{"paper_id":"bc515adb-f34d-49a5-ad4c-1938f0ad127d","body_text":"1\nEscola anna nEry 25(4)2021\nPESQUISA | RESEARCH\nEsc Anna Nery 2021;25(4):e20200374\nEAN\nwww.scielo.br/\nDOI: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0374\nExperiências das mulheres quanto às suas trajetórias até o \ndiagnóstico de endometriose\nExperiences of women regarding their pathways to the diagnosis of endometriosis\nExperiencias de mujeres en cuanto a sus trayectorias hasta el diagnóstico de endometriosis\nCarla Marins Silva1 \nCamilla Freitas da Cunha2 \nKaroline Rangel Neves3 \nVictor Hugo Alves Mascarenhas4 \nAdriana Caroci-Becker4,5 \n1. Universidade de São Paulo, Escola de \nEnfermagem. São Paulo, SP , Brasil.\n2. Secretaria Municipal de Saúde do Rio de \nJaneiro. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.\n3. Fundação Oswaldo Cruz, Instituto \nFernandes Figueira, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.\n4. Universidade de São Paulo, Escola de \nEnfermagem, Programa de Pós-Graduação em \nEnfermagem. São Paulo, SP , Brasil.\n5. Universidade de São Paulo, Escola de Artes, \nCiências e Humanidades. São Paulo, SP , Brasil.\nAutora Correspondente: \nCarla Marins Silva \nE-mail: carlamarins@usp.br\nRecebido em 10/09/2020. \nAprovado em 01/02/2021.\nResumo\nObjetivo: descrever as experiências das mulheres sobre as suas trajetórias desde o início dos sintomas até o diagnóstico da \nendometriose. Método: pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com dez mulheres com diagnóstico de endometriose no município \ndo Rio de Janeiro (RJ), Brasil. Coletaram-se entrevistas semiestruturadas áudio gravadas e posteriormente submetidas à Análise \nde Conteúdo por meio do software Atlas.ti 8. Resultados: sem o diagnóstico de endometriose, as mulheres vivenciam sintomas \nfortes desde a menarca. Essa situação repercute negativamente em diferentes esferas da vida, inclusive pela desvalorização \nde suas queixas em seus círculos de convivência. Assim, entende-se a importância da rede de apoio perante essa situação. \nDiante desse contexto, as mulheres peregrinam por diversos profissionais até o diagnóstico definitivo. Considerações finais e \nimplicações para a prática: as trajetórias dessas mulheres são marcadas pela desvalorização de suas queixas por profissionais \nde saúde e pessoas próximas, pela naturalização da dor feminina e pela dificuldade em estabelecer um diagnóstico diferencial. \nNo entanto, a capacidade individual de reconhecer a presença de uma patologia, o conhecimento sobre a endometriose e a \nexperiência do profissional facilitaram o diagnóstico. No contexto da assistência de enfermagem, entender essa trajetória pode \npromover a escuta ativa, melhor valorização das queixas, avaliação clínica e o encaminhamento para o diagnóstico precoce. \nPalavras-chave: Endometriose; Diagnóstico Clínico; Dor Pélvica; Saúde da Mulher; Ginecologia.\nAbstRAct\nObjectives: to describe the experiences of women on their trajectories from the beginning of symptoms to the diagnosis of \nendometriosis. Method: descriptive, qualitative research, conducted with ten women diagnosed with endometriosis in the \ncity of Rio de Janeiro (RJ), Brazil. Audio recorded semi-structured interviews were collected and later submitted to Content \nAnalysis using Atlas.ti 8 software. Results: without the diagnosis of endometriosis, women experience strong symptoms from \nthe menarche. This situation has a negative impact on different spheres of life, including the devaluation of their complaints in \ntheir circles of coexistence. Thus, the importance of the support network in this situation is understood. Faced with this context, \nwomen wander through various professionals until the definitive diagnosis. Final considerations and implications for practice: \nthe trajectories of these women are marked by the devaluation of their complaints by health professionals and people close to \nthem, by the naturalization of female pain and by the difficulty in establishing a differential diagnosis. However, the individual’s \nability to recognize the presence of a pathology, the knowledge about endometriosis and the professional’s experience facilitated \nthe diagnosis. In the context of nursing care, understanding this trajectory can promote active listening, better appreciation of \ncomplaints, clinical assessment and referral to early diagnosis. \nKeywords: Endometriosis; Clinical Diagnosis; Pelvic Pain; Women’s Health; Gynecology.\nResumen\nObjetivo: describir las vivencias de las mujeres en sus trayectorias desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de \nendometriosis. Método: investigación descriptiva cualitativa realizada con diez mujeres diagnosticadas con endometriosis \nen la ciudad de Río de Janeiro (RJ), Brasil. Se recogieron entrevistas semiestructuradas grabadas en audio y posteriormente \nse sometieron a Análisis de Contenido utilizando el software Atlas.ti 8. Resultados: sin el diagnóstico de endometriosis, las \nmujeres experimentan síntomas fuertes desde la menarquia. Esta situación tiene un impacto negativo en diferentes ámbitos \nde la vida, incluso por la devaluación de sus quejas en sus círculos de convivencia. Así, se comprende la importancia de la \nred de apoyo en esta situación. Ante este contexto, las mujeres deambulan por diferentes profesionales hasta el diagnóstico \ndefinitivo. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica: las trayectorias de estas mujeres están marcadas por \nla devaluación de sus quejas por parte de los profesionales de la salud y personas cercanas, por la naturalización del dolor \nfemenino y por la dificultad para establecer un diagnóstico diferencial. Sin embargo, la capacidad del individuo para reconocer \nla presencia de una patología, el conocimiento sobre la endometriosis y la experiencia del profesional facilitaron el diagnóstico. \nEn el contexto del cuidado de enfermería, comprender esta trayectoria puede promover la escucha activa, mejor valoración de \nlas quejas, evaluación clínica y la derivación para diagnóstico precoz. \nPalabras clave: Endometriosis; Diagnóstico Clínico; Dolor Pélvico; Salud de la Mujer; Ginecología.