Tele-Patient-Reported Outcome Measures (telePROM) in Endometriosis Follow-Up of Patients: The PROMise Study

Abstract Endometriose er en overset sygdom, selvom den rammer hver 10. kvinde. Diagnosen er ofte forsinket, og mange patienter føler sig overset og ikke taget alvorligt. Ventetiden på at blive tilset kan være lang, og tilsammen har det både fysiske- og psykiske konsekvenser for patienterne. Der er behov for at udvikle nye måder at sikre opfølgning og behandling af patienter med endometriose, og med fokus på hele mennesket, og ikke kun sygdommen. Formålet med dette PhD-projekt har været at udvikle og undersøge nye måder at tilbyde opfølgning og støtte til patienter med endometriose – og med fokus på telemedicin. I dette projekt undersøger vi en ny tilgang til ambulant opfølgning, hvor patienterne selv kan være med til at bestemme, hvornår de har brug for opfølgning, og hvor opfølgning understøttes af telemedicin. Den telemedicinske intervention leveres via en app, der hedder ’Mit Sygehus’. Her kan patienterne svare på spørgsmål om symptomer på endometriose og deres generelle trivsel via et digitalt spørgeskema forud for deres konsultation, de kan have video samtaler med en læge eller sygeplejerske og skrive beskeder til endometriose teamet via en chatfunktion i appen. Projektets specifikke formål var at: 1) evaluere validiteten og pålideligheden af et spørgeskema til patienter med endometriose til brug ved ambulant opfølgning, 2) udforske hvordan patienterne oplever den ambulante opfølgning, når den understøttes af telemedicin, 3) udforske hvordan sundhedspersonalet oplever den ambulante opfølgning, når den understøttes af telemedicin. I projektets første studie (Studie 1) evaluerede vi overflade- og indholdsvaliditeten samt test-retest reliabiliteten af spørgeskemaet og dets farvekode. Spørgeskemaet bruger en farvekode til at vise, hvor alvorlige symptomerne er, og denne farvekode hjælper sundhedspersonalet med at vurdere, om patienten har brug for kontakt med en læge eller sygeplejerske. For at spørgeskemaet kan bruges i behandlingen, skal det være nemt at forstå og relevant og give stabile resultater. Resultaterne viste, at patienterne syntes, spørgeskemaet var forståeligt og relevant. Spørgeskemaet og dets farvekode gav også generelt stabile målinger. Men på grund af det lave deltagerantal, anbefaler vi, at man gentager undersøgelsen med mere end 50 patienter og med varierende sygdomsgrad. I det andet studie (Studie 2) undersøgte vi, hvordan kvinder med endometriose oplever opfølgning, når den understøttes af telemedicin. Vi gennemførte interviews med 21 patienter, som gik til kontrol i et endometriose ambulatorium, og hos 20 af dem, gennemførte vi deltagerobservation af deres konsultation. Resultaterne viste, at ambulant opfølgning, som er understøttet af telemedicin, kan give kvinderne mere fleksibilitet og mulighed for at få en opfølgning, der passer bedre til deres behov, og som kan være med til at styrke patienternes egenomsorg. Spørgeskemaet hjalp kvinderne med at reflektere over egen sygdom og forberede sig til samtalen med sundhedspersonalet. Det gjorde samtalen mere personlig og relevant, når sundhedspersonalet brugte spørgeskemaet aktivt i samtalen. Derudover gav chatfunktionen dem bedre mulighed for hurtigt at få hjælp fra endometriose specialister. Men vi identificerede også nogle udfordringer. Flere patienter manglede information om både sygdommen og det digitale tilbud. Og nogle oplevede, at sundhedspersonalet ikke brugte spørgeskemaet aktivt i samtalen. Det gjorde, at nogle patienter mistede lysten til at benytte det digitale tilbud. I det tredje studie (Studie 3) undersøgte vi, hvordan sundhedspersonalet oplever opfølgning af patienter med endometriose, når den understøttes af telemedicin. Resultaterne viste, at personalet oplevede, at den ambulante opfølgning blev forbedret, fordi patienterne blev tilset, når der var behov for det og af den rette fagperson. For eksempel en læge eller en sygeplejerske. Samtidig følte sundhedspersonalet sig bedre forberedt, og samtalerne blev mere målrettede. Vi fandt også, at det kræver klinisk erfaring med endometriose, tæt tværfagligt samarbejde og mulighed for faglig sparring, hvis man skal kunne tilbyde digital opfølgning. Men der blev også identificeret nogle udfordringer. Det telemedicinske tilbud blev påvirket af skiftende prioriteringer i sundhedsvæsenet og gentagne tekniske problemer med systemerne på ambulatoriestuen. Dette Ph.d.