Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico

Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico | SciELO Preprints window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'G-3TT8HYRH0Y'); Open Menu Registrar-se Acesso English Español Ir para o conteúdo principal Ir para o menu de navegação principal Ir para o rodapé Preprints Submissão Áreas do Conhecimento Ciências Agrárias Ciências Biológicas Ciências da Saúde Ciências Exatas e da Terra Ciências Humanas Ciências Sociais Aplicadas Engenharias Linguística, letras e artes Educação em Revista Memórias do Instituto Oswaldo Cruz 47º Encontro Anual da ANPOCS 48º Encontro Anual da ANPOCS 49º Encontro Anual da ANPOCS Sobre Sobre o Servidor Declaração de Privacidade Atualizações do Sistema Contato FAQ Ética no SciELO Preprints Avaliação de preprints Anotações em preprints (via Hypothesis) Avalie um preprint Notícias Início / Ciências da Saúde Preprint / Versão 1 Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico article.authors6a0c9608a7c97 Lucélia Teixeira Universidade Federal do Pará image/svg+xml https://orcid.org/0000-0003-3758-3441 Investigation Resources Conceptualization Data Curation Writing – Original Draft Preparation Writing – Review & Editing Denise da Silva Pinto Pinto Universidade Federal do Pará image/svg+xml https://orcid.org/0000-0003-4940-8114 Supervision Formal Analysis Investigation DOI: https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.15427 Palavras-chave: Letramento em saúde, Cuidadores, Doenças raras, Fatores sociodemográficos Resumo Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico. Resumo: O trabalho de forma pioneira, teve como objetivo avaliar as potencialidades e limitações no letramento em saúde de cuidadores de pessoa com doença genética rara associado a fatores sociodemográficos. Estudo observacional, transversal, analítico com abordagem quantitativa, direcionado por STROBE, com cuidadores de pessoas com doença genética rara, realizado no único Serviço de Referência em Doenças Genéticas Raras habilitado pelo Ministério da Saúde, no norte do Brasil. Foram aplicados dois instrumentos, sendo o primeiro um formulário com perguntas estruturadas relacionado ao perfil sociodemográfico do cuidador e o segundo foi o instrumento multidimensional Health Literacy Questionnaire validado na língua brasileira. A análise foi no SPSS 20.0, com estatística descritiva e inferencial, e testes não paramétricos de Mann-Whitney. A maior potencialidade foi identificada na escala “Compreender as informações em saúde e saber o que fazer”, enquanto a maior limitação foi encontrada em “Informações suficientes para cuidar da saúde”. É necessário o reconhecimento do letramento em saúde como um determinante social da saúde modificável, para um olhar cauteloso frente aos desafios de alguém que cuida de alguém. Downloads Os dados de download ainda não estão disponíveis. Biografia do Autor Lucélia Teixeira, Universidade Federal do Pará Lucélia Inoue Bispo Teixeira é enfermeira graduada pela Universidade Federal do Pará (UFPA) em 2002, com especialização em Enfermagem Obstétrica (UFPA, 2003) e mestrado em Saúde Coletiva pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva na Amazônia (PPGSCA/UFPA, 2024). Atua como servidora pública federal no Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS/UFPA) e como enfermeira obstetra na Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará. É preceptora da Residência em Enfermagem Obstétrica e do curso de graduação em Enfermagem do Instituto de Ciências da Saúde (ICS/UFPA). Desde 2006, dedica-se com ampla experiência à assistência humanizada ao binômio mãe e recém-nascido durante o trabalho de parto, parto e puerpério. Desde 2019, integra a equipe do Serviço de Referência em Doenças Raras do HUBFS/UFPA, atuando na assistência ambulatorial especializada a pessoas com doenças raras e na Terapia Infusional em Doenças Raras. Além disso, possui experiência nas áreas de centro