\n\n2\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nINTRODUÇÃO\nA endometriose é uma afecção ginecológica, decorrente da \npresença de tecido endometrial ectópico, que afeta entre cinco e \n15% de mulheres em idade reprodutiva no mundo.1-3 No Brasil, as \nestimativas de prevalência da endometriose apontam que cerca \nde sete milhões de brasileiras sofrem com essa patologia.4 Apesar \ndisso, acredita-se que os dados epidemiológicos informados ainda \nsão inconclusivos. A dificuldade em levantar informações fidedignas \ndeve-se principalmente à dificuldade de acesso ao diagnóstico \ndefinitivo, cirúrgico, e à banalização dos sintomas femininos pela \nsociedade, bem como pelos profissionais de saúde.5,6\nEm nível nacional, a doença é relativamente desconhecida \npela população em geral. Os pacientes frequentemente recebem \nseus diagnósticos tardiamente, apesar de a maioria desenvolver \nos sintomas iniciais durante a adolescência. Sem um diagnóstico \ndefinitivo para as suas queixas, a maioria das mulheres apresenta \ndificuldade para relatar suas irregularidades menstruais ou procura \nocultá-las para evitar uma estigmatização devido aos traços culturais, \nque tendem a naturalizar a dor durante o período menstrual.5\nA análise do tempo médio de diagnóstico da endometriose \nem países desenvolvidos e em desenvolvimento identificou um \natraso de 6,7 anos entre o início dos sintomas até o diagnóstico \ndefinitivo. Ressalta-se que as mulheres procuraram consultas \nmédicas em um tempo médio de até um ano após os primeiros \nsintomas e aquelas que utilizaram os serviços de saúde pública \napresentaram maior atraso, em média, de 8,5 anos, quando \ncomparadas àquelas que fizeram uso de serviços privados, com \nmédia de 5,5 anos.7 Além disso, a caracterização sociodemográfica \ndessas mulheres permitiu identificar uma predominância da \npopulação branca e com alto grau de escolaridade, o que contribui \npara compreender que o acesso ao diagnóstico de endometriose \npode ser um processo bastante excludente.8\nA demora quanto ao diagnóstico deve ser tratada como um \nponto de intensa preocupação, uma vez que pode resultar em um \ntratamento tardio ou inadequado, bem como desenvolver desfechos \nmais graves, como um maior risco de infertilidade e lesões em \nórgãos subjacentes. Os sinais e os sintomas da endometriose, \nquando não gerenciados, afetam diretamente a qualidade de vida \ndas mulheres e contribuem para a perda de produtividade ou a \nincapacidade de desempenhar atividade laboral.9,10\nDesse modo, este artigo justifica-se pela necessidade de \npreencher uma lacuna na literatura nacional com relação à \ntrajetória até o diagnóstico da endometriose sob a ótica das \nmulheres. Entende-se que a temática permeia questões que \nvão além do modelo biomédico, como a construção cultural \ndo feminino e a relação profissional-paciente. Por isso, esses \nrelatos ganham relevância para explicar a negligência referente \na essa afecção. No contexto da assistência de Enfermagem, as \nexperiências das mulheres podem estimular os profissionais a \nprestar um cuidado mais humanizado e a promover a escuta \nativa, a valorização das queixas da paciente, a avaliação clínica \ne o encaminhamento para o diagnóstico precoce.\nDiante disso, a questão norteadora é: “Qual a experiência \nde mulheres sobre as suas trajetórias desde o surgimento dos \nsintomas até o diagnóstico definitivo de endometriose?”. Objetiva-\nse descrever as experiências das mulheres sobre as trajetórias \ndesde o início dos sintomas até o diagnóstico da endometriose.\nMÉTODO\nT rata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa. \nA escolha por esse método surgiu para as descrições sobre as \nexperiências das participantes, sendo o fenômeno do estudo. \nBusca-se descrever os achados provenientes dos significados, \nmotivos, aspirações, crenças, valores e atitudes dessas mulheres.11\nRecrutaram-se mulheres, de forma intencional, com base \nnos critérios de inclusão: ter 18 anos ou mais de idade com \ndiagnóstico de endometriose; ser residente no município do Rio \nde Janeiro; participar de grupos fechados de uma rede social \nda internet e aceitar participar do estudo. Estabeleceu-se como \ncritério de exclusão: ter endometriose, mas ser assintomática.\nA interlocução com os atores sociais na coleta dos depoimentos \ndesta pesquisa permitiu uma aproximação com o fenômeno \nestudado. Apesar da homogeneidade da amostra, ela reflete a \nsubjetividade e as relações interpessoais desse grupo específico, \ncorroborando o perfil socioeconômico identificado nos contextos \nnacional e internacional.8 Dessa forma, o ponto de saturação ocorreu \ntanto pelo volume de dados quanto pelo nível de detalhamento e \naprofundamento sobre as trajetórias dessas mulheres, demonstrando \nas diversas dimensões do objeto de pesquisa.12\nA captação de potenciais participantes do estudo ocorreu \npor meio de uma rede social de acesso via on-line. Inicialmente, \nrealizou-se uma busca inicial por grupos fechados na rede social \nutilizando a palavra “endometriose”; em seguida, selecionaram-se \napenas os grupos formados por mulheres diagnosticadas com \nendometriose, observando o teor de postagens ou os comentários \nque abordassem a temática. Após o processo de seleção do \ngrupo, solicitou-se a autorização para participar como membro \ndo grupo fechado selecionado.\nPosteriormente, ocorreu a etapa de recrutamento das \nparticipantes e os pesquisadores criaram uma postagem no grupo \nem que foram esclarecidos a justificativa da pesquisa, os objetivos \ne os critérios de inclusão e exclusão para participar do estudo. \nÀ medida que as possíveis candidatas a participar do estudo \nmanifestaram interesse em contribuir, os pesquisadores entraram \nem contato individualmente por mensagem privada, ainda na rede \nsocial, e marcaram um posterior encontro para a realização de \nentrevistas. Vale destacar que nenhuma participante se recusou \na participar ou interrompeu a sua participação na pesquisa.\nO período de coleta de dados ocorreu entre dezembro \nde 2016 e janeiro de 2017. As entrevistas foram realizadas de \nforma individual e presencial em locais públicos escolhidos \npelas entrevistadas com o intuito de promover o acolhimento e \na segurança à participante. Os ambientes selecionados foram \nlocais distantes do trânsito de pessoas para garantir o máximo de \nprivacidade das entrevistadas. Os diálogos foram gravados em \náudio, por meio de um gravador digital, e transcritos literalmente \npara posterior análise. O tempo médio da entrevista foi de \n40 minutos. As transcrições foram disponibilizadas às respectivas \n\n3\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nentrevistadas para fins de verificação, mas não houve qualquer \nsolicitação de alteração de conteúdo.\nO instrumento de coleta de dados continha um roteiro de \nentrevista semiestruturada. As questões disparadoras foram: \n“Conte-me como foi a sua vivência no início dos sintomas. Como \nchegou ao diagnóstico de endometriose?”