{"paper_id":"db0d79c7-8bfd-44c5-9699-c3ae50e598bc","body_text":"Revista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis \ny sus representaciones\nIda Galli1, Assunta Luongo2, Felipe Ramirez Cortázar3 y Roberto Fasanelli4 \n1,2,4Università degli Studi di Napoli “Federico II”, Italia \n3Universidad Nacional de Colombia, Universidad de Cundinamarca, Colombia\nLa endometriosis es una enfermedad crónica del aparato genital femenino cuya etiología \naún no está clara. El objetivo de este trabajo es analizar, desde una perspectiva biopsicoso-\ncial, la estructura de las representaciones sociales de la endometriosis entre mujeres con esta \nenfermedad y mujeres sanas. Para ello, se realizó una encuesta exploratoria mediante un \ncuestionario online. Los resultados permitieron identificar ese tipo particular de represen-\ntaciones sociales, las polémicas, articuladas de manera diferente y a menudo contradictoria \nen sus elementos periféricos. Estos resultados constituyen una base útil para la construcción \nde estrategias de intervención destinadas a evitar el “purgatorio epistemológico” en el que \nmuchas mujeres se ven obligadas a vivir debido a la discrepancia entre la experiencia subje-\ntiva de la endometriosis y el conocimiento experto de la misma.\nPalabras clave: endometriosis, representaciones sociales, métodos mixtos, comunicación \nmédico-paciente\nThe cruel embrace of pain: endometriosis and its representations \nEndometriosis is a chronic disease of the female genital tract, the etiology of which is \nstill unclear. The purpose of this paper is to analyze, from a biopsychosocial perspective, \nthe structure of social representations of endometriosis of women with this disease and \nhealthy women. T o this end, an exploratory survey was conducted by administering an \nonline questionnaire. The results made it possible to identify those particular type of social \nrepresentations, the controversies, articulated differently and often contradictory in their \nperipheral elements. These results provide a useful basis for the construction of intervention \nstrategies to avoid the “epistemological purgatory” in which many women are forced to live \ndue to the discrepancy between the subjective experience of endometriosis and its expert \nknowledge.\nKeywords: endometriosis, social representations, mixed methods, physician-patient \ncommunication\nIda Galli  https://orcid.org/0000-0001-5159-9162\nAssunta Luongo  https://orcid.org/0000-0002-1099-2686\nFelipe Ramirez Cortázar  https://orcid.org/0000-0001-6650-5579\nRoberto Fasanelli  https://orcid.org/0000-0001-8908-3284 \nT oda correspondencia acerca del presente artículo debe ser dirigida a la Profesora Ida Galli. Vico \nMonte della Pietà,1-80138, Napoli, Italia. Email: idagalli@unina.it\nhttps://doi.org/10.18800/psico.202401.010\n\n268\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nO abraço cruel da dor: a endometriose e as suas representações\nA endometriose é uma doença crónica do aparelho genital feminino, cuja etiologia ainda \nnão está esclarecida. O objetivo deste trabalho é analisar, numa perspectiva biopsicossocial, \na estrutura das representações sociais da endometriose entre mulheres com esta doença e \nmulheres saudáveis. Para o efeito, foi realizado um inquérito exploratório através de um \nquestionário online. Os resultados permitiram identificar um tipo particular de represen-\ntações sociais, as polémicas, articuladas de forma diferente e muitas vezes contraditória nos \nseus elementos periféricos. Estes resultados constituem uma base útil para a construção de \nestratégias de intervenção para evitar o “purgatório epistemológico” em que muitas mulheres \nsão obrigadas a viver devido à discrepância entre a sua experiência subjetiva da endometriose \ne o seu conhecimento especializado da mesma.\nPalavras-chave: endometriose, representações sociais, métodos mistos, comunicação \nmédico-doente\nL ’étreinte cruelle de la douleur: l’endométriose et ses représentations\nL ’endométriose est une maladie chronique de l’appareil génital féminin dont l’étiologie n’est \npas encore élucidée. L ’objectif de ce travail est d’analyser, dans une perspective biopsychoso-\nciale, la structure des représentations sociales de l’endométriose chez les femmes atteintes de \ncette maladie et chez les femmes saines. Pour faire ça, une enquête exploratoire a été menée \nau moyen d’un questionnaire en ligne. Les résultats ont permis d’identifier un type parti-\nculier de représentations sociales, les représentations polémiques, articulées différemment \net souvent contradictoires dans leurs éléments périphériques. Ces résultats fournissent une \nbase utile pour construire des stratégies d’intervention afin d’éviter le «purgatoire épistémo-\nlogique» dans lequel de nombreuses femmes sont contraintes de vivre en raison du décalage \nentre leur expérience subjective de l’endométriose et la connaissance qu’en ont les experts.\nMots-clés: endométriose, représentations sociales, méthodes mixtes, communication \nmédecin-patient\n\n269\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nT odos los humanos intentamos explicar y comprender el mundo \nque nos rodea, con el fin de para hacerlo predecible y familiar. Durante \nnuestras interacciones sociales cotidianas “estamos constantemente \ninmersos en un entorno en el que nos bombardean con información y \nnos obligan a gestionarla” (Rateau et al. 2016, p. 477). Nuestro cono-\ncimiento está mediado por los grupos sociales a los que pertenecemos; \ndado que es en la interacción con los demás donde construimos nuestro \nconocimiento de la realidad que nos rodea. En este sentido, nuestra \nrepresentación de la realidad y del mundo es primordialmente social. \nPor esto las representaciones sociales explican la realidad, orientan las \nprácticas sociales, justifican las posiciones adoptadas y definen la iden-\ntidad del grupo” (Galli y Fasanelli, 2020, p. 2). Junto a esto, Purkhardt \n(1993) señala cinco funciones de las representaciones sociales, la pri-\nmera es que constituyen o dan forma a la realidad; dirigen la sociali-\nzación; posibilitan la comunicación y la interacción social; consolidan \ngrupos; y finalmente hacen familiar lo no familiar. \nDesde sus orígenes, la teoría de la representaciones sociales se ha \nutilizado para estudiar la relación afectivo-cognitiva que tenemos con \nla enfermedad (Galli, 2006). T odos los días en revistas científicas y en \nlos medios de comunicación se publican investigaciones relevantes que \nabordan la relación entre salud y enfermedad. Las personas ajenas a la \ncomunidad científica a duras penas consumen esa información a diario. \nSolo lo hacen si están interesados en un fenómeno en concreto. Por \nejemplo, solo buscarán información la endometriosis si descubren que \npadecen la enfermedad o si, antes del diagnóstico, aparecen síntomas \npreocupantes. Interpretar esa información no es tarea fácil y la forma \nen que entienden y describen “los hallazgos científicos que aprenden de \nlos medios de comunicación y de la comunicación interpersonal está \ninfluida por sus representaciones sociales del objeto” (Galli y Fasanelli, \n2020, p. 2). En el ámbito del conocimiento científico, se observa una \n\n270\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\ndiferencia significativa entre el conocimiento de los expertos y de los \nno expertos. Estos últimos recurren usualmente a analogías y metá-\nforas para hacer familiar algo que no es desconocido, integrando de esta \nmanera la información científica con el sentido común. En esencia, lo \nque se produce es un desplazamiento de lo abstracto a lo concreto; en \notras para labras la información médico-científica pasa de universos \nreificados a universos consensuados. En los universos reificados, la \nsociedad se caracteriza por individuos que asumen distintas funciones \nsegún sus competencias, méritos específicos y las normas legitimadas. \nEn los universos consensuados, la sociedad plantea significados y pro-\npósitos en sintonía con la vida de los seres humanos. El primero es \nun mundo de verdad objetiva indiferente al contexto y la cultura. El \nsegundo es un mundo de simbolismo y significado dependiente del \ncontexto histórico y cultural.