-projekt har givet ny og mere nuanceret viden om, hvordan ambulant opfølgning af endometriose kan foregå, når den understøttes af telemedicin, og set fra både patienters og sundhedspersonalets perspektiv. Resultaterne viser, at telemedicin er relevant og kan forbedre opfølgningen. Patienterne får lettere adgang til støtte, og opfølgningen bliver bedre tilpasset deres behov. Samtidig peger projektet på områder, hvor der er brug for mere forskning: 1) der er behov for at validere spørgeskemaet på en større gruppe af kvinder med varierende sværhedsgrader af endometriose symptomer for at sikre, at spørgeskemaet giver stabile svar, 2) vi mangler viden om, hvad en patientuddannelse i endometriose skal indeholde, hvordan den skal leveres, og hvornår i forløbet, og 3) der er behov for at undersøge, hvordan sundhedspersonale sikres kompetencer til at arbejde med digitale patientforløb, og hvordan de holder deres viden og færdigheder ved lige over tid. Formålet med dette PhD-projekt har været at udvikle og undersøge nye måder at tilbyde opfølgning og støtte til patienter med endometriose – og med fokus på telemedicin. I dette projekt undersøger vi en ny tilgang til ambulant opfølgning, hvor patienterne selv kan være med til at bestemme, hvornår de har brug for opfølgning, og hvor opfølgning understøttes af telemedicin. Den telemedicinske intervention leveres via en app, der hedder ’Mit Sygehus’. Her kan patienterne svare på spørgsmål om symptomer på endometriose og deres generelle trivsel via et digitalt spørgeskema forud for deres konsultation, de kan have video samtaler med en læge eller sygeplejerske og skrive beskeder til endometriose teamet via en chatfunktion i appen. Projektets specifikke formål var at: 1) evaluere validiteten og pålideligheden af et spørgeskema til patienter med endometriose til brug ved ambulant opfølgning, 2) udforske hvordan patienterne oplever den ambulante opfølgning, når den understøttes af telemedicin, 3) udforske hvordan sundhedspersonalet oplever den ambulante opfølgning, når den understøttes af telemedicin. I projektets første studie (Studie 1) evaluerede vi overflade- og indholdsvaliditeten samt test-retest reliabiliteten af spørgeskemaet og dets farvekode. Spørgeskemaet bruger en farvekode til at vise, hvor alvorlige symptomerne er, og denne farvekode hjælper sundhedspersonalet med at vurdere, om patienten har brug for kontakt med en læge eller sygeplejerske. For at spørgeskemaet kan bruges i behandlingen, skal det være nemt at forstå og relevant og give stabile resultater. Resultaterne viste, at patienterne syntes, spørgeskemaet var forståeligt og relevant. Spørgeskemaet og dets farvekode gav også generelt stabile målinger. Men på grund af det lave deltagerantal, anbefaler vi, at man gentager undersøgelsen med mere end 50 patienter og med varierende sygdomsgrad. I det andet studie (Studie 2) undersøgte vi, hvordan kvinder med endometriose oplever opfølgning, når den understøttes af telemedicin. Vi gennemførte interviews med 21 patienter, som gik til kontrol i et endometriose ambulatorium, og hos 20 af dem, gennemførte vi deltagerobservation af deres konsultation. Resultaterne viste, at ambulant opfølgning, som er understøttet af telemedicin, kan give kvinderne mere fleksibilitet og mulighed for at få en opfølgning, der passer bedre til deres behov, og som kan være med til at styrke patienternes egenomsorg. Spørgeskemaet