. T ais questionamentos \nforam acompanhados de tópicos, introduzidos ao longo da \nentrevista, com o intuito de conduzir a discussão e direcionar as \nquestões e as informações não esclarecidas, como os sintomas, \nas repercussões na vida pessoal, as repercussões no trabalho, \na peregrinação até o diagnóstico, os custos, os exames, as \nconsultas e a desvalorização das queixas.\nAntes de responderem aos questionamentos, todas as \nparticipantes foram informadas sobre os objetivos da pesquisa \ne consentiram participar por meio da assinatura do T ermo de \nConsentimento Livre e Esclarecido (TCLE).\nAs análises do conteúdo das entrevistas foram conduzidas usando \no software de análises qualitativas Atlas.ti 8 e, para o tratamento de \ndados, utilizou-se o levantamento de conteúdo temático/categorial \nde Bardin.13 Com base na leitura e na interpretação das mensagens, \nocorreu a compreensão dos significados, seguida pelo processo \nde codificação e finalizada pela inferência dos dados.\nA abordagem de codificação foi realizada por dois codificadores \nindependentes e ocorreu em três etapas: identificação de códigos \ne Unidades de Registro (UR), trechos das entrevistas destacados \ncom diferentes cores, por meio do método indutivo de análise \nde dados; agrupamento das UR para a elaboração dos temas; \nformação de categorias e subcategorias.\nAs discrepâncias que surgiram foram resolvidas por consenso \nentre ambos os codificadores. Os resultados dessa etapa foram \ndisponibilizados às participantes do estudo a fim de avaliar a \nconfiabilidade, a credibilidade e a generalização dos achados.\nAs inferências ocorreram com base nos agrupamentos \nsemânticos. Categorias e subcategorias foram descritas por \ntextos explicativos, ilustradas com as árvores de codificação \nelaboradas no software e exemplificadas com as UR para cada \nsubcategoria correspondente. Por fim, a discussão do conteúdo \nanalisado nas categorias foi realizada com base na literatura \ncientífica com o intuito de validar os achados deste estudo.\nEsta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da \nUniversidade do Estado do Rio de Janeiro (CAAE: 1.650.425/2016). \nT odos os preceitos éticos da Resolução nº 466/2012, do Conselho \nNacional de Saúde, foram respeitados, garantindo o sigilo e a \nintegridade das participantes. Para manter o anonimato nas falas, \nadotou-se a nomeação com a letra inicial “E” de endometriose, \nseguida pelo número de ordem de realização da entrevista, por \nexemplo, “E1, E2, E3...”.\nRESULTADOS\nEntrevistaram-se dez mulheres no estudo com faixa etária entre \n18 e 38 anos de idade e com situação conjugal majoritariamente \ncomposta por casadas (n=7). Houve uma predominância (n=7) da \npopulação branca e a prevalência de alto grau de instrução, em que \ncinco possuíam o Ensino Superior completo, seguidas de duas com \nEnsino Superior incompleto e duas com Ensino Médio completo.\nA média de tempo entre o início dos sintomas e a data do \ndiagnóstico foi de 6,5 anos. A maioria das mulheres (n=6) referiu \na dor pélvica como queixa principal; em seguida, houve queixas \nde dismenorreia (n=4), dispareunia (n=3), infertilidade (n=3) e \nfluxo intenso (n=2).\nNo total, identificaram-se 104 unidades de registros nas \ntranscrições das entrevistas, que foram agrupadas em duas \ncategorias e seis subcategorias. Sistematizaram-se as vivências \ndas mulheres com relação às trajetórias ao diagnóstico de \nendometriose nas categorias temáticas: “Sofrendo com os \nsintomas sem o diagnóstico de endometriose” e “Peregrinando \naté o diagnóstico de endometriose” (Figura 1).\nSofrendo com os sintomas sem o diagnóstico de \nendometriose\nNesta categoria, identificou-se um total de 50 unidades \nde registro e três subcategorias. O sofrimento inicial de quem \nconvive com os sintomas de endometriose perpassa por três \nimportantes condições: os fortes sintomas vivenciados desde a \nprimeira menstruação, as repercussões negativas em diferentes \nesferas da vida das mulheres e a importância de uma rede de \napoio perante essa situação.\nSintomas fortes desde a primeira menstruação, \ndenominada menarca \nAs participantes relataram que, desde a menarca, sofriam com \ndores acima do limiar aceitável, nunca tiveram um ciclo menstrual \nsem dor, referente a cólicas fortes, incapacitantes e presentes até \nmesmo fora do período menstrual. Acreditam que a endometriose \ncomeçou a se desenvolver a partir da primeira menstruação.\nEntão, desde a primeira menstruação, foi com dor. Eu \nnunca, na minha vida, lembro de ter tido uma menstruação, \num ciclo sem dor. (E10)\nOs sintomas físicos comumente mencionados foram dor \npélvica, dismenorreia, dispareunia e infertilidade. T ambém \ndescreveram os sintomas associados à fisiologia intestinal, como \ndiarreia, prisão de ventre, dor e sangramento ao evacuar. Além \ndisso, disfunções ginecológicas como a irregularidade menstrual \ne o fluxo menstrual intenso.\nEu falava com ele que sentia dor, muita dor na penetração \ne muita cólica. (E5)\nDor nas costas, dor nas pernas, dor para evacuar [...] um \nfluxo absurdo, longo e intenso [...] com muito vômito. Só \nque isso não passou. (E10)\nAlém dos sintomas físicos, as mulheres também apresentaram \nsintomas psicológicos. As experiências psicológicas mais \ndiscutidas incluíram estresse e angústia em relação ao contexto \n\n4\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nem que estavam inseridas, caracterizados como “dor na alma” \ne “dor emocional”.\nEntão, além da dor física, a dor emocional também, né? (E2)\nÉ complicado, né? Não é uma dor só física, é uma dor \nna alma... É muito ruim... (E7)\nRepercussões negativas dos sintomas. \nMuitas mulheres transmitiram a sensação de que os seus círculos \nde convivência desvalorizavam as suas queixas. As participantes \npercebiam julgamentos pessoais sobre os seus sintomas vistos \ncomo “bobagem”, “frescura” ou “coisa de mulherzinha”. A percepção \nde que seus sintomas eram ignorados revela a falta de empatia por \nparte de quem deveria acolhê-las. A ausência real ou percebida de \napoio social repercute diretamente no estado emocional dessas \nmulheres.