"OK, so you're just lazy?": Responses and resistance of women with endometriosis to the prevailing discourse in school and working life

Rannsókn þessi fjallar um reynslu kvenna með endómetríósu af skóla- og atvinnulífi og hvernig ríkjandi orðræða um líkama, veikindi og virkni hefur áhrif á sjálfsskilning þeirra og möguleika til þátttöku. Markmiðið var að varpa ljósi á hvernig samfélagsleg norm og væntingar móta upplifun þessa hóps, með sérstakri áherslu á hvernig fólk með ósýnileg veikindi tekst á við kröfur um stöðugleika, mætingu og afköst. Byggt er á gagnrýninni fötlunarfræði, femínískum sjónarhornum og orðræðugreiningu til að greina hvernig kerfisbundin viðmið og væntingar verða að hindrunum í daglegu lífi einstaklinga með endómetríósu. Gögn voru unnin úr eigindlegum viðtölum við sex konur á aldrinum 20 til 70 ára, sem lýstu eigin reynslu af námi, vinnu og samspili þess við veikindi sín. Niðurstöður sýna að skömm, vantrú og jaðarsetning birtast í daglegu lífi kvennanna í gegnum kerfisbundna og innhverfa getuhyggju, sem og vegna þöggunar í orðræðunni um blæðingar, túrverki og kynheilsu kvenna. Þátttakendur upplifa sig oft undir þrýstingi til að harka af sér, fela verkina og aðlaga sig að kröfum ríkjandi orðræðu um frammistöðu og virkni. Samhliða því má einnig greina einstaklingsbundnar aðferðir kvennanna til að skapa aðgengilegt rými og í sumum tilvikum andæfa útilokandi normum ríkjandi orðræðu. Með því að beita sjónarhorni fötlunarfræðinnar er varpað ljósi á hvernig ósýnileg veikindi verða sýnileg í gegnum félagslegar hindranir og kerfisbundna útilokun. Rannsóknin undirstrikar þörfina á að endurmeta viðmið um virkni og verðleika í námi og starfi með hliðsjón af fjölbreytileika líkama og getu.