Souvent tardive et fragmentée, la prise en charge de l’endométriose doit être revue

Tout le contenu éditorial du JAMC représente les opinions des auteurs de ce contenu, et ces opinions ne sont pas nécessairement celles de l’Association médicale canadienne et de ses filiales. E1096 JAMC | 27 juillet 2026 | Volume 198 | numéro 27 © 2026 AMC Impact Inc. ou ses concédants En mai 2026, le CMAJ a publié une étude menée par Milne et ses collègues montrant une incidence accrue de malformations con - génitales chez les nourrissons nés de personnes ayant reçu un diagnostic d’endométriose 1. Dans le présent numéro du JAMC, Singh et ses collègues présentent un cas dans lequel une per - sonne manifeste un dysfonctionnement multiorganique résul - tant d’une endométriose grave associée à des douleurs impor - tantes perdurant pendant des années 2. Ces articles soulignent la nécessité d’un diagnostic précoce, d’un traitement efficace et d’une meilleure sensibilisation à l’endométriose en raison de ses séquelles potentiellement graves. Cependant, l’endométriose reste mal comprise, sous-diagnostiquée et sous-traitée au Cana da. Une caractéristique déterminante de l’épidémiologie de l’endométriose est le diagnostic tardif, le délai d’attente avant la pose du diagnostic étant généralement de 5 à 10 ans 3. Cela signi- fie qu’une personne pourrait endurer des douleurs dévastatrices ou voir sa vie bouleversée pendant une décennie avant d’obtenir le bon diagnostic et de recevoir le traitement approprié. Nous examinons ici les moyens d’améliorer les parcours de soins au Canada afin d’établir un accès plus équitable et plus rapide au diagnostic et au traitement de l’endométriose. L’endométriose touche environ 5 % à 15 % des personnes nées avec un utérus et est associée à des douleurs pelviennes chroniques, à l’infertilité, à une altération fonctionnelle et à une détresse psychologique, occasionnant ainsi une baisse considérable de la qualité de vie et un lourd fardeau socio- économique3,4. Bien que traditionnellement considérée comme un problème gynécologique n’affectant que la période de pro - création, l’endométriose est de plus en plus reconnue comme une affection inflammatoire chronique multisystémique qui se caractérise par une grande hétérogénéité en matière de manifes - tations, de gravité et de complications associées5. Le diagnostic tardif est un problème multifactoriel : la banali - sation ou la négligence des symptômes, l’hétérogénéité des manifestations cliniques et l’accès limité à l’imagerie spécia lisée et à l’expertise gynécologique sont tous des facteurs contribu - tifs 6. Dans les cas les plus graves, l’instauration tardive d’un traite ment peut entraîner un dysfonctionnement multi- organique, notamment une obstruction urétérale provoquant une atrophie rénale et une occlusion intestinale, comme décrit dans le cas clinique du présent numéro2. Au cours des 2 dernières décennies, les recommandations des spécialistes ont mis l’accent sur l’examen laparoscopique et la confirmation histopathologique pour l’établissement du diag - nostic d’endométriose; or, recourir à la confirmation chirurgicale entraîne des retards et prive la patientèle symptomatique d’un traitement médical efficace. En raison de l’importance accordée à la laparoscopie, les médecins de première ligne et les spécia- listes hésitent à poser le diagnostic et à instaurer des traitements hormonaux de première intention, ce qui signifie que la patien- tèle continue d’endurer des douleurs chroniques, des problèmes de fertilité et d’autres problèmes de santé associés à l’endo- métriose7. De plus, la découverte par Milne et ses collègues d’un risque accru de malformations congénitales chez les nourrissons de la patientèle atteinte d’endométriose met en évidence une autre conséquence potentielle de l’absence de diagnostic et de traitement1. Il est important de noter que l’imagerie diagnostique comme outil de détection de l’endométriose a considérablement pro - gressé ces dernières