\nLa endometriosis es una enfermedad enigmática, dado que algunas \nmujeres experimentan síntomas leves, otras tienen dolor durante la \nmenstruación o las relaciones sexuales, o inclusos algunas llegan a \nser estériles. T odo esto por el hecho de que el síntoma principal de \nla endometriosis es el dolor, algo subjetivo y esquivo a la observación \nmédica. Debido a que la “gravedad” del dolor no se corresponde con \nla extensión observable de la enfermedad, los relatos de pacientes y \nmédicos sobre la endometriosis pueden contradecirse fácilmente. \nConjuntamente cuando la experiencia vivida de la enfermedad no se \nsustenta en pruebas objetivas, en este caso, los médicos pueden dudar \nde la realidad de la experiencia” (Welan 2007, p. 957). Los conoci-\nmientos sobre la endometriosis siguen estando en una fase embrionaria; \nfaltan pruebas concretas sobre su etiología; técnicas de diagnóstico \nrápidas y no invasivas, y tratamientos que busquen curar y no solo ali-\nviar los síntomas. Debido a su estatus ambiguo, podemos decir que nos \nencontramos ante una enfermedad casi desconocida, de la que apenas \nse habla o debate, tanto dentro como afuera de la comunidad médico-\ncientífica. Moscovici (1984) afirma que “lo no clasificado y sin nombre \nes ajeno, inexistente y al mismo tiempo amenazador” (p. 30). \n\n271\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nPor esta razón, la investigación busca comparar la estructura y \nel contenido de las representaciones sociales de la endometriosis en \nmujeres con y sin la enfermedad. Esta diferenciación entre las mujeres \nparticipantes tiene en cuenta los diferentes sistemas de conocimiento \ncompartidos entre ellas; el “cosificado” de las enfermas, relacionado con \nsu experiencia cotidiana de la enfermedad; el “consensual” de las sanas, \ncentrado en concepciones de sentido común construidas en las interac-\nciones interpersonales cotidianas. Por lo tanto, las preguntas de inves-\ntigación son: ¿existen diferencias entre las representaciones sociales de \nla endometriosis de las mujeres libres de la enfermedad y de las mujeres \ncon la enfermedad? Si existen diferencias, ¿a qué aspectos biopsicoso-\nciales distintos de la enfermedad pueden atribuirse?\nMétodo\nParticipantes\nLas participantes en la investigación se reclutaron mediante un \nmuestreo no probabilístico intencional. La muestra estaba formada \npor 163 mujeres residentes en Italia, con edades entre los 30 y los 50 \naños, divididas en dos grupos: el primero formado por 97 mujeres con \nendometriosis; el segundo por 66 mujeres a quienes nunca se les había \ndiagnosticado esta patología. Se eligió este rango de edad debido a un \nanálisis minucioso de la literatura científica, en el cual se encuentra \nque esta enfermedad se diagnostica primordialmente en estos años de \nvida, que son los 30 y los 50 años. (Sims et al., 2021). La recolección \nde los datos se llevó a cabo desde el primero hasta el 30 de noviembre \nde 2022. Y se hizo publicando un cuestionario dos categorías de grupos \nde Facebook, el primero eran grupos formados únicamente por mujeres \ncon endometriosis y los segundos eran grupos genéricos de Facebook, \nen los cuales las mujeres discutían, debatían y pedían consejo sobre \nafecciones ginecológicas en general. Para ser incluida en el segundo \ngrupo de participantes solo se tenía como condición nunca haber sido \ndiagnosticada con endometriosis.\n\n272\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nInstrumentos y procedimiento\nEl cuestionario se dividió en tres secciones, cada una de las cuales \nrespondía a un objetivo de investigación específico. La primera sec-\nción tenía un forma de “evocación jerarquizada”, útil para acceder a la \nestructura de las representaciones sociales (Fasanelli, Piscitelli y Galli, \n2020; Pozzi et al., 2022). Este solicitaba a las entrevistadas que indi-\ncaran las cinco primeras palabras que les vinieran a la mente, cuando \npensaban en “endometriosis”, que explicaran elección de cada palabra \ny, posteriormente, que las ordenaran según la importancia, siendo 1 \n(más importante) y 5 (menos importante). \nEn la segunda sección, se pidió a cada participante que respondiera \nuna serie de preguntas estructuradas y semiestructuradas, indagando en \nlas siguientes dimensiones: frecuencia de discusión del tema en su círculo \nsocial, fuentes de información, conocimiento previo de la enfermedad, \nopiniones sobre la prevención y quienes serian responsables de esta, \njunto con una batería de preguntas semiestructuradas sobre el impacto \nbio-psico-social de la enfermedad. La tercera sección del cuestionario \nconsistía en escalas específicamente dirigidas a evaluar la multidimensio-\nnalidad actitudinal de la representación social de la endometriosis. \nEn concreto, se utilizaron las siguientes: Difficulties in Emotion \nRegulation Strategies (DERS), un cuestionario de autoinforme desa-\nrrollado por Gratz y Roemer (2004) que consta de 36 ítems de elección \nmúltiple que miden patrones específicos de regulación emocional; el \nShort Form Health Survey 36 (36 ítems subdivididos en 8 escalas) de \nMcHorney et al. (1994) utilizado para estudiar el impacto de la enfer-\nmedad en diversos aspectos de la vida de las personas; Perceived Stress \nScale (PSS) de Sheldon Cohen (1983), un instrumento muy utilizado \npara analizar los niveles de estrés. El cuestionario finalizaba con pre-\nguntas destinadas a conocer las características sociodemográficas de los \nentrevistadas (edad, sexo, nacionalidad, residencia, nivel de estudios \ny ocupación), y también se preguntó por información clave relacio-\nnada con la enfermedad, como el tiempo de espera para el diagnós-\ntico y el conocimiento previo sobre la endometriosis. Los participantes \ndieron su consentimiento informado por escrito, siguiendo el Código \n\n273\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nEuropeo de Conducta para la Integridad de la Investigación (ALLEA, \n2017). La investigación fue aprobada por el Comité de Ética para la \nInvestigación Psicológica de la Universidad de Nápoles “Federico II” \n(Prot. N.º 8/2021). En este artículo, por razones de espacio, solo se \npresentarán los resultados relacionados con la estructuras de las repre-\nsentaciones sociales.\nAnálisis de datos \nLos términos obtenidos por asociación libre se analizaron pri-\nmero por medio de un análisis léxico y después categórico-frecuente. \nConcretamente, los lemas se agregaron según el criterio de sinonimia, \nhasta obtener agregaciones de palabras coincidentes según su significado \nmanifiesto. A continuación, se asignó una etiqueta a cada conjunto, \ncuya elección siguió principalmente dos criterios: la gran proximidad \nléxica con las demás palabras pertenecientes a la agrupación y la mayor \nfrecuencia de aparición dentro del grupo único. \nUna vez obtenidas todas las categorías, se fijó como criterio de eva-\nluación que cumplieran con el umbral mínimo de compartición del 5% \nde las participantes, lo que dejo como resultado 28 categorías para las \nmujeres enfermas y 18 categorías para las mujeres sanas. A continuación, \nlas categorías semánticas se sometieron a un Análisis de Prototipicidad y \na un Análisis de Similitud, realizados con el software IRaMuT eQ (una \ninterfaz de R). El primero, tuvo como objetivo identificar los elementos \nconstitutivos del núcleo de la representación social de la endometriosis, \nrelacionando la frecuencia de aparición y la importancia atribuida a cada \nconcepto. El segundo destaca las relaciones existentes entre estos con-\nceptos. La matriz de similitud se calculó usando el índice de proximidad \nde Russel y Rao (1940), cuya fórmula equivale a la relación entre el \nnúmero de co-ocurrencias y el número total de caracteres considerados. \nEl resultado gráfico en el primer caso se presenta en forma de tabla de \ndoble entrada, mientras que en el segundo se presenta en forma de red \nde conceptos (nodos), caracterizada por un tamaño directamente propor-\ncional a la frecuencia de aparición y por un signo de interconexión (arco), \ncuyo grosor varía según la significación del índice.\n\n274\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nPara investigar el contenido de la representación de la endome-\ntriosis, se analizaron las respuestas a una serie de preguntas abiertas y \ncerradas. Las primeras se procesaron mediante un análisis estadístico \nunivariante y las segundas mediante un análisis de contenido categó-\nrico realizado a través de papel y lápiz. El siguiente paso fue realizar una \nprueba chi-cuadrado con corrección de Yates, debido al bajo número \nde observaciones, para comprobar la significación de la relación entre \nlos grupos de participantes y las variables observadas. Se usa la correla-\nción de Yates debido a que el tamaño de la muestra está entre 40 (por \ndebajo de este umbral, se utiliza la prueba de Fisher) y 200 datos (por \nencima de este umbral, se utiliza la prueba de chi-cuadrado normal), y \ncuando las variables comparadas son variables categóricas. Los análisis \nestadísticos se realizaron con el programa informático XlStat.