cirúrgico, enfermaria cirúrgica, pronto atendimento, apoio diagnóstico e Central de Material e Esterilização (CME). Denise da Silva Pinto Pinto, Universidade Federal do Pará Graduação em Fisioterapia pela Universidade do Estado do Pará (UEPA) desde 2002, é Doutora em Doenças Tropicais pelo Núcleo de Medicina Tropical da Universidade Federal do Pará e Mestre em Epidemiologia pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Atua como docente Associado da Faculdade de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Federal do Pará, em regime de Dedicação Exclusiva. Tem experiência na área de Saúde Coletiva, com ênfase em Atenção Primária, Epidemiologia e Redes de Atenção à Saúde; em Fisioterapia atuação com ênfase na área de Doenças Raras, Neonatologia e Pediatria, Terapia Intensiva além de atuar com Metodologias Ativas de Ensino e Aprendizagem e integração Ensino-Serviço e Comunidade. PDF Postado 08/05/2026 Como Citar Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico. (2026). Em SciELO Preprints . https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.15427 Formatos de Citação ACM ACS APA ABNT Chicago Harvard IEEE MLA Turabian Vancouver Baixar Citação Endnote/Zotero/Mendeley (RIS) BibTeX Série Ciências da Saúde Copyright (c) 2026 Lucélia Teixeira, Denise da Silva Pinto Pinto Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License . .citations-container { overflow-y: auto; overflow-x: hidden; max-height: 1000px; } Avaliações Nenhuma avaliação disponível Plaudit Declaração de dados Os dados de pesquisa não podem ser disponibilizados publicamente por questões éticas Aviso de preprints Preprints são manuscritos não avaliados por um periódico científico ou já avaliados mas em processo de publicação. .block_announcements_article:not(:last-child) { padding-bottom: 1.5em; border-bottom: 1px solid; } .block_announcements_article { text-align: left; } .block_announcements #show-all{ font-style: italic; } Notícias SciELO Preprints adota obrigatoriedade de declaração de disponibilização de dados de pesquisa 19 agosto 2025 A partir de 1º de setembro de 2025 os manuscritos submetidos ao SciELO Preprints devem incluir uma declaração de disponibilidade de dados informando sobre onde e como os dados da pesquisa que deram origem ao artigo podem ser acessados. Atualização da Política Editorial e FAQ 21 maio 2025 Todos(as) os(as) autores(as) são solicitados(as) a consultarem a nossa Política Editorial e nossas FAQs antes de submeterem o seu manuscrito. Prêmio Ben Barres Spotlight: Inscrições abertas para 2024 20 maio 2024 Prêmios de até US$ 5.000 estão agora disponíveis para pesquisadores de origens sub-representadas ou países com financiamento limitado para apoiar sua pesquisa, carreira e comunidade. Preprints do SciELO Preprints nas ciências da vida ou biomédicas com pelo menos uma revisão disponível no Sciety são elegíveis! Show all announcements ... SciELO - Scientific Electronic Library Online Rua Dr. Diogo de Faria, 1087 – 9º andar – Vila Clementino 04037-003 São Paulo/SP - Brasil E-mail: [email protected] app = {"hypothesisHandlerUrl":"https:\/\/preprints.scielo.org\/index.php\/scielo\/$$$call$$$\/plugins\/generic\/hypothesis\/controllers\/hypothesis\/"}; var pkpUsageStats = pkpUsageStats || {};pkpUsageStats.data = pkpUsageStats.data || {};pkpUsageStats.data.Submission = pkpUsageStats.data.Submission || {};pkpUsageStats.data.Submission[15427] = {"data":{"2026":{"5":"28"}},"label":"Todos os downloads","color":"79,181,217","total":28}; var pkpUsageStats = pkpUsageStats || {};pkpUsageStats.locale = pkpUsageStats.locale || {};pkpUsageStats.locale.months = ["Jan","Fev","Mar","Abr","Mai","Jun","Jul","Ago","Set","Out","Nov","Dez"];pkpUsageStats.config = pkpUsageStats.config || {};pkpUsageStats.config.chartType = "bar"; (function (w, d, s, l, i) { w[l] = w[l] || []; var f = d.getElementsByTagName(s)[0], j = d.createElement(s), dl = l != 'dataLayer' ? 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