hjalp kvinderne med at reflektere over egen sygdom og forberede sig til samtalen med sundhedspersonalet. Det gjorde samtalen mere personlig og relevant, når sundhedspersonalet brugte spørgeskemaet aktivt i samtalen. Derudover gav chatfunktionen dem bedre mulighed for hurtigt at få hjælp fra endometriose specialister. Men vi identificerede også nogle udfordringer. Flere patienter manglede information om både sygdommen og det digitale tilbud. Og nogle oplevede, at sundhedspersonalet ikke brugte spørgeskemaet aktivt i samtalen. Det gjorde, at nogle patienter mistede lysten til at benytte det digitale tilbud. I det tredje studie (Studie 3) undersøgte vi, hvordan sundhedspersonalet oplever opfølgning af patienter med endometriose, når den understøttes af telemedicin. Resultaterne viste, at personalet oplevede, at den ambulante opfølgning blev forbedret, fordi patienterne blev tilset, når der var behov for det og af den rette fagperson. For eksempel en læge eller en sygeplejerske. Samtidig følte sundhedspersonalet sig bedre forberedt, og samtalerne blev mere målrettede. Vi fandt også, at det kræver klinisk erfaring med endometriose, tæt tværfagligt samarbejde og mulighed for faglig sparring, hvis man skal kunne tilbyde digital opfølgning. Men der blev også identificeret nogle udfordringer. Det telemedicinske tilbud blev påvirket af skiftende prioriteringer i sundhedsvæsenet og gentagne tekniske problemer med systemerne på ambulatoriestuen. Dette Ph.d.-projekt har givet ny og mere nuanceret viden om, hvordan ambulant opfølgning af endometriose kan foregå, når den understøttes af telemedicin, og set fra både patienters og sundhedspersonalets perspektiv. Resultaterne viser, at telemedicin er relevant og kan forbedre opfølgningen. Patienterne får lettere adgang til støtte, og opfølgningen bliver bedre tilpasset deres behov. Samtidig peger projektet på områder, hvor der er brug for mere forskning: 1) der er behov for at validere spørgeskemaet på en større gruppe af kvinder med varierende sværhedsgrader af endometriose symptomer for at sikre, at spørgeskemaet giver stabile svar, 2) vi mangler viden om, hvad en patientuddannelse i endometriose skal indeholde, hvordan den skal leveres, og hvornår i forløbet, og 3) der er behov for at undersøge, hvordan sundhedspersonale sikres kompetencer til at arbejde med digitale patientforløb, og hvordan de holder deres viden og færdigheder ved lige over tid. | Originalsprog | Engelsk | |---|---| | Bevilgende institution | - Syddansk Universitet | | Vejledere/rådgivere | - Rudnicki, Peter Martin, Hovedvejleder - Nielsen, Charlotte, Bivejleder - Sidenius, Anne, Bivejleder | | Dato for forsvar | 12. jan. 2026 | | Udgiver | | | DOI | | | Status | Udgivet - 26. sep. 2025 | Note vedr. afhandling Afhandlingen kan læses på SDUs bibliotek. Fingeraftryk Dyk ned i forskningsemnerne om 'Tele-Patient-Reported Outcome Measures (telePROM) in Endometriosis Follow-Up of Patients: The PROMise Study '. Sammen danner de et unikt fingeraftryk.Relaterede publikationer - 2 Tidsskriftartikel - Bridging the Care Gap in Endometriosis: A Qualitative Study of Tele-Patient-Reported Outcome Measures (telePROM) in Outpatient Follow-Up. Feenstra, M. M., Nielsen, C., Sidenius, A. & Rudnicki, P. M., 31. jul. 2025, (E-pub ahead of print) I: Women's Reproductive Health. s. 1-16 16 s.Publikation: Bidrag til tidsskrift › Tidsskriftartikel › Forskning › peer review Åben adgang - Tele-patient-reported outcome measures (telePROM) in follow-up of endometriosis: a validity and test-retest reliability study of an endometriosis-specific questionnaire (EQ) Feenstra, M. M., Sidenius, A., Nielsen, C., Kristensen, S. B. M. & Rudnicki, P. M., mar. 2025, I: Current Medical Research and Opinion. 41, 2, s. 307-316Publikation: Bidrag til tidsskrift › Tidsskriftartikel › Forskning › peer review Åben adgangFil Citationsformater - APA - Author - BIBTEX - Harvard - Standard - RIS - Vancouver