Endometriose - wie fühlt sich meine Patientin?

1999 · vol. 9(5) , pp. 27–32 · W11792522
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Abstract

Die Endometriose ist die zweithäufigste benigne Erkrankung in der Gynäkologie. Das Fehlen eindeutiger Verlaufsparameter und individuell stark divergierende Symptome machen die Diagnose schwierig. So wird sie meist lange Zeit nicht erkannt. Da bisher keine ursächliche Therapie möglich ist, bleibt nur die Behandlung der Symptome. Rezidive und Chronizität sind häufig. Vielen Patientinnen bereitet die Erkrankung sowohl grosse physische als auch psychische Probleme. Die Beziehung zwischen Arzt und Patientin ist aus diesen Gründen vielen Belastungen ausgesetzt. Diese Problematik war für uns Anlass, eine Untersuchung durchzuführen, die sich speziell mit den Schwierigkeiten für Arzt und Patientin beim Umgang mit der Endometriose beschäftigt. Es wurde ein Untersuchungsinstrument aus 2 Fragebögen für Ärzte und für Patientinnen entwickelt. An der Untersuchung beteiligten sich 162 Gynäkologen und 34 Patientinnen unter Behandlung mit einem GnRH-Agonisten (Decapeptyl). Die Ergebnisse der Ärzte- und der Patientinnenbefragung zeigen, dass die kommunikativen Anforderungen im Umgang mit Endometriosepatientinnen gewachsen sind. Insgesamt ergibt sich ein positives Gesamtbild der Lebensqualität unter der Behandlung, was durch den hohen Prozentsatz der mit der Behandlung zufriedenen Patientinnen bestätigt wird. Von besonderer Bedeutung ist das Resultat, dass dem Medikament und der ärztlichen Betreuung zu etwa gleichen Teilen eine heilende, bessernde Kraft zugeschrieben wird. Die Patientinnen wünschen sich eine enge, persönliche Beziehung zu ihrem Arzt, die ihnen bei der Bewältigung der Erkrankung hilft. Dies führt den hohen Stellenwert der Persönlichkeit des Arztes und der Wichtigkeit einer guten Arzt-Patientin-Beziehung deutlich vor Augen. Die Unterstützung durch Dritte (Psychologen, Selbsthilfegruppen, Patientenseminare, Beratungsstellen) wird eher zurückhaltend beurteilt.
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JOURNAL FÜR FERTILITÄT UND REPRODUKTION JOURNAL FÜR FERTILITÄT UND REPRODUKTION Krause & Pachernegg GmbH · VERLAG für MEDIZIN und WIRTSCHAFT · A-3003 Gablitz ZEITSCHRIFT FÜR IN-VITRO-FERTILISIERUNG, ASSISTIERTE REPRODUKTION UND KONTRAZEPTION Indexed in EMBASE/ Excerpta Medica Homepage: www.kup.at/fertilitaet Online-Datenbank mit Autoren- und Stichwortsuche BITZER J, ALDER J, GREINER-MAI E, SKOTT F Endometriose - wie fühlt sich meine Patientin? Journal für Fertilität und Reproduktion 1999; 9 (5) (Ausgabe für Österreich), 27-32 27J. FERTIL. REPROD. 5/1999 Summary Endometriosis is the second most common disease in gynecology. The lack of clear course parameters and strongly diver- gent individual symptoms make its diagnosis difficult. As a result, it often remains undetected for a long time. Since a causal therapy is not possible to date, the only option is to treat the symptoms. Relapse and chronic progression are very common. For many patients, the disease causes major physical and psychic problems. Therefore, the relation- ship between doctor and patient is under considerable strain. Due to this problems, we decided to carry out an investigation that dealt specifically with the problems facing the doctor and the patient in the treatment of endometriosis. A study instrum- ent consisting of 2 question- naires for doctors and patients was designed. 