\nResultados\nEstructura de la representación\nLa Tabla 1, a continuación, resume los resultados obtenidos para el \nprimer grupo de participantes, las mujeres afectadas por la enfermedad. \nEn el cuadrante superior izquierdo, caracterizado por una elevada fre -\ncuencia de aparición y un rango de importancia más relevante, encon -\ntramos los elementos que con mayor probabilidad identifican el núcleo de \nla representación social de la endometriosis entre las mujeres que padecen \nla enfermedad. Los dos conceptos fundamentales son dolor e infertilidad. \nAl fin y al cabo, una de las señales de alarma de la enfermedad es precisa-\nmente la manifestación de dolor agudo durante el periodo menstrual. Un \ndolor tan persistente que dificulta la realización de las actividades coti -\ndianas. En este sentido, una encuestada describió la endometriosis como \n“la enfermedad que te hace vivir con un dolor constante que a veces es tan \nintenso que ni siquiera la morfina es suficiente” (DM.82). Muchas otras \nparticipantes, por su parte, mencionan que una de las consecuencias más \npreocupantes de la enfermedad es la probabilidad de no poder tener hijos.\n\n275\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nEl segundo cuadrante, que reúne los elementos constitutivos de \nalta frecuencia y baja significación en términos de importancia (rango), \nrepresenta la primera periferia del núcleo de la representación. A este \ncuadrante pertenecen los términos incomprensión y cansancio, que \naluden a aspectos particulares de la convivencia con esta enfermedad. \nUna entrevistada, para justificar su elección, afirma que: “Si tienes endo-\nmetriosis, no te entienden los que te rodean y no encuentras compren-\nsión ni siquiera en los médicos” (DM.45). La incomprensión también \nestá estrechamente relacionada con la categoría del tercer cuadrante \ndiagnóstico tardío. Dado que la endometriosis es una enfermedad casi \ndesconocida, caracterizada por la falta de conocimientos científicos \nsobre su etiología, lograr un diagnóstico temprano es casi imposible. \nEsta situación lleva a los médicos a “no comprender la enfermedad con-\nfundiéndola con el estrés [...]” (DM.38). Finalmente, el último cua-\ndrante, la segunda periferia del núcleo representacional, caracterizado \npor una baja frecuencia de aparición y rango de importancia, reúne \ntérminos como: miedo, aislamiento, depresión, medicación, menstrua-\nción abundante, intervención y deterioro de la vida social. \nTabla 1 \nEstructura representativa de los enfermos de endometriosis\nRango de importancia\n≤ 2.73 > 2.73\nFrecuencia de \napariencia\n≥ 26.5 Dolor Malentendido\nInfertilidad Cansancio\n< 26.5 Diagnóstico tardío Miedo\nAislamiento\nDepresión\nT ratamiento farmacológico\nMenstruación abundante\nIntervención\nCompromiso vida social\n\n276\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nLa siguiente tabla (Tabla. 2), resume la estructura de la representa-\nción social elaborada por el grupo de mujeres sanas. El núcleo de su repre-\nsentación también gira en torno al dolor. Muchas de las entrevistadas \nafirman que tomaron conciencia del dolor que provoca la endometriosis \nporque “una amiga mía que la tenía mucho dolor” (DS.38) o porque “me \ndijeron que tienes mucho dolor” (DS.52). Un dolor conocido, pero no \nexperimentado, es por lo tanto, una cognición en ausencia de práctica, \ncomo suele ocurrir en la esfera simbólica de lo social. La primera periferia \nrecoge palabras como infertilidad, referencias anatómicas y menstrua-\nción abundante. Con respecto a la infertilidad, las mujeres afirmaron \nque “muchas mujeres no pueden tener hijos a causa de la enfermedad” \n(DS.1). Las referencias anatómicas, en esta región de la representación \nsocial, encuentran su justificación en afirmaciones como: “es un engro-\nsamiento del tejido interno del útero” (DS.22), o “es una enfermedad \nque también afecta a los ovarios” (DS.66). Por último, en relación con \nla menstruación abundante, las entrevistadas motivan su elección de esta \nexpresión verbal afirmando: “porque he oído que trae un flujo largo y \nabundante” (DS.22) o “he leído en Internet que esta patología provoca \nciclos abundantes y dolorosos” (DS.29). \nEn el tercer cuadrante, al igual que en el grupo de mujeres con endo-\nmetriosis, encontramos elementos complementarios a la primera peri-\nferia. La endometriosis “es a todos los efectos una enfermedad” (DS.60). \nUna enfermedad incapacitante porque “el dolor de la enfermedad difi-\nculta a menudo las actividades cotidianas normales y el desempeño del \npropio trabajo” (DS.44). Aunque de forma marginal, en comparación \ncon las mujeres con endometriosis, las mujeres sanas sacan a relucir el \nconcepto de incomprensión: “porque las personas con endometriosis han \nsido y siguen siendo incomprendidas. A esta enfermedad no se le da la \nimportancia adecuada” (DS.25), pero también porque, como escribe otra \nentrevistada, “se sabe poco y a muchas mujeres que la padecen se las toma \npor quejicas y no se las comprende”. (DS.17) En el último cuadrante de \nla estructura representacional, es interesante notar que los conceptos de \npatología femenina y conocimiento deficiente, que no aparecían entre \nlos evocados por la submuestra de mujeres enfermas, se hacen presentes.\n\n277\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nTabla 2\nEstructura representativa de la endometriosis en mujeres sanas\nRango de importancia\n≤ 2.74 > 2.74\nFrecuencia de \napariencia\n≥ 18.92 Dolor Infertilidad \nReferencias anatómicas\nMenstruación abundante\n< 18.92 Enfermedad Patología femenina\nEnfermedad \nincapacitante\nDiagnóstico tardío\nMalentendido Compromiso con vida social\nFalta de conocimientos\nPosteriormente las categorías semánticas se sometieron a un \nAnálisis de Similitud. Las configuraciones presentadas en los gráficos \nque se presentan a continuación (Figura 1 y Figura 2) son útiles para \nidentificar las interrelaciones existentes entre los elementos constitu-\ntivos de la estructura de la representación social de la endometriosis. \nEl análisis de los gráficos/redes semánticos es esencial porque en una \nrepresentación social no solo importa la jerarquía de los elementos \nconstitutivos, sino también su interdependencia, para dar sentido a \naquella teoría del sentido común. El primer gráfico se refiere a la repre-\nsentación de la endometriosis elaborada por el grupo de mujeres que la \npadecen. En concordancia con los resultados obtenidos anteriormente, \nel núcleo figurativo es el dolor, ya que para las encuestadas el “dolor es \nsinónimo de endometriosis” (DM8). La interpretación de este gráfico \npresupone la consideración de los vínculos entre el núcleo figurativo y \nlos demás elementos. Llama inmediatamente la atención es la fuerza \nde algunos de ellos. Por ejemplo, los vínculos más estables (RR:0,32) \nson los existentes entre el dolor y la incomprensión y entre el dolor y la \ninfertilidad (RR:0,32), lo que se sustenta en las razones expresadas por \nlos entrevistadas en sus asociaciones libres.\n\n278\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nFigura 1. Mujeres enfermas-Configuración interna de la representación \nsocial de la endometriosis (Análisis de similitud)\nPuntualmente, la endometriosis se relaciona con la incompren-\nsión porque, si uno no está afectado por la enfermedad, “le cuesta \nmucho hacer entender a la gente el nivel de dolor que siente” (DM.98). \nMientras que, en el caso de la infertilidad, la entrevistada DM.43 afirmó \nque para poder eliminar el dolor, tuvo que recurrir a medidas extremas \nque comprometieron su fertilidad. Literalmente, la mujer confesó que \n“para estar bien llevo siete años con la menopausia”. El dolor también \nse relaciona con el miedo (RR.0,27), sobre todo, con ‘el miedo al dolor, \nel miedo a cómo será’ (DM.94). \n\n279\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nFigura 2. Mujeres sanas - Configuración interna de la representación \nsocial de la endometriosis (Análisis de similitud)\nSin embargo, la endometriosis no solo tiene consecuencias bio-\nlógicas (infertilidad). También puede provocar aislamiento social \n(RR:0,19), ya que “te aíslas con tu dolor porque muchas veces no \nte entienden ni los familiares, ni los amigos y a veces ni el médico” \n(DM.74), o depresión (RR:0,14) “porque la medicación y el dolor \nafectan a tu estado de ánimo [...]” (DM.9). Además, la explicación \ndada por la encuestada DM.70 permite comprender la asociación entre \ndolor y fatiga (RR:0,3) ya que “el dolor físico suele ir acompañado de \nuna sensación general de cansancio y agotamiento que me frena en \nlas actividades cotidianas (incluso en las más normales)”. Por último, \nel dolor también está relacionado con la menstruación abundante \n\n280\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\n(RR:0,14) y el tratamiento farmacológico (RR:0,15), ya que “hay que \ntomar muchos medicamentos para intentar aliviar el dolor” (DM.75). \nEl segundo gráfico se refiere a las mujeres sanas y, nuevamente, \nel núcleo de la representación social de la endometriosis es el dolor. \nObservando el gráfico, se puede ver que los vínculos más significativos \nson una vez más el dolor y la infertilidad, ya que algunas encuestadas \nafirman que “a menudo hay que interrumpir la menstruación para ali-\nviar el dolor” (DS.26) o afirman que la endometriosis “causa dificul-\ntades para concebir” (DS.5). Mientras que el vínculo entre el dolor y \nlas menstruaciones abundantes (RR:0,31) nos lo explica la encuestada \nDS.29, quien, al dar una explicación de sus asociaciones libres, afirma \nque ha leído en Internet “[...] que esta enfermedad provoca ciclos abun-\ndantes y dolorosos”.