El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones

Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones Ida Galli1, Assunta Luongo2, Felipe Ramirez Cortázar3 y Roberto Fasanelli4 1,2,4Università degli Studi di Napoli “Federico II”, Italia 3Universidad Nacional de Colombia, Universidad de Cundinamarca, Colombia La endometriosis es una enfermedad crónica del aparato genital femenino cuya etiología aún no está clara. El objetivo de este trabajo es analizar, desde una perspectiva biopsicoso- cial, la estructura de las representaciones sociales de la endometriosis entre mujeres con esta enfermedad y mujeres sanas. Para ello, se realizó una encuesta exploratoria mediante un cuestionario online. Los resultados permitieron identificar ese tipo particular de represen- taciones sociales, las polémicas, articuladas de manera diferente y a menudo contradictoria en sus elementos periféricos. Estos resultados constituyen una base útil para la construcción de estrategias de intervención destinadas a evitar el “purgatorio epistemológico” en el que muchas mujeres se ven obligadas a vivir debido a la discrepancia entre la experiencia subje- tiva de la endometriosis y el conocimiento experto de la misma. Palabras clave: endometriosis, representaciones sociales, métodos mixtos, comunicación médico-paciente The cruel embrace of pain: endometriosis and its representations Endometriosis is a chronic disease of the female genital tract, the etiology of which is still unclear. The purpose of this paper is to analyze, from a biopsychosocial perspective, the structure of social representations of endometriosis of women with this disease and healthy women. T o this end, an exploratory survey was conducted by administering an online questionnaire. The results made it possible to identify those particular type of social representations, the controversies, articulated differently and often contradictory in their peripheral elements. These results provide a useful basis for the construction of intervention strategies to avoid the “epistemological purgatory” in which many women are forced to live due to the discrepancy between the subjective experience of endometriosis and its expert knowledge. Keywords: endometriosis, social representations, mixed methods, physician-patient communication Ida Galli https://orcid.org/0000-0001-5159-9162 Assunta Luongo https://orcid.org/0000-0002-1099-2686 Felipe Ramirez Cortázar https://orcid.org/0000-0001-6650-5579 Roberto Fasanelli https://orcid.org/0000-0001-8908-3284 T oda correspondencia acerca del presente artículo debe ser dirigida a la Profesora Ida Galli. Vico Monte della Pietà,1-80138, Napoli, Italia. Email: [email protected] https://doi.org/10.18800/psico.202401.010 268 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) O abraço cruel da dor: a endometriose e as suas representações A endometriose é uma doença crónica do aparelho genital feminino, cuja etiologia ainda não está esclarecida. O objetivo deste trabalho é analisar, numa perspectiva biopsicossocial, a estrutura das representações sociais da endometriose entre mulheres com esta doença e mulheres saudáveis. Para o efeito, foi realizado um inquérito exploratório através de um questionário online. Os resultados permitiram identificar um tipo particular de represen- tações sociais, as polémicas, articuladas de forma diferente e muitas vezes contraditória nos seus elementos periféricos. Estes resultados constituem uma base útil para a construção de estratégias de intervenção para evitar o “purgatório epistemológico” em que muitas mulheres são obrigadas a viver devido à discrepância entre a sua experiência subjetiva da endometriose e o seu conhecimento especializado da mesma. Palavras-chave: endometriose, representações sociais, métodos mistos, comunicação médico-doente L ’étreinte cruelle de la douleur: l’endométriose et ses représentations L ’endométriose est une maladie chronique de l’appareil génital féminin dont l’étiologie n’est pas encore élucidée. L ’objectif de ce travail est d’analyser, dans une perspective biopsychoso- ciale, la structure des représentations sociales de l’endométriose chez les femmes atteintes de cette maladie et chez les femmes saines. Pour faire ça, une enquête exploratoire a été menée au moyen d’un questionnaire en ligne. Les résultats ont permis d’identifier un type parti- culier de représentations sociales, les représentations polémiques, articulées différemment et souvent contradictoires dans leurs éléments périphériques. Ces résultats fournissent une base utile pour construire des stratégies d’intervention afin d’éviter le «purgatoire épistémo- logique» dans lequel de nombreuses femmes sont contraintes de vivre en raison du décalage entre leur expérience subjective de l’endométriose et la connaissance qu’en ont les experts. Mots-clés: endométriose, représentations sociales, méthodes mixtes, communication médecin-patient 269 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. T odos los humanos intentamos explicar y comprender el mundo que nos rodea, con el fin de para hacerlo predecible y familiar. Durante nuestras interacciones sociales cotidianas “estamos constantemente inmersos en un entorno en el que nos bombardean con información y nos obligan a gestionarla” (Rateau et al. 2016, p. 477). Nuestro cono- cimiento está mediado por los grupos sociales a los que pertenecemos; dado que es en la interacción con los demás donde construimos nuestro conocimiento de la realidad que nos rodea. En este sentido, nuestra representación de la realidad y del mundo es primordialmente social. Por esto las representaciones sociales explican la realidad, orientan las prácticas sociales, justifican las posiciones adoptadas y definen la iden- tidad del grupo” (Galli y Fasanelli, 2020, p. 2). Junto a esto, Purkhardt (1993) señala cinco funciones de las representaciones sociales, la pri- mera es que constituyen o dan forma a la realidad; dirigen la sociali- zación; posibilitan la comunicación y la interacción social; consolidan grupos; y finalmente hacen familiar lo no familiar. Desde sus orígenes, la teoría de la representaciones sociales se ha utilizado para estudiar la relación afectivo-cognitiva que tenemos con la enfermedad (Galli, 2006). T odos los días en revistas científicas y en los medios de comunicación se publican investigaciones relevantes que abordan la relación entre salud y enfermedad. Las personas ajenas a la comunidad científica a duras penas consumen esa información a diario. Solo lo hacen si están interesados en un fenómeno en concreto. Por ejemplo, solo buscarán información la endometriosis si descubren que padecen la enfermedad o si, antes del diagnóstico, aparecen síntomas preocupantes. Interpretar esa información no es tarea fácil y la forma en que entienden y describen “los hallazgos científicos que aprenden de los medios de comunicación y de la comunicación interpersonal está influida por sus representaciones sociales del objeto” (Galli y Fasanelli, 2020, p. 2). En el ámbito del conocimiento científico, se observa una 270 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) diferencia significativa entre el conocimiento de los expertos y de los no expertos. Estos últimos recurren usualmente a analogías y metá- foras para hacer familiar algo que no es desconocido, integrando de esta manera la información científica con el sentido común. En esencia, lo que se produce es un desplazamiento de lo abstracto a lo concreto; en otras para labras la información médico-científica pasa de universos reificados a universos consensuados. En los universos reificados, la sociedad se caracteriza por individuos que asumen distintas funciones según sus competencias, méritos específicos y las normas legitimadas. En los universos consensuados, la sociedad plantea significados y pro- pósitos en sintonía con la vida de los seres humanos. El primero es un mundo de verdad objetiva indiferente al contexto y la cultura. El segundo es un mundo de simbolismo y significado dependiente del contexto histórico y cultural. La endometriosis es una enfermedad enigmática, dado que algunas mujeres experimentan síntomas leves, otras tienen dolor durante la menstruación o las relaciones sexuales, o inclusos algunas llegan a ser estériles. T odo esto por el hecho de que el síntoma principal de la endometriosis es el dolor, algo subjetivo y esquivo a la observación médica. Debido a que la “gravedad” del dolor no se corresponde con la extensión observable de la enfermedad, los relatos de pacientes y médicos sobre la endometriosis pueden contradecirse fácilmente. Conjuntamente cuando la experiencia vivida de la enfermedad no se sustenta en pruebas objetivas, en este caso, los médicos pueden dudar de la realidad de la experiencia” (Welan 2007, p. 957). Los conoci- mientos sobre la endometriosis siguen estando en una fase embrionaria; faltan pruebas concretas sobre su etiología; técnicas de diagnóstico rápidas y no invasivas, y tratamientos que busquen curar y no solo ali- viar los síntomas. Debido a su estatus ambiguo, podemos decir que nos encontramos ante una enfermedad casi desconocida, de la que apenas se habla o debate, tanto dentro como afuera de la comunidad médico- científica. Moscovici (1984) afirma que “lo no clasificado y sin nombre es ajeno, inexistente y al mismo tiempo amenazador” (p. 30). 