162 gynecologists and 34 patients receiving treatment with a GnRH agonist (Decapeptyl) were included in this study. The results of the questionnaires for doctors and patients show that the communication needs when dealing with patients suffering from endometriosis have increased. The overall picture of the quality of life during this treatment is positive and is confirmed by high ENDOMETRIOSE – WIE FÜHLT SICH MEINE PATIENTIN? J. Bitzer, E. Greiner-Mai, F. Skott, J. Adler ENDOMETRIOSE – WIE FÜHLT SICH MEINE PATIENTIN? ZUSAMMENFASSUNG Die Endometriose ist die zweit- häufigste benigne Erkrankung in der Gynäkologie. Das Fehlen ein- deutiger Verlaufsparameter und individuell stark divergierende Symptome machen die Diagnose schwierig. So wird sie meist lange Zeit nicht erkannt. Da bisher kei- ne ursächliche Therapie möglich ist, bleibt nur die Behandlung der Symptome. Rezidive und Chroni- zität sind häufig. Vielen Patientin- nen bereitet die Erkrankung so- wohl grosse physische als auch psychische Probleme. Die Bezie- hung zwischen Arzt und Patientin ist aus diesen Gründen vielen Belastungen ausgesetzt. Diese Problematik war für uns Anlass, eine Untersuchung durchzuführen, die sich speziell mit den Schwie- rigkeiten für Arzt und Patientin beim Umgang mit der Endometri- ose beschäftigt. Es wurde ein Untersuchungsinstrument aus 2 Fragebögen für Ärzte und für Pati- entinnen entwickelt. An der Un- tersuchung beteiligten sich 162 Gynäkologen und 34 Patientinnen unter Behandlung mit einem GnRH-Agonisten (Decapeptyl). Die Ergebnisse der Ärzte- und der Patientinnenbefragung zeigen, dass die kommunikativen Anfor- derungen im Umgang mit Endo- metriosepatientinnen gewachsen sind. Insgesamt ergibt sich ein positives Gesamtbild der Lebens- qualität unter der Behandlung, was durch den hohen Prozentsatz der mit der Behandlung zufriede- nen Patientinnen bestätigt wird. Von besonderer Bedeutung ist das Resultat, dass dem Medikament und der ärztlichen Betreuung zu etwa gleichen Teilen eine heilen- de, bessernde Kraft zugeschrieben wird. Die Patientinnen wünschen sich eine enge, persönliche Be- ziehung zu ihrem Arzt, die ihnen bei der Bewältigung der Erkran- kung hilft. Dies führt den hohen Stellenwert der Persönlichkeit des Arztes und der Wichtigkeit einer guten Arzt-Patientin-Beziehung deutlich vor Augen. Die Unter- stützung durch Dritte (Psycholo- gen, Selbsthilfegruppen, Patienten- seminare, Beratungsstellen) wird eher zurückhaltend beurteilt. EINLEITUNG Die Endometriose ist die zweit- häufigste benigne Erkrankung in der Gynäkologie. Schätzungsweise 7–15 % aller Frauen im reproduk- tionsfähigen Alter sind davon betroffen [1]. Die Erkrankung ist zwar nie lebensbedrohend, be- einträchtigt aber die betroffenen Frauen massiv aufgrund ihrer Symptome mit starken, sehr unter- percentage of patients who are satisfied with the treatment. The fact that the drug and the doctor’s care are both though to have an equal healing, beneficial effect is particularly important. The patients wish for a close personal relationship with their doctor, who supports them in overcoming the disease. This clearly shows the high value of the doctor’s personality, and how important a good relationship between doctor and patient is. Support from third parties (psychologists, self-help groups, patient seminars, counselors) is assessed as less important. J. FERTIL. REPROD. 