Geburtenregister für tiefinfiltrierende Endometriose – weltweite Erfassung von Entbindungsdaten von Patientinnen mit tiefinfiltrierender Endometriose

Simon‐Hermann Enzelsberger, C Allerstorfer, Richard Bernhard Mayer, Peter Oppelt
In: Geburtshilfe und Frauenheilkunde · 2020 · doi:10.1055/s-0040-1717912 · W3096994093
OA: closed CC0
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This paper introduces a birth registry to collect worldwide delivery data from patients with deep infiltrating endometriosis to gather information on birth injuries, delivery mode, and fetal outcomes.

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The paper describes the rationale and design of a global birth registry intended to systematically collect delivery outcomes for women with deep infiltrating endometriosis (TIE), including both surgically treated and untreated cases. Using an electronic, German/English data entry system accessible to participating centers, the registry focuses on birth injuries, mode of delivery, and fetal outcome, while explicitly noting that the number of inclusions, participating centers, and study duration cannot be predefined due to its registry nature. The main reported status is that the register is an ongoing study, with details provided on the registry website, and it states that an ethics approval is in place and the study is registered in DRKS. This paper is centrally about endometriosis — it establishes a births/obstetric outcomes registry specifically for deep infiltrating endometriosis.

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Abstract

Zielsetzung Die letzten Jahre haben uns zahlreiche Erkenntnisse über den Einfluss von Endometriose auf Komplikationen in der Schwangerschaft gebracht. Hierzu zählen zum Beispiel ein höheres Risiko für Placenta praevia, Frühaborte, Frühgeburtlichkeit oder intraperitoneale Blutungen. Im Gegensatz dazu haben sich bisher nur sehr wenige Studien mit dem Einfluss einer Endometrioseerkrankung auf die Entbindung beschäftigt. Insbesondere das Entbindungsoutcome einer tiefinfiltrierende Endometriose (TIE) – sowohl operiert als auch nicht operiert – ist bisher nicht ausreichend untersucht. Aus diesem Grund ist die Initiative zur Erschaffung eines Geburtenregisters für tiefinfiltrierende Endometriose entstanden. Im Rahmen dieses Registers soll möglichst umfassend das Outcome von Entbindungen bei Frauen mit tiefinfiltrierender Endometriose erfasst werden. Im Vordergrund des Geburtenregisters steht die Informationsgewinnung zu Geburtsverletzungen, Entbindungsmodus und dem fetalen Outcome. Die Ergebnisse dieser Erhebung sollen helfen, betroffene Frauen in der Schwangerschaft besser bezüglich des Geburtsmodus und individuelle Risiken beraten zu können.
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Subscribe to RSS DOI: 10.1055/s-0040-1717912 Geburtenregister für tiefinfiltrierende Endometriose – weltweite Erfassung von Entbindungsdaten von Patientinnen mit tiefinfiltrierender Endometriose Authors Zielsetzung Die letzten Jahre haben uns zahlreiche Erkenntnisse über den Einfluss von Endometriose auf Komplikationen in der Schwangerschaft gebracht. Hierzu zählen zum Beispiel ein höheres Risiko für Placenta praevia, Frühaborte, Frühgeburtlichkeit oder intraperitoneale Blutungen. Im Gegensatz dazu haben sich bisher nur sehr wenige Studien mit dem Einfluss einer Endometrioseerkrankung auf die Entbindung beschäftigt. Insbesondere das Entbindungsoutcome einer tiefinfiltrierende Endometriose (TIE) – sowohl operiert als auch nicht operiert – ist bisher nicht ausreichend untersucht. Aus diesem Grund ist die Initiative zur Erschaffung eines Geburtenregisters für tiefinfiltrierende Endometriose entstanden. Im Rahmen dieses Registers soll möglichst umfassend das Outcome von Entbindungen bei Frauen mit tiefinfiltrierender Endometriose erfasst werden. Im Vordergrund des Geburtenregisters steht die Informationsgewinnung zu Geburtsverletzungen, Entbindungsmodus und dem fetalen Outcome. Die Ergebnisse dieser Erhebung sollen helfen, betroffene Frauen in der Schwangerschaft besser bezüglich des Geburtsmodus und individuelle Risiken beraten zu können. Materialien und Methoden Die Eingabe der Daten erfolgt in eine elektronische Datenbank und ist sowohl auf deutsch als auch auf englisch möglich. Die dafür programmierte Dateneingabemaske ist auf einem geschützten Bereich der Register-Homepage zugänglich. Zur Erlangung eines zentrumspezifischen Zugangslinks ist eine Online-Registrierung als teilnehmendes Zentrum notwendig. Die Natur einer Registerstudie erlaubt es, dass die Anzahl der Einschlüsse und der teilnehmenden Zentren sowie die Studienlaufzeit a priori nicht definiert sind. Ein positives Ethikvotum liegt vor. Die Registerstudie ist im Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS) erfasst. Ergebnisse Laufende Registerstudie. Zusammenfassung Alle weiteren Details und Kontaktmöglichkeiten sind auf der Register-Homepage zu finden: endo-geburtenregister.kepleruniklinikum.at Publication History Article published online: 07 October 2020 © 2020. Thieme. All rights reserved. Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany

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