Mapping patient journey in inflammatory bowel disease in Brazil: a cross-sectional descriptive study based on an online survey

Mapeamento da jornada do paciente com doença inflamatória intestinal no Brasil: um estudo descritivo transversal baseado em uma pesquisa online | SciELO Preprints window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'G-3TT8HYRH0Y'); Open Menu Registrar-se Acesso English Español Ir para o conteúdo principal Ir para o menu de navegação principal Ir para o rodapé Preprints Submissão Áreas do Conhecimento Ciências Agrárias Ciências Biológicas Ciências da Saúde Ciências Exatas e da Terra Ciências Humanas Ciências Sociais Aplicadas Engenharias Linguística, letras e artes Educação em Revista Memórias do Instituto Oswaldo Cruz 47º Encontro Anual da ANPOCS 48º Encontro Anual da ANPOCS 49º Encontro Anual da ANPOCS Sobre Sobre o Servidor Declaração de Privacidade Atualizações do Sistema Contato FAQ Ética no SciELO Preprints Avaliação de preprints Anotações em preprints (via Hypothesis) Avalie um preprint Notícias Início / Ciências da Saúde Preprint / Versão 1 Mapeamento da jornada do paciente com doença inflamatória intestinal no Brasil: um estudo descritivo transversal baseado em uma pesquisa online article.authors6a105338e84b8 Marta Brenner Machado ABCD-Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn Flavio Steinwurz Hospital Israelita Albert Einstein image/svg+xml Cyrla Zaltman Hospital Universitário Clementino Fraga Filho image/svg+xml Patrícia Mendes Santos Quintiliano DII Brasil - Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais Manuela Mendes Moreira de Andrade Melo ABCD-Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn Silvana Paiva Orlandi Universidade Federal de Pelotas image/svg+xml .st0{fill:#A6CE39;} .st1{fill:#FFFFFF;} https://orcid.org/0000-0002-7340-743X Valéria Abrahão Schilling Rosenfeld Nestlé Health Science Brasil DOI: https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.11878 Palavras-chave: patient experience, inflammatory bowel disease, diagnosis, treatment Resumo Objetivo: Este estudo mapeia a jornada de pacientes com doença inflamatória intestinal (DII) no Brasil, destacando os desafios no diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Métodos: Foi realizada uma pesquisa online com pacientes maiores de 18 anos, diagnosticados com DII. Foi aplicado um questionário, abrangendo aspectos da DII como rotina diária, tratamentos e seu impacto na vida dos pacientes. Resultados: O estudo incluiu 3.566 pacientes, a maioria mulheres (71,7%) com idade entre 35 e 54 anos (39,8%). A doença de Crohn foi o diagnóstico mais prevalente (55,9%). A maioria dos pacientes (58,8%) foi diagnosticada dentro de um ano do início dos sintomas, enquanto 20,3% enfrentaram atrasos de mais de três anos. Mais de um terço dos pacientes (33,9%) teve mais de cinco visitas de emergência antes do diagnóstico, e 54% foram hospitalizados devido à DII. Após o diagnóstico, 82,4% mudaram sua dieta, embora apenas 31,4% tenham tido acesso a um nutricionista. Aminossalicilatos foram o tratamento mais comum (45,2%) e 31,6% foram submetidos à cirurgia. Mais de 70% temiam crises da doença durante a remissão. Conclusões: A jornada do paciente com DII fornece uma visão abrangente de como a DII impacta profundamente a vida diária dos pacientes, mesmo em remissão. O estudo destaca desafios significativos, como atrasos no diagnóstico e acesso limitado a especialistas, que afetam negativamente a qualidade de vida dos pacientes. Downloads Os dados de download ainda não estão disponíveis. PDF (Inglês) Postado 21/05/2025 Como Citar Mapeamento da jornada do paciente com doença inflamatória intestinal no Brasil: um estudo descritivo transversal baseado em uma pesquisa online. (2025). Em SciELO Preprints . https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.11878 Formatos de Citação ACM ACS APA ABNT Chicago Harvard IEEE MLA Turabian Vancouver Baixar Citação Endnote/Zotero/Mendeley (RIS) BibTeX Série Ciências da Saúde Copyright (c) 2025 Marta Brenner Machado, Flavio Steinwurz, Cyrla Zaltman, Patrícia Mendes Santos Quintiliano, Manuela Mendes Moreira de Andrade Melo, Silvana Paiva Orlandi, Valéria Abrahão Schilling Rosenfeld Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License . .citations-container { overflow-y: auto; overflow-x: hidden; max-height: 1000px; } Plaudit Declaração de dados Os dados de pesquisa estão contidos no próprio manuscrito Aviso de preprints Preprints são manuscritos não avaliados por um periódico científico ou já avaliados mas em processo de publicação. .block_announcements_article:not(:last-child) { padding-bottom: 1.5em; border-bottom: 1px solid; } .block_announcements_article { text-align: left; } .block_announcements #show-all{ font-style: italic; } Notícias SciELO Preprints adota obrigatoriedade de declaração de disponibilização de dados de pesquisa 19 agosto 2025 A partir de 1º de setembro de 2025 os manuscritos submetidos ao SciELO Preprints devem incluir uma declaração de disponibilidade de dados informando sobre onde e como os dados da pesquisa que deram origem ao artigo podem ser acessados. Atualização da Política Editorial e FAQ 21 maio 2025 Todos(as) os(as) autores(as) são solicitados(as) a consultarem a nossa Política Editorial e nossas FAQs antes de submeterem o seu manuscrito. Prêmio Ben Barres Spotlight: Inscrições abertas para 2024 20 maio 2024 Prêmios de até US$ 5.000 estão agora disponíveis para pesquisadores de origens sub-representadas ou países com financiamento limitado para apoiar sua pesquisa, carreira e comunidade. Preprints do SciELO Preprints nas ciências da vida ou biomédicas com pelo menos uma revisão disponível no Sciety são elegíveis! Show all announcements ... SciELO - Scientific Electronic Library Online Rua Dr. Diogo de Faria, 1087 – 9º andar – Vila Clementino 04037-003 São Paulo/SP - Brasil E-mail: [email protected] app = {"hypothesisHandlerUrl":"https:\/\/preprints.scielo.org\/index.php\/scielo\/$$$call$$$\/plugins\/generic\/hypothesis\/controllers\/hypothesis\/"}; var pkpUsageStats = pkpUsageStats || {};pkpUsageStats.data = pkpUsageStats.data || {};pkpUsageStats.data.Submission = pkpUsageStats.data.Submission || {};pkpUsageStats.data.Submission[11878] = {"data":{"2025":{"5":"19","6":"14","7":"13","8":"21","9":"4","10":"22","11":"17","12":"32"},"2026":{"1":"7","2":"25","3":"25","4":"42","5":"24"}},"label":"Todos os downloads","color":"79,181,217","total":265}; var pkpUsageStats = pkpUsageStats || {};pkpUsageStats.locale = pkpUsageStats.locale || {};pkpUsageStats.locale.months = ["Jan","Fev","Mar","Abr","Mai","Jun","Jul","Ago","Set","Out","Nov","Dez"];pkpUsageStats.config = pkpUsageStats.config || {};pkpUsageStats.config.chartType = "bar"; (function (w, d, s, l, i) { w[l] = w[l] || []; var f = d.getElementsByTagName(s)[0], j = d.createElement(s), dl = l != 'dataLayer' ? '&l=' + l : ''; j.async = true; j.src = 'https://www.googletagmanager.com/gtag/js?id=' + i + dl; f.parentNode.insertBefore(j, f); function gtag(){dataLayer.push(arguments)}; gtag('js', new Date()); gtag('config', i); }) (window, document, 'script', 'dataLayer', '3TT8HYRH0Y');