia que é difícil suportar, mas de dia eu tomo a medicação e vou trabalhar. É uma dor assim que eu fico suportando né...” ESE 080 “Quando ela está forte eu tomo remédio para passar, agora no dia a dia, a gente começa a conviver com ela, tem dias que ela aumenta muito, a gente queria tirar ela dali, mas não tem como”. ESE 052 “Lavo, passo, cozinho, só não limpo casa porque não posso mexer com rodo e vassoura, faço crochê, flores de EVA, procurando ocupação porque eu não consigo ficar parada”. ESE 017 “Eu prefiro ficar em casa .... A TV me relaxa, fico ali deitada ouvindo baixinho”. ESE 030 Ainda, tivemos relatos de mulheres que acabavam tomando chás para amenizar as dores, como forma alternativa em prol da medicação. “Tomo um chá de erva doce, aí se não passa eu tomo remédio de novo”. ESE 051 “Um chazinho quente ajuda, dá uma sensação de alivio porque é quente...” ESE 010 Resultados _______________________________________________________________ 50 Alguns relatos remetiam o desejo, a vontade de ir em busca de outros meios para aliviar a dor sem que fosse a medicação, inclusive a questão de ficar / aguentar com a dor sem tomar remédios. “ Vou tentar outros, mais pratica assim de exercícios, mas por enquanto é só a medicação mesmo... via oral ou intravenoso, depende da intensidade da dor que vem” ... ESE 007 “Porque antes eu tomava todos os dias, nimesulida e diclofenaco cedo e a noite ou dos dois juntos. Agora eu diminuí, então eu prefiro ficar com dor sem tomar remédio”. ESE 077 Resultados _______________________________________________________________ 51 4.2.5. Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor A adaptação diante das adversidades da dor foi uma estratégia que as mulheres fizeram uso durante a experiência de dor e que lhes acarretou em melhoria da qualidade de vida perante as adversidades da rotina dolorosa. O significado atribuído ao tema era pertinente a gerir o dia a dia com a dor, na tentativa de amenizar o sofrimento trazido pela dor. As falas das mulheres sobre a adaptação positiva da dor esteve presente em 58 das 66 entrevistas e os códigos atrelados ao tema foram: acreditar em deus; aguentar a dor; tirar o foco; sair de casa; procurar ocupação; manter a cabeça ocupada; apoio; aprender a conviver; aprender a lidar; buscar um caminho; ter fé; ir na igreja; conversar com amigos; conciliar a dor; controlar a cabeça; conversar; costurar; ler; estudar; criar meios; adaptar; desabafar; desfocar; distrair; enfrentar; entender a dor; esquecer da dor; exercitar; falar com as pessoas; família; fazer caminhada; fazer compressa; fazer exercícios; ficar de bruço; fingir que não tem dor; não pensar; não deixar abater; não deixar dominar; não demonstrar dor; não ficar parada; ocupar o tempo; procurar solução; relaxar; se dar bem com ela; ficar sem medicação; ter autocontrole; ter expectativas; ter vida normal; ser compreendida; ser incentivada; trabalhar para esquecer; viver melhor. Eles foram citados 191 vezes ao longo das 58 entrevistas nas quais estiveram presentes. Elas diziam que ao terem consciência de que a dor era algo que iria acompanhá-las por um longo período, isso as faziam resignificar a dor e como que elas poderiam manejar a rotina. Muitas mulheres, acabavam criando estratégias individuais durante o dia a dia para suportarem as adversidades trazidas pela dor. Elas diziam que haviam “criado” um jeito para se acostumar com a dor, a não se acomodar com aquela condição de dor, criando meios para se adaptar melhor as adversidades do dia a dia, como adequar roupas e calçados, ter a compreensão das pessoas, contar com o apoio da família, pedir ajuda a Deus, sair de casa para passear e se distrair, trabalhar para tirar o foco e esquecer da dor, praticar exercícios físicos (caminhadas), sempre mantendo a cabeça ocupada para que a dor não ganhasse proporções maiores do que realmente tinham. “Antes eu sentia a dor todo dia, era uma dor mais suportável e agora eu vi que não era. Parece que a gente acostuma com a dor”. ESE 077 Tento fazer o possível para me acostumar. Porque se levar tudo ao pé da letra você fica pirada. Eu tento ocupar a minha cabeça”. ESE 081 Resultados _______________________________________________________________ 52 “Eu estou procurando ter uma qualidade de vida para não ter dores constantes. Acredito que posso encontrar essa qualidade de vida”. ESE 038 “O sapato deve ter um solado bem macio, as tiras não podem apertar meu pé. A roupa tem que ser coisa ah, não posso usar jeans que aperta...” ESE 079 “Meu marido e minha filha me entendem, se não fossem eles eu não teria aguentado, eles me apoiam, falam que eu vou sair dessa. Meus irmãos ficam preocupados, porque eu fico com dor...” ESE 027 “Eu procuro me arrumar, sair para rua ... dou uma volta no centro no meu tempo, aí me acalmo...” ESE 021 “Geralmente é o trabalho que me tira do foco da dor. Agora que eu estou de férias eu penso mais na dor sem muita ocupação mental”. ESE 042 “Ai procuro fazer caminhada no final do dia ... tudo vai me ajudando um pouco para não ficar com o pensamento fixo na dor”. ESE 081 Tivemos relatos em que as mulheres diziam não se deixar abater por aquela situação de dor, e ainda, se esquivavam dela através do comportamento de negar a própria realidade, em um processo de barganha ou auto sabotagem. “Mas não me deixo abater por causa disso não. Eu vivo hoje. Não deixo me abater. Não é verdade. Vai dar certo”. ESSE 070 “Tem que fingir que você não tem. Você tem mas finge que não tem porque se pôr na cabeça você não faz nada, nada mesmo! ” ESE 016 Houveram relatos pertinentes a questão de a dor ser companheira ou companhia durante o dia a dia. Caracterizando a dependência psíquica em relação àquela condição, ou também, designar a boa convivência com a condição. “Mas eu tenho bastante dor. Mas eu me dou bem com ela, é a minha companheira”. ESE 082 “Ah porque ela está aí todos os dias., eu tenho que conviver com ela, tem que passar por cima dela...” ESE 054 Ainda tivemos falas conectadas a questão religiosa, quando as mulheres disseram se apoiar na oração ou, na fé, para poder suportar a dor. Resultados _______________________________________________________________ 53 “Peço a Deus força, porque se ele não me der força... não tem remédio que tire a dor”. ESE 029 “Eu tenho fé que um dia eu possa voltar como eu era antes...” ESE 023 Outros relatos trouxeram à tona a questão de aprender a lidar com aquela situação mesmo diante das dificuldades ou adversidades que enfrentavam no decorrer dos dias, como sentimentos suicidas ou mesmo de morrer. “Antes eu queria morrer, mas eu estou aprendendo a lidar com isso, eu agradeço a Deus pelo dia, e imploro para ele que o amanhã seja melhor”. ESE 033 “Se você ficar sozinha você fica mais deprimida. No começo eu tinha vontade de me matar, me jogar debaixo do caminhão, mas agora eu aprendi a lidar com a dor”. ESE 054 Resultados _______________________________________________________________ 54 Figura 1. Representação gráfica dos temas segundo as análises derivadas das entrevistas. Esta