Exploration des déterminants du retard diagnostique de l'endométriose, à partir de l'expérience vécue des femmes

Contexte : l'endometriose est une maladie courante dans la population feminine, touchant 10 a 15% des femmes en âge de procreer. Malgre sa forte prevalence, le delai entre les premiers symptomes et le diagnostic reste actuellement de 7 a 10 ans. En tant que professionnels de sante, diagnostiquer plus precocement l'endometriose, represente donc un reel defi. Objectifs : l'objectif principal etait de comprendre les determinants du retard diagnostique de l'endometriose, en partant de l'experience vecue des femmes. L'objectif secondaire etait de tenter d'ameliorer les pratiques des professionnels de premier recours. Methode : l'etude qualitative a ete menee par entretiens individuels semi-diriges. Les femmes etaient recrutees par trois biais : les medecins generalistes, les chirurgiens gynecologues, et l'association EndoFrance. Toutes les participantes etaient majeures, volontaires. Le diagnostic d'endometriose avait ete confirme. Une analyse thematique des donnees a ete realisee. Resultats et discussion : 18 entretiens ont ete realises entre le mois de mai 2015 et d'octobre 2016, en regions Midi-Pyrenees et Aquitaine. Les principaux themes qui ont emerge de l'etude sont : l'impact majeur, sur la qualite de vie des femmes, des symptomes de l'endometriose handicapant au quotidien, le sentiment de honte a exprimer leurs regles et leur sexualite, et la tendance spontanee des femmes a normaliser les dysmenorrhees ; l'absence d'ecoute et de prise au serieux par les medecins qui souvent banalisent leurs symptomes. La notion de stigmate vis-a-vis des douleurs de regles et le tabou des regles sont ressortis de l'analyse comme d'autres determinants de l'errance diagnostique. Afin de tenter d'ameliorer le delai diagnostique de l'endometriose, les femmes attendent des soignants une meilleure ecoute et une meilleure adhesion a leurs plaintes. Pour tenter de diagnostiquer plus precocement cette maladie, il semble indispensable d'en connaitre les symptomes gynecologiques et non gynecologiques, envahissant leur quotidien, et d'oser les rechercher systematiquement en consultation. Conclusion : par le recueil et l'analyse de l'experience vecue des femmes souffrant d'endometriose, ce travail de recherche tente d'apporter aux professionnels de sante, des pistes d'amelioration des pratiques, dont l'importance de la prise en compte des plaintes des femmes concernant leurs regles, afin d'essayer d'ameliorer le delai diagnostique de cette maladie.