\nE a pessoa, no trabalho, diz que entende, mas não \nentende: “Porque ter cólica é frescura” [...] então, assim \né complicado, porque as pessoas ficam: “não, eu super \nentendo”, mas não entendem nada. (E1)\nAcha que é bobeira, frescura, mas eu não conseguia \nnem me levantar da cama, dava vontade de desmaiar \n[...] aí, sempre ouvia gracinha, né? Porque as pessoas \nnão entendem o que é... (E8)\nDurante a conversa, revelou-se que os sintomas da doença \npioravam com o passar do tempo e que os intervalos entre as \ncrises de dor eram cada vez menores. Não somente a doença \nagravava a condição de saúde das mulheres, mas também \ndespertava um sentimento de impotência ao perceber que o \nuso de analgésicos e antiespasmódicos proporcionava um alívio \nnas dores relacionadas à endometriose, mas não era suficiente \npara eliminar o sintoma ou curar a doença. As experiências \ncompartilhadas mencionam que os fármacos deixavam de \nfazer o efeito desejado e, por isso, periodicamente, havia troca \nde medicação.\nNunca passava, por mais remédio que eu tomasse [...] \ndemorava muito tempo. (E6)\nSó foi piorando [...] fora remédio para dor... porque um \n[antiespasmódico e analgésico] não dá para nada... Nenhum \nremédio cura... Nenhum remédio tira a dor... nenhum alivia \n[...]não aliviava nada... T udo história de fantasia. (E7)\nCom a ineficácia dos analgésicos, as participantes iam \nfrequentemente ao pronto-socorro, durante as crises, onde \nfaziam o uso de fármacos por via intravenosa para o alívio \nimediato da dor. Apesar da concepção social e pessoal de que \nos sintomas eram considerados normais, a baixa efetividade dos \nmedicamentos e a frequente procura por serviços de urgência \napontavam para o fato de que o quadro não era fisiológico.\nFigura 1. Árvore de codificação das trajetórias de mulheres até o diagnóstico de endometriose elaborada no software Atlas.ti 8.\nFonte: Atlas.ti.8.\n\n\n5\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nParava em pronto-socorro porque tinha vez que o remédio \njá não fazia efeito [...] todo mês, era pronto-socorro para \ntomar injeção na veia [...] aí, na adolescência mesmo é \nque foi piorando, né? T odo mês era pronto-socorro, isso \nnão podia ser normal. (E4)\nAlém disso, dentre as histórias compartilhadas, observou-se \nque a endometriose repercute também no âmbito laboral, quando \nreduz o desempenho profissional e as suas percepções dos \nsintomas são desvalorizadas. As frequentes queixas álgicas \nparecem ser irrelevantes em meio à necessidade de produção do \nmercado de trabalho. Como resposta a esse contexto, percebe-se \no absenteísmo ou o presenteísmo devido à falta de condições \nfísicas e emocionais para trabalhar.\nPorque, por mais que você justifique que você passa \nmal, que você desmaia, a pessoa não está preocupada. \nEla quer saber se, no final, o número vai estar batendo \ne se vai ter feito a quantidade que o contrato diz. Então, \nassim, isso é muito difícil. (E1)\nMas, já fui sim (para o trabalho) me arrastando [...] aí, \neu vou dopada de remédio, mas vou [...] já fui, muitas \nvezes, pedindo para morrer no metrô com muita cólica... \nMe esvaindo em sangue. [...] Eu sempre vou porque eu \nacho que vou ser mal-vista, entendeu? (E2)\nAlgumas mulheres transmitiram a ideia de que os sintomas \ntêm impacto sobre a vida social quando as impedem de realizar \natividades prazerosas ou afetam seus relacionamentos amorosos.\nMas, eu vi que estava ficando só ruim e estava me \nafastando do meu esposo. (E5)\nEu até fui viajar com o meu esposo, para casa do meu \nirmão, lá em Rio das Ostras. No meio de uma festa, eu \ntive que ir embora porque eu passei muito mal e foi de \nrepente. (E7)\nRede de apoio diante dos sintomas \nApesar das queixas sobre a desvalorização dos intensos \nsintomas de endometriose por pessoas do seu grupo social \npróximo, reconheceram um suporte social específico, principalmente \npor parte das pessoas com mais vínculo afetivo. Em diferentes \ngraus e formas, a família, os companheiros e as amigas foram \nmencionados como a principal rede de apoio em meio aos \nsintomas.\nMas, eles sempre me apoiaram muito: “Vamos procurar \noutro médico”; “Não gostou? vamos procurar outro”; \n“Faz exame”. Na questão familiar, tudo tranquilo, graças \na Deus. (E1)\nEntão, eu tenho um maridão... Eu tenho um marido \nmaravilhoso e ele me ajuda... ele é muito compreensivo. (E7)\nT eve um dia que eu não aguentei. Aí, minhas amigas me \norientaram: “Você deve estar com endometriose” (...) aí, \neu fui ao médico. (E3)\nPeregrinando até o diagnóstico\nNesta categoria, identificou-se um total de 54 unidades de \nregistro e três subcategorias. As trajetórias das mulheres até \nobter o diagnóstico de endometriose possuem pontos favoráveis \ne dificultadores que foram levantados na análise dos relatos.\nPeregrinação por diversos profissionais \nNa busca por profissionais que respondessem às suas \ndemandas, muitas mulheres perceberam que alguns não \nvalorizavam as suas queixas como deveriam. Esse problema é \ninterpretado como descaso ou falta de interesse por parte dos \nprofissionais, conforme se observa nas unidades de registro \nanalisadas.\nAh, naquela época, era cólica menstrual... só isso que \nfalavam... T oma ali um [antiespasmódico] na veia e vai para \ncasa... Era só isso que eu ouvia: “ah, cólica menstrual”. (E4)\nFoi onde eu falei: é o descaso...é falta de interesse dos \nmédicos [...] Então, muitos não tinham paciência... então, \nlogo cortavam: “Ah, essa daí é uma cólica, coloca uma \nbolsa de água quente”.(E7)\nApesar de haver uma variedade de exames para identificar \na endometriose, existem muitas incertezas no diagnóstico. \nA dificuldade em realizar um diagnóstico diferencial foi um dos \nproblemas apontados pelas participantes em que, muitas vezes, \nos seus sintomas eram associados a infecções sexualmente \ntransmissíveis ou a qualquer outro tipo de infecção.\nT oda vez que você vai ao ginecologista, ele sempre passa \nantibiótico, pomada. É sempre a mesma coisa. [...] você \nestá com uma ferida no útero, “ah, é inflamação”. (E8)\nE, depois disso, eu comecei a sentir dor na relação e \nprocurei a ginecologista e, a princípio, ela investigou \nDST . Então, fiz todos os exames de clamídia, gonorreia, \nexames que o plano de saúde não cobria [...] porque a \nmédica batia na tecla da clamídia, principalmente. (E9)\nInvestimento financeiro em busca do diagnóstico \nAs dificuldades dos profissionais em identificar o quadro \nclínico da endometriose desencadeiam custos financeiros para as \npacientes. Gastos com especialistas da rede privada e diversos \nexames solicitados foram observados nos relatos das mulheres.\nDe acordo com essas experiências, os planos de saúde são \nalternativas que ajudam a diminuir os custos com a doença, e \no atendimento pelo serviço púbico de saúde foi definido como \n“demorado” e de “difícil acesso”.