5/199928 ENDOMETRIOSE – WIE FÜHL T SICH MEINE PATIENTIN? schiedlichen Schmerzen und Un- fruchtbarkeit. Der Endometriose können häufig keine eindeutigen Verlaufspara- meter zugeordnet werden. Da sie ausserdem individuell stark diver- gierende Symptome aufweist und in oft unberechenbaren Phasen verlaufen kann, ist sie nur schwer zu diagnostizieren. So wird sie meist lange Zeit nicht erkannt und kann letztlich nur durch ein invasives Verfahren gesichert wer- den. Der objektive Befund und das subjektive Leiden klaffen zum Teil weit auseinander [2]. Ätiologie und Pathogenese der Endometriose sind bislang nicht geklärt. Eine ursächliche Therapie ist deshalb nicht möglich, und dem Arzt bleibt nur die Behand- lung der primären und sekundären Begleitsymptome. Rezidivierung und chronische Verläufe sind lei- der nicht auszuschliessen [2, 3]. Die Krankheit bereitet vielen Patientinnen enorme Probleme: Neben den zum Teil massiven Schmerzen sind sie verunsichert. Sie wissen über die Erkrankung nicht Bescheid und erhalten oft widersprüchliche Informationen. Verärgerung und Trauer sind die Folgen. Aufgrund der Chronizität der Beschwerden kann es zu an- dauernden Veränderungen des psychischen Befindens kommen, wie depressiven Verstimmungen, Angstzuständen, Veränderungen der Persönlichkeit. Die Krankheit hat deshalb häufig tiefgreifende Auswirkungen auf Partnerschaft, Sexualität, Beruf und soziales Umfeld [1, 4]. Die Beziehung zwischen Arzt und Patientin ist aus diesen Gründen vielen Belastungen ausgesetzt: Die Patientin fühlt sich auch vom Arzt nicht ernst genommen, un- terversorgt oder überbehandelt. Sie wird mit der Zeit misstrauisch und stellt dann alle Bemühungen des Arztes in Frage. Der Arzt er- lebt sich in solchen Fällen nicht selten als hilflos, manchmal auch verärgert, läuft Gefahr, seinen Frust auf die Patientin zu projizie- ren. Die Wahl sehr aggressiver Therapieverfahren oder das Ab- schieben der Patientin können die für beide Seiten unerwünschten Folgen sein [4]. Diese Problematik war für uns Anlass, eine Untersuchung durch- zuführen, die sich speziell mit den Schwierigkeiten für Arzt und Patientin beim Umgang mit der Endometriose beschäftigt. Folgende Fragen interessierten uns hierbei: 1. Wie sehen Ärzte die Schwierig- keiten bei der Betreuung von Endometriosepatientinnen und welche Hilfe wünschen sie sich? 2. Wie erleben Patientinnen die verschiedenen Phasen der Dia- gnostik und Therapie im Hinblick auf ihr Allgemeinbefinden und ihre Lebensqualität? 3. Welche Erwartungen haben Patientinnen im Hinblick auf die ärztliche Betreuung? METHODIK Es wurde ein Untersuchungs- instrument aus 2 Teilen entwickelt: 1. Ein an Ärzte gerichteter Frage- bogen (Abb. 1): dieser Fragebo- gen wurde von 162 Gynäkologen zu Beginn der Studie ausgefüllt. 2. Ein an die Patientinnen gerich- teter Fragebogen (Tab. 1): Dieser Fragebogen wurde von den Ärz- ten an 34 Patientinnen unter Be- handlung mit einem LHRH-Ago- nisten (Decapeptyl Retard, Ferring Pharmaceuticals) gegeben. Vom Arzt erfasst wurde der Schwere- grad der Endometriose, das Alter, der Konsultationsgrund. Für die Patientin wurden drei Befragungszeitpunkte gewählt: G nach Diagnosenstellung G 2–3 Monate nach Beginn der Therapie G ca. 2 Monate nach Ende der Therapie. Die Fragen wurden auf einer Ska- la von 1 (trifft überhaupt nicht zu) bis 6 (trifft voll zu) beantwortet und folgendermassen gewertet: 1 + 2: nein, 3 + 4: weiss nicht, 5 + 6: ja. Zusätzlich wurde zum Zeitpunkt der Diagnosestellung nach den Wünschen bezüglich Häufigkeit des Arztkontaktes, Informations- massnahmen (Broschüren, Videos, Vorträge) und psychologischem Support (Selbsthilfegruppen, Bera- tungsstellen, behandelnder Arzt, Psychologe) gefragt. Nach Therapieende wurde die Patientin nach ihrem subjektiven Befinden befragt. Bei erfolgrei- cher Behandlung sollte sie Grün- de benennen, die nach ihrer Meinung zum Erfolg beigetragen haben (Medikament, psychologi- sche Betreuung, Aufklärung, Unterstützung durch Arzt, Partner, Freunde). Die Analyse der Fragebögen – Vergleich der Veränderungen der Zeitpunkte 1 zu 2 und 1 zu 3 – wurde statistisch mittels des nicht-parametrischen Friedman Tests vorgenommen. p < 0,05 wurde als signifikant, p < 0,01 als hoch signifikant gewertet. 