années. L’échographie pelvienne avancée peut être utilisée pour diagnostiquer avec précision l’endo- métriose ovarienne et l’endométriose profonde, lesquelles représentent les phénotypes les plus graves de la maladie. Bien que l’Association canadienne des radiologistes et la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada aient toutes deux pu blié des directives décrivant les éléments essentiels de l’évaluation échographique de l’endométriose8,9, l’accès à ce type d’imagerie est limité à travers le Canada, car son utilisation nécessite une expertise et une formation spécialisées. Le cas cli - nique susmentionné souligne le rôle crucial de l’imagerie avancée pour cartographier avec précision l’étendue de la maladie, éclairer les décisions thérapeutiques et faciliter la planification Éditorial Souvent tardive et fragmentée, la prise en charge de l’endométriose doit être revue Olga Bougie MD MPH, Catherine Varner MD MSc n CMAJ 2026 July 27;198:E1096-7. doi : 10.1503/cmaj.260662-f Citation : Veuillez citer la version originale anglaise, CMAJ 2026 May 11;198:E707-8. doi : 10.1503/cmaj.260662 Voir la version anglaise de l’article ici : www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.260662; voir la recherche connexe (en anglais) au www. cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.250439 et l’étude de cas connexe au www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.241889-f Accès aux soins de santé Éditorial JAMC | 27 juillet 2026 | Volume 198 | numéro 27 E1097 chirurgicale2. Les autorités provinciales de la santé doivent prio- riser l’imagerie pelvienne avancée et encourager l’accès à celle-ci, surtout pour la patientèle chez qui on soupçonne une endomé- triose profonde. Au-delà des difficultés d’accès à l’imagerie au Canada, les per- sonnes atteintes d’endométriose ou présentant des symptômes évocateurs de cette affection font souvent l’objet d’une prise en charge fragmentée entre plusieurs établissements de soins, dont les services d’urgence, les soins primaires et les cliniques sur- spécialisées, notamment en pédiatrie, en gastroentérologie, en urologie et en douleur chronique. Leurs symptômes sont fré- quemment minimisés ou ignorés, ce qui contribue à retarder tant le diagnostic que les soins, et à susciter la méfiance. Compte tenu des contraintes actuelles en matière de prise en charge de l’endométriose  —  notamment l’accès limité à l’ima- gerie avancée et aux services chirurgicaux spécialisés, ainsi que les temps d’attente prolongés pour ce qui est de l’orientation et de l’intervention chirurgicale  —, une approche coordonnée est nécessaire pour mieux tirer parti des ressources existantes tout en réclamant des améliorations systémiques et en mettant l’accent sur des soins fondés sur des données probantes ainsi que sur un diagnostic et un traitement rapides et précis. Nous proposons d’adopter un modèle de communauté de pra- tique pour la prise en charge de l’endométriose, dans lequel les prestataires de soins primaires sont encouragés à procéder à une évaluation, à l’établissement d’un diagnostic clinique (non chirur- gical), à la mise en place d’un traitement de première intention et à l’assurance du suivi thérapeutique pour les cas sans complica - tion. Les directives internationales actuelles approuvent les recommandations canadiennes préconisant un diagnostic basé sur les symptômes et étayé par un examen clinique et des tests d’imagerie afin de réduire les retards dans l’instauration d’un traitement8,9. Une approche pratique adaptée au contexte cana - dien a été présentée par Allaire et ses collègues dans leur revue clinique publiée dans le JAMC10, et une trousse à outils numérique a été mise au point par la Société canadienne pour l’avancement de l’excellence en gynécologie 11. Les médecins doivent se sentir habilités à poser un diagnostic clinique d’endométriose de manière précoce et sans recourir à une technique effractive. Dans ce cadre, la patientèle chez laquelle on soupçonne une pathologie