Informationsbedürfnisse von Frauen mit Endometriose im Rahmen der Gesundheitsversorgung

Subscribe to RSS DOI: 10.1055/s-0030-1250114 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York Informationsbedürfnisse von Frauen mit Endometriose im Rahmen der Gesundheitsversorgung Information Needs of Women with Endometriosis within the Scope of Healthcare ProvisionPublication History eingereicht 16.10.2009 revidiert 5.5.2010 akzeptiert 25.5.2010 Publication Date: 19 July 2010 (online) Zusammenfassung Fragestellung: Bei Frauen mit rezidivierender Endometriose können die vielfältigen Belastungssituationen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität führen. Für den vorliegenden Beitrag wurden die Informationsbedürfnisse und Wissensdefizite von Frauen mit Endometriose identifiziert. Material und Methode: Im Rahmen der retrospektiven Untersuchung wurden 200 anonymisierte E-Mails, die von Januar bis Oktober 2008 bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. eingegangen waren, ausgewertet. Ausgeschlossen wurden 17 E-Mails von Angehörigen und 5 E-Mails von Frauen, die zum Zeitpunkt des Kontakts im Ausland lebten. Die verbleibenden E-Mail-Autorinnen (n = 178) setzten sich sowohl aus histologisch diagnostizierten Patientinnen (n = 111) als auch aus Frauen ohne Befund (n = 26) oder mit der Verdachtsdiagnose Endometriose (n = 32) zusammen, für 14 Frauen lag keine Angabe dazu vor. Die Schreiben wurden retrospektiv mittels der quantitativen Inhaltsanalyse ausgewertet. Zentrales Auswertungsinstrument war ein selbst entwickeltes Kategoriensystem zur systematischen Erfassung der E-Mail-Inhalte. Ergebnisse: Die Ergebnisse bestätigten, dass die E-Mail-Autorinnen ein hohes Informationsbedürfnis aufwiesen. Im Mittelpunkt standen dabei insbesondere medizinische Aspekte der Krankheit. Informationen zu den selbsthilfespezifischen Themen wie Krankheitsbewältigung, Arzt-Patientin-Beziehung und Erstattungsfragen traten mit einem Anteil von 43,5 % dahinter zurück. Schlussfolgerung: Der enorme Informationsbedarf der untersuchten Frauen lässt vermuten, dass sie über kein ausreichendes Grundlagenwissen zur Erkrankung verfügen. Mögliche Gründe für die Informationsdefizite sind unzureichende Informationsvermittlung und Probleme in der Arzt-Patientin-Kommunikation. Bestehende Angebote (z. B. im Internet) wurden nicht gefunden, nicht genutzt oder entsprechen nicht ihren Bedürfnissen. Es erscheint notwendig, in weiteren Untersuchungen ein breiteres Verständnis über das Informationsverhalten von Frauen mit Endometriose zu entwickeln und darauf aufbauend, in Zusammenarbeit mit Ärzten und betroffenen Frauen, ein Konzept für ein angemessenes Informationsangebot zu erstellen. Abstract Purpose: In women with recurrent endometriosis the many and varied associated stresses can lead to a substantial reduction in their quality of life. This article discusses the identified information needs and knowledge gaps of women suffering from endometriosis. Material and Methods: In a retrospective study, 200 anonymous e-mails were obtained for the period January to October 2008 from the Endometriosis Association of Germany. Seventeen e-mails from family members and 5 e-mails from women who lived abroad at the time of contact were excluded. The remaining e-mails (n = 178) included histologically diagnosed patients (n = 111), women with no diagnosis (n = 26) or with suspected endometriosis (n = 32) and 14 women without any diagnostic findings. The e-mails were retrospectively evaluated using quantitative content analysis. The main evaluation instrument was a self-developed categorization system for the systematic collection of e-mail content. Results: The results confirmed that the e-mail writers demonstrated a high need for information. The focus was on particular aspects of the disease. Information on specific topics of self-help such as coping, the physician-patient relationship and reimbursement issues only made up 43.5 % of the content. Conclusion: The results indicate the lack of basic information on the part of the women. Possible reasons for this may be an insufficient transfer of information and problems in communication between physician and patient. Existing resources, e.g. the internet, were not found or not used by the women or failed to meet the women's specific requirements. It will be necessary to obtain a broader understanding on how women with endometriosis gather information and based on this, to establish, in collaboration with physicians and affected women, a concept for the adequate provision of information. Schlüsselwörter Endometriose - Informationsbedürfnisse - Krankheitswissen - Selbsthilfe - Versorgungsforschung Key words endometriosis - information needs - disease‐related knowledge - self‐help - health services research Literatur - 1 Leyendecker G, Wildt L, Mall G. The pathophysiology of endometriosis and adenomyosis: tissue injury and repair. Arch Gynecol Obstet. 