Mapping of outcome measures for endometriosis : A survey questionnaire aimed at endometriosis teams in Sweden

Bakgrund: Endometrios är en sjukdom som drabbar runt 10 % av den kvinnliga befolkningen i Sverige. Sjukdomen kan leda till mycket svåra symptom och smärta med sjukfrånvaro och lidande som resultat. Sedan 2018 finns nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Bedömning av livskvalitet med formuläret The Endometriosis Health Profile (EHP-30), ett endometriosspecifikt utvärderingsinstrument, rekommenderas i vårdriktlinjerna. EHP-30 är det enda validerade endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet som finns i svensk översättning. Det saknas kunskap om användningen av utvärderingsinstrument inom endometriosteam i Sverige idag. Syfte: Syftet med studien var att kartlägga användningen av och åsikter om utvärderingsinstrument inom endometriosteam i Sverige och de i teamet ingående vårdprofessionerna. Syftet var även att mer specifikt kartlägga användningen av det endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet EHP-30 vilket rekommenderas i vårdriktlinjerna. Metod: En icke-experimentell tvärsnittsstudie baserad på en egenkonstruerad webbenkät med såväl flervals- som fritextfrågor. Studien riktade sig till endometriosteam i Sverige, resultatet baseras på 47 respondenter som svarade på enkäten. Resultat: 33 % av respondenterna använde utvärderingsinstrument samtidigt som 85 % av respondenterna ansåg att det är mycket eller ganska viktigt att använda vid bedömning av patienter med endometrios. VAS/NRS var det vanligast förekommande utvärderingsinstrumentet. Arton respondenter angav att de känner till EHP-30. Fyra respondenter angav att de använder EHP-30, en använder det regelbundet. Tids- och resursbrist samt dålig kännedom och dålig tillgänglighet anges som förklaringar till varför utvärderingsinstrument inte används. Slutsats: Utvärderingsinstrument för att skatta smärtintensitet användes i högre utsträckning än utvärderingsinstrument för exempelvis livskvalitet. Här kan finnas ett behov av att bättre lyfta in ett biopsykosocialt förhållningssätt när det gäller utvärdering av patienter med endometrios. Tillgängligheten och spridningen av EHP-30 behöver prioriteras precis som Socialstyrelsen anger i vårdriktlinjerna. Tid och resurser kan behöva tillsättas för att underlätta för verksamheterna att implementera EHP-30.