\nEl vínculo entre el dolor y las referencias anatómicas también tiene \nun coeficiente de Russel y Rao de 0,31. Esta última categoría engloba \ntodas las palabras que tienen que ver con partes del cuerpo como el \nútero, los ovarios, entre otras. De ellas, la parte anatómica más fre-\ncuente es el útero. De hecho, las mujeres sanas afirman que se trata de \nuna “enfermedad que afecta al útero” (DS.56), ya que es la “parte del \ncuerpo afectada” (DS6). La endometriosis también es una enfermedad \nincapacitante, ya que “el dolor de la enfermedad a menudo dificulta \nlas actividades cotidianas normales y el desempeño del propio trabajo” \n(DS.29; RR:0,14). Para las mujeres sanas, por tanto, la vida social se \nve gravemente perjudicada, ya que “el dolor repentino imposibilita la \nplanificación de eventos a corto y largo plazo, salidas, etc.” (DE.47; \nRR: 0,15). Además, según las entrevistadas, las mujeres con endome-\ntriosis también son malinterpretadas, porque “[...] a menudo se las \nconsidera enfermas imaginarias y, en cambio, los dolores son reales” \n(DE.28; RR:0,14). Debido a esta incomprensión, su diagnóstico llega \ntarde “porque la mayoría de las mujeres que acuden al médico por \ndolores intensos durante y después del ciclo menstrual son enviadas a \ncasa con una palmadita en la espalda porque se trata de simples dolores \nmenstruales” (DE.34). Esto impide un diagnóstico temprano, con el \nconsiguiente empeoramiento de la enfermedad” (DE.39; RR:0,2). \n\n281\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nSin embargo, “la endometriosis es una enfermedad” (DS.44; RR: 0,17) \nque “afecta a las mujeres” (DS.62; RR: 0,15), cuyo principal síntoma \nes el dolor. Sin embargo, a pesar de esto, “los médicos no la reconocen \ninmediatamente” (DS.7; RR:0,15), por lo que existe una relación entre \nla falta de conocimientos y el dolor.\nEl contenido representacional \nPara comprobar la existencia de intercambios simbólicos relacio-\nnados con la endometriosis entre las mujeres participantes en el estudio, \nse preguntó a todas las encuestadas si hablaban de la endometriosis en \nsu vida cotidiana. Casi todas las mujeres con la enfermedad (90,8%) y \nmás de la mitad de las mujeres sanas (61,5%) afirmaron hacerlo.\nLas mujeres de la submuestra de mujeres con endometriosis \nafirmaron que hablaban de ella principalmente con amigas (36,7%) \ny familiares (33,7%), mientras que las mujeres sin la enfermedad \nafirmaron que hablaban de la endometriosis con amigas (38,5%) y \nconocidas (35,4%). La mayoría de las mujeres enfermas hablan de su \nenfermedad menos de una vez a la semana (29,6%), pero también hay \nuna proporción significativa que declara hablar de ella 2 ó 3 veces a la \nsemana (22,4%). La situación es diferente para las mujeres sanas, casi \ntodas las cuales declaran hablar de su enfermedad menos de una vez por \nsemana (90,8%).\nLas respuestas a la pregunta: “¿Cuál es la fuente de información \nque más utiliza para obtener noticias sobre Endometriosis?” son muy \ninteresantes. Ambas submuestras señalan páginas web dedicadas, \nblogs específicos y/o grupos en redes sociales como su principal fuente \n(DM:60,2%; DS: 44,6%). Pero mientras que para las mujeres enfermas \nla segunda fuente oficial son los médicos (24,5%), para las mujeres sanas \nson las páginas web y/o buscadores (30,8%). Las mujeres que nunca \nhan sido diagnosticadas de endometriosis, por tanto, ponen en práctica \nun fenómeno que se ha apoderado de nuestra sociedad en los últimos \ntiempos y que ha minado la relación médico-paciente (“AUTOR” et al., \n2017): el fenómeno conocido como “Doctor Google”. Por último, \nson muy pocas los que afirman informarse a través de prensa (3,1%). \n\n282\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nLa valoración de la calidad y cantidad de la información que circula \nsobre la endometriosis parece ser, para ambos grupos de encuestadas, \nbastante insatisfactoria (DM:34,7%; DE:40,0%).\nTabla 3 \n¿Cuál es la fuente de información que más utiliza?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nMédicos 24 24.5% 10 15.4%\nPáginas web dedicadas, blogs específicos y/o \ngrupos sociales\n58 59.2 % 29 44.6%\nPáginas web y/o motores de búsqueda \ngenéricos\n13 13.3% 20 30.8%\nImprimir - - 2 3.1%\nPrensa y web - - 1 1.5%\nMás 3 3.1% 3 4.5%\nTOT 98 100 65 100\nTabla 4\n¿Cuál es su grado de satisfacción con la cantidad y calidad de la información \nque circula sobre la endometriosis?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nT otalmente insatisfecho 9 9.2% 4 6.2%\nMuy insatisfecho 21 21.4% 11 16.9%\nBastante insatisfecho 34 34.7 % 26 40.0%\nIndiferente 3 3.1% 11 16.9%\nMuy satisfecho 24 24.5% 10 15.4%\nMuy satisfecho 6 6.1% 3 4.6%\nT otalmente satisfecho 1 1.0% - -\nTOT 98 100 65 100\n\n283\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nEn cuanto a la opinión de los encuestadas sobre la posibilidad \nde curar la endometriosis. los mujeres afectadas por la enfermedad \nl0 consideran muy poco curable (27,5%) o nada curable (27,5%). \nMientras que las encuestadas sanas la consideran muy poco curable \n(38,5%), aunque una parte de ellos considera que la afección es bas-\ntante curable (21,5%).\nTabla 5\nEn el estado actual de los conocimientos científicos, ¿es curable \nla endometriosis?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nBastante curable 9 9.2% 14 21.5%\nCurable 3 3.1% 5 7.7%\nBastante curable 5 5.1% 11 16.9%\nPoco curable 3 3.1% 25 38.5%\nMuy intratable 27 27.6% 10 15.4%\nEn absoluto curable 27 27.6% - -\nTOT 98 100 65 100\nAdemás, las mujeres con endometriosis afirman que se les da un \ndiagnóstico después de 7 años (41,8%). Mientras las mujeres sanas, por \nsu parte, creen que se llega al diagnóstico entre 1 y 2 años (36,9%) o, \ncomo máximo, entre 3-4 años (29,2%).\nDesde el diagnóstico de endometriosis hasta el inicio del trata-\nmiento transcurre menos de 1 año para ambos subgrupos (DM:75,3%; \nDT:64,6%). Sin embargo, para algunas encuestadas pertenecientes a la \nsubmuestra de mujeres sin endometriosis, el tratamiento también se \ninicia en un plazo de 1-2 años (30,8%).\n\n284\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nTabla 6\n¿Cuánto tarda en llegar a un diagnóstico tras la aparición de los síntomas?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nMenos de 1 año 15 15.3% 8 12.3%\n1-2 años 16 16.3% 24 36.9%\n3-4 años 15 15.3% 19 29.2%\n5-6 años 11 11.2% 6 9.2%\nMás de 7 años 41 41.8% 8 12.3%\nTOT 98 100 65 100\nTabla 7\n¿Cuánto tarda en iniciarse el tratamiento tras el diagnóstico \nde endometriosis?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nMenos de 1 año 73 75.3% 42 64.6%\n1-2 años 10 10.3% 20 30.8%\n3-4 años 8 8.2% 1 1.5%\n5-6 años 3 3.1% 2 3.1%\nMás de 7 años 3 3.1% - -\nTOT 98 100 65 100\nEn cuanto a la curación, la respuesta de las mujeres afectadas es \nirrefutable, la endometriosis no se cura (52,1%). Mientras que para \nla otra submuestra, las respuestas varían. Están las que piensan que \nla endometriosis se cura en 1-2 años (32,8%), otros piensan que el \ntiempo de curación es inferior a 1 año (29,7%), pero también algunas \nopinan que esta patología nunca se cura (20,3%).\n\n285\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nTabla 8\n¿Cuánto tarda en iniciarse el proceso de curación tras el inicio \ndel tratamiento?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nMenos de 1 año 17 18.1% 19 29.7%\n1-2 años 17 18.1% 21 32.8%\n3-4 años 4 4.3% 9 14.1%\n5-6 años 3 3.2% 1 1.6%\nMás de 7 años 4 4.3% 1 1.6%\nNunca 49 52.1% 13 20.3%\nTOT 98 100 65 100\nPara conocer en detalle la endometriosis, también resultada nece-\nsario conocer la idea tenían las encuestadas de la prevención de esta \nenfermedad. A este respecto, se les preguntó: “Personalmente, ¿cómo \ncree que se puede prevenir la endometriosis?”