Estudio sobre las necesidades y opiniones de las pacientes con endometriosis respecto a las unidades multidisciplinares de manejo

Introdction Endometriosis aects of women of reproductive age and requires multidisciplinary management according to current guidelines However implementation is heterogeneous and there is no evidence about patients perceived needs in Spain Objectie To understand the opinions and experiences of endometriosis patients in Spain regarding multidisciplinary care identifying perceived needs and improvement proposals from their perspective

Mixedmethods qualitative and crosssectional descriptive observational study through a national online survey targeting patients with confirmed endometriosis diagnosis years Spanish residents Data collection was made through endometriosis associations and social media using a validated questionnaire with questions covering sociodemographic data clinical history healthcare experience and multidisciplinary needs Reslts responses were analyzed Mean age was years and had deep endometriosis Mean time from symptoms to diagnosis years ovarian deep p Only received specialized care and had access to multidisciplinary teams Patients consulted a mean of specialists but desired Overall care rating team coordination Main barriers structural healthcare system problems Most demanded increase in services sexology pain management and psychology Conclsions Significant systemic deficits exist in endometriosis care in Spain Urgent reforms are required to develop real multidisciplinary teams reduce diagnostic delay improve care coordination and implement patientcentered models Geographic inequities demand redistribution of specialized resources Resumen 2

2 1 INTRODUCCIÓN 11 Definición y epidemiología de la endometriosis 12 Impacto en la calidad de vida de las pacientes 13 Desafíos en el diagnóstico y tratamiento 14 Equipos multidisciplinarios en endometriosis 1 Justificación del estudio importancia de la perspectiva de las pacientes 2 OBJETIVOS 10 21 Objetivo principal 10 22 Objetivos específicos 10 3 METODOLOGÍA 10 31 Diseño y población de estudio 10 32 Variables e instrumentos de medida 11 321 Diseño del cuestionario 11 322 Validación del cuestionario 11 33 Procedimiento de recogida de datos 12 Figura 1 Publicación de Instagram anunciando el estudio 12 Tabla 1 Asociaciones de endometriosis en España 12 34 Tamaño muestral y análisis estadístico 13 3 Consideraciones éticas 14 3 Herramientas de apoyo tecnológico 14 4 RESULTADOS 1 41 Características sociodemográficas y clínicas de las participantes 1 Figura 2 Distribución de edades de la muestra 1 Figura 3 Distribución geográfica de la muestra 1 Tabla 2 Distribución del nivel de estudios de la muestra 1 Figura 4 Frecuencia de los tipos de endometriosis 1 Figura Métodos diagnósticos de la endometriosis 1 Tabla 3 Comorbilidades referidas por las pacientes con endometriosis 1 Tabla 4 Distribución de pacientes según antecedentes de cirugía por endometriosis 1 Figura Antecedente de cirugía y nivel de estudios 1 Figura Participación de otros especialistas en cirugía previa en pacientes con endometriosis profunda 20 Figura Distribución de participación multidisciplinaria en cirugía de la endometriosis profunda 21 42 Experiencia con la atención sanitaria 21 421 Características del sistema sanitario 21 Tabla Distribución de la muestra según el tipo de asistencia sanitaria 21 Tabla Tipo de sistema sanitario usado para la atención en endometriosis 22 Figura Comparativa de la proporción de pacientes que requieren desplazarse fuera de su comunidad autónoma para recibir atención en endometriosis 23 422 Tiempo hasta el diagnóstico 23 Tabla Tiempo desde el diagnóstico y tiempo con síntomas hasta el diagnóstico de endometriosis 23 Figura 10 Distribución de las pacientes según el tiempo desde el diagnóstico de endometriosis 24 Figura 11 Distribución de las pacientes según el tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de endometriosis 2 Tabla Tiempo desde inicio de síntomas hasta el diagnóstico según el tipo de endometriosis 2 Figura 12 Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis profunda 2 Figura 13 Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis ovárica 2 Tabla Tiempo de espera desde inicio de síntomas hasta diagnóstico por grupo de edad 2 Tabla 10 Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según nivel de estudios 2 Tabla 11 Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según equipo multidisciplinario 2 423 Acceso a especialistas y equipos multidisciplinarios 2 Figura 14 Distribución de pacientes atendidas por un especialista en endometriosis y en una unidad multidisciplinar de endometriosis 2 Figura 1 Porcentaje de pacientes que han consultado a diferentes especialistas 2 Figura 1 Total de profesionales consultados por pacientes con endometriosis profunda 30 Figura 1 Relación entre tipo de endometriosis y acceso a un especialista en endometriosis 31 43 Valoración de la atención actual 31 Tabla 12 Valoración de la atención sanitaria en endometriosis 32 Tabla 13 Tendencia y distribución de la valoración global y de coordinación según el tipo de asistencia 32 Figura 1 Valoración de la atención en endometriosis según el sistema sanitario 34 44 Necesidades no cubiertas identificadas por las pacientes 34 441 Participación de las pacientes en la atención y toma de decisiones 3 Figura 1 Barreras en la participación identificadas por las pacientes 3 Barreras relacionadas con el sistema sanitario y su organización 3 Barreras de comunicación y acceso a información 3 Falta de especialización y coordinación multidisciplinar 3 Actitudes y enfoques médicos 3 Otras barreras mencionadas 3 4 Propuestas de mejora desde la perspectiva de las pacientes 3 41 Aspectos de la atención prioritarios a mejorar 3 Tabla 14 Áreas de mejora en la atención de la endometriosis 3 Tabla 1 Análisis por Grupos Temáticos de las áreas a mejorar en la atención de la endometriosis 3 Tabla 1 Resumen de temas recurrentes en las sugerencias de las participantes 40 42 Profesionales requeridos por las pacientes 41 Tabla 1 Diferencias entre profesionales consultados por las pacientes y los que desearían tener en el equipo de atención 41 Figura 20 Comparación entre profesionales consultados y deseados por las pacientes con endometriosis 42 Tabla 1 Resumen de sugerencias de especialistas solicitados para el equipo multidisciplinar 42 Tabla 1 Otros profesionales considerados necesarios en los equipos de atención por las pacientes con endometriosis 43 43 Modalidades de participación 43 Tabla 20 Preferencias de participación de las pacientes con endometriosis 43 Tabla 21 Combinaciones de modalidades de participación preferidas 44 Tabla 22 Complejidad de participación preferida por las pacientes con endometriosis 44 DISCUSIÓN 4 1 Interpretación de los principales hallazgos 4 11 Características de la población y tipos de endometriosis 4 Figura 21 Principales comorbilidades asociadas a la endometriosis 4 12 Experiencia de las pacientes con la atención sanitaria actual 4 Retraso diagnóstico 4 Acceso a atención especializada 4 Multiplicidad de Consultas y Fragmentación de la Atención 4 Brecha Entre Atención Actual y Necesidades Percibidas 0 13 Calidad de la Atención y Satisfacción 0 14 Barreras Sistémicas Identificadas 1 1 Propuestas de Mejora y Necesidades Futuras 2 2 Evidencia actual de los equipos multidisciplinarios 3 Mejoría del dolor y la calidad de vida 3 Beneficios psicológicos 3 Atención centrada en la paciente 3 Preferencias de las pacientes 4 Limitaciones y necesidad de investigación adicional 4 3 Fortalezas y limitaciones del estudio 4 CONCLUSIONES REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANEXOS INTRODUCCIÓN Definicin y epidemiología de la endometriosis La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crnica estrgenodependiente y potencialmente incapacitante para quienes la padecen Aunque la etiología sigue sin estar completamente elucidada se trata de una enfermedad influenciada por la genética el medio ambiente y mediada por fallos en el sistema inmune Se caracteriza por la presencia de tejido similar al endometrio fuera de la cavidad uterina asociada a un proceso inflamatorio Esta condicin afecta aproximadamente al de mujeres en edad reproductiva llegando hasta el en mujeres infértiles La endometriosis suele ser categorizada segn el tipo y ubicacin de las lesiones en peritoneal o superficial profunda cuando invade más de mm del tejido afectado y ovárica La adenomiosis caracterizada por tejido similar al endometrio dentro del miometrio a menudo coexiste con la endometriosis aunque la relacin exacta an no se comprende completamente La prevalencia exacta de la endometriosis es desconocida debido a la dificultad para establecer un consenso para el diagnstico definitivo que tradicionalmente ha requerido confirmacin quirrgica mediante laparoscopia con verificacin histolgica El infradiagnstico supone un problema importante contribuyendo a retrasos significativos en el diagnstico y tratamiento En Espaa la prevalencia real de la endometriosis es difícil de determinar debido al infradiagnstico y las variaciones en las fuentes de datos Los estudios más recientes y exhaustivos estiman que la prevalencia de endometriosis diagnosticada en Espaa es de aproximadamente de las mujeres en edad reproductiva Un estudio poblacional en Catalua encontr que la prevalencia de endometriosis diagnosticada alcanz el en entre mujeres de aos con una edad mediana al diagnstico de aos A nivel nacional un estudio que abarc toda Espaa estim la incidencia de endometriosis diagnosticada en por mujeres en edad reproductiva aos entre y con variacin regional rango a por La incidencia fue mayor entre mujeres de aos y generalmente menor en áreas más desfavorecidas y rurales lo que sugiere que la prevalencia real puede ser mayor debido al infradiagnstico especialmente en poblaciones rurales y desfavorecidas Impacto en la calidad de vida de las pacientes La endometriosis puede tener un profundo impacto en el bienestar de las mujeres afectadas provocando una carga socioeconmica y sanitaria sustancial Los principales síntomas incluyen dismenorrea dispareunia profunda disuria disquecia sangrado rectal o hematuria inflamacin y dolor cíclicos fatiga e infertilidad Estos síntomas pueden ser crnicos y debilitantes afectando mltiples aspectos de la vida diaria Estudios recientes han documentado sistemáticamente el impacto negativo de la endometriosis en ● La salud física con dolor crnico que puede ser incapacitante ● La salud mental con mayor prevalencia de ansiedad y depresin ● Las relaciones íntimas y sexuales ● La capacidad laboral y productividad ● Las relaciones sociales En una investigacin en el Reino Unido del Grupo Parlamentario de Todos los Partidos APPG sobre endometriosis en más de participantes destacaron el impacto perjudicial que la condicin tuvo en su salud mental educacin y carreras La mayoría de estas personas enfatizaron las consecuencias negativas en su calidad de vida general No hay estudios en Espaa sobre el impacto de la enfermedad en la sociedad carga socioeconmica ni en la calidad de vida de las pacientes Desafíos en el diagnstico y tratamiento El diagnstico de endometriosis sigue siendo un desafío significativo En promedio transcurren aos desde el inicio de los síntomas hasta que las pacientes reciben un diagnstico definitivo El estudio del APPG encontr que el de las pacientes visitaron a su médico de cabecera más de veces antes del diagnstico Este retraso diagnstico puede atribuirse a varios factores ● La superposicin de manifestaciones clínicas con otras enfermedades ginecolgicas y no ginecolgicas ● La falta de biomarcadores no invasivos precisos ● La limitada concienciacin entre profesionales sanitarios y el pblico general ● Las desigualdades sanitarias particularmente para comunidades vulnerables El tratamiento de la endometriosis es igualmente complejo y requiere un alto nivel de especializacin por parte de todos los médicos involucrados Las opciones de tratamiento incluyen terapia con analgésicos tratamientos hormonales anticonceptivos combinados progestágenos agonistas de GnRH y antagonistas de GnRH cirugía y tratamientos no farmacolgicos además de terapias alternativas complementarias A pesar de estas opciones no existe cura para la endometriosis y el manejo se centra en aliviar los síntomas mejorar la calidad de vida y tratar la infertilidad cuando está presente Este panorama complejo hace cada vez más evidente la necesidad de un enfoque multidisciplinar para abordar la diversidad de síntomas y complicaciones asociadas a la endometriosis Equipos multidisciplinarios en endometriosis Las guías actuales incluyendo la guía ESHRE recomiendan un manejo multidisciplinar de la enfermedad enfatizando la evaluacin preterapéutica y un enfoque multidisciplinario personalizado Algunos centros han establecido equipos multidisciplinares MDT del inglés Multidisciplinary Teams que incluyen gineclogos cirujanos radilogos especialistas en medicina reproductiva urlogos cirujanos digestivos y otros especialistas segn la extensin y localizacin de la enfermedad Sin embargo la implementacin de estos equipos es heterogénea y no existe un