{"paper_id":"ba75946f-fb0c-4f86-a999-1042517dc80f","body_text":"Content uploaded by Alejandro Correa Paris\nAuthor content\nAll content in this area was uploaded by Alejandro Correa Paris on Jan 16, 2026\nContent may be subject to copyright.\nEstudio sobre las necesidades y\nopiniones de las pacientes con\nendometriosis respecto a las unidades\nmultidisciplinares de manejo\nMÁSTER DE FORMACIÓN PERMANENTE EN ENDOMETRIOSIS\nUniversidad Autónoma de Madrid - Hospital Universitario La Paz\n2024 2025\nTrabajo de fin de mster\nAlejandro Correa Paris\nAlejandro Correa Paris Licensed under CC BYNCND To view a copy of this license visit\nhttpscreativecommonsorglicensesbyncnd\nResumen\nIntrodccin La endometriosis afecta al de mujeres en edad reproductiva y requiere manejo\nmultidisciplinario segn las guías actuales Sin embargo la implementacin es heterogénea y no\nexiste evidencia sobre las necesidades percibidas por las pacientes en Espaa\nObjetio Conocer las opiniones y experiencias de pacientes con endometriosis en Espaa sobre la\natencin multidisciplinar identificando necesidades percibidas y propuestas de mejora desde su\nperspectiva\nMtodos Estudio observacional mixto cualitativo y descriptivo transversal mediante encuesta\nnacional online dirigida a pacientes con diagnstico confirmado de endometriosis aos\nresidentes en Espaa Recoleccin de datos a través de asociaciones y redes sociales\nCuestionario validado con preguntas sobre datos sociodemográficos historia clínica\nexperiencia asistencial y necesidades multidisciplinares\nResltados Se analizaron respuestas La edad media fue aos el tenía\nendometriosis profunda Tiempo medio desde síntomas hasta diagnstico aos ovárica\nprofunda p Solo recibía atencin especializada y tenía equipos\nmultidisciplinarios Las pacientes consultaron de media especialistas pero deseaban\nValoracin global de atencin coordinacin Principales barreras problemas\nestructurales del sistema Incrementos más demandados sexología manejo del\ndolor y psicología\nConclsin Existen déficits sistémicos significativos en la atencin de endometriosis en Espaa\nSe requieren reformas urgentes para desarrollar equipos multidisciplinarios reales reducir el\nretraso diagnstico mejorar la coordinacin asistencial e implementar modelos centrados en el\npaciente Las inequidades geográficas demandan redistribucin de recursos especializados\nAbstract\nIntrodction Endometriosis aects of women of reproductive age and requires\nmultidisciplinary management according to current guidelines However implementation is\nheterogeneous and there is no evidence about patients perceived needs in Spain\nObjectie To understand the opinions and experiences of endometriosis patients in Spain\nregarding multidisciplinary care identifying perceived needs and improvement proposals from\ntheir perspective\nMethods Mixedmethods qualitative and crosssectional descriptive observational study through\na national online survey targeting patients with confirmed endometriosis diagnosis years\nSpanish residents Data collection was made through endometriosis associations and social\nmedia using a validated questionnaire with questions covering sociodemographic data clinical\nhistory healthcare experience and multidisciplinary needs\nReslts responses were analyzed Mean age was years and had deep\nendometriosis Mean time from symptoms to diagnosis years ovarian deep\np Only received specialized care and had access to multidisciplinary teams\nPatients consulted a mean of specialists but desired Overall care rating team\ncoordination Main barriers structural healthcare system problems Most demanded\nincrease in services sexology pain management and psychology\nConclsions Significant systemic deficits exist in endometriosis care in Spain Urgent reforms are\nrequired to develop real multidisciplinary teams reduce diagnostic delay improve care\ncoordination and implement patientcentered models Geographic inequities demand\nredistribution of specialized resources\nResumen 2\nAbstract 2\n1 INTRODUCCIÓN\n11 Definición y epidemiología de la endometriosis\n12 Impacto en la calidad de vida de las pacientes\n13 Desafíos en el diagnóstico y tratamiento\n14 Equipos multidisciplinarios en endometriosis\n1 Justificación del estudio importancia de la perspectiva de las pacientes\n2 OBJETIVOS 10\n21 Objetivo principal 10\n22 Objetivos específicos 10\n3 METODOLOGÍA 10\n31 Diseño y población de estudio 10\n32 Variables e instrumentos de medida 11\n321 Diseño del cuestionario 11\n322 Validación del cuestionario 11\n33 Procedimiento de recogida de datos 12\nFigura 1 Publicación de Instagram anunciando el estudio 12\nTabla 1 Asociaciones de endometriosis en España 12\n34 Tamaño muestral y análisis estadístico 13\n3 Consideraciones éticas 14\n3 Herramientas de apoyo tecnológico 14\n4 RESULTADOS 1\n41 Características sociodemográficas y clínicas de las participantes 1\nFigura 2 Distribución de edades de la muestra 1\nFigura 3 Distribución geográfica de la muestra 1\nTabla 2 Distribución del nivel de estudios de la muestra 1\nFigura 4 Frecuencia de los tipos de endometriosis 1\nFigura Métodos diagnósticos de la endometriosis 1\nTabla 3 Comorbilidades referidas por las pacientes con endometriosis 1\nTabla 4 Distribución de pacientes según antecedentes de cirugía por endometriosis 1\nFigura Antecedente de cirugía y nivel de estudios 1\nFigura Participación de otros especialistas en cirugía previa en pacientes con\nendometriosis profunda 20\nFigura Distribución de participación multidisciplinaria en cirugía de la endometriosis\nprofunda 21\n42 Experiencia con la atención sanitaria 21\n421 Características del sistema sanitario 21\nTabla Distribución de la muestra según el tipo de asistencia sanitaria 21\nTabla Tipo de sistema sanitario usado para la atención en endometriosis 22\nFigura Comparativa de la proporción de pacientes que requieren desplazarse fuera\nde su comunidad autónoma para recibir atención en endometriosis 23\n422 Tiempo hasta el diagnóstico 23\nTabla Tiempo desde el diagnóstico y tiempo con síntomas hasta el diagnóstico de\nendometriosis 23\nFigura 10 Distribución de las pacientes según el tiempo desde el diagnóstico de\nendometriosis 24\nFigura 11 Distribución de las pacientes según el tiempo desde el inicio de los síntomas\nhasta el diagnóstico de endometriosis 2\nTabla Tiempo desde inicio de síntomas hasta el diagnóstico según el tipo de\nendometriosis 2\nFigura 12 Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis\nprofunda 2\nFigura 13 Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis\novárica 2\nTabla Tiempo de espera desde inicio de síntomas hasta diagnóstico por grupo de\nedad 2\nTabla 10 Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según nivel de\nestudios 2\nTabla 11 Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según equipo\nmultidisciplinario 2\n423 Acceso a especialistas y equipos multidisciplinarios 2\nFigura 14 Distribución de pacientes atendidas por un especialista en endometriosis y\nen una unidad multidisciplinar de endometriosis 2\nFigura 1 Porcentaje de pacientes que han consultado a diferentes especialistas 2\nFigura 1 Total de profesionales consultados por pacientes con endometriosis\nprofunda 30\nFigura 1 Relación entre tipo de endometriosis y acceso a un especialista en\nendometriosis 31\n43 Valoración de la atención actual 31\nTabla 12 Valoración de la atención sanitaria en endometriosis 32\nTabla 13 Tendencia y distribución de la valoración global y de coordinación según el\ntipo de asistencia 32\nFigura 1 Valoración de la atención en endometriosis según el sistema sanitario 34\n44 Necesidades no cubiertas identificadas por las pacientes 34\n441 Participación de las pacientes en la atención y toma de decisiones 3\nFigura 1 Barreras en la participación identificadas por las pacientes 3\nBarreras relacionadas con el sistema sanitario y su organización 3\nBarreras de comunicación y acceso a información 3\nFalta de especialización y coordinación multidisciplinar 3\nActitudes y enfoques médicos 3\nOtras barreras mencionadas 3\n4 Propuestas de mejora desde la perspectiva de las pacientes 3\n41 Aspectos de la atención prioritarios a mejorar 3\nTabla 14 Áreas de mejora en la atención de la endometriosis 3\nTabla 1 Análisis por Grupos Temáticos de las áreas a mejorar en la atención de la\nendometriosis 3\nTabla 1 Resumen de temas recurrentes en las sugerencias de las participantes 40\n42 Profesionales requeridos por las pacientes 41\nTabla 1 Diferencias entre profesionales consultados por las pacientes y los que\ndesearían tener en el equipo de atención 41\nFigura 20 Comparación entre profesionales consultados y deseados por las pacientes\ncon endometriosis 42\nTabla 1 Resumen de sugerencias de especialistas solicitados para el equipo\nmultidisciplinar 42\nTabla 1 Otros profesionales considerados necesarios en los equipos de atención por\nlas pacientes con endometriosis 43\n43 Modalidades de participación 43\nTabla 20 Preferencias de participación de las pacientes con endometriosis 43\nTabla 21 Combinaciones de modalidades de participación preferidas 44\nTabla 22 Complejidad de participación preferida por las pacientes con endometriosis\n44\nDISCUSIÓN 4\n1 Interpretación de los principales hallazgos 4\n11 Características de la población y tipos de endometriosis 4\nFigura 21 Principales comorbilidades asociadas a la endometriosis 4\n12 Experiencia de las pacientes con la atención sanitaria actual 4\nRetraso diagnóstico 4\nAcceso a atención especializada 4\nMultiplicidad de Consultas y Fragmentación de la Atención 4\nBrecha Entre Atención Actual y Necesidades Percibidas 0\n13 Calidad de la Atención y Satisfacción 0\n14 Barreras Sistémicas Identificadas 1\n1 Propuestas de Mejora y Necesidades Futuras 2\n2 Evidencia actual de los equipos multidisciplinarios 3\nMejoría del dolor y la calidad de vida 3\nBeneficios psicológicos 3\nAtención centrada en la paciente 3\nPreferencias de las pacientes 4\nLimitaciones y necesidad de investigación adicional 4\n3 Fortalezas y limitaciones del estudio 4\nCONCLUSIONES\nREFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS\nANEXOS\nINTRODUCCIÓN\nDefinicin y epidemiología de la endometriosis\nLa endometriosis es una enfermedad inflamatoria crnica estrgenodependiente y\npotencialmente incapacitante para quienes la padecen Aunque la etiología sigue sin estar\ncompletamente elucidada se trata de una enfermedad influenciada por la genética el medio\nambiente y mediada por fallos en el sistema inmune Se caracteriza por la presencia de tejido\nsimilar al endometrio fuera de la cavidad uterina asociada a un proceso inflamatorio Esta\ncondicin afecta aproximadamente al de mujeres en edad reproductiva llegando hasta el\nen mujeres infértiles La endometriosis suele ser categorizada segn el tipo y ubicacin\nde las lesiones en peritoneal o superficial profunda cuando invade más de mm del tejido\nafectado y ovárica La adenomiosis caracterizada por tejido similar al endometrio dentro del\nmiometrio a menudo coexiste con la endometriosis aunque la relacin exacta an no se\ncomprende completamente\nLa prevalencia exacta de la endometriosis es desconocida debido a la dificultad para establecer un\nconsenso para el diagnstico definitivo que tradicionalmente ha requerido confirmacin\nquirrgica mediante laparoscopia con verificacin histolgica El infradiagnstico supone un\nproblema importante contribuyendo a retrasos significativos en el diagnstico y tratamiento\nEn Espaa la prevalencia real de la endometriosis es difícil de determinar debido al\ninfradiagnstico y las variaciones en las fuentes de datos Los estudios más recientes y exhaustivos\nestiman que la prevalencia de endometriosis diagnosticada en Espaa es de aproximadamente\nde las mujeres en edad reproductiva Un estudio poblacional en Catalua encontr que la\nprevalencia de endometriosis diagnosticada alcanz el en entre mujeres de\naos con una edad mediana al diagnstico de aos A nivel nacional un estudio que abarc\ntoda Espaa estim la incidencia de endometriosis diagnosticada en por mujeres en\nedad reproductiva aos entre y con variacin regional rango a por\nLa incidencia fue mayor entre mujeres de aos y generalmente menor en áreas\nmás desfavorecidas y rurales lo que sugiere que la prevalencia real puede ser mayor debido al\ninfradiagnstico especialmente en poblaciones rurales y desfavorecidas\nImpacto en la calidad de vida de las pacientes\nLa endometriosis puede tener un profundo impacto en el bienestar de las mujeres afectadas\nprovocando una carga socioeconmica y sanitaria sustancial Los principales síntomas\nincluyen dismenorrea dispareunia profunda disuria disquecia sangrado rectal o hematuria\ninflamacin y dolor cíclicos fatiga e infertilidad Estos síntomas pueden ser crnicos y\ndebilitantes afectando mltiples aspectos de la vida diaria Estudios recientes han documentado\nsistemáticamente el impacto negativo de la endometriosis en\n● La salud física con dolor crnico que puede ser incapacitante\n● La salud mental con mayor prevalencia de ansiedad y depresin\n● Las relaciones íntimas y sexuales\n● La capacidad laboral y productividad\n● Las relaciones sociales\nEn una investigacin en el Reino Unido del Grupo Parlamentario de Todos los Partidos APPG\nsobre endometriosis en más de participantes destacaron el impacto perjudicial que la\ncondicin tuvo en su salud mental educacin y carreras La mayoría de estas personas enfatizaron\nlas consecuencias negativas en su calidad de vida general\nNo hay estudios en Espaa sobre el impacto de la enfermedad en la sociedad carga\nsocioeconmica ni en la calidad de vida de las pacientes\nDesafíos en el diagnstico y tratamiento\nEl diagnstico de endometriosis sigue siendo un desafío significativo En promedio transcurren\naos desde el inicio de los síntomas hasta que las pacientes reciben un diagnstico