. Con estos datos, nue-\nvamente, se realizó una prueba de chi-cuadrado con la corrección de \nYates (chi-cuadrado = 20,9; valor p = 0,002), que permite interpretar \nlas diferencias entre las submuestras como no aleatorias. En con-\ncreto, la mayoría de las mujeres con endometriosis afirmaron que la \nenfermedad “no se puede prevenir” (43,9%), afirmando que “no creo \nque se pueda prevenir. Solo se pueden hacer revisiones ginecológicas \nperiódicas y esperar detectar a tiempo la posible presencia de la enfer-\nmedad” (DM.73). Además, una parte de la submuestra cree que la \nendometriosis puede prevenirse con “personal médico mejor formado” \n(17,3%), es decir, “con médicos más formados que sepan escuchar de \nverdad a una chica enferma con la regla” (DM.73). \nEntre las mujeres que no padecen la enfermedad, la categoría \ncon mayor peso es “no sabe/no contesta” (36,4%). Sin embargo, una \nparte de las encuestadas identifica “al personal médico mejor formado” \n(27,3%) afirmando que la endometriosis puede prevenirse “creando, \n\n286\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\ncomo para el virus del papiloma, controles especiales, ofrecidos a las \nmujeres jóvenes ya en la adolescencia” (DE.36). Sin embargo, una \nproporción significativa de mujeres sanas sostiene que “no hay pre-\nvención” (DE.12) y, por tanto, que la endometriosis “no puede preve-\nnirse” (26,0%).\nAl comparar estas dos distribuciones surgen dos aspectos espe-\ncialmente interesantes. El primer aspecto es que ambas submuestras \nidentifican la “nutrición” (DM: 5,1%; DE: 6,1%) como factor de pre-\nvención, aunque dando razones completamente diferentes. Mientras \nque, para las mujeres con endometriosis, la nutrición podría ser un \nfactor de prevención porque “algunos médicos sugieren una dieta ade-\ncuada, pero todavía hay muy pocos estudios al respecto” (DM.63), \npara las mujeres sanas, la nutrición se añade a los efectos sobre la salud \ndeterminados por el estilo de vida. El segundo aspecto se debe a que \nlas mujeres enfermas identifican más categorías que las sanas, como \n“atención adecuada” (5,1%) y “mejor información y más investigación” \n(12,2%) como factores adicionales de prevención.\nTabla 9\n¿Cómo cree que se puede prevenir la endometriosis?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nNo se puede evitar 43 43.9% 17 26%\nEl personal médico mejor formado 17 17.3% 18 27.3%\nAlimentación 5 5.1% 4 6.1%\nMejora de la información y la investigación 12 12.2% - -\nAtención adecuada 5 5.1% - -\nNo sabe/No contesta 15 16.3% 24 36.4%\nMás - - 3 4.5%\nTo t 98 100 66 100\nNota. Chi-cuadrado: 27,8, Valor p: 0.0001, Yates chi-cuadrado: 20,9, Valor p de Yates: 0.002\n\n287\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nEl impacto biopsicosocial de la endometriosis\nEn cuanto a la esfera biológica de la enfermedad, el cuestionario \nincluía preguntas como las siguientes: “En su opinión, ¿con qué sín-\ntomas se manifiesta la Endometriosis? En su opinión, ¿cuáles son las \ncausas de la Endometriosis? En su opinión, ¿cuáles son las consecuen-\ncias de la Endometriosis?”.\nLas mujeres que padecen la enfermedad en cuestión describen sus \nsíntomas de forma muy detallada. El principal síntoma es el “dolor \npélvico no menstrual” (23,6%), es decir, “dolor incluso cuando no se \nestá menstruando” (DM.20). En relación con el flujo menstrual, “el \nprimer síntoma, el más frecuente y generalizado, es el dolor durante la \nmenstruación” (DM.63), es decir, la “dismenorrea” (16,2%). Los otros \nsíntomas asociados a la menstruación son el “ciclo superabundante (es \nla señal de alarma)” (DM.44), es decir, la “hipermenorrea” (6,3%), la \n“menstruación irregular” (2,8%) y, aunque con un porcentaje muy \nbajo, la “ovulación dolorosa” (1,1%). \nEn cuanto a los síntomas gastrointestinales, la encuestada DM.70 \ndeclaró que “los quistes se infiltraron en mi intestino y me causaron \nmucho estreñimiento”, lo que le provocó “problemas intestinales” \n(10,2%). Otros síntomas son “náuseas” (2,1%), “disuria/disquecia” \n(3,9%) y “dolor rectal” (0,7%). Permaneciendo en el ámbito de los \nsíntomas relacionados con la zona pélvico-abdominal, algunas declaran \nhaber experimentado “dolor similar a la lumbociática” (DM.61; \n6,3%) y tener “cólicos abdominales frecuentes” (DM.80; 3,9%), indi-\ncando algunas como síntoma “sangrado y dolor durante las relaciones \nsexuales” (DM.50; 7%). Algunas mujeres se quejan de “cansancio cró-\nnico” (DM.4; 8,1%), o incluso de “trastornos psicológicos” (1,8%), en \nparticular “fenómenos depresivos” (DM.70). Cabe destacar la contra-\ndicción entre el pequeño porcentaje de encuestadas que afirman que \npara diagnosticar la endometriosis “hay muchas señales de alarma y hay \nque hacerles caso” (DM.82; 0,7%) y un porcentaje similar que afirma \nque la endometriosis es incluso “asintomática” (0,7%).\n\n288\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nIncluso las mujeres sanas identifican como síntoma principal el \n“dolor intenso y aparentemente irracional” (DS.48), es decir, el “dolor \npélvico no menstrual” (34,1%). Los otros síntomas señalados son “ciclo \nmenstrual abundante” (DS.4; 11%), “dolor intenso durante el ciclo \ny en las fases precedentes” (DS.44; 19,8%), “cambio del flujo mens-\ntrual” (DS.25; 12,1%). En relación con los síntomas gastrointestinales, \nse encuentra “dolor abdominal de tipo menstrual” (DS.63; 4,4%), \n“náuseas” (2,2%) y “dificultad y dolor durante la defecación” (DS.39; \n3,3%). Por último, incluso las mujeres sanas declaran “dolor de espalda \ny pélvico” (DS.50; 3,3%) y “dolor durante las relaciones sexuales” \n(DS.11; 4,4%). Una proporción no despreciable afirma no saber cuáles \nson los síntomas de la endometriosis: “no sabe/no contesta” (5,5%).\nAl responder a la pregunta alusiva a las causas de la endometriosis, \nun número significativo de mujeres de ambas submuestras declaró \nno saber “no sabe/no contesta” (DM:20,4%; DS: 29,2%). Algunas \nencuestadas afirmaron “me gustaría saber más, me gustaría saber por \nqué ocurre” (DM:56), haciendo hincapié en el problema de la etiología \nmisteriosa y desconocida de esta afección tan frecuente. La “menstrua-\nción retrógrada” (DM: 17,3%; DE: 23,1%) también es la causa men-\ncionada por todas las participantes en el estudio, pero con diferencias \nsignificativas. En el caso de las mujeres con endometriosis hay una refe-\nrencia explícita al conocimiento reificado: “la teoría más reconocida es \nla del ciclo menstrual retrógrado” (DM.12). Mientras que en el caso \nde las mujeres sanas nunca se menciona una teoría concreta, sino solo \nsu principio: “Ahora leo porque no conocía las causas. Presencia de \ncélulas endometriales fuera del útero” (DS.24). Otras causas frecuentes \nson “genéticas” (DM:19,4%; DS:16,9%), “hormonales” (DM:2%; \nDS:3,1%) e “inflamatorias” (DM:2%; DS:4,6%). Por último, en ambos \nsubgrupos, por un lado, hay quienes creen que las causas son “múlti-\nples” (DM: 14,3%; DT:7,7%) y por otro algunas mujeres afirman que \nlas causas son desconocidas (DM:10,2% DT: 7,4%).\n\n289\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nTabla 10 \n¿Con qué síntomas cree que se manifiesta la endometriosis?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nDolor pélvico 67 23.6% 31 34.1%\nDismenorrea 46 16.2% 18 19.8%\nHipermenorrea 18 6.3% 10 11%\nMenstruación irregular 8 2.8% 11 12.1%\nDispareunia 20 7.0% 4 4.4%\nDolor abdominal 11 3.9% 4 4.4%\nProblemas intestinales 29 10.2% 3 3.3%\nFatiga crónica 23 8.1% 3 3.3%\nNáuseas 6 2.1% 2 2.2%\nDisuria/Disquias 11 3.9% - -\nDolor articular 18 6.3% - -\nDolor de cabeza 3 1.1% - -\nDolor rectal 2 0.7% - -\nFiebre 2 0.7% - -\nOvulación dolorosa 3 1.1% - -\nMulti-sintomático 2 0.7% - -\nAsintomático 2 0.7% - -\nT rastornos psicológicos 5 1.8% - -\nNo sabe/no contesta - - 5 5.5%\nMás 8 2.8% - -\nTo t 276 100 91 100\nNota. Chi-cuadrado: 22,6, Valor p: 0,000, Yates chi-cuadrado:40.4, Valor p de Yates: 0.003\n\n290\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nTabla 11\n¿Cuáles son las causas de la endometriosis?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nGenética 19 19.4% 11 16.9%\nMenstruación retrógrada 17 17.3% 15 23.1%\nHormonal 2 2.0% 2 3.1%\nInflamación 2 2.0% 3 4.6 %\nCausas múltiples 14 14.3% 6 7.7%\nDesconocido 10 10.2% 5 7.4%\nT umores 2 2.0% - -\nDesequilibrios metabólicos 2 2.0% - -\nCausas aún por determinar 5 5.1% - -\nNo sabe/No contesta 20 20.4% 19 29.2%\nMás 5 5.1% 4 6.2%\nTOT 98 100 65 100\nNota. Chi-cuadrado: 10,2, Valor p: 0,42, Yates chi-cuadrado: 4.32, Valor p de Yates: 0.93\nSin embargo, incluso entre estas respuestas fuertemente consen-\nsuadas es posible rastrear diferencias entre ambos grupos. En el caso \nde las mujeres con endometriosis, también aparecen causas como \n“tumores” (2,0%) y “desequilibrios metabólicos” (2,0%), que en el otro \ngrupo no se consideran. Las mujeres sanas tampoco creen que existan \n“causas aún por determinar” (5,1%) como sí lo hacen, el grupo de \nmujeres afectadas. De hecho, la encuestada DM.26 afirma: “Conozco \nalgunas hipótesis formuladas (por ejemplo, la menstruación retró-\ngrada), pero que yo sepa no hay ninguna establecida”.