\n\n6\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nJá gastei acho que uns três mil reais em médico... Por \ncima [...] e para ter um diagnóstico decente, tem que ir \na um médico particular. (E2)\nNão, os custos são sempre; com o plano de saúde não é \ntanto porque os exames são caros e o plano cobre. (E3)\nE demorou porque, como eu te falei, o negócio de hospital \npúblico... Mandavam fazer exames que não tinham nada \na ver. (E7)\nOs gastos com alguns exames pareceram ser inviáveis \nquando, apesar de acessar diversas tecnologias, não foi possível \nidentificar sinais da doença. No entanto, os exames funcionaram \ncomo peça-chave para confirmar o diagnóstico de endometriose.\nFazia exame, não acusava nada. (E6)\nA primeira coisa foi uma ultra e ele colocou como indicação \nque poderia ser endometriose. Mas, eu teria que fazer \num exame mais específico, que foi a ressonância com \npreparo intestinal. O que indicou mesmo foi a ressonância \ne o CA-125 que, na época, se eu não me engano, o meu \nestava quinhentos e pouco, bem alto. (E8)\nEnfim, descobrindo a endometriose \nNas trajetórias das mulheres, para conseguir o diagnóstico \ndefinitivo, alguns pontos foram extremamente importantes \npara esses desfechos positivos. Algumas mulheres discutiram \nsobre infertilidade, citando a dificuldade de concepção como \num dos fatores que permitiram a descoberta da endometriose, \npois, a partir dessa condição, procuraram se informar e buscar \nprofissionais especializados.\nEu falei: “Ah, mas eu quero engravidar”. Mas, não \nengravidava [...] aí, meu marido fez o espermograma e \ntudo bem... Estava tudo certo e eu nada de vir a criança \n[...] foi em outubro de 2014 que eu comecei a querer ser \nmãe. O diagnóstico foi agosto de 2015. (E2)\nDiante da complexidade em estabelecer o diagnóstico \ndiferencial e da dificuldade de alguns profissionais em reconhecer \no quadro clínico, destaca-se que a experiência e a competência \nprofissional foram fatores primordiais para poder identificar e \nconduzir a endometriose.\nMas, foi só com ajuda desse, o experiente... Dos 13 aos \n25 anos, ninguém descobria. (E7)\nT em um centro de endometriose em São Paulo, minha \nmãe marcou e nós fomos [...] lá, eu comentei o que \nestava passando, sofrendo. Aí, ela fez todo o inquérito \nde endometriose e tudo batia. Aí, ela falou para mim: “eu \nacho que você tem endometriose”. (E10)\nDentre os principais fatores que possibilitaram findar essa \ntrajetória, ressalta-se que a capacidade individual das mulheres \nem reconhecer a presença de uma patologia instaurada é o mais \nimportante. Assim, laudos de exames equivocados e profissionais \nque desvalorizam suas queixas sintomáticas não são impeditivos \nda busca pelo diagnóstico da doença.\nEu sabia que não era normal essa dor esquisita, eu sabia \nque não era normal e continuei buscando. (E3)\nEu vou procurar, isso não é da minha cabeça. Aí, eu \ncomecei a procurar o tratamento a partir daí. (E5)\nE aí eles diziam que era ovulação dolorosa, fazia uma \nultra: “Ah, é ovulação dolorosa”. Aí, eu falava: “Gente, mas \nninguém sente a mesma dor que eu sinto... tinha alguma \ncoisa diferente.” [...] mas, eu passei sete anos dizendo que \neu sentia muita dor... vendo que não era normal. (E10)\nDISCUSSÃO\nNeste estudo, a caracterização sociodemográfica das mulheres \nentrevistadas com o diagnóstico de endometriose permitiu verificar \nque houve uma predominância da população branca e com alto \ngrau de escolaridade, sendo que a maior parte da população \nno Brasil é de mulheres pardas e negras. 14 Esses achados \nsão semelhantes aos de um estudo de revisão sistemática 2 e \npode-se sugerir que as mulheres não brancas e com menos \ngrau de escolaridade podem ter mais dificuldade em ter acesso \nao diagnóstico de endometriose do que as mulheres brancas.\nEm pesquisa que objetivou avaliar a experiência de \n4.334 mulheres que tiveram o diagnóstico de endometriose por \nmeio de uma intervenção cirúrgica, os resultados identificaram \nque elas eram predominantemente de cor branca (3.696 - 94,4%). \nOutras pesquisas realizadas no Brasil também verificaram que \nalgumas intervenções cirúrgicas, como a cesariana, são muito \nmais frequentes entre as mulheres brancas do que entre as não \nbrancas e menos frequentes entre as usuárias do setor público \ne com menor grau de escolaridade.8,14-16\nOs resultados deste e de outros estudos possibilitaram compreender \ncomo é a experiência de mulheres que têm endometriose, mas \nenfrentam um tortuoso caminho até obter o diagnóstico definitivo. \nEssa dificuldade em estabelecer um diagnóstico produz impacto \nnegativo em suas vidas, uma vez que, até consegui-lo, tendem \na conviver com os sintomas sem um tratamento adequado.2,6,8,17\nEmbora as participantes tenham relacionado a origem de suas \nqueixas ao início da adolescência, essa experiência não foi um fator \nsuficiente para levantar suspeitas quanto à presença da endometriose. \nSegundo a American College Obstetricians and Gynecologists, a \nprevalência de endometriose em adolescentes ainda é desconhecida. \nNo entanto, dois terços das adolescentes que referiram sofrer com a \ndor pélvica crônica ou a dismenorreia, sem responder corretamente \nao uso de anti-inflamatórios não esteroidais ou à terapia hormonal, \nforam futuramente diagnosticadas com endometriose por meio da \nlaparoscopia.18 Assim sendo, os sintomas manifestados no princípio \n\n7\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nda idade fértil devem ser mais bem observados e valorizados quando \nse objetiva um diagnóstico precoce e adequado.\nConforme as recomendações do National Institute for Health \nand Clinical Excellence (NICE), são consideradas, como casos \nsuspeitos de endometriose, mulheres, incluindo jovens com idade \nigual ou inferior a 17 anos, que apresentem um ou mais dos \nseguintes sinais e sintomas: dor pélvica crônica; dismenorreia \nque impeça realizar atividades diárias; dispareunia profunda; \nsintomas gastrointestinais que ocorram de forma periódica; \nsintomas cíclicos de disfunção urinária como a disúria e a \nhematúria; infertilidade associada a uma ou mais das queixas \nanteriores.3 Nesse sentido, observou-se que todas as experiências \ndiscutidas neste estudo tratavam-se de quadros clínicos de \nendometriose em que as participantes apresentaram sinais e \nsintomas esperados para essa suspeita, desde o princípio da \ndoença, assim como identificado em outros estudos também.2,6,8,17\nO impacto psicológico da doença também foi outro ponto \nlevantado pelas mulheres como algo além dos sintomas físicos \nenfrentados e esses resultados assemelham-se aos de outras \npesquisas, permitindo compreender que as repercussões negativas \nna saúde mental das participantes deveram-se ao aspecto \ncrônico da dor, a diagnósticos incorretos e