Impact gynécologique du syndrome d'Ehlers-Danlos : focus sur les dysménorrhées

Introduction : Le SED est une maladie héréditaire du tissu conjonctif, responsable d'atteintes multisystémiques. Les troubles gynécologiques et sexuels sont rapportés comme fréquents dans cette population, mais les données restent limitées, notamment concernant les dysménorrhées. Cette étude visait à comparer la prévalence et la sévérité des dysménorrhées entre femmes SED et témoins, ainsi qu'à analyser les pathologies gynécologiques et les troubles de la sexualité associés. Méthodes : Étude observationnelle transversale comparative nationale menée par questionnaire en ligne diffusé du 7 au 25 juillet 2025, incluant des femmes atteintes de syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et des témoins. Le critère de jugement principal était l'intensité des dysménorrhées auto-rapportées évaluée par échelle numérique (EN). Les variables secondaires analysées étaient la prise en charge antalgique, l'introduction d'une contraception hormonale et son efficacité, les symptômes liés à la sexualité. L'analyse statistique a permis de rechercher une association entre le statut SED et l'intensité des dysménorrhées étudiée par analyse multivariée, ajustée sur l'âge, l'IMC, l'endométriose et l'adénomyose. Résultats : Au total, 546 femmes ont été incluses ( 383 SED, 163 témoins). La prévalence des dysménorrhées était significativement plus élevée chez les patientes SED ( 91,1 % vs 62,6 %; ORa 6,17, IC95 % [3,56-10,69]). La proportion de dysménorrhées sévères (EN ≥ 7) atteignait 65,5 % dans le groupe SED contre 24,5 % chez les témoins (ORa 5,41 [3,42-8,55], p<0,001 ). Les patientes SED présentaient davantage de symptômes associés (céphalées 73,2 % vs 33,3 % ; p<0,001 ), et recouraient plus fréquemment aux antalgiques de palier 2 ou 3 . Concernant la sexualité, les dyspareunies profondes ( 62,2 % vs 40,8 % ), les dyspareunies d'intromission ( 42,4 % vs 19,7 % ) et le vaginisme ( 16,1 % vs 6,8 % ) étaient significativement plus fréquents. Les analyses multivariées confirmaient une association entre SED et dysménorrhées sévères (OR ajusté 5,41 [3,42-8,55], p<0,001 ) Conclusion : Les patientes SED présentent une prévalence et une sévérité accrues des dysménorrhées, associées à une forte fréquence de troubles gynécologiques et sexuels. Notre travail constitue la première étude comparative sur ce sujet, et met en évidence l'importance d'intégrer les troubles gynécologiques et sexuels au phénotype du SED. Ces résultats soulignent la nécessité d'une prise en charge multidisciplinaire adaptée et de recherches complémentaires sur la physiopathologie et les options thérapeutiques.