figura representa graficamente a frequência em que os temas de 1 a 5, estiveram presentes nas entrevistas. A seta 1, representa o tema “Viver em função das adversidades trazidas pela dor”, ela foi gerada a partir da análise dos códigos que faziam referências a questão da aceitação da dor, e por este motivo ela está pareada com o mecanismo focado na aceitação. A seta 2, representa o tema “Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor”, ela foi gerada assim como a seta 1 e, se encontra próxima a aceitação por representar afinidade de significação com este mecanismo. A seta 3, representa o tema “Interação social prejudicada devido as adversidades trazidas pela dor”, ela também foi gerada como as outras duas já citadas e, pelo fato de também possuir proximidade de significação com a aceitação, ela foi alocada junto as setas 1 e 2, no entanto a distância dela com a aceitação é intencional pois este tema também pode ser compreendido como uma maneira de enfrentamento da dor. A seta 4, representa o tema “Enxergar na automedicação a solução para as adversidades trazidas pela dor” e a seta 5, representa o tema “Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor”, ambas foram alocadas próximas ao enfrentamento pois elas representam os mecanismos focados no enfrentamento da dor. Cabe salientar, que as caixas embaixo de cada seta designam a frequência em que os códigos, derivados de cada tema, estiveram presente nas Resultados _______________________________________________________________ 55 entrevistas. A ordem em que as setas foram alocadas na figura foi aleatória, ela não representa a frequência de aparecimento dos temas nas entrevistas, portanto não há nenhum fator intencional relacionado a isto. Para a confecção da figura, as entrevistas foram relidas e à medida que avançamos marcávamos as frequências em que os códigos estiveram presentes em cada entrevista, ao final, fizemos uma contagem para saber quais os temas que apresentaram maior prevalência. Os dois temas de maior prevalência foram: Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor, ele esteve presente 191 vezes ao longo das 66 entrevistas e, o tema Viver em função das adversidades trazidas pela dor, que esteve presente 136 vezes ao longo das 66 entrevistas, os demais temas tiveram uma frequência menor e estão descritos na figura. Estes dois temas citados acima, caracterizam as extremidades da figura e representam com forte evidência nos achados os mecanismos focados no enfrentamento e na aceitação, respectivamente. _______________________5 DISCUSSÃO Discussão _______________________________________________________________ 57 SÃO Nossos dados revelaram que as mulheres com dor pélvica crônica apresentaram mecanismos focados no enfrentamento da dor e mecanismos focados na aceitação da dor, atrelados a eles foram coadunados os seguintes temas: Interação social prejudicada devido às adversidades trazidas pela dor; Viver em função das adversidades trazidas pela dor; Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor; Enxergar na automedicação a solução para a dor; Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor. As estratégias focadas no enfrentamento da dor permitiram que as mulheres estivessem mais aptas a enfrentarem a rotina e suas atividades de vida diária, abrindo possibilidades de adesão as terapêuticas propostas pelo serviço de saúde. Condição antagônica ocorreu quanto as estratégias focadas na aceitação, momento no qual as mulheres estavam mais aptas a aceitar a condição de dor e, portanto, menos propensas a aderir aos tratamentos propostos, essas duas situações compilaram impactos na vida das mulheres, positivos e negativos respectivamente. Assim, no que concerne aos mecanismos (estratégias) focados na aceitação da dor, coadunamos os temas: 1. Interação social prejudicada devido às adversidades trazidas pela dor; 2. Viver em função das adversidades trazidas pela dor 3. Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor. Em relação ao tema da interação social prejudicada devido às adversidades trazidas pela dor, a literatura aponta o isolamento social como o vilão das mulheres acometidas por dores crônicas, onde o isolamento ocorre em vários cenários que vão desde o ambiente de trabalho, a escola, até a interferência com atividades familiares e na participação em atividades recreativas (BALLARD; LOWTON; WRIGHT, 2006; CHEN; DRAUCKER; CARPENTER, 2018). Os nossos resultados apontaram para um forte desejo de ficar em casa, deitada devido à falta de disposição para fazer as tarefas e sem ter contato com as pessoas e situações. Algumas mulheres também relataram que a questão de ter que deitar ou ficar deitada por algum tempo era visto como algo benéfico, como um momento de relaxamento, diferente da grande maioria que experimentava nestes momentos uma sensação impeditiva para a realização de suas atividades. Outra vertente trabalhada no isolamento social é o medo de sentir dor, ela é responsável, na maior parte dos casos, pela conduta de fugir de atividades ou situações a ela relacionadas, o que resulta na manutenção da incapacidade laboral, funcional. Alguns trabalhos relataram também alterações nas atividades de lazer como: leitura, participar de festas, sair para pescar, o que acabou restringindo-lhes a vida social (SANCHES; BOEMER, 2002). Nossas participantes relataram que o medo de sentir dor ou de passar mal em meio as outras pessoas, Discussão _______________________________________________________________ 58 fossem elas conhecidas ou desconhecidas, as faziam desmarcar ou postergar compromissos pessoais e profissionais, corroborando para a manutenção do sentimento de incapacidade perante as demandas do cotidiano. No que concerne à labilidade emocional, a literatura revela que há uma relação estreita, tênue, entre o início do quadro de dores e a alteração comportamental, caracterizada por períodos de irritabilidade, falta de paciência, falta de compreensão e isolamento social (LEPAGE; SELK, 2016; MELLADO et al., 2016). A irritabilidade, bem com a falta de paciência, o choro fácil foram sintomas descritos por nossas pacientes, eles fomentaram as dificuldades de gestão diária com a dor. O tema viver em função das adversidades trazidas pela dor traduz os significados envoltos na perda de autocontrole e gerenciamento da vida diante das adversidades trazidas pela dor no dia a dia. Em relação a isso, a literatura aborda a questão da dependência física e psicológica em prol da dor, onde as mulheres acabam limitando suas atividades, recorrendo ao repouso, além de ficarem em casa que significava que elas estavam isoladas, portanto menos propensas a se envolver socialmente com os outros. Algumas mulheres afirmaram que ficaram em repouso absoluto, enquanto outras optaram por restringir apenas algumas atividades, como o esporte e a interação social (ROOMANEY; KAGEE, 2016). Nossos resultados vão ao encontro com os achados da literatura no tocante de as mulheres viverem imersas na dor, condição que lhes acarretavam limitações físicas, psíquicas, laborais