\nPor último, en cuanto a las consecuencias percibidas de la endo-\nmetriosis, tanto las mujeres enfermas como las sanas identifican como \nprincipal consecuencia la “infertilidad” (DM: 43,9%; DE: 67,7%). \nPara las mujeres con endometriosis, otra secuela importante es “la \nmayor facilidad de conexión con otras enfermedades (fibromialgia, \n\n291\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nartrosis, etc.)” (DM.4), es decir, la comorbilidad (14%). Las mujeres \nsanas también identifican la coexistencia de varias enfermedades como \nresultado de la endometriosis (3,1%), afirmando que provoca “daños \nen órganos distintos del útero” (DM.4). Otros efectos identificados \npor ambos tipos de mujeres son las “intervenciones (quirúrgicas)” \n(DM:5,6; DT:4,6%) y la “discapacidad” (DM: 5,6%; DT: 4,6%). Esta \ndimensión analítica también se caracteriza por ciertas diferencias entre \nambos grupos de mujeres. En primer lugar, las mujeres con endome-\ntriosis afirman que se trata de una enfermedad “multi-consecuencias” \n(5,6%), lo que significa que las consecuencias “pueden ser muchas, \ndesde una vida constantemente controlada hasta una no vida porque \ntambién ataca órganos vitales (pulmones...)” (DM.82). En segundo \nlugar, afirman que la enfermedad provoca “falta de confianza en uno \nmismo” (DM.74; 1,9%). En tercer lugar, para algunas encuestadas la \nendometriosis ha provocado una “adicción a las drogas” (4,7%) debido \na la toma de “píldora tras píldora” (DM.80). Las consecuencias que \nno expresan las mujeres sanas son el “cansancio” (6,5%) y “adheren-\ncias” (6,5%).\nLa mayoría de las mujeres, sanas o enfermas, valoran negativa-\nmente el impacto psicológico de la enfermedad (DM:40,4%; DE: \n80,3%). Para entender lo que se quiere decir con “evaluación nega-\ntivas”, se expone el pensamiento muy desgarrador de la encuestada \nDM.12: “esta enfermedad tiene un impacto grave que me ha llevado \na tener que ser seguida por un psiquiatra y un psicólogo en el diag-\nnóstico”. Otra mujer sana afirmó: “No encuentro palabras para des-\ncribirlo, supongo que es terrible” (DS.17). Además, las participantes \nde ambos grupos hablan de “ansiedad y frustración” (DM.5,6%; \nDS: 6,1%).\n\n292\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nTabla 12 \n¿Cuáles son las consecuencias de la endometriosis?\nCategorías\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nInfertilidad 47 43.9% 44 67.7%\nNulidad 6 5.6% 3 4.6%\nComorbilidad 15 14.0% 2 3.1%\nIntervenciones 6 5.6% 3 4.6%\nCansancio 7 6.5% - -\nAdhesión 7 6.5% - -\nConsecuencias múltiples 6 5.6% - -\nConsecuencias para el yo personal 2 1.9% - -\nDispositivos para el sistema urogenital 3 2.8% - -\nDrogadicción 5 4.7% - -\nNo sabe/no contesta _ _ 5 7.7%\nMás 3 2.8% 8 12.3%\nTo t 107 100 65 100\nNota. Chi-cuadrado: 41,5, Valor p: 0,000, Yates chi-cuadrado: 28.0, Valor p de Yates: 0.003\nVarias mujeres con el diagnóstico confirman que la enfermedad \nles había “causado depresión” (DM.15; 14,6%), dado que les había \nprovocado un “miedo constante a volver a enfermar” (DM.14; 5,6%) \ny un sentimiento de “tristeza e impotencia” (DM.23; 5,6%). Además, \nla endometriosis lleva a no sentirse “[...] más mujer porque ya no \ntienes la regla, te sientes agotada, te sientes anormal, te sientes dife-\nrente” (DM.75; 5,6%). Las mujeres sin esta patología, por su parte, \nafirman que les provoca a nivel psicológico una “fuerte sensación \nde inadecuación” (DS.31; 3,0%) y una “muy fuerte, sensación de \nimpotencia” (DS.50; 3,0%). Las mujeres con endometriosis también \nindican impactos psicológicos positivos como “crecimiento postraumá-\ntico” (6,7%) y “aceptación” (4,5%). Es sorprendente que un número \n\n293\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\npequeño de mujeres enfermas afirman que la enfermedad no tiene \n“ningún impacto” (2,2%) psicológico. A este respecto, las palabras de \nla encuestada DM.38 son contundentes: “No le di mayor importancia, \nenseguida me hice a la idea, por supuesto que estar crónicamente \nenferma no es agradable para nadie”.\nTabla 13 \nMujeres enfermas: ¿Qué impacto psicológico tiene la endometriosis en usted? \nMujeres sanas: ¿qué impacto psicológico tiene la endometriosis en una mujer?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nDepresión 13 14.6% - -\nAnsiedad y frustración 5 5.6% 4 6.1%\nMiedo 5 5.6% - -\nT risteza 5 5.6% - -\nBaja autoestima 5 5.6% - -\nCrecimiento postraumático 6 6.7% - -\nEvaluaciones negativas del impacto \npsicológico\n35 40.4% 53 80.3%\nEvaluación moderada del impacto \npsicológico\n4 4.5% 2 3.0 %\nAceptación 4 4,5% - -\nInadecuación - - 2 3.0%\nImpotencia - - 2 3.0%\nSin impacto 2 2.2% - -\nMás 4 4.5% - -\nTo t 89 100 66 100\nEn cuanto a la esfera social, se investigaron tres aspectos, a saber, el \ntrabajo, la vida sexual y la vida cotidiana. Una vez más, un gran número \nde encuestadas, con o sin endometriosis, expresan una  “  evaluación \nnegativa del impacto de la enfermedad en el trabajo” (DM: 23,9%; \n\n294\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nDE: 48,5%). También informan de un “impacto de la enfermedad \nen los ingresos personales” (DM: 11,4%; DE: 9,1%), afirmando \nque “la ausencia del trabajo en los momentos más difíciles tuvo un \nimpacto importante en los ingresos” (DM.79). Este aspecto tam-\nbién emerge en el otro grupo, dentro del cual algunas participantes \nafirman que ‘los ingresos serán definitivamente más bajos debido a los \ndías de enfermedad que una mujer se ve obligada a tomar’ (DS.43). \nLas mujeres sanas, además, señalan como efectos relevantes la “dismi-\nnución de la productividad” (DM 5,7%; DS: 3%) y el “absentismo \nlaboral” (DM:6,8%; DS: 3%), al mismo tiempo que opinan que hay \n“evaluaciones moderadas del impacto de la enfermedad en el trabajo” \n(DM:12,5%; DS: 15,2%) o consideran que la endometriosis no tiene \n“ningún impacto” en el trabajo (DM: 10,2%; DS: 6,1%).\nLas mujeres con endometriosis identifican otras repercusiones en \nel trabajo. Por ejemplo, la endometriosis puede causar “presentismo” \n(6,8%), es decir que te impulsa a ir a trabajar siempre, aunque estés \nenferma, por miedo a perder el trabajo. Se trata de un fenómeno muy \nextendido entre las mujeres enfermas, que se puede observar cuando \ndescriben su relación laboral, dado que afirman que “antes iba a tra-\nbajar atiborrada de taquipirina cuando tenía fiebre (15-20 días antes \nde la regla), iba a trabajar con analgésicos y con dolores porque los \nanalgésicos no me quitaban los dolores, solo cuando tenía dolores de \nurgencias me quedaba en casa, pero la mayoría de las veces iba a tra-\nbajar sintiéndome mal. Con la terapia me siento mejor” (DM.21). \nAdemás, notan el “impacto de la enfermedad en el puesto de tra-\nbajo” (14,8%). Puesto que afirman que ya no pudieron encontrar tra-\nbajo o no pudieron mantener su empleo, como la encuestada DM 38, \nque también afirma que el impacto fue “al principio nulo. En 2021 mi \nempresa recortó mi sector al 100%, me podrían haber recolocado pero \nme temo que las numerosas ausencias influyeron en mi salida’. Por su \nparte, las mujeres sanas afirman que la endometriosis tiene un ‘impacto \nincapacitante’ (3,0%) también desde el punto de vista social.\n\n295\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nTabla 14 \nMujeres enfermas: ¿Qué impacto tiene la endometriosis en la vida laboral y \nen la situación de ingresos de una mujer? \nMujeres sanas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida laboral de \nuna mujer y en su situación económica?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nImpacto de la enfermedad en los ingresos \npersonales\n10 11.4% 6 9.1%\nImpacto de la enfermedad en la posición \ntrabajo\n13 14.8% - -\nPresentismo 6 6.8% - -\nAbsentismo 6 6.8% 2 3%\nDisminución de la productividad 5 5.7% 2 3%\nEvaluaciones negativas del impacto de la \nenfermedad en el trabajo\n18 23.9% 32 48.5%\nEvaluaciones moderadas del impacto de la \nenfermedad en el trabajo\n11 12.5% 10 15.2%\nImpacto incapacitante - - 2 3%\nSin impacto 9 10.2% 4 6.1%\nNo sabe/no contesta 2 2.3% 6 9.1%\nMás 5 5.7% 2 3%\nTOT 88 100 66 100\nNota. Chi-cuadrado: 35,7, Valor p: 0,0004, Yates chi-cuadrado:28.8, Valor p de Yates: 0.001\nEn el ámbito de la sexualidad, ambos grupos expresaron “evalua-\nciones negativas del impacto de la enfermedad en la vida sexual” (DM: \n40. 