271 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Por esta razón, la investigación busca comparar la estructura y el contenido de las representaciones sociales de la endometriosis en mujeres con y sin la enfermedad. Esta diferenciación entre las mujeres participantes tiene en cuenta los diferentes sistemas de conocimiento compartidos entre ellas; el “cosificado” de las enfermas, relacionado con su experiencia cotidiana de la enfermedad; el “consensual” de las sanas, centrado en concepciones de sentido común construidas en las interac- ciones interpersonales cotidianas. Por lo tanto, las preguntas de inves- tigación son: ¿existen diferencias entre las representaciones sociales de la endometriosis de las mujeres libres de la enfermedad y de las mujeres con la enfermedad? Si existen diferencias, ¿a qué aspectos biopsicoso- ciales distintos de la enfermedad pueden atribuirse? Método Participantes Las participantes en la investigación se reclutaron mediante un muestreo no probabilístico intencional. La muestra estaba formada por 163 mujeres residentes en Italia, con edades entre los 30 y los 50 años, divididas en dos grupos: el primero formado por 97 mujeres con endometriosis; el segundo por 66 mujeres a quienes nunca se les había diagnosticado esta patología. Se eligió este rango de edad debido a un análisis minucioso de la literatura científica, en el cual se encuentra que esta enfermedad se diagnostica primordialmente en estos años de vida, que son los 30 y los 50 años. (Sims et al., 2021). La recolección de los datos se llevó a cabo desde el primero hasta el 30 de noviembre de 2022. Y se hizo publicando un cuestionario dos categorías de grupos de Facebook, el primero eran grupos formados únicamente por mujeres con endometriosis y los segundos eran grupos genéricos de Facebook, en los cuales las mujeres discutían, debatían y pedían consejo sobre afecciones ginecológicas en general. Para ser incluida en el segundo grupo de participantes solo se tenía como condición nunca haber sido diagnosticada con endometriosis. 272 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Instrumentos y procedimiento El cuestionario se dividió en tres secciones, cada una de las cuales respondía a un objetivo de investigación específico. La primera sec- ción tenía un forma de “evocación jerarquizada”, útil para acceder a la estructura de las representaciones sociales (Fasanelli, Piscitelli y Galli, 2020; Pozzi et al., 2022). Este solicitaba a las entrevistadas que indi- caran las cinco primeras palabras que les vinieran a la mente, cuando pensaban en “endometriosis”, que explicaran elección de cada palabra y, posteriormente, que las ordenaran según la importancia, siendo 1 (más importante) y 5 (menos importante). En la segunda sección, se pidió a cada participante que respondiera una serie de preguntas estructuradas y semiestructuradas, indagando en las siguientes dimensiones: frecuencia de discusión del tema en su círculo social, fuentes de información, conocimiento previo de la enfermedad, opiniones sobre la prevención y quienes serian responsables de esta, junto con una batería de preguntas semiestructuradas sobre el impacto bio-psico-social de la enfermedad. La tercera sección del cuestionario consistía en escalas específicamente dirigidas a evaluar la multidimensio- nalidad actitudinal de la representación social de la endometriosis. En concreto, se utilizaron las siguientes: Difficulties in Emotion Regulation Strategies (DERS), un cuestionario de autoinforme desa- rrollado por Gratz y Roemer (2004) que consta de 36 ítems de elección múltiple que miden patrones específicos de regulación emocional; el Short Form Health Survey 36 (36 ítems subdivididos en 8 escalas) de McHorney et al. (1994) utilizado para estudiar el impacto de la enfer- medad en diversos aspectos de la vida de las personas; Perceived Stress Scale (PSS) de Sheldon Cohen (1983), un instrumento muy utilizado para analizar los niveles de estrés. El cuestionario finalizaba con pre- guntas destinadas a conocer las características sociodemográficas de los entrevistadas (edad, sexo, nacionalidad, residencia, nivel de estudios y ocupación), y también se preguntó por información clave relacio- nada con la enfermedad, como el tiempo de espera para el diagnós- tico y el conocimiento previo sobre la endometriosis. Los participantes dieron su consentimiento informado por escrito, siguiendo el Código 273 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Europeo de Conducta para la Integridad de la Investigación (ALLEA, 2017). La investigación fue aprobada por el Comité de Ética para la Investigación Psicológica de la Universidad de Nápoles “Federico II” (Prot. N.º 8/2021). En este artículo, por razones de espacio, solo se presentarán los resultados relacionados con la estructuras de las repre- sentaciones sociales. Análisis de datos Los términos obtenidos por asociación libre se analizaron pri- mero por medio de un análisis léxico y después categórico-frecuente. Concretamente, los lemas se agregaron según el criterio de sinonimia, hasta obtener agregaciones de palabras coincidentes según su significado manifiesto. A continuación, se asignó una etiqueta a cada conjunto, cuya elección siguió principalmente dos criterios: la gran proximidad léxica con las demás palabras pertenecientes a la agrupación y la mayor frecuencia de aparición dentro del grupo único. Una vez obtenidas todas las categorías, se fijó como criterio de eva- luación que cumplieran con el umbral mínimo de compartición del 5% de las participantes, lo que dejo como resultado 28 categorías para las mujeres enfermas y 18 categorías para las mujeres sanas. A continuación, las categorías semánticas se sometieron a un Análisis de Prototipicidad y a un Análisis de Similitud, realizados con el software IRaMuT eQ (una interfaz de R). El primero, tuvo como objetivo identificar los elementos constitutivos del núcleo de la representación social de la endometriosis, relacionando la frecuencia de aparición y la importancia atribuida a cada concepto. El segundo destaca las relaciones existentes entre estos con- ceptos. La matriz de similitud se calculó usando el índice de proximidad de Russel y Rao (1940), cuya fórmula equivale a la relación entre el número de co-ocurrencias y el número total de caracteres considerados. El resultado gráfico en el primer caso se presenta en forma de tabla de doble entrada, mientras que en el segundo se presenta en forma de red de conceptos (nodos), caracterizada por un tamaño directamente propor- cional a la frecuencia de aparición y por un signo de interconexión (arco), cuyo grosor varía según la significación del índice. 274 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Para investigar el contenido de la representación de la endome- triosis, se analizaron las respuestas a una serie de preguntas abiertas y cerradas. Las primeras se procesaron mediante un análisis estadístico univariante y las segundas mediante un análisis de contenido categó- rico realizado a través de papel y lápiz. El siguiente paso fue realizar una prueba chi-cuadrado con corrección de Yates, debido al bajo número de observaciones, para comprobar la significación de la relación entre los grupos de participantes y las variables observadas. Se usa la correla- ción de Yates debido a que el tamaño de la muestra está entre 40 (por debajo de este umbral, se utiliza la prueba de Fisher) y 200 datos (por encima de este umbral, se utiliza la prueba de chi-cuadrado normal), y cuando las variables comparadas son variables categóricas. Los análisis estadísticos se realizaron con el programa informático XlStat. Resultados Estructura de la representación La Tabla 1, a continuación, resume los resultados obtenidos para el primer grupo de participantes, las mujeres afectadas por la enfermedad. En el cuadrante superior izquierdo, caracterizado por una elevada fre - cuencia de aparición y un rango de importancia más relevante, encon - tramos los elementos que con mayor probabilidad identifican el núcleo de la representación social de la endometriosis entre las mujeres que padecen la enfermedad. Los dos conceptos fundamentales son dolor e infertilidad. Al fin y al cabo, una de las señales de alarma de la enfermedad es precisa- mente la manifestación de dolor agudo durante el periodo menstrual. Un dolor tan persistente que dificulta la realización de las actividades coti - dianas. En este sentido, una encuestada describió la endometriosis como “la enfermedad que te hace vivir con un dolor constante que a veces es tan intenso que ni siquiera la morfina es suficiente” (DM.82). Muchas otras participantes, por su parte, mencionan que una de las consecuencias más preocupantes de la enfermedad es la probabilidad de no poder tener hijos. 