e sociais, onde o repouso esteve presente além das limitações atreladas as atividades de vida diária, compilando comportamentos de isolamento social, declínios laborativos, a perda do autocontrole e do autogerenciamento das atividades ocupacionais, corroborando para a ressignificação delas como algo negativo. Nossos resultados confirmam as evidencias de outros estudos, que identificaram que as mulheres com DPC apresentaram impacto negativo da dor em sua satisfação com a vida, interferindo no bem-estar físico e emocional, reduzindo assim, a produtividade laboral e das atividades de vida diária (BARCELOS et al., 2010; GRACE; ZONDERVAN, 2006; ROMAO et al., 2009). Mulheres com dismenorreia, relataram que a dor crônica trouxe impactos em suas vidas, como na execução das atividades diárias e efeitos na saúde mental (LEPAGE; SELK, 2016). Mulheres com vaginismo relataram dificuldades na jornada de dor, com interferências em demandas práticas e emocionais (MACEY et al., 2015). Em relação às perdas atreladas a cronicidade da dor, a literatura, ainda, revela que o medo de sentir dor é responsável, na maior parte dos casos, pela conduta de fuga das Discussão _______________________________________________________________ 59 atividades ou situações a ela relacionadas, o que resulta na manutenção das incapacidades do dia a dia (SANCHES; BOEMER, 2002). O desejo de produzir e a impossibilidade de executar as atividades da mesma forma que antes geram situações de conflitos e constrangimento para os portadores de dores crônicas. A existência dessas pessoas é permeada por angústias, medo e sentimento de incapacidade, partindo do pressuposto que as pessoas aprendem e são incentivadas desde a infância a buscar a sua autonomia e independência, quando elas se deparam com uma situação que restringe ou impede suas ações, como a liberdade de movimento, colocando-as em numa situação de dependência para a execução de suas atividades, elas experimentam, então, emoções diversas, como desespero, hostilidade, desanimo (SANCHES; BOEMER, 2002). Tivemos relatos atrelados à questão da perda de controle da vida bem como a perda de controle emocional decorrentes das incapacidades geradas pela rotina de dor, corroborando a labilidade emocional como o desespero e o desanimo. Outro ponto extrapolado pela literatura foi à interrupção da rotina, ou seja, a perda de controle sobre o gerenciamento da rotina, este foi um tema significativo nas entrevistas das mulheres, pois as qualificações educacionais, as histórias de trabalho e as relações sociais foram interrompidas por causa das dificuldades em manter a atividade motivada pelos seus pares. Muitas das mulheres entrevistadas tiveram sua primeira experiência de endometriose sintomática enquanto estavam realizando educação terciária, neste momento a dor e a fadiga afetavam o desempenho nos estudos e, algumas chegaram a deixar os estudos por se sentirem incapazes de gerenciar as tarefas (GILMOUR; HUNTINGTON; WILSON, 2008). As participantes de nosso estudo, também, relataram que a dor e seus intervenientes acabavam corroborando para o não cumprimento de atividades educacionais, algumas chegaram a desistir dos estudos, pois a fadiga mental e física as impediam de dar andamento as atividades propostas. Elas relataram que já acordavam cansadas e que ao longo do dia a fadiga e a falta de disposição acabavam tomando proporções maiores, culminando a não aderência ou continuidade de atividades educacionais. Outra temática que emergiu das entrevistas foi a questão de se abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor. Onde o medo da dor durante a relação sexual mostrou-se ser o vilão entre as mulheres acometidas por dores ginecológicas crônicas. Mulheres com dispareunia relataram não serem capazes de se conectar com seus parceiros em um nível físico, condição que resultou em distância emocional, outras mulheres colocaram a questão da distância entre elas e seus parceiros, no tocante a se afastar dele e assim se distanciar de toda Discussão _______________________________________________________________ 60 situação com ele. A tensão criada pelas relações sexuais difíceis muitas vezes levou a um aumento do conflito geral e a argumentos tolos sobre as diferenças insignificantes de opinião. A insatisfação do parceiro foi outro tema recorrente. Alguns parceiros ficaram zangados e frustrados quando suas namoradas recusaram sexo ou pararam no meio do caminho. À medida que o conflito aumentava e a intimidade diminuía, os temores de infidelidade e abandono multiplicavam-se. As mulheres temiam que a falta de sexo levasse seus parceiros a satisfazer suas necessidades sexuais com outras parceiras (DONALDSON; MEANA, 2011). As participantes, também, relataram a questão da distância emocional de seus parceiros, assim como as tensões criadas pela abstinência sexual acarretando, em alguns casos, um aumento de conflitos relacionais. Ainda sobre os impactos no relacionamento, mulheres com dor vulvar relataram que suas dores podiam causar limitações em suas atividades de vida e em seus relacionamentos e, acarretar impactos na condição de relacionamento com parceiro íntimo(LEPAGE; SELK, 2016). Mulheres com vulvodinea se posicionaram como incapazes de satisfazer as necessidades sexuais percebidas de seus parceiros, elas também relataram sentir culpa diante do parceiro devido a não conseguir atender ao impulso sexual masculino (AYLING; USSHER, 2008). A culpa também foi um tema presente nas falas das mulheres no tocante a não conseguir satisfazer o desejo sexual do parceiro ou ainda de não estar apta física e mentalmente para tal coisa, fomentando assim comportamentos de introspecção física e emocional. O medo do abandono quando o parceiro també foi uma fala frequente. Esse tema foi levantado por mulheres com dispareunia e vaginismo. Elas relataram que o relacionamento com o parceiro girava em torno do medo de ser abandonada, em virtude de sua incapacidade sexual onde elas se sentiam em desvantagem em relação às outras mulheres saudáveis e o que as recompensavam eram alguns sentimentos como se comunicar pouco, a frustração e o nojo (SANCHEZ BRAVO et al., 2010). Nossos achados não levantaram temas como o nojo do parceiro, embora relatem que conversavam pouco com seus parceiros quando o assunto era o sexo, ou ainda não conversavam. Em relação à frustração, esta esteve presente nas falas das mulheres, principalmente na questão de se sentir usada durante o sexo e, também de não sentir satisfação sexual com o parceiro. Uma mulher relatou que sentia como se estivesse sendo estuprada durante o sexo, pois além das dores físicas ela percebia que o sexo estava satisfazendo apenas o parceiro. Ainda relacionado a questão sexual, tivemos a questão da tolerância ao sexo doloroso, mulheres com vaginismo relataram que a dor trouxe aspectos importantes como ter Discussão _______________________________________________________________ 61 um bom relacionamento e ter o suporte do parceiro, mas também relataram as limitações na relação com o