às opções limitadas \nde tratamento. A construção cultural influencia a forma como a \nsociedade encara as queixas álgicas femininas, e a falácia de \nque a mulher deve estabelecer proximidade identitária com suas \nsensações dolorosas impede que as queixas características da \nendometriose sejam consideradas genuínas. Desse modo, as \ndores do parto e das cólicas menstruais são encaradas como \nsímbolos ideais do gênero feminino e aquelas que não conseguem \nsuportá-las tendem a ser vistas como inferiores ou frágeis.2,6,17\nMulheres diagnosticadas com endometriose apresentaram \nníveis superiores de depressão quando comparadas às mulheres \nsaudáveis. Aquelas que referiam queixas intensas de dor pélvica \ntambém apresentavam níveis superiores e estatisticamente \nsignificativos em relação às que não relataram esse sintoma.5,19\nEssa situação é agravada com as crises que tendem a piorar com \no tempo, tornando os analgésicos e antiespasmódicos totalmente \nineficazes. O tratamento empírico da dor consiste na terapia hormonal \ncombinada com o uso de anti-inflamatórios não esteroidais, sendo \numa opção viável enquanto o tratamento cirúrgico não está acessível. \nAs mulheres têm demonstrado interesse em buscar o alívio da \ndor pelo uso de práticas integrativas e complementares, como a \nacupuntura, a homeopatia, a meditação e a dieta.20,21\nOs resultados deste estudo apontam para a procura das \nmulheres por serviços de urgência para o tratamento dos sintomas \nda endometriose e isso pode revelar uma falha quanto à organização \ndas redes de atenção primária de saúde. O acesso periódico ao \npronto-socorro contribui para o atraso no diagnóstico, uma vez \nque esses serviços apresentam foco apenas na atenção imediata \nàs queixas e não ao tratamento. A condução adequada das \npacientes nesse sistema deveria promover o alívio das queixas \nálgicas, seguido do encaminhamento à devida especialidade.6\nNa esfera ocupacional, estudos congêneres ratificaram os \nachados deste estudo, em que se destacaram o presenteísmo e \no absenteísmo do trabalho. O absenteísmo esteve relacionado a \nsituações extremas nas quais se esgotavam as possibilidades de \nlicenças médicas ou condições em que não se recebeu suporte \npor parte dos empregadores. Em contrapartida, o presenteísmo \nesteve atrelado a condições nas quais a família dependia \nunicamente da fonte de renda das mulheres.5,10\nAs mulheres escondem suas próprias condições de seus \ncolegas do sexo masculino. Assim, percebe-se que as questões \nda fisiologia reprodutiva feminina ainda são consideradas “tabus”, \ntendo em vista que, assim como neste estudo, há uma preocupação \ncom relação às acusações e aos julgamentos dos colegas de \ntrabalho. Muitas vezes, os fortes sintomas são interpretados \nequivocadamente como pretextos para não desempenhar suas \ntarefas ou apenas “fraqueza do sexo feminino”.22\nA endometriose pode afetar negativamente a vida social \ndas mulheres, pois os resultados mostraram que as mulheres \ndesta pesquisa referiram sentir dor e desconforto em um nível \nque as impediu de realizar as atividades diárias. Um estudo de \nrevisão sistemática de métodos qualitativos evidenciou que há \numa redução na participação de atividades sociais associada \nprincipalmente aos sintomas debilitantes e às questões estruturais \ncomo a necessidade de um banheiro disponível e o medo de \nmanifestar os sintomas em público.22\nO impacto no aspecto social reflete na qualidade de vida \ndas mulheres. Estudos avaliativos identificaram a associação da \npresença de endometriose com uma avalição negativa quanto ao \ndomínio “funcionamento social”. O caráter limitador da doença \nem suas atividades cotidianas dificulta a realização de suas \npróprias atividades ou o comparecimento em eventos sociais, \no que desenvolve um nível de ansiedade nas pacientes devido \nà imprevisibilidade dos surgimentos das crises que culmina no \nsentimento de impotência quanto ao seu estado de saúde e, muitas \nvezes, à incompreensão por parte do seu ciclo de convivência.17,23\nO amparo social foi fundamental para o enfrentamento da \ndoença, pois muitas mulheres destacaram receber apoio dos \nparceiros, amigos e familiares. Uma metassíntese de estudos \nde países em desenvolvimento evidenciou que a presença ou a \nausência do apoio social poderia ditar o enfrentamento quanto \nàs experiências menstruais. Essa influência torna-se importante \nquando auxilia a concluir atividades, promove o suporte emocional \nou até mesmo funciona como fonte de informação.24\nNo que se refere ao investimento financeiro, identificaram-\nse gastos específicos com relação à intensa peregrinação das \nmulheres por procura de profissionais e à realização de diversos \nexames, bem como aos problemas de ordem laboral. Na literatura \ncientífica, há um consenso nos casos de endometriose para que \nas mulheres priorizem a realização de um plano de saúde.5,17\nUm grande estudo transversal, considerado a maior pesquisa \nmulticêntrica prospectiva sobre os efeitos da endometriose realizada \naté o momento, evidenciou que a banalização das queixas das \nmulheres pelos profissionais é um problema de ordem mundial. \nQuando as pacientes peregrinam pelo diagnóstico, são informadas, \npelos seus médicos, que os sintomas apresentados são considerados \nnormais, tendo em vista a fisiologia do ciclo menstrual. Resultado \n\n8\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nde como os serviços de saúde incorporam os estereótipos de \ngênero reflexos de uma visão social deturpada com relação ao \nfeminino. Dessa forma, os sintomas narrados são sistematicamente \ndesvalorizados pelos profissionais e as informações quanto à \npatologia seguem sem ter a devida divulgação.6,7\nAlgumas atitudes e comportamentos dos profissionais de \nsaúde foram descritos pelas mulheres do estudo atual como \nproblemas. Muitas vezes, não houve interesse, por parte dos \nprofissionais, em identificar os aspectos importantes da dor, \ncomo a quantidade, a intensidade, a duração, a natureza ou o \nimpacto. Classificar a dor da endometriose como normal revela \numa falta de treinamento ou atualização por parte de alguns \nprofissionais, falta de escuta ativa, tratamento de seus sintomas \ne devidos encaminhamentos. Compreende-se que essa forma de \ncondução e atendimento não está diretamente relacionada a uma \npossível imperícia profissional, mas se entende que, apesar de os \nespecialistas conhecerem sobre a patologia, isso não é suficiente \npara a identificação da doença. Por isso, atribui-se grande parte \ndos atrasos de diagnóstico à negligência