Endométriose : dynamiques croisées entre médecine, vécu des patientes et mobilisation associative. Analyse de la prise en charge en France et perspectives en Afrique de l’Ouest

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique caractérisée par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine, entraînant douleurs, troubles menstruels et infertilité. Longtemps invisibilisée, elle fait aujourd’hui l’objet d’une reconnaissance médicale et sociale accrue, notamment grâce à l’action des associations de patientes. Cette thèse analyse la prise en charge de l’endométriose en France et explore les perspectives d’amélioration en Afrique de l’Ouest. L’objectif est de comprendre comment s’articulent savoir médical et savoir profane, et comment les patientes deviennent actrices de leur parcours de soins. La méthodologie combine une analyse documentaire, un questionnaire adressé à des patientes, et des entretiens semi-directifs avec des professionnels de santé. Les résultats mettent en évidence des retards diagnostiques persistants, un impact majeur sur la qualité de vie, et un rôle croissant des associations dans l’information, l’orientation et le plaidoyer. En France, la stratégie nationale a permis de structurer la prise en charge, mais des inégalités territoriales subsistent. En Afrique de l’Ouest, la maladie reste largement méconnue, freinée par des tabous, un sous-diagnostic massif et un accès limité aux soins spécialisés. Cette thèse montre que la complémentarité entre expertise médicale et expérience des patientes constitue un levier essentiel pour améliorer la détection, la prise en charge et l’accompagnement. Les recommandations incluent le renforcement des filières spécialisées, la formation des soignants, la sensibilisation adaptée aux contextes culturels, et la valorisation du rôle des associations dans la coconstruction des politiques de santé.