parceiro, como a dificuldade de entendimento da dor por parte deles e a tolerância ao sexo doloroso porque elas achavam que seria injusto negar o sexo para o parceiro (MACEY et al., 2015). Em relação ao sexo doloroso, as participantes comentaram que mesmo com dor ou com medo de sentir dor elas acabavam tendo relação sexual com o parceiro para evitar cobranças internas e externas, ou ainda, para se sentirem menos culpadas perante ao desejo hipoativo e a falta de vontade de estar com o outro. Ainda relataram que seus parceiros, em poucos casos, tinham a compreensão perante a situação de dor corroborando assim para um bom relacionamento e a construção de uma rede de apoio. Ainda sobre a questão de obter apoio do parceiro íntimo, mulheres com fibromialgia relataram que elas não achavam que o marido entendesse a situação delas, mas mesmo assim ele estaria presente para o que elas precisassem (KENGEN TRASKA et al., 2012). No tocante aos mecanismos (estratégias) focados no enfrentamento, temos a autogestão da dor como tema norteador e atrelado a ele emergem dois temas, Enxergar na automedicação a solução para a dor e Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor. Um dos temas mais prevalente entre as falas das paticipantes foi a busca da automedicação para a solução da dor. A literatura revela que mulheres com dismenorreia fazem uso de analgésicos e anti-inflamatórios não esteroídais, como drogas de primeira escolha ou opção. Algumas pacientes não faziam o uso adequado dos medicamentos, ou usavam doses insuficientes ou superdosagem, além de não saberem, ao certo, quais eram os possíveis efeitos colaterais que estas medicações poderiam acarretar quando ingeridas por longos períodos e sem controle (AZIATO; DEDEY; CLEGG-LAMPTEY, 2015). Em relação às drogas de primeira opção das mulheres com dor pélvica crônica, podemos dizer que os analgésicos e os anti- inflamatórios eram tidos como a opção de escolha da maioria. No que se refere à superdosagem e aos efeitos colaterais do uso abusivo destas drogas, as mulheres demonstraram que desconheciam os possíveis efeitos do uso continuo, pois estavam preocupadas em sanar a dor. Mulheres com dismenorreia indicaram que a gravidade de seus sintomas as colocava em risco de overdose de medicação. Algumas mulheres sugeriram que estavam desesperadas para obter alívio de suas dores (CHEN; DRAUCKER; CARPENTER, 2018). Algumas participantes, também, se sentiam desesperadas frente a dor e acabavam fazendo uso abusivo de medicações, conotando dependência da medicação. Mulheres com endometriose relataram que antes do diagnóstico e da disponibilidade de opções cirúrgicas e hormonais, elas concentraram-se em Discussão _______________________________________________________________ 62 tentar aliviar a dor com analgésicos como paracetamol e anti-inflamatórios, calor local, repouso e alguns usaram álcool como sedação. Esses métodos forneciam alguma paliação, mas tanto a dor quanto os métodos de manejo eram prejudiciais ao funcionamento, trabalho e relacionamentos normais (HUNTINGTON; GILMOUR, 2005). Em nossos achados, também, emergiram meios paliativos de lidar com a dor, como o uso de compressas de agua morna, a adesão a alimentação saudável, a prática de exercícios físicos e o repouso. Em relação à dependência dos remédios e seus efeitos colaterais, a literatura traz que essa combinação contribui para o estigma da dor (SOARES SILVA; PORTO ROCHA; VANDENBERGHE, 2010). Em contrapartida a superdosagem, mulheres com fibromialgia relataram fazer uso de medicamentos somente conforme a prescrição médica (KENGEN TRASKA et al., 2012). Em nossos achados, a maioria das mulheres relataram fazer o uso abusivo das drogas prescritas, embora tivemos relatos de mulheres que preferiam já não tomar mais a medicação e aguentar a dor ou focar em outras coisas. Já no que concerne à dependência química e psicológica da medicação, as mulheres tinham na medicação a válvula propulsora de solução da dor, assim como tinham na figura médica, o profissional central do cuidado e, ainda no hospital, o local onde o tratamento melhor seria conduzido, estes pontos revelam a visão medicocêntrica e hospitalocêntrica das mulheres no cuidado prestado. No tocante as restrições acarretadas pela dor, mulheres com dor pélvica crônica relataram que as restrições mais comuns pertinentes à rotina de dores foram a incapacidade de realizar suas atividades sem tomar analgésicos ou fazer repouso, e limitações na mobilidade, particularmente em se movimentar e fazer caminhada (GRACE; ZONDERVAN, 2006). Nossos achados revelaram que as mulheres apresentavam algumas incapacidades para a realização de suas tarefas quando não estavam sob efeito de medicação, revelando dependência química e psicológica das drogas de uso continuo. Mulheres com endometriose, incluíram nas estratégias para aliviar a dor e o desconforto, o uso de analgésicos ou outros remédios caseiros (ROOMANEY; KAGEE, 2016). Mulheres com dismenorréia preferiram "tratar os sintomas naturalmente" e encontraram alívio nos remédios caseiros, como aplicar almofadas de aquecimento, beber chá quente de gengibre e descansar (CHEN; DRAUCKER; CARPENTER, 2018). Nós, também, tivemos a adesão ao uso de remédios caseiros, além dos analgésicos, dentre eles os chás foram a primeira opção quando as mulheres haviam optado por meios caseiros para aliviar as dores e relaxar. A adaptação diante das adversidades trazidas pela dor, em geral, foi relatada de forma positiva pelas participantes, de forma a conduzí-las a autogerir a dor e as AVD. As Discussão _______________________________________________________________ 63 histórias de indivíduos com dor crônica costumam ser repletas de estratégias, no começo do processo ou a cada novo tratamento proposto, os indivíduos avaliam sua condição, como sendo passível de mudança e adotam algumas ações como dietas, exercícios, medicação, que julgarem ser capaz de modificar sua situação. Ao longo do tempo e à medida que a situação não se modifica ou modifica-se muito pouco, novas ações são providenciadas como, mudança de médico, de serviço de saúde, de medicação, e as estratégias voltadas para o controle das emoções começam a ser mais utilizadas. Funciona como um processo adaptativo, onde o indivíduo perpassa por várias fases e, por conseguinte atinge o amadurecimento em relação a qual a melhor forma de lidar com aquela situação conflitante (PORTNOI; NOGUEIRA; MAEDA, 2008). As participantes do estudo, relataram diversas maneiras que elaboravam durante o dia a dia para poderem lidar melhor com a situação de dor, elas se moldavam constantemente na tentativa de encontrar meios que amenizassem o sofrimento acarretado pela dor, dentre as estratégias que elas mais utilizavam, destacamos: aguentar a dor; tirar o foco; sair de casa; procurar ocupação; manter a cabeça ocupada; rede de apoio; aprender a conviver; aprender a lidar; buscar um caminho; conciliar a dor; controlar a cabeça; criar meios; adaptar; entender a dor; esquecer da dor; exercitar; não pensar na dor; não deixar abater; não