protocolo claro sobre su funcionamiento Segn el consenso de la European Endometriosis League EEL de los equipos multidisciplinarios para endometriosis deben incluir especialistas usualmente presentes en áreas como ginecología cirugía reproduccin radiología y especialistas en dolor así como profesionales de enfermería especializada en endometriosis y fisioterapeutas Adicionalmente deben estar disponibles segn demanda otros especialistas de áreas como obstetricia uroginecología urología patología psiquiatría psicología sexología cirugía torácica y neurocirugía El estudio de Omtvedt et al en Noruega document que el de las pacientes expresaron necesidad de consulta psicolgica de consulta nutricional de fisioterapia y de terapia sexual Sin embargo datos actuales del consenso de la EEL revelan que solo el de los profesionales encuestados participan en reuniones MDT en sus instituciones con una frecuencia mensual en el de los casos y menos del de las pacientes son discutidas en estos equipos Un aspecto crítico pero poco estudiado es la participacin de las pacientes en estos equipos multidisciplinares Los estudios publicados hasta la fecha se han centrado en la perspectiva de los profesionales sanitarios y muy pocos han evaluado las necesidades y preferencias de las pacientes en relacin a este modelo de atencin La falta de retroalimentacin y participacin de las pacientes en el diseo e implementacin de los equipos multidisciplinares supone una limitacin importante para proporcionar una atencin verdaderamente centrada en la paciente Justificacin del estudio importancia de la perspectiva de las pacientes Los desarrollos recientes proponen un cambio fundamental en el manejo de la endometriosis enfatizando la evaluacin preterapéutica de la complejidad de la enfermedad mediante pruebas de imagen no invasivas y evaluacin por diferentes especialistas Este enfoque promueve la colaboracin entre diferentes especialidades médicas y permite un abordaje multidisciplinar personalizado Los equipos multidisciplinares MDT han desempeado durante mucho tiempo un papel crucial en las decisiones de tratamiento para otras enfermedades crnicas y oncolgicas En ginecología los MDT ya se utilizan en diferentes áreas como uroginecología y han demostrado ser efectivos De manera similar algunos centros también han introducido reuniones regulares de MDT para endometriosis En Espaa muchos hospitales universitarios de referencia o tercer nivel yo de alta complejidad tienen unidades de endometriosis que involucran a varios especialistas sin embargo no hay un registro de estas unidades ni protocolos unificados que especifiquen los profesionales que tiene o las guías de asistencia específica en endometriosis que siguen Las pacientes con endometriosis valoran la atencin que es tanto integral como coordinada El estudio de Omtvedt et al document demandas tan altas como para apoyo psicolgico para orientacin nutricional para fisioterapia y para terapia sexual Las pacientes también enfatizan la importancia de recibir informacin clara y fiable comunicacin respetuosa y validadora planes de tratamiento individualizados y continuidad de la atencin Sin embargo a pesar de los avances en los enfoques multidisciplinares los datos que describen el estado actual de las reuniones de MDT para endometriosis son escasos y faltan pautas para su realizacin La perspectiva de las pacientes es por tanto fundamental para comprender hasta qué punto estos modelos de atencin están respondiendo a sus necesidades reales y qué aspectos requieren mejora Este estudio pretende abordar esta brecha al explorar la experiencia de las pacientes con endometriosis en relacin con la atencin multidisciplinar sus necesidades percibidas y preferencias con el objetivo de contribuir a la optimizacin de los modelos de atencin para esta compleja enfermedad OBJETIVOS Objetivo principal Conocer las opiniones y experiencias de las pacientes con endometriosis en Espaa sobre la atencin multidisciplinar Objetivos específicos Identificar las necesidades percibidas por las pacientes Evaluar su experiencia con diferentes profesionales sanitarios en el modelo actual Valorar su participacin en la toma de decisiones Determinar propuestas de mejora desde su perspectiva METODOLOGÍA Diseo y poblacin de estudio El presente es un estudio de metodología mixta una parte cualitativa y otra observacional descriptiva de corte transversal La poblacin objetivo son las personas afectadas de endometriosis en Espaa y la muestra ha sido calculada para ser representativa de esta poblacin Variables e instrumentos de medida Dieo del ceionaio Se dise un cuestionario que fuera lo más corto y fácil de completar posible que incluyera datos cuantitativos y cualitativos para poder analizarlos conjuntamente Para el diseo se revisaron otros estudios similares aunque se opt por simplificar y crear un cuestionario nuevo en lugar de utilizar los de los otros estudios ya que los demás no han sido validados en nuestra poblacin solo están en inglés y son bastante complejos lo cual limitaría el nmero de respuestas La encuesta annima estaba dirigida a pacientes con diagnstico confirmado de endometriosis en Espaa Los criterios de inclusin fueron edad entre aos residencia habitual en Espaa y diagnstico de endometriosis por ununa médico especialista El cuestionario const de preguntas estructuradas en cinco secciones datos sociodemográficos edad comunidad autnoma y nivel educativo historia clínica tipo de asistencia sanitaria tipo de endometriosis método diagnstico comorbilidades ao de diagnstico y tiempo hasta el diagnstico experiencia con la atencin recibida existencia de equipos multidisciplinares intervenciones quirrgicas especialistas consultados valoracin de la atencin y coordinacin entre profesionales necesidades en atencin multidisciplinar aspectos a mejorar y profesionales deseados en el equipo y preferencias sobre participacin en el proceso asistencial nivel de participacin deseado modalidades preferidas y barreras identificadas Las respuestas incluyeron opciones cerradas dicotmicas de opcin mltiple y escalas tipo Likert de puntos y preguntas abiertas para recoger informacin cualitativa sobre necesidades no cubiertas y propuestas de mejora La encuesta online original versin impresa en Anexo se puede consultar en el siguiente enlace httpsformsglejYn1yEqZLAejoSRA Validacin del ceionaio El estudio incluy a pacientes con endometriosis desde la fase del diseo de la encuesta y revisin del protocolo Las personas colaboradoras eran pacientes con endometriosis y formaban parte de una asociacin de endometriosis Asociacin de Endometriosis de Navarra ASENNA Su participacin fue voluntaria y sin remuneracin econmica Se realiz un focus group para evaluar el diseo y el protocolo Se realiz una sola ronda de evaluacin ya que la valoracin global fue muy buena y homogénea En esa la ronda de evaluacin se hicieron algunas correcciones de forma y estilo que facilitaban la comprensin y se aadi solo una pregunta sobre la cobertura sanitaria que inicialmente no se había planteado Todas las colaboradoras aprobaron la versin final del cuestionario Este paso inclusivo que garantiza la participacin ciudadana aporta un importante valor aadido al estudio y cumple con la exigencias de las editoriales más rigurosas y reputadas respecto a la participacin de pacientes en la investigacin Procedimiento de recogida de datos La encuesta fue difundida de dos maneras primero por contacto directo con las asociaciones de endometriosis de Espaa ver tabla y segundo a través de las redes sociales principalmente Instagram de Meta Se public un anuncio del estudio en la página de la asociacin colaboradora HIRU Health Independent Research United invitando a colaborar a las personas interesadas y se etiquet a las asociaciones relacionadas para facilitar su participacin No se pag por publicidad de la publicacin en Instagram lo cual pudo haber reducido el impacto de la misma Figura 1. Publicación de Instagram anunciando el estudio La blicacin fe acomaada del igiene eo: TIENES ENDOMETRIOSIS? Tu voz importa Participa en nuestro estudio nacional sobre equipos multidisciplinares y aydanos a mejorar la atencin que recibes. Solo 5 minutos de tu tiempo pueden cambiar el futuro de los tratamientos | Rellena la encuesta! (es annima) | bit.ly/equipos-profesionales-endometriosis (link en bio) | ¡Comparte y aydanos a llegar a ms mujeres! | #EndoVoices #endometriosisespaa #EndometriosisEsPrioridad #EndoVisibilizacin #endomarch #1decada10 #Endomarch2025 #marzomesdelaendometriosis #mueveteporlaendometriosis #endospain La publicacin original puede ser consultada en este enlace httpswwwinstagramcompDHf0VRMFYS Tabla 1. Asociaciones de endometriosis en España Nb d acac Lcaac Wb cac Aociacione de Afecada de Endomeioi de Andalca: ADAEC, ADAES, ADAHE Andalca [email protected] aociacionendomeioicadi@gma il.com Endolca - Aociacin Endomeioi Andalca Andalca inagam @endomeioi_andalcia ADAENA - Aociacin de Afecada de Endomeioi de Aagn Aagn adaena.e Endomeioi Bgo Bgo inagam @amefbgo Aociacin de afecada de Endomeioi de Caala Caalna endomeioicaalna.og Aociacin Endomeioi Eaa (AEE) Eaa endoinfo.og Aociacin Eaal de Afecada de Endomeioi Cnica - ADAEC Eaa adaec.e Moiendo Sain - Aociacin Nacional de Peona con Endomeioi Eaa inagam @moiendo_ain Endoekadi - Aociacin de Mjee Enfema de Endomeioi de Ekadi Ekadi inagam @endoekadi AEXAE - Aociacin Eemea de Afecada de Endomeioi Eemada [email protected] eEndo - Aociacin Galega de Endomeioe Galicia inagam @e_endo EndoMadid - Aociacin de Endomeioi de Madid Madid endomadid.og ASENNA - Aociacin de Endomeioi de Naaa Naaa endomeioinaaa.e Para la seleccin de la muestra se utilizaron diferentes tipos de muestreo no probabilístico por conveniencia deliberado y bola de nieve Los datos fueron recogidos mediante un formulario online a través de Google Forms y fueron guardados en un archivo almacenado en la nube Google cumpliendo con la normativa de seguridad de datos y el reglamento europeo de proteccin de datos Los datos estaban protegidos por una contrasea de doble factor de identificacin estaban anonimizados y nadie excepto el investigador principal tuvo acceso a la base de datos Tamao muestral y análisis estadístico Para determinar el tamao muestral representativo de la poblacin de mujeres con endometriosis en Espaa se realiz un cálculo estadístico basado en datos demográficos actualizados del Instituto Nacional de Estadística Partiendo de una poblacin total de mujeres en edad reproductiva entre aos al ser estas las edades medias de la menarquia y menopausia respectivamente en Espaa y asumiendo una prevalencia de endometriosis del ya que aunque la prevalencia estimada en los estudios recientes es del es posible que esté infraestimada se estim una poblacin objetivo de mujeres con esta condicincomo estimacin máxima una estimacin mínima del daría una poblacin de afectadas en Espaa de mujeres Para el cálculo de la muestra se aplic la frmula para poblaciones finitas n Z p q N e N Z p q Donde n tamao de la muestra buscado N tamao de la poblacin mujeres con endometriosis Z nivel de confianza del p proporcin esperada valor que maximiza el tamao muestral q p e precisin o margen de error del Aplicando estos parámetros se determin que una muestra de pacientes con endometriosis diagnosticada sería estadísticamente representativa para este estudio descriptivo sobre necesidades y opiniones de las pacientes con un nivel de confianza del y un margen de error del Dado que hay variacin en los datos disponibles sobre la verdadera prevalencia de la enfermedad se realiz el mismo cálculo asumiendo una prevalencia del encontrándose el mismo tamao muestral necesario n El análisis estadístico de los resultados fue realizado con los programas informáticos R versin The R Foundation for Statistical Computing y Bluesky statistics versin BlueSky Statistics LLC que utiliza el lenguaje de R Para la significancia estadística se consider un valor p Consideraciones éticas El presente estudio observacional descriptivo basado en encuestas annimas está exento de evaluacin por un Comité de Ética de la Investigacin CEIC conforme a los criterios establecidos en la normativa espaola Esta exencin se fundamenta en el hecho de que el estudio no implica intervenciones en seres humanos no utiliza muestras biolgicas de origen humano y nicamente emplea datos completamente anonimizados donde no es posible la identificacin de los participantes por ningn medio razonable tal como contempla la normativa para estudios observacionales sin medicamentos Como seala el Real Decreto de de diciembre y corrobora el Real Decreto de de noviembre los estudios que no comportan riesgo alguno para los participantes y garantizan el completo anonimato en la recogida de datos pueden acogerse a esta exencin siempre que no involucren poblaciones vulnerables ni aborden temas que pudieran generar perjuicio psicolgico o social Herramientas de apoyo tecnolgico Para el desarrollo de este trabajo se han empleado diversas herramientas tecnolgicas que han facilitado el proceso de investigacin y redaccin En la fase inicial de revisin bibliográfica se utilizaron plataformas especializadas en bsqueda académica asistida por inteligencia artificial específicamente