definitivo\nEl estudio del APPG encontr que el de las pacientes visitaron a su médico de cabecera más\nde veces antes del diagnstico\nEste retraso diagnstico puede atribuirse a varios factores\n● La superposicin de manifestaciones clínicas con otras enfermedades ginecolgicas y no\nginecolgicas\n● La falta de biomarcadores no invasivos precisos\n● La limitada concienciacin entre profesionales sanitarios y el pblico general\n● Las desigualdades sanitarias particularmente para comunidades vulnerables\nEl tratamiento de la endometriosis es igualmente complejo y requiere un alto nivel de\nespecializacin por parte de todos los médicos involucrados Las opciones de\ntratamiento incluyen terapia con analgésicos tratamientos hormonales anticonceptivos\ncombinados progestágenos agonistas de GnRH y antagonistas de GnRH cirugía y tratamientos\nno farmacolgicos además de terapias alternativas complementarias\nA pesar de estas opciones no existe cura para la endometriosis y el manejo se centra en aliviar los\nsíntomas mejorar la calidad de vida y tratar la infertilidad cuando está presente Este panorama\ncomplejo hace cada vez más evidente la necesidad de un enfoque multidisciplinar para abordar la\ndiversidad de síntomas y complicaciones asociadas a la endometriosis\nEquipos multidisciplinarios en endometriosis\nLas guías actuales incluyendo la guía ESHRE recomiendan un manejo multidisciplinar de la\nenfermedad enfatizando la evaluacin preterapéutica y un enfoque multidisciplinario\npersonalizado Algunos centros han establecido equipos multidisciplinares MDT del inglés\nMultidisciplinary Teams que incluyen gineclogos cirujanos radilogos especialistas en medicina\nreproductiva urlogos cirujanos digestivos y otros especialistas segn la extensin y localizacin\nde la enfermedad Sin embargo la implementacin de estos equipos es heterogénea y no existe un\nprotocolo claro sobre su funcionamiento\nSegn el consenso de la European Endometriosis League EEL de los equipos\nmultidisciplinarios para endometriosis deben incluir especialistas usualmente presentes en áreas\ncomo ginecología cirugía reproduccin radiología y especialistas en dolor así como\nprofesionales de enfermería especializada en endometriosis y fisioterapeutas Adicionalmente\ndeben estar disponibles segn demanda otros especialistas de áreas como obstetricia\nuroginecología urología patología psiquiatría psicología sexología cirugía torácica y\nneurocirugía\nEl estudio de Omtvedt et al en Noruega document que el de las pacientes expresaron\nnecesidad de consulta psicolgica de consulta nutricional de fisioterapia y de\nterapia sexual Sin embargo datos actuales del consenso de la EEL revelan que solo el\nde los profesionales encuestados participan en reuniones MDT en sus instituciones con una\nfrecuencia mensual en el de los casos y menos del de las pacientes son discutidas en\nestos equipos\nUn aspecto crítico pero poco estudiado es la participacin de las pacientes en estos equipos\nmultidisciplinares Los estudios publicados hasta la fecha se han centrado en la perspectiva de los\nprofesionales sanitarios y muy pocos han evaluado las necesidades y preferencias de las\npacientes en relacin a este modelo de atencin La falta de retroalimentacin y participacin de\nlas pacientes en el diseo e implementacin de los equipos multidisciplinares supone una\nlimitacin importante para proporcionar una atencin verdaderamente centrada en la paciente\nJustificacin del estudio importancia de la perspectiva\nde las pacientes\nLos desarrollos recientes proponen un cambio fundamental en el manejo de la endometriosis\nenfatizando la evaluacin preterapéutica de la complejidad de la enfermedad mediante pruebas\nde imagen no invasivas y evaluacin por diferentes especialistas Este enfoque promueve la\ncolaboracin entre diferentes especialidades médicas y permite un abordaje multidisciplinar\npersonalizado\nLos equipos multidisciplinares MDT han desempeado durante mucho tiempo un papel crucial\nen las decisiones de tratamiento para otras enfermedades crnicas y oncolgicas En\nginecología los MDT ya se utilizan en diferentes áreas como uroginecología y han demostrado ser\nefectivos De manera similar algunos centros también han introducido reuniones regulares de\nMDT para endometriosis\nEn Espaa muchos hospitales universitarios de referencia o tercer nivel yo de alta complejidad\ntienen unidades de endometriosis que involucran a varios especialistas sin embargo no hay un\nregistro de estas unidades ni protocolos unificados que especifiquen los profesionales que tiene o\nlas guías de asistencia específica en endometriosis que siguen\nLas pacientes con endometriosis valoran la atencin que es tanto integral como coordinada El\nestudio de Omtvedt et al document demandas tan altas como para apoyo\npsicolgico para orientacin nutricional para fisioterapia y para terapia sexual\nLas pacientes también enfatizan la importancia de recibir informacin clara y fiable comunicacin\nrespetuosa y validadora planes de tratamiento individualizados y continuidad de la atencin\nSin embargo a pesar de los avances en los enfoques multidisciplinares los datos que describen el\nestado actual de las reuniones de MDT para endometriosis son escasos y faltan pautas para su\nrealizacin\nLa perspectiva de las pacientes es por tanto fundamental para comprender hasta qué punto estos\nmodelos de atencin están respondiendo a sus necesidades reales y qué aspectos requieren\nmejora Este estudio pretende abordar esta brecha al explorar la experiencia de las pacientes con\nendometriosis en relacin con la atencin multidisciplinar sus necesidades percibidas y\npreferencias con el objetivo de contribuir a la optimizacin de los modelos de atencin para esta\ncompleja enfermedad\nOBJETIVOS\nObjetivo principal\nConocer las opiniones y experiencias de las pacientes con endometriosis en Espaa sobre la\natencin multidisciplinar\nObjetivos específicos\nIdentificar las necesidades percibidas por las pacientes\nEvaluar su experiencia con diferentes profesionales sanitarios en el modelo actual\nValorar su participacin en la toma de decisiones\nDeterminar propuestas de mejora desde su perspectiva\nMETODOLOGÍA\nDiseo y poblacin de estudio\nEl presente es un estudio de metodología mixta una parte cualitativa y otra observacional\ndescriptiva de corte transversal\nLa poblacin objetivo son las personas afectadas de endometriosis en Espaa y la muestra ha sido\ncalculada para ser representativa de esta poblacin\nVariables e instrumentos de medida\nDieo del ceionaio\nSe dise un cuestionario que fuera lo más corto y fácil de completar posible que incluyera datos\ncuantitativos y cualitativos para poder analizarlos conjuntamente\nPara el diseo se revisaron otros estudios similares aunque se opt por simplificar y crear\nun cuestionario nuevo en lugar de utilizar los de los otros estudios ya que los demás no han\nsido validados en nuestra poblacin solo están en inglés y son bastante complejos lo cual\nlimitaría el nmero de respuestas\nLa encuesta annima estaba dirigida a pacientes con diagnstico confirmado de endometriosis en\nEspaa\nLos criterios de inclusin fueron edad entre aos residencia habitual en Espaa y\ndiagnstico de endometriosis por ununa médico especialista\nEl cuestionario const de preguntas estructuradas en cinco secciones datos sociodemográficos\nedad comunidad autnoma y nivel educativo historia clínica tipo de asistencia sanitaria tipo\nde endometriosis método diagnstico comorbilidades ao de diagnstico y tiempo hasta el\ndiagnstico experiencia con la atencin recibida existencia de equipos multidisciplinares\nintervenciones quirrgicas especialistas consultados valoracin de la atencin y coordinacin\nentre profesionales necesidades en atencin multidisciplinar aspectos a mejorar y profesionales\ndeseados en el equipo y preferencias sobre participacin en el proceso asistencial nivel de\nparticipacin deseado modalidades preferidas y barreras identificadas Las respuestas incluyeron\nopciones cerradas dicotmicas de opcin mltiple y escalas tipo Likert de puntos y preguntas\nabiertas para recoger informacin cualitativa sobre necesidades no cubiertas y propuestas de\nmejora\nLa encuesta online original versin impresa en Anexo se puede consultar en el siguiente enlace\nhttpsformsglejYn1yEqZLAejoSRA\nValidacin del ceionaio\nEl estudio incluy a pacientes con endometriosis desde la fase del diseo de la encuesta y revisin\ndel protocolo Las personas colaboradoras eran pacientes con endometriosis y formaban parte\nde una asociacin de endometriosis Asociacin de Endometriosis de Navarra ASENNA Su\nparticipacin fue voluntaria y sin remuneracin econmica\nSe realiz un focus group para evaluar el diseo y el protocolo Se realiz una sola ronda de\nevaluacin ya que la valoracin global fue muy buena y homogénea En esa la ronda de evaluacin\nse hicieron algunas correcciones de forma y estilo que facilitaban la comprensin y se aadi solo\nuna pregunta sobre la cobertura sanitaria que inicialmente no se había planteado Todas las\ncolaboradoras aprobaron la versin final del cuestionario\nEste paso inclusivo que garantiza la participacin ciudadana aporta un importante valor aadido\nal estudio y cumple con la exigencias de las editoriales más rigurosas y reputadas respecto a la\nparticipacin de pacientes en la investigacin\nProcedimiento de recogida de datos\nLa encuesta fue difundida de dos maneras primero por contacto directo con las asociaciones de\nendometriosis de Espaa ver tabla y segundo a través de las redes sociales principalmente\nInstagram de Meta Se public un anuncio del estudio en la página de la asociacin colaboradora\nHIRU Health Independent Research United invitando a colaborar a las personas interesadas y se\netiquet a las asociaciones relacionadas para facilitar su participacin No se pag por publicidad\nde la publicacin en Instagram lo cual pudo haber reducido el impacto de la misma\nFigura 1. Publicación de Instagram anunciando el estudio\nLa blicacin fe acomaada del igiene eo: TIENES ENDOMETRIOSIS? Tu voz importa Participa en\nnuestro estudio nacional sobre equipos multidisciplinares y aydanos a mejorar la atencin que recibes. Solo 5 minutos\nde tu tiempo pueden cambiar el futuro de los tratamientos | Rellena la encuesta! (es annima) |\nbit.ly/equipos-profesionales-endometriosis (link en bio) | ¡Comparte y aydanos a llegar a ms mujeres! | #EndoVoices\n#endometriosisespaa #EndometriosisEsPrioridad #EndoVisibilizacin #endomarch #1decada10 #Endomarch2025\n#marzomesdelaendometriosis #mueveteporlaendometriosis #endospain\nLa publicacin original puede ser consultada en este enlace\nhttpswwwinstagramcompDHf0VRMFYS\nTabla 1. Asociaciones de endometriosis en España\nNb d acac\nLcaac\nWb cac\nAociacione de Afecada de Endomeioi de\nAndalca: ADAEC, ADAES, ADAHE\nAndalca\nadae@adae.og\naociacionendomeioicadi@gma\nil.com\nEndolca - Aociacin Endomeioi Andalca\nAndalca\ninagam @endomeioi_andalcia\nADAENA - Aociacin de Afecada de Endomeioi\nde Aagn\nAagn\nadaena.e\nEndomeioi Bgo\nBgo\ninagam @amefbgo\nAociacin de afecada de Endomeioi de\nCaala\nCaalna\nendomeioicaalna.og\nAociacin Endomeioi Eaa (AEE)\nEaa\nendoinfo.og\nAociacin Eaal de Afecada de Endomeioi\nCnica - ADAEC\nEaa\nadaec.e\nMoiendo Sain - Aociacin Nacional de Peona\ncon Endomeioi\nEaa\ninagam @moiendo_ain\nEndoekadi - Aociacin de Mjee Enfema de\nEndomeioi de Ekadi\nEkadi\ninagam @endoekadi\nAEXAE - Aociacin Eemea de Afecada de\nEndomeioi\nEemada\ninfo.aeae@gmail.com\neEndo - Aociacin Galega de Endomeioe\nGalicia\ninagam @e_endo\nEndoMadid - Aociacin de Endomeioi de\nMadid\nMadid\nendomadid.og\nASENNA - Aociacin de Endomeioi de Naaa\nNaaa\nendomeioinaaa.e\nPara la seleccin de la muestra se utilizaron diferentes tipos de muestreo no probabilístico por\nconveniencia deliberado y bola de nieve\nLos datos fueron recogidos mediante un formulario online a través de Google Forms y fueron\nguardados en un archivo almacenado en la nube Google cumpliendo con la normativa de\nseguridad de datos y el reglamento europeo de proteccin de datos Los datos estaban protegidos\npor una contrasea de doble factor de identificacin estaban anonimizados y nadie excepto el\ninvestigador principal tuvo acceso a la base de datos\nTamao muestral y análisis estadístico\nPara determinar el tamao muestral representativo de la poblacin de mujeres con endometriosis\nen Espaa se realiz un cálculo estadístico basado en datos demográficos actualizados del\nInstituto Nacional de Estadística Partiendo de una poblacin total de mujeres en\nedad reproductiva entre aos al ser estas las edades medias de la menarquia y\nmenopausia respectivamente en Espaa y asumiendo una prevalencia de endometriosis del\nya que aunque la prevalencia estimada en los estudios recientes es del es posible que esté\ninfraestimada se estim una poblacin objetivo de mujeres con esta condicincomo\nestimacin máxima una estimacin mínima del daría una poblacin de afectadas en\nEspaa de mujeres Para el cálculo de la muestra se aplic la frmula para poblaciones\nfinitas\nn Z p q N e N Z p q\nDonde\nn tamao de la muestra buscado\nN tamao de la poblacin mujeres con endometriosis\nZ nivel de confianza del\np proporcin esperada valor que maximiza el tamao muestral\nq p\ne precisin o margen de error del\nAplicando estos parámetros se determin que una muestra de pacientes con endometriosis\ndiagnosticada sería estadísticamente representativa para este estudio descriptivo sobre\nnecesidades y opiniones de las pacientes con un nivel de confianza del y un margen de error\ndel\nDado que hay variacin en los datos disponibles sobre la verdadera prevalencia de la enfermedad\nse realiz el mismo cálculo asumiendo una prevalencia del encontrándose el mismo tamao\nmuestral necesario n\nEl análisis estadístico de los resultados fue realizado con los programas informáticos R versin\nThe R Foundation for