2,0%; DE: 56,3%). Para las encuestadas, la endometriosis provoca \nuna “vida sexual limitada” (DM: 6,2%; DE: 10,9%) o una “disminu-\nción de las relaciones sexuales” (DM: 5,1%; DE: 3,1%). Sin embargo, \ncuando hay actividad sexual, el coito es “doloroso” (DM: 7,2%; DT: \n9,4%). Sin embargo, hay una proporción de encuestadas, tanto mujeres \n\n296\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\ncon o sin endometriosis, que dan “evaluaciones moderadas del impacto \nde la enfermedad en la vida sexual” (DM: 8,2%; DE: 7,8%) y una \nproporción muy pequeña de mujeres con endometriosis dan “evalua-\nciones positivas” (2,1%), afirmando que “con la terapia adecuada, la \nvida sexual también mejora” (DM.58).\nTabla 15 \nMujeres enfermas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida sexual de \nuna mujer? Mujeres sanas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida \nsexual de una mujer?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nRelaciones dolorosas 7 7.2% 6 9.4%\nVida sexual limitada 6 6.2% 7 10.9%\nDisminución de las relaciones sexuales 5 5.1% 2 3.1%\nEvaluaciones negativas del impacto de la \nenfermedad en la vida sexual.\n40 40.2% 36 56.3%\nValoraciones moderadas del impacto de la \nenfermedad en la vida sexual\n8 8.2% 5 7.8%\nEvaluaciones positivas de la vida sexual 2 2.1% - -\nActividad sexual inexistente 10 10.3% - -\nPérdida de libido 7 7.2% - -\nSin impacto en la vida sexual 9 9.3% - -\nNo sabe/no contesta - - 5 7.8%\nMás 4 4.1% 3 4.7%\nTOT 98 100 64 100\nNota. Chi-cuadrado: 29,98, Valor p:0,000, Yates chi-cuadrado: 20,61, Valor p de Yates: 0.02\nFinalmente, el último ámbito investigado fue la vida cotidiana. \nTambién en este caso, la mitad o un poco más de las encuestadas \nhicieron “valoraciones negativas del impacto de la enfermedad en la \nvida cotidiana” (DM: 50,5%; DE: 62,1%). En este sentido, las encues-\n\n297\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\ntadas con endometriosis afirmaron que la enfermedad les está haciendo \n“la vida imposible” (DM.71; 2,1%) y les está causando “molestias en \nla gestión de las actividades cotidianas y laborales” (DS.19; 2,2%). Lo \nmismo opinan las mujeres sanas, que afirman que les causa “moles-\ntias continuas y un sufrimiento insoportable que les impide llevar una \nvida normal” (DS.43; 3%). Para ambos subgrupos, la endometriosis \nprovoca un “cambio en el estilo de vida” (DM: 11%; DS: 6,1%). \nConcretamente, las enfermas de endometriosis afirman que la enfer-\nmedad ha causado un “trastorno total en todos los ámbitos de la vida \ncotidiana” (DM.27).\nTabla 16 \nMujeres enfermas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida diaria de \nuna mujer? Mujeres sanas: ¿qué impacto tiene la endometriosis en la vida \ndiaria de una mujer?\nMujeres enfermas Mujeres sanas\nFrec. % Frec. %\nAislamiento 6 6.6% 0 0\nCambio de estilo de vida 10 11.0% 4 6.1%\nReducción de las actividades cotidianas 6 6.6% - -\nEvaluaciones negativas del impacto de la \nenfermedad en la vida cotidiana.\n46 50.5% 41 62.1%\nEvaluaciones moderadas del impacto de la \nenfermedad en la vida cotidiana.\n4 4.4% 3 4.5%\nFatiga física 5 5.5% - -\nAceptación de la patología 5 5.5% - -\nNulidad - - 12 18.2%\nMalestar 2 2.2% 2 3%\nSin impacto 2 2.2% - -\nMás 5 5.5% 4 6.1%\nTOT 91 100 66 100\nNota. Chi-cuadrado: 36,0, p-valor:0.000, Yates chi-cuadrado: 25,8, Valor p de Yates: 0.004\n\n298\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nPara las mujeres enfermas, la endometriosis también tiene otras \nimplicaciones sociales que no mencionaron las mujeres sanas. Por ejemplo \nalgunas de las encuestadas describen que la endometriosis ha provocado \n“aislamiento” (6,6%). De hecho, la encuestada DM.25 escribe: “Soy una \npersona que no sale mucho, no tengo amistades importantes y prefiero \nquedarme en casa o solo con la gente que me quiere mucho”. Para otras, \nsin embargo, la enfermedad ha provocado “fatiga física” (5,5%) y una \n“reducción de las actividades cotidianas” (6,6%). Para otros, la enfer-\nmedad no ha tenido “ninguna repercusión” (2,2%) porque “afortunada-\nmente no se encontraba en una fase grave” (DM.59).\nDiscusión \nEl núcleo de la representación social de las mujeres con endome-\ntriosis es el dolor. Se trata del principal síntoma de “una enfermedad \nque provoca sufrimiento físico y psicológico” (DM.48). Las entrevis-\ntadas destacan muy bien la distinción entre el dolor agudo, es decir, el \nde duración limitada, y el crónico, afirmando que “el dolor forma parte \nintegral de la vida de las enfermas de endometriosis” (DM.41). Esto es \nigual para las mujeres sanas, el núcleo de su representación también es \nel dolor. Esto se debe a que han “leído que las afectadas experimentan \nfuertes dolores” (DS.11) y que “es una enfermedad cuyo primer sín-\ntoma es el dolor” (DS.42). Además, ambos grupos comparten hasta \nun 70,2% de los elementos constitutivos de la estructura interna de la \nrepresentación social de la endometriosis, complementando con ele-\nmentos como la infertilidad, el miedo, las menstruaciones abundantes, \nla cirugía, las referencias anatómicas, la alteración de la vida social, el \ndesconocimiento y el diagnóstico tardío. T odos estos temas también \nhan se han encontrado en investigaciones previas (Cole et al., 2020). \nA partir de estos resultados sobre la estructura interna de las \nrepresentaciones sociales de la endometriosis, es posible responder al \ninterrogante de la existencia de diferentes representaciones de la endo-\nmetriosis en los dos grupos distintos de entrevistadas. Según Abric, \n“para ser  diferentes, dos representaciones deben organizarse en torno a \n\n299\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\ndos núcleos centrales diferentes” (Abric, 2001, p.44; Galli et al., 2019). \nLos datos presentados muestran que el núcleo de ambas representa-\nciones es el mismo. Sin embargo, no resulta posible considerar a ambas \nrepresentaciones como idénticas. Estamos de hecho en presencia de ese \ntipo particular de representaciones sociales etiquetadas por Moscovici \n(1988) como polémicas, articulándose de manera diferente y a menudo \ncontradictoria en sus elementos periféricos. \nLa representación de la endometriosis por parte de las mujeres \nenfermas tiende a enfatizar principalmente el componente emocional \n(miedo, incomprensión y depresión) y el componente consecuencial \n(aislamiento, infertilidad, deterioro de la vida social, fatiga y medica-\nción). Mientras, la representación de la endometriosis por parte de las \nmujeres sanas hace hincapié principalmente en el componente fisioló-\ngico (menstruación abundante, referencias anatómicas), el componente \ndenominativo de la enfermedad (enfermedad incapacitante, patología \nfemenina y referencias anatómicas) y el componente consecuencial \n(infertilidad, intervención, diagnóstico tardío, desconocimiento, dete-\nrioro de la vida social). Por lo tanto, se puede observar que las mujeres \nsanas no consideran la incidencia psicológica de la enfermedad. \nEsto se explica, dado que cuando se les pregunta a las mujeres \nsanas “en su opinión, ¿cuál es el impacto psicológico que tiene la \nEndometriosis en una mujer?”, ellas indican solo dos estados psico-\nlógicos negativos: inadecuación e impotencia. En cambio, las mujeres \nenfermas hablan de depresión, ansiedad, miedo, tristeza y baja autoes-\ntima. La ansiedad y la depresión, después de todo, son los trastornos \nmás comúnmente asociados con la endometriosis según la literatura \nmédico-científica relevante (Culley et  al., 2013, Gambadauro et  al., \n2019; Koller et al., 2023; Van Barneveld, et al., 2022). Sin embargo, \naún no se ha explicado el origen de esta relación. Es bastante probable, \nque pueda ser el resultado de la experiencia del propio dolor pélvico y \nno de la endometriosis, como indican Sheng et al. (2017):\nEl dolor y la depresión están estrechamente relacionados tanto en \ntérminos de regiones cerebrales como del sistema de funciones neu-\nrológicas, por lo que el dolor crónico puede conducir a la depresión. \n\n300\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nUna de las causas importantes de que el dolor crónico lleve a la \ndepresión parece ser el efecto crucial de los cambios comunes en la \nneuroplasticidad sobre la aparición y el desarrollo de los dos trastor-\nnos en cuestión (p. 6).