Consensus y Elicit las cuales permitieron identificar y sintetizar de manera eficiente la literatura científica relevante para el marco terico de la investigacin Posteriormente para la revisin y mejora del texto final se emple Claude AI Anthropic una herramienta de inteligencia artificial conversacional que contribuy al refinamiento de la redaccin y la coherencia del documento RESULTADOS Para el presente trabajo se analizaron en total respuestas de participantes recibidas hasta el de abril de Características sociodemográficas y clínicas de las participantes Edad La edad media de las participantes fue de aos mediana aos La distribucin por cuartiles Q en aos fue Q Q Q y el rango fue de aos La muestra sigui una distribucin normal ShapiroWilk p La media estimada de la poblacin de estudio desviacin estándar fue de aos Figura 2. Distribución de edades de la muestra Distribcin geogrfica La mayoría de las pacientes que contestaron a la encuesta eran residentes de la Comunidad de Madrid en frecuencia les siguieron las residentes de Comunidad Valenciana Catalunya y Navarra Figura Las comunidades con menor participacin fueron Ceuta y Melilla participantes La Rioja n Cantabria y Baleares n para cada una La distribucin de la muestra completa se puede consultar en el mapa interactivo disponible online en httpswwwdatawrapperdejOoh Figura 3. Distribución geográfica de la muestra Niel de estdios Cerca de la mitad tenían estudios universitarios y un tercio de las encuestadas tenían un postgrado Tan solo el tenían solo estudios primarios Tabla 2. Distribución del nivel de estudios de la muestra N d d Fcca Pca Pogado 72 29.6 Pimaio 5 2.1 Secndaio 62 25.5 Unieiaio 104 42.8 Tipos de endometriosis Las pacientes reportaron el tipo de endometriosis que padecían aunque no se solicit informacin detallada sobre el diagnstico específico En total se contaron casos entre las participantes ya que una misma paciente podía registrar varios tipos de endometriosis Sorprendentemente un de las encuestadas afirm desconocer el tipo de endometriosis que padecía En nuestra muestra el tipo más frecuente de endometriosis fue la profunda seguida de la ovárica y la superficial Figura 4. Frecuencia de los tipos de endometriosis Al preguntarles cmo les diagnosticaron la endometriosis las participantes podían elegir una de opciones de diagnstico quirrgico radiolgico o clínico también podían contestar No sabe Casi de cada pacientes refirieron haber sido diagnosticadas por pruebas de imagen y muy pocas dijeron haber sido diagnosticadas clínicamente Figura 5. Métodos diagnósticos de la endometriosis Comorbilidades La pregunta sobre otras enfermedades era abierta por lo que se analizaron y se agruparon las respuestas en grupos de enfermedades con características comunes Tabla 3. Comorbilidades referidas por las pacientes con endometriosis Caa T cdc cda (%) Ad Adenomioi 15 (10.6) Aa Ama, Rinii algica, Demaii, Alegia alimenaia, Senibilidad mica 19 (13.4) A Hioioidimo/Hahimoo, L, Aii emaoide, Poiai, Celiaa, Ecleodemia, Sjgen, Viligo, Aloecia aeaa, Tioidii, Enfemedad de Cohn, Colii, Eondiloaii 46 (32.4) Da Ineino iiable, SIBO, Gaii, Henia de hiao, Rejo 33 (23.2) D cc/Fbaa Fibomialgia, Dolo lico cnico, Dolo neoico, Senibiliacin cenal 30 (21.1) Faa Sndome de faiga cnica, Faiga cnica 11 (7.7) Ma Aniedad, Deein, Taono de e oamico, TLP 21 (14.8) Maa/Caa Migaa, Migaa cnica, Jaeca enionale 26 (18.3) Mcca Aoi, Lmbalgia, Henia dical, Ecolioi 12 (8.5) Oa Vaia condicione meno fecene 30 (21.1) Uca Ciii ineicial, Infeccione inaia ecene, Hidonefoi 4 (2.8) Cirgas preias por endometriosis Respecto a los antecedentes quirrgicos casi la mitad de pacientes habían sido intervenidas por su enfermedad y en un de los casos otros profesionales de especialidades diferentes de la ginecología habían estado presentes en las intervenciones Cabe resaltar que un de las encuestadas desconocía si había habido otros especialistas en su cirugía Tabla 4. Distribución de pacientes según antecedentes de cirugía por endometriosis Ca a Fcca Pca No 114 46.91 S 129 53.09 Otros especialistas presentes S 43 17.7 No 58 23.87 No abe 34 14 Al analizar estos grupos de pacientes cirugía sí vs no en funcin de la edad se encontr que las pacientes que habían sido intervenidas eran de media aos mayores que aquellas que no habían pasado por el quirfano media edad aos vs diferencia media aos CI p También se encontraron diferencias significativas segn el nivel de estudios de las participantes Figura 6. Antecedente de cirugía y nivel de estudios * < 0.05 En la aciene con edio de ogado la obabilidad de habe ido ineenida eiamene fe de 36.11% (. 63.89% in ineencin), en aella con edio ecndaio la elacin fe inea, con na obabilidad de 67.74% . 32.26% ( < 0.05). Al evaluar estos dos grupos operadas vs no operadas respecto al tipo de endometriosis solo se encontr una asociacin significativa con la enfermedad profunda en pacientes con enfermedad profunda era más probable que hubieran sido operadas vs p y que hubiera otros especialistas en la cirugía Figura 7. Participación de otros especialistas en cirugía previa en pacientes con endometriosis profunda * < 0.05 Los diferentes especialistas que estuvieron presentes en la cirugía fueron agrupados y se encontr que los más frecuentemente referidos fueron los especialistas en Urología y en Cirugía general yo Digestiva y de los procedimientos multidisciplinares respectivamente Se analiz con detalle el grupo de pacientes con endometriosis profunda encontrando diferentes frecuencias de combinaciones siendo la más frecuente la presencia de un especialista en Urología nicamente Figura 8. Distribución de participación multidisciplinaria en cirugía de la endometriosis profunda Experiencia con la atencin sanitaria Caaceica del iema aniaio Cobertra sistema sanitario Se consult sobre el tipo de cobertura sanitaria que tenían las personas para su atencin específica de la endometriosis El de las encuestadas recibía asistencia específica para la endometriosis en otro sistema sanitario distinto al habitual ej privada y pblica vs solo pblicaprivada p Tabla 5. Distribución de la muestra según el tipo de asistencia sanitaria T d aca Fcca Pca Pca d Mio 106 43.62 43.98 nico 135 55.56 56.02 NA 2 0.8 Se consult sobre el tipo de asistencia sanitaria que utilizaban para recibir atencin específica en endometriosis y siete de cada diez dependen del sistema sanitario pblico Las usuarias de consultas privadas o particulares eran significativamente más que las que tenían aseguradoras privadas o mutuas vs p Tabla 6. Tipo de sistema sanitario usado para la atención en endometriosis T d a Fcca Pca Pca d Ma 22 9.05 9.13 Piada 43 17.7 17.84 Pblica 176 72.43 73.03 NA 2 0.82 Desplaamiento para atencin en endometriosis Las participantes fueron consultadas sobre la necesidad de desplazarse fuera de su comunidad autnoma para poder recibir la atencin especializada en endometriosis El de las pacientes han tenido que hacerlo mientras de cada reciben la atencin en su misma comunidad p Al comparar cada comunidad autnoma con las demás en este aspecto encontramos que las pacientes con residencia en Asturias Castilla y Len Cantabria y La Rioja tenían significativamente más probabilidades de requerir atencin fuera de su comunidad comparado con el resto Asturias vs p Castilla y Len vs p Cantabria vs p La Rioja vs p Figura 9. Comparativa de la proporción de pacientes que requieren desplazarse fuera de su comunidad autónoma para recibir atención en endometriosis CCAA: comnidad anoma. Pocenaje: 1.00 = 100%. * < 0.05 Las pacientes que requirieron desplazarse del total presentaron una edad promedio significativamente menor aos en comparacin con aquellas que no necesitaron desplazarse aos Esta diferencia de aos result estadísticamente significativa t df p Notablemente el de las pacientes que se desplazaron tenían entre y aos frente a solo el en el grupo que no requiri desplazamiento Además ninguna paciente mayor de aos se desplaz para recibir atencin mientras que el de las que no se desplazaron pertenecían a este grupo etario Además se observ una diferencia estadísticamente significativa respecto al desplazamiento extracomunitario entre las pacientes que tenían un sistema sanitario mixto vs nico para la atencin en endometriosis OR CI p Es decir que era un menos probable que las pacientes que tenían un sistema sanitario nico se tuvieran que desplazar fuera de la comunidad de residencia para la atencin de su enfermedad Tiempo haa el diagnico Las participantes informaron el ao en el que fueron diagnosticadas de endometriosis así como el tiempo que habían sufrido síntomas hasta el diagnstico definitivo Tabla 7. Tiempo desde el diagnóstico y tiempo con síntomas hasta el diagnóstico de endometriosis Q1 da daa Q3 a NA Tiemo dede el diagnico (ao) 1 2 6.75 5 9.00 29 241 2 Tiemo con noma haa el diagnico (ao) 1 5 11.61 10 17.75 46 242 1 La mayoría de personas tenían un diagnstico más o menos reciente aunque de varios aos media DE aos Por otro lado el tiempo de espera hasta el diagnstico desde el inicio de los síntomas tuvo una distribucin más homogénea No obstante de cada mujeres tuvo que esperar casi aos o más para poder ser diagnosticada Figura 10. Distribución de las pacientes según el tiempo desde el diagnóstico de endometriosis Figura 11. Distribución de las pacientes según el tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de endometriosis Se realiz un análisis de estos periodos de tiempo segn el tipo de endometriosis encontrando diferencias significativas Tabla 8. Tiempo desde inicio de síntomas hasta el diagnóstico según el tipo de endometriosis T d d (%) Mdaa (a) Ra (a) Mda (a) Dac da Secial 41 (16.9) 10.00 1.00 - 25.00 10.93 6.37 Oica 102 (42) 10.00 1.00 - 38.00 9.81* 7.06 Pofnda 149 (61.3) 10.00 1.00 - 46.00 13.09* 9.13 * < 0.01 (-e) comaado al iemo de la e no enan ee io de endomeioi. La aciene con endomeioi oica feon diagnoicada ane (9.81 7.06 . 12.9 1.58 ao) la aciene con endomeioi ofnda feon diagnoicada m ade (13.09 9.13 . 9.24 1.51 ao). El análisis de la relacin entre el tipo de endometriosis desconocida y el tiempo hasta el diagnstico revel diferencias significativas Las pacientes con endometriosis de tipo desconocido n presentaron un tiempo de diagnstico significativamente menor media aos mediana aos en comparacin con las pacientes que sí especificaron el tipo de endometriosis n media aos mediana aos Esta diferencia de aos

estadísticamente significativa t grados de libertad df p Las pacientes con endometriosis ovárica tuvieron que esperar de media aos menos para ser diagnosticadas comparado con aquellas que no tenían endometriomas tiempo con síntomas hasta el diagnstico aos vs aos respectivamente p Por el contrario en las pacientes con endometriosis profunda se observ un retraso medio significativo de aos más para poder ser diagnosticadas tiempo con síntomas hasta el diagnstico vs aos para las pacientes sin vs con endometriosis profunda respectivamente p Figura 12. Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis profunda Figura 13. Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis ovárica Al analizar el tiempo de espera diagnstica segn la edad se encontr una tendencia a un mayor tiempo de espera conforme aumentaba la edad Pearson ⍴ p Las pacientes que tenían entre aos fueron diagnosticadas antes comparado con las demás aos vs aos p mientras que las pacientes mayores de aos tuvieron que esperar aos de media más comparado con el resto vs aos p Tabla 9. Tiempo de espera desde inicio de síntomas hasta diagnóstico por grupo de edad G d dad (%) Mdaa (a) Ra (a) Mda (a) Dac da < 25 ao 3 (1.2) 3.00 2.00 - 6.00 3.67 1.70 25-34 ao 59 (24.28) 10.00 1.00 - 24.00 9.36* 6.07 35-44 ao 142 (58.44) 10.00 1.00 - 33.00 11.86 8.15 45 ao 39 (16.05) 10.00 1.00 - 46.00 14.73* 12.21 * < 0.05 aa la comaacin con el eo de go. También se analiz el tiempo de espera segn el nivel de estudios sin encontrar diferencias significativas excepto para el grupo con estudios primarios n Tabla 10. Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según nivel de estudios N d d (%) Mda (a) Mdaa (a) Ra (a) Pimaio 5 (2.06) 21.40* 24.00 4.00 - 30.00 Secndaio 62 (25.51) 10.47 10.00 1.00 - 28.00 Unieiaio 104 (42.8) 11.91 10.00 1.00 - 46.00 Pogado 72 (29.63) 11.49 9.50 1.00 - 38.00 * < 0.05 Se evalu el tiempo de espera diagnstica entre las pacientes que tenían actualmente un equipo multidisciplinario de manejo frente a las que no lo tenían y no se encontraron diferencias estadísticamente significativas Tabla 11. Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según equipo multidisciplinario E dca (%) Mda (a) Dac da Mdaa (a) Ra No 112 (46.09) 11.89 9.36 10.00 1.00 - 46.00 S 88 (36.21) 11.91 8.83 10.00 1.00 - 33.00 No abe 43 (17.7) 10.29 6.02 10.00 1.00 - 24.00 En el análisis del tiempo de espera diagnstica segn comorbilidades se encontr que las pacientes con dolor neurolgico y problemas digestivos presentaban los mayores tiempos medios hasta el diagnstico y aos respectivamente mientras que aquellas con problemas de salud mental tenían un tiempo medio menor aos Sin embargo estas diferencias no fueron estadísticamente significativas p Acceo a epecialia eqipo mlidiciplinaio Las participantes fueron cuestionadas sobre los profesionales que las atendían específicamente para la endometriosis Dos de cada tres participantes eran atendidas por un especialista en endometriosis pero solo de cada tenía un equipo multidisciplinar en el centro donde realizaba los controles Curiosamente el y el de las encuestadas desconocían si eran tratadas por un especialista y si tenían un equipo multidisciplinario en su centro respectivamente Figura 14. Distribución de pacientes atendidas por un especialista en endometriosis y en una unidad multidisciplinar de endometriosis Las encuestadas también fueron consultadas por laslos diferentes profesionales a quienes habían consultado por su enfermedad Aunque se incluy la opcin Ginecología se ha excluido del análisis al ser redundante y poco valiosa valor Las cinco profesiones más frecuentadas por las pacientes fueron en orden fisioterapia nutricin psicología y gastroenterología digestivo Figura 15. Porcentaje de pacientes que han consultado a diferentes especialistas Se midi el total de profesionales a los que habían consultado las pacientes con una media DE de y una mediana de rango rango intercuartil IQR Al analizar la relacin entre la cantidad de profesionales consultados con el tipo de endometriosis solo se encontr una diferencia estadísticamente significativa en las personas con enfermedad profunda comparado con las que no la tenían mediana vs diferencia media de CI p estas personas consultaban de media a casi profesionales más Figura No se encontr relacin con los demás tipos de endometriosis y el total de profesionales consultadas Figura 16. Total de profesionales consultados por pacientes con endometriosis profunda Solo se encontr una asociacin estadísticamente significativa entre el acceso a especialistas o a unidades multidisciplinares y el tipo de endometriosis en aquellas con enfermedad ovárica o profunda Figura Había una correlacin positiva entre el acceso a un especialista en endometriosis o a una unidad multidisciplinar y aquellas con endometriosis profunda pero la correlacin con la enfermedad ovárica era negativa Esto sugeriría que las pacientes con endometriomas tendrían menos acceso a especialistas y que aquellas con enfermedad profunda más Figura 17. Relación entre tipo de endometriosis y acceso a un especialista en endometriosis * < 0.05 El análisis estadístico modelo de regresin logística revela que las pacientes con endometriosis profunda tienen una probabilidad significativamente mayor de recibir atencin por especialistas en endometriosis OR IC y por equipos multidisciplinares OR IC Para los otros tipos de endometriosis no se encontraron asociaciones estadísticamente significativas la endometriosis superficial OR IC para especialistas OR IC para equipos multidisciplinares la endometriosis ovárica OR IC para especialistas OR IC para equipos multidisciplinares y la adenomiosis OR IC para especialistas OR IC para equipos multidisciplinares no mostraron relaciones concluyentes con el tipo de atencin recibida Valoracin de la atencin actual Para valorar la satisfaccin de las encuestadas con la atencin que reciben actualmente se hicieron dos preguntas escala Likert con valor numérico Globalmente, cómo valoraría la atención recibida por laellos profesionales especialistas en endometriosis que le atienden actualmente? Cómo valoraría la coordinación entre los diferentes profesionales que le atienden? La valoracin global de la atencin especializada en endometriosis fue buena mediana sobre IQR pero no así la valoracin de la coordinacin de los equipos mediana sobre IQR Tabla 12. Valoración de la atención sanitaria en endometriosis Q1 da daa Q3 a SD IQR Valoacin global de la aencin 1 3 3.45 4 4 5 1.18 1 243 Valoacin global de la coodinacin del eio 1 1 2.51 2 3 5 1.26 2 243 Tendencia diein de lo aloe de ealacin de la aencin en endomeioi de la coodinacin de lo eio o ae de la aciene enceada. Rango: minma, Q = cail, SD: deiacin enda, IQR: ango inecalico. La aloacin ea na ecala de Like 15. Al analizar la relacin de esta valoracin con las variables que podrían influenciarlo se encontr que las pacientes que eran atendidas por su endometriosis en el sistema pblico le dieron una nota ligeramente peor a la valoracin global Tabla Figura puntuacin sobre vs y para la atencin pblica por mtua y privada respectivamente p Tabla 13. Tendencia y distribución de la valoración global y de coordinación según el tipo de asistencia T d aca aaa d Eadca Vaac ba d a ac (15) Vaac d a cdac d (15) Ma min 1.00 1.00 Q1 3.00 1.25 media 3.82 2.64 mediana 4.00 3.00 Q3 4.75 3.75 ma 5.00 5.00 SD 1.05 1.33 IQR 1.75 2.50 n 22 22 Piada min 1.00 1.00 Q1 3.00 1.00 media 3.72 2.72 mediana 4.00 3.00 Q3 5.00 4.00 ma 5.00 5.00 SD 1.20 1.33 IQR 2.00 3.00 n 43 43 Pblica min 1.00 1.00 Q1 3.00 1.00 media 3.34 2.45 mediana 3.00 2.00 Q3 4.00 3.00 ma 5.00 5.00 SD 1.18 1.23 IQR 1.00 2.00 n 176 176 Figura 18. Valoración de la atención en endometriosis según el sistema sanitario * < 0.05, NA: dao no dionible (n = 2). Se encontr en el análisis que la asociacin entre la valoracin global de la atencin y el tipo de endometriosis solo era significativa para las pacientes con enfermedad profunda La nota de valoracin media de las pacientes con endometriosis profunda era ligeramente superior media sobre vs para pacientes con y sin endometriosis profunda respectivamente p Las pacientes con endometriosis de tipo desconocido n reportaron una valoracin significativamente menor de la atencin recibida media mediana en comparacin con las pacientes que sí conocían el tipo de endometriosis que padecían n media mediana Esta diferencia de puntos en la escala de valoracin result estadísticamente significativa t df p Cabe destacar que ninguna paciente con endometriosis de tipo desconocido otorg la máxima valoracin puntos mientras que el de las pacientes con diagnstico específico sí lo hicieron No encontramos ninguna asociacin entre la valoracin de la coordinacin de los equipos y ninguna de las variables estudiadas Necesidades no cubiertas identificadas por las pacientes Se hicieron algunas preguntas abiertas para realizar un análisis cualitativo de varios aspectos de la atencin en endometriosis así como preguntas cerradas para valorar en una escala de LIkert la valoracin de la participacin deseada por las participantes Paicipacin de la paciene en la aencin oma de deciione Las pacientes valoraron en una escala del al su preferencia en cuanto a la participacin en la toma de decisiones en la atencin en endometriosis La media fue de rango IQR Solo personas manifestaron su deseo de participar en menor medida en la toma de decisiones contestaron con una valoracin menor a Se encontr una leve diferencia estadísticamente significativa en esta valoracin sobre la participacin entre las mujeres que conocían media y las que no conocían el tipo de endometriosis que padecían la diferencia media fue de sobre CI p Respecto a las barreras que enfrentan las pacientes para participar activamente en la atencin médica de endometriosis se revisaron las respuestas recibidas a la pregunta Qué barreras encuentra para participar más activamente en su atención actual? Se identificaron varios temas principales que reflejan los obstáculos que enfrentan las pacientes con endometriosis y se clasificaron las respuestas en categorías principales de barreras organizadas por frecuencia de mencin Figura 19. Barreras en la participación identificadas por las pacientes MDT = eio mlidicilinaio. Ve eo aa m dealle. Baea elacinada cn el iema aniai ganiacin Tiempos de espera y frecuencia de citas - "El tiempo de espera. No me deriven a otros especialistas necesarios despus de una intervencin de endometriosis." - "Consultas muy separadas en el tiempo y muy breves por el sistema sanitario saturado." - "Lista de espera de ms de un ao para exponer mi problema." Falta de continuidad con el mismo profesional - "Que cada vez me atienda una persona distinta." - "Cambio continuo de mdicos que me atienden y falta de informacin." - "A pesar de estar en una unidad de endometriosis, es habitual que en cada visita te vea un gineclogo distinto." Tiempo insuficiente en consulta - "Falta de tiempo para exponer mis sntomas en las citas mdicas." - "Los mdicos no se toman el tiempo necesario van muy rpido." - "Los mdicos tienen pocos medios y muchas pacientes. A penas te dedican tiempo en la consulta." Necesidad de recurrir a sanidad privada - "Tengo que pagar para que la misma mdica que me lleva por lo pblico me vea en su consulta privada por las listas de espera." - "Que me haya tenido que hacer un seguro privado, para poder ser atendida correctamente." - "Econmica, tener que ir por la privada pagando todo porque en la pblica nadie me supo ayudar." Baea de cmnicacin acce a infmacin Dificultad para comunicarse con profesionales - "Imposibilidad de comunicacin." - "Comunicarme con los especialistas entre citas." - "No hay manera de contactar de manera directa si necesitas ayuda o consultas." Falta de informacin sobre opciones y tratamientos - "La falta de informacin." - "No te dan opciones, te dan la opcin que el especialista quiere y no te explica ms opciones." - "Falta de informacin sobre efectos secundarios de la medicacin." No se escucha a la paciente - "Falta de escucha activa mdica. Falta de empata mdica." - "En consulta no me dejan ni expresarme." - "En que no escuchan muchas veces lo que explico que me pasa." Fala de eecialiacin cdinacin mlidicilina Ausencia de coordinacin entre especialistas - "No hay coordinacin entre especialistas." - "Que no haya ningn tipo de comunicacin entre profesionales." - "La atencin individual con cada profesional sin que exista coordinacin entre ellos." Falta de conocimiento sobre la endometriosis - "Desconocimiento por parte de otros profesionales." - "Los mdicos no disponen de mucha informacin sobre esta enfermedad." - "Falta de formacin e informacin." Ausencia de enfoque multidisciplinar - "No existe unidad multidisciplinar." - "Especialistas privados no conectados." - "Hablo con mi ginecloga, pero no tengo un equipo multidisciplinar." Acide enfe mdic Desinterés percibido por parte de los profesionales - "A los mdicos no les importan sus pacientes, slo eres un nmero y 5 min de atencin." - "En mi hospital la mayor barrera que hay es que los mdicos no se interesan por esta enfermedad." - "Somos un nmero. No se nos trata como personas que tengan un problema de salud." Infantilizacin y falta de autonomía - "Nos infantilizan indicando lo que debemos tomar." - "Siempre son los mdicos los que deciden qu hacernos porque son ellos 'los que saben'." - "Falta de informacin y capacidad de decisin. A veces deciden por t." Subestimacin de síntomas - "Infravaloran el dolor, no hay comunicacin." - "Escaso reconocimiento de los sntomas." - "Me dicen que estoy bien pero no me siento as." Oa baea mencinada Geográficas "El desplazarme hasta Barcelona", "Desplazamiento a otra CCAA". Idiomáticas "Idioma (no bilinge en espaol)". Emocionales "Difcil gestin anmica durante las citas mdicas". Laborales "Econmica y laboral". Finalmente un pequeo porcentaje de personas indic no percibir barreras Propuestas de mejora desde la perspectiva de las pacientes Apeco de la aencin pioiaio a mejoa Se consult a las participantes sobre los aspectos que requerían mejorar en la atencin de su enfermedad y aunque se ofrecieron posibles respuestas de eleccin mltiple Tiempo de espera entre consultas Comunicacin entre profesionales Informacin recibida Acceso a diferentes especialistas se dej la posibilidad de responder otras con mayor detalle El análisis de pacientes con endometriosis revel diferencias altamente significativas en las áreas de mejora prioritarias p con una marcada polarizacin entre problemas estructurales del sistema sanitario y aspectos de calidad interpersonal La variacin de las respuestas fue elevada Coeficiente de variacin Se agruparon las respuestas segn las áreas de mejora y por grupos temáticos para facilitar su análisis Tabla 14. Áreas de mejora en la atención de la endometriosis a d Ma % IC 95% G Tc Acceo a eecialia 192 79.0 [73.9% - 84.1%] Eca Comnicacin 151 62.1 [56.0% - 68.2%] Eca a d Ma % IC 95% G Tc Infomacin oocionada 137 56.4 [50.1% - 62.6%] Eca Tiemo de eea 126 51.9 [45.6% - 58.1%] Eca Oo aeco 51 21.0 [15.9% - 26.1%] Ecc Fomacin de ofeionale 8 3.3 [1.0% - 5.5%] Cadad Taamieno dionible 8 3.3 [1.0% - 5.5%] Cadad Emaa ao 5 2.1 [0.3% - 3.8%] Cadad Coninidad de aencin 2 0.8 [0.0% - 2.0%] Cadad Se identific como principal prioridad los problemas estructurales o sistémicos que hacen referencia a la organizacin del sistema sanitario el acceso a la atencin oportuna así como la comunicacin entre profesionales y pacientes En promedio un de las pacientes hicieron mencin a estos aspectos y casi de cada respuestas incluían estos temas a mejorar Tabla 15. Análisis por Grupos Temáticos de las áreas a mejorar en la atención de la endometriosis G a cda Mc a Mda a % d a Pba Eca 4 ea 606 62.3% 89.1% Pba d Cadad 4 ea 23 2.4% 3.4% Ac Ecc 1 ea 51 21.0% 7.5% Para completar el análisis de las áreas de mejora se analizaron las respuestas abiertas al final del cuestionario sugerencias lo cual aport informacin complementaria en este aspecto Un gran nmero de participantes seala la necesidad de mayor formacin específica sobre endometriosis para