„Sie haben doch nichts“ – Die Versorgungserfahrung des Nicht-Ernst-Genommen-Werdens von Patientinnen mit Endometriose

Article „Sie haben doch nichts“ – Die Versorgungserfahrung des Nicht-Ernst-Genommen-Werdens von Patientinnen mit Endometriose Search Medline for Authors | Published: | September 26, 2017 | |---| Outline Text Hintergrund: Etwa zehn Prozent aller Frauen im geb�rf�higen Alter sind von Endometriose betroffen. Mit einer durchschnittlichen Diagnoselatenz von sechs bis sieben Jahren und dem chronischen Verlauf der Erkrankung gehen vielschichtige Krankheits- und Versorgungserfahrungen von Patientinnen einher. Der Einbezug dieser Erfahrungserlebnisse in wissenschaftliche Analysen k�nnte ma�geblich dazu beitragen, Strukturen und Behandlungsabl�ufe f�r die Versorgung von Frauen mit Endometriose zu verbessern. Fragestellung: Um der Heterogenit�t von Leistungserbringern, Patientinnen und Versorgungsprozessen Rechnung zu tragen, wurde eine ergebnisoffene Forschungsfrage gew�hlt: Welche Versorgungserfahrungen machen Frauen mit Endometriose ab dem Auftreten erster Beschwerden? Methode: Zur Beantwortung der Fragestellung wurden leitfadengest�tzte Interviews nach kriterienbasiertem und theoretischem Sampling erhoben. Gew�hlte Kriterien betrafen das Alter der Patientin, die Dauer der Diagnoseverz�gerung sowie der Erkrankung und die Leistungserbringer vor Ort. Insgesamt wurden 35 Leitfadeninterviews mit hohen narrativen Anteilen mit Frauen mit Endometriose durchgef�hrt und prim�r inhaltsanalytisch ausgewertet. Weiterhin fanden konversationsanalytische Verfahren Anwendung, um die analytische Qualit�t bei komplexen sprachlichen Erfahrungsaufschichtungen im biographischen Kontext zu gew�hrleisten. Ergebnisse: Eine zentrale Kategorie der Versorgungserfahrungen von Frauen mit Endometriose, unabh�ngig von den oben genannten Kriterien, betraf das Erleben des Nicht- Ernst-Genommen-Werdens bzw. Nicht-Ernst-Nehmens. In Ausnahmef�llen wurden von betroffenen Frauen auch explizit positive Erfahrungen mit Bezug auf ein Ernst-Genommen-Werden berichtet. In allen Interviews aber kam es zu Schilderungen eines Nicht-Ernst-Nehmens bzw. Nicht-Ernst-Genommen-Werdens, zu verschiedenen Zeitpunkten im Versorgungsverlauf und innerhalb identifizierter Dimensionen: Leistungserbringer, Gesellschaft inklusive sozialem Umfeld und die Patientin selbst stellen ein Nicht-Ernst-Nehmen mit verschiedenen Facetten her. Dabei ist davon auszugehen, dass die aufgef�hrten Dimensionen sich in Auspr�gung und Konsequenzen gegenseitig bedingen und daher nicht losgel�st voneinander betrachtet werden k�nnen. So konnte z.B. die (durch Annahmen �ber die Gesellschaft und andere Frauen gepr�gte) Vorstellung einer Frau, dass die Periode schmerzhaft sei, dazu f�hren, dass sie sich selbst nicht ernst nahm und ihre Beschwerden normalisierte. Dies konnte zur Folge haben, dass Beschwerden in Arztkontakten nur unzureichend angesprochen wurden. Wurden die geschilderten Probleme von Leistungserbringern ebenfalls trivialisiert, konnte ein eigenes Ernst-Nehmen erschwert werden, wodurch ein Sprechen �ber als tabu-besetzte Themen ebenfalls im sozialen Umfeld negativ beeinflusst werden konnte. Facetten des Nicht-Ernst-Nehmens durch Leistungserbringer betrafen u.a. die Aberkennung von Beschwerden („sie haben doch nichts“), die Erw�gung alternativer Erkl�rungen („es k�nnte am Darm liegen“), ein Angebot einfacher L�sungen (wie „die Pille“ oder Sitzb�der) oder ausbleibende Erkl�rungen bei Diagnosestellung. Ein Nicht-Ernst-Nehmens durch Kommunikationspartner konnte auf pers�nlicher Ebene u.a. damit einhergehen, dass Arztkontakte vermieden und wirksame Schmerzmittel abgelehnt wurden. Diskussion: F�r die Rekrutierung der Interviewpartnerinnen wurde in diversen Medien auf die Studie hingewiesen. D.h. an einem Interview interessierte Frauen meldeten sich bei uns. Das Interesse war deutlich gr��er als erwartet, wodurch nicht auszuschlie�en ist, dass Interviewpartnerinnen in besonderem Ma�e negative Versorgungserfahrungen gemacht hatten. Aufgrund von �ber 270 Nachfragen nach Gespr�chen seitens der Frauen ist aber auch davon auszugehen, dass es sich bei negativen Versorgungserfahrungen nicht um einen Ausnahmefall handelt. Trotz differierender Kriterien, wie das Alter der Patientin oder die Krankheitsdauer, wurden von Interviewpartnerinnen �hnliche Erfahrungen berichtet, wodurch nach etwa einem Drittel der Interviews im Auswertungsverlauf kaum neue Aspekte in Bezug auf Versorgungserfahrungen identifizierbar waren und damit in Bezug auf dieses Studienziel eher eine theoretische S�ttigung eintrat als angenommen. Praktische Implikationen: Frauen mit Endometriose sollten von Leistungserbringern und ihrem sozialen Umfeld mit ihren Beschwerden ernst genommen werden. Ein Ernst-Nehmen durch alle Akteure k�nnte u.a. zu einer Minimierung der Diagnoselatenz beitragen, eine Therapie bei erneuten Beschwerden optimieren und die Lebensqualit�t der Patientinnen verbessern.