complexe ou à haut risque peut être repérée à un stade précoce et orientée vers des centres d’excellence dis - posant d’une expertise en chirurgie avancée et ayant accès à des équipes pluridisciplinaires. Une intervention chirurgicale pour l’endométriose peut être proposée pour son bénéfice thérapeu - tique et doit être réalisée par un chirurgien ou une chirurgienne gynécologue ayant suivi une formation spécialisée en endomé- triose. Il est toutefois important de noter que la prise en charge totale de l’endométriose ne se limite pas à la chirurgie. La patientèle atteinte d’endométriose complexe requiert souvent un soutien intégré en matière de fertilité, de santé mentale, de douleur chronique et d’autres affections concomitantes asso - ciées, ce qui souligne la nécessité de parcours de soins coordon - nés et interdisciplinaires. L’endométriose est une affection courante, chronique et sou - vent invalidante qui reste sous-diagnostiquée et sous-traitée au Canada, avec des conséquences qui peuvent être profondes, allant de complications se rapportant à la fertilité à une maladie grave touchant plusieurs systèmes. Pour relever ces défis, un changement fondamental vers des soins coordonnés, fondés sur des données probantes et centrés sur la patientèle est néces - saire. Renforcer la collaboration interdisciplinaire, développer la formation et les ressources, et donner la priorité à un accès équi - table aux soins sont des mesures essentielles pour améliorer les résultats et rétablir la confiance des personnes atteintes d’endométriose. Références 1. Milne B, Velez MP, Shellenberger J, et al. Risk of congenital anomalies among infants of patients with endometriosis: a population-based cohort study. CMAJ 2026;198:E688-97. 2. Singh SS, Duigenan S, Tanara L, et al. Renal atrophy, bowel obstruction, and sciatic nerve impingement secondary to deep endometriosis. CMAJ 2026;198:E698-703. 3. Singh S, Soliman AM, Rahal Y, et al. Prevalence, symptomatic burden, and diagnosis of endometriosis in Canada: cross-sectional survey of 30 000 women. J Obstet Gynaecol Can 2020;42:829-38. 4. Shafrir AL, Farland LV, Shah DK, et al. Risk for and consequences of endometriosis: a critical epidemiologic review. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2018;51:1-15. 5. Kvaskoff M, Mu F, Terry KL, et al. Endometriosis: A high-risk population for major chronic diseases? Hum Reprod Update 2015;21:500-16. 6. Fryer J, Mason-Jones MJ, Woodward A. Understanding diagnostic delay for endometriosis: a scoping review using the social-ecological framework. Health Care Women Int 2025;46:335-51. 7. Dixon S, Evans E, Vincent K, et al. ‘I think it is helpful … I mean it’s not always helpful’ — diagnostic complexity in endometriosis: a qualitative study. Br J Gen Pract 2025;75:e832-42. 8. Al-Arnawoot B, Chang S, Duigenan S, et al. CAR practice statement on advanced pelvic ultrasound for endometriosis. Can Assoc Radiol J 2023; 74:643-9. 9. Singh SS, Allaire C, Al-Nourhji O, et al. Guideline no. 449: diagnosis and impact of endometriosis — a Canadian guideline. J Obstet Gynaecol Can 2024; 46: 102450. 10. Allaire C, Bedaiwy MA, Yong PJ. Diagnosis and management of endometriosis. CMAJ 2023;195:E363-71. 11. From reactive to proactive: your endometriosis diagnostic & management tool- kit. CanSAGE.org. Accessible ici : https://cansage.org/ecep/ecep-digital-tool -kit/ (consulté le 14 avr. 2026). Intérêts concurrents  : Olga Bougie déclare avoir reçu des hono- raires et un soutien financier pour ses frais de déplacement de la part d’AbbVie, ainsi que des honoraires de la part de la société Thérapeu- tique Knight. Les intérêts concurrents de Catherine Varner sont accessibles à l’adresse www.cmaj.ca/page/staff. Affiliations : Département d’obstétrique et de gynécologie (Bougie), University of Toronto; rédactrice adjointe, JAMC, et Département de médecine familiale et communautaire (Varner), University of Toronto, Toronto, Ont. 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