29J. FERTIL. REPROD. 5/1999 Abbildung 1: Ärztebefragung „Sie im Dialog mit Ihrer Endometriosepatientin“ Sind Sie einverstanden mit den folgenden Aussagen? Das Informationsbedürfnis Ihrer Endometriose-Patientinnen steigt zunehmend. ja nein vielleicht _____________________________ Endometriosepatientinnen erwarten von Ihnen – neben der medizinischen Beratung – vermehrt psychologische Unterstützung zur Bewältigung Ihrer Krankheit. ja nein vielleicht _____________________________ Durch den ausgeprägten Erklärungsbedarf Ihrer Patientinnen steigt Ihr zeitli- cher Aufwand. ja nein vielleicht _____________________________ Die Diagnose und die Therapie der Endometriose kann bei Ihrer Patientin psychische Probleme ausl ösen. Wie begegnen Sie dieser Situation? 1 = trifft überhaupt nicht zu, 6 = trifft voll zu Ich kann auf die Probleme der Patientin im persönlichen Gespräch ausreichend eingehen. 1 2 3 4 5 6 Ich brauche für die mentale Unterstützung mehr Zeit, die ich nicht habe. 1 2 3 4 5 6 Ich gebe der Patientin Literatur mit. 1 2 3 4 5 6 Ich interessiere mich für eine Weiterbildung bzgl. psychosomatischer Fragestellungen. 1 2 3 4 5 6 Die Patientin soll bei Experten wie Psychologen Hilfe suchen. 1 2 3 4 5 6 Welche Unterstützung im täglichen Umgang mit Ihren Patientinnen wünschen Sie sich? Patientinnenbroschüren zum Thema ______________________________ __ Videos zum Thema ____________________________ ___________________ Schaubilder für die Praxis zum Thema _________________ ________________ Faltblätter zum Erklären des Krankheitsbildes während der Konsultation Informationsveranstaltungen für Ihre Patientinnen zum Thema ______________ Literaturservice Seminare für Ärzte, bzw. Therapeuten _________________________________________________________________ ENDOMETRIOSE – WIE FÜHLT SICH MEINE PATIENTIN? ERGEBNISSE 1. Befragung der Gynäkologen 75 % der Ärzte gaben an, dass nach ihrer Einschätzung das Infor- mationsbedürfnis der Endometriose- patientinnen zunehmend ansteigt. Nur 4 % verneinten diese Aus- sage. 88 % waren der Meinung, dass dadurch ihr zeitlicher Auf- wand pro Konsultation zunimmt. 76 % waren der Meinung, dass die Endometriosepatientin neben der medizinischen Betreuung auch eine psychologische Unter- stützung zur Bewältigung ihrer Erkrankung benötigt. 6 % waren nicht dieser Ansicht. Die psycho- logische Betreuung gehört für 92% der Ärzte in ihre Zuständig- keit. Nur 8 % der Ärzte meinten, dass die Patientinnen die Hilfe eines externen Psychologen auf- suchen sollten. 64 % interessieren sich für eine Weiterbildung be- züglich psychosomatischer Frage- stellungen im Zusammenhang mit der Endometriose. Gleichzeitig gaben aber 45 % an, für psycho- logische Gespräche eigentlich nicht die nötige Zeit zu haben. 69 % versuchen ihre Patientinnen bei der Krankheitsbewältigung zu unterstützen, indem sie ihnen Literatur oder andere Informations- unterlagen mitgeben. Als Hilfs- mittel wünschten sich 89% Patientinnenbroschüren, 55% Videos, 50% Literatur, Bücher etc., 45% Schaubilder, 40% Faltblätter, 41% Seminare für Ärzte und 9% Informationsveranstaltungen für Patientinnen. 