todos los profesionales sanitarios desde atencin primaria hasta especialistas "Considero que se necesita mucha ms Formacin a los profesionales sanitarios, en todas las categoras, sobre la enfermedad, para poder tener diagnsticos tempranos." "Mejorar y ampliar la formacin de los sanitarios, desde el mdico de familia hasta especialistas de distintas reas." Muchas respuestas destacan que actualmente no perciben que exista una verdadera atencin multidisciplinar "Que haya atencin multidisciplinar, que no existe." "No existe, se les llena la boca de equipo multidisciplinar, y cuando tienen que trabajar en equipo, cada uno trata de rea, no trabajan como un cuerpo." "Se necesitan unidades de endometriosis en todas las comunidades autnomas cuyos profesionales estn realmente formados en el manejo de la endometriosis." Se menciona repetidamente la falta de coordinacin entre los diferentes especialistas "Coordinacin entre especialistas y tenerlo en cuenta." "Que trabajen conjuntamente y que no pase tanto tiempo entre consultas pasndose la pelota de unos a otros." Muchas participantes se quejan de largos tiempos de espera entre consultas "Menos tiempo entre consulta y ms informacin y atencin a pacientes." "Agilidad." "Menor tiempo de espera para recibir una consulta." Se enfatiza la importancia de un diagnstico precoz para evitar el avance de la enfermedad "Han tardado demasiado tiempo en diagnosticarme. Estoy tan avanzada que no tengo calidad de vida, ojal otras mujeres no tengan esta demora." "Que desde atencin primaria no se trate como una enfermedad nicamente ginecolgica y se derive a otros especialistas para descartar posibles complicaciones derivadas de ello." Las pacientes demandan ser escuchadas y comprendidas por el personal sanitario resaltando la necesidad de la escucha activa y empatía "Ser escuchada y entendida." "Ms escucha activa." "Que no pongan en duda ciertos sntomas." Se solicita un seguimiento más completo tras el diagnstico o intervenciones "Que no te dejen de seguir una vez que te operan...porque el problema persiste." "Seguimiento por un mismo especialista y poder consultar con ms tiempo y dedicacin dudas." Las pacientes desean recibir más informacin sobre su condicin "Estara muy bien que cuando recibes el diagnstico te dieran un folleto con la explicacin de lo que es, las posibles consecuencias, qu especialistas pueden ayudarte." "Ms informacin e investigacin, no que tengamos que hacernos un mster nosotras para ayudarnos." Se mencionan necesidades de recursos y mejor infraestructura para poder implementar la atencin multidisciplinar "Necesitamos ms nanciacin y la creacin una estructura para que ellos puedan trabajar y reunirse con unas horas estipuladas dentro de sus horarios." "Apoyo econmico a las unidades de endometriosis." Se destaca la necesidad de mejores servicios específicamente en la sanidad pblica "Este tipo de atencin debera implantarse en la sanidad pblica en lugar de abordar la enfermedad solo desde ginecologa." "En mi comunidad, con que hubiera un equipo multidisciplinar, me conformara." Al analizar las respuestas en conjunto se evalu la frecuencia de los temas recurrentes con hallazgos similares a los obtenidos en la pregunta específica de áreas de mejora Tabla Tabla 16. Resumen de temas recurrentes en las sugerencias de las participantes Ta N d c Pca Neceidad de eio mlidicilinae eale 63 35.6% Mao fomacin de ofeionale aniaio 48 27.1% Coodinacin comnicacin ene eecialia 37 20.9% Tiemo de eea edcido 32 18.1% Eccha acia emaa 29 16.4% Infomacin edcacin a aciene 26 14.7% Diagnico emano 23 13.0% Incooacin de nicionia 21 11.9% Incooacin de ioeaea 19 10.7% Aoo icolgico 17 9.6% Segimieno conino a aamieno 15 8.5% M nidade eecialiada en comnidade 14 7.9% M ineigacin obe la enfemedad 13 7.3% Aencin eonaliada/indiidal 12 6.8% Conideacin como enfemedad imica 11 6.2% Reco econmico aa nidade 9 5.1% Incooacin de eecialia en dolo 8 4.5% Taamieno alenaio/comlemenaio 7 4.0% Pofeionale eqeido po la paciene En una de las preguntas iniciales se indag sobre laslos profesionales que habían consultado las pacientes para el manejo de su enfermedad Figura A continuacin les preguntamos qué profesionales creían que debería tener su equipo de atencin Se compararon ambas respuestas una a una ya que las variables eran las mismas Tabla Figura El nmero total de profesionales deseados era significativamente mayor al que refirieron haber consultado las pacientes de media habían consultado en la actualidad a profesionales pero manifestaron desear tener en su equipo de atencin a una media de profesionales esta diferencia de CI p es estadísticamente significativa mediana rango vs rango diferencia p Tabla 17. Diferencias entre profesionales consultados por las pacientes y los que desearían tener en el equipo de atención Pa Aca (%) Dad (%) Dca Seologa 6.6 60.1 +53.5* Dolo 26.3 67.1 +40.8* Picologa 44.4 84.8 +40.4* Nicin 49.4 88.5 +39.1* Fiioeaia 55.6 83.5 +27.9* Uologa 19.8 46.9 +27.1* Cijano Geneal 26.7 53.5 +26.8* Digeio 42.8 69.5 +26.7* Oeoaa 19.3 43.2 +23.9* Medicina Reodcia 40.3 58.4 +18.1 * < 0.05. difeencia = % deeado % acal Figura 20. Comparación entre profesionales consultados y deseados por las pacientes con endometriosis *** < 0.05. n: difeencia no ignicaia. Además de las preguntas específicas sobre los profesionales implicados y deseados en la atencin de las pacientes se analizaron las respuestas abiertas en el apartado de sugerencias Tabla encontrando respuestas similares a las obtenidas previamente reforzando la necesidad de tener en los equipos a nutricionistas especialistas en salud mental psicología y en dolor mencionados por el y de las encuestadas respectivamente Tabla 18. Resumen de sugerencias de especialistas solicitados para el equipo multidisciplinar Ecaa Mc Pca Nicionia 21 11.9% Fiioeaea (elo lico) 19 10.7% Piclogo/Aoo icolgico 17 9.6% Eecialia en dolo 8 4.5% Digeio 7 4.0% Uologa 6 3.4% Seologa 5 2.8% Endocinologa 4 2.3% Medicina inena 3 1.7% Oeoaa 3 1.7% En esta pregunta respecto a los profesionales que consideraban necesarios en sus equipos de atencin se dej la opcin de responder otros y las respuestas fueron categorizadas y analizadas Casi una de cada encuestadas refería la necesidad de tener en el equipo de atencin a especialistas en Neurología y el de las pacientes que contestaron necesita rehabilitacin del suelo pélvico Tabla 19. Otros profesionales considerados necesarios en los equipos de atención por las pacientes con endometriosis Pa % % d Aencin Pimaia 2 0.82 5.88 Endocinologa 2 0.82 5.88 Neologa 8 3.29 23.53 Oa 14 5.76 41.18 RHB elo lico 4 1.65 11.76 Remaologa 1 0.41 2.94 Tabajo Social 1 0.41 2.94 Aciidad fica 2 0.82 5.88 NA 209 86.01 RHB: Rehabiliacin, NA: no conea. El ocenaje lido e calcl ene la eona e coneaon a la egna (n = 34). Otras: incle maona, medicina inena, nemologa, nefologa, amaologa, demaologa. Modalidade de paicipacin Las pacientes podían elegir entre mltiples modalidades de participacin siendo la más frecuentemente elegida la consulta individual con ella especialista Tabla 20. Preferencias de participación de las pacientes con endometriosis Mdadad Fcca () Pca Conla indiidal 207 85.2% Renin con el eio 136 56.0% Ceionaio 62 25.5% Reeenane de aciene 35 14.4% Al tratarse de una pregunta de eleccin mltiple las encuestadas podían elegir varias combinaciones para el tipo de participacin que preferían La mayoría de las pacientes preferían participacin más simple con una n o dos modalidades n de participacin mediana y una proporcin menor de participantes prefería una participacin más compleja modalidades n y modalidades n Tabla 21. Combinaciones de modalidades de participación preferidas Cbac % Solo conla indiidal 79 32.5% Conla + enin de eio 66 27.2% Solo enin de eio 21 8.6% Conla + enin + eeenane + ceionaio 17 7.0% Conla + enin + ceionaio 17 7.0% Se agruparon las diferentes categorías de respuestas para comprender la forma de participacin preferida por las pacientes Se encontr que la mayoría de pacientes tienden a preferir una participacin presencial o directa basada en una consulta individual y complementada por reuniones con el equipo profesional Muy pocas pacientes prefieren modalidades indirectas de participacin Tabla 22. Complejidad de participación preferida por las pacientes con endometriosis Caa % Paiciacin mnima (solo consulta) 79 32.5% Paiciacin modeada (consulta + 1 ms) 98 40.3% Paiciacin ala (3+ modalidades) 41 16.9% Solo aiciacin gal 21 8.6% Solo modo indieco 4 1.6% No se encontraron relaciones significativas entre las formas o modalidades de participacin y las variables sociodemográficas de la muestra DISCUSIÓN Interpretacin de los principales hallazgos Caaceica de la poblacin ipo de endomeioi La muestra tuvo una distribucin normal con una media de edad de aos CI p lo cual es bastante representativo de las pacientes con endometriosis Figura La distribucin geográfica por lo contrario no ha sido homogénea con casi la mitad de las pacientes siendo residentes de la comunidad de Madrid aunque hubo algunas comunidades con buena representacin Comunitat Valenciana Catalunya y Nafarroa con casi de cada encuestadas respectivamente Figura La distribucin de los estudios completados por las mujeres participantes sí refleja la realidad nacional con a penas un con educacin primaria y más de una cuarta parte con estudios secundarios el resto teniendo estudios superiores Tabla La alta prevalencia de endometriosis profunda en nuestra muestra Figura contrasta con la distribucin típica descrita en la literatura donde la endometriosis ovárica y la superficial suelen ser las más frecuentes prevalencia estimada de y respectivamente y la profunda la que menos se diagnostica Esta diferencia probablemente refleja un sesgo de seleccin las pacientes que participan activamente en asociaciones de endometriosis y redes sociales tienden a tener formas más severas y complejas de la enfermedad lo que las motiva a buscar informacin y participar en iniciativas de investigacin La endometriosis profunda conlleva mayor morbilidad y complejidad de manejo requiriendo atencin especializada multidisciplinar No obstante también hay que tener en cuenta que la prevalencia real de los diferentes subtipos de endometriosis es desconocida dada la dificultad para confirmar los diagnsticosespecialmente para la superficial y la profunda El diagnstico principal referido ha sido mediante pruebas de imagen Figura con solo un de las pacientes diagnosticadas por cirugía lo cual está en línea con la evolucin de la práctica clínica actualmente se depende cada vez menos de la confirmacin quirrgica de la enfermedad gracias en parte al avance y uso generalizado de las pruebas de imagen La prevalencia de diagnstico quirurgico en nuestra muestra es bastante menor al que hay descrito en la literatura con tasas que oscilan desde globalmente y pueden llegar a ser superiores al en paises del Reino Unido La baja prevalencia reportada de adenomiosis posiblemente subestima la realidad ya que no se pregunt específicamente por esta condicin y las pacientes la mencionaron nicamente en el apartado de comorbilidades Los estudios publicados sugieren una coexistencia variable pero más frecuente entre endometriosis y adenomiosis que puede llegar a ser hasta del segn Chapron et al En lo que respecta las demás comorbilidades referidas por las pacientes Tabla nuestros hallazgos son similares a los descritos en la literatura con una amplia variedad de patologías asociadas a la endometriosis Tabla las más frecuentes fueron las inmunomediadas o autoinmunes seguido de los trastornos digestivos La mayoría de ellas compartiendo mecanismos fisiopatolgicos que implican al sistema inmune la inflamacin y la genética Figura La prevalencia de los diferentes tipos de comorbilidades es similar a la publicada en la literatura pero es llamativo que en nuestra muestra casi ninguna paciente registr la infertilidad como una enfermedad asociadaaunque seguramente un porcentaje no despreciable de ellas lo padeciera Figura 21. Principales comorbilidades asociadas a la endometriosis En negia e ealan la enfemedade hemana de la endomeioi baado en na eiin iemica de la a molecilae ioaolgica, a como el linaje genico e ienen en comn. Modicado de Vaga E. e al [28]. Antecedentes qirrgicos En nuestra muestra un poco más de la mitad de las pacientes habían sido intervenidas por endometriosis Tabla Aunque no hay muchos datos específicos sobre este dato un estudio de metodología mixta evalu las prácticas en Reino Unido entre y datos de cuestionarios a profesionales médicos cuestionarios hospitalarios revisin de casos y encuesta directa de pacientes y médicasos En ese estudio encontraron que de las pacientes habían sido sometidas a una o más cirugías por endometriosis Es posible que por el sesgo de seleccin de nuestra muestra pacientes con mayor morbilidad o carga de la enfermedad el porcentaje de pacientes operadas sea mayor Al analizar esta variable en nuestra muestra se encontr que las pacientes operadas por endometriosis eran mayores media aos y esto concuerda con la evolucin actual de la práctica clínica en los ltimos aos se ha visto una disminucin de las intervenciones por endometriosis sobre todo laparoscopias exclusivamente diagnsticas favoreciendo el uso de