275 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. El segundo cuadrante, que reúne los elementos constitutivos de alta frecuencia y baja significación en términos de importancia (rango), representa la primera periferia del núcleo de la representación. A este cuadrante pertenecen los términos incomprensión y cansancio, que aluden a aspectos particulares de la convivencia con esta enfermedad. Una entrevistada, para justificar su elección, afirma que: “Si tienes endo- metriosis, no te entienden los que te rodean y no encuentras compren- sión ni siquiera en los médicos” (DM.45). La incomprensión también está estrechamente relacionada con la categoría del tercer cuadrante diagnóstico tardío. Dado que la endometriosis es una enfermedad casi desconocida, caracterizada por la falta de conocimientos científicos sobre su etiología, lograr un diagnóstico temprano es casi imposible. Esta situación lleva a los médicos a “no comprender la enfermedad con- fundiéndola con el estrés [...]” (DM.38). Finalmente, el último cua- drante, la segunda periferia del núcleo representacional, caracterizado por una baja frecuencia de aparición y rango de importancia, reúne términos como: miedo, aislamiento, depresión, medicación, menstrua- ción abundante, intervención y deterioro de la vida social. Tabla 1 Estructura representativa de los enfermos de endometriosis Rango de importancia ≤ 2.73 > 2.73 Frecuencia de apariencia ≥ 26.5 Dolor Malentendido Infertilidad Cansancio < 26.5 Diagnóstico tardío Miedo Aislamiento Depresión T ratamiento farmacológico Menstruación abundante Intervención Compromiso vida social 276 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) La siguiente tabla (Tabla. 2), resume la estructura de la representa- ción social elaborada por el grupo de mujeres sanas. El núcleo de su repre- sentación también gira en torno al dolor. Muchas de las entrevistadas afirman que tomaron conciencia del dolor que provoca la endometriosis porque “una amiga mía que la tenía mucho dolor” (DS.38) o porque “me dijeron que tienes mucho dolor” (DS.52). Un dolor conocido, pero no experimentado, es por lo tanto, una cognición en ausencia de práctica, como suele ocurrir en la esfera simbólica de lo social. La primera periferia recoge palabras como infertilidad, referencias anatómicas y menstrua- ción abundante. Con respecto a la infertilidad, las mujeres afirmaron que “muchas mujeres no pueden tener hijos a causa de la enfermedad” (DS.1). Las referencias anatómicas, en esta región de la representación social, encuentran su justificación en afirmaciones como: “es un engro- samiento del tejido interno del útero” (DS.22), o “es una enfermedad que también afecta a los ovarios” (DS.66). Por último, en relación con la menstruación abundante, las entrevistadas motivan su elección de esta expresión verbal afirmando: “porque he oído que trae un flujo largo y abundante” (DS.22) o “he leído en Internet que esta patología provoca ciclos abundantes y dolorosos” (DS.29). En el tercer cuadrante, al igual que en el grupo de mujeres con endo- metriosis, encontramos elementos complementarios a la primera peri- feria. La endometriosis “es a todos los efectos una enfermedad” (DS.60). Una enfermedad incapacitante porque “el dolor de la enfermedad difi- culta a menudo las actividades cotidianas normales y el desempeño del propio trabajo” (DS.44). Aunque de forma marginal, en comparación con las mujeres con endometriosis, las mujeres sanas sacan a relucir el concepto de incomprensión: “porque las personas con endometriosis han sido y siguen siendo incomprendidas. A esta enfermedad no se le da la importancia adecuada” (DS.25), pero también porque, como escribe otra entrevistada, “se sabe poco y a muchas mujeres que la padecen se las toma por quejicas y no se las comprende”. (DS.17) En el último cuadrante de la estructura representacional, es interesante notar que los conceptos de patología femenina y conocimiento deficiente, que no aparecían entre los evocados por la submuestra de mujeres enfermas, se hacen presentes. 277 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Tabla 2 Estructura representativa de la endometriosis en mujeres sanas Rango de importancia ≤ 2.74 > 2.74 Frecuencia de apariencia ≥ 18.92 Dolor Infertilidad Referencias anatómicas Menstruación abundante < 18.92 Enfermedad Patología femenina Enfermedad incapacitante Diagnóstico tardío Malentendido Compromiso con vida social Falta de conocimientos Posteriormente las categorías semánticas se sometieron a un Análisis de Similitud. Las configuraciones presentadas en los gráficos que se presentan a continuación (Figura 1 y Figura 2) son útiles para identificar las interrelaciones existentes entre los elementos constitu- tivos de la estructura de la representación social de la endometriosis. El análisis de los gráficos/redes semánticos es esencial porque en una representación social no solo importa la jerarquía de los elementos constitutivos, sino también su interdependencia, para dar sentido a aquella teoría del sentido común. El primer gráfico se refiere a la repre- sentación de la endometriosis elaborada por el grupo de mujeres que la padecen. En concordancia con los resultados obtenidos anteriormente, el núcleo figurativo es el dolor, ya que para las encuestadas el “dolor es sinónimo de endometriosis” (DM8). La interpretación de este gráfico presupone la consideración de los vínculos entre el núcleo figurativo y los demás elementos. Llama inmediatamente la atención es la fuerza de algunos de ellos. Por ejemplo, los vínculos más estables (RR:0,32) son los existentes entre el dolor y la incomprensión y entre el dolor y la infertilidad (RR:0,32), lo que se sustenta en las razones expresadas por los entrevistadas en sus asociaciones libres. 278 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Figura 1. Mujeres enfermas-Configuración interna de la representación social de la endometriosis (Análisis de similitud) Puntualmente, la endometriosis se relaciona con la incompren- sión porque, si uno no está afectado por la enfermedad, “le cuesta mucho hacer entender a la gente el nivel de dolor que siente” (DM.98). Mientras que, en el caso de la infertilidad, la entrevistada DM.43 afirmó que para poder eliminar el dolor, tuvo que recurrir a medidas extremas que comprometieron su fertilidad. Literalmente, la mujer confesó que “para estar bien llevo siete años con la menopausia”. El dolor también se relaciona con el miedo (RR.0,27), sobre todo, con ‘el miedo al dolor, el miedo a cómo será’ (DM.94). 