{"paper_id":"fb3db19d-3781-486c-9046-dd03ab5db65b","body_text":"Trabajo Fin de Máster \n \nPROPUESTA DE INTERVENCIÓN EN \nLA CALIDAD DE VIDA DE MUJERES \nCON ENDOMETRIOSIS \n \n \nPresentado por: Dª Ana Montalvo Rodrigo \nTutora académica: Dra. Dª Helena Garrido \n \n \n \n    Alcalá de Henares, marzo de 2023 \n \n\n\n \n \n \nÍndice \n1. Introducción ......................................................................................................... 5 \n1.1. Marco teórico ................................................................................................ 5 \n1.2. Objetivo del trabajo .................................................................................... 12 \n2. Metodología de investigación ........................................................................... 12 \n2.1. Materiales e instrumentos .......................................................................... 12 \n2.1.1. Bases de datos empleadas ................................................................. 12 \n2.1.2. Criterios de inclusión y exclusión ...................................................... 12 \n2.1.3. Términos de búsqueda y operadores booleanos .............................. 12 \n2.2. Procedimiento ............................................................................................. 12 \n3. Propuesta de intervención ................................................................................ 14 \n3.1. Presentación de la propuesta y contexto en el que podría aplicarse ..... 14 \n3.2. Objetivos concretos que persigue la propuesta ...................................... 14 \n3.3. Metodología ................................................................................................ 15 \n3.3.1. Recursos .............................................................................................. 15 \n3.3.2. Actividades .......................................................................................... 15 \n3.4. Cronograma de aplicación ......................................................................... 27 \n3.5. Propuesta de evaluación de la propuesta ................................................. 29 \n3.6. Estudio de viabilidad .................................................................................. 30 \n3.7. Plan de difusión .......................................................................................... 31 \n4. Conclusiones ..................................................................................................... 31 \n5. Referencias ........................................................................................................ 33 \n6. Anexos ............................................................................................................... 39 \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n3 \n \nResumen \nLa endometriosis es una condición médica que padecen entre el 6-11% de las \nmujeres. Esta condición afecta a muchas áreas de la vida de las personas que la \npadecen, lo que hace que su calidad de vida disminuya. En el presente trabajo, se \npropone una intervención para mejorar la calidad de vida de estas mujeres basada en \nestudios con resultados positivos llevados a cabo previamente, incluyendo también \notras técnicas eficaces para conseguir una intervención más completa. Dentro de esta \nintervención, tienen un papel importante la intervención en Aceptación y Compromiso, \nla psicoeducación en diversas áreas, el trabajo en autoestima o la intervención en el \nduelo por la posible infertilidad asociada, entre otros. Esta propuesta tiene una \nduración de 14 sesiones repartidas en 7 semanas. \nPalabras clave \nEndometriosis, calidad de vida, mujeres, propuesta de intervención  \nAbstract \nEndometriosis is a medical condition that impact to a 6 and 11% of the female \npopulation. This condition affects to several areas of the life, what results in a \ndeterioration of the quality of life of those who suffer it. In this work, it´s proposed an \nintervention with the aim of improving the areas of quality of life that are affected based \non previous studies that have shown favourable results, adding other techniques that \nhave shown efficacy in order to achieve a more complete intervention. The techniques \nused in this intervention that have an important role are such as Acceptance and \nCompromise Therapy, psychoeducation in different areas, the improvement of self-\nesteem or the intervention of the mourning due to the possibility of infertility among \nothers. This intervention proposal has a duration of 14 sessions distributed in 7 weeks. \nKey words \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n4 \n \nEndometriosis, quality of life, women, intervention proposal \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n5 \n \n1. Introducción \n1.1. Marco teórico \nLa endometriosis es una condición crónica basada en el crecimiento del tejido \nendometrial fuera de la cavidad uterina (Gallagher et al., 2018), el cual actúa de la \nmisma manera que el tejido que está dentro de la cavidad durante la menstruación, lo \nque puede derivar en daños en los órganos internos en los que este tejido está \nadherido (Della Corte et al., 2020). La endometriosis es una de las patologías más \ncomunes a nivel ginecológico en mujeres en edad reproductiva (Vitale et al., 2017) \nafectando, en el año 2020, a más de 170 millones de mujeres a nivel mundial (Della \nCorte et al., 2020). Por lo que se calcula que esta afecta a entre un 6 y un 11% de las \nmujeres en edad reproductiva, aumentando esa incidencia en las edades de 25 a 30 \naños (Salinas et al., 2022). Su diagnóstico suele ser tardío; la media de tiempo \ntranscurrido desde que la mujer padece los primeros síntomas hasta que conoce el \ndiagnóstico exacto de lo que le ocurre es de 6,4 años (Van Niekerk et al., 2022b). Una \nde las razones de esta tardanza es que aún no se conoce de manera certera el origen \nde esta condición médica. La teoría predominante acerca de su origen es la de la \nmenstruación retrógrada, surgida en 1925 y basada en la incapacidad de expulsar \ncompletamente el tejido endometrial durante la menstruación; además, se ha \nhipotetizado la posibilidad de que otros factores como la baja capacidad inmunológica, \nla genética, factores ambientales y otros de hábitos de vida estén relacionados con \nesta condición (Della Corte et al., 2020). \nLa principal prueba utilizada actualmente para la detección de la enfermedad \nes la laparoscopia, que ayuda a identificar no solo la existencia de ese tejido \nendometrial, sino también la gravedad a nivel físico de la condición. Esta es una \ntécnica de intervención quirúrgica poco intrusiva llevada a cabo mediante diversas \nincisiones en el área abdominal. Después de la detección de esta enfermedad crónica, \nlas mujeres pasan (no en todos los casos) a tener una intervención basada en \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n6 \n \ntratamientos médicos y/o quirúrgicos (píldora anticonceptiva u otros medicamentos \nhormonales y/u operaciones quirúrgicas) con el objetivo de eliminar (en la mayoría de \nlos casos de manera temporal) esos tejidos endometriales (Van Niekerk et al., 2022b). \nCabe mencionar que, de todas las mujeres diagnosticadas con endometriosis, \nse estima que un 20-25% de ellas son asintomáticas (Rees et al., 2020). En el caso de \nlas mujeres sintomáticas, la endometriosis lleva asociada unas características muy \nvariadas, las cuales dependen de la edad, los hábitos de la persona o momento del \nciclo en el que está la mujer, entre otros. Se estima que un 71-87% de ellas tiene dolor \npélvico, un 40-60% padece dismenorrea (Della Corte et al., 2020) y un 30-40% \ninfertilidad (Ramin-Wright et al., 2018).  \nEl síntoma principal y más frecuente es el dolor crónico, que ha sido tipificado \nen tres áreas diferentes: 1) dismenorrea (dolor durante la menstruación), 2) \ndispareunia (durante las relaciones sexuales) y 3) dolor pélvico no relacionado con la \nmenstruación. Aunque el dolor crónico en esas áreas es el síntoma principal, puede \naparecer dolor crónico en otros momentos como la disquecia (molestias durante la \ndefecación) o el dolor lumbar. Por otro lado, la infertilidad se posiciona en el segundo \npuesto de sintomatología más prevalente en la endometriosis (Ramin-Wright et al., \n2018).  \nAdemás de la sintomatología física, la endometriosis se ha relacionado con \ndiversos problemas de salud mental como la sintomatología depresiva y ansiosa, \nestrés, preocupación generalizada, somatizaciones y factores cognitivos como el \ncatastrofismo, rumiación y autoculpabilización (Kalfas et al., 2022), y sentimientos de \nsoledad o cansancio crónico, entre otros (Bourdel et al., 2019). Un 86,5 % de mujeres \ncon endometriosis han experimentado sintomatología depresiva y un 87,5% ansiosa, \nsegún Sepulcri y Amaral (2009, citados en Ress et al., 2020). Esta sintomatología no \nha mostrado estar relacionada directamente con el estadío o gravedad del cuadro a \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n7 \n \nnivel fisiológico (Shick et al., 2022), pero ha demostrado afectar directamente a la \ncalidad de vida de las mujeres que la padecen. \nLa calidad de vida se define según la Organización Mundial de la Salud (OMS, \n2013, párr. 1) como “la percepción de cada persona de su posición en la vida en el \ncontexto de la cultura y del sistema de valores en el que vive y la relación con sus \nmetas, expectativas, estándares y preocupaciones”. Varios estudios muestran la alta \nafectación de la endometriosis en la calidad de vida de las mujeres que la padecen \naún sin poner en riesgo la propia vida. El dolor, el funcionamiento social y el \nfuncionamiento psicológico son aquellos que mayor peso tienen para generar este \nmalestar en muchas de las mujeres que la padecen. Es debido a esto que las \nintervenciones quirúrgicas, además de tener como objetivo eliminar los tejidos \nendometriales, pretenden conseguir una disminución de la sintomatología asociada y \nuna mejora de la calidad de vida general de estas mujeres (Van Niekerk et al., 2022b). \nVan Niekerk et al. (2022a) encontraron una asociación entre la duración y la intensidad \nde los síntomas y una calidad de vida más pobre.  \nEn relación con el área personal, en el 2014, Moradi et al. encontraron que la \nbaja satisfacción con la propia imagen corporal estaba estrechamente relacionada con \nlos efectos visibles a nivel físico de la sintomatología de la endometriosis como el \nposible aumento de peso, las cicatrices de la operación o la palidez por la pérdida de \nsangre durante la menstruación. Relacionado con este punto, también se encontrado \nque un mayor nivel de dolor crónico y de dismenorrea se relaciona con un menor \nconocimiento del propio cuerpo, lo que parece estar relacionado con la infertilidad y la \nsensación de incomodidad con el propio cuerpo (Melis et al., 2014). Además, Baciu et \nal. (2021) mostraron que la sensación de falta de control es uno de los aspectos \npsicológicos con mayor peso, y dicha falta de control se relaciona con la falta de \ninformación sobre su situación y la ausencia de herramientas que puedan ayudar a \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n8 \n \naliviar el dolor, lo que puede derivar en sintomatología psicológica como la ansiedad, \ndepresión o la desesperanza. \nEn el área sexual, todo lo mencionado previamente afecta de manera que se \nproducen un menor número de encuentros sexuales y se empobrece la calidad de \nestos. Bernuit et al. (2011), después de realizar una investigación con un gran número \nde participantes, encontraron que la vida sexual era el factor con mayor peso para la \ncalidad de vida de las participantes. Por otro lado, Shick et al. (2022) llevaron a cabo \nun estudio con el objetivo de conocer el impacto que la endometriosis podía tener en \nlas parejas. La conclusión principal a la que llegaron fue la necesidad de introducir a la \npareja en la intervención sobre la endometriosis, ya que encontraron una \ninterdependencia y reciprocidad relacionada con la satisfacción y la no satisfacción \nentre ambas personas involucradas en la relación. También hallaron disminución del \nimpacto a nivel psicosocial mediante la comprensión y el apoyo de la pareja, lo que \npodría derivar en una disminución de la sintomatología psicológica. \nLa sintomatología relacionada con la endometriosis se ha relacionado, también, \ncon el deterioro de las áreas social, laboral y educativa de las mujeres que la padecen \n(Baciu et al., 2021; Gilmour et al., 2008). Dicho deterioro se debe, además de a la \nsintomatología desagradable y limitante que hace que deban ausentarse de \nsituaciones sociales, laborales y escolares, a la incomprensión de amigos y \ncompañeros de trabajo percibida por las mujeres. Estas situaciones generan, en \nalgunos casos, culpa por la imposibilidad de cambiar la situación a la que se enfrentan \n(Gilmour et al., 2008).  \nActualmente, el Sistema Nacional de Salud cuenta con una Guía de Atención a \nlas Mujeres con Endometriosis en el que se desarrolla, de manera interdisciplinar, una \nintervención para la enfermedad de la endometriosis. En esa guía resalta la poca \ninformación que se presenta relacionada con una intervención psicológica que llevar a \ncabo con estas mujeres. Esta es la principal muestra de la necesidad de realizar una \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n9 \n \npropuesta de intervención a nivel de atención psicológica para poder ayudar a las \nmujeres que sufren esta enfermedad desde todos los campos de la salud. \nLas propuestas de intervención en la temática escogida son muy escasas y \nsolo tres de ellas han sido puestas en marcha, las cuales se encuentran descritas en \nla Tabla 1. Este reducido número hace que no existan unos resultados plenamente \nfiables en los que basar la presente propuesta de intervención, por diversos motivos. \nNinguno de los artículos interviene de una manera general en todas las áreas de la \ncalidad de vida de las mujeres, sino que se centran en un área o sintomatología \nespecífica, por lo que muchas áreas en las que se considera necesaria una \nintervención no se han tenido en cuenta en los artículos encontrados. Además, no se \nintroduce en el proceso a las parejas de las participantes, aun sabiendo que esta \nsituación también puede afectar a las parejas afectivas y sexuales (Shick et al., 2022). \nComo puntos positivos, es imprescindible remarcar los resultados favorables a largo \nplazo logrados en las tres intervenciones, además de la presencia de un grupo control \npara poder evaluar de forma más fiable la mejoría de la sintomatología. Cabe destacar \nigualmente que en la revisión sistemática realizada se han encontrado también varios \nestudios de intervención prerregistrados en los que se aumentan las áreas de \nintervención abordadas e introducen técnicas novedosas en endometriosis, aunque \npor falta de resultados no se han tenido en cuenta en este trabajo.  \nTodo lo mencionado previamente -las escasas intervenciones publicadas, el \nescaso número de áreas en las que se intervienen y la falta de implicación de las \nparejas- demuestra la importancia y necesidad de llevar a cabo una intervención que \nsupere esas debilidades, consiguiendo desarrollar una intervención en la que se \ntrabajen todas las áreas afectadas. Por otra parte, el hecho de que los resultados de \nlas intervenciones evaluadas hayan sido favorables muestran diferentes técnicas que \nhan mostrado ser eficaces para los objetivos que los autores se marcaron, por lo que \npodrán ser introducidas dentro del trabajo general. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n10 \n \nPor falta de intervenciones previas en varias áreas de la problemática, se ha \nconsiderado necesario tener en cuenta técnicas de intervención que no han sido \nempleadas en los tres programas revisados, pero que sí han mostrado tener eficacia \npara el dolor crónico general. En el caso de las intervenciones psicológicas con apoyo \ncientífico especificado en la división 12 de la APA, el tratamiento recomendado con un \nfuerte apoyo para el dolor crónico es la Terapia de Aceptación y Compromiso. Por ello, \naunque no sea una intervención especializada para endometriosis sino para dolor \ncrónico general, se ha considerado necesario introducirla con la finalidad de conseguir \ncumplir los objetivos marcados en esta propuesta. Para las actividades de esta terapia \nse ha seguido el manual Life with chronic pain: an acceptance-based approach de \nVowles y Sorrell (2007). \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n10 \n \nTabla 1. \nResumen de artículos incluidos en la revisión \nAutores, \naño \nObjetivos Contexto Metodología Resultados Fortalezas y debilidades \nHansen et \nal. (2017). \nMejorar la calidad de vida \nde las mujeres con \nendometriosis mediante \nla práctica de \nmindfulness. \nN= 10 participantes \nque habían \nparticipado \npreviamente en un \nestudio. \n 10 sesiones de intervención en \nmindfulness durante 10 semanas.  \nSiete de las 10 \nparticipantes notaron \nuna mejoría gracias \nal mindfulness. \nFortalezas: \nResultados favorables a largo plazo. \nIntervención muy completa, tiene en \ncuenta diversos síntomas de la \nendometriosis. \nDebilidades: \nUso de una sola técnica (mindfulness). \nMatloobi \net al. \n(2022).  \n \nMejorar la calidad de vida \na nivel sexual de mujeres \ncon endometriosis. \nN=72 mujeres \niraníes de 18-45 \naños que hayan \ntenido una \nintervención por \nlaparoscopia en los \núltimos 6 meses. \nEstudio sin aleatorización de \nparticipantes. \nEl grupo recibía un programa de \neducación sexual de dos sesiones de \n90 minutos. La primera sesión \nenglobaba la fisiología y anatomía de \nlos aparatos reproductivos, las fases \nde la respuesta sexual... En la \nMejora tras la \nintervención, en \ncomparación con el \ngrupo control en lista \nde espera, en deseo, \nlubricación, orgasmo \ny satisfacción sexual, \ny dolor. Mejora \nFortalezas: \nResultados favorables. \nIntervención en un área muy afectada. \nAporta la información a las mujeres del \ngrupo control. \nDebilidades: \nSolo aborda el área sexual. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n11 \n \n \nsegunda sesión, se educó a las \nmujeres en la focalización sensorial.  \ntambién en los \nsentimientos \nrelacionados con el \nárea sexual, la auto \nvalía y la represión \nsexual.  \nIntervención basada en psicoeducación \nexclusivamente y en la focalización \nsensorial. \nNo incluye a las parejas de las \nparticipantes. \nZhao et al. \n(2012). \nDisminuir la \nsintomatología ansiosa y \ndepresiva y aumentar la \ncalidad de vida de las \npacientes con \nendometriosis mediante \nla práctica en Relajación \nProgresiva de Jacobson. \nN= 100 mujeres \nchinas de 18-48 \naños con \nsintomatología \nproducida por la \nendometriosis \ndivididas en un \ngrupo control y uno \nde intervención. \nEstudio de 12 semanas, con 24 \nsesiones en total. La primera se basa \nen una introducción a la ansiedad y \ndepresión en pacientes con \nendometriosis y de los beneficios de \nla relajación. La segunda sesión es la \npráctica de la contracción y relajación \nde los músculos. De la tercera a la \núltima, se llevarán a cabo prácticas \nen Relajación Progresiva de \nJacobson. \nEl grupo con \nRelajación Progresiva \nde Jacobson mostró \nuna mejoría en la \nsintomatología \nansiosa y depresiva, \nal igual que un \naumento en el índice \nde calidad de vida. \nFortalezas: \nResultados favorables. \nIntervención en un área básica. \nAporta la información a las mujeres del \ngrupo control al finalizar. \nDebilidades: \nEstudio con muchas sesiones y \nrepetitivo. \nSin sesión de cierre. \nNo aborda área social, sexual ni \nautoestima. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n12 \n \n1.2. Objetivo del trabajo \nEl objetivo general de este trabajo es elaborar una propuesta de intervención \npara mejorar la calidad de vida de las mujeres con endometriosis en base a las \nfortalezas y debilidades de las diversas propuestas e investigaciones llevadas a cabo \npreviamente. \n2. Metodología de investigación \n2.1. Materiales e instrumentos \n2.1.1. Bases de datos empleadas \nLas bases de datos empleadas para realizar la revisión sistemática fueron \nCochrane library, Dialnet, ERIC, Eureka, InDICEs, Periodical Archive Online (PAO), \nPeriodical Index Online (PIO), PsycInfo, PTSD pubs, National Library of Medicine, \nScielo, Scopus y Web of Science. De estas, no dieron resultados ERIC, Eureka, \nInDICEs (CSIC), Periodical Archive Online (PAO), Periodical Index Online (PIO) y \nPTSD pubs.  \n2.1.2. Criterios de inclusión \nLos criterios de inclusión fueron los siguientes: artículos que tuviesen los \ntérminos de búsqueda especificados más abajo en el título, publicados en los últimos \n10 años y que versaran sobre una intervención psicológica. \n2.1.3. Términos de búsqueda y operadores booleanos \nLos términos de búsqueda empleados fueron “quality of life” y “endometriosis”, \ncon el operador booleano AND.  \n2.2. Procedimiento \nA continuación, en la Figura 1, se resume el proceso de búsqueda de \ninformación y el cribado de artículos que se ha llevado a cabo durante la revisión \nsistemática mediante un diagrama de flujo.  \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n13 \n \nFigura 1 \nProcedimiento de la revisión bibliográfica \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n14 \n \n3. Propuesta de intervención \n3.1. Presentación de la propuesta y contexto en el que podría aplicarse \nLa presente propuesta está basada en intervenciones previas que han \ndemostrado tener unos resultados esperanzadores relacionados con varias técnicas \nde intervención. Además, se han introducido técnicas que se consideran necesarias \npara abordar la sintomatología no abordada en las intervenciones previas, todas ellas \nsiendo respaldadas científicamente. Dichas intervenciones son la psicoeducación y la \nTerapia de Aceptación y Compromiso. \nLa población a la que está enfocada esta propuesta son las mujeres con \nendometriosis que hayan sido diagnosticadas mediante laparoscopia y que no \npresenten menopausia o estén embarazadas. En relación con el contexto de esta \npropuesta, se pretende que sea una intervención grupal, en el que se estima que el \ntamaño idóneo es de 10 mujeres, por lo que habrá suficientes mujeres como para que \nel coste de la intervención no sea extremadamente alto permitiendo a la vez una \nrelación de confianza entre ellas. La temporalización de esta propuesta consta de 14 \nsesiones, las cuales se han diseñado de manera que haya dos sesiones a la semana \ndurante 7 semanas. La duración de las sesiones varía en función de las actividades \nplanificadas para cada una, por lo que algunas sesiones están programadas con una \nduración de 1 hora y media, otras de 1 hora y 40 minutos, de 2 horas y de 2 horas y 10 \nminutos, pudiendo ajustar esta temporalización. \n3.2. Objetivos concretos que persigue la propuesta \nEl objetivo principal de la propuesta es aumentar la calidad de vida de las \nmujeres con endometriosis. \nLos objetivos específicos son: \n- Aumentar el conocimiento sobre la endometriosis y sobre la calidad de vida. \n- Disminuir la sensación de falta de control y de incertidumbre. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n15 \n \n- Aumentar el conocimiento acerca de las emociones. \n- Reducir la sintomatología psicológica (ansiedad, depresión, ansiedad \nanticipatoria...). \n- Incrementar el uso de estrategias de afrontamiento. \n- Aceptar la endometriosis como enfermedad crónica. \n- Aceptar el duelo de la infertilidad (en aquellas mujeres infértiles). \n- Aumentar la autoestima. \n3.3. Metodología \n3.3.1. Recursos \nEn relación con los recursos materiales, será necesario contar con un espacio \npara desarrollar las sesiones con asientos suficientes, con la posibilidad de proyectar \nel contenido de las sesiones y sin ruidos que puedan interferir en el curso normal de la \nintervención. Además del aula, se requerirá de papeles y bolígrafos con los que \nrealizar las actividades. En relación con los recursos humanos, será imprescindible \ncontar con, al menos, una psicóloga general sanitaria con conocimiento en \nPsicoeducación sexual, en Relajación Progresiva de Jacobson y en Terapia de \nAceptación y Compromiso.  \n3.3.2. Actividades \nEsta propuesta contaría con un total de 14 sesiones, las cuales se dividirán en \nlos siguientes 8 módulos, pudiendo coincidir dos módulos en una misma sesión: \n- Módulo 1: bienvenida al programa – 1/2 sesión \n- Módulo 2: psicoeducación de la endometriosis y la calidad de vida – 1/2 sesión \n- Módulo 3: psicoeducación sexual – 2 sesiones \n- Módulo 3: regulación emocional – 1 sesión \n- Módulo 4: relajación progresiva de Jacobson – 9 sesiones \n- Módulo 5: terapia de Aceptación y Compromiso – 7 sesiones  \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n16 \n \n- Módulo 6: infertilidad – 1 sesión \n- Módulo 7: autoestima – 1 sesión \n- Módulo 8: despedida – 1 sesión  \nDurante estas sesiones, se llevarán a cabo diferentes actividades dentro de la \nintervención con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las mujeres que participen \nen esta. A continuación, se desarrollan las actividades que se llevarán a cabo en cada \nuna de las sesiones: \nSesión 1: bienvenida y psicoeducación de la endometriosis y la calidad de vida (1 hora \ny 30 minutos):  \nEn esta primera sesión se priorizará la generación de una cohesión de grupo \nque fomente el compartir información y la confianza en la privacidad de la información \ncompartida durante las sesiones.  \nAl comenzar la sesión, se pedirá a las participantes que compartan información \nbásica sobre ellas (nombre, edad, razón por la que acuden y manera en la que han \nconocido la existencia del programa). Después de esta breve introducción, se \nrepartirán unos papeles en los que habrá diferentes frases relacionadas con gustos, \ncostumbres y datos; de tal manera que deban preguntar a sus compañeras hasta \nconseguir encontrar a una persona que cumpla cada frase sin repetir nombres. Se \npropone que haya 6 frases como, por ejemplo: “persona que le gusta leer”, \n“compañera a la que le gusta x película”, “mujer que usa la misma talla de zapato que \ntú”, “compañera a la que le gusta el frío”, “persona a la que le gusta viajar” y “mujer a \nla que le gusta el brócoli”. Una vez que van consiguiendo encontrar a mujeres que \ncumplen lo que pone en las frases, irán volviendo a sus sitios y, posteriormente, se \ncomentará conjuntamente. Para finalizar esta primera parte de la sesión, se pedirá a \nlas pacientes que compartan expectativas del programa, qué cosas que les gustaría \naprender y qué razones las llevaron a apuntarse al grupo. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n17 \n \nEn la segunda parte de esta sesión se hará una breve introducción a la \nendometriosis, explicando qué es, su sintomatología, prevalencia y otra información \nrelevante. Con esta introducción teórica se pretende reducir la sensación de falta de \ncontrol y la incertidumbre que en muchos casos experimentan las mujeres. Además, \nse hablará de lo que es la calidad de vida y se les pedirá a las participantes que \ncomenten cómo ven que la sintomatología de la endometriosis afecta a su propia \ncalidad de vida.  \nTarea para casa: cumplimentación del cuestionario de calidad de vida, STAI, \nBDI-II, AF-5 y EHP-30. \nSesión 2: psicoeducación sexual I (1 horas y 30 minutos): \nEn esta primera sesión de psicoeducación sexual se expondrá la fisiología y \nanatomía de los aparatos reproductivos, las fases de la respuesta sexual, mitos sobre \nlas relaciones sexuales e información relativa a cómo la endometriosis afecta a la vida \nsexual. Además, esta exposición pretende ser dinámica, pidiendo ejemplos y \nopiniones a las participantes y dejando un espacio en el que se resuelvan las dudas \nque puedan surgir. \nSesión 3: psicoeducación sexual II (1 hora y 30 minutos): \nEn esta segunda sesión de psicoeducación sexual se entrenará a las mujeres \nen la focalización sensorial y/o autoplacereado (dependiendo de si tienen una pareja \nsexual estable o no; ver Anexo A). \nSesión 4: regulación emocional (2 horas): \nLa primera parte de esta sesión se basará en una psicoeducación emocional. \nDurante esta primera parte se hará una exposición sobre diferentes puntos \nimportantes: 1) funcionalidad y necesidad de las emociones, en el que se explicará la \nrazón filogenética de la existencia de las emociones; 2) nombre e identificación de las \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n18 \n \nemociones, en el que se explicará la existencia de emociones primarias y secundarias \nmediante el uso de la rueda de emociones (ver Anexo B) y se pedirán ejemplos de \nsituaciones en las que se pueden sentir dichas emociones; 3) comprensión emocional, \nexplicado mediante la búsqueda de razones por las que una emoción ha aparecido en \nun momento concreto, intentando identificar el “mensaje” de la emoción; 4) \ncategorización de las emociones, usando el cuadrante de emociones donde se \nclasificarán las emociones de la rueda en las categorías de agradables/desagradables \ny mayor/menor activación (ver Anexo C); y 5) gestión emocional, punto en el que, \nhabiendo explicado el cuadrante de emociones, se explica la importancia de gestionar \nlas emociones desagradables y de alta activación mediante técnicas de relajación \n(formales o informales) para conseguir transformarlas en emociones del agradables de \nbaja activación y las emociones desagradables y de baja activación con activación \nconductual para transformarlas en emociones agradables y de alta activación. \nLa segunda parte de esta sesión se utilizará para trabajar la disminución y \nprevención de la sintomatología psicológica. La sintomatología ansiosa se trabajará \nmediante una psicoeducación acerca de la ansiedad (función, sensaciones físicas y \ndiferencia entre ansiedad adaptativa y desadaptativa) e introducción de la Relajación \nProgresiva de Jacobson como estrategia para utilizar en momentos de ansiedad. Para \nla sintomatología depresiva, se utilizará una psicoeducación acerca del círculo vicioso \nde la depresión. Debido al deterioro social que en ciertos casos se presenta en las \nmujeres con endometriosis, se considerará la posibilidad de hacer una intervención en \nactivación conductual en los casos en los que se considere necesario. \nSesión 5: relajación Progresiva de Jacobson y Terapia de Aceptación y Compromiso \n(2 horas y 10 minutos): \n1) Relajación Progresiva de Jacobson (RP): se realizará una introducción a la \nsintomatología depresiva y ansiosa en la endometriosis y los beneficios de la \nrelajación progresiva de Jacobson. La duración será de 40 minutos. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n19 \n \n2) Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT): en esta primera sesión \nrelacionada con la ACT, se utilizará el ejercicio de “desesperanza creativa”. En este \nejercicio, se pedirá a las pacientes que compartan los tratamientos y actitudes que \nhan seguido previamente para mejorar su dolor, de los que se estudiarán las \nconsecuencias tanto positivas como negativas a corto y largo plazo con el objetivo \nde que sean capaces de llegar a la conclusión de que no existe una solución capaz \nde aliviar por completo el dolor crónico que padecen. La duración será de 90 \nminutos.  \nTarea para casa: pensar en diferentes soluciones que puedan ser útiles en el \ncaso de que ninguna solución médica pueda ser eficaz para tratar la endometriosis. \nSesión 6: relajación Progresiva de Jacobson y Terapia de Aceptación y Compromiso \n(2 horas y 10 minutos): \n1) RP: aprendizaje de la relajación y contracción de los 16 grupos de músculos. \nLa duración será de 40 minutos. \n2) ACT: en esta segunda sesión, se pondrán en común las soluciones que cada \nuna ha aportado en la tarea y se hablará de las dificultades surgidas al hacer este \nejercicio. Después, se hablará acerca de la relación entre el dolor, el ánimo y la \nmanera de actuar. Esta explicación se basará en el modelo tripartito de Clark, por lo \nque se pedirá a las participantes que cumplimenten un diagrama con tres casillas \nrelacionadas entre sí; la manera en la que deberán cumplimentarlo será \nseleccionando diversas situaciones en las que hayan sentido emociones \nagradables y desagradables y que hayan actuado de manera positiva y negativa \nante el dolor. Posterior a la cumplimentación del diagrama, se explicará el círculo \nvicioso que se genera cuando estas relaciones fisiología-pensamientos y \nemociones-actitudes aparecen. Además, se les explicará que, para romper ese \ncírculo vicioso, se deberá intervenir en una de las tres áreas que están interviniendo \nen el malestar (dolor – ánimo – actitudes), de las cuales el dolor y el ánimo son \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n20 \n \nespecialmente complejas de cambiar, por lo que el foco estará en las actitudes, ya \nque cambiándolas se puede ayudar a mejorar las otras áreas y, así, aumentar la \ncalidad de vida. \nPara finalizar esta sesión, se hará una introducción al mindfulness en la que \nse explicarán y practicarán diferentes aspectos: 1) postura, 2) necesidad de \nmantener los ojos cerrados, 3) ejercicio de conciencia (sentir la silla en la que está \nsentado, los pies en el suelo…), 4) ejercicio de respiración básica y 5) ejercicio de \nrespiración formal: en este momento las participantes deben enfocarse en la parte \ndel cuerpo donde sienten en mayor medida la respiración. La duración será de 90 \nminutos. \nTarea para casa: poner en práctica lo mencionado acerca del mindfulness y \ncomentar las sensaciones y distracciones que han aparecido y practicar la relajación y \ncontracción de los músculos. \nSesión 7: relajación Progresiva de Jacobson y Terapia de Aceptación y Compromiso \n(2 horas y 10 minutos): \n1) RP: práctica y resolución de posibles dudas. La duración será de 40 minutos. \n2) ACT: como introducción en esta sesión, es importante dar una definición de lo \nque significa la aceptación, alejándose del abandono de la esperanza y \nacercándose a definiciones más objetivas como “acceder a algo”. Este punto es \nprimordial para evitar el sentimiento de inutilidad que las participantes puedan \nsentir. \nMás adelante, se llevará a cabo una identificación de los valores de las \nparticipantes. Es importante confrontar si los valores elegidos son objetivos o \ndeseos. Para conseguir hacer una lista de los valores, se puede preguntar en varias \nocasiones qué valor elegirían entre dos opciones (por ejemplo, se le pregunta si \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n21 \n \nprefiere un mundo sin gratitud o sin dolor). Para este ejercicio se podrá utilizar el \nejercicio del funeral (ver Anexo D).  \nDespués de que cada participante tenga un listado de valores, se les pedirá \nque formen parejas y que comenten acerca de diferentes aspectos: 1) posibilidad \nde desarrollar ese valor, 2) aclarar si es un valor propio o implantado por otros y 3) \nutilidad del valor. \nPara finalizar esta sesión, se repetirá el ejercicio de mindfulness de la \nanterior sesión añadiendo los siguientes puntos: 1) ejercicio de atención a cómo el \naire entra y sale de los pulmones y 2) práctica de la vuelta a la atención de la \nrespiración (cuando hay un pensamiento distractor). Al finalizar, al igual que en la \nanterior sesión, se dejará un espacio para poner en común las sensaciones que \nhan aparecido. La duración será de 90 minutos. \nTarea para casa: practicar el mindfulness. Realizar un ejercicio en el que las \nparticipantes escriban valores que realmente sean importantes para ellas y les pongan \nuna nota del 0 al 10 en relación con la importancia que tiene ese valor para ellas y de \ncuanto lo han desarrollado durante las últimas semanas. Una vez tengan este ejercicio \nhecho, los deberán de ordenar, empezando por el que más desean trabajar primero. \nSesión 8: relajación Progresiva de Jacobson y Terapia de Aceptación y Compromiso \n(2 horas y 10 minutos): \n1) Práctica en RP. La duración será de 40 minutos. \n2) ACT: para esta sesión se utilizará una metáfora llamada la burbuja en el \ncamino en la que se pide que se imaginen cómo una burbuja está caminando por \nun camino, el que ellas decidan, cuando aparece otra burbuja en forma de muro. \nCuando esto ocurre, tienen dos opciones; 1) parar o 2) seguir caminando y “unirse” \na la otra burbuja como pasa con las burbujas de jabón (ver Anexo E). Después de \nla introducción a las barreras, se propondrá generar una lista de objetivos y los \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n22 \n \npasos que se deben tomar para llegar a lograrlo. En esta sesión, la práctica del \nmindfulness se basará en el “escaneo corporal”, por lo que se les pedirá a las \nparticipantes que vayan prestando atención a las sensaciones de las diferentes \npartes de su cuerpo comenzando desde los pies hasta llegar a la cabeza. La \nduración será de 90 minutos. \nTarea para casa: practicar el mindfulness. Para la próxima sesión deberán de \ndesarrollar objetivos dentro de los valores marcados en la tarea anterior. De esta \nmanera, se marcarán un objetivo que deseen cumplir dentro de cada valor. Para poder \nllegar a ese objetivo, se les pedirá que escriban comportamientos o acciones que les \npuedan ayudar a conseguirlo. \nSesión 9: relajación Progresiva de Jacobson y Terapia de Aceptación y Compromiso \n(2 horas y 10 minutos): \n1) Práctica en RP. La duración será de 40 minutos. \n2) ACT: en esta sesión se llevará a cabo un ejercicio relacionado con la evitación \nde la lucha con esas sensaciones físicas, emociones y pensamientos complicados. \na) Cuando percibimos una amenaza, llegamos a desarrollar la “visión en \ntúnel”. Para esta explicación, se les pedirá a las pacientes que recuerden una \nsituación en las que hayan sentido miedo y se les preguntará sobre detalles de \nla escena. Esta “visión en túnel” no nos permite ver más allá de la amenaza, lo \nque ocurre en el dolor crónico. \nb) La metáfora de los pasajeros del autobús es muy útil para explicar la \nnaturalidad de pensamientos y emociones en nuestra vida, y la necesidad de \nque seamos nosotras las que los llevamos y no ellos a nosotras (ver Anexo F). \nDurante esta práctica de mindfulness, se seguirán los pasos de la sesión anterior \npero el terapeuta intervendrá en menos momentos. La duración será de 90 \nminutos. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n23 \n \nTarea para casa: practicar el mindfulness. Con las tareas de la sesión anterior, \nse les pedirá que pongan en marcha una o dos acciones o comportamientos que \nhayan marcado para conseguir el objetivo que quieren dentro del valor. Para eso, se \nles pedirá que cumplimenten una tabla en la que registren qué acción o \ncomportamiento han llevado a cabo y cuándo y dónde la realizaron. Además, es \nimportante que también describan otras observaciones como cuáles fueron los \nresultados, qué cambiarían o harían mejor y qué les resultó más fácil y complicado. \nSesión 10: relajación Progresiva de Jacobson y Terapia de Aceptación y Compromiso \n(2 horas y 10 minutos): \n1) Práctica en RP. La duración será de 40 minutos. \n2) ACT: en esta sesión se tomará como ejemplo el ejercicio del salto, en el que se \nilustra la diferencia entre planear una acción y llevar a cabo la acción, lo que \nayudará también a explicar la evitación (ver Anexo G). Algunos indicadores de \nevitación pueden ser el dejar las cosas “para cuando el dolor acabe”. Además, \nrelacionándolo con el ejercicio del salto, se les explica que lo importante es saltar y \nque tienen la opción de elegir la altura; es decir, el riesgo o dificultad de la \nconducta. Junto con esto, se debatirá acerca de dónde está la dificultad de dar ese \nsalto, si en el salto en sí o en todos los pensamientos que aparecen. Las barreras \nque se deberán de trabajar son aquellas relacionadas con la falta de confianza, \nmotivación y autoestima, además del establecimiento de metas demasiado \nelevadas. Para esto se utilizará el ejercicio de “vale, tienes razón” (ver Anexo H).  \nSe volverá a poner en práctica una sesión de mindfulness. La duración será de 90 \nminutos.  \nTarea para casa: practicar el mindfulness. En base a lo trabajado con el \nejercicio “vale, tienes razón”, se les pedirá que registren el trabajo realizado con las \nbarreras. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n24 \n \nSesión 11: relajación Progresiva de Jacobson y Terapia de Aceptación y Compromiso \n(2 horas y 10 minutos): \n1) Práctica en RP. La duración será de 40 minutos. \n2) ACT: se explicará la diferencia entre el dolor primario (la propia herida) y el \ndolor secundario (el malestar producido por la reacción a la herida) y que, aunque el \ndolor primario no es una elección, el dolor secundario sí que lo es. Para esto, se \nllevará a cabo un ejercicio en el que se dibujará un círculo con la palabra “dolor” en \nel centro. En ese círculo se escribirán las conductas que se han llevado a cabo (o \nno) para evitar ese dolor y las consecuencias derivadas de ellas. Se relaciona el \ncompromiso con la voluntad, explicando que la finalidad no es el éxito en sí, sino el \ncompromiso con las acciones que estén dirigidas a ese valor. De esta manera, los \npacientes podrán evaluar individualmente si están dispuestos a comprometerse y \ntrabajar para ello. En esta última sesión de ACT se llevará a cabo el mindfulness de \nuna manera más experiencial. Se les pedirá (si es posible en el espacio de las \nsesiones) que salgan del edificio y den un paseo con los ojos abiertos, \nfocalizándose en lo que están oyendo, oliendo y viendo. La duración será de 90 \nminutos. \nTarea para casa: para finalizar la intervención en ACT, se les explicará que, a \npartir de aquí, trabajaran de manera más autónoma con ayuda de lo visto hasta el \nmomento. Además, se les propondrá continuar con la práctica en mindfulness. \nSesión 12: relajación Progresiva de Jacobson e intervención en infertilidad (1 hora y 40 \nminutos): \nEn esta sesión, se finalizará con RP debido a la posibilidad de que se \nexperimente un aumento de la activación de las mujeres después de tratar un tema tan \ndelicado como lo es la infertilidad. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n25 \n \n1) Infertilidad: en esta parte de la sesión se trabajará el duelo por las expectativas \nde vida futura de las mujeres que querían tener hijos y no pueden debido a la \nendometriosis, por lo que esta sesión estaría diseñada para aquellas mujeres \nque hayan sido diagnosticadas con infertilidad. Para comenzar, se hablará de \nla posibilidad de que este síntoma esté presente y de las diferentes maneras en \nlas que esta noticia puede afectar a las mujeres (desde no darle importancia a \nque genere una herida emocional). Después de esa introducción, se explicarán \nlas fases del duelo por las que podrían pasar (shock, enfado, culpabilización, \nnegociación, desesperanza, aceptación y búsqueda de alternativas) para \nreducir la incertidumbre. Se les pedirá que, de manera individual y sin \nnecesidad de compartirlo, piensen en la etapa en la que se encuentran si han \nrecibido este diagnóstico. Además, se recalcará la posibilidad de volver a \netapas anteriores durante el proceso sin que eso signifique cometer un error y \nla importancia de todas las etapas para poder asimilar la noticia y seguir \nadelante después. En este paso será importante repasar la razón por la que las \nemociones aparecen. Se les explicará que, después de haber trabajado en las \nsesiones anteriores, tienen diferentes que recursos que utilizar cuando \naparezca la sintomatología ansiosa o depresiva, con la finalidad de que tengan \nuna mayor sensación de control. Otra de las dificultades es el enfrentarse a los \ncomentarios de las personas del entorno, por lo que en esta sesión se explicará \nla comunicación asertiva, con la finalidad de que tengan herramientas para \npoder contestar en los casos en los que se les pregunte por su situación, \nexpresando sus emociones y poniendo límites. \n2) Práctica en RP. La duración será de 40 minutos. \nSesión 13: autoestima (1 hora y 30 minutos): \nPara trabajar los sentimientos de poca valía, inutilidad, indefensión o el miedo a \nser juzgadas se hablará sobre el papel de la endometriosis dentro de la propia \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n26 \n \npersona. Para eso se comenzará pidiendo a las participantes que se describan a ellas \nmismas (cómo son con su familia, con sus amistades, en el trabajo, con ellas \nmismas…). En esta primera parte, se pretende llevar a cabo una reestructuración \ncognitiva en la que todas participen restructurando a sus compañeras. Además, se les \nexplicará la importancia del lenguaje interno, buscando cambiar esas frases que se \ndicen por otras ajustadas a la realidad y menos hirientes. \nPosteriormente, se propone utilizar la técnica de las fortalezas, en el que \nprimero se llevará a cabo una psicoeducación sobre qué son las fortalezas y el \nsignificado de cada una. Posteriormente, se le pedirá a cada una de las participantes \nque, teniendo en cuenta las definiciones dadas, coloquen dentro de un círculo las 24 \nfortalezas, escribiendo en el centro las que más presentes en sí mismas estén \nmientras que escriban en la parte más alejada del centro con las que menos se \nsientan identificadas. Después de hacer este ejercicio de manera individual, se \npropondrá compartir las conclusiones con el grupo, quienes podrán opinar sobre \nfortalezas que no haya tenido en cuenta la persona y puedan dar opciones sobre cómo \ntrabajar esas fortalezas menos desarrolladas de la persona que le gustaría promover.  \nSesión 14: cierre (1 hora y 30 minutos):  \nPara cerrar esta intervención, se propone poner en marcha dos actividades \ndiferentes:  \n1) Compartir conocimientos adquiridos, técnicas y cambios en su propia \ninterpretación después de la intervención, con la finalidad de recordar las \nherramientas con las que cuentan para la prevención de recaídas. \n2) Actividad para despedirse de sus compañeras, en el que deberán de comentar \nalgo bueno de ellas y de la compañeras que estén sentadas a sus lados. \nAdemás, se les proporcionará a las participantes la documentación con \ntoda la teoría trabajada durante las diferentes sesiones y se les pedirá que \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n27 \n \ncumplimenten el cuestionario de calidad de vida, el STAI, el BDI-II, el AF-5 y el \nEHP-30. \n3.4. Cronograma de aplicación \nEsta propuesta contaría con un total de 7 semanas, comenzando con una \nsesión de bienvenida y cohesión de grupo y terminando con una sesión de cierre. Se \nplantea que las sesiones puedan ser lunes y miércoles, con la posibilidad de crear otro \ngrupo que pudiese asistir martes y jueves. El cronograma del programa se \nesquematiza en la Tabla 2. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n28 \n \nTabla 2. \nCronograma del programa\n Lunes Miércoles \nSemana 1 \nSesión 1 \nBienvenida \nPsicoeducación en endometriosis y calidad de vida \nSesión 2 \nPsicoeducación sexual \nSemana 2 \nSesión 3 \nPsicoeducación sexual \nSesión 4 \nRegulación emocional \nSemana 3 – semana 6 \nSesión 5 - 11 \nRelajación Progresiva de Jacobson \nTerapia de Aceptación y Compromiso \nSesión 12 \nInfertilidad \nRelajación Progresiva de Jacobson \nSemana 7 \nSesión 13 \nAutoestima \nSesión 14 \nCierre \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n29 \n \n3.5. Propuesta de evaluación de la propuesta \nPara la evaluación de esta propuesta, es fundamental hacer una evaluación \nprevia y a posteriori de la intervención para poder evaluar si el cambio esperado \naparece reflejado en las medidas psicométricas. Sería altamente positivo poder contar \ncon un grupo control para, igualmente, poder comparar las medidas con el grupo de \nintervención, es por eso por lo que se propone contar con las 10 participantes como \ngrupo experimental y otras 10 mujeres que estén en lista de espera para la \nintervención como grupo control. De esta manera, las primeras 10 mujeres apuntadas \nal programa serían el grupo experimental mientras que las 10 siguientes serían el \ncontrol mientras están en lista de espera. \n Para evaluar los resultados de este programa se utilizarían: \n STAI. Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo (Guillén-Riquelme y \nBuel-Casal, 2011; Buela-Casal et al., 2015): consta de 40 ítems que miden la \nansiedad. Estos ítems están repartidos en dos subcategorías: los 20 primeros \nevalúan la ansiedad como estado (estado emocional en el momento de la \ncumplimentación del test) y los 20 últimos la ansiedad como rasgo (tendencia \nrelativamente estable a un estado emocional ansioso). La duración aproximada \nde la administración es de 20 minutos. La adaptación española posee unas \ncualidades psicométricas de fiabilidad de α = 0,90 para ansiedad rasgo y α = \n0,94 para ansiedad estado.   \n BDI- II. Inventario de Depresión de Beck (Sanz y Vázquez, 2011): \nconsta de 21 ítems con la finalidad de medir la gravedad de la sintomatología \ndepresiva. La duración aproximada de la administración es de 10 minutos. Su \ncoeficiente de fiabilidad es de α = 0.85. \n WHOQOL-100. Cuestionario de Calidad de Vida de la Organización \nMundial de la Salud (Lucas, 1998; Lucas-Carrasco, 2012): consta de 100 ítems \npara medir la calidad de vida, está dividido en seis subescalas: salud física, \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n30 \n \nestado psicológico, nivel de independencia, relaciones sociales, creencias \npersonales y relación con el ambiente. La adaptación española posee unas \ncualidades psicométricas de fiabilidad de α = 69 en salud física, α = 81 en \nestado psicológico, α = 0,76 en nivel de independencia, α = 0,73 en relaciones \nsociales, α = 0,90 en creencias personales y α = 0,82 en relación con el \nambiente. \n EHP-30. Endometriosis Health Profile (Jenkinson et al., 2016; Marí-\nAlexandre et al., 2020): consta de 30 ítems para medir los efectos de la \nendometriosis en varios aspectos de la vida de las mujeres que la padecen. \nEsta escala está dividida en 5 subescalas que miden las siguientes áreas: \ndolor, control y poder, apoyo social, bienestar emocional y autoestima. El \ncoeficiente de fiabilidad es de α = 0.85. \n AF-5. Autoconcepto Forma-5 (Zurita-Ortega et al., 2021; García y \nMusitu, 2023): consta de 30 ítems que evalúan el autoconcepto dividido en: \nsocial, académico/profesional, emocional, familiar y físico. La duración de la \nadministración ronda los 10 minutos. El coeficiente de fiabilidad es de α = 0.80. \nEstos test serán administrados antes de comenzar la intervención, al finalizarla \ny en el seguimiento que se ha planteado para los 3, 6 y 12 meses posteriores.  \n3.6. Estudio de viabilidad \nLa implantación de esta propuesta de intervención en el Sistema Nacional de \nSalud es viable. Tiene muchos aspectos que lo hacen ser un programa sencillo, por lo \nque no habría que realizar grandes cambios a la hora de implantarlo. Los aspectos \nque mayormente influyen en la posibilidad de su implantación son: 1) la \ntemporalización, ya que es un programa con una duración no muy extensa; 2) los \nrecursos tanto materiales como humanos, ya que no son complicados de conseguir ni \nse necesita una gran cantidad de profesionales o materiales que pueda dificultar su \npuesta en marcha y 3) tipo de actividades programadas ya que, al varias estar \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n31 \n \ndirectamente basadas en programas de intervención previos, son actividades con un \nguion muy claro sobre cómo manejar la sesión. En relación con los posibles cambios a \nrealizar, cabe mencionar la posibilidad de que, dependiendo del contexto en que se \naplicase o el lugar habilitado para la intervención, se tuviese que realizar algún cambio \ncon respecto al número de participantes.  \n3.7. Plan de difusión \nPara conseguir llegar a mujeres que puedan querer beneficiarse de esta \nintervención, el principal medio de difusión serán carteles (ver Anexo I) distribuidos por \ndiferentes centros ginecológicos (tanto privados como de la sanidad pública), ya que \nlas mujeres con endometriosis asisten de manera periódica a revisiones ginecológicas \ny, además, estos son los centros donde se puede llegar a hacer una detección \ntemprana de la condición. Para conseguir aumentar el número de mujeres a las que \nles llegue la información, se plantea la posibilidad de anunciar la existencia del \nprograma mediante redes sociales y carteles en universidades. De esta manera, las \nmujeres a las que llegue esta información, se espera que sean de todas las edades, \nde todos los estratos sociales y económicos, e incluso, de todas las comunidades \nautónomas. \n4. Conclusiones \nEsta propuesta de intervención pretende mejorar la calidad de vida de las \nmujeres con endometriosis mediante una intervención psicológica en las diferentes \náreas de sus vidas que se ven afectadas por esta condición mediante la evaluación de \nfortalezas y debilidades de programas con el mismo objetivo implantados previamente.  \nMuchas de las debilidades de los programas evaluados han sido superadas; el \nprincipal punto fuerte de la presente propuesta con relación a las debilidades de los \nprogramas previos es la inclusión de una mayor variedad de áreas a intervenir al igual \nque una combinación de técnicas diseñadas y/o escogidas para trabajar dichas áreas. \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n32 \n \nEsto hace que el programa sea más completo que otros publicados previamente. Otro \npunto positivo es que, aun consiguiendo trabajar sobre un gran número de síntomas y \náreas, se ha conseguido diseñar un programa poco repetitivo y con menos sesiones \nque otros existentes, lo que ayuda a conseguir una mayor adherencia al tratamiento. \nAdemás de estos aspectos, cabe mencionar la importancia dada a la generación de \nconfianza y cercanía de las pacientes tanto con la profesional como con sus \ncompañeras para conseguir mejores resultados y, también, un mayor compromiso al \ntratamiento. En relación con otros aspectos más formales del programa, es importante \nresaltar la propuesta de evaluación de la eficacia del programa. Se pretende evaluar, \nademás de en el momento previo y final a la intervención, a medio y largo plazo con la \nfinalidad de mejorar la atención a las mujeres que participen. \nAunque muchas de las debilidades han sido superadas, ha habido una que no \nha sido superada debido a la limitación de espacio en el presente trabajo: la falta de la \ninclusión de las parejas en el proceso de intervención. Shick et al. (2022) mencionaron \nla necesidad de incluir a las parejas en el proceso de intervención y, teniendo en \ncuenta la falta de esta mejoría en el programa se propone incluirlo en versiones \nfuturas. \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n33 \n \n5. Referencias \nBaciu, I., Irimie-Ana, A., Panaitescu, A. M., Peltecu, G., Gica, C., y Gica, N. (2021). \nThe social and the psychological impact of endometriosis on the Romanian \nurban population. 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Anexos \nAnexo A. \nActividad de focalización sensorial y autoplacereado \nFase 1: En la primera fase, una persona de la pareja tendrá los ojos cerrados mientras \nla otra persona le acaricia el cuerpo evitando el aparato reproductor y el pecho para \ndespués cambiar los papeles. \nFase 2: En esta segunda fase, se incluirá la caricia en los genitales de la pareja. \nFase 3: En esta última fase, cuando ambas personas sientan excitación sexual, \npueden terminar las caricias con el coito (entendido este como una definición amplia \nde relación sexual, no en la mera penetración). \nPara pasar de una fase a otra, será necesario que ambas personas se sientan \ncómodos durante el contacto. El autoplacereado será igual, lo único que la persona se \nacariciará a sí misma y, en la tercera fase, podrá llegar a masturbarse. \nAnexo B.  \nRueda de emociones. \n \n\n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n40 \n \nAnexo C.  \nCuadrante de emociones. \n \nAnexo D. \nEjercicio del funeral. \nSe le pide a la participante que se imagine que está en su propio funeral, sin que nadie \npueda verla y que explique qué le gustaría que sus amigos y familiares dijesen de ella \ny qué pusiese en su epitafio imaginario. \nAnexo E. \nMetáfora de la burbuja en el camino. \n“Suponga una burbuja de jabón. ¿Ha visto como las burbujas grandes tocan a las \npequeñas y las pequeñas son absorbidas por la grande? Imagine ahora que usted es \nuna burbuja de jabón y se mueve por el camino elegido. De repente, otra burbuja \naparece y se pone frente a usted y le dice <<stop>>. Para un momento e intenta \nesquivarla. Pero, cuando se mueve, la burbuja le bloquea; si va hacia arriba, la burbuja \nse pone arriba; si va hacia abajo, la burbuja se pone abajo. Solo tiene dos opciones: \npuede dejar de moverse, pararse, o bien puede tomar la burbuja dentro de usted, \nabriendo las puertas del corazón al contenido que sea, y continuar en la dirección \nvaliosa con esa burbuja dentro. Este movimiento es lo que significa estar dispuesto o \nabierto. Sus barreras ahora mismo son <<no estoy dispuesto, no quiero, no puedo con \n\n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n41 \n \ntanto dolor, tristeza…>>. Ellos están realmente dentro de usted, pero parece que \nestuvieran fuera. Estar abierto a esas barreras no es un sentimiento o un nuevo \npensamiento, es lo de menos, es una acción que responde a la pregunta que la \nbarrera le hace cuando se pone delante de usted: ¿me vas a tener dentro porque \neliges hacerlo, o no? Para caminar por la dirección valiosa, debe responder sí, pero \neso es algo que solo usted puede hacer; solo usted elige moverse de un modo u otro.” \nAnexo F. \nMetáfora del autobús. \n“Imagínate que eres el conductor de un autobús con muchos pasajeros. Los pasajeros \nson pensamientos, sentimientos, recuerdos y todas esas cosas que uno tiene en su \nvida. Es un autobús con una única puerta de entrada, y solo de entrada. Algunos de \nlos pasajeros son muy desagradables y con una apariencia peligrosa. Mientras \nconduces el autobús algunos pasajeros comienzan a amenazarte diciéndote lo que \ntienes que hacer, dónde tienes que ir, ahora gira a la derecha, ahora vete más rápido, \netcétera. Incluso te insultan y desaniman: “eres un mal conductor”, “un fracasado”, \n“nadie te quiere”, … Tú te sientes muy mal y haces casi todo lo que te piden para que \nse callen, se vayan al fondo del autobús durante un rato y así te dejen conducir \ntranquilo. Pero algunos días te cansas de sus amenazas, y quieres echarlos del \nautobús, pero no puedes, discutes y te enfrentas con ellos. Sin darte cuenta, la \nprimera cosa que has hecho es parar, has dejado de conducir y ahora no estás yendo \na ninguna parte. Y además los pasajeros son muy fuertes, resisten y no puedes \nbajarlos del autobús. Así que, resignado, vuelves a tu asiento y conduces por donde \nellos mandan para aplacarlos. De esta forma, para que no te molesten y no sentirte \nmal, empiezas a hacer todo lo que le dicen y a dirigir el autobús por dónde dicen para \nno tener que discutir con ellos ni verlos. Haces lo que te ordenan y cada vez lo haces \nantes, pensando en sacarlos de tu vida. Muy pronto, casi sin darte cuenta, ellos ni \nsiquiera tendrán que decirle “gire a la izquierda”, sino que girarás a la izquierda para \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n42 \n \nevitar que los pasajeros se echen sobre ti y te amenacen. Así, sin tardar mucho, \nempezarás a justificar sus decisiones de modo que casi crees que ellos no están ya en \nel autobús y convenciéndote de que estás llevando el autobús por la única dirección \nposible. El poder de estos pasajeros se basa en amenazas del tipo “si no haces lo que \nte decimos, apareceremos y haremos que nos mires, y te sentirás mal”. Pero eso es \ntodo lo que pueden hacer. Es verdad que cuando aparecen estos pasajeros, \npensamientos y sentimientos muy negativos, parece que pueden hacer mucho daño, y \npor eso aceptas el trato y haces lo que le dicen para que le dejen tranquilo y se vayan \nal final del autobús donde no los puedas ver. ¡Intentando mantener el control de los \npasajeros, en realidad has perdido la dirección del autobús! Ellos no giran el volante, ni \nmanejan el acelerador ni el freno, ni deciden dónde parar. El conductor eres tú. \" \nAnexo G. \nEjercicio del salto. \nSe le pide al paciente que piense que tiene que saltar. Se pensará, también, en los \npeligros que esa acción tiene (hacerse daño en el tobillo, caerse…).  \nAnexo H. \nEjercicio del “vale, tienes razón”. \nPara este ejercicio las participantes se pondrán en parejas y cada una de ellas \nseleccionará un objetivo y todas las razones por las que no están trabajando para \nconseguir esa meta. Una vez que ya están escritas, se las deberán de pegar en \ndiferentes post-it en la ropa y deberán actuar creyéndose plenamente esa afirmación. \nCuando tengan pegadas las razones, se les preguntará “y con todas esas razones, \n¿qué vas a hacer ahora?” con la finalidad de buscar caminos aun teniendo todos esos \nobstáculos. \n \n\nPropuesta de intervención en la calidad de vida de mujeres con endometriosis \n \n43 \n \nAnexo I. \nEjemplo de cartel de difusión.","source_license":"CC0","license_restricted":false}