„Und dann habe ich […] drei Jahre damit gelebt, dass es halt einfach wehtut.“

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This research explored how endometriosis impacts sexuality through interviews and social media analysis, revealing that patients experience medical gaslighting, period shame, and fear of deviating from gender norms.

One-sentence paraphrase of the abstract; not a substitute for reading it. No clinical advice. How this works

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The paper is a medical-anthropological study of how endometriosis affects sexuality, drawing on interviews with affected people and an analysis of social media data. It reports that sexual experiences and practices are strongly shaped by medical gaslighting, period-related shame, and fear of deviating from gendered norms, framing these effects in the context of a broader research gap on sexuality in endometriosis. A major limitation acknowledged by the paper is that this topic remains under-researched, which it treats as both a background problem and a constraint in establishing the field. This paper is centrally about endometriosis — specifically the impact of endometriosis on sexuality, shaped by medical gaslighting, period shame, and gender-norm anxiety.

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Abstract

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die bis zu 10 % der Menschen, die mit Uterus geboren wurden, betrifft. Eines der häufigsten Symptome von Endometriose ist starker Schmerz, der während, aber auch außerhalb der Menstruation auftreten kann. Trotz der großen Zahl an Betroffenen ist Endometriose sowohl medizinisch als auch sozialwissenschaftlich noch immer untererforscht, was auf die Tatsache zurückgeführt wird, dass es sich um eine ‚weiblich‘ konstruierte Erkrankung handelt. Diese Forschungslücke wird besonders deutlich in Bezug auf das Thema Sexualität, obwohl die wenigen vorhandenen Studien gezeigt haben, dass Betroffene die Auswirkungen der Erkrankung auf ihr Sexualleben als besonders belastend wahrnehmen. Aus diesem Grund hat sich ein studentisches Forschungsprojekt an der Freien Universität Berlin diesem Thema gewidmet und sich mit den Auswirkungen von Endometriose auf das Sexualleben Betroffener beschäftigt. Unsere Interviews mit Betroffenen und die Analyse von Social Media-Daten ergaben, dass die sexuellen Erfahrungen und Praktiken Endometriose-Erkrankter stark geprägt sind durch Medical Gaslighting, Periodenscham und Angst vor einem Abweichen von gegenderten Normvorstellungen. Die fehlende Forschung zu diesen Themen verschärft diese Problematik. Der vorliegende Artikel hat daher zum Ziel, dieses noch im Entstehen begriffene Forschungsfeld mit zu etablieren.
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„Und dann habe ich […] drei Jahre damit gelebt, dass es halt einfach wehtut.“ Eine medizinanthropologische Untersuchung von Endometriose und Sex DOI: https://doi.org/10.60837/curare.v47i1-2.3845Keywords: Endometriose, Sexualität, Gender, Schmerz, SchamAbstract Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die bis zu 10 % der Menschen, die mit Uterus geboren wurden, betrifft. Eines der häufigsten Symptome von Endometriose ist starker Schmerz, der während, aber auch außerhalb der Menstruation auftreten kann. Trotz der großen Zahl an Betroffenen ist Endometriose sowohl medizinisch als auch sozialwissenschaftlich noch immer untererforscht, was auf die Tatsache zurückgeführt wird, dass es sich um eine ‚weiblich‘ konstruierte Erkrankung handelt. Diese Forschungslücke wird besonders deutlich in Bezug auf das Thema Sexualität, obwohl die wenigen vorhandenen Studien gezeigt haben, dass Betroffene die Auswirkungen der Erkrankung auf ihr Sexualleben als besonders belastend wahrnehmen. Aus diesem Grund hat sich ein studentisches Forschungsprojekt an der Freien Universität Berlin diesem Thema gewidmet und sich mit den Auswirkungen von Endometriose auf das Sexualleben Betroffener beschäftigt. Unsere Interviews mit Betroffenen und die Analyse von Social Media-Daten ergaben, dass die sexuellen Erfahrungen und Praktiken Endometriose-Erkrankter stark geprägt sind durch Medical Gaslighting, Periodenscham und Angst vor einem Abweichen von gegenderten Normvorstellungen. Die fehlende Forschung zu diesen Themen verschärft diese Problematik. Der vorliegende Artikel hat daher zum Ziel, dieses noch im Entstehen begriffene Forschungsfeld mit zu etablieren. Downloads Published Issue Section License Copyright (c) 2025 Curare. Journal of Medical Anthropology This work is licensed under a Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International License.

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