tratamiento médico el cuál ha avanzado mucho en la ltima década Como era de esperar las pacientes con enfermedad profunda en nuestra muestra habían sido más frecuentemente operadas en comparacin con aquellas sin endometriosis profunda y era más probable que hubiera más especialistas en la cirugía Figura y Cabe resaltar que que entre las pacientes intervenidas era más probable que hubiera especialistas en Urología que en Cirugía La presencia de Urología yo Cirugía digestiva fue más frecuente en pacientes con endometriosis profunda esto concuerda con la complejidad quirrgica de la enfermedad Es posible que el acceso a más informacin o una mayor capacidad para entender la complejidad de la enfermedad y tener una visin más crítica pueda influenciar la decisin de una paciente para operarse o no pues en nuestra muestra las pacientes con estudios superiores postgrado tenían una tasa más baja de intervencin por endometriosis FIgura Epeiencia de la paciene con la aencin aniaia acal Los resultados de la encuesta reflejaron la situacin actual de las pacientes con endometriosis encontrándo que casi la mitad de ellas reciben la atencin específica de endometriosis en un nico sistema pblico o privado y el la recibe mediante un sistema mixto Tabla Por diversos motivos pej ausencia de especialistas poca satisfaccin largas listas de espera etc una de cada cuatro afectadas debe recurrir a atencin privada mutua o particular para esta misma atencin Tabla Este dato es difícil de evaluar e interpretar dada la diferencia que existe entre las diferentes comunidades autnomas Reao diagnico El tiempo medio de aos desde los síntomas hasta el diagnstico Tabla confirma el significativo retraso diagnstico que caracteriza a la endometriosis en línea con los aos promedio reportados en la literatura aunque sita a Espaa como uno de los países con mayor retraso de los que hay datos Sin embargo el hecho de que el de las participantes fueran diagnosticadas en los primeros aos Figura sugiere mejoras recientes en el proceso diagnstico posiblemente debido a avances en técnicas de imagen y mayor sensibilizacin profesional En nuestra cohorte la edad tenía una correlacin positiva con el tiempo de retraso diagnstico a mayor edad mayor tiempo de espera Tabla Esto contrasta con el retraso publicado por otros autores en otros países donde destaca el mayor tiempo observado en las pacientes más jovenes aos Además de estos datos en el análisis cualitativo de las respuestas también se vio reflejado ese concepto muchas pacientes se quejan de ese retraso en el diagnstico así como el retraso en los tiempos de espera para ser atendidas por especialistas seccin Tabla Las diferencias segn el tipo de endometriosis son especialmente relevantes Tabla la endometriosis ovárica presenta menor tiempo hasta el diagnstico aos comparada con la profunda aos lo que refleja la mayor facilidad diagnstica de los endometriomas mediante ecografía mientras que la enfermedad profunda requiere mayor experiencia yo técnicas más especializadas para su identificacin Como ilustra la Figura an queda mucho por mejorar en el diagnstico oportuno de este subtipo de enfermedad en Espaa Las pacientes que desconocían el tipo de endometriosis que padecían fueron diagnosticadas de media aos antes comparado con las mujeres que sí conocían el tipo de enfermedad que tenían Esto sugiere que los casos clasificados como endometriosis de tipo desconocido podrían corresponder a diagnsticos más recientes donde an no se ha caracterizado con precisin el tipo específico de la enfermedad lo que explicaría el menor tiempo transcurrido desde la aparicin de los síntomas hasta su diagnstico También podría ser que las pacientes con diagnstico más reciente tengan menor preocupacin o menos tiempo para interesarse por su enfermedad recién diagnosticada y así conocer en detalle qué tipo de enfermedad padecen Las pacientes con estudios primarios presentaron un tiempo hasta el diagnstico notablemente mayor media de aos en comparacin con los otros niveles educativos entre y aos Tabla aunque el nmero de pacientes con estudios primarios fue reducido n Las pacientes con dolor neurolgico y problemas digestivos presentan los mayores tiempos medios hasta el diagnstico y aos respectivamente mientras que aquellas con problemas de salud mental tienen un tiempo medio menor aos Esto refleja la dificultad en distinguir los síntomas de la endometriosis de las demás comorbilidades asociadas Acceo a aencin epecialiada Los resultados muestran importantes inequidades geográficas pacientes de Asturias Castilla y Len Cantabria y La Rioja requieren desplazarse fuera de su comunidad autnoma significativamente más que otras regiones Figura Esto evidencia la distribucin desigual de recursos especializados en endometriosis a nivel nacional El hallazgo de que las pacientes más jvenes aos se desplazan más frecuentemente sugiere mayor movilidad y disposicin para buscar atencin especializada mientras que las mayores de aos no requirieron desplazamiento posiblemente debido a menor actividad de la enfermedad postmenopáusica Una de cada tres pacientes no tiene acceso a un especialista en endometriosis y de cada no tienen un equipo multidisciplinar para la atencin de su endometriosis Figura Esto es un dato llamativo teniendo en cuenta la complejidad de esta enfermedad y las consecuencias negativas que puede tener sobre todo si no se maneja bien y oportunamente Los datos reportados en la literatura en este aspecto son similares a los nuestros Un estudio publicado en en Reino Unido report que solo el de los hospitales tenían equipos multidisciplinares de endometriosis y que solo el de las pacientes eran evaluadas en esos equipos Otro estudio reciente de la European Endometriosis Leage EEL encontr tras haber encuestado a profesionales miembros de la EEL de países que menos de la mitad tienen un equipo multidisciplinar en su centro y la mayoría de pacientes no tienen acceso a esos equipos el de los equipos discutían menos del de las pacientes Es llamativo que en nuestra cohorte haya pacientes que desconocen si son tratadas por un especialista en endometriosis o si tienen una unidad multidisciplinar en su centro y respectivamente Figura esto pone de manifiesto la posible falta de comunicacin entre las pacientes y los equipos o profesionales tratantes un hecho que también fue reportado en la encuesta ver más adelante Patrones de Acceso Segn Tipo de Endometriosis Uno de los hallazgos más relevantes es la disparidad en el acceso a atencin especializada segn el tipo de endometriosis Las pacientes con endometriosis profunda muestran una probabilidad casi tres veces mayor de recibir atencin especializada OR y más del doble de probabilidad de acceder a equipos multidisciplinarios OR Esta diferencia podría explicarse por la mayor complejidad sintomatolgica y quirrgica que caracteriza a la endometriosis profunda lo que naturalmente conduce a una derivacin más frecuente a centros especializados Esto concuerda con las recomendaciones de una revisin sistemática reciente Paradjicamente las pacientes con endometriomas ováricas parecen tener menor acceso a especialistas lo que resulta preocupante considerando que esta forma de la enfermedad puede tener implicaciones significativas en la fertilidad asociarse a otros tipos de endometriosis como la profunda y puede requerir manejo especializado Esta disparidad sugiere posibles sesgos en los criterios de derivacin donde la severidad de los síntomas podría estar primando sobre otros factores clínicos relevantes o la mayor frecuencia y facilidad diagnstica de los endometriomas Mliplicidad de Conla Fagmenacin de la Aencin La bsqueda de atencin se caracteriza por una notable multiplicidad de consultas profesionales con una media de especialistas consultados por paciente Las pacientes con endometriosis profunda consultan significativamente más profesionales mediana de vs lo que refleja tanto la complejidad multisistémica de esta forma de la enfermedad como las deficiencias en la coordinacin asistencial La media de especialistas consultadas por pacientes de nuestra cohorte es similar a la reportada en la literatura Agarwal et al describieron una media de profesionales consultadas y que el nmero aumentaba proporcionalmente con la intensidad del dolor El patrn de especialistas más consultados Figura fisioterapia nutricin psicología y gastroenterología ilustra claramente la naturaleza multisistémica de la endometriosis y la necesidad de abordajes integrales que van más allá del manejo ginecolgico tradicional Nuestros hallazgos son similares a los resultados de otros estudios con las mismas especialidades prioritarias fisioterapia nutricin salud mental sexología y gastroenterología Becha Ene Aencin Acal Neceidade Pecibida Existe una brecha dramática entre la atencin actual y las necesidades expresadas por las pacientes Mientras que actualmente consultan una media de profesionales manifiestan desear acceso a especialistas en sus equipos ideales Esta diferencia de más del doble sugiere una insatisfaccin generalizada con la cobertura asistencial actual Los aumentos más pronunciados en la demanda se observan en sexología manejo del dolor y psicología áreas tradicionalmente subatendidas en el manejo convencional de la endometriosis Tabla Figura Estos hallazgos subrayan la importancia de aspectos como la funcin sexual el manejo integral del dolor crnico y el bienestar psicolgico que frecuentemente son relegados en favor de abordajes puramente biomédicos Calidad de la Aencin Saifaccin La valoracin general de la atencin especializada mediana contrasta marcadamente con la pobre evaluacin de la coordinacin entre profesionales mediana Tabla Esta disparidad sugiere que aunque la calidad técnica individual de los especialistas puede ser adecuada existe una falla sistémica fundamental en la integracin y coordinacin de la atencin La mejor valoracin otorgada por pacientes con endometriosis profunda podría reflejar tanto un mayor acceso a centros especializados como una mayor atencin recibida debido a la complejidad de su condicin Sin embargo la valoracin significativamente menor entre pacientes que desconocen su tipo de endometriosis vs sugiere deficiencias importantes en la comunicacin médicopaciente y en la educacin sobre la enfermedad En contraste los resultados muestran que la valoracin de la atencin recibida era ligeramente peor en pacientes que desconocían el tipo de endometriosis en comparacin con quienes sí conocían su enfermedad diferencia media de valoracin de CI p Estos hallazgos sugieren que la falta de un diagnstico específico podría estar asociada a una percepcin menos favorable de la atencin médica recibida Esto posiblemente se deba a la incertidumbre diagnstica o a un abordaje terapéutico menos definido Otra posible explicacin podría estar relacionada con loslas profesionales que atienden a estas pacientes Si las pacientes están menos satisfechas podría deberse a que loslas profesionales les dedican menos tiempo carecen de formacin especializada o empatía para comprender adecuadamente su situacin Impacto del Sistema de Sald El hallazgo de que las pacientes atendidas en el sistema pblico otorgan valoraciones ligeramente inferiores vs en sistema privado Tabla puede reflejar limitaciones estructurales del sistema pblicoque también fueron referidas en el estudio cualitativo ver más adelante incluyendo mayor presin asistencial menor tiempo de consulta y posiblemente menor acceso a equipos multidisciplinarios especializados Baea Simica Idenificada Las pacientes identifican primordialmente problemas estructurales del sistema sanitario de las menciones por encima de deficiencias en la calidad interpersonal de la atencin Tablas Esta distribucin indica que las principales barreras no residen en las competencias individuales de los profesionales sino en la organizacin y estructura del sistema asistencial Los tiempos de espera prolongados la falta de continuidad con el mismo profesional y el tiempo insuficiente en consulta emergen como los principales obstáculos para una participacin activa de las pacientes Estos problemas son particularmente relevantes en una condicin crnica como la endometriosis donde la continuidad y la construccin de una relacin terapéutica slida son fundamentales Deficiencias en Comnicacin Coordinacin La falta de comunicacin entre especialistas y la ausencia de verdaderos equipos multidisciplinarios representa una barrera crítica identificada por las pacientes Esta fragmentacin de la atencin es especialmente problemática en una enfermedad que requiere manejo integral de mltiples sistemas La percepcin de falta de escucha activa y la subestimacin de síntomas sugiere deficiencias en la formacin sobre endometriosis y posibles sesgos de género en la atencin sanitaria Estos hallazgos son consistentes con la literatura que documenta el retraso diagnstico y la minimizacin de síntomas en condiciones que afectan predominantemente a mujeres Además la empatía y escucha activa fueron mencionadas por el de las encuestadas lo que indica la importancia de los aspectos humanos en la atencin Los estudios publicados sobre estos aspectos de la atencin en endometriosis han descrito resultados similares Segn Feng et al una de las principales