Statistical Computing y Bluesky statistics versin\nBlueSky Statistics LLC que utiliza el lenguaje de R\nPara la significancia estadística se consider un valor p\nConsideraciones éticas\nEl presente estudio observacional descriptivo basado en encuestas annimas está exento de\nevaluacin por un Comité de Ética de la Investigacin CEIC conforme a los criterios establecidos\nen la normativa espaola Esta exencin se fundamenta en el hecho de que el estudio no implica\nintervenciones en seres humanos no utiliza muestras biolgicas de origen humano y nicamente\nemplea datos completamente anonimizados donde no es posible la identificacin de los\nparticipantes por ningn medio razonable tal como contempla la normativa para estudios\nobservacionales sin medicamentos Como seala el Real Decreto de de diciembre y\ncorrobora el Real Decreto de de noviembre los estudios que no comportan riesgo\nalguno para los participantes y garantizan el completo anonimato en la recogida de datos pueden\nacogerse a esta exencin siempre que no involucren poblaciones vulnerables ni aborden temas\nque pudieran generar perjuicio psicolgico o social\nHerramientas de apoyo tecnolgico\nPara el desarrollo de este trabajo se han empleado diversas herramientas tecnolgicas que han\nfacilitado el proceso de investigacin y redaccin En la fase inicial de revisin bibliográfica se\nutilizaron plataformas especializadas en bsqueda académica asistida por inteligencia artificial\nespecíficamente Consensus y Elicit las cuales permitieron identificar y sintetizar de\nmanera eficiente la literatura científica relevante para el marco terico de la investigacin\nPosteriormente para la revisin y mejora del texto final se emple Claude AI Anthropic\nuna herramienta de inteligencia artificial conversacional que contribuy al refinamiento de la\nredaccin y la coherencia del documento\nRESULTADOS\nPara el presente trabajo se analizaron en total respuestas de participantes recibidas hasta el\nde abril de\nCaracterísticas sociodemográficas y clínicas de las\nparticipantes\nEdad\nLa edad media de las participantes fue de aos mediana aos La distribucin por cuartiles\nQ en aos fue Q Q Q y el rango fue de aos La muestra sigui una\ndistribucin normal ShapiroWilk p La media estimada de la poblacin de estudio\ndesviacin estándar fue de aos\nFigura 2. Distribución de edades de la muestra\nDistribcin geogrfica\nLa mayoría de las pacientes que contestaron a la encuesta eran residentes de la Comunidad de\nMadrid en frecuencia les siguieron las residentes de Comunidad Valenciana\nCatalunya y Navarra Figura Las comunidades con menor participacin fueron Ceuta\ny Melilla participantes La Rioja n Cantabria y Baleares n para cada una\nLa distribucin de la muestra completa se puede consultar en el mapa interactivo disponible\nonline en httpswwwdatawrapperdejOoh\nFigura 3. Distribución geográfica de la muestra\nNiel de estdios\nCerca de la mitad tenían estudios universitarios y un tercio de las encuestadas tenían un\npostgrado Tan solo el tenían solo estudios primarios\nTabla 2. Distribución del nivel de estudios de la muestra\nN d d\nFcca\nPca\nPogado\n72\n29.6\nPimaio\n5\n2.1\nSecndaio\n62\n25.5\nUnieiaio\n104\n42.8\nTipos de endometriosis\nLas pacientes reportaron el tipo de endometriosis que padecían aunque no se solicit\ninformacin detallada sobre el diagnstico específico En total se contaron casos entre las\nparticipantes ya que una misma paciente podía registrar varios tipos de endometriosis\nSorprendentemente un de las encuestadas afirm desconocer el tipo de endometriosis que\npadecía En nuestra muestra el tipo más frecuente de endometriosis fue la profunda\nseguida de la ovárica y la superficial\nFigura 4. Frecuencia de los tipos de endometriosis\nAl preguntarles cmo les diagnosticaron la endometriosis las participantes podían elegir una de\nopciones de diagnstico quirrgico radiolgico o clínico también podían contestar No sabe\nCasi de cada pacientes refirieron haber sido diagnosticadas por pruebas de imagen y muy\npocas dijeron haber sido diagnosticadas clínicamente\nFigura 5. Métodos diagnósticos de la endometriosis\nComorbilidades\nLa pregunta sobre otras enfermedades era abierta por lo que se analizaron y se agruparon las\nrespuestas en grupos de enfermedades con características comunes\nTabla 3. Comorbilidades referidas por las pacientes con endometriosis\nCaa\nT cdc cda\n(%)\nAd\nAdenomioi\n15 (10.6)\nAa\nAma, Rinii algica, Demaii, Alegia alimenaia,\nSenibilidad mica\n19 (13.4)\nA\nHioioidimo/Hahimoo, L, Aii emaoide, Poiai,\nCeliaa, Ecleodemia, Sjgen, Viligo, Aloecia aeaa,\nTioidii, Enfemedad de Cohn, Colii, Eondiloaii\n46 (32.4)\nDa\nIneino iiable, SIBO, Gaii, Henia de hiao, Rejo\n33 (23.2)\nD\ncc/Fbaa\nFibomialgia, Dolo lico cnico, Dolo neoico,\nSenibiliacin cenal\n30 (21.1)\nFaa\nSndome de faiga cnica, Faiga cnica\n11 (7.7)\nMa\nAniedad, Deein, Taono de e oamico, TLP\n21 (14.8)\nMaa/Caa\nMigaa, Migaa cnica, Jaeca enionale\n26 (18.3)\nMcca\nAoi, Lmbalgia, Henia dical, Ecolioi\n12 (8.5)\nOa\nVaia condicione meno fecene\n30 (21.1)\nUca\nCiii ineicial, Infeccione inaia ecene, Hidonefoi\n4 (2.8)\nCirgas preias por endometriosis\nRespecto a los antecedentes quirrgicos casi la mitad de pacientes habían sido intervenidas por\nsu enfermedad y en un de los casos otros profesionales de especialidades diferentes de la\nginecología habían estado presentes en las intervenciones Cabe resaltar que un de las\nencuestadas desconocía si había habido otros especialistas en su cirugía\nTabla 4. Distribución de pacientes según antecedentes de cirugía por endometriosis\nCa a\nFcca\nPca\nNo\n114\n46.91\nS\n129\n53.09\nOtros especialistas presentes\nS\n43\n17.7\nNo\n58\n23.87\nNo abe\n34\n14\nAl analizar estos grupos de pacientes cirugía sí vs no en funcin de la edad se encontr que las\npacientes que habían sido intervenidas eran de media aos mayores que aquellas que no\nhabían pasado por el quirfano media edad aos vs diferencia media\naos CI p\nTambién se encontraron diferencias significativas segn el nivel de estudios de las participantes\nFigura 6. Antecedente de cirugía y nivel de estudios\n* < 0.05\nEn la aciene con edio de ogado la obabilidad de habe ido ineenida eiamene fe de 36.11% (.\n63.89% in ineencin), en aella con edio ecndaio la elacin fe inea, con na obabilidad de\n67.74% . 32.26% ( < 0.05).\nAl evaluar estos dos grupos operadas vs no operadas respecto al tipo de endometriosis solo se\nencontr una asociacin significativa con la enfermedad profunda en pacientes con enfermedad\nprofunda era más probable que hubieran sido operadas vs p y que hubiera\notros especialistas en la cirugía\nFigura 7. Participación de otros especialistas en cirugía previa en pacientes con\nendometriosis profunda\n* < 0.05\nLos diferentes especialistas que estuvieron presentes en la cirugía fueron agrupados y se encontr\nque los más frecuentemente referidos fueron los especialistas en Urología y en Cirugía general yo\nDigestiva y de los procedimientos multidisciplinares respectivamente\nSe analiz con detalle el grupo de pacientes con endometriosis profunda encontrando diferentes\nfrecuencias de combinaciones siendo la más frecuente la presencia de un especialista en Urología\nnicamente\nFigura 8. Distribución de participación multidisciplinaria en cirugía de la endometriosis\nprofunda\nExperiencia con la atencin sanitaria\nCaaceica del iema aniaio\nCobertra sistema sanitario\nSe consult sobre el tipo de cobertura sanitaria que tenían las personas para su atencin\nespecífica de la endometriosis El de las encuestadas recibía asistencia específica para la\nendometriosis en otro sistema sanitario distinto al habitual ej privada y pblica vs solo\npblicaprivada p\nTabla 5. Distribución de la muestra según el tipo de asistencia sanitaria\nT d aca\nFcca\nPca\nPca d\nMio\n106\n43.62\n43.98\nnico\n135\n55.56\n56.02\nNA\n2\n0.8\nSe consult sobre el tipo de asistencia sanitaria que utilizaban para recibir atencin específica en\nendometriosis y siete de cada diez dependen del sistema sanitario pblico Las usuarias de\nconsultas privadas o particulares eran significativamente más que las que tenían aseguradoras\nprivadas o mutuas vs p\nTabla 6. Tipo de sistema sanitario usado para la atención en endometriosis\nT d a\nFcca\nPca\nPca d\nMa\n22\n9.05\n9.13\nPiada\n43\n17.7\n17.84\nPblica\n176\n72.43\n73.03\nNA\n2\n0.82\nDesplaamiento para atencin en endometriosis\nLas participantes fueron consultadas sobre la necesidad de desplazarse fuera de su comunidad\nautnoma para poder recibir la atencin especializada en endometriosis El de las\npacientes han tenido que hacerlo mientras de cada reciben la atencin en su misma\ncomunidad p\nAl comparar cada comunidad autnoma con las demás en este aspecto encontramos que las\npacientes con residencia en Asturias Castilla y Len Cantabria y La Rioja tenían\nsignificativamente más probabilidades de requerir atencin fuera de su comunidad comparado\ncon el resto Asturias vs p Castilla y Len vs p\nCantabria vs p La Rioja vs p\nFigura 9. Comparativa de la proporción de pacientes que requieren desplazarse fuera de\nsu comunidad autónoma para recibir atención en endometriosis\nCCAA: comnidad anoma. Pocenaje: 1.00 = 100%. * < 0.05\nLas pacientes que requirieron desplazarse del total presentaron una edad promedio\nsignificativamente menor aos en comparacin con aquellas que no necesitaron\ndesplazarse aos Esta diferencia de aos result estadísticamente significativa\nt df p Notablemente el de las pacientes que se desplazaron tenían\nentre y aos frente a solo el en el grupo que no requiri desplazamiento Además\nninguna paciente mayor de aos se desplaz para recibir atencin mientras que el de las\nque no se desplazaron pertenecían a este grupo etario\nAdemás se observ una diferencia estadísticamente significativa respecto al desplazamiento\nextracomunitario entre las pacientes que tenían un sistema sanitario mixto vs nico\npara la atencin en endometriosis OR CI p Es decir que era\nun menos probable que las pacientes que tenían un sistema sanitario nico se tuvieran que\ndesplazar fuera de la comunidad de residencia para la atencin de su enfermedad\nTiempo haa el diagnico\nLas participantes informaron el ao en el que fueron diagnosticadas de endometriosis así como el\ntiempo que habían sufrido síntomas hasta el diagnstico definitivo\nTabla 7. Tiempo desde el diagnóstico y tiempo con síntomas hasta el diagnóstico de\nendometriosis\nQ1\nda\ndaa\nQ3\na\nNA\nTiemo dede el diagnico\n(ao)\n1\n2\n6.75\n5\n9.00\n29\n241\n2\nTiemo con noma haa el\ndiagnico (ao)\n1\n5\n11.61\n10\n17.75\n46\n242\n1\nLa mayoría de personas tenían un diagnstico más o menos reciente aunque de varios aos\nmedia DE aos Por otro lado el tiempo de espera hasta el diagnstico desde el\ninicio de los síntomas tuvo una distribucin más homogénea No obstante de cada mujeres\ntuvo que esperar casi aos o más para poder ser diagnosticada\nFigura 10. Distribución de las pacientes según el tiempo desde el diagnóstico de\nendometriosis\nFigura 11. Distribución de las pacientes según el tiempo desde el inicio de los síntomas\nhasta el diagnóstico de endometriosis\nSe realiz un análisis de estos periodos de tiempo segn el tipo de endometriosis encontrando\ndiferencias significativas\nTabla 8. Tiempo desde inicio de síntomas hasta el diagnóstico según el tipo de\nendometriosis\nT d\nd\n(%)\nMdaa\n(a)\nRa\n(a)\nMda\n(a)\nDac\nda\nSecial\n41 (16.9)\n10.00\n1.00 - 25.00\n10.93\n6.37\nOica\n102 (42)\n10.00\n1.00 - 38.00\n9.81*\n7.06\nPofnda\n149 (61.3)\n10.00\n1.00 - 46.00\n13.09*\n9.13\n* < 0.01 (-e) comaado al iemo de la e no enan ee io de endomeioi.\nLa aciene con endomeioi oica feon diagnoicada ane (9.81 7.06 . 12.9 1.58 ao) la aciene\ncon endomeioi ofnda feon diagnoicada m ade (13.09 9.13 . 9.24 1.51 ao).\nEl análisis de la relacin entre el tipo de endometriosis desconocida y el tiempo hasta el\ndiagnstico revel diferencias significativas Las pacientes con endometriosis de tipo desconocido\nn presentaron un tiempo de diagnstico significativamente menor media aos\nmediana aos en comparacin con las pacientes que sí especificaron el tipo de\nendometriosis n media aos mediana aos Esta diferencia de aos\nresult estadísticamente significativa t grados de libertad df p\nLas pacientes con endometriosis ovárica tuvieron que esperar de media aos menos para ser\ndiagnosticadas comparado con aquellas que no tenían endometriomas tiempo con síntomas\nhasta el diagnstico aos vs aos respectivamente p\nPor el contrario en las pacientes con endometriosis profunda se observ un retraso medio\nsignificativo de aos más para poder ser diagnosticadas tiempo con síntomas hasta el\ndiagnstico vs aos para las pacientes sin vs con endometriosis profunda\nrespectivamente p\nFigura 12. Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis profunda\nFigura 13. Distribución por rangos de tiempo hasta diagnóstico de endometriosis ovárica\nAl analizar el tiempo de espera diagnstica segn la edad se encontr una tendencia a un mayor\ntiempo de espera conforme aumentaba la edad Pearson ⍴ p Las pacientes que\ntenían entre aos fueron diagnosticadas antes comparado con las demás aos\nvs aos p mientras que las pacientes mayores de aos tuvieron que esperar\naos de media más comparado con el resto vs aos p\nTabla 9. Tiempo de espera desde inicio de síntomas hasta diagnóstico por grupo de edad\nG\nd dad\n(%)\nMdaa\n(a)\nRa\n(a)\nMda\n(a)\nDac\nda\n< 25 ao\n3 (1.2)\n3.00\n2.00 - 6.00\n3.67\n1.70\n25-34 ao\n59 (24.28)\n10.00\n1.00 - 24.00\n9.36*\n6.07\n35-44 ao\n142 (58.44)\n10.00\n1.00 - 33.00\n11.86\n8.15\n45 ao\n39 (16.05)\n10.00\n1.00 - 46.00\n14.73*\n12.21\n* < 0.05 aa la comaacin con el eo de go.\nTambién se analiz el tiempo de espera segn el nivel de estudios sin encontrar diferencias\nsignificativas excepto para el grupo con estudios primarios n\nTabla 10. Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según nivel de\nestudios\nN\nd d\n(%)\nMda\n(a)\nMdaa\n(a)\nRa\n(a)\nPimaio\n5 (2.06)\n21.40*\n24.00\n4.00 - 30.00\nSecndaio\n62 (25.51)\n10.47\n10.00\n1.00 - 28.00\nUnieiaio\n104 (42.8)\n11.91\n10.00\n1.00 - 46.00\nPogado\n72 (29.63)\n11.49\n9.50\n1.00 - 38.00\n* < 0.05\nSe evalu el tiempo de espera diagnstica entre las pacientes que tenían actualmente un equipo\nmultidisciplinario de manejo frente a las que no lo tenían y no se encontraron diferencias\nestadísticamente significativas\nTabla 11. Tiempo con síntomas hasta diagnóstico de endometriosis según equipo\nmultidisciplinario\nE\ndca\n(%)\nMda\n(a)\nDac\nda\nMdaa\n(a)\nRa\nNo\n112 (46.09)\n11.89\n9.36\n10.00\n1.00 - 46.00\nS\n88 (36.21)\n11.91\n8.83\n10.00\n1.00 - 33.00\nNo abe\n43 (17.7)\n10.29\n6.02\n10.00\n1.00 - 24.00\nEn el análisis del tiempo de espera diagnstica segn comorbilidades se encontr que las\npacientes con dolor neurolgico y problemas digestivos presentaban los mayores tiempos medios\nhasta el diagnstico y aos respectivamente mientras que aquellas con problemas\nde salud mental tenían un tiempo medio menor aos Sin embargo estas diferencias no\nfueron estadísticamente significativas p\nAcceo a epecialia eqipo mlidiciplinaio\nLas participantes fueron cuestionadas sobre los profesionales que las atendían específicamente\npara la endometriosis\nDos de cada tres participantes eran atendidas por un especialista en endometriosis pero solo de\ncada tenía un equipo multidisciplinar en el centro donde realizaba los controles Curiosamente el\ny el de las encuestadas desconocían si eran tratadas por un especialista y si tenían un\nequipo multidisciplinario en su centro respectivamente\nFigura 14. Distribución de pacientes atendidas por un especialista en endometriosis y en\nuna unidad multidisciplinar de endometriosis\nLas encuestadas también fueron consultadas por laslos diferentes profesionales a quienes habían\nconsultado por su enfermedad Aunque se incluy la opcin Ginecología se ha excluido del\nanálisis al ser redundante y poco valiosa valor Las cinco profesiones más frecuentadas por\nlas pacientes fueron en orden fisioterapia nutricin psicología y gastroenterología digestivo\nFigura 15. Porcentaje de pacientes que han consultado a diferentes especialistas\nSe midi el total de profesionales a los que habían consultado las pacientes con una media DE\nde y una mediana de rango rango intercuartil IQR\nAl analizar la relacin entre la cantidad de profesionales consultados con el tipo de endometriosis\nsolo se encontr una diferencia estadísticamente significativa en las personas con enfermedad\nprofunda comparado con las que no la tenían mediana vs diferencia media de CI\np estas personas consultaban de media a casi profesionales más Figura\nNo se encontr relacin con los demás tipos de endometriosis y el total de profesionales\nconsultadas\nFigura 16. Total de profesionales consultados por pacientes con endometriosis profunda\nSolo se encontr una asociacin estadísticamente significativa entre el acceso a especialistas o a\nunidades multidisciplinares y el tipo de endometriosis en aquellas con enfermedad ovárica o\nprofunda Figura Había una correlacin positiva entre el acceso a un especialista en\nendometriosis o a una unidad multidisciplinar y aquellas con endometriosis profunda pero la\ncorrelacin con la enfermedad ovárica era negativa Esto sugeriría que las pacientes con\nendometriomas tendrían menos acceso a especialistas y que aquellas con enfermedad profunda\nmás\nFigura 17. Relación entre tipo de endometriosis y acceso a un especialista en\nendometriosis\n* < 0.05\nEl análisis estadístico modelo de regresin logística revela que las pacientes con endometriosis\nprofunda tienen una probabilidad significativamente mayor de recibir atencin por especialistas\nen endometriosis OR IC y por equipos multidisciplinares OR IC\nPara los otros tipos de endometriosis no se encontraron asociaciones estadísticamente\nsignificativas la endometriosis superficial OR IC para especialistas OR\nIC para equipos multidisciplinares la endometriosis ovárica OR IC\npara especialistas OR IC para equipos multidisciplinares y la\nadenomiosis OR IC para especialistas OR IC para\nequipos multidisciplinares no mostraron relaciones concluyentes con el tipo de atencin recibida\nValoracin de la atencin actual\nPara valorar la satisfaccin de las encuestadas con la atencin que reciben actualmente se\nhicieron dos preguntas escala Likert con valor numérico\nGlobalmente, cómo valoraría la atención recibida por laellos profesionales especialistas\nen endometriosis que le atienden actualmente?\nCómo valoraría la coordinación entre los diferentes profesionales que le atienden?\nLa valoracin global de la atencin especializada en endometriosis fue buena mediana sobre\nIQR pero no así la valoracin de la coordinacin de los equipos mediana sobre IQR\nTabla 12. Valoración de la atención sanitaria en endometriosis\nQ1\nda\ndaa\nQ3\na\nSD\nIQR\nValoacin global de la\naencin\n1\n3\n3.45\n4\n4\n5\n1.18\n1\n243\nValoacin global de la\ncoodinacin del eio\n1\n1\n2.51\n2\n3\n5\n1.26\n2\n243\nTendencia diein de lo aloe de ealacin de la aencin en endomeioi de la coodinacin de lo\neio o ae de la aciene enceada. Rango: minma, Q = cail, SD: deiacin enda, IQR: ango\ninecalico. La aloacin ea na ecala de Like 15.\nAl analizar la relacin de esta valoracin con las variables que podrían influenciarlo se encontr\nque las pacientes que eran atendidas por su endometriosis en el sistema pblico le dieron una\nnota ligeramente peor a la valoracin global Tabla Figura puntuacin sobre\nvs y para la atencin pblica por mtua y privada respectivamente p\nTabla 13. Tendencia y distribución de la valoración global y de coordinación según el tipo\nde asistencia\nT d aca\naaa\nd\nEadca\nVaac ba\nd a ac\n(15)\nVaac d a\ncdac d\n(15)\nMa\nmin\n1.00\n1.00\nQ1\n3.00\n1.25\nmedia\n3.82\n2.64\nmediana\n4.00\n3.00\nQ3\n4.75\n3.75\nma\n5.00\n5.00\nSD\n1.05\n1.33\nIQR\n1.75\n2.50\nn\n22\n22\nPiada\nmin\n1.00\n1.00\nQ1\n3.00\n1.00\nmedia\n3.72\n2.72\nmediana\n4.00\n3.00\nQ3\n5.00\n4.00\nma\n5.00\n5.00\nSD\n1.20\n1.33\nIQR\n2.00\n3.00\nn\n43\n43\nPblica\nmin\n1.00\n1.00\nQ1\n3.00\n1.00\nmedia\n3.34\n2.45\nmediana\n3.00\n2.00\nQ3\n4.00\n3.00\nma\n5.00\n5.00\nSD\n1.18\n1.23\nIQR\n1.00\n2.00\nn\n176\n176\nFigura 18. Valoración de la atención en endometriosis según el sistema sanitario\n* < 0.05, NA: dao no dionible (n = 2).\nSe encontr en el análisis que la asociacin entre la valoracin global de la atencin y el tipo de\nendometriosis solo era significativa para las pacientes con enfermedad profunda La nota de\nvaloracin media de las pacientes con endometriosis profunda era ligeramente superior media\nsobre vs para pacientes con y sin endometriosis profunda\nrespectivamente p\nLas pacientes con endometriosis de tipo desconocido n reportaron una valoracin\nsignificativamente menor de la atencin recibida media mediana en comparacin\ncon las pacientes que sí conocían el tipo de endometriosis que padecían n media\nmediana Esta diferencia de puntos en la escala de valoracin result estadísticamente\nsignificativa t df p Cabe destacar que ninguna paciente con endometriosis\nde tipo desconocido otorg la máxima valoracin puntos mientras que el de las\npacientes con diagnstico específico sí lo hicieron\nNo encontramos ninguna asociacin entre la valoracin de la coordinacin de los equipos y\nninguna de las variables estudiadas\nNecesidades no cubiertas identificadas por las pacientes\nSe hicieron algunas preguntas abiertas para realizar un análisis cualitativo de varios aspectos de la\natencin en endometriosis así como preguntas cerradas para valorar en una escala de LIkert la\nvaloracin de la participacin deseada por las participantes\nPaicipacin de la paciene en la aencin oma de\ndeciione\nLas pacientes valoraron en una escala del al su preferencia en cuanto a la participacin en la\ntoma de decisiones en la atencin en endometriosis La media fue de rango\nIQR Solo personas manifestaron su deseo de participar en menor medida en la toma\nde decisiones contestaron con una valoracin menor a\nSe encontr una leve diferencia estadísticamente significativa en esta valoracin sobre la\nparticipacin entre las mujeres que conocían media y las que no conocían\nel tipo de endometriosis que padecían la diferencia media fue de sobre CI p\nRespecto a las barreras que enfrentan las pacientes para participar activamente en la atencin\nmédica de endometriosis se revisaron las respuestas recibidas a la pregunta Qué barreras\nencuentra para participar más activamente en su atención actual? Se identificaron varios temas\nprincipales que reflejan los obstáculos que enfrentan las pacientes con endometriosis y se\nclasificaron las respuestas en categorías principales de barreras organizadas por frecuencia de\nmencin\nFigura 19. Barreras en la participación identificadas por las pacientes\nMDT = eio mlidicilinaio. Ve eo aa m dealle.\nBaea elacinada cn el iema aniai ganiacin\nTiempos de espera y frecuencia de citas\n- \"El tiempo de espera. No me deriven a otros especialistas necesarios despus de una intervencin de\nendometriosis.\"\n- \"Consultas muy separadas en el tiempo y muy breves por el sistema sanitario saturado.\"\n- \"Lista de espera de ms de un ao para exponer mi problema.\"\nFalta de continuidad con el mismo profesional\n- \"Que cada vez me atienda una persona distinta.\"\n- \"Cambio continuo de mdicos que me atienden y falta de informacin.\"\n- \"A pesar de estar en una unidad de endometriosis, es habitual que en cada visita te vea un gineclogo\ndistinto.\"\nTiempo insuficiente en consulta\n- \"Falta de tiempo para exponer mis sntomas en las citas mdicas.\"\n- \"Los mdicos no se toman el tiempo necesario van muy rpido.\"\n- \"Los mdicos tienen pocos medios y muchas pacientes. A penas te dedican tiempo en la consulta.\"\nNecesidad de recurrir a sanidad privada\n- \"Tengo que pagar para que la misma mdica que me lleva por lo pblico me vea en su consulta privada\npor las listas de espera.\"\n- \"Que me haya tenido que hacer un seguro privado, para poder ser atendida correctamente.\"\n- \"Econmica, tener que ir por la privada pagando todo porque en la pblica nadie me supo ayudar.\"\nBaea de cmnicacin acce a infmacin\nDificultad para comunicarse con profesionales\n- \"Imposibilidad de comunicacin.\"\n- \"Comunicarme con los especialistas entre citas.\"\n- \"No hay manera de contactar de manera directa si necesitas ayuda o consultas.\"\nFalta de informacin sobre opciones y tratamientos\n- \"La falta de informacin.\"\n- \"No te dan opciones, te dan la opcin que el especialista quiere y no te explica ms opciones.\"\n- \"Falta de informacin sobre efectos secundarios de la medicacin.\"\nNo se escucha a la paciente\n- \"Falta de escucha activa mdica. Falta de empata mdica.\"\n- \"En consulta no me dejan ni expresarme.\"\n- \"En que no escuchan muchas veces lo que explico que me pasa.\"\nFala de eecialiacin cdinacin mlidicilina\nAusencia de coordinacin entre especialistas\n- \"No hay coordinacin entre especialistas.\"\n- \"Que no haya ningn tipo de comunicacin entre profesionales.\"\n- \"La atencin individual con cada profesional sin que exista coordinacin entre ellos.\"\nFalta de conocimiento sobre la endometriosis\n- \"Desconocimiento por parte de otros profesionales.\"\n- \"Los mdicos no disponen de mucha informacin sobre esta enfermedad.\"\n- \"Falta de formacin e informacin.\"\nAusencia de enfoque multidisciplinar\n- \"No existe unidad multidisciplinar.\"\n- \"Especialistas privados no conectados.\"\n- \"Hablo con mi ginecloga, pero no tengo un equipo multidisciplinar.\"\nAcide enfe mdic\nDesinterés percibido por parte de los profesionales\n- \"A los mdicos no les importan sus pacientes, slo eres un nmero y 5 min de atencin.\"\n- \"En mi hospital la mayor barrera que hay es que los mdicos no se interesan por esta enfermedad.\"\n- \"Somos un nmero. No se nos trata como personas que tengan un problema de salud.\"\nInfantilizacin y falta de autonomía\n- \"Nos infantilizan indicando lo que debemos tomar.\"\n- \"Siempre son los mdicos los que deciden qu hacernos porque son ellos 'los que saben'.\"\n- \"Falta de informacin y capacidad de decisin. A veces deciden por t.\"\nSubestimacin de síntomas\n- \"Infravaloran el dolor, no hay comunicacin.\"\n- \"Escaso reconocimiento de los sntomas.\"\n- \"Me dicen que estoy bien pero no me siento as.\"\nOa baea mencinada\nGeográficas \"El desplazarme hasta Barcelona\", \"Desplazamiento a otra CCAA\".\nIdiomáticas \"Idioma (no bilinge en espaol)\".\nEmocionales \"Difcil gestin anmica durante las citas mdicas\".\nLaborales \"Econmica y laboral\".