profissional.6,22,25\nUma pesquisa holandesa apontou que a experiência e \na competência dos profissionais, a boa relação com os seus \npacientes, a orientação e a colaboração profissional foram os \nprincipais fatores que contribuíram para a descoberta do diagnóstico \nprecocemente.9 Além disso, as diferentes apresentações clínicas \nda endometriose exigem a presença de um corpo multidisciplinar \npara elaborar um adequado plano de atenção e diferentes olhares \ne vertentes do cuidado contribuem para a integralidade do \natendimento às mulheres. A construção de protocolos desenvolvidos \npor diferentes especialidades para o diagnóstico e o tratamento \nda endometriose também é uma ferramenta que pode contribuir \npara uma melhor resolutividade na condução clínica.17,23\nOutro ponto abordado neste estudo é a dificuldade para \nengravidar como importante na obtenção do diagnóstico de \nendometriose de forma mais rápida. Esse tipo de associação \nexpressa uma questão de gênero institucionalizada na assistência: \no paradigma da necessidade de função reprodutiva feminina \nem detrimento das demais queixas apresentadas. O impacto \nda endometriose na fertilidade pode afetar não apenas o bem-\nestar das pacientes, mas também suas relações pessoais. \nA possibilidade de haver infertilidade com a doença manifesta \nsentimentos de preocupação e melancolia nas pacientes, tendo \nem vista que a construção social da ideia de que a mulher deve \nser capaz de conceber uma vida resulta em julgamentos internos \ne externos em volta do conceito de “mulher de verdade”.6,17,22,26\nA European Society of Human Reproduction and Embryology \n(ESHRE) recomenda que a sequência preconizada para o \ndiagnóstico de endometriose constitui-se de, inicialmente, \nconsiderar caso suspeito com base no histórico, sinais e sintomas; \nseguidamente, corroborar a suspeita com exame físico e os \nexames de imagem; finalmente, comprovar a partir da análise \nhistológica de amostras colhidas durante a laparoscopia, esse \núltimo considerado padrão-ouro para o diagnóstico da doença. \nNos casos sem o resultado da laparoscopia, recomenda-se o \ntratamento empírico com base em exames secundários, como a \nultrassonografia transvaginal, a ressonância magnética pélvica \ne os biomarcadores sanguíneos, dentre eles, o CA-125.20\nEntão, os exames de imagem têm papel dúbio no diagnóstico \nda endometriose, pois, apesar de serem peças fundamentais \npara confirmar casos suspeitos, não são sinais de certeza para \na patologia. Quanto aos relatos em que, apesar de realizar os \ntestes, não foi possível identificar a patologia, se atribui o fato \nde que muitas vezes as lesões são microscópicas, impedindo \na visualização até mesmo por meio da laparoscopia.4\nIndependentemente do contexto geográfico, os profissionais \nenfrentam dificuldades similares e a endometriose é um problema \nde saúde pública que merece maior destaque e repercussão. \nOs resultados aqui apresentados apontam para a necessidade \nde uma melhor divulgação de informações sobre endometriose \nà população e aos profissionais de saúde. Por isso, necessita-\nse de pesquisas futuras sobre intervenções para disseminar o \nconhecimento e sensibilizar a sociedade sobre essa situação \nbastante relevante, porém, amplamente negligenciada.\nCONSIDERAÇÕES FINAIS E IMPLICAÇÕES \nPARA A PRÁTICA\nAs trajetórias das mulheres desde os primeiros sintomas \nna menarca até o diagnóstico definitivo de endometriose são \npermeadas por duas vertentes: as barreiras e os facilitadores. \nApontam-se, como principais fatores dificultadores desse caminho, \na desvalorização das queixas das pacientes por profissionais e \npessoas do convívio, a naturalização da dor feminina, o impacto \nfinanceiro da doença e a dificuldade em estabelecer um diagnóstico \ndiferencial. Por outro lado, as queixas de infertilidade, a capacidade \nindividual de reconhecer a presença de uma patologia instaurada, \no conhecimento sobre a endometriose e a experiência/capacitação \ndo profissional permitem findar essas histórias.\nDentre as limitações deste estudo, ressalta-se a baixa \nabrangência de mulheres com diferentes perfis socioeconômicos. \nNo entanto, isso reflete a realidade referente à dificuldade de \nacesso universal e à desigualdade social relacionadas ao \ndiagnóstico de endometriose no Brasil, uma vez que a pesquisa \nestava disponível, via internet, para toda a população. Além disso, \no caráter retrospectivo na coleta de dados pode interferir na \nmemória das participantes ao contar suas próprias experiências, \napesar de que todos os relatos analisados mantiveram uma \ncoerência, compartilharam experiências semelhantes e puderam \nser corroborados pela literatura científica.\nOs resultados apoiam a realização de pesquisas futuras sobre \na sensibilização da população geral acerca da endometriose e a \nconstrução de instrumentos que facilitem o diagnóstico precoce \nda patologia, como questionários de triagem específicos para \ndor pélvica crônica, escalas de avaliação da dor ginecológica \ne algoritmos de condução clínica.\nNo que tange a implicações para a prática, esta pesquisa \ncontribui para o avanço científico por divulgar, de forma inédita, \no caminho percorrido por mulheres até o diagnóstico clínico da \nendometriose no contexto dos serviços de saúde disponíveis \n\n9\nEscola anna nEry 25(4)2021\nExperiência de mulheres com endometriose\nSilva CM, Cunha CF , Neves KR, Mascarenhas VHA, Caroci-Becker A\nno Brasil. Demonstraram-se os aspectos psicológicos e os \nimpactos em diferentes níveis que podem ser acessados para criar \nexperiências construtivas com relação à saúde da mulher. Além \ndisso, reflexões sobre o papel da sociedade e dos profissionais \npodem ser levantadas por quem acessa esses resultados.\nCONTRIBUIÇÕES DOS AUTORES\nDesenho do estudo. Carla Marins Silva, Camilla Freitas da \nCunha, Karoline Rangel Neves\nColeta ou produção dos dados. Carla Marins Silva, Camilla \nFreitas da Cunha, Karoline Rangel Neves\nAnálise de dados. Carla Marins Silva, Camilla Freitas da \nCunha, Karoline Rangel Neves, Victor Hugo Alves Mascarenhas. \nAdriana Caroci-Becker\nInterpretação dos resultados. Carla Marins Silva. Camilla \nFreitas da Cunha, Karoline Rangel Neves, Victor Hugo Alves \nMascarenhas, Adriana Caroci-Becker.