2. Befragung der Patientinnen Die Patientinnen gehörten drei Altersgruppen an: 40 % waren zwischen 20 und 30 Jahre, die Hälfte bis 40 Jahre und knapp 10% über 40. Der Schweregrad der Endometriose – nach Laparo- skopiebefunden eingeteilt – ergab folgende Verteilung: 41% hatten eine schwere Endometriose. rund 40% wurden als mittlere Endo- metriose und 20% als leichte Endometriose eingestuft. 70% der Patientinnen litten an Schmerzen, 31% an Infertilität und 5% an Zyklusstörungen (Mehrfach- nennungen möglich). An begleitenden Massnahmen entschieden sich über 90% der Frauen für Informationsbroschü- ren, 55% für Videos, aber nur 10% Selbsthilfegruppen und 4% für Beratungsstellen oder Bera- tungstelefone. Rund 20% der Frauen begrüssten Informations- veranstaltungen, 40 % zogen dies eventuell in Betracht; 46% wünschten sich eine psychologi- sche Unterstützung durch den Arzt und 30% beurteilten diese Hilfe als vielleicht wünschenswert. Nur 2% zögen eine Beratung durch einen Fachpsychologen vor. Die Fragen nach der Lebensquali- tät waren in drei Gruppen unter- teilt: globales Empfinden, kogniti- ves Empfinden und emotionale Zustände (Abb. 2): J. FERTIL. REPROD. 5/199930 ENDOMETRIOSE – WIE FÜHL T SICH MEINE PATIENTIN? Abbildung 2: Patientenfragenbogen Lebensqualität (Angaben in %) a) Globales Empfinden Ja Nein weiss nicht Stat. Signifikanz 1) „Ich fühle mich vor 38 15 47 „optimistisch.“ während 50 12 38 ns nach 61 063 3 n s „Ich bin erleichtert, weil vor 64 12 24 „ich weiss, woher die während 64 063 0 n s „Beschwerden kommen.“ nach 76 061 8 n s vor 38 21 41 „Ich fühle mich gut.“ während 38 21 41 ns nach 56 12 32 ns „Ich bin emotional vor 21 38 41 „nicht sehr betroffen.“ während 32 26 41 ns nach 24 36 39 ns „Ich leide unter Libido- vor 067 3 2 1 „verlust bzw. sexuellen während 18 44 38 sig „Schwierigkeiten.“ nach 12 71 18 ns b) Kognition Ja Nein weiss nicht Stat. Signifikanz „Ich benötige mentalen vor 30 36 33 „Support.“ während 15 41 44 ns nach 094 4 4 7 n s „Ich suche nach vor 44 32 24 „Aufklärung.“ während 12 53 53 sig nach 03 62 53 sig „Ich habe Angst, vor 18 76 06 „an einer bösartigen während 00 82 18 sig „Krankheit zu leiden.“ nach 009 4 06 sig c) Emotionale Zustände Ja Nein weiss nicht Stat. Signifikanz vor 32 32 35 „Ich habe Angstgefühle.“ während 03 56 41 sig nach 09 76 15 sig „Ich fühle mich vor 26 35 38 „verunsichert.“ während 06 68 26 sig nach 00 79 21 sig „Ich fühle mich nervös vor 26 27 26 „und unausgeglichen.“ während 26 26 47 ns nach 09 47 44 sig „Ich fühle mich vor 18 56 26 „deprimiert, während 095 3 3 8 n s „hoffnungslos.” nach 09 71 21 sig 1) Statistische Signifikanz, Friedmann-Test, sig = signifikant, ns = nicht signifikant a. Globales Empfinden „Ich fühle mich optimistisch“, „Ich fühle mich gut.“ Der grösste Teil der Frauen kann diesen Aussagen zu Beginn der Behandlung weder eindeutig zu- stimmen noch sie ablehnen. Etwa 1/3 gibt aber ein optimistisches Grundgefühl an, das im Lauf der Behandlung stetig zunimmt. Die Veränderungen sind allerdings statistisch nicht signifikant (p = 0,2, p = 0,07). Die Antworten auf die Frage “Ich bin emotional nicht sehr betroffen” bestätigen dieses Bild (p = 0,78, statistisch nicht signifikant). „Ich fühle mich erleichtert, weil ich nun weiss, woher meine Be- schwerden kommen.“ Der positive Haupteffekt der Auf- klärung über die Krankheit findet sich, wie erwartet, zu Beginn der Behandlung. Immerhin 20% empfinden jedoch keine Erleich- terung. Der statistische Vergleich ergibt keine signifikanten Unter- schiede im Verlauf der Behand- lung (p = 0,32). b. Kognition „Ich suche nach Aufklärung.