279 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Figura 2. Mujeres sanas - Configuración interna de la representación social de la endometriosis (Análisis de similitud) Sin embargo, la endometriosis no solo tiene consecuencias bio- lógicas (infertilidad). También puede provocar aislamiento social (RR:0,19), ya que “te aíslas con tu dolor porque muchas veces no te entienden ni los familiares, ni los amigos y a veces ni el médico” (DM.74), o depresión (RR:0,14) “porque la medicación y el dolor afectan a tu estado de ánimo [...]” (DM.9). Además, la explicación dada por la encuestada DM.70 permite comprender la asociación entre dolor y fatiga (RR:0,3) ya que “el dolor físico suele ir acompañado de una sensación general de cansancio y agotamiento que me frena en las actividades cotidianas (incluso en las más normales)”. Por último, el dolor también está relacionado con la menstruación abundante 280 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) (RR:0,14) y el tratamiento farmacológico (RR:0,15), ya que “hay que tomar muchos medicamentos para intentar aliviar el dolor” (DM.75). El segundo gráfico se refiere a las mujeres sanas y, nuevamente, el núcleo de la representación social de la endometriosis es el dolor. Observando el gráfico, se puede ver que los vínculos más significativos son una vez más el dolor y la infertilidad, ya que algunas encuestadas afirman que “a menudo hay que interrumpir la menstruación para ali- viar el dolor” (DS.26) o afirman que la endometriosis “causa dificul- tades para concebir” (DS.5). Mientras que el vínculo entre el dolor y las menstruaciones abundantes (RR:0,31) nos lo explica la encuestada DS.29, quien, al dar una explicación de sus asociaciones libres, afirma que ha leído en Internet “[...] que esta enfermedad provoca ciclos abun- dantes y dolorosos”. El vínculo entre el dolor y las referencias anatómicas también tiene un coeficiente de Russel y Rao de 0,31. Esta última categoría engloba todas las palabras que tienen que ver con partes del cuerpo como el útero, los ovarios, entre otras. De ellas, la parte anatómica más fre- cuente es el útero. De hecho, las mujeres sanas afirman que se trata de una “enfermedad que afecta al útero” (DS.56), ya que es la “parte del cuerpo afectada” (DS6). La endometriosis también es una enfermedad incapacitante, ya que “el dolor de la enfermedad a menudo dificulta las actividades cotidianas normales y el desempeño del propio trabajo” (DS.29; RR:0,14). Para las mujeres sanas, por tanto, la vida social se ve gravemente perjudicada, ya que “el dolor repentino imposibilita la planificación de eventos a corto y largo plazo, salidas, etc.” (DE.47; RR: 0,15). Además, según las entrevistadas, las mujeres con endome- triosis también son malinterpretadas, porque “[...] a menudo se las considera enfermas imaginarias y, en cambio, los dolores son reales” (DE.28; RR:0,14). Debido a esta incomprensión, su diagnóstico llega tarde “porque la mayoría de las mujeres que acuden al médico por dolores intensos durante y después del ciclo menstrual son enviadas a casa con una palmadita en la espalda porque se trata de simples dolores menstruales” (DE.34). Esto impide un diagnóstico temprano, con el consiguiente empeoramiento de la enfermedad” (DE.39; RR:0,2). 281 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Sin embargo, “la endometriosis es una enfermedad” (DS.44; RR: 0,17) que “afecta a las mujeres” (DS.62; RR: 0,15), cuyo principal síntoma es el dolor. Sin embargo, a pesar de esto, “los médicos no la reconocen inmediatamente” (DS.7; RR:0,15), por lo que existe una relación entre la falta de conocimientos y el dolor. El contenido representacional Para comprobar la existencia de intercambios simbólicos relacio- nados con la endometriosis entre las mujeres participantes en el estudio, se preguntó a todas las encuestadas si hablaban de la endometriosis en su vida cotidiana. Casi todas las mujeres con la enfermedad (90,8%) y más de la mitad de las mujeres sanas (61,5%) afirmaron hacerlo. Las mujeres de la submuestra de mujeres con endometriosis afirmaron que hablaban de ella principalmente con amigas (36,7%) y familiares (33,7%), mientras que las mujeres sin la enfermedad afirmaron que hablaban de la endometriosis con amigas (38,5%) y conocidas (35,4%). La mayoría de las mujeres enfermas hablan de su enfermedad menos de una vez a la semana (29,6%), pero también hay una proporción significativa que declara hablar de ella 2 ó 3 veces a la semana (22,4%). La situación es diferente para las mujeres sanas, casi todas las cuales declaran hablar de su enfermedad menos de una vez por semana (90,8%). Las respuestas a la pregunta: “¿Cuál es la fuente de información que más utiliza para obtener noticias sobre Endometriosis?” son muy interesantes. Ambas submuestras señalan páginas web dedicadas, blogs específicos y/o grupos en redes sociales como su principal fuente (DM:60,2%; DS: 44,6%). Pero mientras que para las mujeres enfermas la segunda fuente oficial son los médicos (24,5%), para las mujeres sanas son las páginas web y/o buscadores (30,8%). Las mujeres que nunca han sido diagnosticadas de endometriosis, por tanto, ponen en práctica un fenómeno que se ha apoderado de nuestra sociedad en los últimos tiempos y que ha minado la relación médico-paciente (“AUTOR” et al., 2017): el fenómeno conocido como “Doctor Google”. Por último, son muy pocas los que afirman informarse a través de prensa (3,1%). 282 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) La valoración de la calidad y cantidad de la información que circula sobre la endometriosis parece ser, para ambos grupos de encuestadas, bastante insatisfactoria (DM:34,7%; DE:40,0%). Tabla 3 ¿Cuál es la fuente de información que más utiliza? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Médicos 24 24.5% 10 15.4% Páginas web dedicadas, blogs específicos y/o grupos sociales 58 59.2 % 29 44.6% Páginas web y/o motores de búsqueda genéricos 13 13.3% 20 30.8% Imprimir - - 2 3.1% Prensa y web - - 1 1.5% Más 3 3.1% 3 4.5% TOT 98 100 65 100 Tabla 4 ¿Cuál es su grado de satisfacción con la cantidad y calidad de la información que circula sobre la endometriosis? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % T otalmente insatisfecho 9 9.2% 4 6.2% Muy insatisfecho 21 21.4% 11 16.9% Bastante insatisfecho 34 34.7 % 26 40.0% Indiferente 3 3.1% 11 16.9% Muy satisfecho 24 24.5% 10 15.4% Muy satisfecho 6 6.1% 3 4.6% T otalmente satisfecho 1 1.0% - - TOT 98 100 65 100 283 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. En cuanto a la opinión de los encuestadas sobre la posibilidad de curar la endometriosis. los mujeres afectadas por la enfermedad l0 consideran muy poco curable (27,5%) o nada curable (27,5%). Mientras que las encuestadas sanas la consideran muy poco curable (38,5%), aunque una parte de ellos considera que la afección es bas- tante curable (21,5%). Tabla 5 En el estado actual de los conocimientos científicos, ¿es curable la endometriosis? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Bastante curable 9 9.2% 14 21.5% Curable 3 3.1% 5 7.7% Bastante curable 5 5.1% 11 16.9% Poco curable 3 3.1% 25 38.5% Muy intratable 27 27.6% 10 15.4% En absoluto curable 27 27.6% - - TOT 98 100 65 100 Además, las mujeres con endometriosis afirman que se les da un diagnóstico después de 7 años (41,8%). Mientras las mujeres sanas, por su parte, creen que se llega al diagnóstico entre 1 y 2 años (36,9%) o, como máximo, entre 3-4 años (29,2%). Desde el diagnóstico de endometriosis hasta el inicio del trata- miento transcurre menos de 1 año para ambos subgrupos (DM:75,3%; DT:64,6%). Sin embargo, para algunas encuestadas pertenecientes a la submuestra de mujeres sin endometriosis, el tratamiento también se inicia en un plazo de 1-2 años (30,8%). 284 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Tabla 6 ¿Cuánto tarda en llegar a un diagnóstico tras la aparición de los síntomas? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Menos de 1 año 15 15.3% 8 12.3% 1-2 años 16 16.3% 24 36.9% 3-4 años 15 15.3% 19 29.2% 5-6 años 11 11.2% 6 9.2% Más de 7 años 41 41.8% 8 12.3% TOT 98 100 65 100 Tabla 7 ¿Cuánto tarda en iniciarse el tratamiento tras el diagnóstico de endometriosis? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Menos de 1 año 73 75.3% 42 64.6% 1-2 años 10 10.3% 20 30.8% 3-4 años 8 8.2% 1 1.5% 5-6 años 3 3.1% 2 3.1% Más de 7 años 3 3.1% - - TOT 98 100 65 100 En cuanto a la curación, la respuesta de las mujeres afectadas es irrefutable, la endometriosis no se cura (52,1%). Mientras que para la otra submuestra, las respuestas varían. Están las que piensan que la endometriosis se cura en 1-2 años (32,8%), otros piensan que el tiempo de curación es inferior a 1 año (29,7%), pero también algunas opinan que esta patología nunca se cura (20,3%). 285 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Tabla 8 ¿Cuánto tarda en iniciarse el proceso de curación tras el inicio del tratamiento? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Menos de 1 año 17 18.1% 19 29.7% 1-2 años 17 18.1% 21 32.8% 3-4 años 4 4.3% 9 14.1% 5-6 años 3 3.2% 1 1.6% Más de 7 años 4 4.3% 1 1.6% Nunca 49 52.1% 13 20.3% TOT 98 100 65 100 Para conocer en detalle la endometriosis, también resultada nece- sario conocer la idea tenían las encuestadas de la prevención de esta enfermedad. A este respecto, se les preguntó: “Personalmente, ¿cómo cree que se puede prevenir la endometriosis?”