Diagnoseverzögerung bei Endometriose – was sind die Ursachen?

Gernot Hudelist, N Fritzer, A. THOMAS, Christiane Niehues, Peter Oppelt, H Salzer
In: Geburtshilfe und Frauenheilkunde · 2012 · vol. 72(05) · doi:10.1055/s-0032-1313659 · W2626202314
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This study evaluated the causes of diagnostic delay for endometriosis in German-speaking countries, finding a median delay of 10.64 years and frequent misdiagnoses such as stress-related pain or IBS.

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The study evaluated duration and causal factors of diagnostic delay for endometriosis in Austria, Germany, and Switzerland by surveying 149 women with histologically verified endometriosis about symptom onset, time to first physician visit, time to final diagnosis, prior therapies, healthcare contacts, and clinician responses. On average, participants experienced 2.57 years between symptom onset and first doctor visit and 10.64 years between symptom onset and final diagnosis, with 76.5% receiving one or more incorrect diagnoses (e.g., stress-related abdominal pain, bleeding disorders, irritable bowel syndrome, or psychosexual complaints). Key limitations include reliance on self-generated questionnaires at diagnosis time to reconstruct timelines and experiences, and the cross-sectional design inherent to retrospective recall. This paper is centrally about endometriosis — it investigates causes and magnitude of diagnostic delay and misdiagnoses in endometriosis patients.

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Abstract

Fragestellung: Angloamerikanische Studien zur Diagnoseverzögerung bei Endometriose beschreiben ein mittleres Symptom – Diagnoseintervall von 8–12 Jahren. Da für den deutschsprachigen Raum diesbezüglich noch keinerlei Daten vorliegen, wurden Dauer und kausale Faktoren für die Diagnoseverzögerung bei Endometriosepatientinnen in Österreich, Deutschland und der Schweiz evaluiert. Methodik: Eingeschlossen wurden 149 Patientinnen mit einer histologisch verifizierten Endometriose. Unterschiedliche soziodemographische Daten, u.a. die Einstellung zur Menses, die Wahrnehmung der Symptome, Anzahl der Vortherapien, Arztkontakte und Diagnosen sowie den Umgang der Medizinerin/des Mediziners mit den Beschwerden wurden zum Diagnosezeitpunkt mitels selbst-generiertem Fragebogen erhoben. Ergebnisse: Zwischen dem erstmaligen Auftreten der Endometriose-assoziierten Symptome und dem ersten Arztbesuch vergingen im Durchschnitt 2,57 Jahre (SD: 3,64), bis zur endgültigen Diagnose 10,64 Jahre (SD: 7,99), wobei das Intervall Ansprechen der Beschwerden beim Gynäkologen/in – Diagnose 8,09 Jahren (SD: 6,96) beträgt. 76,5% aller Studienteilnehmerinnen erhielten eine oder mehrere Fehldiagnosen wie stressbedingter Unterbauchschmerzen (32,9%), Blutungsstörungen (27,5%), Reizdarmsyndrom (19,5%) und psychosexuelle Beschwerden (13,4%). Von Patientinnen mit Fehldiagnose wurden 15 (71,4%) gynäkologisch-klinisch untersucht. 19 (65%) transvaginal geschallt und 64 (79%) wurden klinisch untersucht sowie geschallt. 75,2% der Patientinnen nahmen aufgrund ihrer Endometriose-assoziierten Symptome Hormone ein, 66% aller Studienteilnehmerinnen konsumierten Analgetika für durchschnittlich 5,36 Jahre (SD: 7,02). 63,7% der interviewten Frauen beschrieben ihre Symptome als „völlig normal“ und auch vom Facharzt weniger als mittelmäßig ernst genommen (Symptome: 4,83 [SD: 3,56], Schmerzintensität: 4,81 [SD: 3,52]. Äußerte sich die Mutter während der Kindheit/Jugend negativ über die Menses, dauerte die Diagnosestellung im Schnitt 14,06 Jahre (SD: 6,90), bei einer positiven Einstellung 7,64 Jahre (SD: 6,91, p=0,0048). Schlussfolgerung:
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