deixar dominar; não demonstrar dor; não ficar parada; ocupar o tempo; procurar ocupação; procurar solução; relaxar; se dar bem com ela; ficar sem medicação; ter autocontrole; ter expectativas; ter vida normal; ser compreendida; ser incentivada; trabalhar para esquecer. No que diz respeito ao desenvolvimento de estratégias para autogerenciar o impacto da doença na rotina e na vida como um todo, mulheres com endometriose relataram buscar ativamente abordagens de autogerenciamento para o controle dos sintomas, especialmente, na vida social e no trabalho. O autogerenciamento dos sintomas foi um importante fio condutor nas narrativas das mulheres e uma ampla variedade de atividades e tratamentos foram tentados com vários graus de sucesso (GILMOUR; HUNTINGTON; WILSON, 2008; ROOMANEY; KAGEE, 2016). Nossos achados também apontam para a congruência das estratégias voltadas a vida social e laboral / ocupacional, onde as mulheres concentraram as suas queixas. Elas relatavam que procuravam aumentar a rotina de trabalho assim como a rede de apoio para que tivessem maior sucesso na briga com os sintomas acarretados pela dor, assim elas procuravam aumentar a jornada laboral e ocupacional e fortalecer ou ainda aumentar a rede de apoio, como não ficar em casa para não focar a vida nas dores, sair sempre que possível, conversar com as pessoas, mantendo sempre a cabeça ocupada com outras coisas além da dor. Elas tomavam o controle de suas rotinas, contemplando o autogerenciamento de suas atividades e assim, Discussão _______________________________________________________________ 64 transformavam o dia a dia. Mesmo sabendo que existem limitações, muitos estão dispostos a tentar produzir como antes, pois a manutenção do trabalho contribui para manter a pessoa ativa, participante, minimizando o desconforto e melhorando a autoestima (SANCHES; BOEMER, 2002). Outro ponto discutido na literatura aborda a importância dos recursos pessoais, afetivos e cognitivos como sendo primordiais para o enfrentamento da dor crônica, com especial destaque para os papéis da família, das crenças, dos valores e das atitudes (PORTNOI; NOGUEIRA; MAEDA, 2008). No tocante a estas questões, tivemos uma prevalência alta de mulheres que apostaram suas estratégias através do fortalecimento do vínculo familiar e de amigos, das crenças religiosas e espirituais, dentre elas a fé foi muito citada pelas mulheres além da questão da religião como sendo uma porta de entrada para novos amigos e ocupação do tempo disponível para poder ajudar ao próximo. Mulheres com endometriose relataram a importância do envolvimento com novas pessoas e atividades, manejo por envolvimento com atividades religiosas, reavaliação dos problemas e aceitação emocional. Elas também relataram que estabeleciam estratégias focadas na emoção, como aceitar a doença, adotar uma atitude positiva, engajar-se na conversa e evocar a espiritualidade. Todas essas estratégias refletem métodos de enfrentamento que envolve reformular o modo como as participantes pensavam sobre sua doença. O fortalecimento do apoio social foi tema presente nos relatos destas mulheres, elas relataram que os membros da família e os parceiros costumavam se reunir em torno delas quando estavam com dor e ajudá-las assumindo algumas de suas responsabilidades ou fornecendo-lhes analgésicos ou remédios caseiros para aliviar a dor. Os membros da família também mostraram preocupação e incentivaram os pacientes a procurar ajuda de médicos. Em convergência com a literatura nossos dados, também apontaram a questão do apoio da família e do parceiro durante a rotina de dor, além do auxílio com a execução das atividades em casa, elas ainda trouxeram à tona a questão de ser incentivada pelos irmãos e pelos pais para procurarem ajuda de profissionais como médico, psicólogo, educador físico. A família é parte fundamental na construção da saúde de seus membros, pois tem como função básica o apoio, segurança e proteção. Agem numa forma de solicitude, às vezes fazendo tudo por eles, outras vezes possibilitando o crescimento, o amadurecimento e a questão de seguir seus próprios caminhos (ROOMANEY; KAGEE, 2016; SANCHES; BOEMER, 2002; SOARES SILVA; PORTO ROCHA; VANDENBERGHE, 2010). Outras temáticas abordadas pela literatura em relação a autogestão foram as questões relacionadas a evitar tudo que pudesse desencadear ou aumentar a dor, como roupas Discussão _______________________________________________________________ 65 desconfortáveis (KENGEN TRASKA et al., 2012). Nossas participantes, também, relataram que faziam uso de estratégias para minimizar o estimulo doloroso como usar roupas mais largas, sapatos maiores ou ainda evitar coisas que pudessem desencadear o ciclo doloroso. A questão de obter um diagnóstico preciso sobre a doença também foi discutida por mulheres com endometriose. Elas relataram que a obtenção do diagnostico não fez com que os sintomas desaparecessem, mas ficou mais fácil lidar com eles e aceitá-los como parte de suas vidas (GRUNDSTRÖM et al., 2018). Nossos resultados também apontaram esta questão, as mulheres diziam sentirem aliviadas quando o diagnóstico era claro, pois assim poderiam ter certeza de que o tratamento proposto estava certo, além do fato de trazer alívio quanto a preocupações relacionadas ao medo de outros diagnósticos. No que concerne ao ponto forte dos nossos dados, esse reside no fato de que os dados recolhidos foram baseados em experiências humanas. Assim, fomos capazes de compreender os mecanismos de enfrentamentos e de aceitação de dor utilizados pelas mulheres. Este estudo permitiu dar voz a uma experiência idiossincrática, dando relevo às falas de mulheres que vivenciam um fenômeno doloros o e que este estudo focou. É também esta uma das missões da pesquisa qualitativa na área da saúde. Especificamente em relação aos instrumentos de recolha de informação, sublinhe-se o processo contínuo de adaptação do guia às falas das participantes, associando-se a recolha de informação ao processo de análise, o que nos permitiu permanecer próximo do fenômeno estudado, respeitando-o e adaptando-nos a ele. Nosso trabalho, também, apresentou algumas limitações. Dentre elas, destacamos os diferentes momentos de dor que as pacientes entrevistadas se encontravam, algumas estavam em remissão enquanto outras se encontravam em fase aguda da dor. O estudo não foi desenhado para estratificar as entrevistas de acordo com a intensidade da dor, portanto, não foi possível analisar a influência da intensidade da dor sobre os mecanismos de enfrentamento e de aceitação da dor. Embora tenhamos conseguido saturação dos achados, nossos resultados são limitados em generalizar a outras populações devido à concepção qualitativa, uma vez que a população estudada traz arraigadas suas historicidades e vivências, e estas são peculiares somente a ela, é o aqui e o agora. Os mecanismos de enfrentamento e de aceitação da dor podem estar associados a diversas variáveis, como idade, a escolaridade, nível socioeconômico, no entanto esse problema não pode ser