. Con estos datos, nue- vamente, se realizó una prueba de chi-cuadrado con la corrección de Yates (chi-cuadrado = 20,9; valor p = 0,002), que permite interpretar las diferencias entre las submuestras como no aleatorias. En con- creto, la mayoría de las mujeres con endometriosis afirmaron que la enfermedad “no se puede prevenir” (43,9%), afirmando que “no creo que se pueda prevenir. Solo se pueden hacer revisiones ginecológicas periódicas y esperar detectar a tiempo la posible presencia de la enfer- medad” (DM.73). Además, una parte de la submuestra cree que la endometriosis puede prevenirse con “personal médico mejor formado” (17,3%), es decir, “con médicos más formados que sepan escuchar de verdad a una chica enferma con la regla” (DM.73). Entre las mujeres que no padecen la enfermedad, la categoría con mayor peso es “no sabe/no contesta” (36,4%). Sin embargo, una parte de las encuestadas identifica “al personal médico mejor formado” (27,3%) afirmando que la endometriosis puede prevenirse “creando, 286 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) como para el virus del papiloma, controles especiales, ofrecidos a las mujeres jóvenes ya en la adolescencia” (DE.36). Sin embargo, una proporción significativa de mujeres sanas sostiene que “no hay pre- vención” (DE.12) y, por tanto, que la endometriosis “no puede preve- nirse” (26,0%). Al comparar estas dos distribuciones surgen dos aspectos espe- cialmente interesantes. El primer aspecto es que ambas submuestras identifican la “nutrición” (DM: 5,1%; DE: 6,1%) como factor de pre- vención, aunque dando razones completamente diferentes. Mientras que, para las mujeres con endometriosis, la nutrición podría ser un factor de prevención porque “algunos médicos sugieren una dieta ade- cuada, pero todavía hay muy pocos estudios al respecto” (DM.63), para las mujeres sanas, la nutrición se añade a los efectos sobre la salud determinados por el estilo de vida. El segundo aspecto se debe a que las mujeres enfermas identifican más categorías que las sanas, como “atención adecuada” (5,1%) y “mejor información y más investigación” (12,2%) como factores adicionales de prevención. Tabla 9 ¿Cómo cree que se puede prevenir la endometriosis? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % No se puede evitar 43 43.9% 17 26% El personal médico mejor formado 17 17.3% 18 27.3% Alimentación 5 5.1% 4 6.1% Mejora de la información y la investigación 12 12.2% - - Atención adecuada 5 5.1% - - No sabe/No contesta 15 16.3% 24 36.4% Más - - 3 4.5% To t 98 100 66 100 Nota. Chi-cuadrado: 27,8, Valor p: 0.0001, Yates chi-cuadrado: 20,9, Valor p de Yates: 0.002 287 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. El impacto biopsicosocial de la endometriosis En cuanto a la esfera biológica de la enfermedad, el cuestionario incluía preguntas como las siguientes: “En su opinión, ¿con qué sín- tomas se manifiesta la Endometriosis? En su opinión, ¿cuáles son las causas de la Endometriosis? En su opinión, ¿cuáles son las consecuen- cias de la Endometriosis?”. Las mujeres que padecen la enfermedad en cuestión describen sus síntomas de forma muy detallada. El principal síntoma es el “dolor pélvico no menstrual” (23,6%), es decir, “dolor incluso cuando no se está menstruando” (DM.20). En relación con el flujo menstrual, “el primer síntoma, el más frecuente y generalizado, es el dolor durante la menstruación” (DM.63), es decir, la “dismenorrea” (16,2%). Los otros síntomas asociados a la menstruación son el “ciclo superabundante (es la señal de alarma)” (DM.44), es decir, la “hipermenorrea” (6,3%), la “menstruación irregular” (2,8%) y, aunque con un porcentaje muy bajo, la “ovulación dolorosa” (1,1%). En cuanto a los síntomas gastrointestinales, la encuestada DM.70 declaró que “los quistes se infiltraron en mi intestino y me causaron mucho estreñimiento”, lo que le provocó “problemas intestinales” (10,2%). Otros síntomas son “náuseas” (2,1%), “disuria/disquecia” (3,9%) y “dolor rectal” (0,7%). Permaneciendo en el ámbito de los síntomas relacionados con la zona pélvico-abdominal, algunas declaran haber experimentado “dolor similar a la lumbociática” (DM.61; 6,3%) y tener “cólicos abdominales frecuentes” (DM.80; 3,9%), indi- cando algunas como síntoma “sangrado y dolor durante las relaciones sexuales” (DM.50; 7%). Algunas mujeres se quejan de “cansancio cró- nico” (DM.4; 8,1%), o incluso de “trastornos psicológicos” (1,8%), en particular “fenómenos depresivos” (DM.70). Cabe destacar la contra- dicción entre el pequeño porcentaje de encuestadas que afirman que para diagnosticar la endometriosis “hay muchas señales de alarma y hay que hacerles caso” (DM.82; 0,7%) y un porcentaje similar que afirma que la endometriosis es incluso “asintomática” (0,7%). 288 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Incluso las mujeres sanas identifican como síntoma principal el “dolor intenso y aparentemente irracional” (DS.48), es decir, el “dolor pélvico no menstrual” (34,1%). Los otros síntomas señalados son “ciclo menstrual abundante” (DS.4; 11%), “dolor intenso durante el ciclo y en las fases precedentes” (DS.44; 19,8%), “cambio del flujo mens- trual” (DS.25; 12,1%). En relación con los síntomas gastrointestinales, se encuentra “dolor abdominal de tipo menstrual” (DS.63; 4,4%), “náuseas” (2,2%) y “dificultad y dolor durante la defecación” (DS.39; 3,3%). Por último, incluso las mujeres sanas declaran “dolor de espalda y pélvico” (DS.50; 3,3%) y “dolor durante las relaciones sexuales” (DS.11; 4,4%). Una proporción no despreciable afirma no saber cuáles son los síntomas de la endometriosis: “no sabe/no contesta” (5,5%). Al responder a la pregunta alusiva a las causas de la endometriosis, un número significativo de mujeres de ambas submuestras declaró no saber “no sabe/no contesta” (DM:20,4%; DS: 29,2%). Algunas encuestadas afirmaron “me gustaría saber más, me gustaría saber por qué ocurre” (DM:56), haciendo hincapié en el problema de la etiología misteriosa y desconocida de esta afección tan frecuente. La “menstrua- ción retrógrada” (DM: 17,3%; DE: 23,1%) también es la causa men- cionada por todas las participantes en el estudio, pero con diferencias significativas. En el caso de las mujeres con endometriosis hay una refe- rencia explícita al conocimiento reificado: “la teoría más reconocida es la del ciclo menstrual retrógrado” (DM.12). Mientras que en el caso de las mujeres sanas nunca se menciona una teoría concreta, sino solo su principio: “Ahora leo porque no conocía las causas. Presencia de células endometriales fuera del útero” (DS.24). Otras causas frecuentes son “genéticas” (DM:19,4%; DS:16,9%), “hormonales” (DM:2%; DS:3,1%) e “inflamatorias” (DM:2%; DS:4,6%). Por último, en ambos subgrupos, por un lado, hay quienes creen que las causas son “múlti- ples” (DM: 14,3%; DT:7,7%) y por otro algunas mujeres afirman que las causas son desconocidas (DM:10,2% DT: 7,4%). 289 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Tabla 10 ¿Con qué síntomas cree que se manifiesta la endometriosis? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Dolor pélvico 67 23.6% 31 34.1% Dismenorrea 46 16.2% 18 19.8% Hipermenorrea 18 6.3% 10 11% Menstruación irregular 8 2.8% 11 12.1% Dispareunia 20 7.0% 4 4.4% Dolor abdominal 11 3.9% 4 4.4% Problemas intestinales 29 10.2% 3 3.3% Fatiga crónica 23 8.1% 3 3.3% Náuseas 6 2.1% 2 2.2% Disuria/Disquias 11 3.9% - - Dolor articular 18 6.3% - - Dolor de cabeza 3 1.1% - - Dolor rectal 2 0.7% - - Fiebre 2 0.7% - - Ovulación dolorosa 3 1.1% - - Multi-sintomático 2 0.7% - - Asintomático 2 0.7% - - T rastornos psicológicos 5 1.8% - - No sabe/no contesta - - 5 5.5% Más 8 2.8% - - To t 276 100 91 100 Nota. Chi-cuadrado: 22,6, Valor p: 0,000, Yates chi-cuadrado:40.4, Valor p de Yates: 0.003 290 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Tabla 11 ¿Cuáles son las causas de la endometriosis? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Genética 19 19.4% 11 16.9% Menstruación retrógrada 17 17.3% 15 23.1% Hormonal 2 2.0% 2 3.1% Inflamación 2 2.0% 3 4.6 % Causas múltiples 14 14.3% 6 7.7% Desconocido 10 10.2% 5 7.4% T umores 2 2.0% - - Desequilibrios metabólicos 2 2.0% - - Causas aún por determinar 5 5.1% - - No sabe/No contesta 20 20.4% 19 29.2% Más 5 5.1% 4 6.2% TOT 98 100 65 100 Nota. Chi-cuadrado: 10,2, Valor p: 0,42, Yates chi-cuadrado: 4.32, Valor p de Yates: 0.93 Sin embargo, incluso entre estas respuestas fuertemente consen- suadas es posible rastrear diferencias entre ambos grupos. En el caso de las mujeres con endometriosis, también aparecen causas como “tumores” (2,0%) y “desequilibrios metabólicos” (2,0%), que en el otro grupo no se consideran. Las mujeres sanas tampoco creen que existan “causas aún por determinar” (5,1%) como sí lo hacen, el grupo de mujeres afectadas. De hecho, la encuestada DM.26 afirma: “Conozco algunas hipótesis formuladas (por ejemplo, la menstruación retró- grada), pero que yo sepa no hay ninguna establecida”. Por último, en cuanto a las consecuencias percibidas de la endo- metriosis, tanto las mujeres enfermas como las sanas identifican como principal consecuencia la “infertilidad” (DM: 43,9%; DE: 67,7%). Para las mujeres con endometriosis, otra secuela importante es “la mayor facilidad de conexión con otras enfermedades (fibromialgia, 291 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. artrosis, etc.)” (DM.4), es decir, la comorbilidad (14%). Las mujeres sanas también identifican la coexistencia de varias enfermedades como resultado de la endometriosis (3,1%), afirmando que provoca “daños en órganos distintos del útero” (DM.4). Otros efectos identificados por ambos tipos de mujeres son las “intervenciones (quirúrgicas)” (DM:5,6; DT:4,6%) y la “discapacidad” (DM: 5,6%; DT: 4,6%). Esta dimensión analítica también se caracteriza por ciertas diferencias entre ambos grupos de mujeres. En primer lugar, las mujeres con endome- triosis afirman que se trata de una enfermedad “multi-consecuencias” (5,6%), lo que significa que las consecuencias “pueden ser muchas, desde una vida constantemente controlada hasta una no vida porque también ataca órganos vitales (pulmones...)” (DM.82). En segundo lugar, afirman que la enfermedad provoca “falta de confianza en uno mismo” (DM.74; 1,9%). En tercer lugar, para algunas encuestadas la endometriosis ha provocado una “adicción a las drogas” (4,7%) debido a la toma de “píldora tras píldora” (DM.80). Las consecuencias que no expresan las mujeres sanas son el “cansancio” (6,5%) y “adheren- cias” (6,5%). La mayoría de las mujeres, sanas o enfermas, valoran negativa- mente el impacto psicológico de la enfermedad (DM:40,4%; DE: 80,3%). Para entender lo que se quiere decir con “evaluación nega- tivas”, se expone el pensamiento muy desgarrador de la encuestada DM.12: “esta enfermedad tiene un impacto grave que me ha llevado a tener que ser seguida por un psiquiatra y un psicólogo en el diag- nóstico”. Otra mujer sana afirmó: “No encuentro palabras para des- cribirlo, supongo que es terrible” (DS.17). Además, las participantes de ambos grupos hablan de “ansiedad y frustración” (DM.5,6%; DS: 6,1%). 292 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Tabla 12 ¿Cuáles son las consecuencias de la endometriosis? Categorías Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Infertilidad 47 43.9% 44 67.7% Nulidad 6 5.6% 3 4.6% Comorbilidad 15 14.0% 2 3.1% Intervenciones 6 5.6% 3 4.6% Cansancio 7 6.5% - - Adhesión 7 6.5% - - Consecuencias múltiples 6 5.6% - - Consecuencias para el yo personal 2 1.9% - - Dispositivos para el sistema urogenital 3 2.8% - - Drogadicción 5 4.7% - - No sabe/no contesta _ _ 5 7.7% Más 3 2.8% 8 12.3% To t 107 100 65 100 Nota. Chi-cuadrado: 41,5, Valor p: 0,000, Yates chi-cuadrado: 28.0, Valor p de Yates: 0.003 Varias mujeres con el diagnóstico confirman que la enfermedad les había “causado depresión” (DM.15; 14,6%), dado que les había provocado un “miedo constante a volver a enfermar” (DM.14; 5,6%) y un sentimiento de “tristeza e impotencia” (DM.23; 5,6%). Además, la endometriosis lleva a no sentirse “[...] más mujer porque ya no tienes la regla, te sientes agotada, te sientes anormal, te sientes dife- rente” (DM.75; 5,6%). Las mujeres sin esta patología, por su parte, afirman que les provoca a nivel psicológico una “fuerte sensación de inadecuación” (DS.31; 3,0%) y una “muy fuerte, sensación de impotencia” (DS.50; 3,0%). Las mujeres con endometriosis también indican impactos psicológicos positivos como “crecimiento postraumá- tico” (6,7%) y “aceptación” (4,5%). Es sorprendente que un número 293 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. pequeño de mujeres enfermas afirman que la enfermedad no tiene “ningún impacto” (2,2%) psicológico. A este respecto, las palabras de la encuestada DM.38 son contundentes: “No le di mayor importancia, enseguida me hice a la idea, por supuesto que estar crónicamente enferma no es agradable para nadie”. Tabla 13 Mujeres enfermas: ¿Qué impacto psicológico tiene la endometriosis en usted? Mujeres sanas: ¿qué impacto psicológico tiene la endometriosis en una mujer? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Depresión 13 14.6% - - Ansiedad y frustración 5 5.6% 4 6.1% Miedo 5 5.6% - - T risteza 5 5.6% - - Baja autoestima 5 5.6% - - Crecimiento postraumático 6 6.7% - - Evaluaciones negativas del impacto psicológico 35 40.4% 53 80.3% Evaluación moderada del impacto psicológico 4 4.5% 2 3.0 % Aceptación 4 4,5% - - Inadecuación - - 2 3.0% Impotencia - - 2 3.0% Sin impacto 2 2.2% - - Más 4 4.5% - - To t 89 100 66 100 En cuanto a la esfera social, se investigaron tres aspectos, a saber, el trabajo, la vida sexual y la vida cotidiana. Una vez más, un gran número de encuestadas, con o sin endometriosis, expresan una  “ evaluación negativa del impacto de la enfermedad en el trabajo” (DM: 23,9%; 294 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) DE: 48,5%). También informan de un “impacto de la enfermedad en los ingresos personales” (DM: 11,4%; DE: 9,1%), afirmando que “la ausencia del trabajo en los momentos más difíciles tuvo un impacto importante en los ingresos” (DM.79). Este aspecto tam- bién emerge en el otro grupo, dentro del cual algunas participantes afirman que ‘los ingresos serán definitivamente más bajos debido a los días de enfermedad que una mujer se ve obligada a tomar’ (DS.43). Las mujeres sanas, además, señalan como efectos relevantes la “dismi- nución de la productividad” (DM 5,7%; DS: 3%) y el “absentismo laboral” (DM:6,8%; DS: 3%), al mismo tiempo que opinan que hay “evaluaciones moderadas del impacto de la enfermedad en el trabajo” (DM:12,5%; DS: 15,2%) o consideran que la endometriosis no tiene “ningún impacto” en el trabajo (DM: 10,2%; DS: 6,1%). Las mujeres con endometriosis identifican otras repercusiones en el trabajo. Por ejemplo, la endometriosis puede causar “presentismo” (6,8%), es decir que te impulsa a ir a trabajar siempre, aunque estés enferma, por miedo a perder el trabajo. Se trata de un fenómeno muy extendido entre las mujeres enfermas, que se puede observar cuando describen su relación laboral, dado que afirman que “antes iba a tra- bajar atiborrada de taquipirina cuando tenía fiebre (15-20 días antes de la regla), iba a trabajar con analgésicos y con dolores porque los analgésicos no me quitaban los dolores, solo cuando tenía dolores de urgencias me quedaba en casa, pero la mayoría de las veces iba a tra- bajar sintiéndome mal. Con la terapia me siento mejor” (DM.21). Además, notan el “impacto de la enfermedad en el puesto de tra- bajo” (14,8%). Puesto que afirman que ya no pudieron encontrar tra- bajo o no pudieron mantener su empleo, como la encuestada DM 38, que también afirma que el impacto fue “al principio nulo. En 2021 mi empresa recortó mi sector al 100%, me podrían haber recolocado pero me temo que las numerosas ausencias influyeron en mi salida’. Por su parte, las mujeres sanas afirman que la endometriosis tiene un ‘impacto incapacitante’ (3,0%) también desde el punto de vista social. 295 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Tabla 14 Mujeres enfermas: ¿Qué impacto tiene la endometriosis en la vida laboral y en la situación de ingresos de una mujer? Mujeres sanas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida laboral de una mujer y en su situación económica? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Impacto de la enfermedad en los ingresos personales 10 11.4% 6 9.1% Impacto de la enfermedad en la posición trabajo 13 14.8% - - Presentismo 6 6.8% - - Absentismo 6 6.8% 2 3% Disminución de la productividad 5 5.7% 2 3% Evaluaciones negativas del impacto de la enfermedad en el trabajo 18 23.9% 32 48.5% Evaluaciones moderadas del impacto de la enfermedad en el trabajo 11 12.5% 10 15.2% Impacto incapacitante - - 2 3% Sin impacto 9 10.2% 4 6.1% No sabe/no contesta 2 2.3% 6 9.1% Más 5 5.7% 2 3% TOT 88 100 66 100 Nota. Chi-cuadrado: 35,7, Valor p: 0,0004, Yates chi-cuadrado:28.8, Valor p de Yates: 0.001 En el ámbito de la sexualidad, ambos grupos expresaron “evalua- ciones negativas del impacto de la enfermedad en la vida sexual” (DM: 40. 