Endometriosis, the Invisible Illness: A Study of Patient Narratives

Endometriose ist eine unheilbare, chronisch-entzündliche Erkrankung, von der schätzungsweise 10 % aller Mädchen, Frauen und Personen, denen bei der Geburt das weibliche Geschlecht zugewiesen wurde, betroffen sind. Obwohl Endometriose eine systemische Erkrankung ist, ist sie vor allem dafür bekannt, den Menstruationszyklus negativ zu beeinflussen. Diese enge Verknüpfung mit dem Menstruationszyklus trägt wesentlich zur gesellschaftlichen Tabuisierung der Erkrankung bei. Stigmatisierende kulturelle Diskurse über Menstruation prägen in erheblichem Maße auch den medizinischen Diskurs über Endometriose. Infolge jahrhundertelanger medizinischer Misogynie und systemischen Sexismus bleibt Endometriose eine wenig erforschte und vielfach missverstandene Erkrankung.In der vergangenen Dekade lässt sich jedoch ein kultureller Wandel beobachten: Patientinnen mit Endometriose artikulieren zunehmend ihre Erfahrungen mit mangelhafter medizinischer Versorgung sowie sozialer Ungerechtigkeit, geschlechtsspezifischer Voreingenommenheit und Diskriminierung. Dies führte zur Entstehung neuer aktivistischer Räume und zu wachsendem Interesse an Endometriose-Forschung innerhalb der Sozialwissenschaften. Eine Forschungslücke besteht insbesondere im Bereich patientinnenzentrierter Forschung – insbesondere in der mangelnden Aufmerksamkeit gegenüber autobiografischen Krankheitsnarrativen. Die vorliegende Dissertation vertritt die These, dass das vermehrte Auftreten literarischer, buchlanger Werke, die das Leben mit Endometriose thematisieren, ein bedeutendes kulturelles, literarisches und politisches Ereignis darstellt, das nicht unbeachtet bleiben darf. Dieses Phänomen wird im Rahmen der Medical Humanities mit einem Fokus auf die American Studies untersucht.Die Arbeit schlägt die Etablierung einer Subgattung der Krankheitsnarrative vor, bezeichnet als endo pathographies – gemeint sind autopathographische Texte über Endometriose. Die Analyse der Primärtexte zeigt eine auffällige Kohärenz hinsichtlich wiederkehrender Themen, narratologischer Strategien und gattungsspezifischer Konventionen. Endo pathographies sind Texte, die sowohl die gelebten Erfahrungen von Endometriose-Patient:innen literarisch darstellen als auch gut recherchierte Informationen über (bio)medizinisches Wissen vermitteln. Sie thematisieren zudem das Phänomen der patient expert, Praktiken des medical gaslighting, chronische Schmerzen (sowie deren Verhältnis zur Sprache), die Verbreitung medizinischer Misogynie und die Auswirkungen all dessen auf die Lebensqualität der Betroffenen. Die Textanalyse offenbart, dass endo pathographies literarischen, kulturellen und medizinischen Wert besitzen und als aktivistische feministische Texte zu verstehen sind.Die Primärliteratur besteht aus in den Vereinigten Staaten verfassten endo pathographies bis einschließlich 2024, namentlich: My FemTruth: Scandalous Survival Stories von Silvia Young (2017), Ask Me About My Uterus: A Quest to Make Doctors Believe in Women's Pain von Abby Norman (2018), The Tiger and the Cage: A Memoir of a Body in Crisis von Emma Bolden (2022), ergänzt durch internationale Pathographien wie Show Me Where It Hurts: Living with Invisible Illness von Kylie Maslen (2020) sowie BLEED: Destroying Myths and Misogyny in Endometriosis Care von Tracey Lindeman (2023).Ziel dieser Dissertation ist es, sowohl einen Beitrag zu den American Studies als auch zu den Medical Humanities zu leisten, indem der (potenzielle) kulturelle Einfluss eines aufkommenden literarischen Trends eingehend analysiert wird. Endo pathographies erweitern das Korpus der Krankheitsnarrative um eine neue Facette, die darauf abzielt, Patient:innen zu humanisieren und die Kluft zwischen biomedizinischer Wissenschaft und den Geisteswissenschaften – und damit zwischen Ärztinnenschaft und Patient:innenschaft – zu überbrücken.