La endometriosis en primera persona en Cataluña: Recomendaciones de mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios y las políticas públicas. TRANSFORM Informe de recomendaciones para políticas públicas 2022

Salas Seoane, Nora, Reinoso Botsho, Diana, Perucca Iannitelli, Carla
2022 · doi:10.5281/zenodo.7243665 · W6932098857
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This citizen science project engaged twenty women with endometriosis in Catalonia as co-investigators to generate first-person recommendations for improving diagnostic services, healthcare policies, and patient quality of life.

One-sentence paraphrase of the abstract; not a substitute for reading it. No clinical advice. How this works

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This report presents findings from a participatory citizen science initiative in Catalonia where twenty women with endometriosis served as co-investigators to document their lived experiences. The study aims to raise awareness about the global health impacts of the condition and generates first-person recommendations for improving diagnostic services and public health policies. These insights are directed at policymakers and healthcare professionals to enhance the quality of care and support for current and future patients. This paper is centrally about endometriosis, focusing on patient-centered recommendations for healthcare service improvement and policy reform.

Read from the paper's body, not the abstract. Not a substitute for reading the paper. No clinical advice. How this works

Abstract

El presente Informe de Recomendaciones es el resultado de una investigación participativa utilizando metodologías de ciencia ciudadana donde las mujeres han actuado como coinvestigadoras hablando en primera persona sobre la endometriosis en Cataluña. La investigación pretende explicar y concienciar sobre cómo se vive la endometriosis y sus afectaciones para la salud global de las personas, así como que las propias mujeres generen recomendaciones en primera persona para mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y de atención. Este Policy Brief va destinado a las personas responsables de políticas públicas y al personal sanitario. Esta investigación ha sido posible gracias a la participación activa, la motivación y la ilusión de 20 mujeres coinvestigadoras que han sido involucradas en las diferentes fases del proceso científico. Agradecemos enormemente su apoyo, dedicación y esfuerzo a lo largo de la investigación, y esperamos conseguir, como ellas desean, un impacto en políticas públicas de salud que resulten en una mejora del abordaje de la endometriosis a nivel sanitario y que permita mejorar la calidad de vida de las pacientes presentes y futuras. Este piloto de ciencia ciudadana forma parte del proyecto europeo TRANSFORM (convenio de subvención N.872687). Este documento refleja únicamente las opiniones de las autoras, y ni la Comisión Europea ni la Agencia Ejecutiva de Investigación se hacen responsables del uso que se pueda hacer de la información que contiene.
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La endometriosis en primera persona en Cataluña: Recomendaciones de mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios y las políticas públicas. TRANSFORM Informe de recomendaciones para políticas públicas 2022 Authors/Creators - 1. Science for Change Description El presente Informe de Recomendaciones es el resultado de una investigación participativa utilizando metodologías de ciencia ciudadana donde las mujeres han actuado como coinvestigadoras hablando en primera persona sobre la endometriosis en Cataluña. La investigación pretende explicar y concienciar sobre cómo se vive la endometriosis y sus afectaciones para la salud global de las personas, así como que las propias mujeres generen recomendaciones en primera persona para mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y de atención. Este Policy Brief va destinado a las personas responsables de políticas públicas y al personal sanitario. Esta investigación ha sido posible gracias a la participación activa, la motivación y la ilusión de 20 mujeres coinvestigadoras que han sido involucradas en las diferentes fases del proceso científico. Agradecemos enormemente su apoyo, dedicación y esfuerzo a lo largo de la investigación, y esperamos conseguir, como ellas desean, un impacto en políticas públicas de salud que resulten en una mejora del abordaje de la endometriosis a nivel sanitario y que permita mejorar la calidad de vida de las pacientes presentes y futuras. Este piloto de ciencia ciudadana forma parte del proyecto europeo TRANSFORM (convenio de subvención N.872687). Este documento refleja únicamente las opiniones de las autoras, y ni la Comisión Europea ni la Agencia Ejecutiva de Investigación se hacen responsables del uso que se pueda hacer de la información que contiene. Files 202211 Policy Brief Endo ES.pdf Files (2.2 MB) | Name | Size | Download all | |---|---|---| | md5:577dbd75f9406a1114d06c08ea411ff8 | 2.2 MB | Preview Download |

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