barreras que enfrentan las pacientes para acceder a atencin médica de calidad para la endometriosis es el retraso significativo en el diagnstico una media de aos durante los cuales muchas visitan repetidamente a sus médicos de cabecera sin obtener derivaciones apropiadas Otro factor crítico es la falta de conocimiento sobre enfermedad entre los profesionales que las atienden especialmente médicos generales lo que resulta en diagnsticos errneos y tratamientos inadecuados Dancet et al analizaron estudios la mayoría cualitativos en una revisin sistemática y encontraron que las pacientes frecuentemente reportan no ser creídas o respetadas cuando describen sus síntomas enfrentando actitudes dismissivas que minimizan su experiencia El acceso limitado a especialistas representa otro obstáculo importante con largas listas de espera y médicos reacios a realizar derivaciones La ausencia de atencin multidisciplinaria integrada también dificulta el tratamiento ya que las pacientes necesitan coordinacin entre especialidades como manejo del dolor fisioterapia psicología y gastroenterología Además existe una necesidad no satisfecha de informacin detallada y de alta calidad sobre la condicin sus causas y tratamientos junto con una comunicacin deficiente por parte de los proveedores de salud Finalmente la falta de atencin centrada en la paciente es una barrera fundamental donde muchas sienten que sus necesidades individuales no son consideradas limitando la toma de decisiones compartida y el apoyo emocional necesario Popea de Mejoa Neceidade Fa Las pacientes identifican como prioridades absolutas el acceso a especialistas y la mejora en la comunicacin entre profesionales Estas demandas reflejan tanto la escasez actual de especialistas en endometriosis como la fragmentacin de la atencin La demanda de mayor formacin profesional de las sugerencias y la implementacin de verdaderos equipos multidisciplinarios sugiere una consciencia clara por parte de las pacientes sobre las deficiencias del sistema actual y las soluciones necesarias Modelo de participacin preferido La preferencia por participacin presencial directa consulta individual reuniones con equipo sobre métodos indirectos sugiere que las pacientes valoran el contacto personal y la comunicacin bidireccional en el manejo de su enfermedad Tablas Esta preferencia debe considerarse en el diseo de nuevos modelos de atencin Los resultados de la valoracin de la participacin deseada ver seccin indican que las pacientes tienen un gran interés en participar en la toma de decisiones sobre su atencin Además cuanto más saben sobre su enfermedad más les interesa participar Esto se evidencia en la diferencia en la valoracin de la participacin deseada entre las pacientes que conocen el tipo de endometriosis que padecen y aquellas que desconocen el tipo de su enfermedad pero no tiene relacin con el nivel educativo Estos hallazgos refuerzan la idea de que es imprescindible invertir esfuerzos en educar a las pacientes sobre su enfermedad Esto podría mejorar su participacin en la toma de decisiones y en consecuencia aumentar su satisfaccin con el manejo de su endometriosis En breve los resultados de este análisis proporcionan evidencia robusta para priorizar intervenciones en los aspectos estructurales del sistema de atencin a la endometriosis particularmente en el acceso a especialistas la coordinacin y la mejora de los procesos de comunicacin e informacin Evidencia actual de los equipos multidisciplinarios Los equipos multidisciplinarios han demostrado ser efectivos en la mejora de los resultados para pacientes con endometriosis y han permitido mejorar la eficiencia de muchos centros Un centro en Francia implement esta estrategia y evalu retrospectivamente los resultados en pacientes El de sus casos experimentaron modificaciones en la propuesta terapéutica inicial tras la evaluacin multidisciplinaria La revisin de estudios de imagen demostr un impacto significativo con el de las resonancias magnéticas presentando resultados modificados de las cuales el corrigieron una subestimacin inicial de las lesiones Mejoa del dolo la calidad de ida Diversos estudios han documentado resultados positivos en las pacientes derivados de modelos de atencin multidisciplinaria Allaire et al identificaronen un estudio prospectivo de pacientes con seguimiento a aos mejoras significativas en la severidad del dolor pélvico crnico la calidad de vida funcional la utilizacin de servicios de salud y las comorbilidades psicolgicas En su estudio la severidad del dolor pélvico crnico disminuy una mediana de puntos desde el inicio hasta el ao de seguimiento de a p La calidad de vida funcional mejor sustancialmente reflejándose en una reduccin del al en la subescala de dolor del Endometriosis Health Profile p Se observ una disminucin en la presencia de comorbilidades incluyendo síndrome de intestino irritable cistitis intersticialsíndrome de vejiga dolorosa depresin ansiedad y catastrofizacin del dolor La utilizacin de servicios de salud se redujo significativamente con una disminucin en el nmero de pacientes que requirieron consulta médica del al p o visita a urgencias del al p Adicionalmente se registraron mejoras significativas en la dispareunia profunda y la calidad de vida sexual En una revisin sistemática Fang et al observaron reducciones en las consultas a los servicios de urgencias reduccin del p ingresos hospitalarios de corta estancia reduccin del p y el uso diario de opiáceos así como mejoras en la severidad de la dispareunia y en la calidad de vida sexual Beneficio picolgico Los enfoques multidisciplinarios que incorporan apoyo psicolgico pueden resultar particularmente beneficiosos Mltiples estudios han establecido asociaciones entre el dolor y resultados psicolgicos adversos en pacientes con endometriosis Los programas de manejo del dolor ofrecidos a través de especialistas en dolor fisioterapeutas y psiclogos enfocados en educacin y cambios conductuales pueden demostrar mayor efectividad La intervencin temprana mediante un enfoque multidisciplinario puede mejorar el estado de ánimo en pacientes sintomáticas con endometriosis a largo plazo Aencin cenada en la paciene Los modelos multidisciplinarios permiten una atencin más integral y enfocada en el paciente Los pacientes reportan la necesidad de recibir informacin precisa y consistente por parte de los proveedores de atencin médica El respeto por los valores preferencias y necesidades del paciente debe ser fundamental en la atencin multidisciplinaria Los planes de tratamiento a largo plazo y la continuidad de la atencin son aspectos importantes para los pacientes La participacin de parejas familiares y grupos de apoyo puede fortalecer el sentido de empoderamiento de las pacientes Pefeencia de la paciene Un estudio de Agarwal et al evalu un modelo de atencin basado en los cuidados crnicos con un programa multidisciplinar específico para endometriosis La percepcin de las pacientes hacia esos programas demostr una aceptacin ampliamente positiva Cuando se consult sobre la utilidad de contar con un programa multidisciplinario para el manejo integral de la endometriosis la mayoría de las participantes consider esta modalidad como muy beneficiosa mientras que un adicional la calific como moderadamente til Una proporcin menor evalu el programa como escasamente beneficioso o sin utilidad Limiacione neceidad de ineigacin adicional Aunque prometedora la evidencia presenta ciertas limitaciones La mayoría de los estudios provienen de cohortes observacionales no aleatorizadas y requieren validacin mediante investigaciones científicas más rigurosas además los abordajes multidisciplinarios no son todos iguales An no es posible establecer conclusiones definitivas sobre intervenciones específicas y su eficacia No existe un marco validado para la atencin de equipos multidisciplinarios en este contexto Se necesita mayor investigacin para determinar de manera concluyente el impacto de los componentes de la atencin multidisciplinaria en la calidad de vida Recomendaciones específicas En base a la revisin de la literatura y los resultados del presente estudio se podrían hacer las siguientes recomendaciones para mejorar la atencin actual de pacientes con endometriosis y que podrían servir de guía para futuras decisiones en salud pblica Crear registros nacionales de unidades de endometriosis con protocolos estandarizados de funcionamiento y indicadores de calidad Establecer tiempos mimos de derivacin y atencin para pacientes con sospecha de endometriosis especialmente en casos de enfermedad profunda Implementar sistemas de coordinacin electrnicos que faciliten la comunicacin entre especialistas y el seguimiento longitudinal de las pacientes Desarrollar programas de edcacin para pacientes que mejoren su comprensin de la enfermedad y faciliten su participacin en la toma de decisiones Establecer financiacin especfica para unidades multidisciplinarias de endometriosis en el Sistema Nacional de Salud para disminuir la desigualdad entre comunidades autnomas Fortalezas y limitaciones del estudio Este estudio presenta varias fortalezas significativas que refuerzan la validez de sus hallazgos Se trata de la primera investigacin nacional que explora las necesidades de equipos multidisciplinarios en endometriosis desde la perspectiva del paciente en Espaa abordando una brecha importante en el conocimiento sobre este tema La muestra logr representacin de todas las comunidades autnomas espaolas excepto Ceuta y Melilla proporcionando una visin comprehensiva de la realidad nacional La metodología mixta empleada que combina datos cuantitativos y cualitativos permite una comprensin más profunda de las experiencias y necesidades de las pacientes Además la inclusin de pacientes con endometriosis en el diseo del estudio desde las fases iniciales aporta un importante valor aadido al garantizar la participacin ciudadana y cumplir con las exigencias actuales de las editoriales respecto a la participacin de pacientes en la investigacin Por otro lado hemos estimado la poblacin de afectadas por endometriosis superior a la que se ha calculado en estudios recientes en Espaa por lo que nuestra muestra sería representativa si la poblacin real de personas con endometriosis es más cercana al que al de mujeres en edad fértil No obstante el estudio presenta limitaciones que deben considerarse en la interpretacin de los resultados Existe un posible sesgo de seleccin hacia casos más severos de endometriosis ya que las participantes fueron reclutadas principalmente a través de asociaciones de pacientes y redes sociales donde es más probable encontrar mujeres con formas más complejas de la enfermedad que buscan activamente informacin y apoyo Toda la informacin analizada es autoreportada por las participantes sin confirmacin médica independiente del diagnstico o características de la enfermedad La muestra final obtenida participantes fue ligeramente inferior al cálculo inicial resultando en un margen de error del en lugar del planificado aunque esta precisin sigue siendo metodolgicamente aceptable para estudios descriptivos Finalmente el uso de muestreo no probabilístico aunque se emplearon diferentes estrategias para minimizar sesgos limita la generalizacin de los resultados Por otro lado es importante considerar que este estudio refleja la perspectiva de pacientes que han logrado acceder a algn nivel de atencin especializada por lo que podría subestimar las barreras enfrentadas por pacientes con menor acceso al sistema Además la sobrerrepresentacin de pacientes con estudios universitarios podría influir en las expectativas y demandas expresadas A pesar de estas limitaciones los resultados proporcionan evidencia valiosa para informar políticas sanitarias y guiar el desarrollo de equipos multidisciplinarios más efectivos y centrados en el paciente especialmente considerando la escasez de datos previos sobre este tema en el contexto espaol CONCLUSIONES Este estudio proporciona la primera evidencia nacional sobre las necesidades y experiencias de las pacientes con endometriosis respecto a la atencin multidisciplinar en Espaa Los hallazgos revelan importantes déficits sistémicos que requieren intervenciones urgentes y estructuradas Los resultados de este estudio demuestran que las pacientes con endometriosis en Espaa enfrentan barreras sistémicas significativas que limitan su acceso a atencin integral y coordinada La implementacin de equipos multidisciplinarios reales la reduccin del retraso diagnstico y el desarrollo de modelos de atencin centrados en el paciente no son solo demandas de las afectadas sino necesidades clínicas evidenciadas que requieren respuestas urgentes del sistema sanitario espaol La voz de las pacientes claramente expresada en este estudio debe ser el catalizador para transformar la atencin de la endometriosis de un modelo fragmentado y reactivo hacia uno integral proactivo y verdaderamente multidisciplinario AGRADECIMIENTOS Este trabajo se ha conseguido llevar a cabo gracias a la colaboracin de Lara Iniesta Marta Ballesteros y Nerea Barbaunas luchadoras que quieren un mundo mejor para las que vienen detrás la cooperacin de la organizacin sin ánimo de lucro HIRU Health Independent