\nFinalmente un pequeo porcentaje de personas indic no percibir barreras\nPropuestas de mejora desde la perspectiva de las\npacientes\nApeco de la aencin pioiaio a mejoa\nSe consult a las participantes sobre los aspectos que requerían mejorar en la atencin de su\nenfermedad y aunque se ofrecieron posibles respuestas de eleccin mltiple Tiempo de espera\nentre consultas Comunicacin entre profesionales Informacin recibida Acceso a diferentes\nespecialistas se dej la posibilidad de responder otras con mayor detalle\nEl análisis de pacientes con endometriosis revel diferencias altamente significativas en las\náreas de mejora prioritarias p con una marcada polarizacin entre\nproblemas estructurales del sistema sanitario y aspectos de calidad interpersonal\nLa variacin de las respuestas fue elevada Coeficiente de variacin Se agruparon las\nrespuestas segn las áreas de mejora y por grupos temáticos para facilitar su análisis\nTabla 14. Áreas de mejora en la atención de la endometriosis\na d Ma\n%\nIC 95%\nG\nTc\nAcceo a eecialia\n192\n79.0\n[73.9% - 84.1%]\nEca\nComnicacin\n151\n62.1\n[56.0% - 68.2%]\nEca\na d Ma\n%\nIC 95%\nG\nTc\nInfomacin\noocionada\n137\n56.4\n[50.1% - 62.6%]\nEca\nTiemo de eea\n126\n51.9\n[45.6% - 58.1%]\nEca\nOo aeco\n51\n21.0\n[15.9% - 26.1%]\nEcc\nFomacin de\nofeionale\n8\n3.3\n[1.0% - 5.5%]\nCadad\nTaamieno dionible\n8\n3.3\n[1.0% - 5.5%]\nCadad\nEmaa ao\n5\n2.1\n[0.3% - 3.8%]\nCadad\nConinidad de aencin\n2\n0.8\n[0.0% - 2.0%]\nCadad\nSe identific como principal prioridad los problemas estructurales o sistémicos que hacen\nreferencia a la organizacin del sistema sanitario el acceso a la atencin oportuna así como la\ncomunicacin entre profesionales y pacientes En promedio un de las pacientes hicieron\nmencin a estos aspectos y casi de cada respuestas incluían estos temas a mejorar\nTabla 15. Análisis por Grupos Temáticos de las áreas a mejorar en la atención de la\nendometriosis\nG\na\ncda\nMc\na\nMda\na\n% d a\nPba\nEca\n4 ea\n606\n62.3%\n89.1%\nPba d\nCadad\n4 ea\n23\n2.4%\n3.4%\nAc\nEcc\n1 ea\n51\n21.0%\n7.5%\nPara completar el análisis de las áreas de mejora se analizaron las respuestas abiertas al final del\ncuestionario sugerencias lo cual aport informacin complementaria en este aspecto\nUn gran nmero de participantes seala la necesidad de mayor formacin específica sobre\nendometriosis para todos los profesionales sanitarios desde atencin primaria hasta especialistas\n\"Considero que se necesita mucha ms Formacin a los profesionales sanitarios, en todas las categoras,\nsobre la enfermedad, para poder tener diagnsticos tempranos.\"\n\"Mejorar y ampliar la formacin de los sanitarios, desde el mdico de familia hasta especialistas de\ndistintas reas.\"\nMuchas respuestas destacan que actualmente no perciben que exista una verdadera atencin\nmultidisciplinar\n\"Que haya atencin multidisciplinar, que no existe.\"\n\"No existe, se les llena la boca de equipo multidisciplinar, y cuando tienen que trabajar en equipo, cada\nuno trata de rea, no trabajan como un cuerpo.\"\n\"Se necesitan unidades de endometriosis en todas las comunidades autnomas cuyos profesionales estn\nrealmente formados en el manejo de la endometriosis.\"\nSe menciona repetidamente la falta de coordinacin entre los diferentes especialistas\n\"Coordinacin entre especialistas y tenerlo en cuenta.\"\n\"Que trabajen conjuntamente y que no pase tanto tiempo entre consultas pasndose la pelota de unos a\notros.\"\nMuchas participantes se quejan de largos tiempos de espera entre consultas\n\"Menos tiempo entre consulta y ms informacin y atencin a pacientes.\"\n\"Agilidad.\"\n\"Menor tiempo de espera para recibir una consulta.\"\nSe enfatiza la importancia de un diagnstico precoz para evitar el avance de la enfermedad\n\"Han tardado demasiado tiempo en diagnosticarme. Estoy tan avanzada que no tengo calidad de vida,\nojal otras mujeres no tengan esta demora.\"\n\"Que desde atencin primaria no se trate como una enfermedad nicamente ginecolgica y se derive a\notros especialistas para descartar posibles complicaciones derivadas de ello.\"\nLas pacientes demandan ser escuchadas y comprendidas por el personal sanitario resaltando la\nnecesidad de la escucha activa y empatía\n\"Ser escuchada y entendida.\"\n\"Ms escucha activa.\"\n\"Que no pongan en duda ciertos sntomas.\"\nSe solicita un seguimiento más completo tras el diagnstico o intervenciones\n\"Que no te dejen de seguir una vez que te operan...porque el problema persiste.\"\n\"Seguimiento por un mismo especialista y poder consultar con ms tiempo y dedicacin dudas.\"\nLas pacientes desean recibir más informacin sobre su condicin\n\"Estara muy bien que cuando recibes el diagnstico te dieran un folleto con la explicacin de lo que es, las\nposibles consecuencias, qu especialistas pueden ayudarte.\"\n\"Ms informacin e investigacin, no que tengamos que hacernos un mster nosotras para ayudarnos.\"\nSe mencionan necesidades de recursos y mejor infraestructura para poder implementar la\natencin multidisciplinar\n\"Necesitamos ms nanciacin y la creacin una estructura para que ellos puedan trabajar y reunirse con\nunas horas estipuladas dentro de sus horarios.\"\n\"Apoyo econmico a las unidades de endometriosis.\"\nSe destaca la necesidad de mejores servicios específicamente en la sanidad pblica\n\"Este tipo de atencin debera implantarse en la sanidad pblica en lugar de abordar la enfermedad solo\ndesde ginecologa.\"\n\"En mi comunidad, con que hubiera un equipo multidisciplinar, me conformara.\"\nAl analizar las respuestas en conjunto se evalu la frecuencia de los temas recurrentes con\nhallazgos similares a los obtenidos en la pregunta específica de áreas de mejora Tabla\nTabla 16. Resumen de temas recurrentes en las sugerencias de las participantes\nTa\nN d\nc\nPca\nNeceidad de eio mlidicilinae eale\n63\n35.6%\nMao fomacin de ofeionale aniaio\n48\n27.1%\nCoodinacin comnicacin ene eecialia\n37\n20.9%\nTiemo de eea edcido\n32\n18.1%\nEccha acia emaa\n29\n16.4%\nInfomacin edcacin a aciene\n26\n14.7%\nDiagnico emano\n23\n13.0%\nIncooacin de nicionia\n21\n11.9%\nIncooacin de ioeaea\n19\n10.7%\nAoo icolgico\n17\n9.6%\nSegimieno conino a aamieno\n15\n8.5%\nM nidade eecialiada en comnidade\n14\n7.9%\nM ineigacin obe la enfemedad\n13\n7.3%\nAencin eonaliada/indiidal\n12\n6.8%\nConideacin como enfemedad imica\n11\n6.2%\nReco econmico aa nidade\n9\n5.1%\nIncooacin de eecialia en dolo\n8\n4.5%\nTaamieno alenaio/comlemenaio\n7\n4.0%\nPofeionale eqeido po la paciene\nEn una de las preguntas iniciales se indag sobre laslos profesionales que habían consultado las\npacientes para el manejo de su enfermedad Figura A continuacin les preguntamos qué\nprofesionales creían que debería tener su equipo de atencin Se compararon ambas respuestas\nuna a una ya que las variables eran las mismas Tabla Figura\nEl nmero total de profesionales deseados era significativamente mayor al que refirieron haber\nconsultado las pacientes de media habían consultado en la actualidad a profesionales\npero manifestaron desear tener en su equipo de atencin a una media de profesionales\nesta diferencia de CI p es estadísticamente significativa\nmediana rango vs rango diferencia p\nTabla 17. Diferencias entre profesionales consultados por las pacientes y los que desearían\ntener en el equipo de atención\nPa\nAca (%)\nDad (%)\nDca\nSeologa\n6.6\n60.1\n+53.5*\nDolo\n26.3\n67.1\n+40.8*\nPicologa\n44.4\n84.8\n+40.4*\nNicin\n49.4\n88.5\n+39.1*\nFiioeaia\n55.6\n83.5\n+27.9*\nUologa\n19.8\n46.9\n+27.1*\nCijano Geneal\n26.7\n53.5\n+26.8*\nDigeio\n42.8\n69.5\n+26.7*\nOeoaa\n19.3\n43.2\n+23.9*\nMedicina Reodcia\n40.3\n58.4\n+18.1\n* < 0.05. difeencia = % deeado % acal\nFigura 20. Comparación entre profesionales consultados y deseados por las pacientes con\nendometriosis\n*** < 0.05. n: difeencia no ignicaia.\nAdemás de las preguntas específicas sobre los profesionales implicados y deseados en la atencin\nde las pacientes se analizaron las respuestas abiertas en el apartado de sugerencias Tabla\nencontrando respuestas similares a las obtenidas previamente reforzando la necesidad de tener\nen los equipos a nutricionistas especialistas en salud mental psicología y en dolor mencionados\npor el y de las encuestadas respectivamente\nTabla 18. Resumen de sugerencias de especialistas solicitados para el equipo\nmultidisciplinar\nEcaa\nMc\nPca\nNicionia\n21\n11.9%\nFiioeaea (elo lico)\n19\n10.7%\nPiclogo/Aoo icolgico\n17\n9.6%\nEecialia en dolo\n8\n4.5%\nDigeio\n7\n4.0%\nUologa\n6\n3.4%\nSeologa\n5\n2.8%\nEndocinologa\n4\n2.3%\nMedicina inena\n3\n1.7%\nOeoaa\n3\n1.7%\nEn esta pregunta respecto a los profesionales que consideraban necesarios en sus equipos de\natencin se dej la opcin de responder otros y las respuestas fueron categorizadas y\nanalizadas Casi una de cada encuestadas refería la necesidad de tener en el equipo de atencin\na especialistas en Neurología y el de las pacientes que contestaron necesita rehabilitacin\ndel suelo pélvico\nTabla 19. Otros profesionales considerados necesarios en los equipos de atención por las\npacientes con endometriosis\nPa\n%\n% d\nAencin Pimaia\n2\n0.82\n5.88\nEndocinologa\n2\n0.82\n5.88\nNeologa\n8\n3.29\n23.53\nOa\n14\n5.76\n41.18\nRHB elo lico\n4\n1.65\n11.76\nRemaologa\n1\n0.41\n2.94\nTabajo Social\n1\n0.41\n2.94\nAciidad fica\n2\n0.82\n5.88\nNA\n209\n86.01\nRHB: Rehabiliacin, NA: no conea. El ocenaje lido e calcl ene la eona e coneaon a la egna\n(n = 34). Otras: incle maona, medicina inena, nemologa, nefologa, amaologa, demaologa.\nModalidade de paicipacin\nLas pacientes podían elegir entre mltiples modalidades de participacin siendo la más\nfrecuentemente elegida la consulta individual con ella especialista\nTabla 20. Preferencias de participación de las pacientes con endometriosis\nMdadad\nFcca ()\nPca\nConla indiidal\n207\n85.2%\nRenin con el eio\n136\n56.0%\nCeionaio\n62\n25.5%\nReeenane de aciene\n35\n14.4%\nAl tratarse de una pregunta de eleccin mltiple las encuestadas podían elegir varias\ncombinaciones para el tipo de participacin que preferían La mayoría de las pacientes preferían\nparticipacin más simple con una n o dos modalidades n de\nparticipacin mediana y una proporcin menor de participantes prefería una participacin\nmás compleja modalidades n y modalidades n\nTabla 21. Combinaciones de modalidades de participación preferidas\nCbac\n%\nSolo conla indiidal\n79\n32.5%\nConla + enin de eio\n66\n27.2%\nSolo enin de eio\n21\n8.6%\nConla + enin + eeenane + ceionaio\n17\n7.0%\nConla + enin + ceionaio\n17\n7.0%\nSe agruparon las diferentes categorías de respuestas para comprender la forma de participacin\npreferida por las pacientes Se encontr que la mayoría de pacientes tienden a preferir una\nparticipacin presencial o directa basada en una consulta individual y complementada por\nreuniones con el equipo profesional Muy pocas pacientes prefieren modalidades indirectas de\nparticipacin\nTabla 22. Complejidad de participación preferida por las pacientes con endometriosis\nCaa\n%\nPaiciacin mnima (solo consulta)\n79\n32.5%\nPaiciacin modeada (consulta + 1 ms)\n98\n40.3%\nPaiciacin ala (3+ modalidades)\n41\n16.9%\nSolo aiciacin gal\n21\n8.6%\nSolo modo indieco\n4\n1.6%\nNo se encontraron relaciones significativas entre las formas o modalidades de participacin y las\nvariables sociodemográficas de la muestra\nDISCUSIÓN\nInterpretacin de los principales hallazgos\nCaaceica de la poblacin ipo de endomeioi\nLa muestra tuvo una distribucin normal con una media de edad de aos CI\np lo cual es bastante representativo de las pacientes con endometriosis Figura La\ndistribucin geográfica por lo contrario no ha sido homogénea con casi la mitad de las pacientes\nsiendo residentes de la comunidad de Madrid aunque hubo algunas comunidades con\nbuena representacin Comunitat Valenciana Catalunya y Nafarroa con casi de cada\nencuestadas respectivamente Figura La distribucin de los estudios completados por las\nmujeres participantes sí refleja la realidad nacional con a penas un con educacin primaria y\nmás de una cuarta parte con estudios secundarios el resto teniendo estudios superiores Tabla\nLa alta prevalencia de endometriosis profunda en nuestra muestra Figura contrasta con la\ndistribucin típica descrita en la literatura donde la endometriosis ovárica y la superficial suelen\nser las más frecuentes prevalencia estimada de y respectivamente y la profunda la que\nmenos se diagnostica Esta diferencia probablemente refleja un sesgo de seleccin las\npacientes que participan activamente en asociaciones de endometriosis y redes sociales tienden a\ntener formas más severas y complejas de la enfermedad lo que las motiva a buscar informacin y\nparticipar en iniciativas de investigacin La endometriosis profunda conlleva mayor morbilidad y\ncomplejidad de manejo requiriendo atencin especializada multidisciplinar No obstante\ntambién hay que tener en cuenta que la prevalencia real de los diferentes subtipos de\nendometriosis es desconocida dada la dificultad para confirmar los diagnsticosespecialmente\npara la superficial y la profunda\nEl diagnstico principal referido ha sido mediante pruebas de imagen Figura con solo un\nde las pacientes diagnosticadas por cirugía lo cual está en línea con la evolucin de la\npráctica clínica actualmente se depende cada vez menos de la confirmacin quirrgica de la\nenfermedad gracias en parte al avance y uso generalizado de las pruebas de imagen La\nprevalencia de diagnstico quirurgico en nuestra muestra es bastante menor al que hay descrito\nen la literatura con tasas que oscilan desde globalmente y pueden llegar a ser superiores al\nen paises del Reino Unido\nLa baja prevalencia reportada de adenomiosis posiblemente subestima la realidad ya que\nno se pregunt específicamente por esta condicin y las pacientes la mencionaron nicamente en\nel apartado de comorbilidades Los estudios publicados sugieren una coexistencia variable pero\nmás frecuente entre endometriosis y adenomiosis que puede llegar a ser hasta del segn\nChapron et al\nEn lo que respecta las demás comorbilidades referidas por las pacientes Tabla nuestros\nhallazgos son similares a los descritos en la literatura con una amplia variedad de patologías\nasociadas a la endometriosis Tabla las más frecuentes fueron las inmunomediadas o\nautoinmunes seguido de los trastornos digestivos La mayoría de ellas compartiendo\nmecanismos fisiopatolgicos que implican al sistema inmune la inflamacin y la genética\nFigura La prevalencia de los diferentes tipos de comorbilidades es similar a la publicada en la\nliteratura pero es llamativo que en nuestra muestra casi ninguna paciente registr la\ninfertilidad como una enfermedad asociadaaunque seguramente un porcentaje no despreciable\nde ellas lo padeciera\nFigura 21. Principales comorbilidades asociadas a la endometriosis\nEn negia e ealan la enfemedade hemana de la endomeioi baado en na eiin iemica de la\na molecilae ioaolgica, a como el linaje genico e ienen en comn. Modicado de Vaga E. e al\n[28].