Collaboration des médecins généralistes avec le réseau de prise en charge de l’endométriose en région PACA : ressenti, pratiques et enjeux inter professionnels

Introduction : l'endométriose est un enjeu majeur de santé publique, maladie touchant actuellement environ 10% des femmes dans le monde et 30% des femmes infertiles. On estime encore à plus de 7 ans le retard de diagnostic. C’est une pathologie complexe dont les signes cliniques les plus courants, très invalidants pour certaines patientes, sont les douleurs pelviennes chroniques, les irrégularités menstruelles, la dyspareunie, et l'infertilité. C’est dans ce contexte actuel que l'ARS a créé des filières dédiées à accompagner la prise en charge de la maladie par les professionnels de santé, afin de baliser le parcours de soins au niveau territorial avec au moins un centre référent par région. L'association ENDOSUD existant depuis 2021 est une filière ville-hôpital destinée à la prise en charge de l'endométriose en région PACA. L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des médecins généralistes travaillant en collaboration avec le réseau spécifique de prise en charge de l’endométriose de la région PACA, et d’étudier leur perception du travail au sein du réseau de prise en charge des patientes. Méthode : il s’agit d’une étude qualitative avec analyse interprétative phénoménologique de 10 entretiens semi dirigés individuels de médecins généralistes ayant adressé au moins une patiente à un membre du réseau de l'association ENDOSUD ou ayant travaillé en collaboration avec des centres de recours. Les entretiens ont été réalisés entre avril et novembre 2024, sur la base du volontariat. Résultats : les médecins généralistes semblent convaincus des bienfaits pour leurs patientes des actions du réseau de soins de l’endométriose de la région PACA, et sont motivés pour collaborer activement avec celui-ci. Cependant, ils expriment un sentiment de solitude, d’isolement, dans un contexte de persistance des difficultés de prise en charge des patientes, notamment face à des problématiques de diagnostic différentiel et d'initiation des thérapeutiques. Par ailleurs, des difficultés en matière de communication et de coordination semblent compromettre l’efficacité de la collaboration. Conclusion : les médecins généralistes ont un rôle primordial à jouer dans la collaboration avec le réseau de soins de l’endométriose en région PACA, dans l’orientation, l’accompagnement et l’éducation thérapeutique des patientes. Cependant des difficultés persistent, à l’origine de doutes, isolements, et remises en question au sein de la relation médecin-malade . Renforcer la communication entre les médecins généralistes et le réseau paraît primordial.