An improvement work for increased patient participation in endometriosis care : A qualitative study of midwives' experiences of different forms of patient participation

Endometrios är ett globalt hälsoproblem som drabbar cirka 10% av kvinnor i fertil ålder och påverkar livskvaliteten negativt. Trots att patientdelaktighet är viktigt för att förbättra vården saknas kunskap om hur patienter kan involveras i utvecklingen av endometriosvården. Förbättringsarbetet syftade till att utveckla uppföljningssamtalen hos barnmorskan genom ökad patientdelaktighet och förbättrad samtalsstruktur. Studiens syfte var att undersöka patientdelaktighet i förbättringsarbetet utifrån delaktighetsspektrumets olika former av delaktighet, information, konsultation, dialog, samarbete och medbestämmande. Förbättringsarbetet genomfördes på en gynekologisk mottagning i Västra Götalandsregionen där en hälsodeklaration utvecklades tillsammans med patienter enligt Nolans förbättringsmodell och PDSA-hjul. Studien utfördes med kvalitativ metod genom semistrukturerade intervjuer med sju informanter. Resultatet visade att patienternas upplevelse av delaktighet ökade från 73% till 100% efter införandet av hälsodeklarationen och samtliga mätningar kopplade till värdekompassen förbättrades. Barnmorskorna upplevde att hälsodeklarationen gav bättre struktur för dokumentation men deras upplevelse av att tiden räckte till förbättrades endast marginellt. Studien visade att patientdelaktighet bidrar med viktiga perspektiv men även utmaningar kopplade till språkliga och kulturella barriärer. En central insikt var betydelsen av anpassade kommunikationsformer för att säkerställa tillgänglighet oavsett bakgrund. För framtida utveckling av endometriosvården bör verksamheten utveckla inkluderande kommunikationsstrategier och tydliga ramar för att möjliggöra högre nivåer av delaktighet. Genom att systematiskt öka patientdelaktigheten kan både vårdkvalitet och resurseffektivitet förbättras för denna patientgrupp som ofta har långvarig vårdkontakt och unik kunskap om sin sjukdom.