“ Der grösste Teil der Frauen hat vor der Behandlung ein sehr star- kes Bedürfnis nach Aufklärung. Dies nimmt statistisch hoch signi- fikant während und nach der Be- handlung ab (p = 0,001). Hier fällt es allerdings einem grösseren Teil der Frauen schwer, klar Stel- lung zu nehmen. „Ich habe Angst, an einer bösarti- gen Krankheit zu leiden.“ Nur sehr wenige Frauen bejahen diese Angst am Beginn der Be- handlung. Das Angstgefühl nimmt während und nach der Behand- lung weiter statistisch signifikant ab. Eine leichte Verunsicherung besteht während der Therapie (p < 0,05). „Ich brauche seelische Unterstüt- zung (mentalen Support).“ Wiederum ist der Anteil der Frau- en, die keine eindeutige Aussage machen können, sehr hoch. Am Anfang finden rund 20% der Frauen, dass sie eine solche Unterstützung brauchen. Dieser Anteil nimmt im Lauf der Behand- lung ab und wird am Ende stati- stisch signifikant (p < 0,05). c. Emotionale Zustände „Ich habe Angstgefühle“, „Ich fühle mich verunsichert.“ Eindeutig zu beobachten ist, dass Angstgefühle und Verunsicherung während der Behandlung abneh- men. Die Veränderungen zwi- schen „vor“ und „während“ (p < 0,01), sowie zwischen „während“ 31J. FERTIL. REPROD. 5/1999 ENDOMETRIOSE – WIE FÜHLT SICH MEINE PATIENTIN? und „nach“ der Behandlung sind statistisch hoch signifikant (p < 0,01). Auch hier fällt der grosse Anteil der Frauen auf, die ihre Angstgefühle schwer einschätzen können. Bezüglich „Nervosität und Unaus- geglichenheit“ können ¼ bis die Hälfte der Frauen keine eindeuti- gen Aussagen machen. Nach der Behandlung findet man trotzdem eine statistisch signifikante Ab- nahme der Nervosität unter das Niveau vor der Behandlung (p = 0,046). „Ich fühle mich deprimiert, hoff- nungslos.“ Interessant ist auch hierbei der relativ grosse Anteil von Frauen, die keine eindeutige Aussage machen können, insbesondere während der Behandlung. Nach der Behandlung ist eine statistisch signifikante Abnahme der Depres- sion unter das Niveau vor der Behandlung zu sehen (p < 0,05). Bezüglich der Sexualität und sexueller Schwierigkeiten werden eher niedrige Ausgangswerte angegeben. Man findet eine stati- stisch hoch signifikante Vermin- derung der Libido während der Behandlung (p = 0,0001). Nach der Behandlung bleibt eine tendentielle, statistisch nicht si- gnifikante Verminderung beste- hen (p = 0,07). Im Gesamtbefinden gaben 69% der Frauen eine Besserung am Ende der Behandlung an. Knapp 60% führten diese Besserung auf das Medikament zurück. Eben- falls 60% sahen in der Aufklärung durch den Arzt einen wichtigen Faktor für die Besserung. Rund 40% fühlten sich durch den Arzt emotional unterstützt, 20% sahen in der Unterstützung durch den Partner, 10% in der Unterstützung durch Freunde einen wichtigen Faktor der Besserung. Interessant war, dass fast die Hälfte der befragten Frauen gerne einen häufigeren Kontakt – möglichst monatlich – mit dem Arzt hätte, als dies in der Regel geschieht. DISKUSSION Die Ergebnisse der Ärzte- und der Patientinnenbefragung zeigen, dass die kommunikativen Anfor- derungen im Umgang mit Endo- metriosepatientinnen gewachsen sind. Dies entspricht den Erfah- rungen in der Literatur [4] und der allgemeinen Entwicklung der höheren Kompetenz und Eigen- verantwortung von Patientinnen. Diese verlangen mehr Informatio- nen und Erklärungen und erwar- ten Beratung und psychologische Kompetenz durch den Arzt. Die meisten Ärzte fühlen sich zwar ausreichend ausgebildet, es er- scheint ihnen aber schwierig, die- sen veränderten Anforderungen im zeitlichen Rahmen einer Sprechstunde gerecht