resolvido quando tratamos os dados com a perspectiva do arcabouço qualitativo, para tanto seria necessário um estudo quantitativo, qual tem cerne nas questões epidemiológicas e, portanto permitem identificar as variáveis que poderiam interferir na escolha ou no uso dos mecanismos de enfrentamento e de aceitação da dor e, também para Discussão _______________________________________________________________ 66 estimar a magnitude da associação entre a dor pélvica crônica, os meios de lidar com a dor e as falhas de adesão as terapêuticas propostas. ______________________6 CONCLUSÕES Conclusões _______________________________________________________________ 68 USÕES O kkk~~~ Através da análise dos dados recolhidos fomos capazes de identificar quais eram os mecanismos de enfrentamento e de aceitação da dor adotados pelas mulheres com DPC. Eles são representados pelos seguintes temas: Interação social prejudicada devido às adversidades trazidas pela dor; Viver em função das adversidades trazidas pela dor; Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor; Enxergar na automedicação a solução para a dor; Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor. Pudemos, também, compreender quais eram os impactos gerados pelos mecanismos de enfrentamento e de aceitação da dor na vida das mulheres com DPC. Assim, as mulheres apresentaram impactos negativos e positivos diante da maneira de lidar com a dor, onde os mecanismos de aceitação da dor atrelados à Interação social prejudicada devido às adversidades trazidas pela dor, Viver em função das adversidades trazidas pela dor e Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor, culminaram em dificuldades de aceitação das terapêuticas propostas, uma vez que nestes momentos as mulheres se encontravam mais propensas à aceitação da dor e, portanto a não aderir aos tratamentos. No tocante aos mecanismos de enfrentamento da dor, esses estavam atrelados à Enxergar na automedicação a solução para a dor e, Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor, e culminaram em maior aderência as terapêuticas propostas, visto que nestes momentos as mulheres tinham maior propensão a enfrentar a dor. As possíveis consequências clínicas dos mecanismos de enfrentamento e aceitação da dor são pertinentes às falhas de adesão as terapêuticas propostas em vista da aceitação da dor ou do enfrentamento da dor e, ainda a não continuidade aos tratamentos em seguimento clínico já iniciados. No que concerne à implicação clínica do trabalho, os resultados obtidos têm o intuito de corroborar subsídios clínicos para o manejo e assistência das mulheres com DPC, uma vez que ao ter ciência sobre a condição biopsicossocial da paciente, a equipe assistencial (multiprofissional) possa ter a possibilidade de redesenhar protocolos clínicos que atendam as reais necessidades de saúde arraigadas nestas mulheres, com envergadura no loco de vivência delas. Esperamos que pesquisas com envergadura qualitativa possam fomentar, cada vez mais, o universo vivido por esta parcela de mulheres. Tornando factíveis protocolos clínicos e políticas públicas que atendam as reais necessidades de atenção destas mulheres, especialmente no que concernem as esferas psicológica, ocupacional e social. _____________________7 REFERÊNCIAS Referências _______________________________________________________________ 70 Ahangari, A. Prevalence Of Chronic Pelvic Pain Among Women: An Updated Review. Pain Physician, V. 17, N. 2, P. E141–E147, Abr. 2014. Albert, H. Psychosomatic Group Treatment Helps Women with Chronic Pelvic Pain. Journal of Psychosomatic Obstetrics and Gynecology, V. 20, N. 4, P. 216–225, Dez. 1999. Audulv, A.; Asplund, K.; Norbergh, K.-G. The Integration of Chronic Illness Self- Management. Qualitative Health Research, V. 22, N. 3, P. 332–345, Mar. 2012. Awasthi, P.; Mishra, R. C. Illness Beliefs and Coping Strategies of Diabetic Women. Psychological Studies, V. 56, N. 2, P. 176–184, 1 Jun. 2011. Ayling, K.; Ussher, J. 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Discussão para a entrevista 2.1 Questão introdutória: Por favor, comente um pouco sobre COMO é seu dia a dia quando você está sentindo dor? 2.2 Questões norteadoras: Como você lida (FAZ) com ela no dia a dia? 2.2.1. COMO você VIVEU/VIVE isso? Conte com mais detalhes uma situação para mim. 2.2.2. Você já experimentou lidar (FAZER) de um jeito diferente? Conte com mais detalhes uma situação para mim. 2.3 Questões intervencionistas “Como você percebe...? ” “Você tem um exemplo...? ” “Não sei se entendi direito...? ” “O que você quer dizer quando fala que...? ” “Como assim...? ” “Você poderia detalhar...? ” “Isso é muito interessante. Como ocorre? ” 3. Conclusão Será esclarecida alguma dúvida da participante, assinado o TCLE e o agradecimento da participação na pesquisa. Apêndices_______________________________________________________________ 77 APÊNDICE 2 – Árvores de codificação dos temas chaves Apêndices_______________________________________________________________ 78 Apêndices_______________________________________________________________ 79 Apêndices_______________________________________________________________ 80 APÊNDICE 3 – Termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) Título do estudo: “Análise qualitativa dos mecanismos de enfrentamento da dor em mulheres com dor pélvica crônica”. Investigadores principais: Prof. Dr. Francisco José Candido dos Reis Bruna Helena Mellado INFORMAÇÃO AO PACIENTE Você está sendo convidado a participar voluntariamente de um estudo chamado “Análise qualitativa dos mecanismos de enfrentamento da dor em mulheres com dor pélvica crônica”. Antes de decidir participar deste estudo, é importante que você leia e compreenda os procedimentos envolvidos. Este termo de consentimento informado descreve o motivo, os procedimentos, os benefícios e os riscos do estudo. Por favor, sinta-se à vontade para fazer quantas perguntas quiser. É necessário ler e assinar este termo de consentimento antes que você possa participar. Sua decisão de participar ou não participar neste estudo não terá qualquer interferência sobre o seu atendimento clínico. POR QUE VOCÊ ESTÁ SENDO CONVIDADO A PARTICIPAR? Este estudo está sendo realizado em mulheres com diagnóstico de dor pélvica crônica (DPC) com duração igual ou superior a seis meses e, intensidade de dor entre moderada ou severa. Para fins de descrição, a intensidade da dor será mensurada através da Escala visual analógica (EVA) e do questionário McGuill de dor, todas as mulheres responderão aos dois instrumentos propostos, e no caso de haver resultados discordantes, optaremos pelos resultados do questionário McGuill, devido à importância das 3 dimensões da dor que o questionário traz, a sensorial-discriminativa, a motivacional-afetiva e a cognitiva avaliativa. A amostragem será intencional, ou seja, não probabilística, e as mulheres serão abordadas à priori face a face e posteriormente por contato telefônico para agendamento da entrevista, qual se realizará no Departamento de Ginecologia