La endometriosis en primera persona en Cataluña: Recomendaciones de mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios y las políticas públicas. TRANSFORM Informe de recomendaciones para políticas públicas 2022

Salas Seoane, Nora, Reinoso Botsho, Diana, Perucca Iannitelli, Carla
2022 · doi:10.5281/zenodo.7243666 · W6969183808
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This citizen science project involved women with endometriosis in Catalonia co-researching and providing recommendations to improve healthcare services and public policies for endometriosis care.

One-sentence paraphrase of the abstract; not a substitute for reading it. No clinical advice. How this works

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This participatory research report utilized citizen science methodologies to gather first-person accounts from twenty women in Catalonia who served as co-investigators regarding their experiences with endometriosis. The study aimed to raise awareness about the global health impacts of the condition and to generate direct recommendations from patients for improving diagnostic services and public health policies. These insights were developed through active patient involvement across various scientific phases to ensure the resulting policy briefs reflect authentic lived experiences. This paper is centrally about endometriosis, specifically focusing on patient-led recommendations to enhance healthcare services and public policy responses in Catalonia.

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Abstract

El presente Informe de Recomendaciones es el resultado de una investigación participativa utilizando metodologías de ciencia ciudadana donde las mujeres han actuado como coinvestigadoras hablando en primera persona sobre la endometriosis en Cataluña. La investigación pretende explicar y concienciar sobre cómo se vive la endometriosis y sus afectaciones para la salud global de las personas, así como que las propias mujeres generen recomendaciones en primera persona para mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y de atención. Este Policy Brief va destinado a las personas responsables de políticas públicas y al personal sanitario. Esta investigación ha sido posible gracias a la participación activa, la motivación y la ilusión de 20 mujeres coinvestigadoras que han sido involucradas en las diferentes fases del proceso científico. Agradecemos enormemente su apoyo, dedicación y esfuerzo a lo largo de la investigación, y esperamos conseguir, como ellas desean, un impacto en políticas públicas de salud que resulten en una mejora del abordaje de la endometriosis a nivel sanitario y que permita mejorar la calidad de vida de las pacientes presentes y futuras. Este piloto de ciencia ciudadana forma parte del proyecto europeo TRANSFORM (convenio de subvención N.872687). Este documento refleja únicamente las opiniones de las autoras, y ni la Comisión Europea ni la Agencia Ejecutiva de Investigación se hacen responsables del uso que se pueda hacer de la información que contiene.
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La endometriosis en primera persona en Cataluña: Recomendaciones de mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios y las políticas públicas. TRANSFORM Informe de recomendaciones para políticas públicas 2022 Authors/Creators - 1. Science for Change Description El presente Informe de Recomendaciones es el resultado de una investigación participativa utilizando metodologías de ciencia ciudadana donde las mujeres han actuado como coinvestigadoras hablando en primera persona sobre la endometriosis en Cataluña. La investigación pretende explicar y concienciar sobre cómo se vive la endometriosis y sus afectaciones para la salud global de las personas, así como que las propias mujeres generen recomendaciones en primera persona para mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y de atención. Este Policy Brief va destinado a las personas responsables de políticas públicas y al personal sanitario. Esta investigación ha sido posible gracias a la participación activa, la motivación y la ilusión de 20 mujeres coinvestigadoras que han sido involucradas en las diferentes fases del proceso científico. Agradecemos enormemente su apoyo, dedicación y esfuerzo a lo largo de la investigación, y esperamos conseguir, como ellas desean, un impacto en políticas públicas de salud que resulten en una mejora del abordaje de la endometriosis a nivel sanitario y que permita mejorar la calidad de vida de las pacientes presentes y futuras. Este piloto de ciencia ciudadana forma parte del proyecto europeo TRANSFORM (convenio de subvención N.872687). Este documento refleja únicamente las opiniones de las autoras, y ni la Comisión Europea ni la Agencia Ejecutiva de Investigación se hacen responsables del uso que se pueda hacer de la información que contiene. Files 202211 Policy Brief Endo ES.pdf Files (2.2 MB) | Name | Size | Download all | |---|---|---| | md5:577dbd75f9406a1114d06c08ea411ff8 | 2.2 MB | Preview Download |

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