\nAntecedentes qirrgicos\nEn nuestra muestra un poco más de la mitad de las pacientes habían sido intervenidas por\nendometriosis Tabla Aunque no hay muchos datos específicos sobre este dato un estudio de\nmetodología mixta evalu las prácticas en Reino Unido entre y datos de\ncuestionarios a profesionales médicos cuestionarios hospitalarios revisin de casos y\nencuesta directa de pacientes y médicasos En ese estudio encontraron que\nde las pacientes habían sido sometidas a una o más cirugías por endometriosis Es posible que por\nel sesgo de seleccin de nuestra muestra pacientes con mayor morbilidad o carga de la\nenfermedad el porcentaje de pacientes operadas sea mayor Al analizar esta variable en nuestra\nmuestra se encontr que las pacientes operadas por endometriosis eran mayores media aos\ny esto concuerda con la evolucin actual de la práctica clínica en los ltimos aos se ha visto una\ndisminucin de las intervenciones por endometriosis sobre todo laparoscopias exclusivamente\ndiagnsticas favoreciendo el uso de tratamiento médico el cuál ha avanzado mucho en la\nltima década Como era de esperar las pacientes con enfermedad profunda en nuestra muestra\nhabían sido más frecuentemente operadas en comparacin con aquellas sin endometriosis\nprofunda y era más probable que hubiera más especialistas en la cirugía Figura y Cabe\nresaltar que que entre las pacientes intervenidas era más probable que hubiera especialistas en\nUrología que en Cirugía La presencia de Urología yo Cirugía digestiva fue más frecuente en\npacientes con endometriosis profunda esto concuerda con la complejidad quirrgica de la\nenfermedad\nEs posible que el acceso a más informacin o una mayor capacidad para entender la complejidad\nde la enfermedad y tener una visin más crítica pueda influenciar la decisin de una paciente\npara operarse o no pues en nuestra muestra las pacientes con estudios superiores postgrado\ntenían una tasa más baja de intervencin por endometriosis FIgura\nEpeiencia de la paciene con la aencin aniaia\nacal\nLos resultados de la encuesta reflejaron la situacin actual de las pacientes con endometriosis\nencontrándo que casi la mitad de ellas reciben la atencin específica de endometriosis en un nico\nsistema pblico o privado y el la recibe mediante un sistema mixto Tabla Por diversos\nmotivos pej ausencia de especialistas poca satisfaccin largas listas de espera etc una de cada\ncuatro afectadas debe recurrir a atencin privada mutua o particular para esta misma atencin\nTabla Este dato es difícil de evaluar e interpretar dada la diferencia que existe entre las\ndiferentes comunidades autnomas\nReao diagnico\nEl tiempo medio de aos desde los síntomas hasta el diagnstico Tabla confirma el\nsignificativo retraso diagnstico que caracteriza a la endometriosis en línea con los aos\npromedio reportados en la literatura aunque sita a Espaa como uno de los países con\nmayor retraso de los que hay datos Sin embargo el hecho de que el de las participantes\nfueran diagnosticadas en los primeros aos Figura sugiere mejoras recientes en el proceso\ndiagnstico posiblemente debido a avances en técnicas de imagen y mayor sensibilizacin\nprofesional En nuestra cohorte la edad tenía una correlacin positiva con el tiempo de retraso\ndiagnstico a mayor edad mayor tiempo de espera Tabla Esto contrasta con el retraso\npublicado por otros autores en otros países donde destaca el mayor tiempo observado en las\npacientes más jovenes aos\nAdemás de estos datos en el análisis cualitativo de las respuestas también se vio reflejado ese\nconcepto muchas pacientes se quejan de ese retraso en el diagnstico así como el retraso en los\ntiempos de espera para ser atendidas por especialistas seccin Tabla\nLas diferencias segn el tipo de endometriosis son especialmente relevantes Tabla la\nendometriosis ovárica presenta menor tiempo hasta el diagnstico aos comparada con la\nprofunda aos lo que refleja la mayor facilidad diagnstica de los endometriomas\nmediante ecografía mientras que la enfermedad profunda requiere mayor experiencia yo\ntécnicas más especializadas para su identificacin Como ilustra la Figura an queda mucho\npor mejorar en el diagnstico oportuno de este subtipo de enfermedad en Espaa\nLas pacientes que desconocían el tipo de endometriosis que padecían fueron diagnosticadas de\nmedia aos antes comparado con las mujeres que sí conocían el tipo de enfermedad que\ntenían Esto sugiere que los casos clasificados como endometriosis de tipo desconocido podrían\ncorresponder a diagnsticos más recientes donde an no se ha caracterizado con precisin el tipo\nespecífico de la enfermedad lo que explicaría el menor tiempo transcurrido desde la aparicin de\nlos síntomas hasta su diagnstico También podría ser que las pacientes con diagnstico más\nreciente tengan menor preocupacin o menos tiempo para interesarse por su enfermedad recién\ndiagnosticada y así conocer en detalle qué tipo de enfermedad padecen\nLas pacientes con estudios primarios presentaron un tiempo hasta el diagnstico notablemente\nmayor media de aos en comparacin con los otros niveles educativos entre y aos\nTabla aunque el nmero de pacientes con estudios primarios fue reducido n\nLas pacientes con dolor neurolgico y problemas digestivos presentan los mayores tiempos\nmedios hasta el diagnstico y aos respectivamente mientras que aquellas con\nproblemas de salud mental tienen un tiempo medio menor aos Esto refleja la dificultad en\ndistinguir los síntomas de la endometriosis de las demás comorbilidades asociadas\nAcceo a aencin epecialiada\nLos resultados muestran importantes inequidades geográficas pacientes de Asturias Castilla y\nLen Cantabria y La Rioja requieren desplazarse fuera de su comunidad autnoma\nsignificativamente más que otras regiones Figura Esto evidencia la distribucin desigual de\nrecursos especializados en endometriosis a nivel nacional\nEl hallazgo de que las pacientes más jvenes aos se desplazan más frecuentemente\nsugiere mayor movilidad y disposicin para buscar atencin especializada mientras que las\nmayores de aos no requirieron desplazamiento posiblemente debido a menor actividad de la\nenfermedad postmenopáusica\nUna de cada tres pacientes no tiene acceso a un especialista en endometriosis y de cada no\ntienen un equipo multidisciplinar para la atencin de su endometriosis Figura Esto es un dato\nllamativo teniendo en cuenta la complejidad de esta enfermedad y las consecuencias negativas\nque puede tener sobre todo si no se maneja bien y oportunamente Los datos reportados en la\nliteratura en este aspecto son similares a los nuestros Un estudio publicado en en Reino\nUnido report que solo el de los hospitales tenían equipos multidisciplinares de\nendometriosis y que solo el de las pacientes eran evaluadas en esos equipos Otro estudio\nreciente de la European Endometriosis Leage EEL encontr tras haber encuestado a\nprofesionales miembros de la EEL de países que menos de la mitad tienen un equipo\nmultidisciplinar en su centro y la mayoría de pacientes no tienen acceso a esos equipos el de\nlos equipos discutían menos del de las pacientes Es llamativo que en nuestra cohorte\nhaya pacientes que desconocen si son tratadas por un especialista en endometriosis o si tienen\nuna unidad multidisciplinar en su centro y respectivamente Figura esto pone de\nmanifiesto la posible falta de comunicacin entre las pacientes y los equipos o profesionales\ntratantes un hecho que también fue reportado en la encuesta ver más adelante\nPatrones de Acceso Segn Tipo de Endometriosis\nUno de los hallazgos más relevantes es la disparidad en el acceso a atencin especializada segn el\ntipo de endometriosis Las pacientes con endometriosis profunda muestran una probabilidad casi\ntres veces mayor de recibir atencin especializada OR y más del doble de probabilidad de\nacceder a equipos multidisciplinarios OR Esta diferencia podría explicarse por la mayor\ncomplejidad sintomatolgica y quirrgica que caracteriza a la endometriosis profunda lo que\nnaturalmente conduce a una derivacin más frecuente a centros especializados Esto concuerda\ncon las recomendaciones de una revisin sistemática reciente\nParadjicamente las pacientes con endometriomas ováricas parecen tener menor acceso a\nespecialistas lo que resulta preocupante considerando que esta forma de la enfermedad puede\ntener implicaciones significativas en la fertilidad asociarse a otros tipos de endometriosis como la\nprofunda y puede requerir manejo especializado Esta disparidad sugiere posibles sesgos en los\ncriterios de derivacin donde la severidad de los síntomas podría estar primando sobre otros\nfactores clínicos relevantes o la mayor frecuencia y facilidad diagnstica de los endometriomas\nMliplicidad de Conla Fagmenacin de la Aencin\nLa bsqueda de atencin se caracteriza por una notable multiplicidad de consultas profesionales\ncon una media de especialistas consultados por paciente Las pacientes con endometriosis\nprofunda consultan significativamente más profesionales mediana de vs lo que refleja tanto\nla complejidad multisistémica de esta forma de la enfermedad como las deficiencias en la\ncoordinacin asistencial La media de especialistas consultadas por pacientes de nuestra cohorte\nes similar a la reportada en la literatura Agarwal et al describieron una media de profesionales\nconsultadas y que el nmero aumentaba proporcionalmente con la intensidad del dolor\nEl patrn de especialistas más consultados Figura fisioterapia nutricin\npsicología y gastroenterología ilustra claramente la naturaleza multisistémica de la\nendometriosis y la necesidad de abordajes integrales que van más allá del manejo ginecolgico\ntradicional Nuestros hallazgos son similares a los resultados de otros estudios con las mismas\nespecialidades prioritarias fisioterapia nutricin salud mental sexología y gastroenterología\nBecha Ene Aencin Acal Neceidade Pecibida\nExiste una brecha dramática entre la atencin actual y las necesidades expresadas por las\npacientes Mientras que actualmente consultan una media de profesionales manifiestan\ndesear acceso a especialistas en sus equipos ideales Esta diferencia de más del doble sugiere\nuna insatisfaccin generalizada con la cobertura asistencial actual\nLos aumentos más pronunciados en la demanda se observan en sexología manejo del\ndolor y psicología áreas tradicionalmente subatendidas en el manejo\nconvencional de la endometriosis Tabla Figura Estos hallazgos subrayan la importancia de\naspectos como la funcin sexual el manejo integral del dolor crnico y el bienestar psicolgico\nque frecuentemente son relegados en favor de abordajes puramente biomédicos\nCalidad de la Aencin Saifaccin\nLa valoracin general de la atencin especializada mediana contrasta marcadamente con la\npobre evaluacin de la coordinacin entre profesionales mediana Tabla Esta disparidad\nsugiere que aunque la calidad técnica individual de los especialistas puede ser adecuada existe\nuna falla sistémica fundamental en la integracin y coordinacin de la atencin\nLa mejor valoracin otorgada por pacientes con endometriosis profunda podría reflejar tanto un\nmayor acceso a centros especializados como una mayor atencin recibida debido a la complejidad\nde su condicin Sin embargo la valoracin significativamente menor entre pacientes que\ndesconocen su tipo de endometriosis vs sugiere deficiencias importantes en la\ncomunicacin médicopaciente y en la educacin sobre la enfermedad\nEn contraste los resultados muestran que la valoracin de la atencin recibida era ligeramente\npeor en pacientes que desconocían el tipo de endometriosis en comparacin con quienes sí\nconocían su enfermedad diferencia media de valoracin de CI p\nEstos hallazgos sugieren que la falta de un diagnstico específico podría estar asociada a\nuna percepcin menos favorable de la atencin médica recibida Esto posiblemente se deba a la\nincertidumbre diagnstica o a un abordaje terapéutico menos definido Otra posible explicacin\npodría estar relacionada con loslas profesionales que atienden a estas pacientes Si las pacientes\nestán menos satisfechas podría deberse a que loslas profesionales les dedican menos tiempo\ncarecen de formacin especializada o empatía para comprender adecuadamente su situacin\nImpacto del Sistema de Sald\nEl hallazgo de que las pacientes atendidas en el sistema pblico otorgan valoraciones ligeramente\ninferiores vs en sistema privado Tabla puede reflejar limitaciones estructurales del\nsistema pblicoque también fueron referidas en el estudio cualitativo ver más adelante\nincluyendo mayor presin asistencial menor tiempo de consulta y posiblemente menor acceso a\nequipos multidisciplinarios especializados\nBaea Simica Idenificada\nLas pacientes identifican primordialmente problemas estructurales del sistema sanitario\nde las menciones por encima de deficiencias en la calidad interpersonal de la atencin\nTablas Esta distribucin indica que las principales barreras no residen en las competencias\nindividuales de los profesionales sino en la organizacin y estructura del sistema asistencial\nLos tiempos de espera prolongados la falta de continuidad con el mismo profesional y el tiempo\ninsuficiente en consulta emergen como los principales obstáculos para una participacin activa de\nlas pacientes Estos problemas son particularmente relevantes en una condicin crnica como la\nendometriosis donde la continuidad y la construccin de una relacin terapéutica slida son\nfundamentales\nDeficiencias en Comnicacin Coordinacin\nLa falta de comunicacin entre especialistas y la ausencia de verdaderos equipos\nmultidisciplinarios representa una barrera crítica identificada por las pacientes Esta\nfragmentacin de la atencin es especialmente problemática en una enfermedad que requiere\nmanejo integral de mltiples sistemas\nLa percepcin de falta de escucha activa y la subestimacin de síntomas sugiere deficiencias en la\nformacin sobre endometriosis y posibles sesgos de género