e Obstetrícia, localizado no 8º andar do hospital. Mulheres com suspeita de alteração psico-afetiva identificada durante análise em prontuário, serão excluídas. Os métodos que utilizaremos para atender esse critério serão a HAD para levantamento de escore de depressão e ansiedade e o Mini- SPIN, para medo de constrangimento e evitação. Apêndices_______________________________________________________________ 81 OBJETIVO DO ESTUDO O objetivo deste estudo é caracterizar a percepção das mulheres com dor pélvica crônica (DPC) sobre os mecanismos utilizados para enfrentamento da dor. O QUE ENVOLVE A SUA PARTICIPAÇÃO? Sua participação neste estudo será em responder algumas perguntas relacionadas em como a dor interfere no seu dia a dia e também como você enfrenta essa dor, ou seja, quais os mecanismos que você utiliza para conseguir viver com a rotina de dores. Você irá participar de uma entrevista. Lá serão discutidos os temas do objetivo do estudo. A reunião será gravada para permitir maior fidedignidade de análise. Esse procedimento não gerará riscos a você. Durante todo o período de sua participação, estará devidamente acompanhada e assistida por profissional de nível superior capacitado, terá esclarecimento de qualquer dúvida a respeito da pesquisa, bem como lhe será garantido o acesso aos resultados da avaliação, após a conclusão do trabalho. O QUE MAIS SERÁ REALIZADO? Além da entrevista, será realizada uma análise dos trechos das falas de cada participante, onde cada uma deverá receber uma sigla referente ao nome e ao grupo que pertenceu {S (sujeito) + EP (número da entrevista em profundidade, relacionada à ordem de coleta)}, garantindo assim o anonimato. POSSÍVEIS RISCOS AO PARTICIPAR DESTE ESTUDO Esse procedimento não gerará riscos a você. Durante todo o período de sua participação, estará devidamente acompanhada e assistida por profissional de nível superior capacitado, terá esclarecimento de qualquer dúvida a respeito da pesquisa, bem como lhe será garantido o acesso aos resultados da avaliação, após a conclusão do trabalho. POSSÍVEIS BENEFÍCIOS A sua participação não trará benefícios para você, porém poderá contribuir para a melhor compreensão do seu problema de saúde no futuro. O QUE ACONTECE SE VOCÊ NÃO QUISER PARTICIPAR? Sua participação neste estudo é totalmente voluntária. Se você decidir não participar, não haverá penalidade, perda de benefícios ou redução na qualidade dos cuidados médicos. Se forem Apêndices_______________________________________________________________ 82 disponíveis novas informações que possam afetar a sua vontade de continuar nesta pesquisa, você terá conhecimento destas informações. E SE VOCÊ QUISER SAIR DO ESTUDO APÓS TER ACEITADO PARTICIPAR? Você pode descontinuar sua participação neste estudo a qualquer momento sem penalidade ou perda dos benefícios que de outra forma você teria direito. Caso você deseje retirar o seu consentimento, favor notificar o investigador, através do número de telefone listado na primeira página deste termo de consentimento livre e esclarecido. Você tem o direito de se retirar do estudo completamente (isto significa que você não deseja ser contatado por qualquer pessoa do estudo depois da sua retirada) ou pode só desejar parar de realizar os procedimentos, mas permitir que o pessoal do estudo entre em contato com você e utilize os seus dados. Você será informado de forma oportuna sobre qualquer nova informação relacionada à sua segurança que possa influenciar sua disposição em continuar participando do estudo. Este estudo poderá ser interrompido caso o pesquisador responsável perceba qualquer risco ou dano significativo causado pela pesquisa. SIGILO E DIVULGAÇÃO DE INFORMAÇÕES PESSOAIS Todas as informações coletadas durante este estudo, incluindo seus registros médicos, dados pessoais e dados de pesquisa, serão mantidas em sigilo. No entanto, um representante autorizado irá analisar essas informações. Você será identificado por um número em toda documentação e avaliação, estando seu nome em segredo absoluto. Seu nome ou o material que o identifique como um participante do estudo não será liberado sem a sua permissão por escrito, exceto quando for exigido por lei. REGISTRO DO ESTUDO PESQUISA A pesquisa será registrada no Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. CUSTOS E REMUNERAÇÃO Sua participação não terá custos e você não terá que pagar por nenhum procedimento que será realizado neste estudo. Você não será pago por sua participação; entretanto, planejamos cobrir custos relacionados com viagem e alimentação. Apêndices_______________________________________________________________ 83 NO CASO DE DANO RELACIONADO À PESQUISA Caso você sofra algum dano como resultado de qualquer atividade da pesquisa, os pesquisadores e o centro irão providenciar tentar providenciar assistência integral, dentro do padrão internacional de boas práticas clínicas e resolução vigente no Brasil (Resolução 466/2012). De forma alguma, o presente termo renuncia os direitos legais do participante ou isenta o investigador, a instituição, o patrocinador ou seus representes das responsabilidades legais caso haja algum dano. CONTATO PARA MAIS INFORMAÇÕES Os pesquisadores estarão disponíveis para responder a quaisquer perguntas que você possa ter em relação ao tratamento descrito ou os procedimentos do estudo. Se você tiver alguma dúvida sobre esta pesquisa, você pode entrar em contato com Prof. Dr. Francisco José Cândido dos Reis – CRM: 65.062 – SP. Telefones de contato: 16-3602-2589 (8o Andar) ou 16-3602-2311. E-mail: [email protected]. Endereço: Av. Bandeirantes, 3900 - 2º andar - Ribeirão Preto – SP. CEP: 14049-900, ou com Bruna Helena Mellado – COREN: 209.203 – SP. Telefones de contato: 16- 33075015 ou 991423911. E-mail: [email protected]. Endereço: Rua Francisco Fiorentino, 959 - São Carlos– SP. CEP: 13574-007. Se você tem alguma dúvida sobre seus direitos como um participante de pesquisa ou em caso de julgamento relacionado com uma lesão, entre em contato com o médico do estudo ou o seu médico de confiança. Caso você quiser falar com alguém não diretamente envolvido neste estudo sobre os seus direitos, preocupações, danos relacionados à pesquisa, você pode se comunicar com o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo no Campus Universitário, S/N, Monte Alegre, Prédio Central, Subsolo - 14048-900 – Ribeirão Preto/SP, em 16 3602 2228 com horário de funcionamento de Segunda a Sexta-feira das 08hrs00min às 17hrs00min. Você também poderá entrar em contato, caso se sentir coagido para aceitar ou continuar a participar da pesquisa. Você também poderá entrar em contato, caso se sentir coagido para aceitar ou continuar a participar da pesquisa. CONSENTIMENTO Ao assinar e datar este formulário, você irá confirmar que foi suficiente informado sobre a natureza, a finalidade, a duração e os riscos deste estudo. Confirma também que foi capaz de discutir dúvidas em detalhes com o pesquisador, e que estas, foram completamente e satisfatoriamente respondidas. Você receberá uma