La place du médecin généraliste dans le parcours de soins des patientes atteintes d'endométriose en Loire-Atlantique : le vécu des patientes

Contexte : L'endométriose, qui touche 10 % des femmes en âge de procréer, représente un enjeu majeur de santé publique. La stratégie nationale lancée en 2022 insiste sur un parcours de soins pluridisciplinaire et accessible. Dans ce cadre, le médecin généraliste, acteur clé du premier recours, a un rôle essentiel d'accompagnement. Cette thèse explore sa place réelle dans le parcours de soins à travers le vécu des patientes et propose des pistes d'amélioration. Matériel et méthode : Une étude qualitative par le biais de 13 entretiens semi-dirigés réalisés de mars 2024 à octobre 2024 a été menée. L'échantillonnage était raisonné et homogène. Les femmes interrogées étaient diagnostiquées depuis au moins 1 an, avaient entre 18 et 40 ans, étaient suivies par un médecin généraliste, et vivaient en Loire- Atlantique. Une analyse phénoménologique a été réalisée. Résultats : Avant l'entrée dans le parcours de soins, les symptômes, parfois atypiques ou fluctuants, apparaissent de manière progressive et suscitent chez les patientes incompréhension et inquiétude. Ces signes, mal reconnus, entraînent un retentissement important sur la vie quotidienne, tant sur le plan physique que psychologique et social. Le chemin vers le diagnostic est jalonné d'obstacles : errance diagnostique, remise en question du vécu des patientes, expériences médicales insatisfaisantes, et influence des normes sociales sur la perception des douleurs féminines. L'annonce du diagnostic marque un tournant : elle soulage autant qu'elle confronte à une nouvelle réalité, celle de vivre avec une maladie chronique. Ce changement implique une réorganisation de la vie personnelle, professionnelle et sociale. Le parcours de soins, souvent long et fragmenté, mobilise différents acteurs : médecins, spécialistes, structures de santé, mais aussi réseaux associatifs et numériques. Malgré certaines prises en charge efficaces, de nombreuses limites sont ressenties, notamment en matière de traitement de la douleur, d'accès aux soins, de coordination, et de reconnaissance du vécu des patientes. Dans ce contexte, la figure du médecin traitant apparaît ambivalente : tantôt pilier de la prise en charge, tantôt perçu comme défaillant. Les patientes expriment des attentes fortes : meilleure écoute, accompagnement global, reconnaissance de la maladie, valorisation de la recherche, et amélioration structurelle du système de santé pour réduire l'errance et optimiser les parcours de soins. Conclusion : L'endométriose reste une maladie sous-diagnostiquée, en partie à cause du manque de formation et de reconnaissance de cette pathologie par les médecins généralistes, pourtant acteurs clés du parcours de soins. Les patientes expriment un fort besoin d'écoute, de prise en charge coordonnée et d'orientation adaptée. L'intégration des généralistes dans les filières spécialisées et le développement du travail pluridisciplinaire apparaissent essentiels pour améliorer la qualité de vie et le suivi des patientes.