zu werden. Viele Ärzte wünschen sich des- halb zusätzliche Hilfen durch Informationsmaterial und Fortbildungsmöglichkeiten. Wenig hilfreich finden Ärzte und Patientinnen die Überweisung zu einer psychologischen Fachperson. Allerdings ist keine grundsätzliche Ablehnung der Zusammenarbeit mit anderen Fachpersonen, wie Psychologen zu erkennen. Dies scheint jedoch speziellen Frage- stellungen vorbehalten zu sein. Bei den zusätzlichen Hilfsmass- nahmen sind die Patientinnen jedoch unschlüssig bezüglich Informationsveranstaltungen. Eher erstaunlich im internationalen Vergleich ist der geringe Anteil von Frauen, die Beratungsstellen, Beratungstelefone oder Selbsthil- fegruppen als hilfreich betrach- ten. Dies bleibt eine interessante interkulturelle Fragestellung. Hier könnten neue Entwicklungen ein- setzen. Bei der Erfassung der Lebensqua- lität vor, während und nach der Behandlung mit einem LHRH- Agonisten finden wir mehrere interessante Befunde: 1. Die Grundeinstellung der von uns befragten Frauen ist insge- samt optimistisch und dies bleibt über die Behandlung hinweg un- verändert. Die Frauen fühlen sich durch die Diagnose und Erklärung ihrer Beschwerden erleichtert und haben positive Erwartungen im Hinblick auf die Behandlung. 2. Zu Beginn der Behandlung besteht ein sehr hohes Informa- tions- und Aufklärungsbedürfnis, dem bisher für die Patientinnen nur teilweise befriedigend ent- sprochen wird. Die kognitiven Verarbeitungsprozesse scheinen mit der Zeit leichter zu fallen. Dies hat wahrscheinlich damit zu tun, dass durch mehrfache Kon- takte und Gespräche mit dem Arzt/der Ärztin Einsichten und mehr Sicherheit gewonnen wer- den. Die Frage stellt sich, ob die Ärzte am Beginn der Behandlung mehrere Konsultationen durch- führen sollten, um auf Fragen und Unsicherheiten intensiver einge- hen zu können. 3. Viele Patientinnen scheinen bezüglich ihres emotionalen Be- findens Hemmungen und Schwie- rigkeiten zu haben, Selbstein- schätzungen vorzunehmen. Es ist in unserem Kulturkreis wohl im- mer noch so, dass emotionale Beschwerden eher verschwiegen J. FERTIL. REPROD. 5/199932 Prof. Dr. med. Johannes Bitzer Geboren 1950 in Taiflingen, Deutschland. 1985 Abschluß der Ausbildung und Anerken- nung als Facharzt für Gynäkologie und Ge- burtshilfe an der Universitäts-Frauenklinik Basel (Vorsteher: Prof. H. Ludwig). 1993 Ha- bilitation für gynäkologische und geburtshilfliche Psychosomatik. Seit 1994 Abteilungsleiter “Gynä- kologische Sozialmedizin und Psychosomatik” der Universitäts- Frauenklinik Basel (Vorsteher a.i. Prof. A. C. Almendral, seit 1995 Prof. W. Holzgreve). Die Abteilung der Sozialmedizin/Psychosoma- tik umfaßt Familienplanung, Infertilitätsbehandlung, Sexualmedizin und Psychosomatik. Seit 1997 Titularprofessur in psychosomati- scher Gynäkologie und Geburtshilfe. Seit 1998 Präsident der Inter- nationalen Gesellschaft für Psychosomatische Gynäkologie und Geburtshilfe ISPOG. Korrespondenzadresse: Prof. Dr. med. Johannes Bitzer Universitäts-Frauenklinik Basel, Abt. Sozialmedizin/Psychosomatik CH-4031 Basel, Schanzenstrasse 46 ENDOMETRIOSE – WIE FÜHL T SICH MEINE PATIENTIN? werden bzw. beim Verbalisieren Mühe machen [1, 5]. Vielleicht besteht auch die Angst der Frauen, als psychisch gestört und nicht „lebenstüchtig“ betrachtet zu werden. Dies erschwert Aussagen über Veränderungen erheblich. Bei der Beurteilung muss berück- sichtigt werden, dass eine Verzer- rung zum „besseren“ Befinden hin erfolgt sein kann. Trotzdem zeigt das statistisch hoch signifi- kante Ergebnis der Antworten, dass Gefühle von