“Varför är det så svårt att möta en patient där vi är?” : Personers upplevelser av att leva med endometrios och av vård och bemötande från vårdpersonal - En empirisk studie

Introduktion: Endometrios är en kronisk, gynekologisk sjukdom som drabbar cirka 10% av personer med en livmoder. Att leva med endometrios innebär ett omfattande lidande för individen. Tidigare forskning visar på brister i vårdpersonalens bemötande och kunskap om sjukdomen. Att lyssna på personers egna upplevelser om vården är avgörande för att identifiera brister och för att kunna utveckla omvårdnaden av patienter med endometrios. Syfte: Syftet med studien var att utforska svenska personers upplevelser av att leva med endometrios, samt erfarenheter av vård och bemötande från vårdpersonal vid endometrios. Metodbeskrivning: Studien har en utforskande design med en kvalitativ ansats där data samlades in genom en enkät med öppna frågor. Deltagarna rekryterades via en Facebookgrupp. Data analyserades med induktiv kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Totalt deltog 35 personer. Resultatet visade att endometrios medför omfattande smärta och psykiskt lidande som påverkade deltagarnas liv i stor utsträckning. Många berättade om negativa erfarenheter av bristande empati, okunskap och misstro. Detta hade en avgörande betydelse för förtroendet för vården samt hur vårdprocessen upplevts. De som däremot blivit tagna på allvar och fått en fungerande behandling beskrev en känsla av bekräftelse och återvunnen livskvalitet. Slutsats: Personer med endometrios upplevde ett omfattande lidande som påverkade livskvaliteten. Bemötandet från vårdpersonal var avgörande för hur vården upplevdes – brist på kunskap och empati ökade lidandet, medan respekt och lyhördhet minskade det. Förbättrad kunskap, samordning och individanpassning i vården behövs för att förbättra endometriosvården och minska patienters lidande.