Care and quality of life among people with endometriosis

L’endométriose est une maladie chronique dont les répercussions sont multiples, affectant non seulement la santé physique des patientes, mais aussi leur bien-être psychologique, social, professionnel et économique. Dans le cadre d’une collaboration public-privé, cette thèse poursuit deux objectifs majeurs. Tout d’abord, elle vise à caractériser la prise en soins et la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose. Elle cherche ensuite à identifier les facteurs permettant d’améliorer le vécu des patientes face à une maladie pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. Les résultats de cette recherche mettent en évidence plusieurs constats. Au sein de la cohorte ComPaRe-Endométriose, le délai moyen de diagnostic atteint 10 ans après l’apparition des premiers symptômes, et des proportions considérables de patientes présentaient un niveau modéré à élevé de symptômes anxieux (32%) et dépressifs (45%). Malgré ces difficultés, moins de 20% des femmes atteintes entreprenaient une démarche de reconnaissance administrative de leur maladie. Plusieurs facteurs étaient associés à ces observations. Un parcours de soins long et complexe, la présence de comorbidités, des douleurs sévères et un état de santé globalement altéré étaient associés à un diagnostic tardif, une qualité de vie dégradée et des symptômes anxio-dépressifs plus marqués. À l’inverse, une meilleure qualité de vie et un délai de diagnostic réduit étaient plus fréquemment observés chez des patientes bénéficiant de conditions socio- économiques favorables, ayant présenté des premiers symptômes plus tardivement ou suivant un programme numérique multidisciplinaire d’accompagnement. Cette thèse apporte ainsi des éléments importants pour orienter les stratégies d’intervention, en mettant en avant la nécessité d’une meilleure information, prévention, éducation et formation sur l’endométriose. Ces résultats, qui ont conduit à la rédaction de cinq articles scientifiques, mettent en lumière des implications importantes en termes de santé publique avec un impact potentiel sur les politiques de prises en soin des femmes atteintes d’endométriose, dans l’objectif d’améliorer la santé et le bien-être des populations concernées.