en la atencin sanitaria Estos\nhallazgos son consistentes con la literatura que documenta el retraso diagnstico y la\nminimizacin de síntomas en condiciones que afectan predominantemente a mujeres Además la\nempatía y escucha activa fueron mencionadas por el de las encuestadas lo que indica la\nimportancia de los aspectos humanos en la atencin\nLos estudios publicados sobre estos aspectos de la atencin en endometriosis han descrito\nresultados similares Segn Feng et al una de las principales barreras que enfrentan las pacientes\npara acceder a atencin médica de calidad para la endometriosis es el retraso significativo en el\ndiagnstico una media de aos durante los cuales muchas visitan repetidamente a sus médicos\nde cabecera sin obtener derivaciones apropiadas Otro factor crítico es la falta de conocimiento\nsobre enfermedad entre los profesionales que las atienden especialmente médicos generales lo\nque resulta en diagnsticos errneos y tratamientos inadecuados Dancet et al analizaron\nestudios la mayoría cualitativos en una revisin sistemática y encontraron que las pacientes\nfrecuentemente reportan no ser creídas o respetadas cuando describen sus síntomas enfrentando\nactitudes dismissivas que minimizan su experiencia El acceso limitado a especialistas representa\notro obstáculo importante con largas listas de espera y médicos reacios a realizar derivaciones La\nausencia de atencin multidisciplinaria integrada también dificulta el tratamiento ya que las\npacientes necesitan coordinacin entre especialidades como manejo del dolor fisioterapia\npsicología y gastroenterología Además existe una necesidad no satisfecha de informacin\ndetallada y de alta calidad sobre la condicin sus causas y tratamientos junto con una\ncomunicacin deficiente por parte de los proveedores de salud Finalmente la falta de atencin\ncentrada en la paciente es una barrera fundamental donde muchas sienten que sus necesidades\nindividuales no son consideradas limitando la toma de decisiones compartida y el apoyo\nemocional necesario\nPopea de Mejoa Neceidade Fa\nLas pacientes identifican como prioridades absolutas el acceso a especialistas y la mejora en\nla comunicacin entre profesionales Estas demandas reflejan tanto la escasez actual de\nespecialistas en endometriosis como la fragmentacin de la atencin\nLa demanda de mayor formacin profesional de las sugerencias y la implementacin de\nverdaderos equipos multidisciplinarios sugiere una consciencia clara por parte de las\npacientes sobre las deficiencias del sistema actual y las soluciones necesarias\nModelo de participacin preferido\nLa preferencia por participacin presencial directa consulta individual reuniones con equipo\nsobre métodos indirectos sugiere que las pacientes valoran el contacto personal y la\ncomunicacin bidireccional en el manejo de su enfermedad Tablas Esta preferencia debe\nconsiderarse en el diseo de nuevos modelos de atencin\nLos resultados de la valoracin de la participacin deseada ver seccin indican que las\npacientes tienen un gran interés en participar en la toma de decisiones sobre su atencin Además\ncuanto más saben sobre su enfermedad más les interesa participar Esto se evidencia en la\ndiferencia en la valoracin de la participacin deseada entre las pacientes que conocen el tipo de\nendometriosis que padecen y aquellas que desconocen el tipo de su enfermedad\npero no tiene relacin con el nivel educativo Estos hallazgos refuerzan la idea de que es\nimprescindible invertir esfuerzos en educar a las pacientes sobre su enfermedad Esto podría\nmejorar su participacin en la toma de decisiones y en consecuencia aumentar su satisfaccin\ncon el manejo de su endometriosis\nEn breve los resultados de este análisis proporcionan evidencia robusta para priorizar\nintervenciones en los aspectos estructurales del sistema de atencin a la endometriosis\nparticularmente en el acceso a especialistas la coordinacin y la mejora de los procesos de\ncomunicacin e informacin\nEvidencia actual de los equipos multidisciplinarios\nLos equipos multidisciplinarios han demostrado ser efectivos en la mejora de los resultados para\npacientes con endometriosis y han permitido mejorar la eficiencia de muchos centros\nUn centro en Francia implement esta estrategia y evalu retrospectivamente los resultados en\npacientes El de sus casos experimentaron modificaciones en la propuesta\nterapéutica inicial tras la evaluacin multidisciplinaria La revisin de estudios de imagen\ndemostr un impacto significativo con el de las resonancias magnéticas presentando\nresultados modificados de las cuales el corrigieron una subestimacin inicial de las lesiones\nMejoa del dolo la calidad de ida\nDiversos estudios han documentado resultados positivos en las pacientes derivados de modelos\nde atencin multidisciplinaria Allaire et al identificaronen un estudio prospectivo de\npacientes con seguimiento a aos mejoras significativas en la severidad del dolor pélvico\ncrnico la calidad de vida funcional la utilizacin de servicios de salud y las comorbilidades\npsicolgicas En su estudio la severidad del dolor pélvico crnico disminuy una mediana de\npuntos desde el inicio hasta el ao de seguimiento de a p La calidad de vida\nfuncional mejor sustancialmente reflejándose en una reduccin del al en la subescala\nde dolor del Endometriosis Health Profile p Se observ una disminucin en la\npresencia de comorbilidades incluyendo síndrome de intestino irritable cistitis\nintersticialsíndrome de vejiga dolorosa depresin ansiedad y catastrofizacin del dolor La\nutilizacin de servicios de salud se redujo significativamente con una disminucin en el nmero\nde pacientes que requirieron consulta médica del al p o visita a urgencias del\nal p Adicionalmente se registraron mejoras significativas en la dispareunia\nprofunda y la calidad de vida sexual\nEn una revisin sistemática Fang et al observaron reducciones en las consultas a los servicios de\nurgencias reduccin del p ingresos hospitalarios de corta estancia reduccin del\np y el uso diario de opiáceos así como mejoras en la severidad de la dispareunia y\nen la calidad de vida sexual\nBeneficio picolgico\nLos enfoques multidisciplinarios que incorporan apoyo psicolgico pueden resultar\nparticularmente beneficiosos Mltiples estudios han establecido asociaciones entre el dolor y\nresultados psicolgicos adversos en pacientes con endometriosis Los programas de manejo del\ndolor ofrecidos a través de especialistas en dolor fisioterapeutas y psiclogos enfocados en\neducacin y cambios conductuales pueden demostrar mayor efectividad La intervencin\ntemprana mediante un enfoque multidisciplinario puede mejorar el estado de ánimo en pacientes\nsintomáticas con endometriosis a largo plazo\nAencin cenada en la paciene\nLos modelos multidisciplinarios permiten una atencin más integral y enfocada en el paciente Los\npacientes reportan la necesidad de recibir informacin precisa y consistente por parte de los\nproveedores de atencin médica El respeto por los valores preferencias y necesidades del\npaciente debe ser fundamental en la atencin multidisciplinaria Los planes de tratamiento a largo\nplazo y la continuidad de la atencin son aspectos importantes para los pacientes La participacin\nde parejas familiares y grupos de apoyo puede fortalecer el sentido de empoderamiento de las\npacientes\nPefeencia de la paciene\nUn estudio de Agarwal et al evalu un modelo de atencin basado en los cuidados crnicos con un\nprograma multidisciplinar específico para endometriosis La percepcin de las pacientes hacia\nesos programas demostr una aceptacin ampliamente positiva Cuando se consult sobre la\nutilidad de contar con un programa multidisciplinario para el manejo integral de la endometriosis\nla mayoría de las participantes consider esta modalidad como muy beneficiosa mientras\nque un adicional la calific como moderadamente til Una proporcin menor evalu el\nprograma como escasamente beneficioso o sin utilidad\nLimiacione neceidad de ineigacin adicional\nAunque prometedora la evidencia presenta ciertas limitaciones La mayoría de los estudios\nprovienen de cohortes observacionales no aleatorizadas y requieren validacin mediante\ninvestigaciones científicas más rigurosas además los abordajes multidisciplinarios no son todos\niguales An no es posible establecer conclusiones definitivas sobre intervenciones específicas y su\neficacia No existe un marco validado para la atencin de equipos multidisciplinarios en este\ncontexto Se necesita mayor investigacin para determinar de manera concluyente el impacto de\nlos componentes de la atencin multidisciplinaria en la calidad de vida\nRecomendaciones específicas\nEn base a la revisin de la literatura y los resultados del presente estudio se podrían hacer las\nsiguientes recomendaciones para mejorar la atencin actual de pacientes con endometriosis y que\npodrían servir de guía para futuras decisiones en salud pblica\nCrear registros nacionales de unidades de endometriosis con protocolos estandarizados de\nfuncionamiento y indicadores de calidad\nEstablecer tiempos mimos de derivacin y atencin para pacientes con sospecha de\nendometriosis especialmente en casos de enfermedad profunda\nImplementar sistemas de coordinacin electrnicos que faciliten la comunicacin entre\nespecialistas y el seguimiento longitudinal de las pacientes\nDesarrollar programas de edcacin para pacientes que mejoren su comprensin de la\nenfermedad y faciliten su participacin en la toma de decisiones\nEstablecer financiacin especfica para unidades multidisciplinarias de endometriosis en el\nSistema Nacional de Salud para disminuir la desigualdad entre comunidades autnomas\nFortalezas y limitaciones del estudio\nEste estudio presenta varias fortalezas significativas que refuerzan la validez de sus hallazgos Se\ntrata de la primera investigacin nacional que explora las necesidades de equipos\nmultidisciplinarios en endometriosis desde la perspectiva del paciente en Espaa abordando una\nbrecha importante en el conocimiento sobre este tema La muestra logr representacin de todas\nlas comunidades autnomas espaolas excepto Ceuta y Melilla proporcionando una visin\ncomprehensiva de la realidad nacional La metodología mixta empleada que combina datos\ncuantitativos y cualitativos permite una comprensin más profunda de las experiencias y\nnecesidades de las pacientes Además la inclusin de pacientes con endometriosis en el diseo\ndel estudio desde las fases iniciales aporta un importante valor aadido al garantizar la\nparticipacin ciudadana y cumplir con las exigencias actuales de las editoriales respecto a la\nparticipacin de pacientes en la investigacin Por otro lado hemos estimado la poblacin de\nafectadas por endometriosis superior a la que se ha calculado en estudios recientes en Espaa por\nlo que nuestra muestra sería representativa si la poblacin real de personas con endometriosis es\nmás cercana al que al de mujeres en edad fértil\nNo obstante el estudio presenta limitaciones que deben considerarse en la interpretacin de los\nresultados Existe un posible sesgo de seleccin hacia casos más severos de endometriosis ya que\nlas participantes fueron reclutadas principalmente a través de asociaciones de pacientes y redes\nsociales donde es más probable encontrar mujeres con formas más complejas de la enfermedad\nque buscan activamente informacin y apoyo Toda la informacin analizada es autoreportada\npor las participantes sin confirmacin médica independiente del diagnstico o características de la\nenfermedad La muestra final obtenida participantes fue ligeramente inferior al cálculo inicial\nresultando en un margen de error del en lugar del planificado aunque esta\nprecisin sigue siendo metodolgicamente aceptable para estudios descriptivos Finalmente el\nuso de muestreo no probabilístico aunque se emplearon diferentes estrategias para minimizar\nsesgos limita la generalizacin de los resultados\nPor otro lado es importante considerar que este estudio refleja la perspectiva de pacientes que\nhan logrado acceder a algn nivel de atencin especializada por lo que podría subestimar las\nbarreras enfrentadas por pacientes con menor acceso al sistema Además la sobrerrepresentacin\nde pacientes con estudios universitarios podría influir en las expectativas y demandas expresadas\nA pesar de estas limitaciones los resultados proporcionan evidencia valiosa para informar\npolíticas sanitarias y guiar el desarrollo de equipos multidisciplinarios más efectivos y centrados\nen el paciente especialmente considerando la escasez de datos previos sobre este tema en el\ncontexto espaol\nCONCLUSIONES\nEste estudio proporciona la primera evidencia nacional sobre las necesidades y experiencias de las\npacientes con endometriosis respecto a la atencin multidisciplinar en Espaa Los hallazgos\nrevelan importantes déficits sistémicos que requieren intervenciones urgentes y estructuradas\nLos resultados de este estudio demuestran que las pacientes con endometriosis en Espaa\nenfrentan barreras sistémicas significativas que limitan su acceso a atencin integral y coordinada\nLa implementacin de equipos multidisciplinarios reales la reduccin del retraso diagnstico y el\ndesarrollo de modelos de atencin centrados en el paciente no son solo demandas de las\nafectadas sino necesidades clínicas evidenciadas que requieren respuestas urgentes del sistema\nsanitario espaol\nLa voz de las pacientes claramente expresada en este estudio debe ser el catalizador para\ntransformar la atencin de la endometriosis de un modelo fragmentado y reactivo hacia uno\nintegral proactivo y verdaderamente multidisciplinario\nAGRADECIMIENTOS\nEste trabajo se ha conseguido llevar a cabo gracias a la colaboracin de Lara Iniesta Marta\nBallesteros y Nerea Barbaunas luchadoras que quieren un mundo mejor para las que vienen\ndetrás la cooperacin de la organizacin sin ánimo