Research United y la ayuda ilimitada y los genes de Alfonso Tampoco habría sido posible sin el apoyo incondicional de Vernica y el amor sin mesura de Leize Mawe Este estudio no recibi financiacin para su realizacin El autor principal no tiene ningn conflicto de interés REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS International Working Group of AAGL ESGE ESHRE and WES Tomassetti C Johnson NP Petrozza J Abrao MS Einarsson JI et al An international terminology for endometriosis Hum Reprod Open hoab Available from httpsacademicoupcomhropenarticledoihropenhoab Eskenazi B Warner ML Epidemiology of endometriosis Obstet Gynecol Clin North Am Jun Meuleman C Vandenabeele B Fieuws S Spiessens C Timmerman D DHooghe T High prevalence of endometriosis in infertile women with normal ovulation and normospermic partners Fertil Steril Jul Zondervan KT Becker CM Missmer SA Endometriosis N Engl J Med Mar Guo SW The Pathogenesis of Adenomyosis visàvis Endometriosis J Clin Med Feb MedinaPerucha L Pistillo A Ravents B JacquesAvi C MunrsFeliu J MartínezBueno C et al Endometriosis prevalence and incidence trends in a large populationbased study in Catalonia Spain from to Womens Health Available from httpsjournalssagepubcomdoi Ávalos Marfil A Barranco Castillo E Martos García R Mendoza Ladrn De Guevara N Mazheika M Epidemiology of Endometriosis in Spain and Its Autonomous Communities A Large Nationwide Study Int J Environ Res Public Health Available from httpswwwmdpicom Della Corte L Di Filippo C Gabrielli O Reppuccia S La Rosa VL Ragusa R et al The Burden of Endometriosis on Womens Lifespan A Narrative Overview on Quality of Life and Psychosocial Wellbeing Int J Environ Res Public Health Jun Simoens S Dunselman G Dirksen C Hummelshoj L Bokor A Brandes I et al The burden of endometriosis costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres Hum Reprod Oxf Engl May Becker CM Bokor A Heikinheimo O Horne A Jansen F Kiesel L et al ESHRE guideline endometriosis Hum Reprod Open hoac Available from httpsacademicoupcomhropenarticledoihropenhoac All Party Parliamentary Group on Endometriosis Endometriosis in the UK Time for Change Inquiry Report of APPG on Endometriosis Available from httpswwwendometriosisukorgsitesendometriosisukorgfilesfilesEndometriosis APPGReportOctpdf Chapron C Vannuccini S Santulli P Abrão MS Carmona F Fraser IS et al Diagnosing adenomyosis an integrated clinical and imaging approach Hum Reprod Update Apr Krentel H Schaefer S Salehin D Keckstein J Oral E Exacoustos C et al Master in Endometriosis What is needed to become an expert Master in Endometriose Was ist ntig um Experte zu werden J Fr Reproduktionsmedizin Endokrinol J Reprod Med Endocrinol Available from httpswwwkupatjournalsvolltexthtml Burla L Kalaitzopoulos DR Samartzis N Khazali S Bokor A Renner SP et al Recommendations for the implementation and conduct of multidisciplinary team meetings for those providing endometriosis and adenomyosis care a Delphi consensus of the European Endometriosis League EEL Facts Views Vis ObGyn Available from httpsfvvoeuarticlesdoiFVVO Omtvedt M Bean E Hald K Larby ER Majak GB Tellum T Patients and relatives perspectives on best possible care in the context of developing a multidisciplinary center for endometriosis and adenomyosis findings from a national survey BMC Womens Health Jun Keckstein J Hoopmann M Merz E Grab D Weichert J HelmyBader S et al Expert opinion on the use of transvaginal sonography for presurgical staging and classification of endometriosis Arch Gynecol Obstet Jan Maciel C Ferreira H Djokovic D Kyaw Tun J Keckstein J Rizzo S et al MRI of endometriosis in correlation with the Enzian classification applicability and structured report Insights Imaging Jul Pillay B Wootten AC Crowe H Corcoran N Tran B Bowden P et al The impact of multidisciplinary team meetings on patient assessment management and outcomes in oncology settings A systematic review of the literature Cancer Treat Rev Jan Gopinath D Jha S Multidisciplinary team meetings in urogynaecology Int Urogynecology J Aug Dancet EAF Apers S Kremer JAM Nelen WLDM Sermeus W DHooghe TM The PatientCenteredness of Endometriosis Care and Targets for Improvement A Systematic Review Gynecol Obstet Invest Internet Available from httpskargercomGOIarticledoi R Core Team R A Language and Environment for Statistical Computing Internet Vienna Austria R Foundation for Statistical Computing Available from httpswwwRprojectorg Consensus NLP Consensus Available from httpsconsensusapp Elicit Elicit The AI Research Assistant Available from httpselicitcom Anthropic Claude AI Available from httpsclaudeai Saavalainen L Lassus H But A Tiitinen A Härkki P Gissler M et al Risk of Gynecologic Cancer According to the Type of Endometriosis Obstet Gynecol Available from httpsjournalslwwcom The National Confidential Enquiry into Patient Outcome and Death Endometriosis A Long and Painful Road London Chapron C Tosti C Marcellin L Bourdon M LafayPillet MC Millischer AE et al Relationship between the magnetic resonance imaging appearance of adenomyosis and endometriosis phenotypes Hum Reprod Available from httpacademicoupcomhumreparticleRelationshipbetweenthe magneticresonance Vargas E Aghajanova L GemzellDanielsson K Altmäe S Esteban FJ Crossdisorder analysis of endometriosis and its comorbid diseases reveals shared genes and molecular pathways and proposes putative biomarkers of endometriosis Reprod Biomed Online Available from httpslinkinghubelseviercomretrievepiiS Surrey ES Soliman AM Johnson SJ Davis M CastelliHaley J Snabes MC Risk of Developing Comorbidities Among Women with Endometriosis A Retrospective Matched Cohort Study J Womens Health Available from httpswwwliebertpubcomdoijwh Greene R Stratton P Cleary SD Ballweg ML Sinaii N Diagnostic experience among women reporting surgically diagnosed endometriosis Fertil Steril Available from httpdxdoiorgjfertnstert Hadfield R Mardon H Barlow D Kennedy S Delay in the diagnosis of endometriosis a survey of women from the USA and the UK Hum Reprod Available from httpdxdoiorgOXFORDJOURNALSHUMREPA Hudelist G Fritzer N Thomas A Niehues C Oppelt P Haas D et al Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany causes and possible consequences Hum Reprod Available from httpdxdoiorghumrepdes Pino I Belloni GM Barbera V Solima E Radice D Angioni S et al Better late than never but never late is better especially in young women A multicenter Italian study on diagnostic delay for symptomatic endometriosis Eur J Contracept Amp Reprod Health Care Available from httpdxdoiorg Ugwumadu L Chakrabarti R WilliamsBrown E Rendle J Swi I John B et al The role of the multidisciplinary team in the management of deep infiltrating endometriosis Gynecol Surg Available from httpslinkspringercoms Agarwal SK AntunezFlores O Foster WG Hermes A Golshan S Soliman AM et al Realworld characteristics of women with endometriosisrelated pain entering a multidisciplinary endometriosis program BMC Womens Health Available from httpsbmcwomenshealthbiomedcentralcomarticless Allaire C Long AJ Bedaiwy MA Yong PJ Interdisciplinary Teams in Endometriosis Care Semin Reprod Med Available from httpwwwthiemeconnectdeDOIDOIs Fang QY Campbell N Mooney SS HoldsworthCarson SJ Tyson K Evidence for the role of multidisciplinary team care in people with pelvic pain and endometriosis A systematic review Aust N Z J Obstet Gynaecol Available from httpsobgynonlinelibrarywileycomdoiajo Osada M Faller E Lecointre L Boisrame T Martel C Gabriele V et al Intérêt des réunions de concertation pluridisciplinaires dédiées à lendométriose à partir dune série de patientes Gynécologie Obstétrique Fertil Sénologie Available from httpslinkinghubelseviercomretrievepiiS Agarwal S Foster WG Groessl E Rethinking endometriosis care applying the chronic care model via a multidisciplinary program for the care of women with endometriosis Int J Womens Health Available from httpswwwdovepresscomrethinkingendometriosiscareapplyingthechroniccaremo delviaamupeerreviewedarticleIJWH ANEXOS Aneo Cestionario tiliado en el estdio ersin impresa La versin original del cuestionario se puede consultar en la web httpsformsglejYn1yEqZLAejoSRA DATOS SOCIODEMOGRFICOS 1. Esdio sobre las necesidades opiniones de las pacienes con endomeriosis respeco a las nidades mlidisciplinares de manejo Queremos conocer las necesidades de las personas con endometriosis. Esta encuesta es aa y es parte de un estudio liderado por Alejandro Correa Paris (especialista en endometriosis) en colaboracin con HIRU. * Re de acac: Edad ee 18-55 a Redeca e Eaa Dagc de ede a/ dc eecaa Si continuas y aceptas participar estas aceptando nuestras polticas de privacidad disponibles aqu * Indica que la pregunta es obligatoria Edad * 2. Dropdown Maca a. Andaluca Aragn Principado de Asturias Islas Baleares Canarias Cantabria Castilla-La Mancha Castilla y Len Catalua Comunidad Valenciana Extremadura Galicia Comunidad de Madrid Regin de Murcia Comunidad Foral de Navarra Pas Vasco La Rioja Ceuta Melilla 3. Dropdown Maca a. Primarios Secundarios Universitarios Postgrado Comunidad Autnoma de residencia * Niel de estudios * 4. Maca a. nico Mixto 5. Maca a. Pblica Aseguradora privada / Mutua Privada / particular 6. Maca a. S No HISTORIA CLNICA Como usuaria del sistema sanitario, dnde recibe la asistencia sanitaria especca para la endometriosis? * 1. S e e c ga (e e aa e e de a aecaee, a ca, ec.) ae NICO 2. S e ca ecbe aeca aa a ede e ea dfeee, ae MIXTO Para el manejo eecc de edeii, qu i de aiecia aiaia utilia? * * S e aa de a ea (e. ee abae, a aga, ec.) a debe dca e ea e a eeccaee aa a ede * S e aegada de aga adad de fca (MUFACE, ISFAS, MUGEJU) c aeca e a ada debe dca "Aegada / Ma". * "Pada / aca" e eee a cca feae deedee de ag, eeda. Se ha tenido que deaa a a cidad aa para ser atendida por una persona especialista en endometriosis? * 7. Seecca d e ceda. Supercial o peritoneal (adherencias) Ovrica (quistes o endometriomas del ovario) Profunda (afecta otros rganos, intestino o recto, vejiga, u otros ) No sabe 8. Maca a. Otro: Por ciruga (laparoscopia o abierta / laparotoma) Por pruebas de imagen (ecografa o resonancia magntica) 9. Qu i de edeii le han diagnosticado? * Pede aca aa ce. C le han diagnosticado la endometriosis? * Se eee a a eba e a cad e dagc.S aca "Oa" fa eece. Si tiene alguna enfermedad a parte de la endometriosis, eecie c ce * eae eea a ca(e ca ega dea e bac) 10. Dropdown Maca a. 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 E a e diagica la endometriosis? * 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023 2024 2025 11. 12. Maca a. S No No sabe 13. Maca a. S No No sabe Cunto tiempo pas dede ie a hasta el diagnstico? * Ide e e e a, e e e ee 1 12 ee ecba "1" Es atendida actualmente por un eeciaia e edeii?* En el centro donde realia el tratamiento /o los controles, ha una unidad o ei idiciia? * U e dca ce a feae de dfeee eecadade. 14. Maca a. S No 15. Maca a. S No No sabe 16. Ha sido ieeida igicaee por endometriosis? * ↳ e ca aai: Participaron otros especialistas adems del gineclogo/a en la ciruga? S aca dea e bac ↳ e ca aai: Q eeciaia participaron en la interencin? S aca dea e bac. Seae aa eea a ca 17. Otro: Seecca d e ceda. Ginecologa Ciruga general o digestiva Especialista en fertilidad Urologa Nutricin Fisioterapia Osteopata Salud mental (Psicologa o Psiquiatra) Unidad del dolor (Anestesia) Sexologa Digestivo / Gastroenterologa EXPERIENCIA CON LA ATENCIN SANITARIA 18. Maca a. La peor 1 2 3 4 5 La mejor 19. Maca a. La peor 1 2 3 4 5 La mejor A feiae ha consultado por su endometriosis? * Mae d e ceda.S aca "Oa" fa eece. Gbaee, c aaa a aeci recibida por la/el/los profesional/es especialistas en endometriosis que le atienden actualmente? * Cmo alorara la coordinacin entre los diferentes profesionales que le atienden? * 20. Otro: Seecca d e ceda. Tiempo de espera entre consultas Comunicacin entre profesionales Informacin recibida Acceso a diferentes especialistas NECESIDADES EN ATENCIN MULTIDISCIPLINAR 21. Otro: Seecca d e ceda. Ginecologa Ciruga general o digestiva Especialista en fertilidad Urologa Nutricin Fisioterapia Osteopata Salud mental (Psicologa o Psiquiatra) Unidad del dolor (Anestesia) Sexologa Digestivo / Gastroenterologa Qu aspectos de su atencin mdica actual considera que eceia ea? * Pede aca aa eea. S aca "Oa" fa eece Q feiae cidea que deberan formar parte de su ei de aeci? * Mae d e ceda.S aca "Oa" fa eece. 22. PREFERENCIAS SOBRE PARTICIPACIN 23. Maca a. Nunca / Nada 1 2 3 4 5 Siempre / Mucho 24. Otro: Seecca d e ceda. Mediante consultas individuales con la/el especialista En reuniones con el equipo mdico A travs de un representante de pacientes Mediante cuestionarios peridicos (no presencial) En qu aspectos necesita a?* Pede ecb cae ca e cdee eeae. En qu medida le gustara aicia e a deciie sobre su tratamiento? * Cmo le gustara que fuera esta aiciaci?* Mae d e ceda.S aca "Oa" fa eece. 25. SUGERENCIAS Y COMENTARIOS 26. Este contenido no ha sido creado ni aprobado por Google. Qu baea encuentra para participar ms actiamente en su atencin actual? * Pede ecb cae ca e cdee eeae. Qu geecia tiene para mejorar la atencin multidisciplinar de la endometriosis? * Pede ecb cae ca e cdee eeae. A ab ede ecb cae cea. Formlarios