via assinada deste formulário e a outra via ficará com o pesquisador. Apêndices_______________________________________________________________ 84 Nome do Participante Assinatura Data e horário Nome do Pesquisador Assinatura Data e horário Nome da Testemunha (se necessário) Assinatura Data e horário Apêndices_______________________________________________________________ 85 APÊNDICE 4 – Definição operacional das categorias A categoria: Interação social prejudicada devido as adversidades trazidas pela dor codifica todas as referências ou verbalizações das participantes acerca de: “Nos últimos dos dois anos eu não tenho contato social, eu sou filha única, não tenho mais amigos, ultimamente eu não quero conviver com ninguém”. ESE 047;“Parece que eu não consigo viver em sociedade quando to com dor, eu sou um perigo eu tenho que me trancar no quarto e não olhar para ninguém por causa da dor”. ESE 075; “Me irrita. Eu não gosto de conversar. Tudo me incomoda, até se falar um bom dia, que bom dia. Eu queria só ficar deitada, mas não posso. Se pudesse dormia três dias...” ESE 083; “Eu tenho vontade de bater em alguém quando me tiram da minha zona de conforto... quero ficar sozinha. Eu quero cavar um buraco e ficar lá dentro”. ESE 075; “E quando eu estou assim, parece que eu quero bater em todo mundo. Não pode me olhar de jeito nenhum. Ai eu me isolo para não machucar ninguém” ESE 084;“Eu choro muito, quero ficar sozinha, se eu pudesse me enfiava num buraco e ficava sozinha, sem ninguém perto.” ESE 054;“Fico em casa deitada, é uma dor chata, aqui te corroendo, então você não tem animo para conversar e trabalhar, muito menos trabalhar...” ESE 009;“Com a dor que eu sinto eu não tenho animo, eu só trabalho porque sou obrigada, porque se eu pudesse ficava o período inteiro da menstruação em casa...” ESE 010 A categoria: Viver em função das adversidades trazidas pela dor codifica todas as referências ou verbalizações das participantes acerca de: “Acho que isso é por causa da dor, se não tiver ela é por causa dela, não tem como ter dor e tá bem, bem-humorada e feliz. Então ela é a causadora de tudo” ESE 055; “Mas parece um filme de terror você tá bem e de repente começa a sentir dor de novo, será que é da minha cabeça, será que tô loca. Realmente a dor comanda a vida da gente...” ESE 009; “Nada, nada, não tenho vontade de fazer nada! Tentei fazer uns fuxico lá e já encostei, nada menina, sabe o que é nada? Minha mãe fala que eu tenho que fazer alguma coisa, não quero fazer mais nada” ESE 025;“Eu trabalho porque eu preciso, porque não dá ânimo, bate uma angustia, é inexplicável você não entende o porquê você sente aquilo.” ESE 008;“Vontade de ficar deitada, uma fraqueza assim não sei te explicar, não dá vontade de fazer nada, parece que o corpo tá pesado...” ESE 071;“Você não sente vontade de fazer nada, você quer ficar quieta, tudo te irrita antes eu não tinha nada disso, era uma vida normal sem preocupação, mas depois disso...” ESE 004;“Então é assim, você não consegue ter uma rotina quando se ta com a crise, quando ta atacada né, então é um dos maiores problemas que eu enfrento...” ESE 007. Apêndices_______________________________________________________________ 86 A categoria: Abster da relação sexual devido ao medo de sentir dor codifica todas as referências ou verbalizações das participantes acerca de: “Mas eu sempre tive dor na relação, sempre fugi, evitava e onde a gente arruma briga com o esposo e o clima fica pesado.” ESE 017; “Eu não podia nem pensar em ter relação, meu casamento ficou numa situação horrível...” ESE 052; “Você é casada, quer ter relação com seu marido, sente dor, perde aquela vontade. Então tudo isso te coloca para baixo...” ESE 012; “Ainda bem que eu tenho um marido que tem paciência comigo.” ESE 004; “Meu marido as vezes não entende, porque como não descobre, não cura... não tem um tratamento...” ESE 077;“Tipo assim, não posso ter relação, e quase meu marido me largou por causa da dor” ESE 072;“Quando vou namorar também dói, parece que estou sendo estuprada. Eu estou apenas servindo ele, mas não sinto prazer” ESE 041;“Eu vivo em uma união homo afetiva, não tenho sempre relação sexual com a minha parceira e agradeço que não é um homem porque senão já tinha acabado ... mas até sem penetração eu sinto dor, o simples contrair a barriga já doi” ESE 075. A categoria: Enxergar na automedicação a solução para a dor codifica todas as referências ou verbalizações das participantes acerca de: “Não... não tem como lidar com ela sem medicamento”. ESE 071;“Eu faço o que todo brasileiro faz, automedicação”. ESE 075;“Sim com o uso de medicação, as vezes eu tenho que ir pro pronto socorro tomar na veia porque só via oral não adianta, e só medicação mesmo...” ESE 007;“Às vezes vou lá tomo um remédio, a dor não passa, não adianta remédio pra dor, já tomei muito remédio pra dor... é difícil a dor passar, eu paro e fico quieta, e aí vai amenizando, mas é ruim...” ESE 003;“Tem dia que é difícil suportar, mas de dia eu tomo a medicação e vou trabalhar. É uma dor assim que eu fico suportando né...” ESE 080;“Quando ela está forte eu tomo remédio para passar, agora no dia a dia, a gente começa a conviver com ela, tem dias que ela aumenta muito, a gente queria tirar ela dali, mas não tem como”. ESE 052;“Lavo, passo, cozinho, só não limpo casa porque não posso mexer com rodo e vassoura, faço crochê, flores de EVA, procurando ocupação porque eu não consigo ficar parada”. ESE 017. A categoria: Adaptar-se positivamente diante das adversidades trazidas pela dor codifica todas as referências ou verbalizações das participantes acerca de: “Antes eu sentia a dor todo dia, era uma dor mais suportável e agora eu vi que não era. Parece que a gente acostuma com a dor”. ESE 077;“ Tento fazer o possível para me acostumar. Porque se levar tudo ao pé da letra você fica pirada. Eu tento ocupar a minha cabeça”. ESE 081;“Eu estou procurando ter uma qualidade de vida para não ter dores Apêndices_______________________________________________________________ 87 constantes. Acredito que posso encontrar essa qualidade de vida”. ESE 038;“Eu procuro me arrumar, sair para rua ... dou uma volta no centro no meu tempo, aí me acalmo... ESE 021; “Geralmente é o trabalho que me tira do foco da dor. Agora que eu estou de férias eu penso mais na dor sem muita ocupação mental”. ESE 042;“Ai procuro fazer caminhada no final do dia... tudo vai me ajudando um pouco para não ficar com o pensamento fixo na dor”. ESE 081;“Mas não me deixo abater por causa disso não. Eu vivo hoje. Não deixo me abater. Não é verdade. Vai dar certo” ESE 070;“Tem que fingir que você não tem. Você tem mas finge que não tem porque se pôr na cabeça você não faz nada nada mesmo! ” ESE 016;“Antes eu queria morrer, mas eu estou aprendendo a lidar com isso, eu agradeço a Deus pelo dia, e imploro para ele que o amanhã seja melhor”. ESE 033;“Se você ficar sozinha você fica mais deprimida. No começo eu tinha vontade de me matar, me jogar debaixo do caminhão, mas agora eu aprendi a lidar com a dor. ” ESE 054