2,0%; DE: 56,3%). Para las encuestadas, la endometriosis provoca una “vida sexual limitada” (DM: 6,2%; DE: 10,9%) o una “disminu- ción de las relaciones sexuales” (DM: 5,1%; DE: 3,1%). Sin embargo, cuando hay actividad sexual, el coito es “doloroso” (DM: 7,2%; DT: 9,4%). Sin embargo, hay una proporción de encuestadas, tanto mujeres 296 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) con o sin endometriosis, que dan “evaluaciones moderadas del impacto de la enfermedad en la vida sexual” (DM: 8,2%; DE: 7,8%) y una proporción muy pequeña de mujeres con endometriosis dan “evalua- ciones positivas” (2,1%), afirmando que “con la terapia adecuada, la vida sexual también mejora” (DM.58). Tabla 15 Mujeres enfermas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida sexual de una mujer? Mujeres sanas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida sexual de una mujer? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Relaciones dolorosas 7 7.2% 6 9.4% Vida sexual limitada 6 6.2% 7 10.9% Disminución de las relaciones sexuales 5 5.1% 2 3.1% Evaluaciones negativas del impacto de la enfermedad en la vida sexual. 40 40.2% 36 56.3% Valoraciones moderadas del impacto de la enfermedad en la vida sexual 8 8.2% 5 7.8% Evaluaciones positivas de la vida sexual 2 2.1% - - Actividad sexual inexistente 10 10.3% - - Pérdida de libido 7 7.2% - - Sin impacto en la vida sexual 9 9.3% - - No sabe/no contesta - - 5 7.8% Más 4 4.1% 3 4.7% TOT 98 100 64 100 Nota. Chi-cuadrado: 29,98, Valor p:0,000, Yates chi-cuadrado: 20,61, Valor p de Yates: 0.02 Finalmente, el último ámbito investigado fue la vida cotidiana. También en este caso, la mitad o un poco más de las encuestadas hicieron “valoraciones negativas del impacto de la enfermedad en la vida cotidiana” (DM: 50,5%; DE: 62,1%). En este sentido, las encues- 297 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. tadas con endometriosis afirmaron que la enfermedad les está haciendo “la vida imposible” (DM.71; 2,1%) y les está causando “molestias en la gestión de las actividades cotidianas y laborales” (DS.19; 2,2%). Lo mismo opinan las mujeres sanas, que afirman que les causa “moles- tias continuas y un sufrimiento insoportable que les impide llevar una vida normal” (DS.43; 3%). Para ambos subgrupos, la endometriosis provoca un “cambio en el estilo de vida” (DM: 11%; DS: 6,1%). Concretamente, las enfermas de endometriosis afirman que la enfer- medad ha causado un “trastorno total en todos los ámbitos de la vida cotidiana” (DM.27). Tabla 16 Mujeres enfermas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida diaria de una mujer? Mujeres sanas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida diaria de una mujer? Mujeres enfermas Mujeres sanas Frec. % Frec. % Aislamiento 6 6.6% 0 0 Cambio de estilo de vida 10 11.0% 4 6.1% Reducción de las actividades cotidianas 6 6.6% - - Evaluaciones negativas del impacto de la enfermedad en la vida cotidiana. 46 50.5% 41 62.1% Evaluaciones moderadas del impacto de la enfermedad en la vida cotidiana. 4 4.4% 3 4.5% Fatiga física 5 5.5% - - Aceptación de la patología 5 5.5% - - Nulidad - - 12 18.2% Malestar 2 2.2% 2 3% Sin impacto 2 2.2% - - Más 5 5.5% 4 6.1% TOT 91 100 66 100 Nota. Chi-cuadrado: 36,0, p-valor:0.000, Yates chi-cuadrado: 25,8, Valor p de Yates: 0.004 298 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Para las mujeres enfermas, la endometriosis también tiene otras implicaciones sociales que no mencionaron las mujeres sanas. Por ejemplo algunas de las encuestadas describen que la endometriosis ha provocado “aislamiento” (6,6%). De hecho, la encuestada DM.25 escribe: “Soy una persona que no sale mucho, no tengo amistades importantes y prefiero quedarme en casa o solo con la gente que me quiere mucho”. Para otras, sin embargo, la enfermedad ha provocado “fatiga física” (5,5%) y una “reducción de las actividades cotidianas” (6,6%). Para otros, la enfer- medad no ha tenido “ninguna repercusión” (2,2%) porque “afortunada- mente no se encontraba en una fase grave” (DM.59). Discusión El núcleo de la representación social de las mujeres con endome- triosis es el dolor. Se trata del principal síntoma de “una enfermedad que provoca sufrimiento físico y psicológico” (DM.48). Las entrevis- tadas destacan muy bien la distinción entre el dolor agudo, es decir, el de duración limitada, y el crónico, afirmando que “el dolor forma parte integral de la vida de las enfermas de endometriosis” (DM.41). Esto es igual para las mujeres sanas, el núcleo de su representación también es el dolor. Esto se debe a que han “leído que las afectadas experimentan fuertes dolores” (DS.11) y que “es una enfermedad cuyo primer sín- toma es el dolor” (DS.42). Además, ambos grupos comparten hasta un 70,2% de los elementos constitutivos de la estructura interna de la representación social de la endometriosis, complementando con ele- mentos como la infertilidad, el miedo, las menstruaciones abundantes, la cirugía, las referencias anatómicas, la alteración de la vida social, el desconocimiento y el diagnóstico tardío. T odos estos temas también han se han encontrado en investigaciones previas (Cole et al., 2020). A partir de estos resultados sobre la estructura interna de las representaciones sociales de la endometriosis, es posible responder al interrogante de la existencia de diferentes representaciones de la endo- metriosis en los dos grupos distintos de entrevistadas. Según Abric, “para ser diferentes, dos representaciones deben organizarse en torno a 299 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. dos núcleos centrales diferentes” (Abric, 2001, p.44; Galli et al., 2019). Los datos presentados muestran que el núcleo de ambas representa- ciones es el mismo. Sin embargo, no resulta posible considerar a ambas representaciones como idénticas. Estamos de hecho en presencia de ese tipo particular de representaciones sociales etiquetadas por Moscovici (1988) como polémicas, articulándose de manera diferente y a menudo contradictoria en sus elementos periféricos. La representación de la endometriosis por parte de las mujeres enfermas tiende a enfatizar principalmente el componente emocional (miedo, incomprensión y depresión) y el componente consecuencial (aislamiento, infertilidad, deterioro de la vida social, fatiga y medica- ción). Mientras, la representación de la endometriosis por parte de las mujeres sanas hace hincapié principalmente en el componente fisioló- gico (menstruación abundante, referencias anatómicas), el componente denominativo de la enfermedad (enfermedad incapacitante, patología femenina y referencias anatómicas) y el componente consecuencial (infertilidad, intervención, diagnóstico tardío, desconocimiento, dete- rioro de la vida social). Por lo tanto, se puede observar que las mujeres sanas no consideran la incidencia psicológica de la enfermedad. Esto se explica, dado que cuando se les pregunta a las mujeres sanas “en su opinión, ¿cuál es el impacto psicológico que tiene la Endometriosis en una mujer?”, ellas indican solo dos estados psico- lógicos negativos: inadecuación e impotencia. En cambio, las mujeres enfermas hablan de depresión, ansiedad, miedo, tristeza y baja autoes- tima. La ansiedad y la depresión, después de todo, son los trastornos más comúnmente asociados con la endometriosis según la literatura médico-científica relevante (Culley et  al., 2013, Gambadauro et  al., 2019; Koller et al., 2023; Van Barneveld, et al., 2022). Sin embargo, aún no se ha explicado el origen de esta relación. Es bastante probable, que pueda ser el resultado de la experiencia del propio dolor pélvico y no de la endometriosis, como indican Sheng et al. (2017): El dolor y la depresión están estrechamente relacionados tanto en términos de regiones cerebrales como del sistema de funciones neu- rológicas, por lo que el dolor crónico puede conducir a la depresión. 