2009; 280 529-538 - 2 Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe .Diagnostik und Therapie der Endometriose. AWMF online, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. 2006 - 3 Bulun S. Endometriosis. N Engl J Med. 2009; 360 268-279 - 4 Leyendecker G, Kunz G, Kissler S et al. Adenomyosis and reproduction. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2006; 20 523-546 - 5 Ebert A. Endometriose – Ein Wegweiser für die Praxis. 2. überarb. Aufl. Berlin; Walter de Gruyter 2006 - 6 Schweppe K-W. Endometriose – Eine Erkrankung ohne Lobby. Zentralbl Gynäkol. 2003; 125 233 - 7 Brandes I. Lebensqualität von Endometriose-Patientinnen. Geburtsh Frauenheilk. 2007; 67 1-5 - 8 Leeners B, Imthurn B. Psychosomatische Aspekte der Endometriose – aktueller Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse und der klinischen Erfahrungen. Gynäkol Geburtshilfliche Rundsch. 2007; 47 132-139 - 9 Finas D, Hüppe M, Diedrich K et al. Chronischer Unterbauchschmerz am Beispiel der Endometriose – Problempatientin in der Gynäkologie?. Geburtsh Frauenheilk. 2005; 65 156-163 - 10 Sepulcri Rde P, do Amaral V F. Depressive symptoms, anxiety, and quality of life in women with pelvic endometriosis. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2009; 142 53-56 - 11 Gao X, Yeh U-C, Outley J et al. Health-related quality of life burden of women with endometriosis: a literature review. Curr Med Res Opin. 2006; 22 1787-1797 - 12 Schüßler G. Krankheitsbewältigung und Psychotherapie bei körperlichen und chronischen Erkrankungen. Psychotherapeut. 1998; 43 382-390 - 13 Sänger S. Evidenzbasierte Patientenentscheidung – Wirklichkeit oder Wunsch?. Z Allg Med. 2005; 81 528-536 - 14 Edwards M, Davies M, Edwards A. What are the external influences on information exchange and shared desicion-making in healthcare consultations: A meta-synthesis of the literature. Pat Educ Couns. 2009; 75 37-52 - 15 Loignon C, Bedos C, Sévigny R et al. Understanding the self-care strategies of patients with asthma. Pat Educ Couns. 2009; 75 256-262 - 16 Früh W. Inhaltsanalyse: Theorie und Praxis. 6. überarb. Aufl. Konstanz; UVK Verlagsgesellschaft 2007 - 17 Rössler P. Inhaltsanalyse. Konstanz; UVK Verlagsgesellschaft 2005 - 18 Zentrum für Human- und Gesundheitswissenschaften IfMSC .Pretestbericht für das Projekt „Informationen für eine partizipative Gesundheitsversorgung“ (IPAGE). Berlin 2008 http://www.boeckler.de/pdf-tot/s-2007-60-4-3.pdf - 19 Hüfken V, Deutschmann M, Baehring T et al. Verbreitung und Sozialprofil der gesundheitsthemenbezogenen Internetnutzung: Ergebnisse einer bundesweiten Telefonumfrage. Soz-Präventivmed. 2004; 49 381-390 - 20 Statistisches Bundesamt Deutschland .Informations- und Kommunikationstechnologien in privaten Haushalten. 2008. Wiesbaden. Zugesandte Daten am 17.2.2008. - 21 Siedentopf F. Chronischer Beckenschmerz der Frau aus gynäkologischer Sicht. Urologe. 2009; 48 1193-1198 - 22 Ballweg M. Impact of endometriosis on women's health: comparative historical data show that the earlier the onset, the more severe the disease. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2004; 18 201-218 - 23 Campbell P. Relieving endometriosis pain: Why is it so tough?. Obstet Gynecol Clin N Am. 2003; 30 209-220 - 24 Siedentopf F, Kölm P, Kentenich H. Chronischer Unterbauchschmerz der Frau. Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Frauenheilkunde und Geburtshilfe (DGPFG), Hrsg. AWMF-Leitlinien-Register Nr. 016/001. Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Erstellungsdatum: 11/1998. - 25 Eriksen H-L, Gunnersen K, Soerensen J-A et al. Psychological aspects of endometriosis: Differences between patients with or without pain on four psychological variables. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2008; 139 100-105 1 Bei Bedarf kann das vollständige Kategorien- und Codierungssystem eingesehen werden. Dr. Iris Brandes, MPH Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Straße 1 30625 Hannover Email: [email protected]