\nRedação e revisão crítica do manuscrito. Carla Marins Silva, \nCamilla Freitas da Cunha, Karoline Rangel Neves, Victor Hugo \nAlves Mascarenhas, Adriana Caroci-Becker\nAprovação da versão final do artigo. Carla Marins Silva, \nCamilla Freitas da Cunha, Karoline Rangel Neves, Victor Hugo \nAlves Mascarenhas, Adriana Caroci-Becker\nResponsabilidade por todos os aspectos do conteúdo e \na integridade do artigo publicado. Carla Marins Silva, Camilla \nFreitas da Cunha, Karoline Rangel Neves, Victor Hugo Alves \nMascarenhas, Adriana Caroci-Becker\nEDITOR ASSOCIADO\nStela Maris de Mello Padoin \nEDITOR CIENTÍFICO\nIvone Evangelista Cabral \nREFERÊNCIAS\n1. Hogg S, Vyas S. Endometriosis. Obstetrics, Gynaecol Reprod Med . \n2015;25(5):133-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.ogrm.2015.02.001.\n2. Sousa TR, Queiroz AP, Baron RA, Sperandio Flores  F. Prevalência \ndos sintomas da endometriose: revisão sistemática.  CES Med  \n[Internet]. 2015; [citado 2020 out 9]; 29(2):211-26. Disponível em: \nhttp://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-\n87052015000200006&lng=en\n3. National Institute for Health and Clinical Excellence. Endometriosis: diagnosis \nand management [Internet]. United Kingdom: NICE; 2017 [citado 2020 out \n9]. Disponível em: https://www.nice.org.uk/guidance/ng73\n4. Ministério da Saúde (BR) . Protocolos da atenção básica: saúde das \nmulheres [Internet]. Brasília: Instituto Sírio-Libanês de Ensino e Pesquisa; \n2016. [citado 2020 out 9]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/\n5. Roomaney R, Kagee A. Salient aspects of quality of life among women \ndiagnosed with endometriosis: a qualitative study.  J Health Psychol. \n2018;23(7):905-16. http://dx.doi.org/10.1177/1359105316643069.\n6. Brilhante AVM, Oliveira LAF, Lourinho LA, Manso AG. Narrativas \nautobiográficas de mulheres com endometriose: que fenômenos \npermeiam os atrasos no diagnóstico?  Physis. 2019;29(3):e290307. \nhttp://dx.doi.org/10.1590/s0103-73312019290307.\n7. Nnoaham KE, Hummelshoj  L, Webster P, d’Hooghe  T, Cicco Nardone  \nF, Cicco Nardone  C et al. Impact of endometriosis on quality of life \nand work productivity: a multicenter study across ten countries.  \nFertil Steril . 2011 ;96(2):366-73.e8 . http://dx.doi.org/10.1016/j.\nfertnstert.2011.05.090 .\n8. Greene R, Stratton P, Cleary SD, Ballweg ML, Sinaii N. Diagnostic experience \namong 4,334 women reporting surgically diagnosed endometriosis. Fertil \nSteril. 2009;91(1):32-9. http://dx.doi.org/10.1016/j.fertnstert.2007.11.020.\n9. van der Zanden M, T eunissen DAM, van der Woord IW, Braat DDM, \nNelen WLDM, Nap AW. Barriers and facilitators to the timely diagnosis \nof endometriosis in primary care in the Netherlands.  Fam Pract . \n2020;37(1):131-6. http://dx.doi.org/10.1093/fampra/cmz041.\n10. Andysz A, Jacukowicz A, Merecz-Kot D, Najder A. Endometriosis: the challenge \nfor occupational life of diagnosed women: a review of quantitative studies. \nMed Pr. 2018;69(6):663-71. http://dx.doi.org/10.13075/mp.5893.00737.\n11. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em \nsaúde. 14a ed. São Paulo: Hucitec; 2014.\n12. Minayo MCS. Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: \nconsensos e controvérsias. Rev Pesq Qualit [Internet]. 2017; [citado \n2020 out 9];5(7):1-12. Disponível em: https://edisciplinas.usp.br/pluginfile.\nphp/4111455/mod_resource/content/1/Minayosaturacao.pdf\n13. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2009.\n14. Leal MC, Pereira APE, Domingues RMSM, Theme Fa MM, Dias MAB, \nNakamura-Pereira M et al . Obstetric interventions during labor and \nchildbirth in Brazilian low-risk women. Cad Saude Publica. 2014;30(Supl \n1):17-32. http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00151513.\n15. Barros AJ, Santos IS, Matijasevich A, Domingues MR, Silveira M, Barros \nFC et al. Patterns of deliveries in a Brazilian birth cohort: almost universal \ncesarean sections for the better-off. Rev Saude Publica. 2011;45(4):635-\n43. http://dx.doi.org/10.1590/S0034-89102011005000039.\n16. Domingues RMSM, Dias MAB, Nakamura-Pereira M, T orres JA, d’Orsi \nE, Pereira APE et al. Processo de decisão pelo tipo de parto no Brasil: da \npreferência inicial das mulheres à via de parto final. Cad Saude Publica. \n2014;30(Supl 1):S101-16. http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00105113.\n17. Zale M, Lambert E, LaNoue MD, Leader AE. Shedding light on \nendometriosis: Patient and provider perspectives on a challenging \ndisease. J Endometr Pelvic Pain Disord. 2020;12(2):69-76. http://dx.doi.\norg/10.1177/2284026520905239.\n18. American College Obstetricians and Gynecologists. Committee Opinion No. \n760: Dysmenorrhea and Endometriosis in the Adolescent. Obstet Gynecol. \n2018;132(6):e249-58. http://dx.doi.org/10.1097/AOG.0000000000002978.\n19. Gambadauro P, Carli V, Hadlaczky G. Depressive symptoms among women \nwith endometriosis: a systematic review and meta-analysis. Am J Obstet \nGynecol. 2019;220(3):230-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.ajog.2018.11.123.\n20. Dunselman GA, Vermeulen N, Becker C, Calhaz-Jorge C, D’Hooghe T, De \nBie B et al. European Society of Human Reproduction and Embryology \n(ESHRE) guideline: management of women with endometriosis. Hum \nReprod. 2014;29(3):400-12. http://dx.doi.org/10.1093/humrep/det457.\n21. Zondervan KT, Becker CM, Koga K, Missmer SA, T aylor RN, Viganò \nP. Endometriosis. Nat Rev Dis Primers . 2018;4(1):9. http://dx.doi.\norg/10.1038/s41572-018-0008-5.\n22. Y oung K, Fisher J, Kirkman M. Women’s experiences of endometriosis: a \nsystematic review and synthesis of qualitative research. J Fam Plann Reprod \nHealth Care. 2015;41(3):225-34. http://dx.doi.org/10.1136/jfprhc-2013-100853.\n23. Marinho MCP, Magalhaes TF, Fernandes LFC, Augusto KL, Brilhante \nAVM, Bezerra LRPS. Quality of life in women with endometriosis: an \nintegrative review. J Womens Health. 2018;27(3):399-408. http://dx.doi.\norg/10.1089/jwh.2017.6397.\n24. Hennegan J, Shannon AK, Rubli J, Schwab KJ, Melendez- T orres GJ. \nWomen’s and girls’ experiences of menstruation in low- and middle-income \ncountries: a systematic review and qualitative metasynthesis. PLoS Med. \n2019;16(5):e1002803. http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.1002803.\n25. Denouel A, Fauconnier A, To r re A. Attentes des femmes atteintes \nd’endométriose: quelle information apporter? RPC Endométriose CNGOF-\nHAS [Expectations of women with endometriosis: what information to \ndeliver? CNGOF-HAS Endometriosis Guidelines]. Gynécol Obstét Fertil \nSénol. 2018;46(3):214-22.\n26. Chauvet P, Guiguet-Auclair C, Comptour A, Denouël A, Gerbaud L, Canis \nM et al. Feelings and expectations in endometriosis: analysis of open \ncomments from a cohort of endometriosis patients. J Gynecol Obstet Hum \nReprod. 2018;47(7):281-7. http://dx.doi.org/10.1016/j.jogoh.2018.05.010.","source_license":"CC0","license_restricted":false}