300 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Una de las causas importantes de que el dolor crónico lleve a la depresión parece ser el efecto crucial de los cambios comunes en la neuroplasticidad sobre la aparición y el desarrollo de los dos trastor- nos en cuestión (p. 6). La razón por la cual el núcleo de las representaciones sociales de ambos grupos no difiere sigue se relaciona directamente con el mis- terio y desconocimiento que rodea a la propia enfermedad. La falta de conocimientos científicos definitivos sobre la endometriosis hace que sea casi desconocida para las mujeres sanas, mientras que las enfermas pasan del desconocimiento y la ignorancia de su existencia al conoci- miento gradual de la misma. Esta sutil diferencia entre la falta de cono- cimiento, por un lado, y la experiencia directa, por otro, es visible en la evocación de palabras; mientras las mujeres sanas tienden a utilizar verbos como “creo”, “pienso” o adverbios como “tal vez”, las enfermas emplean predominantemente el tiempo verbal indicativo, que es el tiempo de la certeza y la realidad. En segundo lugar, mientras que las enfermas tienden a dar res- puestas construidas con hipotéticos, es decir, oraciones complejas con preposiciones jerárquicas en su interior, las sanas utilizan predominan- temente oraciones paratácticas. Esta pequeña característica de las res- puestas de las mujeres sanas también sugiere una falta de conocimientos sobre la endometriosis. En cualquier caso, la falta de conocimientos científicos unida a la incapacidad de los ginecólogos (Fasanelli et al., 2017), señalada por las participantes, para asociar fácilmente ciertos síntomas con la endometriosis, como la dismenorrea o el dolor pélvico, genera incertidumbre diagnóstica, que acaba normalizando el dolor, especialmente el menstrual. En el imaginario colectivo de las mujeres y de muchos médicos, experimentar dolor durante la menstruación es algo normal, que suele regularizarse tras el embarazo (Rizzoli et al., 2021). Esto pensamiento está impregnado de herencia cultural e his- tórica. Dado que es fácil comprender, que si una autoridad científica, como el médico, define el dolor pélvico crónico como fisiológico, la mujer se encontrará en un “purgatorio epistemológico” (Barker, 2002, p.281), es decir, en una situación de discrepancia entre la experiencia 301 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. subjetiva de la endometriosis y el conocimiento experto. Y puesto que la medicina se caracteriza por su capacidad para reducir la incertidumbre, este callejón sin salida acaba con la auto convicción de las mujeres de que son “enfermas imaginarias” (Esposito et  al., 2020) o hipocon- dríacas. T odo lo cual tiene fuertes implicaciones sociales y psicológicas. Referencias Abric, J.C. (2001). A structural approach to social representations. En K. Deaux e G. Philogène (Eds.), Representations of the Social (pp. 42-47). Blackwell. Barker, K. (2002). Self-Help Literature and the Making of an Illness Identity: The Case of Fibromyalgia Syndrome (FMS). Social Problems, 49(3), 279-300. https://doi.org/10.1525/ sp.2002.49.3.279 Cohen, S., Kamarck, T ., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 385- 396. https://psycnet.apa.org/doi/10.2307/2136404 Cole, J., Grogan, S., & T urley, E. (2020). The most lonely condition I can imagine: Psychosocial impacts of endometriosis on women’s identity. Feminism and Psychology, 31 (2), 171-191. https://doi. org/10.1177/0959353520930602 Culley, L., Law, C., Hudson, N., Denny, E., Mitchell, H., Baumgarten, M., & Raine-Fenning, N. (2013). The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Human Reproduction Update, 19(6), 625-639. https:// doi.org/10.1093/humupd/dmt027 Esposito, C., Di Napoli, I., Esposito, C., Carnevale, S., & Arcidiacono, C. (2020). Violence against women: a not in my back yard phenomenon. Violence and gender, 7(4), 150-157. https:// psycnet.apa.org/doi/10.1089/vio.2019.0067 Fasanelli, R., D’Alterio, V ., De Angelis, L., Piscitelli, A., Aria, M. (2017). Humanisation of care pathways: T raining program 302 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) evaluation among healthcare professionals. Electronic Journal of Applied Statistical Analysis, 10, 485-498. Fasanelli, R., Piscitelli, A., & Galli, I., (2020). Social Representations of Covid-19 in the framework of Risk Psychology. Papers on Social Representations, 29(2), 8-1. Galli, I. (2006). La teoria delle rappresentazioni sociali. Il Mulino. Galli, I., & Fasanelli, R. (2020). Public understanding of science and common sense: Social representations of the human microbi- ome among the expert and non-expert public. Health Psychology Open, 7(1), 1-14; Galli, I., Liguori, A., Lorenzi-Cioldi, F ., & Fasanelli, R. (2019). Men, women, and economic changes: Social representations of the economic crisis. Interdisciplinaria, 36(2), 283-298. Gambadauro, P ., Carli, V ., & Hadlaczky, G. (2019). Depressive symp- toms among women with endometriosis: a systematic review and meta-analysis. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 220(3), 230-241. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2018.11.123 Gratz, K. L., & Roemer, L. (2004). Multidimensional assessment of emotion regulation and dysregulation: Development, factor structure, and initial validation of the difficulties in emotion regulation scale. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, 26(1), 41-54. https://psycnet.apa.org/doi/10.1023/ B:JOBA.0000007455.08539.94 Koller, D., Pathak, G. A., Wendt, F . R., Tylee, D. S., Levey, D. F ., Overstreet, C., Gelernter, J., Taylor, H. S., & Polimanti, R. (2023). Epidemiologic and Genetic Associations of Endometriosis With Depression, Anxiety, and Eating Disorders. JAMA Network Open, 6(1), e2251214. https://doi.org/10.1001/jama networkopen.2022.51214 McHorney, C. A., Ware, J. E., Jr, Lu, J. F ., & Sherbourne, C. D. (1994). The MOS 36-item Short-Form Health Survey (SF-36): III. T ests of data quality, scaling assumptions, and reliability across diverse patient groups. Medical Care, 32(1), 40-66. https://doi. org/10.1097/00005650-199401000-00004 303 El cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al. Moscovici, S. (1984). Il fenomeno delle rappresentazioni sociali. En M.R. Farr e S. Moscovici (a cura di), Rappresentazioni sociali (pp. 23-94). Il Mulino. Moscovici, S. (1988). Notes toward a description of social representations. European Journal of Social Psychology, 18, 211- 250. https://doi.org/10.1002/ejsp.2420180303 Pozzi, M., Fasanelli, R., Marta, E., Pistoni, C., Ellena, M. A., Virgilio, G., Di Taranto, A. (2022). Social Representation of Family: A Comparative Study on Italian Young and Older Adults. Journal of Family Issue, 43(3), 752-768. https://doi.org/10.1177/ 0192513X21994160 Purkhardt, S.C. (1993). Transforming social representations. A social psy- chology of common sense and science. Routledge. Rateau, P ., Moliner, P ., Abric, J., & Moliner, P . (2012). Social represen- tation theory. En P .A.M. Van Lange, A. W . Kruglanski, & E.T . Higgins (Eds.), Handbook of Theories of Social Psychology (pp. 477-497). Sage Publisher. Rea, T ., Giampaolino, P ., Simeone, S., Pucciarelli, G., Alvaro, R., & Guillari, A. (2020). Living with endometriosis: a phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 15(1), 1822621. https://doi. org/10.1080/17482631.2020.1822621 Rizzoli, V ., Mascarello, G., Pinto, A., Crovato, S., Ruzza, M., Tiozzo, B., & Ravarotto, L. (2021). ‘Don’t Worry, Honey: It’s Cooked’: Addressing Food Risk during Pregnancy on Facebook Italian Posts. Foods, 10(10), 2484. https://doi.org/10.3390/foods10102484 Russel, P . F ., & Rao, T .R. (1940). On habitat and association of species of anopheline larvae in south-eastern Madras. Journal of Malaria India Institute, 3, 153-178. Sheng, J., Liu, S., Wang, Y., Cui, R., & Zhang, X. (2017). The Link between Depression and Chronic Pain: Neural Mechanisms in the Brain. Neural Plasticity, 2017, 9724371. https://doi. org/10.1155/2017/9724371 304 Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733) Sims, O. T ., Gupta, J., Missmer, S. A., & Aninye, I. O. (2021). Stigma and Endometriosis: A Brief Overview and Recommendations to Improve Psychosocial Well-Being and Diagnostic Delay. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(15), 8210. https://doi.org/10.3390/ijerph18158210 van Barneveld, E., Manders, J., van Osch, F . H. M., van Poll, M., Visser, L., van Hanegem, N., Lim, A. C., Bongers, M. Y., & Leue, C. (2022). Depression, Anxiety, and Correlating Factors in Endometriosis: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of Women’s Health, 31(2), 219-230. https://doi.org/10.1089/ jwh.2021.0021 Warzecha, D., Szymusik, I., Wielgos, M., & Pietrzak, B. (2020). The Impact of Endometriosis on the Quality of Life and the Incidence of Depression-A Cohort Study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(10), 3641. https://doi.org/10.3390/ijerph17103641 Whelan E. (2007). ‘No one agrees except for those of us who have it’: endometriosis patients as an epistemological community. Sociology of Health & Illness, 29(7), 957-982. https://doi.org/10.1111/ j.1467-9566.2007.01024.x Recibido: 03/05/2023 Revisado: 24/06/2023 Aceptado: 23/10/2023