Endométriose : perspectives des patientes pour améliorer la prise en charge et trajectoires d’évolution des douleurs dans la cohorte ComPaRe-Endométriose

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche environ 10% des femmes en âge de procréer. Malgré cette prévalence élevée, notre compréhension de la maladie est encore limitée et les femmes concernées font face à des parcours de soins difficiles. Cette thèse en épidémiologie de l'endométriose s’est appuyée sur les données de ComPaRe- Endométriose, une e-cohorte utilisant une approche de recherche participative. L’objectif était de contribuer à une meilleure compréhension de l’évolution de l'endométriose au cours du temps et à l'amélioration de sa prise en charge, en combinant une méthodologie rigoureuse et l'expérience des patientes. Deux études se sont concentrées sur l’évaluation de la qualité et de la fiabilité des données de la cohorte. Une autre étude a recueilli les perspectives des patientes sur leur prise en charge afin d’identifier des axes d'amélioration souhaitables de leur point de vue. Enfin, une étude s’est intéressée aux différents profils d'évolution des douleurs associées à l’endométriose au cours de la vie. Les résultats obtenus ont globalement montré une bonne qualité des données recueillies dans la cohorte, notamment en ce qui concerne le diagnostic de l'endométriose et l'âge au moment de celui-ci. Un relativement bon niveau de fiabilité a également été observé sur les questions posées pour étudier l’évolution des douleurs au cours de la vie. Par ailleurs, les participantes de ComPaRe- Endométriose ont soumis 61 propositions visant à améliorer la prise en charge de l'endométriose. Elles ont notamment exprimé le besoin urgent d'une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie. Enfin, une dernière étude portait sur les trajectoires d'évolution des douleurs au cours de la vie et a identifié trois à quatre trajectoires distinctes selon la douleur étudiée, révélant ainsi des évolutions symptomatiques différentes chez les patientes atteintes d'endométriose. De nombreux facteurs étaient associés aux trajectoires les plus sévères, tels que des antécédents familiaux de douleurs pelviennes et un âge précoce aux premières règles. En conclusion, ces résultats mettent en évidence la qualité des données de la cohorte et les aspirations des participantes en termes d'amélioration de leur prise en charge. Ils ont également permis d’identifier différentes trajectoires d'évolution des douleurs ainsi que des facteurs liés à des formes d'évolution plus sévères. Au total, ce travail a apporté la validation méthodologique de données-clés de la cohorte ainsi que des premiers résultats sur l’évolution des douleurs, qui seront à confirmer dans une analyse prospective grâce au suivi longitudinal mis en place.