Angst und Unsi- cherheit bereits während der Be- handlung abnehmen. Für die ärztliche Betreuung ergibt sich hieraus ein wichtiger Ansatz- punkt: Den Frauen kann das Si- gnalisieren, dass ihre Emotionen von Bedeutung sind, helfen, über Veränderungen zu sprechen. Direktes Nachfragen nach ihrem Befinden können sie ermutigen, selbstverantwortlich ihre Behand- lung mitzugestalten [1]. In diesem Sinne wäre es hilfreich, für die Frauen eine Möglichkeit der Selbstevaluierung zu schaffen. Ein kurzer Fragebogen zur Lebens- qualität, zugeschnitten auf die Probleme der Endometriose- patientin kann hier sehr nützlich sein. Wir sind gerade dabei, einen solchen Fragebogen zu entwickeln. Wichtig scheint uns, dass neben dem Rating (Beurtei- len) auch genügend Fragen zum Reporting (Berichte über das Ver- halten) eingeschlossen sind. 4. Nervosität und Unausgeglichen- heit sowie depressive Verstim- mungen steigen, wie zu erwarten, zunächst während der Behand- lung an, sinken aber am Ende statistisch signifikant unter das Ausgangsniveau. Sexuelle Schwierigkeiten nehmen während der Behandlung statistisch signifi- kant zu und dauern nach der Behandlung tendenziell noch an. Alle Symptome erklären sich aus den hormonellen Veränderungen infolge der Therapie. Hier können häufigere Arztkontakte und eine Hormonsubstitution ( Add back- Therapie) [6] sicher noch eine Verbesserung bringen. Wir glauben, dass ausserdem ein Involvieren des Partners in die Behandlung sinnvoll wäre. Den Paar-dynami- schen und Familien-dynamischen Aspekten der Endometriose sollte sicher stärkere Aufmerksamkeit geschenkt werden. Insgesamt ergibt sich ein positives Gesamtbild der Lebensqualität unter der Behandlung, was durch den hohen Prozentsatz der mit der Behandlung zufriedener Pati- entinnen bestätigt wird. Von be- sonderer Bedeutung ist das Resul- tat, dass dem Medikament und der ärztlichen Betreuung zu etwa gleichen Teilen eine heilende, bessernde Kraft zugeschrieben wird. Die Patientinnen wünschen sich eine enge, persönliche Be- ziehung zu ihrem Arzt, die ihnen bei der Bewältigung der Erkran- kung hilft. Dies führt den hohen Stellenwert der Persönlichkeit des Arztes und der Wichtigkeit einer guten Arzt-Patientin Beziehung deutlich vor Augen. Literatur: 1. Keckstein J. Endometriose – Die verkannte Frauenkrankheit!? Diagnostik und Therapie aus ganzheitsmedizinischer Sicht. DIAMETRIC Verlag, Würzburg, 1998. 2. Litschgi M. Endometriose: Rätsel und Lösungen. Gynäkologie 1997; 4: 4–9. 3. Sillem M. Wirksame Hilfe bei Endo- metriose: Ein Ratgeber für Frauen: wie Ihr Arzt Sie behandelt. TRIAS, Stuttgart, 1998. 4. Bollweg ML. Endometriosis Source- book. Endometriosis Association Inc., Milwaukee, 1999. 5. Colwell HH, Mathias SD, Pasta DJ, Henning JM, Steege JF. A health-related quality-of-life instrument for sympto- matic patients with endometriosis: A validation study. Am J Obstet Gynecol 1998; 179: 47–55. 6. Lindsay PC, Shaw RW, Coelingh Bennink HJ, Kicovic P . The effect of add- back treatment with tibolone (Livial) on patients treated with the gonadotropin- releasing hormone agonist triptorelin (Decapeptyl). Fertil Steril 1996; 65: 324– 8. Mitteilungen aus der Redaktion Haftungsausschluss Die in unseren Webseiten publizierten Informationen richten sich ausschließlich an geprüfte und autorisierte medizinische Berufsgruppen und entbinden nicht von der ärztlichen Sorg- faltspflicht sowie von einer ausführlichen Patientenaufklärung über therapeutische Optionen und deren Wirkungen bzw. Nebenwirkungen. 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