\nLa razón por la cual el núcleo de las representaciones sociales de \nambos grupos no difiere sigue se relaciona directamente con el mis-\nterio y desconocimiento que rodea a la propia enfermedad. La falta de \nconocimientos científicos definitivos sobre la endometriosis hace que \nsea casi desconocida para las mujeres sanas, mientras que las enfermas \npasan del desconocimiento y la ignorancia de su existencia al conoci-\nmiento gradual de la misma. Esta sutil diferencia entre la falta de cono-\ncimiento, por un lado, y la experiencia directa, por otro, es visible en \nla evocación de palabras; mientras las mujeres sanas tienden a utilizar \nverbos como “creo”, “pienso” o adverbios como “tal vez”, las enfermas \nemplean predominantemente el tiempo verbal indicativo, que es el \ntiempo de la certeza y la realidad. \nEn segundo lugar, mientras que las enfermas tienden a dar res-\npuestas construidas con hipotéticos, es decir, oraciones complejas con \npreposiciones jerárquicas en su interior, las sanas utilizan predominan-\ntemente oraciones paratácticas. Esta pequeña característica de las res-\npuestas de las mujeres sanas también sugiere una falta de conocimientos \nsobre la endometriosis. En cualquier caso, la falta de conocimientos \ncientíficos unida a la incapacidad de los ginecólogos (Fasanelli et al., \n2017), señalada por las participantes, para asociar fácilmente ciertos \nsíntomas con la endometriosis, como la dismenorrea o el dolor pélvico, \ngenera incertidumbre diagnóstica, que acaba normalizando el dolor, \nespecialmente el menstrual. En el imaginario colectivo de las mujeres \ny de muchos médicos, experimentar dolor durante la menstruación \nes algo normal, que suele regularizarse tras el embarazo (Rizzoli et al., \n2021). Esto pensamiento está impregnado de herencia cultural e his-\ntórica. Dado que es fácil comprender, que si una autoridad científica, \ncomo el médico, define el dolor pélvico crónico como fisiológico, la \nmujer se encontrará en un “purgatorio epistemológico” (Barker, 2002, \np.281), es decir, en una situación de discrepancia entre la experiencia \n\n301\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nsubjetiva de la endometriosis y el conocimiento experto. Y puesto que la \nmedicina se caracteriza por su capacidad para reducir la incertidumbre, \neste callejón sin salida acaba con la auto convicción de las mujeres de \nque son “enfermas imaginarias” (Esposito et  al., 2020) o hipocon-\ndríacas. T odo lo cual tiene fuertes implicaciones sociales y psicológicas. \nReferencias \nAbric, J.C. (2001). A structural approach to social representations. \nEn K. Deaux e G. Philogène (Eds.), Representations of the Social \n(pp. 42-47). Blackwell.\nBarker, K. (2002). Self-Help Literature and the Making of an \nIllness Identity: The Case of Fibromyalgia Syndrome (FMS). \nSocial Problems, 49(3), 279-300. https://doi.org/10.1525/\nsp.2002.49.3.279 \nCohen, S., Kamarck, T ., & Mermelstein, R. (1983). A global measure \nof perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 385-\n396. https://psycnet.apa.org/doi/10.2307/2136404 \nCole, J., Grogan, S., & T urley, E. (2020). The most lonely condition I \ncan imagine: Psychosocial impacts of endometriosis on women’s \nidentity. Feminism and Psychology, 31 (2), 171-191. https://doi.\norg/10.1177/0959353520930602 \nCulley, L., Law, C., Hudson, N., Denny, E., Mitchell, H., Baumgarten, \nM., & Raine-Fenning, N. (2013). The social and psychological \nimpact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative \nreview. Human Reproduction Update, 19(6), 625-639. https://\ndoi.org/10.1093/humupd/dmt027 \nEsposito, C., Di Napoli, I., Esposito, C., Carnevale, S., & Arcidiacono, \nC. (2020). Violence against women: a not in my back yard \nphenomenon. Violence and gender, 7(4), 150-157. https://\npsycnet.apa.org/doi/10.1089/vio.2019.0067 \nFasanelli, R., D’Alterio, V ., De Angelis, L., Piscitelli, A., Aria, M. \n(2017). Humanisation of care pathways: T raining program \n\n302\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nevaluation among healthcare professionals. Electronic Journal of \nApplied Statistical Analysis, 10, 485-498.\nFasanelli, R., Piscitelli, A., & Galli, I., (2020). Social Representations \nof Covid-19 in the framework of Risk Psychology. Papers on \nSocial Representations, 29(2), 8-1.\nGalli, I. (2006). La teoria delle rappresentazioni sociali. Il Mulino.\nGalli, I., & Fasanelli, R. (2020). Public understanding of science and \ncommon sense: Social representations of the human microbi-\nome among the expert and non-expert public. Health Psychology \nOpen, 7(1), 1-14; \nGalli, I., Liguori, A., Lorenzi-Cioldi, F ., & Fasanelli, R. (2019). Men, \nwomen, and economic changes: Social representations of the \neconomic crisis. Interdisciplinaria, 36(2), 283-298.\nGambadauro, P ., Carli, V ., & Hadlaczky, G. (2019). Depressive symp-\ntoms among women with endometriosis: a systematic review \nand meta-analysis. American Journal of Obstetrics and Gynecology, \n220(3), 230-241. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2018.11.123\nGratz, K. L., & Roemer, L. (2004). Multidimensional assessment of \nemotion regulation and dysregulation: Development, factor \nstructure, and initial validation of the difficulties in emotion \nregulation scale. Journal of Psychopathology and Behavioral \nAssessment, 26(1), 41-54. https://psycnet.apa.org/doi/10.1023/ \nB:JOBA.0000007455.08539.94 \nKoller, D., Pathak, G. A., Wendt, F . R., Tylee, D. S., Levey, D. F ., \nOverstreet, C., Gelernter, J., Taylor, H. S., & Polimanti, R. (2023). \nEpidemiologic and Genetic Associations of Endometriosis \nWith Depression, Anxiety, and Eating Disorders. JAMA \nNetwork Open, 6(1), e2251214. https://doi.org/10.1001/jama \nnetworkopen.2022.51214 \nMcHorney, C. A., Ware, J. E., Jr, Lu, J. F ., & Sherbourne, C. D. (1994). \nThe MOS 36-item Short-Form Health Survey (SF-36): III. \nT ests of data quality, scaling assumptions, and reliability across \ndiverse patient groups. Medical Care, 32(1), 40-66. https://doi.\norg/10.1097/00005650-199401000-00004 \n\n303\nEl cruel abrazo del dolor: la endometriosis y sus representaciones / Galli et al.\nMoscovici, S. (1984). Il fenomeno delle rappresentazioni sociali. En \nM.R. Farr e S. Moscovici (a cura di), Rappresentazioni sociali \n(pp. 23-94). Il Mulino. \nMoscovici, S. (1988). Notes toward a description of social \nrepresentations. European Journal of Social Psychology, 18, 211-\n250. https://doi.org/10.1002/ejsp.2420180303 \nPozzi, M., Fasanelli, R., Marta, E., Pistoni, C., Ellena, M. A., Virgilio, \nG., Di Taranto, A. (2022). Social Representation of Family: A \nComparative Study on Italian Young and Older Adults. Journal \nof Family Issue, 43(3), 752-768. https://doi.org/10.1177/ \n0192513X21994160 \nPurkhardt, S.C. (1993). Transforming social representations. A social psy-\nchology of common sense and science. Routledge.\nRateau, P ., Moliner, P ., Abric, J., & Moliner, P . (2012). Social represen-\ntation theory. En P .A.M. Van Lange, A. W . Kruglanski, & E.T . \nHiggins (Eds.), Handbook of Theories of Social Psychology (pp. \n477-497). Sage Publisher.\nRea, T ., Giampaolino, P ., Simeone, S., Pucciarelli, G., Alvaro, \nR., & Guillari, A. (2020). Living with endometriosis: a \nphenomenological study. International Journal of Qualitative \nStudies on Health and Well-being, 15(1), 1822621. https://doi.\norg/10.1080/17482631.2020.1822621\nRizzoli, V ., Mascarello, G., Pinto, A., Crovato, S., Ruzza, M., Tiozzo, \nB., & Ravarotto, L. (2021). ‘Don’t Worry, Honey: It’s Cooked’: \nAddressing Food Risk during Pregnancy on Facebook Italian Posts. \nFoods, 10(10), 2484. https://doi.org/10.3390/foods10102484 \nRussel, P . F ., & Rao, T .R. (1940). On habitat and association of species \nof anopheline larvae in south-eastern Madras. Journal of Malaria \nIndia Institute, 3, 153-178.\nSheng, J., Liu, S., Wang, Y., Cui, R., & Zhang, X. (2017). The Link \nbetween Depression and Chronic Pain: Neural Mechanisms \nin the Brain. Neural Plasticity, 2017, 9724371. https://doi.\norg/10.1155/2017/9724371\n\n304\nRevista de Psicología, 42(1), 2024, pp. 267-304 (e-ISSN 2223-3733)\nSims, O. T ., Gupta, J., Missmer, S. A., & Aninye, I. O. (2021). Stigma \nand Endometriosis: A Brief Overview and Recommendations \nto Improve Psychosocial Well-Being and Diagnostic Delay. \nInternational Journal of Environmental Research and Public \nHealth, 18(15), 8210. https://doi.org/10.3390/ijerph18158210 \nvan Barneveld, E., Manders, J., van Osch, F . H. M., van Poll, M., \nVisser, L., van Hanegem, N., Lim, A. C., Bongers, M. Y., & \nLeue, C. (2022). Depression, Anxiety, and Correlating Factors in \nEndometriosis: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal \nof Women’s Health, 31(2), 219-230. https://doi.org/10.1089/\njwh.2021.0021 \nWarzecha, D., Szymusik, I., Wielgos, M., & Pietrzak, B. (2020). \nThe Impact of Endometriosis on the Quality of Life and the \nIncidence of Depression-A Cohort Study. International Journal \nof Environmental Research and Public Health, 17(10), 3641. \nhttps://doi.org/10.3390/ijerph17103641\nWhelan E. (2007). ‘No one agrees except for those of us who have it’: \nendometriosis patients as an epistemological community. Sociology \nof Health & Illness, 29(7), 957-982. https://doi.org/10.1111/  \nj.1467-9566.2007.01024.x \nRecibido: 03/05/2023\nRevisado: 24/06/2023\nAceptado: 23/10/2023","source_license":"CC0","license_restricted":false}