de lucro HIRU Health Independent\nResearch United y la ayuda ilimitada y los genes de Alfonso Tampoco habría sido posible sin el\napoyo incondicional de Vernica y el amor sin mesura de Leize Mawe\nEste estudio no recibi financiacin para su realizacin El autor principal no tiene ningn conflicto\nde interés\nREFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS\nInternational Working Group of AAGL ESGE ESHRE and WES Tomassetti C Johnson NP\nPetrozza J Abrao MS Einarsson JI et al An international terminology for endometriosis\nHum Reprod Open hoab Available from\nhttpsacademicoupcomhropenarticledoihropenhoab\nEskenazi B Warner ML Epidemiology of endometriosis Obstet Gynecol Clin North Am\nJun\nMeuleman C Vandenabeele B Fieuws S Spiessens C Timmerman D DHooghe T High\nprevalence of endometriosis in infertile women with normal ovulation and normospermic\npartners Fertil Steril Jul\nZondervan KT Becker CM Missmer SA Endometriosis N Engl J Med Mar\nGuo SW The Pathogenesis of Adenomyosis visàvis Endometriosis J Clin Med Feb\nMedinaPerucha L Pistillo A Ravents B JacquesAvi C MunrsFeliu J MartínezBueno\nC et al Endometriosis prevalence and incidence trends in a large populationbased study\nin Catalonia Spain from to Womens Health\nAvailable from httpsjournalssagepubcomdoi\nÁvalos Marfil A Barranco Castillo E Martos García R Mendoza Ladrn De Guevara N\nMazheika M Epidemiology of Endometriosis in Spain and Its Autonomous Communities A\nLarge Nationwide Study Int J Environ Res Public Health Available from\nhttpswwwmdpicom\nDella Corte L Di Filippo C Gabrielli O Reppuccia S La Rosa VL Ragusa R et al The Burden\nof Endometriosis on Womens Lifespan A Narrative Overview on Quality of Life and\nPsychosocial Wellbeing Int J Environ Res Public Health Jun\nSimoens S Dunselman G Dirksen C Hummelshoj L Bokor A Brandes I et al The burden\nof endometriosis costs and quality of life of women with endometriosis and treated in\nreferral centres Hum Reprod Oxf Engl May\nBecker CM Bokor A Heikinheimo O Horne A Jansen F Kiesel L et al ESHRE guideline\nendometriosis Hum Reprod Open hoac Available from\nhttpsacademicoupcomhropenarticledoihropenhoac\nAll Party Parliamentary Group on Endometriosis Endometriosis in the UK Time for\nChange Inquiry Report of APPG on Endometriosis Available from\nhttpswwwendometriosisukorgsitesendometriosisukorgfilesfilesEndometriosis\nAPPGReportOctpdf\nChapron C Vannuccini S Santulli P Abrão MS Carmona F Fraser IS et al Diagnosing\nadenomyosis an integrated clinical and imaging approach Hum Reprod Update Apr\nKrentel H Schaefer S Salehin D Keckstein J Oral E Exacoustos C et al Master in\nEndometriosis What is needed to become an expert Master in Endometriose Was ist\nntig um Experte zu werden J Fr Reproduktionsmedizin Endokrinol J Reprod Med\nEndocrinol Available from\nhttpswwwkupatjournalsvolltexthtml\nBurla L Kalaitzopoulos DR Samartzis N Khazali S Bokor A Renner SP et al\nRecommendations for the implementation and conduct of multidisciplinary team\nmeetings for those providing endometriosis and adenomyosis care a Delphi consensus of\nthe European Endometriosis League EEL Facts Views Vis ObGyn\nAvailable from httpsfvvoeuarticlesdoiFVVO\nOmtvedt M Bean E Hald K Larby ER Majak GB Tellum T Patients and relatives\nperspectives on best possible care in the context of developing a multidisciplinary center\nfor endometriosis and adenomyosis findings from a national survey BMC Womens Health\nJun\nKeckstein J Hoopmann M Merz E Grab D Weichert J HelmyBader S et al Expert opinion\non the use of transvaginal sonography for presurgical staging and classification of\nendometriosis Arch Gynecol Obstet Jan\nMaciel C Ferreira H Djokovic D Kyaw Tun J Keckstein J Rizzo S et al MRI of\nendometriosis in correlation with the Enzian classification applicability and structured\nreport Insights Imaging Jul\nPillay B Wootten AC Crowe H Corcoran N Tran B Bowden P et al The impact of\nmultidisciplinary team meetings on patient assessment management and outcomes in\noncology settings A systematic review of the literature Cancer Treat Rev\nJan\nGopinath D Jha S Multidisciplinary team meetings in urogynaecology Int Urogynecology\nJ Aug\nDancet EAF Apers S Kremer JAM Nelen WLDM Sermeus W DHooghe TM The\nPatientCenteredness of Endometriosis Care and Targets for Improvement A Systematic\nReview Gynecol Obstet Invest Internet Available from\nhttpskargercomGOIarticledoi\nR Core Team R A Language and Environment for Statistical Computing Internet Vienna\nAustria R Foundation for Statistical Computing Available from\nhttpswwwRprojectorg\nConsensus NLP Consensus Available from httpsconsensusapp\nElicit Elicit The AI Research Assistant Available from httpselicitcom\nAnthropic Claude AI Available from httpsclaudeai\nSaavalainen L Lassus H But A Tiitinen A Härkki P Gissler M et al Risk of Gynecologic\nCancer According to the Type of Endometriosis Obstet Gynecol\nAvailable from httpsjournalslwwcom\nThe National Confidential Enquiry into Patient Outcome and Death Endometriosis A Long\nand Painful Road London\nChapron C Tosti C Marcellin L Bourdon M LafayPillet MC Millischer AE et al\nRelationship between the magnetic resonance imaging appearance of adenomyosis and\nendometriosis phenotypes Hum Reprod Available from\nhttpacademicoupcomhumreparticleRelationshipbetweenthe\nmagneticresonance\nVargas E Aghajanova L GemzellDanielsson K Altmäe S Esteban FJ Crossdisorder\nanalysis of endometriosis and its comorbid diseases reveals shared genes and molecular\npathways and proposes putative biomarkers of endometriosis Reprod Biomed Online\nAvailable from\nhttpslinkinghubelseviercomretrievepiiS\nSurrey ES Soliman AM Johnson SJ Davis M CastelliHaley J Snabes MC Risk of\nDeveloping Comorbidities Among Women with Endometriosis A Retrospective Matched\nCohort Study J Womens Health Available from\nhttpswwwliebertpubcomdoijwh\nGreene R Stratton P Cleary SD Ballweg ML Sinaii N Diagnostic experience among\nwomen reporting surgically diagnosed endometriosis Fertil Steril\nAvailable from httpdxdoiorgjfertnstert\nHadfield R Mardon H Barlow D Kennedy S Delay in the diagnosis of endometriosis a\nsurvey of women from the USA and the UK Hum Reprod Available\nfrom httpdxdoiorgOXFORDJOURNALSHUMREPA\nHudelist G Fritzer N Thomas A Niehues C Oppelt P Haas D et al Diagnostic delay for\nendometriosis in Austria and Germany causes and possible consequences Hum Reprod\nAvailable from httpdxdoiorghumrepdes\nPino I Belloni GM Barbera V Solima E Radice D Angioni S et al Better late than never\nbut never late is better especially in young women A multicenter Italian study on\ndiagnostic delay for symptomatic endometriosis Eur J Contracept Amp Reprod Health\nCare Available from httpdxdoiorg\nUgwumadu L Chakrabarti R WilliamsBrown E Rendle J Swi I John B et al The role of\nthe multidisciplinary team in the management of deep infiltrating endometriosis Gynecol\nSurg Available from httpslinkspringercoms\nAgarwal SK AntunezFlores O Foster WG Hermes A Golshan S Soliman AM et al\nRealworld characteristics of women with endometriosisrelated pain entering a\nmultidisciplinary endometriosis program BMC Womens Health Available\nfrom httpsbmcwomenshealthbiomedcentralcomarticless\nAllaire C Long AJ Bedaiwy MA Yong PJ Interdisciplinary Teams in Endometriosis Care\nSemin Reprod Med Available from\nhttpwwwthiemeconnectdeDOIDOIs\nFang QY Campbell N Mooney SS HoldsworthCarson SJ Tyson K Evidence for the role of\nmultidisciplinary team care in people with pelvic pain and endometriosis A systematic\nreview Aust N Z J Obstet Gynaecol Available from\nhttpsobgynonlinelibrarywileycomdoiajo\nOsada M Faller E Lecointre L Boisrame T Martel C Gabriele V et al Intérêt des réunions\nde concertation pluridisciplinaires dédiées à lendométriose à partir dune série de\npatientes Gynécologie Obstétrique Fertil Sénologie Available from\nhttpslinkinghubelseviercomretrievepiiS\nAgarwal S Foster WG Groessl E Rethinking endometriosis care applying the chronic care\nmodel via a multidisciplinary program for the care of women with endometriosis Int J\nWomens Health Available from\nhttpswwwdovepresscomrethinkingendometriosiscareapplyingthechroniccaremo\ndelviaamupeerreviewedarticleIJWH\nANEXOS\nAneo Cestionario tiliado en el estdio ersin impresa\nLa versin original del cuestionario se puede consultar en la web\nhttpsformsglejYn1yEqZLAejoSRA\nDATOS SOCIODEMOGRFICOS\n1.\nEsdio sobre las necesidades\nopiniones de las pacienes con\nendomeriosis respeco a las nidades\nmlidisciplinares de manejo\nQueremos conocer las necesidades de las personas con endometriosis.\nEsta encuesta es aa y es parte de un estudio liderado por Alejandro Correa Paris\n(especialista en endometriosis) en colaboracin con HIRU.\n* Re de acac:\nEdad ee 18-55 a\nRedeca e Eaa\nDagc de ede a/ dc eecaa\nSi continuas y aceptas participar estas aceptando nuestras polticas de privacidad\ndisponibles aqu\n* Indica que la pregunta es obligatoria\nEdad *\n2. Dropdown\nMaca a.\nAndaluca\nAragn\nPrincipado de Asturias\nIslas Baleares\nCanarias\nCantabria\nCastilla-La Mancha\nCastilla y Len\nCatalua\nComunidad Valenciana\nExtremadura\nGalicia\nComunidad de Madrid\nRegin de Murcia\nComunidad Foral de Navarra\nPas Vasco\nLa Rioja\nCeuta\nMelilla\n3. Dropdown\nMaca a.\nPrimarios\nSecundarios\nUniversitarios\nPostgrado\nComunidad Autnoma de residencia *\nNiel de estudios *\n4.\nMaca a.\nnico\nMixto\n5.\nMaca a.\nPblica\nAseguradora privada / Mutua\nPrivada / particular\n6.\nMaca a.\nS\nNo\nHISTORIA CLNICA\nComo usuaria del sistema sanitario, dnde recibe la asistencia sanitaria\nespecca para la endometriosis?\n*\n1. S e e c ga (e e aa e e de a aecaee, a\nca, ec.) ae NICO\n2. S e ca ecbe aeca aa a ede e ea dfeee,\nae MIXTO\nPara el manejo eecc de edeii, qu i de aiecia\naiaia utilia?\n*\n* S e aa de a ea (e. ee abae, a\naga, ec.) a debe dca e ea e a eeccaee aa a\nede\n* S e aegada de aga adad de fca (MUFACE, ISFAS, MUGEJU) c\naeca e a ada debe dca \"Aegada / Ma\".\n* \"Pada / aca\" e eee a cca feae deedee de ag,\needa.\nSe ha tenido que deaa a a cidad aa para ser atendida\npor una persona especialista en endometriosis?\n*\n7.\nSeecca d e ceda.\nSupercial o peritoneal (adherencias)\nOvrica (quistes o endometriomas del ovario)\nProfunda (afecta otros rganos, intestino o recto, vejiga, u otros )\nNo sabe\n8.\nMaca a.\nOtro:\nPor ciruga (laparoscopia o abierta / laparotoma)\nPor pruebas de imagen (ecografa o resonancia magntica)\n9.\nQu i de edeii le han diagnosticado? *\nPede aca aa ce.\nC le han diagnosticado la endometriosis? *\nSe eee a a eba e a cad e dagc.S aca \"Oa\" fa\neece.\nSi tiene alguna enfermedad a parte de la endometriosis, eecie c\nce\n* eae eea a ca(e ca ega dea e bac)\n10. Dropdown\nMaca a.\n1985\n1986\n1987\n1988\n1989\n1990\n1991\n1992\n1993\n1994\n1995\n1996\n1997\n1998\n1999\n2000\n2001\n2002\n2003\n2004\n2005\n2006\n2007\n2008\n2009\n2010\n2011\n2012\n2013\n2014\n2015\n2016\nE a e diagica la endometriosis? *\n2017\n2018\n2019\n2020\n2021\n2022\n2023\n2024\n2025\n11.\n12.\nMaca a.\nS\nNo\nNo sabe\n13.\nMaca a.\nS\nNo\nNo sabe\nCunto tiempo pas dede ie a hasta el diagnstico? *\nIde e e e a, e e e ee 1 12 ee ecba \"1\"\nEs atendida actualmente por un eeciaia e edeii?*\nEn el centro donde realia el tratamiento /o los controles, ha una unidad o\nei idiciia?\n*\nU e dca ce a feae de dfeee eecadade.\n14.\nMaca a.\nS\nNo\n15.\nMaca a.\nS\nNo\nNo sabe\n16.\nHa sido ieeida igicaee por endometriosis? *\n↳ e ca aai:\nParticiparon otros especialistas adems del gineclogo/a en la ciruga?\nS aca dea e bac\n↳ e ca aai:\nQ eeciaia participaron en la interencin?\nS aca dea e bac. Seae aa eea a ca\n17.\nOtro:\nSeecca d e ceda.\nGinecologa\nCiruga general o digestiva\nEspecialista en fertilidad\nUrologa\nNutricin\nFisioterapia\nOsteopata\nSalud mental (Psicologa o Psiquiatra)\nUnidad del dolor (Anestesia)\nSexologa\nDigestivo / Gastroenterologa\nEXPERIENCIA CON LA ATENCIN SANITARIA\n18.\nMaca a.\nLa peor\n1 2 3 4 5\nLa mejor\n19.\nMaca a.\nLa peor\n1 2 3 4 5\nLa mejor\nA feiae ha consultado por su endometriosis? *\nMae d e ceda.S aca \"Oa\" fa eece.\nGbaee, c aaa a aeci recibida por la/el/los\nprofesional/es especialistas en endometriosis que le atienden actualmente?\n*\nCmo alorara la coordinacin entre los diferentes profesionales que le\natienden?\n*\n20.\nOtro:\nSeecca d e ceda.\nTiempo de espera entre consultas\nComunicacin entre profesionales\nInformacin recibida\nAcceso a diferentes especialistas\nNECESIDADES EN ATENCIN MULTIDISCIPLINAR\n21.\nOtro:\nSeecca d e ceda.\nGinecologa\nCiruga general o digestiva\nEspecialista en fertilidad\nUrologa\nNutricin\nFisioterapia\nOsteopata\nSalud mental (Psicologa o Psiquiatra)\nUnidad del dolor (Anestesia)\nSexologa\nDigestivo / Gastroenterologa\nQu aspectos de su atencin mdica actual considera que eceia\nea?\n*\nPede aca aa eea. S aca \"Oa\" fa eece\nQ feiae cidea que deberan formar parte de su ei de\naeci?\n*\nMae d e ceda.S aca \"Oa\" fa eece.\n22.\nPREFERENCIAS SOBRE PARTICIPACIN\n23.\nMaca a.\nNunca / Nada\n1 2 3 4 5\nSiempre / Mucho\n24.\nOtro:\nSeecca d e ceda.\nMediante consultas individuales con la/el especialista\nEn reuniones con el equipo mdico\nA travs de un representante de pacientes\nMediante cuestionarios peridicos (no presencial)\nEn qu aspectos necesita a?*\nPede ecb cae ca e cdee eeae.\nEn qu medida le gustara aicia e a deciie sobre su\ntratamiento?\n*\nCmo le gustara que fuera esta aiciaci?*\nMae d e ceda.S aca \"Oa\" fa eece.\n25.\nSUGERENCIAS Y COMENTARIOS\n26.\nEste contenido no ha sido creado ni aprobado por Google.\nQu baea encuentra para participar ms actiamente en su atencin\nactual?\n*\nPede ecb cae ca e cdee eeae.\nQu geecia tiene para mejorar la atencin multidisciplinar de la\nendometriosis?\n*\nPede ecb cae ca e cdee eeae. A ab ede ecb\ncae cea.\nFormlarios","source_license":"CC0","license_restricted":false}