Does gender make you sick? : patients' situated experiences and medical objectification of endometriosis

Les collectifs et associations militantes décrivent l’endométriose comme une maladie largement méconnue, tant du grand public que par les professionnel-les de santé. S’appuyant sur un terrain qualitatif composé principalement d’entretiens avec des personnes atteintes et d’une ethnographie hospitalière menée dans un centre spécialisé, cette thèse interroge la manière dont la prise en charge de l’endométriose inclut ou exclut certaines expériences, certains symptômes et certaines catégories sociales, participant ainsi à la production et à la reproduction de formes d’ignorance. En examinant les rapports sociaux de genre, de classe, de race ainsi que les identifications sexuelles, ce travail met en lumière la façon dont les trajectoires diagnostiques et thérapeutiques se différencient et se structurent selon ces dimensions. Dans l’ensemble, la thèse analyse comment les recherches, les théories et les pratiques médicales contribuent à construire des expériences et des catégories sociales, tout en s’attachant à mettre en évidence l’altérité sur laquelle reposent les traitements inégaux en santé.La thèse se structure en quatre chapitres. Le premier étudie les trajectoires pré-diagnostiques et discute comment la classe sociale intervient dans l’expérience vécue de la maladie ainsi que dans les ressources mobilisées pour accéder à un diagnostic médical. En outre, je montre comment les douleurs menstruelles, connues de l’entourage et des professionnel-les de santé, participent paradoxalement à l’errance diagnostique. Le deuxième chapitre analyse les outils d’objectivation développés par la médecine et, plus spécifiquement, la construction de théories racialisantes autour de l’endométriose, ainsi que les stratégies déployées pour maintenir l’autorité médicale face à l’émergence d’une nouvelle technologie susceptible de l’amoindrir. Le troisième chapitre examine la manière dont le travail procréatif détermine les trajectoires des malades, en les incluant ou en les excluant de certains soins. J’y montre ainsi comment le genre et la sexualité interviennent dans la construction de l’expertise médicale, et, inversement, comment la médecine et l’expérience de la maladie façonnent le vécu du genre et de la sexualité. Enfin, le dernier chapitre explore la question des violences sous de multiples angles : il analyse comment les violences de genre sont mobilisées par mes enquêté-es pour expliquer une maladie mal comprise, comment l’expérience de la maladie agit comme une caisse de résonance pour ces violences, et comment l’étude de l’endométriose permet de repenser les violences gynécologiques. En définitive, la thèse s’arrête sur la production de savoirs et d’expériences autour de l’endométriose, d’une part, et la production ainsi que la reproduction de l’ignorance, d’autre part.